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www.onlusprometeo.org

giugno 2015

Anno 13 - N° 27 - GIUGNO 2015 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - email: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, LO/MI

lt ri ur sp as o cien st ee tifica so lidar ietà

prometeo informa

prometeo

progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

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della tua denuncia dei redditi. Indicando il Codice Fiscale 97243270150 aiuti l’Associazione Prometeo Onlus ad aprire una nuova Casa di Accoglienza per ospitare i malati di fegato e i loro familiari in cura presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

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13/05/15 15:00

l’editoriale di Vincenzo Mazzaferro Il "dovere" di donare

ben pensarci, in tempo di crisi il concetto di dono è di frequente messo in discussione o meglio è messa in discussione la percezione che abbiamo del gesto stesso di donare. Al donare si pensa come forma di ringraziamento o di celebrazione o quando vogliamo ricordare un momento particolare o anche solo per dimostrare l’affetto che nutriamo nei confronti di chi ci è caro. Nei tempi di crisi però si è più portati a discutere sulla valenza economica che è sottesa ad ogni forma di dare o ricevere e al gioco dell’interesse (vero o presunto) che sembra guidare ogni cosa. Sotto la pressione del giudizio di valore, che viene espresso su ogni passaggio del nostro agire, sembra cioè che non sia possibile più donare davvero, dare o ricevere un “vero dono”, qualcosa che sia espressione di un sentimento puro e incondizionato. E sappiamo bene che in realtà la semplicità del dono come surrogato della sincerità del nostro sentimento è molto più difficile da cogliere di quanto non sia l’effettivo valore economico del dono fatto o ricevuto. A volte succede – e in un ospedale succede spesso – che l’unica condizione possibile per uscire da una situazione o da una difficoltà sia quella di ricevere un dono, di essere oggetto di una forma di aiuto da parte di qualcuno che non si è conosciuto prima, come sola forma di recupero della propria integrità e quindi della propria capacità di relazione. Nella condizione di bisogno, a differenza che nel passato e per effetto di quei filtri di correzione che spostano la prospettiva delle relazioni tra le persone sul piano dell’interesse reciproco – senza interesse nulla funziona, ci vien detto –, allora si arriva a pensare che esiste da parte di alcune categorie sociali il “dovere di donare”, la necessità che un principio etico “debba guidare” le azioni degli interlocutori da cui nei fatti dipendiamo. Anche se ciò è indubbiamente giusto, non si deve dimenticare il rischio di considerare tutto questo un alibi per non supportare le esigenze psi-

cologiche, sociali, economiche di colui che dona: un individuo che a sua volta ha bisogni da soddisfare. Ai medici in difficoltà capita ad esempio spesso di essere consolati con benevoli richiami al senso etico e alla vocazione insita nella professione, come se il donare attenzioni, competenza, preparazione, parole, sorrisi, prontezza, disponibilità, cordialità, voglia di scherzare e molto altro fossero strumenti del mestiere facili da reperire nelle tasche del proprio camice. Il medico è dunque, nell’immaginario collettivo, una di quelle persone che hanno il dovere di donare. Ma il medico, come ogni altra persona, gradisce anche ricevere e soffre della scarsa considerazione che il suo agire assume in un contesto filtrato dall’interesse. Il medico non ama soffrire o verificare ciò che così tanto ha dato come “atto dovuto” o peggio come “dono dovuto”. Un medico ha necessità di vedere compreso e sostenuto il proprio agire anche e soprattutto da chi è oggetto delle sue attenzioni. In questo contesto dobbiamo tutti realizzare che l’Associazione Prometeo è un dono che i pazienti hanno voluto fare ai medici perché altri pazienti continuassero la catena del “saper ricevere perché poi si sappia donare”. Alle persone che riconoscono il valore disinteressato del nostro impegno e che chiedono in corridoio: “Cosa posso fare io? Cosa posso donare?”, dico che la risposta sta nel pensare al tanto che dalla vita – e anche da qualche persona – si è ricevuto. Dunque non “dobbiamo donare” mai, ma solo percepire davvero i doni che dagli altri riceviamo, cercando poi a nostra volta di metterci al servizio delle esigenze degli altri, con ciò che possiamo, sapendo distinguere le buone intenzioni dalle chiacchiere interessate. Ricordo a me per primo questo dovere, ma lo dico anche a tutti voi perché Prometeo possa continuare ad essere un dono che genera altri doni… per la continuazione e per la gioia di tutti! n

prometeo progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

sommario 5

Hanno collaborato a questo numero

di o tt di ge o ro nd un p mo un

prometeo www.onlusprometeo.org

I nostri volontari. Adriano si racconta

PROMETEOInforma Anno 13 – n. 27 Milano, 1 giugno 2015

PROMETEO alla Giornata mondiale contro il cancro di Camilla Giacca

Grazie a voi, Casa Prometeo è sempre più accogliente

Milano Marathon 2015. La squadra di PROMETEO continua a crescere

conoscenza

Nuovi bisogni e nuove risposte: PROMETEO tra assistenza e ricerca di Laura Gangeri

la voce di tutti

I giovani e la donazione degli organi: tabù o prospettiva concreta? di Federica Del Giudice

Il Gruppo Credito Valtellinese con "A casa lontani da casa"

Dieci anni dopo: una storia fantastica di Fulvio Campagnano

Diventa volontario

curiosando

Ripartire dal cibo di Claudia de Luca

progetto malattie epatiche trapianti ed oncologia

giorno per giorno

giugno 2015

Lettera ai soci di Laura Gangeri

cu lt ri ur sp as o cien st ee tifica so lidar ietà

prometeo informa

L’editoriale. Il "dovere" di donare di Vincenzo Mazzaferro

Il libraio racconta di Fulvio Campagnano

Letto per voi. A tavola con Giulia di Chiara Castellini

Grazie di cuore

Consiglio direttivo Presidente: Laura Gangeri Vicepresidente: Guido Arrigoni Consiglieri: Giuse Dellavesa Giancarlo Esposti Presidente comitato scientifico: Dott. Vincenzo Mazzaferro Direttore S.C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Redazione PROMETEOInforma: Direttore – Vincenzo Mazzaferro Vicedirettore – Laura Gangeri Comitato di redazione Laura Gangeri – Paola E. Rossi – Goodpoint srl Coordinamento redazionale Goodpoint srl Progetto grafico e impaginazione Claudia de Luca Segreteria Chiara Castellini e Donatella Romeo Stampa Lalitotipo Srl – Via Enrico Fermi, 17 20019 Settimo Milanese (MI) Editore e Redazione Associazione PROMETEO Onlus Progetto Malattie Epatiche Trapianti ed Oncologia c/o Fondazione IRCSS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano via Venezian 1 – 20133 Milano C.F.: 97243270150 Tel. 02 23902878 – Fax 02 23903257 email: prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org Stampato su carta Cyclus Preprint certified FSC

lettera ai soci di Laura Gangeri

Carissimi soci

e amici di Prometeo,

diventa socio anche tu Per ricevere a casa la nostra rivista PROMETEOInforma, per partecipare alle assemblee dell’Associazione e sostenere con un gesto di fiducia le nostre attività, scegli di diventare anche tu socio di PROMETEO! Trovi tutte le informazioni per associarti sul retro di copertina.

la giornata di celebrazione della vita associativa di Prometeo è sempre un'importante occasione per fare il bilancio tra gli obiettivi raggiunti in termini di risultati ottenuti dalle differenti attività organizzate dall’Associazione e le risorse impiegate dal punto di vista organizzativo ed economico. Se il bilancio è in pari possiamo dire di aver fatto un buon lavoro. Addirittura ci viene detto, dagli esperti del mondo no profit, che le “uscite” dovrebbero essere maggiori delle “entrate”, ricordandoci in questo modo che il compito del volontariato è quello di continuare ad investire risorse su attività finalizzate alla tutela della salute, alla promozione della cultura delle relazioni e di modelli di assistenza che mettono al centro la persona e i suoi bisogni espressi o inespressi. L’esperienza accumulata in questi anni, che oggi ci permette di professionalizzare l’aiuto e di guardare a nuovi bisogni, è l’unico vero “ricavo” di Prometeo. Aiutateci a dare aiuto. Grazie di cuore Laura Gangeri Presidente Associazione PROMETEO

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hanno collaborato a questo numero guido arrigoni Vicepresidente di PROMETEO, è ideatore con Laura Gangeri della rete “A casa lontani da casa”: un modello di buona accoglienza per rispondere alla “migrazione sanitaria”. Oggi promuove il progetto presso aziende, enti e istituzioni.

