Röda mattan var utrullad framför Junibacken pÄ DjurgÄrden dÀr Ärets Mama-gala skulle hÄllas. KÀnda mammor och profiler minglade vant med champagneglas i handen.
Enorma blomsterbĂ„gar satt uppspĂ€nda, och mitt bland alla stod jag â i en lĂ„ng, silverglittrande paljettklĂ€nning pĂ„ mitt första kĂ€ndisevent nĂ„gonsin.
NÄgra veckor tidigare hade chefredaktören för Mama ringt upp mig och berÀttat att jag var en av sex personer som var nominerade i kategorin à rets Mama-röst 2022 och som skulle röstas fram av lÀsarna.
âStort grattis, Jenny! Du kommer vĂ€l pĂ„ galan i Stockholm?â
Först kÀndes det lÀskigt att gÄ sjÀlv. Vem ska jag prata med? Hur gör man ens pÄ en gala? Som yngre var nya sammanhang och miljöer det vÀrsta jag visste. DÄ kunde jag inte förbereda mig pÄ hur allt skulle vara, veta vad
som förvÀntades av mig, eller hur jag pÄ ett smidigt sÀtt skulle kunna smÀlta in. Som det hÀr med glas till exempel. Vissa glas Àr extra jobbiga att hÄlla i för mig, speciellt tunna champagneglas. Det beror pÄ mororeflexen, den reflexen som smÄ bebisar har och som gör att armar och ben liksom flyger ut Ät sidorna vid plötsliga ljud eller rörelseförÀndringar. MÄnga av oss med CP har kvar den reflexen hela livet, och det behövs inte ens speciellt höga ljud eller stora rörelser för att den ska triggas igÄng. Det rÀcker med att tÀnka pÄ att jag ska rÄka spilla, dÄ blir jag rÀdd nÀr glaset plötsligt rör sig, och sedan spiller jag likt förbannat ÀndÄ.
Ăr det ett vĂ€lfyllt glas kan man lugnt rĂ€kna med att jag kommer att spilla ut halva glaset pĂ„ mig sjĂ€lv (och i vĂ€rsta fall ocksĂ„ en uppklĂ€dd kĂ€ndis-mamma). Hemma gör det ju ingenting nĂ€r jag skvĂ€tter kaffe, juice och annat hipp som happ. PĂ„ galan vill jag dock helst inte ta med mig en disktrasa i handvĂ€skan. Men samtidigt ⊠att bli nominerad, inbjuden och fĂ„ ta plats pĂ„ ett event med kĂ€ndiseliten â klart man tackar ja!
âDet gör jag gĂ€rna, vi ses dĂ€r!â
De kommande dagarna fylldes av en lÀtt klÀdpanik och jag klickade hem mÀngder av klÀnningar och skannade noggrant av bilder frÄn tidigare Ärs galor för att fÄ ett hum om klÀdkoden. Efter att ha provat igenom halva internet valde jag en paljettklÀnning i silver och bokade in mig och mina kompisar pÄ ett lyxigt hotell i Stockholm. Ska man göra gala-upplevelsen ska man göra det all in, och sÄ blev det. Jag kÀnde mig som en superstjÀrna nÀr jag sminkade mig i vÄr svit med utsikt över hela DjurgÄrden
och förfestade med mina kompisar. StÀmningen blev Ànnu bÀttre nÀr taxichauffören kom in i lobbyn med mitt namn pÄ en skylt och jag gick ner för trappan till mina kompisars jubel.
Framme vid Junibacken stod flera bord uppstĂ€llda med champagneglas. Perfekt â pĂ„ sĂ„ sĂ€tt kan jag sjĂ€lv vĂ€lja det med minst dricka i, och alltsĂ„ minst risk att spilla ut.
Check. NÀsta steg var fotografering pÄ röda mattan. De allra flesta verkade kÀnna varandra, parade ihop sig tvÄ och tvÄ, poserade, skrattade och tog sÄdana dÀr avslappnade, roliga bilder. Jag kÀnde absolut ingen pÄ festen. Okej. Lite stelt att gÄ fram sjÀlv, det ska jag erkÀnna. Men det fanns ingen vÀg runt, och jag hade ju bestÀmt mig för att gÄ all in.
Kamerorna smattrade och musiken dĂ„nade. âBra! Snyggt Jenny! Kolla hit en gĂ„ng till!â Nu vĂ€xte sjĂ€lvförtroendet igen och jag bestĂ€mde mig för att mingla fram till en grupp tjejer som genast bjöd in mig i samtalet. KvĂ€llen var fantastisk. Vi bytte hela tiden rum som hade olika teman, minglade och fick prova smycken och bli sminkade av stylister innan middagen. Jag fick kĂ€nna att jag passade in och hörde hemma. Ănda tills det kommer fram en festarrangör.
