no. 2
Marginalización prenatal Sam Ramos 1
Islandia es una nación conocida por sus glaciares, sus calles limpias y su muy baja tasa de criminalidad. Sus habitantes, que no llegan ni al medio millón de personas, gozan de una estructura sociocultural tendencialmente equitativa y un excelente sistema de salud. Dadas estas condiciones, es lógico que cada vez más personas gestantes accedan a cuidados prenatales. Es tan así, que según Naciones Unidas, el cribado prenatal es un chequeo que más del 80% de las mujeres embarazadas toman. Uno de los efectos de la universalización sanitaria es la caída en picada de nacimientos de bebés con síndrome de Down, pudiendo ser solo 2 o 3 casos anuales. Llegados a este punto, es importante preguntarse: ¿qué implica el aproximarse a la desaparición de una condición genética sin haber eliminado ese rasgo de la gente que ya lo tiene? En esta edición de Código Opina vamos a ahondar en esta pregunta, no necesariamente para dar una respuesta definitiva frente a estos hechos, más bien para entender de dónde vienen y problematizar sus efectos. Para poder entrar en el debate en forma, es prudente aclarar algunos datos. No es cierto que en Islandia el 100% de los bebés con síndrome de Down son abortados; esa idea salió de un artículo de CBS en el 2017 cuya principal afirmación era que, desde la implementación del cribado prenatal para el síndrome de Down, Islandia se acerca a la erradicación de nacimientos con la antedicha condición. Si bien es cierto que la cifra anual ha bajado y ahora es muy cercana a 0, hay que tener en cuenta que en la isla atlántica nacen menos de 4500 bebés al año, es decir que los infantes que si nacen con la condición son entre el 0,05% al 0,07%. Obviamente si la población islandesa fuera mayor la cifra total estaría más lejos de la nulidad. Por otro lado, hay que saber realmente qué es un cribado. El cribado para síndrome de Down es distinto a, por ejemplo, las pruebas 1
Estudiante de literatura de la Pontificia Universidad Javeriana, Bogotá, Colombia. Miembro del comité editorial - Revista Código Javeriana.
de embarazo, que solo indican positivo o negativo. El objetivo del examen es calcular la probabilidad de que el feto tenga 3 copias del cromosoma 21, y el resultado se da en una proporción de 1 a 2500 o de 1 a 500. Naturalmente, el test puede fallar y dar un porcentaje menor al que realmente tiene el feto. Tampoco hay que perder de vista que aun si el Estado islandés promueve el cribado, este sostiene que la toma de la prueba es una decisión voluntaria y concierne únicamente [LD1] a la mujer gestante, es así como el 15% de las mujeres no lo toman. Además, se reconoce el derecho a la interrupción del embarazo hasta las 22 semanas. Pensando en la preocupación de la gente que vive con la condición, sus seres queridos y distintos estudiosos es que el cribado prenatal sea una práctica constante y tenga implicaciones eugenésicas. Un clásico ejemplo de eugenesia es el nazismo con sus discursos de la raza aria, discursos que claramente fueron mediados por el Estado. El querer “mejorar” la genética humana establece una jerarquía entre los cuerpos que pueden reproducirse y los cuerpos que no. Bajo esa misma óptica, en Indiana a inicios del siglo XX fue legal la castración forzosa; de ese modo, se legitimó la intervención del gobierno en organismos humanos. Pero el caso islandés es diferente. En este escenario, el Estado está ofreciendo más opciones reproductivas porque se promueve la toma de una decisión informada. Ahora bien, entender la interrupción o continuación del embarazo de un feto con un cromosoma adicional como acto voluntario es una elección condicionada. Entre los factores que pueden jugar un papel están: el estigma hacia los padres por tomar una decisión fuera de lo convencional, las dificultades de criar una persona cuyo organismo no encaja entre los cuerpos hegemónicos y/o la preocupación de que estos bebés no puedan habitar naturalmente el mundo en el que vivimos. Ahí la inadaptabilidad no está movida por una incapacidad inherente al sujeto, la dificultad reside en el mundo circunstante construido a partir de identidades que no se asemejan a las del individuo en cuestión. En últimas, la coerción