fulvio campagnano Consulente volontario di Prometeo dal 2005 per l’organizzazione di eventi correlati a raccolte fondi, si occupa della sezione “Curiosando” di PROMETEO Informa. Collabora con primarie fondazioni nel campo delle attività culturali.

chiara castellini Nel 2000 partecipa alla Giornata di PROMETEO: è un colpo di fulmine. Nel 2005 entra nello staff occupandosi di segreteria e CasaPrometeo. Oggi si occupa con Donatello Romeo della segreteria, seguendo in particolare la comunicazione.

federica del giudice Ha 22 anni e studia Scienze e tecniche psicologiche all’Università di Chieti. Nel 2013 ha subìto un trapianto di fegato all’Istituto dei Tumori di Milano: nella sua rubrica ci racconta la sua esperienza, quella dei suoi familiari e dei suoi amici.

laura gangeri Collaboratore S.S.D. di Psicologia Clinica della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano; Direttore e Socio Fondatore della Scuola di formazione psicologica in ambito Oncologico “Paradigma”. È presidente di PROMETEO.

cecilia gavazzi Dal 1994 dirige la Struttura di Nutrizione Clinica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che ha come obiettivo principale la prevenzione e la cura della malnutrizione nel paziente oncologico.

vincenzo mazzaferro Direttore S.C. Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto di Fegato e Direttore Dipartimento Chirurgico presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano. È tra i fondatori di PROMETEO con cui collabora costantemente.

francesca reale Runner infaticabile, è l’anima del progetto Prometeo in Corsa: coordina la partecipazione dei corridori di Prometeo alle iniziative podistiche, sempre pronta a motivare la sua squadra e a raccogliere le impressioni del dopo-gara.

Facebook: Prometeo Onlus

i nostri volontari adriano si racconta Da questo numero di PrometeoInforma cominciamo a raccontarvi l'esperienza dei volontari di PROMETEO, vera anima dell'Associazione. Oggi lasciamo la parola ad Adriano Cairoli, volontario dal 2010. Sì, la diagnosi di un carcinoma è paragonabile a quanto di peggio tu possa immaginare: praticamente come trovarsi sull’orlo di un baratro. No, non è un incubo, è realtà. La reazione umana che accomuna tutti, tutti coloro che sono in attesa di un trapianto. Ma dopo l’intervento? Cosa succede in ognuno di noi quando si fa strada la consapevolezza di vivere grazie a un dono, di vivere con un organo che, col passare del tempo, sentiamo che… “sempre, sempre più ci appartiene?” È difficile dirlo. Le reazioni sono diverse per ciascun individuo. C’è chi, appena può, si allontana dall’ospedale cercando di rimuovere un’esperienza così traumatica. C’è invece chi considera l’ospedale come il luogo della sua rinascita. – L’ospedale è il luogo dove ti senti al sicuro. – L’ospedale è il luogo dove c’è sempre chi considera seriamente ogni sintomo delle tue malattie (a volte inesistenti ma tu non te ne rendi conto). – L’ospedale è il luogo a cui ognuno di noi demanda i propri problemi, di qualsiasi natura essi siano. Ma c’è qualcuno che nell’ospedale vede soprattutto i pazienti. Qualcuno che non ha dimenticato le sensazioni cui accennavo prima. Persone che, bene o male, hanno superato le sofferenze fisiche, ma non le sensazioni e i sentimenti di paura, di speranza, di dolore, che ogni paziente porta con sé, convinto di nasconderle. Ma sono sentimenti talmente evidenti da essere palpabili. A questo punto, se hai passato tutto questo, se lo ritrovi in chi sta affrontando lo stesso dolore, l’unica cosa da fare è quella di tentare di stargli vicino. Forse non lo aiuterai come vorresti, ma (se ce la fai), sei riuscito per un breve periodo a distrarlo dall’assillo che lo tormenta. Ovviamente è solo uno dei tanti percorsi che inducono un individuo a scegliere il volontariato. Questo è stato il mio. n www.onlusprometeo.org

giorno per giorno

prometeo alla giornata mondiale contro il cancro Il 4 febbraio 2015, alla Giornata mondiale contro il cancro, i volontari di PROMETEO erano presenti nell’atrio dell’Istituto dei Tumori con un punto informativo: un'ottima occasione per presentare le attività dell'Associazione.

gni anno, in occasione della Giornata mondiale contro il cancro, a livello internazionale vengono affrontate tematiche specifiche. Se lo scorso anno il tema centrale è stato “Combattere il cancro con la prevenzione”, quest’anno il tema della Giornata era articolato in quattro diversi aspetti. Due di questi – “Ottenere una diagnosi precoce” e “Offrire adeguate terapie a tutti” – sono meno vicini all’attività di PROMETEO; l’Associazione si è quindi concentrata nella promozione degli altri due. Primo fra tutti la “Promozione di uno stile di vita sano”, con l’ambizioso obiettivo, entro il 2025, di contribuire alla riduzione del 25% della mortalità per malattie non trasmissibili, cancro in primis, coerentemente con la finalità della Dichiarazione mondiale contro il cancro. Inoltre, abbiamo voluto sottolineare l’im-

portanza di “Ottimizzare la qualità di vita”, il quarto dei temi del 2015. La stessa Dichiarazione Mondiale contro il Cancro, infatti, ha messo in luce quanto il cancro possa avere un grave impatto sulla sfera psico-emotiva delle persone, malati e famigliari, riducendo dunque la qualità della vita fino a molti anni dopo la diagnosi. Anche per la famiglia intera, il peso psicologico del prendersi cura di una persona affetta da cancro può essere enorme; per questo mantenere attive e solide le reti di sostegno sociale risulta particolarmente importante. L'Associazione PROMETEO, dalla sua costituzione, promuove proprio questi due aspetti: la cura della persona nella sua interezza da un lato, e il miglioramento della qualità di vita di tutta la famiglia, tanto durante il periodo delle cure a Milano, quanto nel ritorno a casa. Per questo il 4 febbraio PROMETEO con i suoi volontari ha deciso di partecipare alla Giornata. Abbiamo voluto esserci, e chiedere a chi passava di lì di collaborare con noi per offrire una migliore qualità di vita ai pazienti in trasferta, donando una notte in CasaPrometeo.

restiamo in contatto Stiamo aggiornando il nostro database: se non lo hai già fatto, lasciaci la tua mail così ti terremo aggiornato sulle nostre attività e le future iniziative. Scrivi a: prometeo@istitutotumori. mi.it oppure chiama la segreteria di PROMETEO: 02.23902878.

E noi di PROMETEO a ogni passante abbiamo lasciato un piccolo omaggio affinché si ricordasse di noi: un bustina di Tè, simbolo dell’accoglienza che i nostri preziosi volontari fanno quotidianamente in reparto, offrendo il tè pomeridiano ai pazienti. Grazie! A coloro che sono passati a trovarci e ai nuovi “amici” che abbiamo incontrato! n Camilla Giacca

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giorno per giorno

lo sapevi che… In CasaPrometeo puoi trovare il DIARIO di CASA dove lasciare qualche riga per raccontare la tua esperienza, come ci scrive Maddalena: «Qui è come essere in un’oasi di “quotidianità casalinga”. Qui è stata una tregua dai ritmi, gli orari e a volte l’insensibilità dell’Ospedale che non appartengono a chi soffre, ma che il paziente deve solo subire. Sono rimasta qui 4 giorni e questa casa mi ha permesso di rilassarmi e di riposare fra un esame e l’altro. Dalla finestra sentivo la città che viveva, “respirava” e non mi sono sentita sola. Ho trovato tante cose dentro gli armadietti e anche io ne ho lasciate. Anche questi gesti di solidarietà sono stati una piacevole novità! Chissà quante storie sono passate e quante ne passeranno attraverso queste mura. Grazie PROMETEO dell’ottima iniziativa.»