âVi ska gĂ„ upp en vĂ„ning nu, klarar du av att gĂ„ i trappan? Annars finns det en hiss lite lĂ€ngre bort dĂ€r.â
Hon pekar leende runt hörnet. Och jag förstĂ„r att den hĂ€r tjejen verkligen bara vill vara snĂ€ll och hjĂ€lpa mig. Men samtidigt â varför lĂ€gger hon fokus pĂ„ min funktionsnedsĂ€ttning? Hade jag behövt hjĂ€lp hade jag gĂ€rna sjĂ€lv frĂ„gat om den. Nu trĂ€ffar hon mig för första gĂ„ngen
och bara antar att jag inte kan gÄ i trappor. Baserat pÄ vadÄ? Min gÄngstil?
âDet gĂ„r bra, tack sĂ„ mycket!â svarar jag och ler.
âToppen, ha en kul kvĂ€ll!â sĂ€ger hon och skyndar vidare.
Jag Ă€r van vid de hĂ€r situationerna. Att fĂ„ frĂ„gor om vad jag klarar av eller inte klarar av. FĂ„ oönskad hjĂ€lp. Nu för tiden tar jag det inte sĂ„ allvarligt heller, jag blir inte arg. Men Ă€nnu en gĂ„ng blir jag pĂ„mind om att jag inte alls Ă€r som alla andra. Ănnu en gĂ„ng blir jag pĂ„mind om varför det Ă€r sĂ„ viktigt att synas, ta plats och upplysa folk, sĂ„ att nĂ€sta person inte ska fĂ„ frĂ„gan. För mig, och för de allra flesta med CP eller annan funktionsnedsĂ€ttning tror jag, Ă€r det skönare att sjĂ€lv be om hjĂ€lp eller stĂ€lla frĂ„gan. Allra helst skulle ju alla lokaler vara naturligt tillgĂ€ngliga för alla, och information om hiss eller andra hjĂ€lpmedel tydligt uppsatt frĂ„n början sĂ„ att det blir en tyst kommunikation. Man mĂ„ste inte göra det sĂ„ komplicerat egentligen. En handikapptoalett mĂ„ste ju nödvĂ€ndigtvis inte vara en handikapptoalett? Varför inte bara bygga större toaletter överallt som passar alla utan att sĂ€tta upp en skylt pĂ„ en person i rullstol utanpĂ„ dörren â det Ă€r ju inte direkt negativt för nĂ„gon med extra space pĂ„ toaletten?
Vi gÄr upp för trappan till nÀsta rum, och nu ska priserna delas ut. Jag blir placerad lÀngst fram, lÀngst ut pÄ kanten vid det lÄnga matbordet. Först funderar jag pÄ om det Àr för att det ska bli lÀttare för mig att sÀtta mig, men bestÀmmer mig för att snarare tolka det som om jag fÄtt platsen för att jag snabbare ska kunna ta mig upp pÄ scen för att ta emot mitt pris i stÀllet, det kÀnns bÀttre.
âPriset Ă rets Mama-röst delas ut till en person som anvĂ€nder sin röst för att förĂ€ndra, inspirera och göra skillnad för mammor och barn. Den hĂ€r mamman krossar fördomar och inspirerar oss att vĂ„ga följa vĂ„ra drömmar Ă€ven om det finns hinder. Ă rets vinnare Ă€r ⊠Jenny Larsson!â
AlltsÄ wow! Vilken kÀnsla. Jag gÄr upp pÄ scenen till applÄder och busvisslingar, fÄr en stor kram och blomsterbukett.
âVilket erkĂ€nnande, inte bara för mig utan för alla oss med synlig funktionsnedsĂ€ttning. Alla barn, unga, vuxna och familjer som alltid sticker ut i en grupp bland andra. Tackâ, sĂ€ger jag och tar stolt emot mitt diplom.
HÀr stÄr jag och tar emot ett pris, inget specialpris, utan ett vanligt pris för att jag Àr en inspirerande mamma, precis som jag Àr. Och jag trivs dÀruppe. Trivs med strÄlkastaren pÄ mig och att fÄ njuta av all uppmÀrksamhet. Men sÄ har det definitivt inte alltid varit. TvÀrtom. Jag kan inte ens förestÀlla mig vad 13-Äriga Jenny hade sagt om hon kunde se mig nu.