de estas y otras variables han empujado al desarrollo de unas mismas preferencias reproductivas. Aunque esas inclinaciones no constituyen un acto discrimi-natorio per se, si se está evitando hacer parte un colectivo marginalizado. En un contexto sociocultural que, se supone, tiende a la inclusión, tiende a la equidad y aspira a una “igualdad”, podemos ver que es una tendencia desde lo canónico. Aquello que se está aceptando son las desviaciones de un modelo original. Las diversidades se llaman así no porque sean distintas entre ellas, a pesar de serlo, sino porque se diferencian de una forma “normal”. Y aun si a una “anomalía” se le permite ocupar ciertos espacios, nadie quiere ocuparlos desde la anormalidad. Creer que todas las vidas valen lo mismo, con o sin discapacidades, pero después buscar formas de identificar discapacidades antes del nacimiento es incoherente. De todos modos, no se puede decir que las personas de Islandia segregan a la gente con síndrome de Down, o que el cribado prenatal sea eugenista. Un informe médico brinda información, el modo en el que se procede según esa información sí puede tener efectos marginalizantes. El conocimiento que se tiene es en potencia la desaparición de un rasgo de la población, pero que ese rasgo se pierda favorece la reducción de derechos a quienes si tienen esa característica. Cuando nace menos gente con un cromosoma de más, ese grupo será más pequeño y menos visible. La consecuencia directa es que tenga menos representación, deja de ser contemplado dentro de las colectividades, y así se cree una distancia entre los sujetos y sus derechos básicos, que pueden ser el acceso a la educación o salud. De este modo, hay que contemplar las repercusiones que tienen estos hechos en la gente que ya tiene síndrome de Down. Si la existencia de alguien es cada vez más improbable, pues el rechazo ante esa persona es sumamente enfático, la gente puede ser particularmente discriminadora por estar frente a un sujeto muy raro y que casi siempre es abortado. El mundo está tan en contra de
de estas y otras variables han empujado al desarrollo de unas mismas preferencias reproductivas. Aunque esas inclinaciones no constituyen un acto discrimi-natorio per se, si se está evitando hacer parte un colectivo marginalizado. En un contexto sociocultural que, se supone, tiende a la inclusión, tiende a la equidad y aspira a una “igualdad”, podemos ver que es una tendencia desde lo canónico. Aquello que se está aceptando son las desviaciones de un modelo original. Las diversidades se llaman así no porque sean distintas entre ellas, a pesar de serlo, sino porque se diferencian de una forma “normal”. Y aun si a una “anomalía” se le permite ocupar ciertos espacios, nadie quiere ocuparlos desde la anormalidad. Creer que todas las vidas valen lo mismo, con o sin discapacidades, pero después buscar formas de identificar discapacidades antes del nacimiento es incoherente. De todos modos, no se puede decir que las personas de Islandia segregan a la gente con síndrome de Down, o que el cribado prenatal sea eugenista. Un informe médico brinda información, el modo en el que se procede según esa información sí puede tener efectos marginalizantes. El conocimiento que se tiene es en potencia la desaparición de un rasgo de la población, pero que ese rasgo se pierda favorece la reducción de derechos a quienes si tienen esa característica. Cuando nace menos gente con un cromosoma de más, ese grupo será más pequeño y menos visible. La consecuencia directa es que tenga menos representación, deja de ser contemplado dentro de las colectividades, y así se cree una distancia entre los sujetos y sus derechos básicos, que pueden ser el acceso a la educación o salud. De este modo, hay que contemplar las repercusiones que tienen estos hechos en la gente que ya tiene síndrome de Down. Si la existencia de alguien es cada vez más improbable, pues el rechazo ante esa persona es sumamente enfático, la gente puede ser particularmente discriminadora por estar frente a un sujeto muy raro y que casi siempre es abortado. El mundo está tan en contra de
la existencia de este individuo que se sirve de la medicina, que en teoría su fin es curar males, para evitar la expresión de esa vida. Si este dilema se observa desde el lenguaje, se entiende que el objetivo no es acabar con la gente que tiene discapacidades, el objetivo es reducir la incidencia de nacimientos con trisomía 21 mediante diagnósticos prenatales. Si partimos de esa premisa, pues es claro que no hay nadie que se pueda responsabilizar, no es culpa ni del Estado islandés o de la sociedad islandesa. El país septentrional nos muestra la máxima expresión de una tendencia transversal a todo el mundo occidental, y por ende nos es útil para cuestionar los posibles resultados de nuestras inclinaciones. La misma predisposición se ve otros países nórdicos; Dinamarca tiene datos muy similares a Islandia en este debate. Probablemente, si los países latinoamericanos tuvieran todos los privilegios que en el otro hemisferio tienen, estaríamos formulándonos las mismas preguntas. Pero en un país como Colombia el acceso al cribado está muy lejos de ser universal, el aborto es una posibilidad según donde se vive, y sigue en tela de juicio su legitimidad. Aquí no hay libre decisión reproductiva, porque las alternativas no son las mismas para todas, y la causa de esto es que ninguna comunidad al margen social tiene garantías. Colombia, antes de preguntarse si quiere o no que se mantenga una condición genética, debe darle garantías a quienes ya viven con esa condición.