grazie a voi, casa prometeo è sempre più accogliente C

asaPrometeo è uno dei progetti più sentiti dell'Associazione PROMETEO e ancora oggi, a dieci anni dall’apertura della prima casa, è un supporto fondamentale per chi si reca all’Istituto dei Tumori, e anche per i pazienti dell’Istituto Besta, che si trova a pochi passi. Negli anni abbiamo sempre cercato di promuovere in CasaPrometeo il calore di una vera casa, perché sappiamo quanto sia importante, per favorire il recupero psicofisico dei pazienti durante le terapie, essere accolti in un ambiente confortevole e famigliare. Ed è per mantenere questa atmosfera che qualche mese fa abbiamo chiesto la vostra collaborazione con la campagna Casa… dolce Casa, in CasaPrometeo. Paola Cito, la nostra collaboratrice che accoglie gli ospiti di CasaPrometeo, ci spiega che la possibilità di abitare in una casa, e non in un albergo o un pensionato, è fondamentale per le famiglie: «Dopo la giornata passata in ospedale, a fine giornata posso dire: Vado a casa» ha detto il familiare di un pazien-

te. E PROMETEO ne è orgogliosa! Paola racconta inoltre che se manca qualche utensile in casa, spesso sono proprio gli ospiti ad acquistarlo, come farebbero in casa propria, per poi lasciarlo alla casa che li ha accolti. Mantenere il senso di quotidianità casalinga, anche se lontani da casa, ci fa bene! Pensare alla quotidianità, e vivere degli spazi sereni come a casa propria, aiuta a lasciare da parte, per qualche istante, l’ansia provocata dall’attesa di risposte dai medici. E dunque a migliorare la qualità di vita, del familiare e del paziente. È per questo che teniamo così tanto agli appartamenti di CasaPrometeo, e che ci siamo rivolti a voi! Grazie alla vostra generosità, con le prime donazioni di questi mesi abbiamo già comprato le sedie nuove per i 5 monolocali, sostituito 3 aspirapolveri, imbiancato completamente Casa Lilla, dando un tocco di colore verde nella zona notte. Ancora grazie! n

aiuta anche tu casa prometeo! Tanto vorremmo ancora fare per “mantenere l’atmosfera di casa” in tutti gli appartamenti. Continua a sostenerci donando il tuo contributo per CasaPrometeo! Puoi farlo online nella sezione “Come sostenerci”, oppure con bonifico bancario (Banca Popolare di Sondrio – IT41J056960162000015010X93) o con bollettino postale (c/c n° 13956214), oppure di persona rivolgendoti direttamente a PROMETEO.

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milano marathon

2015

la squadra di prometeo continua a crescere Quest'anno erano 9 le staffette pronte a correre per PROMETEO, più 7 maratoneti che hanno percorso il tragitto intero, per un totale di 43 partecipanti. È un record che ci auguriamo di superare, anno dopo anno, per tingere la Milano Marathon con il blu di PROMETEO e far conoscere a un pubblico sempre più ampio le attività dell'Associazione. Per questo sono tanti gli appuntamenti sportivi in programma, non perdeteli!

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ettore, dalla sicilia con amore Ettore Li Muli ha subìto un trapianto di fegato cinque anni fa. È sempre stato un runner appassionato e dopo l'operazione ha ripreso a correre, dimostrando a tutti di poter cominciare una nuova vita... da campione! Per partecipare alla Milano Marathon si è allenato moltissimo ed è arrivato da Palermo con tutta la famiglia, coinvolgendo nella sua staffetta anche il figlio Pietro e la sua ragazza Veronica. Qui a Milano ha trovato un ottimo compagno in Carlo Belloni, anche lui rinato "runner" dopo il trapianto. Ecco le parole di Ettore il giorno dopo la maratona.

«Voglio ringraziare di cuore (e di fegato) TUTTI. L’Associazione, impeccabile in ogni momento, i Volontari sempre presenti, la Fotografa, simpatica, e premurosa, tutti i Runner, in particolare quelli “non professionisti” che si sono distinti per il loro coraggio e la voglia di partecipare ad un grande evento per una giusta causa. Un grazie immenso alla mia squadra formata da Andrea Fontò, Massimo Messori e Antonella Gangeri che con la loro grinta, velocità e costanza mi hanno dato la possibilità di arrivare al traguardo e sollevare in alto le braccia per la vittoria della gara ma soprattutto della VITA. Grazie a Carlo Belloni, collega di sventura ma ottimo compagno e sostenitore il quale, data la sua precedente esperienza, mi ha indirizzato al cambio staffetta. Grazie a Laura Gangeri, Presidente di PROMETEO, per l’incoraggiamento dato a tutti noi podisti. Un grazie particolare a Francesca Reale, vera Promoter dell’evento, per l’abilità, l'energia e l'altissima professionalità. Grazie a tutti i componenti di PROMETEO per la grande gioia che hanno regalato. E soprattutto grazie alla mia famiglia, che con tanta pazienza è riuscita a divertirsi con tutti noi. Grazie a mio figlio Pietro e a Veronica, la sua ragazza, che con la loro presenza in campo e in gara, mi hanno fatto sentire, ancora una volta, l’importanza del calore familiare. Grazie a Silvia, mia moglie, e a mia figlia Chiara che con grandissima pazienza ci hanno seguito in tutto il percorso afoso e faticoso, facendoci sentire costantemente la loro presenza anche in questa occasione. GRAZIE GRAZIE GRAZIE e arrivederci alla prossima corsa!» Ettore www.onlusprometeo.org

Un grazie speciale a tutti i volontari che hanno accompagnato i runner in questa avventura, aiutandoli a portare borse, trovare i compagni al cambio staffetta, e avere a disposizione tutto il necessario. Senza il loro aiuto, giornate come questa non sarebbero possibili. E anche se non sembra... ci vuole un gran fiato persino per gonfiare palloncini!

Se volete unirvi al gruppo dei runner di PROMETEO e partecipare alle prossime iniziative, scrivete a: prometeoincorsa@onlusprometeo.org

in corsa .. .

i commenti del dopomarathon «Grazie. Ieri per la seconda volta ho corso una staffetta della Milano Marathon per Prometeo e come lo scorso anno l’ho fatto in compagnia del mio angelo custode Giacinto e del mio donatore. La giornata con uno splendido sole, un po’ calda per correre ma tanto tanto emozionante: questi sono giorni indimenticabili. Ho fatto una promessa ad una persona a me cara e a un’altra che avrei voluto vicino a noi di Prometeo. Dedico a loro la mia maratona, e a te Lucia e ad Adriano... Grazie e se mi permettete, a tutti voi: vi voglio bene.» Carlo Belloni «Carissimi, desidero ringraziare tutti: i Runner che con il loro contributo sportivo ci hanno permesso di partecipare anche quest'anno alla Milano Marathon, ai Volontari che sono stati allo stand a darci supporto e rifornimento. Ai Giovani Volontari che hanno colorato i punti di cambio con i palloncini e si sono resi più visibili e ci hanno fotografato in vari momenti del percorso. Ringrazio i Parenti e Amici che con il loro sostegno hanno reso la giornata più piacevole. Un abbraccio virtuale a tutti!» Francesca Reale «Grazie a TUTTI anche da parte mia, è stata una giornata piena di calore, di altruismo, di gentilezza d'animo, di voglia di vivere e di voglia di stare insieme. Sono onorata di essere entrata a far parte di Prometeo. Ho ascoltato parole importanti, visto gesti importanti, e condiviso questo momento con persone speciali. Grazie davvero e a presto!» Valeria Negri «Ciao a tutti! Sono un po’ ritardataria, ma volevo ringraziare tutti per l'opportunità che mi è stata data di correre con PROMETEO. Per me è fantastico correre, ma correre oltre che per il mio piacere anche per una buona causa è stato ancora più fantastico. Un piccolo atto d'amore verso il prossimo che noi tutti abbiamo fatto! L'energia che si percepiva nel gruppo e in tutte le persone intorno a noi, ha fatto della giornata del 12 aprile una incredibile giornata di festa! GRAZIE a voi tutti!» Carla Colciago «Grazie a tutti voi :-) Correre è bello ma correre per una bella causa insieme a delle belle persone lo è ancora di più! Un caro saluto.» Antonella Gangeri www.onlusprometeo.org

conoscenza

nuovi bisogni e nuove risposte: prometeo tra assistenza e ricerca di Laura Gangeri “Dove si incrociano le tue capacità e le necessità del mondo risiede la tua chiamata.” Aristotele

Abbiamo già fatto bilanci in passato ma continua-

re a farli è un impegno del mondo del volontariato per essere considerato un interlocutore credibile e in grado di esercitare un ruolo determinante nella promozione della salute. Abbiamo quindi fatto bilanci sui risultati ottenuti dalle differenti attività organizzate e gestite dall’Associazione nei suoi 16 anni di vita. Abbiamo contato le risorse umane che rendono forte PROMETEO: i volontari e le ore trascorse con i malati e i familiari a garanzia dei progetti di umanizzazione; abbiamo contato gli amici che supportano in modi diversi i bisogni socio-assistenziali e abbiamo contato le risorse economiche necessarie a promuovere il lavoro della ricerca scientifica e della clinica, un lavoro faticoso e spesso troppo nell’ombra. Per contribuire concretamente alla promozione della salute (secondo il rapporto della Consulta Nazionale del Volontariato in Sanità, istituita dal Ministero della Sanità) non è sufficiente selezionare qualche buona pratica o prassi di eccellenza, ma è necessario ingegnarsi per raggiungere una crescita di consapevolezza, responsabilità e impegno di tutti i protagonisti coinvolti nella cura della persona malata, a partire dal volontariato. PROMETEO, insieme a tante altre realtà associative, può contribuire al raggiungimento di questo importante obiettivo se tiene lo sguardo su percorsi nuovi e di sempre maggiore tutela della salute e se continua a promuovere la cultura delle relazioni e i modelli gestionali che mettono al centro la persona e i suoi bisogni espressi o inespressi.