SÄ hur hamnade jag hÀr? Vad var det som gjorde att jag nu Àlskar att stÄ i centrum, inte blir arg av personers fördomar och vill synas och höras? Kanske var det min
uppvÀxt och mina pÄhejande familjemedlemmar, mina fina vÀnner som alltid funnits dÀr, eller sÄ har jag alltid haft det inom mig. Hur som helst Àr jag sÄ pass trygg i mig sjÀlv och min diagnos i dag att jag stolt kan kliva in i ett rum med ett leende pÄ lÀpparna och sÀga: Hej! Jag har CP!
2. Katastrofsnitt & syrebrist
(1993)
Jag fĂ„r ofta höra att det inte Ă€r nĂ„got fel pĂ„ mig. MĂ€nniskor kan i all vĂ€lmening sĂ€ga âalla Ă€r unikaâ, âdet finns ingen som Ă€r normalâ, eller âdu Ă€r bra som du Ă€r, det Ă€r inget fel pĂ„ digâ. Fast det Ă€r ju fel pĂ„ mig. Flera stycken faktiskt. Det blir bara löjligt och konstigt att ignorera det som Ă€r avvikande hos mig. Jag förstĂ„r att folk bara vill vara snĂ€lla, och kanske menar de snarare att det inte Ă€r nĂ„got fel pĂ„ att ha CP? Det hĂ„ller jag sĂ„klart med om!
Det Àr inget fel att ha CP, men jag har ju en diagnos och ett dokumenterat fel, dyskinetisk cerebral pares, som gör att jag har ofrivilliga rörelser i kroppen, med störst pÄverkan pÄ mina hÀnder och mitt tal. Jag fick skadan nÀr jag föddes. Ur mitt perspektiv pÄverkades jag dock inte alls under barndomen. Det var först nÀr jag skulle börja mellanstadiet som jag förstod att jag var annorlunda. Jag kommer tillbaka till den tiden lite senare, men lÄt oss börja
frĂ„n början â med kĂ€rlekssagan som ledde fram till min födsel en snöig lördag i februari Ă„r 1993.
Mina förÀldrar trÀffades som unga, redan nÀr mamma gick i Ättan pÄ högstadiet och pappa i ettan pÄ gymnasiet. Mamma hade spanat in pappa i smyg pÄ bussen, och nÀr de Àntligen sÄgs pÄ en festival i Karlskoga gick hon fram och pratade med honom. Helgen efter trÀffades de igen, och sedan dess har de varit oskiljaktiga.
Pappa Ă€r otroligt barnkĂ€r och var redo för taco-fredagar och blöjbyten nĂ€stan direkt. Mamma var mer av en partytjej och ville vĂ€nta med att bilda familj. Efter ett par Ă„r köpte de ett litet hus pĂ„ 65 kvadratmeter nĂ€ra skolan tillsammans som pappa renoverade intensivt. Ă tta Ă„r senare stod stjĂ€rnorna rĂ€tt och mamma blev gravid med mig. De har berĂ€ttat om hur de förberedde sig och lĂ€ngtade efter att bli tre nĂ€r de köpte barnvagn pĂ„ loppis och fick Ă€rva smĂ„ söta barnklĂ€der av slĂ€ktingar och vĂ€nner. De hade inte sĂ€rskilt mycket pengar och bodde ganska litet, men en sak var viktig â skötrummet till mig. Pappa byggde om en gammal garderob till ett litet rum med skötbord, lampa och mĂ„larbutikens dyraste tapet i pastellfĂ€rger med elefanter och ballonger. En stor investering, och en fĂ€rgglad hörna i det lilla huset som blev en pĂ„minnelse om det kommande familjelivet.
Graviditeten gick bra. Mamma var ofta trött, men hade inga större problem och fortsatte jobba som undersköterska under tiden. Jag var berÀknad till mitten av februari, men hon gick över tiden nÀstan en vecka. Varje dag var en lÄng vÀntan och lÀngtan efter bebisen. Mamma fick tipset av barnmorskan att ha nÄgonting inplanerat varje
dag för att fÄ tiden att gÄ. En dag bakade hon bullar och fyllde frysen för att kunna bjuda gÀster som skulle komma för att fÄ se bebisen, en annan dag tvÀttade hon och strök bebisklÀderna för att vara redo. Just den dÀr lördagen dÄ jag föddes skulle de Äka pÄ kalas till en slÀkting, och mamma sÄg fram emot att fÄ bli serverad smörgÄstÄrta.