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Non è sempre facile far emergere il bisogno e tradurlo in una domanda comprensibile ed efficace. Il volontariato, per i suoi valori e la sua collocazione non asimmetrica rispetto ai pazienti, gode della opportunità di poter cogliere senza eccessivi filtri i bisogni di salute a partire da una “particolare” conoscenza dei soggetti deboli. Questa posizione permette di collaborare positivamente alla elaborazione di percorsi di cura che tengano conto del bisogno di salute così come è percepito. Ed è proprio da questa posizione privilegiata che PROMETEO ha svolto, in questi anni, molto del suo lavoro occupandosi dei bisogni di accoglienza del malato, della sua famiglia e del personale di cura, intendendo per “Accoglienza” l’ascolto, l’informazione, la partecipazione emotiva e pratica. Da questa posizione e dall’esperienza oggi guardiamo nuovi bisogni di assistenza per cercare di strutturare nuove risposte. Una prima riflessione riguarda la famiglia La malattia è una “questione di famiglia” e ad ammalarsi non è solo il paziente ma tutto il sistema familiare. La famiglia ha un suo specifico equilibrio e una sua stabilità che dovrebbero essere mantenuti e preservati anche di fronte ad eventi critici e potenzialmente devastanti come la malattia. L’onere dell’assistenza del malato ricade infatti pesantemente sulle famiglie, che pagano un prezzo elevatissimo in termini esistenziali, economico-sociali e di salute fisica e mentale, direttamente correlabile al “peso della cura”.

conoscenza

Il riconoscimento del ruolo dei familiari come parte integrante del sistema assistenziale e dei loro bisogni, implicitamente ed esplicitamente emergenti, costituisce oggi una priorità in quanto non esistono supporti ospedalieri dedicati. Questa è una realtà che PROMETEO conosce bene soprattutto quando si occupa e preoccupa dei bisogni degli ospiti delle case di accoglienza e da quando è ideatore, promotore e sostenitore del progetto di rete “A casa lontani da casa”, un servizio di informazione sulle strutture di accoglienza presenti sul territorio milanese e dedicate ai malati e ai familiari che provengono da altre regioni per curarsi. L’esperienza su questa attività ha messo in luce differenti specifici bisogni: • b isogno di informazioni di tipo pratico e logistico sulla città (alcune case hanno realizzato libretti informativi sulla realtà cittadina) • bisogno di integrazione con il territorio (informazioni sugli eventi culturali e di aggregazione) • bisogno di ascolto attento e comprensivo (viene segnalata come fondamentale l’importanza del contenimento dello stato emotivo spesso fortemente ansioso presente al primo contatto con la casa) • bisogni di rassicurazione che sono connessi alla paura della malattia, della nuova situazione logistica e della scarsa conoscenza della realtà medica e sanitaria. Una seconda riflessione riguarda il bisogno di avere una continuità assistenziale Uscire dall’ospedale e sentirsi soli, smarriti e incerti sul da farsi è un’esperienza che provano in tanti, soprattutto le persone più fragili che vivono una situazione di disagio sociale. L’atto delle dimissioni è quindi un momento delicato sia dal punto di vista sanitario sia dal punto di vista emotivo. Nella maggior parte dei casi, il malato rientra al proprio domicilio con una diminuzione del livello di autonomia, con necessità di ricevere cure

impegnative e complesse, in un contesto sociale quasi mai pronto e idoneo ad accoglierlo. Parallelamente il processo di deospedalizzazione ha, e avrà ancora, una sua crescita rilevante. I non ricoveri o le veloci dimissioni dagli ospedali continueranno a pesare sempre più sulle famiglie e sul territorio. Questo processo di appesantimento chiama quindi in causa il volontariato che si muove in cerca di soluzioni che valorizzino la relazione d’aiuto e di cura ricevuta sia da parte del personale medico/infermieristico sia dai volontari stessi. Esistono esperienze di cura complesse che richiedono trattamenti molto specialistici e che rappresentano importanti modelli di continuità assistenziale. Si tratta di modelli, come quello del trapianto di fegato dell’Istituto dei Tumori, costosi dal punto di vista economico e organizzativo in quanto prevedono la presenza continua di una figura di riferimento professionale in grado di accogliere i bisogni di informazione e rassicurazione del paziente dimesso integrando e coordinando diversi livelli di assistenza oltre a promuovere il coinvolgimento attivo del paziente. Sono modelli che aiutano il paziente e la famiglia a non vivere il vuoto assistenziale nel momento del ritorno a casa e che mantengono il contatto con una realtà che è stata attenta ai bisogni ed accogliente. Questo può essere uno spazio che il volontariato specificamente formato può provare a coprire instaurando forme di collaborazione mirate alla valorizzazione di comportamenti positivi e di buone pratiche già presenti nelle strutture ospedaliere. Partire dalla persona che ha un bisogno di salute, è la prospettiva che consente a tutti – operatori sanitari, familiari, volontari – di affrontare una sfida che non riguarda un Altro lontano da noi, ma una, tante persone che riflettono il volto di ognuno di noi, in tutte le fasi della nostra vita. Questo l’impegno di PROMETEO con l’aiuto di tutti. Grazie di cuore. n

“Non è tanto dell'aiuto degli amici che noi abbiamo bisogno, quanto della fiducia che al bisogno ce ne potremo servire.” Epicuro www.onlusprometeo.org

la voce di tutti

i giovani e la donazione degli organi: tabù o prospettiva concreta? Federica indaga per PROMETEO

uongiorno, cari lettori, sono sempre io a scrivervi. Per chi è la prima volta che mi legge, mi presento: sono Federica Del Giudice, ho 22 anni, vivo in Puglia e studio Scienze e tecniche psicologiche all'università di Chieti. Il 27 settembre 2013 ho subìto un trapianto di fegato qui a Milano e ora grazie a Prometeo ho la possibilità di raccontarmi a tutti voi. Nello scorso numero vi ho parlato del sostegno fondamentale della mia famiglia, ma ora voglio spostare l'attenzione sui giovani di oggi. Prima della mia esperienza non avevo mai pensato alla parola trapianto o all'importanza della donazione. Avevo vent'anni e come tutti i ragazzi di quell'età pensavo a un futuro fiorito e non a un presente che potrebbe diventare buio e spoglio. Se penso alla mia generazione mi vengono in mente la scuola, l'università, le feste ma anche e purtroppo alcool e droghe. È difficile comunicare ai giovani che nella vita bisogna soffermarsi sulle piccole cose, e che bisogna accontentarsi perché è sempre meglio avere poco che non avere nulla: per quanto sia bello pensare al futuro bisogna costruirsi un presente “sano”. È da qui che è nata la mia voglia di intervistare ragazzi di età media di 23 anni per farli riflettere sull'importanza della donazione e per capire il loro punto di vista.

in programmi televisivi e soprattutto in famiglia, perché mia madre è da qualche anno iscritta all'AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule). Hai mai pensato davvero alla donazione come a qualcosa che riguarda tutti oppure no? Sì, sono certa sia un gesto che potrebbe riguardare tutti noi, credo sia importante che il numero di donatori vada in crescendo per aumentare la probabilità di trovare donatori compatibili per ogni paziente che necessiti di trapianto.