PÄ vÀgen dit började vÀrkarna komma, och de fick vÀnda bilen och köra festklÀdda mot sjukhuset i Karlskoga i stÀllet.
Förlossningen tog tid. Timmarna gick och mamma höll fast vid lustgasmasken som en livboj. Plötsligt gick stÀmningen frÄn fnissig och spÀnd till tyst och koncentrerad.
Barnmorskan som skulle kÀnna efter hur mitt huvud lÄg kÀnde att navelstrÀngen fastnat. En sugklocka plockades fram för att hjÀlpa mig ut. Det misslyckades. Elektroden som fÀsts pÄ mitt huvud visar hur hjÀrtfrekvenser börjar gÄ ner. 100 slag. 90 slag. 70 slag.
Allvarliga blickar i rummet.
âNu Ă€r det dags att fĂ„ ut barnet, Anne.â
Barnmorskor som ringer i telefon, sjukvÄrdspersonal som springer in i rummet och tar tag i britsen som mamma ligger pÄ. En hand pÄ axeln.
âVi kommer att göra ett katastrofsnitt pĂ„ dig nu.â
Katastrofsnitt innebÀr att barnet ska vara ute inom 15 minuter. Personalen sprang ut i korridoren med mamma pÄ britsen. Pappa sprang jÀmte. En förvirrad man i operationsklÀder och nÀtmössa rullades snabbt ut frÄn operationssalen lite lÀngre bort i sjukhuset dÀr ett helt team med operations- och narkoslÀkare stod redo. Mamma och jag mÄste gÄ före, varje sekund rÀknades nu. Pappa fick
ensam och orolig stanna kvar utanför dörrarna som stĂ€ngdes framför honom samtidigt som de snabbt sövde ned mamma. De plockade ut mig och sĂ„g att navelstrĂ€ngen kommit i klĂ€m och orsakat syrebrist. Jag fick syrgas och skickades direkt med ambulans till Ărebro sjukhus för mer specialiserad vĂ„rd. Kvar i Karlskoga, fyra mil bort, blev mamma och pappa som fick plats pĂ„ ett rum pĂ„ BB, utan sin bebis.
Jag föddes pÄ kvÀllen och mamma som var nyopererad sov mest genom natten. Pappa vankade dÀremot omkring i rummet och kunde inte sova. I stÀllet gav han sig ut i snöstormen och promenerade hem till sina förÀldrar som bor nÀstan en timme frÄn sjukhuset. Han visste inte hur det skulle gÄ för vare sig mig eller mamma, och han pratade och grÀt sig chockat igenom natten tillsammans med sina förÀldrar innan han gick tillbaka till mamma pÄ sjukhuset igen tidigt pÄ morgonen.
Efter ronden skjutsades de till Ărebro sjukhus för att fĂ„ trĂ€ffa mig. Mamma var fortfarande trött och förvirrad efter sövningen. NĂ€r en sjuksköterska gav henne nĂ„gra starka vĂ€rktabletter svarade hon upprört att hon inte kunde ta dem â hon var ju gravid.
âMen Anne, du har redan fött barn, och nu ska ni fĂ„ trĂ€ffa henne!â
Jag lÄg i en kuvös de första dagarna, uppkopplad med massa sladdar. Jag hade kramper precis efter förlossningen och fick starka mediciner och antibiotika första dygnen, vilket gjorde att jag var vÀldigt lugn och tyst. Mamma och pappa fick försiktigt ta upp och hÄlla mig. Efter ett par dagar kunde alla sladdar kopplas loss och vi fick Äka
tillbaka till Karlskoga lasarett som en hel liten familj. Nu hade medicinerna gĂ„tt ur min kropp och jag började bete mig mer som en nyfödd â och skrika. Pappa blev sĂ„ glad att han började filma med videokameran som tagits med till förlossningen men Ă€nnu inte anvĂ€nts. âHerregud vad hon skriker, det Ă€r helt fantastisktâ, kan man höra honom sĂ€ga pĂ„ inspelningen.
Vi skickades hem frĂ„n sjukhuset till mamma och pappas lilla hus, och det pastellfĂ€rgade skötrummet. Ingen pĂ„ sjukhuset pratade dĂ„ om hur syrebristen hade pĂ„verkat mig eller om den hade gett nĂ„gra eventuella skador, och mamma och pappa var bara sĂ„ glada att jag hade överlevt att de inte tĂ€nkte sĂ„ mycket mer pĂ„ det dĂ€r traumatiska dygnet pĂ„ sjukhuset. De gick pĂ„ kontroller pĂ„ BVC precis som alla andra och var med i förĂ€ldragrupper. Jag fĂ€ste blicken, log och satt stadigt i en barnstol precis nĂ€r jag förvĂ€ntades, och var i mina förĂ€ldrars ögon en perfekt liten bebis. Visst Ă„lade jag fram i stĂ€llet för att krypa, och kanske att fötterna lutade nĂ„got inĂ„t, men det var tvĂ„ lyckliga och aningslösa förĂ€ldrar som Ă„kte pĂ„ ettĂ„rskontroll pĂ„ Ărebro sjukhus.
Den Àldre barnlÀkaren gjorde grundliga undersökningar av min motorik och utveckling. à terigen den dÀr konstiga stÀmningen i ett rum pÄ sjukhuset. En klocka som tickar för högt. LÀkaren som lÀgger huvudet lite pÄ sned och blÀddrar bland sina papper.
âJa ⊠Vi vet inte hur det kommer att bli med Jenny nu. Vi tror att hon har en form av CP, dyskinetisk CP, och vi vet inte om hon kommer att kunna gĂ„, prata eller ens Ă€ta sjĂ€lv i framtiden.â
Broschyrer som delas ut. Kontaktuppgifter till habiliteringsteam med sjukgymnaster, lÀkare och ett inbokat besök hos kurator. Pappa satte sig utanför sjukhuset pÄ en betongsugga och bara storgrÀt i snön. Mamma, med mig i knÀt, blev den som tröstade och lugnade.
âDet dĂ€r löser sig, Gert. Det löser sig pĂ„ nĂ„got sĂ€tt.â
Hela min uppvÀxt har prÀglats av att inte ge upp, att fortsÀtta kÀmpa och att tro pÄ sig sjÀlv. Det var med den instÀllningen mina förÀldrar fick ett vÄrdÄtagande för mig pÄ habiliteringen i Karlskoga, efter att ha sörjt, accepterat och bestÀmt sig för att göra det bÀsta av min funktionsnedsÀttning. De hade fÄtt höra att jag inte skulle kunna gÄ, men kÀmpade dygnet runt med olika benskenor, övningar och gÄ-vagn. Mamma och pappa gick pÄ vartenda besök, övade hemma och pushade mig hela tiden framÄt. Jag utvecklades mycket mer Àn vad nÄgon hade trott och lÄg hela tiden steget före min utvecklingsplan.
PÄ nÄgot sÀtt hade mamma och pappa bara bestÀmt sig för att det skulle funka, och att jag skulle fÄ en sÄ normal uppvÀxt som möjligt. De pratade aldrig med mig om min diagnos, utan satte mig till exempel i ridskola som fyraÄring för att jag skulle fÄ bÀttre balans. RidkarriÀren blev inte lÄng eftersom jag fick pÀlsdjursallergi och astma konstaterad redan som femÄring, men pappa hittade andra vÀgar för att utmana min balans och motorik. De första fem Ären i mitt liv var halva vardagsrummet fyllt med leksaker, bollar och min fÀrgglada trehjuling i plast.
En enorm mjuk, röd matta tÀckte golvet för att skydda mig vid fall och vi lekte hela tiden.
Tomten hade stora grÀsytor dÀr jag fick springa runt och öva pÄ att göra kullerbyttor. Senare pushade pappa mig till att bÄde lÀra mig att cykla och Äka skidor.
Min barndom var nog som de flesta andras och strax innan jag fyllde tvÄ Är fick jag en lillasyster, Jessica. LÄngt upp i Äldern var faktiskt berÀttelsen om hur det gick till nÀr jag föddes min absoluta favoritsaga som jag frÄgade pappa om kvÀll efter kvÀll nÀr han nattade mig.
âKan du inte berĂ€tta om hur det var nĂ€r jag föddes, pappa?â
âJo, din navelstrĂ€ng klĂ€mdes nĂ€r du skulle ut frĂ„n mamma, sĂ„ du fick ingen luft. Det blev vĂ€ldigt brĂ„ttom att fĂ„ ut dig, för utan luft kan man dö. De fick söva mamma för att skĂ€ra i hennes mage för att fĂ„ ut dig, och jag var jĂ€tteorolig över att du kanske inte ens skulle överleva. Sedan fick vi höra frĂ„n lĂ€kare att du nog inte skulle lĂ€ra dig att gĂ„ eller prata. Men du har alltid imponerat pĂ„ bĂ„de lĂ€kare, sjukgymnaster och oss. Du kan sĂ„ mycket och vi Ă€r sĂ„ glada över att just du Ă€r vĂ„r dotter!â
3. FÄr man sÀga CP?
(2023)
Det Àr en av de första riktigt varma vÄrdagarna i maj och jag har precis lunchat med en kompis pÄ torget. Jag ska bara svÀnga in pÄ Willys för att handla den obligatoriska frukten efter förskolan till barnen nÀr en kille med skejtarstil i kanske tolv-trettonÄrsÄldern kommer fram till mig.