Comincio parlando con una ragazza di 21 anni, studentessa della facoltà di Farmacia. Non conosce molto della mia storia e questo mi garantisce da parte sua la massima sincerità: Cosa sai a riguardo della donazione? So che consiste in un gesto di solidarietà, realizzabile con una semplice firma, che consente di salvare la vita di molti pazienti. Si realizza una volta accertato il decesso del donatore e consente di procedere al prelievo e successivo trapianto di un organo compatibile con il ricevente. Ne ho sentito parlare

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Se volessi diventare donatore, firmeresti subito o aspetteresti di diventare più grande? Io firmerei anche ora, non credo conti così tanto l'età, anzi: vorrei a breve seguire la scelta di mia

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madre e diventare donatrice anch'io. La mia famiglia è d'accordo, ma se fosse stata contraria avrei maturato questa scelta indipendentemente dal loro pensiero: è qualcosa che parte da me. Conosci qualcuno che grazie a un trapianto ha potuto cominciare una nuova vita? Sì, conosco il caso di un signore affetto da una gra-

ve patologia renale che lo vedeva costretto a una continua dialisi: grazie a un trapianto conduce oggi una vita normale. Continuano le mie interviste e alla domanda «Firmeresti per diventare donatore?» c'è chi mi risponde: «Dipende dal volere della mia famiglia, firmerei solo con il loro consenso perché non vorrei recare altro dolore quando non ci sarò più». Una ragazza invece mi risponde di essere favorevole alla donazione ma firmerebbe solo una volta diventata adulta con una famiglia e un lavoro, perché ora fa troppa paura pensare a una cosa così grande. È la paura che porta a vedere la donazione come una cosa lontana. Molti ragazzi sono favorevoli – direi quasi tutti – ma nessuno concretizza il proprio pensiero. Un ragazzo che ha una vita davanti non pensa alla morte e all'ultimo atto di generosità che potrebbe compiere. Questa è la triste realtà che spero cambi il prima possibile. Diamo peso all'essenza della vita: non sono i contorni a renderci felici. Tutto ciò che ora può sembrarci piccolo, un domani guardando al passato ci potrà sembrare grande.

«regalare» il proprio dolore? l'atto di fiducia più grande Quando a vent'anni ti trovi a combattere contro la malattia, molto importante è l'amore di chi ti circonda. La famiglia è tutto! Sentirsi indispensabili per una madre, un padre e un fratello ti dà sostegno e tanta forza. Ma nel mio percorso, fondamentale è stata anche l'amicizia. Si dice che chi trova un amico, trova un tesoro. Ebbene io il mio tesoro l'ho trovato: si chiama Giulia Falcone, ha 20 anni e studia Scienze delle Comunicazioni a Bari. È proprio a lei che ho “regalato” il mio dolore. Dal primo giorno della mia malattia mi è stata accanto, ha lottato con me e pianto con me, mi ha preso per mano e da allora continuiamo a camminare insieme. Quando sei travolto dal dolore e dalla sofferenza, quando la tua vita ha solo tanti punti interrogativi, inizi a cercare delle certezze su tutto il resto. È nell'indole di noi uomini sentire il bisogno di avere continue certezze sulla propria vita, sui rapporti con gli altri. E la certezza di avere una persona accanto che non mi avrebbe mai lasciata era per me fonte di tranquillità e di forza. Ma cosa prova una persona che vive indirettamente la malattia? Cosa vuol dire vedere la propria amica soffrire? Cosa avrà imparato Giulia guardando la vita con i miei occhi?

Federica e Giulia si sono conosciute nel 2009 e da quel momento la loro amicizia non ha smesso di crescere. Giulia è stata un sostegno importantissimo per Federica quando ha dovuto affrontare l'esperienza del trapianto. Oggi Giulia, che ha solo 20 anni, sta pensando di diventare donatrice

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Prima della mia esperienza conoscevi qualcosa riguardo alla donazione? Pochissimo, era una di quelle cose di cui senti parlare distrattamente magari in qualche spot che attira l’attenzione sul momento ma nulla di più. Qualcosa di troppo distante dalla quotidianità. Che cosa hai provato quando ti ho detto che avrei dovuto fare un trapianto? La sensazione è veramente inspiegabile: penso alla parola trapianto e cerco, da un'idea così astratta che ho della cosa, di concretizzarla, darle una forma e collocarla nella tua vita. Fino a quel momento avevamo vissuto qualsiasi tipo di esperienza insieme, ora stavi facendo un passo avanti, il più importante, e io non avrei vissuto quel momento perché avveniva all’interno di te. Ero sicuramente spaventata ma ricordo di essere riuscita a razionalizzare: era un treno che stava correndo e dovevi saltarci su. Io, da tua spalla, non potevo fare altro che infonderti la sicurezza che l’arricchimento di questo viaggio non era una semplice esperienza ma era la vita. E andava percorsa.

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Ti ricordi quando ti chiamai per avvisarti che l'organo che aspettavo da tempo era arrivato e che dovevi correre a casa mia per salutarmi? Che cosa hai pensato in quell'istante? Ancora mi tremano le mani se ci ripenso: stavo facendo una doccia e ti immaginavo a festeggiare il matrimonio di tuo zio che avevi aspettato con tanta gioia. Pensavo che ci saremmo viste quella sera e mi avresti raccontato quanto fosse stato bello e quanto ti eri emozionata per lui. Invece papà bussò forte alla porta e mi disse che eri tu al telefono ed era importante: sensazioni che non si possono tradurre a parole. Ricordo che mi sono messa a correre verso casa tua. Anche se sapevo che non eri ancora arrivata: correvo per scaricare l’ansia, per non immobilizzarmi. E poi il momento in cui arrivaste: diventai di pietra quando ti vidi, non riuscii a dirti granché in tutto quel panico, eri lì ma il tuo sguardo era altrove. Non so cosa stava passando davanti a quegli occhi gonfi, ricordo solo che ti ho dato un abbraccio, il più forte di tutti, un abbraccio che non aveva bisogno di parole, il più profondo che abbia mai dato. Era l’unico modo per cercare di comunicarti che quella era l’occasione della tua vita e dovevi andare a prendertela con forza. Tra tutti i momenti del mio percorso che ho condiviso con te, quale ricordi in modo più particolare? Ce ne sono troppi. Ma se chiudo gli occhi il primo ricordo è… San Babila: la prima volta in cui ti rividi dopo l’operazione. Credo sia stata la sensazione che mi ha smosso più di tutte. Ti vidi da lontano con i tuoi e mentre vi venivamo incontro mi asciugai una lacrima. In quella lacrima c’era un pensiero: ci sono persone fondamentali per la nostra vita e sono così indispensabili che non ci stupiamo mai della loro esistenza, diamo quasi per scontato il fatto che ci siano e debbano essere sempre accanto a noi. In quel momento ho capito che grave errore fosse non dare la giusta importanza alla vita di una persona. Dico questo non perché abbia avuto paura di perderti, sapevo ce l’avresti fatta, non c’erano dubbi. Ma in quel

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momento, quando i tuoi occhi oltre la mascherina mi sorrisero, ricordo di aver provato il senso di gratitudine più forte della mia vita. Perché tu eri lì vicino a me, con una nuova vita dentro di te. Sappiamo che sei donatrice AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule): cosa ti ha portato a firmare quelle carte? La mia esperienza ti ha influenzato? Sarebbe ipocrita non dire che se non fosse stato per te non avrei ancora firmato quelle carte: di certo non avrei sentito subito questo bisogno. Sì, ho avvertito proprio la forte esigenza di ricambiare con il mondo un dono che è stato fatto a te ma in parte ovviamente anche a me; è stata quasi una forma di riconoscenza. Ho capito l’importanza del gesto di donare una vita, come ultimo gesto e anche come il più bello che si possa realizzare. I giovani sono molto restii a pensare ad argomenti come la donazione. Cosa consiglieresti loro affinché possano capirne l'importanza? Posso capire che a vent'anni la donazione non sia l’argomento di cui si chiacchiera bevendo un caffè, e a questa età si è indifferenti a troppe cose. Questa è sicuramente una di quelle. Accompagnandoti non solo nel tuo percorso ma anche in tutto ciò che stai facendo ora per sensibilizzare le persone, ho capito quanto dovrebbe essere importante per chiunque conoscere bene queste cose. Purtroppo non esiste un consiglio, perché bisogna raggiungere una consapevolezza. Non è mai troppo presto e non è mai troppo tardi per pensare alla vita: è il dono più grande che ci sia stato fatto, dobbiamo coglierne il valore e stare molto attenti a non sciuparlo come spesso si tende a fare alla nostra età. Dobbiamo rispettarlo ed essere perseveranti al di là di tutto. Mentre rileggo le risposte di Giulia, mi rendo conto di quante cose non conoscevo, di quante parole non dette o emozioni non raccontate. È bello sapere che c'è una persona che dà così tanta importanza

alla tua vita e che ora è riconoscente verso qualcuno come lo sono io. Nella solitudine, nel dolore, nella malattia, nella confusione, la semplice presenza di una persona che ti ama rende possibile resistere. Anche se l'amico non ha il potere di guarirci è sufficiente che esista e sia accanto a te. Quindi, cari lettori, se siete in ospedale a leggere questo giornale, non perdete tempo a chiedervi perché vi è successo questo o quell'altro, perché proprio a voi, se Dio esiste e se vi sta aiutando, oppure se è cieco a tutta questa sofferenza. Anch'io ho pensato tanto a tutto questo e ho capito che nessuno ti darà le risposte che cerchi. E da quel momento non ho fatto altro che circondarmi dell'amore della mia famiglia e dei miei amici perché sono loro che ti danno la forza e il coraggio per andare avanti sempre e comunque. Alla prossima puntata, e ricordatevi sempre: Mai arrendersi, finché c'è Vita c'è sempre Speranza! n Federica Del Giudice www.onlusprometeo.org

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il gruppo credito valtellinese con «a casa lontani da casa» Il progetto di rete di case di accoglienza “A casa lontani da casa” da oggi può contare su un nuovo partner: CREVAL – Gruppo Credito Valtellinese

CREVAL,

da sempre attento al territorio e al benessere delle comunità locali in cui opera, ha scelto di sostenere l’iniziativa attraverso il coinvolgimento attivo dei propri dipendenti nelle attività di volontariato presso le case della rete di accoglienza. Si è deciso di iniziare una prima sperimentazione, in collaborazione con l’Associazione Progetto Accoglienza, una delle 40 onlus appartenenti alla rete che si trova nelle vicinanze della sede centrale milanese del Gruppo bancario. Le attività che i volontari svolgono sono diverse: da un supporto “logistico”, come fornire indicazioni sui servizi offerti dalla città, a un sostegno di tipo “affettivo”, cioè stare accanto a persone che si trovano spesso senza riferimenti e prive di una rete relazionale indispensabile per affrontare al meglio il delicato periodo della cura. Una volontaria collaboratrice del Credito Valtellinese racconta così la sua esperienza: «Per le famiglie che visitiamo anche il consiglio pratico più banale (ad esempio gli orari dei mezzi pubblici) si trasforma in una soluzione. Il tempo riservato all’incontro rappresenta un piccolo contributo che diviene occasione di vicinanza in un

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momento così particolare». Come sostenuto dal Vicedirettore Generale della banca Enzo Rocca, che ha firmato l’accordo di collaborazione tra il Gruppo e PROMETEO, capofila del progetto, «la nostra cultura d’impresa – a natura popolare-cooperativa – e la Carta dei Valori del Gruppo CREVAL indicano l’opportunità di rafforzare concretamente il senso di responsabilità verso tutti i portatori di interesse in un’ottica di beni relazionali e sociali; crediamo nel volontariato d’impresa come modalità di impegno libero al servizio di una causa e ci sembra che il progetto “A casa lontani da casa” risponda al meglio, in termini di serietà degli attori coinvolti e misurabilità, all’obiettivo di rendere la nostra politica della sostenibilità vicina ai territori e alle persone». Il Gruppo Credito Valtellinese ha sostenuto il progetto anche con un contributo economico e nei prossimi mesi verrà avviata una attività di promozione di “A casa lontani da casa” rivolta al territorio siciliano. Del Gruppo Credito Valtellinese, infatti, fa parte la rete del Credito Siciliano; e la Sicilia è una delle regioni con il tasso di migrazione sanitaria più rilevante verso il capoluogo lombardo. n

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dieci anni dopo: una storia fantastica Fulvio Campagnano ci racconta la sua nuova vita, a dieci anni dal suo trapianto.

ari lettori di Prometeo Informa, vi voglio raccontare la mia storia più recente: la testimonianza di un “over 70” che in questi giorni taglia il traguardo del proprio decimo “compleanno biologico”. Mi scuso per il paradosso, ma mi sto riferendo al trapianto di fegato a cui sono stato sottoposto il 18 giugno 2005 e che ha inaugurato una nuova vita, ricominciata con una profonda mutazione, quasi una metamorfosi. Una vita che, con ottimismo e forse un poco di incoscienza, mi sento di definire “avvincente” quantomeno perché è tornata a fiorire. “Dall’anno uno all’anno dieci” sono successe tante cose e il tempo è passato così in fretta che ricordare tutto è proprio impossibile. Ritengo superfluo parlare della fase preparatoria e dell’intervento: l’ho già fatto su queste pagine nel 2006 e – dopo di me – ne hanno scritto altri compagni di avventura. Il primo anno dopo il trapianto è stato dedicato alla convalescenza e al recupero psicofisico. Ho seguito disciplinatamente le istruzioni ricevute dai medici e, anche con assistenza infermieristica e supporto psicologico, mi sono avviato verso il ritorno alla normalità. La sorte ha voluto che la compatibilità più che soddisfacente con l’organo del donatore mi consentisse di trovare in tempi brevi percorsi di vita magari un po’ diversi da prima ma non per questo meno interessanti. Negli

anni immediatamente successivi mi sono dedicato a iniziative solidali a favore dell’Associazione Prometeo e di altre fondazioni dove ho ritrovato molti colleghi di un tempo. Sono stato ben lieto di “tornare a lavorare”, anche se con altre finalità: ho lavorato con un ritmo più che buono e ho perfino trovato tempo per partecipare a corsi di formazione in materia di raccolta fondi. Ma soprattutto ho scritto molto e oggi mi diverto a intervistare personaggi della Milano che conta. Tutto ciò mi ha molto colpito: in Istituto non mi sono sentito solo in un luogo di cura ma anche in una sede di lavoro, potendo – in qualche modo – collaborare con chi mi assisteva. Procedendo bene nella fase di recupero, ho potuto mettere nuove energie nei miei hobby e anche se – con un po’ di malinconia – ho dovuto rinunciare al tennis, ho ripreso a fare un'attività fisica più mirata. In cambio, ho ricominciato a frequentare con assiduità teatri, sale da concerto, musei e centri conferenze anche in città diverse da Milano, dove risiedo. Fin qui una vita quasi analoga a quella di tanti miei coetanei, che magari soffrono di qualche acciacco ma non hanno affrontato importanti situazioni di malattia. Oggi potrei affermare di essere, compatibilmente con la mia esperienza, in buona salute e in discreta forma: c’è stato qualche problema fisico di diversa natura ma il “network” clinico che mi assiste e mi sostiene mi ha sinora permesso di affrontare ogni ostacolo.

Poi, purtroppo, succede che io debba dedicare molto tempo a una persona malata della mia famiglia. Ma questa è la naturale prosecuzione di quel “travaso” di amore che ho ricevuto dal mio donatore e che – in qualche modo – devo a mia volta alle persone care e al mio prossimo. Questa è la mia storia nell’ultimo decennio: più intensa che nel resto della mia vita, con un ritmo che mi è tuttora congeniale e che (spero) il mio destino mi consenta di mantenere il più a lungo possibile. Per fortuna in Istituto ci sono ancora molte delle persone che si presero cura di me e che mi fanno sentire come in famiglia. n Fulvio Campagnano www.onlusprometeo.org

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diventa volontario La porta di PROMETEO è sempre aperta per chi ha il desiderio di donare un po’ del proprio tempo ad attività di volontariato. Ci sono molti modi per collaborare con PROMETEO, a seconda delle proprie attitudini. Sicuramente ce n’è uno che fa per te! Volontari in reparto I volontari di PROMETEO sono persone che ogni giorno offrono il loro aiuto all’interno dell’Istituto dei Tumori di Milano, al 7° piano, presso il Reparto di Chirurgia Apparato Digerente e Trapianto Fegato: vi aspettano al Punto di Orientamento e Accoglienza. Fare volontariato in ospedale con PROMETEO significa essere disponibili a regalare un sorriso, un abbraccio o una carezza, dare un aiuto fisico o morale a coloro che si trovano in un momento di difficoltà. Se puoi garantire almeno un turno di mezza giornata alla settimana, questo è il volontariato che fa per te!

Se vuoi far parte anche tu della famiglia di PROMETEO, puoi contattare la Responsabile dei Volontari, Francesca Bonvissuto che ti darà tutte le informazioni necessarie. Tel.: 340 0059249 (lunedì/venerdì – dalle 9.00 alle 11.00) Mail: volontari@onlusprometeo.org Volontari per gli eventi e le occasioni Se i tuoi impegni non ti consentono di dedicarti con regolarità al volontariato, ma vuoi ugualmente renderti utile, puoi dedicarti alle attività occasionali, che si svolgono fuori dall’Istituto, spesso sul territorio della città di Milano. PROMETEO ha infatti bisogno di volontari per dare una mano durante gli eventi, allestire e presiedere gli stand dell’Associazione, distribuire il materiale informativo. Momenti come la Milano Marathon, la Giornata di PROMETEO, le serate a teatro per raccogliere fondi, sono attività importanti per PROMETEO, che servono a dare visibilità e sostenibilità economica ai progetti per i malati e i loro familiari. Offri la tua disponibilità! Quando avremo bisogno, ti contatteremo per proporti di partecipare a un evento specifico e ci dirai se sei disponibile. Non servono competenze, non ci sono vincoli di età: chiunque può dare una mano!