âHej! Ăr det du som Ă€r Jenny med CP?â
âEh ⊠Ja, det Ă€r jagâ, svarar jag lite förvirrat och undrar var den hĂ€r konversationen ska ta vĂ€gen.
Han spricker upp i ett stort leende:
âAh, tĂ€nkte vĂ€l det. Jag fĂ„r upp dig i mitt flöde pĂ„ Instagram ibland, du Ă€r ju dyngcool! Kan jag fĂ„ ta en bild?â
Han tar fram sin telefon, drar handen genom det blonda hÄret i mittbena och tar nÄgra bilder pÄ oss i olika vinklar.
âTack, vad schyst! Ha det bra!â
Killen fortsÀtter bort till sina kompisar. Jag hör inte vad
han sÀger men ser att han visar upp fotona och att de andra nickar imponerat och vinkar lite Ät mitt hÄll innan de gÄr vidare ut i vÄrsolen.
Jag Ă€r van vid att folk tittar pĂ„ mig, det har de alltid gjort, men innan har det varit för att jag sticker ut. Nu Ă€r det för att jag Ă€r en slags kĂ€ndis (eller ja, i alla fall hĂ€r i Karlskoga!). Jag Ă€lskar nĂ€r nĂ„gon kommer fram och sĂ€ger hej eller vill ta en bild med mig, och nĂ€r en kille i tonĂ„ren gör det kĂ€nns det extra fint. Jag har lite svĂ„rt att ta in att en tuff tonĂ„rskille Ă€r imponerad av mig. Han vill ta en bild med mig för att jag Ă€r âdyngcoolâ, inte för att hĂ„na eller driva med mig. Jag tĂ€nker tillbaka pĂ„ de dĂ€r tuffa killgĂ€ngen jag var livrĂ€dd för i högstadiet. Som alltid tittade snett eller mumlade nĂ„got nĂ€r jag passerade i korridoren.
Kanske Àr funktionsnedsÀttning och avvikande frÄn normen inte lika problematiskt för den hÀr unga generationen? Kanske Àr de lite mer öppna? Jag vill tro att det Àr en av de positiva aspekterna som sociala medier bidragit till. DÀr ser vi ju alla möjliga olika mÀnniskor och unga har möjlighet att vara upplysta pÄ ett helt annat sÀtt Àn förr.
Mamma och pappa har berÀttat att de först inte ville anvÀnda sig av formuleringen CP överhuvudtaget nÀr jag fick min diagnos. För dem var det ett skÀllsord de hört under uppvÀxten:
âĂr du helt CP-störd eller?â
âHon Ă€r ju helt CP i huvudet!â
SÄ kunde det lÄta i klassrummen, och för dem var det bara ett obehagligt och negativt ord. Första halvÄret efter att de fÄtt min diagnos berÀttade de inte för nÄgon att jag hade den, och jag upplever att de Àn i dag har svÄrt att sÀga just CP, fast kanske lite lÀttare sedan jag började anvÀnda ordet dagligen.
Jag har tyvÀrr hört att flera Àr rÀdda för att berÀtta att de har CP eller att deras barn har det, för det Àr ett negativt laddat ord. Men en stor del av den sociala aspekten bestÄr i att Àga sin diagnos, att vÄga sÀga att man har CP och att vÄga ta plats. I dag Àr jag vÀldigt insatt i vad min diagnos Àr och vad den innebÀr att leva med, men som vuxen har jag ofta reflekterat över mina förÀldrars instÀllning till diagnosen CP. Jag klandrar dem inte, för jag förstÄr att det var tufft att fÄ diagnosen pÄ sitt barn utan nÄgon kunskap om hur kroppen fungerar eller hur livet faktiskt kan se ut med CP.
Mina förÀldrar har verkligen gjort sitt bÀsta och jag Àr sÄ tacksam över att de lÀrt mig att min diagnos inte behöver vara ett hinder. Det som dÀremot hade underlÀttat för mig hade varit om de inte skÀmdes över diagnosen. De har aldrig skÀmts över mig eller mina nedsatta funktioner, men det faktum att min diagnos förkortas CP har varit laddat och det fördes sÄklart över pÄ mig. Min kÀnsla blev tidigt att om vi inte pratar om CP eller nedsÀttningar sÄ finns det inte. DÄ finns bara möjligheter och glÀdje. Det var faktiskt ingen vuxen som pratade med mig om vad det innebar att vara annorlunda eller att sticka ut nÀr jag var yngre. I stÀllet lÄg fokus pÄ att jag Àr bra som jag Àr eller att min skada kunde varit mycket vÀrre. Det lÄter och Àr
vÀldigt fint, men det gav inte mig de viktiga verktygen jag hade behövt för att bemöta blickar, viskningar eller svara pÄ frÄgor om vad det Àr för fel pÄ mig. Hade vi pratat mer öppet och Àgt CP-diagnosen hade det varit lÀttare för mig. Att ta bort stigmat kring ett ord tror jag Àr effektivt, se bara pÄ hela HBTQ-rörelsen. DÀr tror jag att vi med funktionsnedsÀttningar har samma resa framför oss!
För mĂ„nga tror jag att det handlar om att man skĂ€ms över att berĂ€tta vilken diagnos man har för att man inte vill bli förknippad med de fördomar som finns runt begreppet, eller för att man inte kĂ€nner igen sig i diagnosnamnet. âAlla som har CP gĂ„r i sĂ€rskola, och det gör ju inte jag, sĂ„ jag har vĂ€l inte det?â SĂ„ var det för mig ocksĂ„ nĂ€r jag var yngre, innan jag hade mer kunskap och skinn pĂ„ nĂ€san. Ett tag var jag till och med övertygad om att jag var feldiagnostiserad â sĂ„ lite kĂ€nde jag igen mig i den allmĂ€nna bilden om vad CP Ă€r.
Som barn och tonÄring ville jag inte alls förknippas med CP. NÀr vi fick broschyrer hem frÄn Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar med olika aktiviteter och lÀger i mellanstadiet lÀrde jag mig tidigt att jag skulle skynda mig att knyckla ihop dem och gömma dem lÀngst ner i soptunnan under Àggskal och gamla filkartonger innan mamma och pappa hann se. Jag visste att pappa annars skulle sÀtta sig med mig, titta i den och försöka övertala mig till att det vore roligt och bra för mig.
Men jag ville inte umgĂ„s âmed sĂ„dana dĂ€râ. De var inte alls som jag â vad skulle vi ha gemensamt?!
De som Äkte pÄ lÀger avvek vÀldigt mycket frÄn hur mina kompisar hemma sÄg ut och var, och jag var livrÀdd
över att bli hopbuntad i samma kategori. Jag ville ju bara vara normal, och det kĂ€nde jag mig â sĂ„ lĂ€nge vi inte pratade om att jag hade en funktionsnedsĂ€ttning. Det vi inte pratar om finns inte, och i det coola tjejgĂ€nget passade inte funktionsnedsĂ€ttningar och lĂ€ger för rörelsehindrade in.
Som femĂ„ring var jag med i en trĂ€ningsgrupp pĂ„ habiliteringen. Mamma och pappa pratar vĂ€ldigt gott om den hĂ€r perioden, men jag minns att de flesta hade mycket större svĂ„righeter Ă€n mig och satt i rullstol eller hade assistent. Jag hade inte samma behov och utmaningar och jag kĂ€nde mig ofta ensam i min diagnos. Jag vet att jag ofta frĂ„gade efter ânĂ„gon som var som migâ, men fick till svar att de flesta andra sitter i rullstol. Jag stack alltsĂ„ ut Ă€ven i en dedikerad grupp för barn som sticker ut. Toppen.