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ripartire dal cibo Quanto può influire l'alimentazione sull'insorgere delle malattie dell'apparato digerente? E quale ruolo svolge il cibo nel processo di guarigione? Lo abbiamo chiesto alla dottoressa Cecilia Gavazzi, responsabile della struttura di Terapia Nutrizionale dell'Istituto dei Tumori di Milano. Al di là delle problematiche individuali, quali consigli darebbe a tutti per una sana alimentazione?  Oggi sono tantissime le persone, più o meno qualificate, che parlano di alimentazione fornendo le proprie regole, che spesso si rivelano solo esagerazioni fondate su falsi miti. È fondamentale allora affidarsi ai risultati di ricerche serie. Il World Cancer Research Fund International ha stilato delle linee-guida molto semplici e utili per tutti (vedi box). Tra le varie indicazioni, limitare i cibi ad alta densità calorica: meglio privilegiare frutta e verdura (si consigliano 5 porzioni al giorno) che svolgono anche un’azione protettiva

dell’apparato digerente; limitare le carni rosse, soprattutto se cotte alla griglia (un metodo di cottura che può sviluppare sostanze cancerogene); limitare il consumo di alcol (due bicchieri al giorno per gli uomini, uno per le donne); limitare il consumo di sale, particolarmente nocivo anche per il fegato; evitare l’uso di integratori se non prescritti da un medico (meglio introdurre tutte le vitamine e i sali minerali di cui abbiamo bisogno attraverso il cibo). E poi, regola fondamentale e spesso sottovalutata: fare almeno 30 minuti di attività fisica al giorno. Quali sono i fattori legati all’alimentazione che rendono un soggetto più a rischio? Sono fattori di rischio l’obesità e il forte sovrappeso. Il sottopeso invece non è un fattore di rischio, ma può diventare un problema al momento di curarsi, perché il fisico è già debilitato. L’ideale è mantenere un peso costante e nella norma: l’indice di massa corporea (cioè il rapporto tra il peso e il quadrato dell’altezza) dovrebbe essere compreso tra 20 e 25. Parliamo invece di chi ha subìto un trapianto di fegato. Ci sono regole particolari? L’unica regola è seguire un’alimentazione bilanciata. Non ci sono alimenti che mangiati una sola volta sono “veleno”: è l’eccesso che può rivelarsi nocivo. In particolare, poi, chi ha subìto un trapianto di fegato tende ad aumentare di peso anche a causa dei farmaci immunodepressori che fanno parte della cura: si parla di “sovrappeso sarcopenico” per indicare che questi pazienti non riescono a sviluppare massa magra.

linee guida del wcrf ● mantenere il peso nei limiti della normalità

● fare attività fisica tutti i giorni e correggere i comportamenti sedentari

●

ridurre il consumo di alimenti e bevande ad alto contenuto calorico

●

consumare soprattutto alimenti di origine vegetale

●

ridurre il consumo di carni rosse e in particolare di salumi

●

il consumo arman,limitare senza titolo (2002) vande alcoliche

di be-

●

cercare di raggiungere il fabbisogno giornaliero dei macro e micronutrienti attraverso l’alimentazione

● limitare il consumo di ali-

menti salati o conservati sotto sale

Per approfondire, visitare il sito: http://wcrf.org

Fondamentale, quindi, è abbinare una dieta controllata all’attività fisica, che è davvero un valido aiuto. Il cibo è uno strumento di cura con cui i parenti degli ammalati dimostrano il loro sostegno. Ma può diventare il terreno su cui si giocano ansie e preoccupazioni… Infatti spesso è così: chi sta vicino ai pazienti si prende cura di loro prestando molta attenzione al cibo. Il sostegno è importante nel processo di guarigione, ma in campo alimentare rischia di trasformarsi in una lotta tra paziente e familiari. Invece bisognerebbe fidarsi di più delle sensazioni del paziente, che magari in un certo momento sente di non voler mangiare o di volersi concedere qualcosa: se il paziente si ascolta, sa di cosa ha bisogno. Quindi un consiglio, più che una regola: imparare ad ascoltarsi. n Claudia de Luca www.onlusprometeo.org

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il libraio racconta Intervista a Michele Cortina, uno degli ultimi rappresentanti di una dinastia di librai e galleristi.

uriosando nella Milano che conta – quella culturalmente attiva e portatrice di sani valori – mi sono imbattuto in una Libreria Cortina, in zona Università Statale. Una delle tante dell’omonima famiglia che da generazioni offre pubblicazioni scientificotecniche (e non solo) a studenti, professionisti e comuni lettori. Ho subito ripensato ai vecchi tempi quando vi acquistavo i libri per preparare gli esami universitari. E mi sono chiesto come scoprire qualcosa in più sulla storia di questa famiglia di librai: una vera e propria saga. In rete ho trovato un riferimento a una mostra del 2008 intitolata: “I Fratelli Cortina – una storia italiana di emigrazioni e ritorni”. La mostra, organizzata nelle sale del comune di Trichiana (Belluno), raccontava una storia di emigrazione attraverso la vicenda di una famiglia bellunese, i Cortina. Un percorso di circa un secolo dagli anni ’20 ad oggi: il trasferimento da Trichiana a Milano; la nascita dei tre fratelli Aldo, Mario e Renzo; la loro pervicace ascesa e il successo nel mondo dell’editoria e della cultura; l’apertura di librerie e punti di vendita nelle principali città del Nord (Milano, Torino, Pavia, Verona, Padova) coinvolgendo altri componenti della famiglia. Ma i fratelli Cortina sembravano non accontentarsi: Aldo, allievo di Filippo De Pisis, divenne un ottimo e conosciuto pittore, Renzo uno dei più grandi galleristi d’Italia. La mostra presentava – oltre alle opere di Aldo Cortina – lavori di

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Dino Buzzati, Luciano Minguzzi, Mimmo Rotella, Remo Brindisi, illustri amici dei tre fratelli Cortina. Sono riuscito a contattare il libraio Michele, figlio di Mario, che mi ha spiegato come si vive e si opera in questa nicchia del mondo dell’arte e della cultura. Come si presenterebbe ai nostri lettori? Ho diretto per più di 40 anni la Libreria Scientifica di Milano. Sono soddisfatto delle mete raggiunte e grazie alla collaborazione di tanti validi professionisti posso dire di aver lasciato un piccolo segno del mio passaggio. Come definirebbe la figura professionale del libraio? Il libraio è per me il mestiere più bello del mondo. Certamente è un giudizio personale, ma ora vi spiego perché io lo vivo così. Avvicinare il lettore a un libro, che sia di narrativa, saggistica o manualistica; consigliarlo, rendersi partecipe delle sue richieste, rispondere alle sue curiosità, invogliarlo – seppur titubante – ad accettare i tuoi consigli: questo è il profilo del libraio. E quando queste stesse persone tornano e ti ringraziano per il suggerimento, allora ti senti appagato, forse anche importante. È un mestiere che non si impara in pochi giorni: devi conoscere quello che vendi e capire la persona che ti sta davanti, le sue esigenze e i suoi dubbi. Da mio padre Mario ho imparato quanto tempo si debba dedicare alla professione, quante siano le attenzioni che si devono offrire alla clientela, insieme a un sorriso: solo così si crea un rapporto di fiducia tra libraio e cliente. La sua figura mi viene ricordata anche

michele cortina

oggi, dopo molti anni dalla sua morte, da quelle persone che ne hanno apprezzato la professionalità. Come vengono assecondate le esigenze del mercato editoriale? Il libraio è un tramite tra le case editrici e il lettore: è colui che mette la faccia su quello che consiglia, suggerisce e vende. Le case editrici pubblicano molto e non sempre conoscendo le esigenze del lettore. Il mondo editoriale negli ultimi anni si è molto trasformato: anni fa un editore aveva una sua identità, delle tematiche in cui si riconosceva; oggi è editoria di mercato, che ha come unico obiettivo pubblicare molto, senza verificare cosa si pubblica. Questo nuovo modo di procedere comporta la presenza di molti errori che non vengono corretti in fase di “editing”. Il libraio, dovendosi adeguare alle trasformazioni, prova comunque a soddisfare al meglio il suo lettore. Il libraio sceglie cosa proporre alla propria clientela? E come? Il libraio è una persona come tante, con gusti e interessi personali che trasmette, così come si faceva una volta, così come dovrebbe

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essere negli anni a venire. Ritengo sia triste recarsi nei punti vendita e trovare sempre le stesse copertine, gli stessi autori, cioè unicamente quelli più pubblicizzati o di proprietà dei grossi gruppi editoriali. Penso che la cultura stia nel rispettare le diversità, ampliare le conoscenze e non accettare tutto quello che viene offerto come un piatto appetitoso. Non sapere che ci sono molte possibilità è una perdita per il lettore e per la sua cultura personale. Un “best seller” è anche merito del libraio? Il “best seller” è un fenomeno che oggi rappresenta un aspetto poco rilevante nella gestione di una libreria indipendente. È un’affermazione forte e controcorrente: i grandi fenomeni di vendita nascono solo dal passaparola tra lettrice e lettore, in cui il libraio ha una minima partecipazione iniziale avendolo consigliato e accompagnato nel primo acquisto. Ma dipende unicamente dai lettori il successo di un titolo o di un autore e alcune volte dipende dalle belle recensioni di buoni giornalisti. Il grosso delle vendite non lo fa la libreria, ma la grande distribuzione. Il libraio apprezza di più i “long seller”, quei titoli che restano lo zoccolo duro delle sue scelte, che hanno accompagnato diverse generazioni, che si spera lascino ancora un segno del loro passaggio nell’animo del lettore e lo invitino a riflettere e dire: “purtroppo è finito”. In quali aree è operativa la casa editrice Raffaello Cortina? La casa editrice Raffaello Cortina rappresenta nell’editoria italiana un piccolo sforzo editoriale nell’offrire al lettore quei testi che aiutano a comprendere o affrontare discipline ritenute spes-

so complesse, dalla matematica alla medicina, alla fisica. Senza dimenticare che la casa editrice ha forse il più importante catalogo di psicologia e psichiatria d’Italia. Abbiamo anche un sito web, che consiglio di visitare (www.raffaellocortina.it). Come hanno influito sulla lettura le nuove tecnologie? Hanno cambiato il modo di leggere e soprattutto d’informarsi. Le nuove generazioni oggi studiano sul computer, leggono sui tablet, sanno tutto ma non approfondiscono. Questo fenomeno non avvicina questi potenziali lettori al libro e non invoglia ad entrare in una libreria, ritenuta

mario cortina, padre di michele

da molti un luogo in cui studiare e annoiarsi. Le nuove tecnologie sono gradevoli e richiedono poco sforzo. Sono visivamente più affascinanti, con un aspetto accattivante nel contesto di una società basata sull’immagine. Ma, a ben guardare, molte novità traggono spunto dal passato. È sorprendente dover constatare, per esempio, che uno dei più grandi successi editoriali, cioè la saga di Harry Potter, deve il suo successo alla fantasia di migliaia di trame e personaggi estratti dai

grandi romanzi del passato, che la stessa autrice ha confessato di aver rielaborato. Recenti statistiche confermano che gli italiani leggono poco… Purtroppo in Italia la lettura rappresenta qualcosa di pedante, noioso e faticoso da sempre. Come paradosso siamo la nazione europea che produce più titoli, con il maggior numero di scrittori, ma il minor numero di lettori. Leggere spesso non è ritenuta una necessità: basta ricordare che fino a non molti anni fa l’analfabetismo in Italia era ancora un fenomeno importante e la lettura non ha mai accompagnato la crescita dell’alfabetizzazione. In Italia disponiamo di uno dei migliori servizi bibliotecari: abbiamo ampia possibilità di leggere nelle migliaia di biblioteche sparse sul territorio, che però sono poco frequentate. Questa analisi non vuole essere un’accusa contro il mondo che cambia, ma una presa d’atto della sua trasformazione che è stata repentina negli ultimi anni: non tutto ciò che è antico – cioè il sapere, l’approfondire – deve essere rimosso poiché si tratta di un’esigenza per tutti noi. È fondamentale conoscere gli altri e le altre culture ma anche i pensieri di altri attraverso i libri, che sono il più grande contenitore del sapere. Il libro non può essere trattato come oggetto d’arredamento. Grazie alla mia famiglia ho potuto conoscere questo mondo: per questo le sarò sempre grato e per questo ritengo che la passione per la conoscenza parta dall’ambito familiare e da quello scolastico che hanno il compito di invogliare i giovani all’apprendimento della propria e altrui cultura attraverso la lettura e la scoperta della diversità. n Fulvio Campagnano www.onlusprometeo.org

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letto per voi giulia giunta a tavola con giulia 100 ricette sane e gustose editrice novalis,

2014

uesto libro di ricette mi ha colpito non solo per i suoi contenuti fortemente attuali, ma anche perché è il frutto del lavoro di una persona che è stata in grado di trasformare una passione, quella per la cucina, in una professione. Giulia, infatti, è diventata una food-blogger e cuoca naturale conosciuta e apprezzata facendosi le ossa proprio nella sua cucina dove ha imparato a utilizzare cibi e ingredienti naturali in modo creativo e accattivante non solo per il palato, ma anche per gli occhi. La molla che ha innescato questo percorso è stata la scelta di Giulia di eliminare dalla sua dieta oltre a carne e pesce anche latticini e uova. Il racconto delle sue motivazioni è davvero interessante ma lo lascio ai lettori, per sottolineare invece che questo ricettario si propone come semplice dimostrazione che mangiare e soprattutto cucinare con ingredienti 100% vegetali è sano, gustoso e alla portata di tutti. Il libro è diviso in sette capitoli: quattro dedicati alle stagioni (per rispettare la stagionalità degli ingredienti), uno alle ricette adatte ai bambini, uno ai piatti etnici e per finire uno all’autoproduzione con le indicazioni per preparare in casa alimenti di base come pane, pasta, formaggi, bevande vegetali. Pagina dopo pagina mi sono meravigliata della versatilità di alcuni ingredienti che avevo sempre considerato interpretabili in pochi modi. Un esempio? La ricetta del finto cous cous di cavolfiore che tritato somiglia alla granella di semola. L’altro grande pregio delle ricette di Giulia è la semplicità: si possono seguire con estrema facilità perché sono ben descritte e non prevedono passaggi complicati. Per la mia cucina ho trovato una valida alternativa e una preziosa fonte di ispirazione per mangiare in modo sano anche quando non ho molto tempo per cucinare. Buon appetito! n Chiara Castellini

compra un audiolibro e sostieni prometeo COME? Per ogni audiolibro acquistato online dal sito www.onlusprometeo.org, il 30% del corrispettivo pagato viene donato ai progetti dell’Associazione. UN OTTIMO REGALO PER… Gli amanti della lettura, i bambini che ancora non sanno leggere, gli anziani con problemi di vista, tutti coloro che viaggiano in macchina, chi trascorre tanto tempo in casa da solo, chi desidera impiegare ogni ritaglio di tempo in compagnia di un buon libro!

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grazie di cuore PROMETEO ringrazia Lindt & Sprüngli per aver donato l’edizione speciale dei celebri Gold Bunny che hanno rallegrato la Pasqua di PROMETEO e colorato l’allestimento dei nostri mercatini solidali. E ancora una volta ringraziamo l’azienda QVC che da tempo sostiene PROMETEO e i suoi progetti con prodotti di altissima qualità: agli ultimi mercatini a far da protagoniste sono state le ceramiche Temp-tations: multiuso colorate e pratiche per la tavola, il forno, il frigorifero e il microonde. E non finisce qui… Grazie QVC! … E l’enorme donazione di ceramiche di QVC non avrebbe trovato spazio senza il gentile aiuto del signor Francesco Teruzzi, concessionario Piaggio di Melzo e amico di PROMETEO, che ci ha messo a disposizione mezzo di trasporto e magazzino. Grazie di cuore.

prometeo ha una nuova campagna e un nuovo video istituzionale!

... un grazie speciale a Forest! www.onlusprometeo.org

Questa è una richiesta d’aiuto Prometeo Onlus ha bisogno di te. Dal 1999, Prometeo opera all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano con progetti di assistenza e accoglienza, rivolti ai malati di fegato, pancreas e vie biliari e ai loro familiari.

Diventa socio o rinnova la tua tessera Prometeo. Sapere di poter contare su di te ci permette di oﬀrire un servizio sempre migliore a tutte le persone che ne hanno bisogno.

www.onlusprometeo.org • Tel. 02 2390.2878 • prometeo@istitutotumori.mi.it La quota è di 50,00 euro che potrai versare direttamente in Segreteria Associazione PROMETEO oppure con: • bollettino postale C/C n°13956214 • bonifico bancario IBAN: IT41 J 05696 01620 000015010X93 • carta di credito dal nostro sito www.onlusprometeo.org nella sezione COME SOSTENERCI>DIVENTA SOCIO