I dag har jag landat i att till och med jag sjÀlv hade fördomar mot min egen diagnos. DÀrför förstÄr jag att folk utan min funktionsnedsÀttning ocksÄ har det, och varför. MÀnniskor Àr och ska vara rÀdda för det avvikande som vi inte Àr vana vid. Det Àr en överlevnadsstrategi som tidigare varit livsnödvÀndig för vÄr art. Jag hade helt enkelt inte tillrÀckligt mycket kunskap om hur mÀnniskans kropp och hjÀrna fungerar nÀr jag var barn. DÀrför kunde jag inte se nyanserna i mÀnniskors funktionsnivÄer, utan klumpade ihop alla till en och samma avvikande grupp. Det kan jag förstÄ att andra ocksÄ gör. De flesta har ingen kunskap om funktionsnedsÀttningar och olikheter och Àr dessutom uppvÀxta med att de blivit tystade av vuxna nÀr de undrat. Vi har alla fÄtt lÀra oss att inte titta och framför allt inte frÄga, sÄ ingen har fÄtt chans att lÀra sig nÄgot. Inte en enda timme i skolan har Àgnats Ät
att lÀra eleverna om funktionsnedsÀttningar. Vi fick aldrig information om vad sÀrskolan innebar eller varför vissa elever lÀser enligt sÀrskolans lÀroplan. Vi fick inte ens möjlighet att stÀlla frÄgan, för vi hade redan lÀrt oss att sÄdant pratar man inte om. I stÀllet blev det en mystisk och oklar plats för konstiga barn.
Jag har sjÀlv funderat pÄ vad jag skulle sÀga till mitt barn om det fick samma diagnos. Jag tror det skulle lÄta ungefÀr sÄ hÀr:
âDu har en diagnos som heter cerebral pares. Det förkortas CP för att det Ă€r lĂ€ttare att sĂ€ga. En del personer anvĂ€nder det som ett nedlĂ„tande ord för att de inte vet vad det betyder. Det Ă€r okej att det Ă€r jobbigt att vara annorlunda. Det Ă€r inte helt enkelt för dig som barn att vare sig förstĂ„ eller kunna förklara för nĂ„gon annan vad CP Ă€r, men jag hjĂ€lper dig gĂ€rna om du vill!â
Lite grundlĂ€ggande, sĂ„ dĂ€r. SvĂ„rare Ă€n sĂ„ behöver det nog inte vara, men jag vet att det Ă€r ett kĂ€nsligt ord. Jag vet inget annat omrĂ„de dĂ€r mĂ€nniskor blir sĂ„ osĂ€kra pĂ„ om de sĂ€ger rĂ€tt eller fel ord som kring funktionsnedsĂ€ttningar, och jag förstĂ„r att de Ă€r rĂ€dda att krĂ€nka mig eller att jag ska ta illa upp pĂ„ nĂ„got sĂ€tt. Det Ă€r ett Ă€mne som Ă€r tabu, och jag tycker ofta att det blir antingen en nedsĂ€ttande ton eller ett tycka-synd-om-perspektiv nĂ€r det handlar om personer med nĂ„gon slags funktionsnedsĂ€ttning. Men kanske Ă€r en del av problemet att vi ofta Ă€r sĂ„ instĂ€llda pĂ„ att benĂ€mna varandra med adjektiv i stĂ€llet för verb? Att sĂ€ga âdu Ă€r CPâ eller âdu Ă€r braâ, i stĂ€llet för âdu har CPâ eller âbra gjortâ. Det tricket förenklar mycket, för jag Ă€r ju inte min diagnos, jag har den.
Hela poÀngen med att jag startade mitt Instagramkonto var för att sprida kunskap och liksom Àga min diagnos och identitet. Jag öppnar ofta upp för frÄgestunder och har genom det förstÄtt hur viktig uppgift jag har. HÀr Àr nÄgra av de vanligaste frÄgorna jag brukar fÄ:
Ăr CP Ă€rftligt?
Nej, skador Àr inte Àrftliga.
Kan du skriva dina inlÀgg sjÀlv?
Ja, fast det lÄter verkligen lyxigt att ha en sekreterare som skriver allt Ät en!
Kan du köra bil?
Japp. Och jag tog körkort precis nÀr jag fyllde 18 Är.
Jag fÄr ofta frÄgan om vad jag kan och vad jag klarar av, men nÀr jag fick frÄgan om jag kunde köra bil pÄ Instagram blev jag helt stÀlld. Jag har aldrig ens tÀnkt tanken pÄ att jag inte skulle kunna köra bil? SÄ fort jag fick började jag övningsköra med pappa och skrev in mig pÄ körskolan. Vi hade mÄnga diskussioner de dÀr kvÀllarna i bilen, pappa och jag. Ibland kom vi inte ens ut pÄ gatan innan övningstillfÀllet var över.
âAkta dĂ€r Jenny, det kommer en annan bil. Backa inte ut sĂ„ fort!â
DÄ kunde jag lÀgga i ettan, köra tillbaka in pÄ uppfarten och parkera. Sedan pratade jag inte med pappa kommande timme. Han förstod och lÀmnade mig i fred, för han Àr lika envis och har samma temperament som jag.
