PROMETEOInforma N19 - Giugno 2011

GIUGNO 2011

Anno 10 – N° 19 – Giugno 2011 - Periodico d’Informazione e di Cultura Registrazione del Tribunale di Milano n° 591 del 21 Ottobre 2002 Sede: Via Venezian, 1 - 20133 Milano - Tel. 02 2390.2878 Fax 02 2390.3257 - e-mail: prometeo@istitutotumori.mi.it - www.onlusprometeo.org

PROMETEO INFORMA

Consiglio direttivo Presidente Laura Gangeri Vice Presidente Marco Arnone Segretario Generale Guido Arrigoni Consigliere Carlo Battiston Consigliere Giuse Dellavesa Consigliere Giancarlo Esposti Consigliere Francesca Riontino Consigliere Patrizia Sassoon

Comitato scientifico

EDITORIALE pag. 03 Se la Medicina non è un costo.

GIORNO PER GIORNO pag. 04 Essere volontario: una gioia per te e per gli altri. pag. 06 Carta dei Valori. pag. 08 Perché no? pag. 10 Anche questo è volontariato. pag. 14 Insieme per dare nuovi alloggi ai malati e ai familiari.

CONOSCENZA pag. 16 Protocollo XXL.

LA VOCE DI TUTTI pag. 18 Intervista a Francesca Bonvissuto. pag. 20 Il volontario che c’è in me.

CURIOSANDO pag. 22 Arte da mangiare, mangiare arte. pag. 26 Rubrica libri. Il Volontario. Risorsa per se e per gli altri.

Presidente Dott. Vincenzo Mazzaferro Direttore S. C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Membri Prof. Massimo Colombo Dipartimento Gastroenterologia ed Endocrinologia Università degli Studi di Milano IRCSS Ospedale Maggiore di Milano Dott. Pietro Majno Dipartimento di Chirurgia Ospedale Universitario di Ginevra Dott. Marco Pierotti Direttore Scientifico Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Dott. Enrico Regalia Dirigente Medico S. C. Chirurgia Generale 1 (Apparato Digerente e Trapianto di Fegato) Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori Prof. Alessandro Tagger Istituto di Virologia Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Milano Redazione PrometeoInforma Direttore - Vincenzo Mazzaferro Vice Direttore - Laura Gangeri Comitato di redazione Laura Gangeri - Paola E. Rossi - Chiara Castellini Coordinamento redazionale Simona Denti Progetto grafico Stefano Piccardo Segreteria Chiara Castellini Redazione Via Venezian 1 - 20133 Milano Tel. 02.2390.28.78 - Fax 02.2390.32.57 e-mail prometeo@istitutotumori.mi.it www.onlusprometeo.org

Se la Medicina non è un costo. Editoriale Vincenzo Mazzaferro

Osservando le estenuanti norme burocratiche che coinvolgono gli operatori della salute e i dubbi che un’etica dell’autodeterminazione fa crescere alle fondamenta del lavoro medico, l’osservazione più frequente - e forse meno ascoltata - attribuisce alla mancanza di aggiornamento, di risorse, di investimenti e quindi di “modernità” la ragione dell’attuale eclissi culturale della medicina, che si vede trasformata in una delle tante merci della società individualista e libera, in cui diverse “qualità” di salute possono essere vendute ed acquistate dagli immensi scaffali del supermercato globale. La voce “salute”, per qualsiasi amministratore rappresenta un costo, certo da governare attraverso meccanismi rispettosi dei diritti inalienabili dei cittadini, ma comunque un costo. E come in molti altri settori la spinta al cambiamento insiste sul lavoro di equipe, sulle reti di informazioni, sulla condivisione delle decisioni che abbiano fondamento scientifico ma anche rapporti di costobeneficio sostenibili. È giusto. Anche il lavoro medico deve essere sempre più “multidisciplinare” e adeguarsi ai tempi di una crisi economica che morde tutti e che comunque tende a penalizzare chi produttivo non è, come chi viene toccato a vario titolo da una malattia o da un disagio. Ma è anche possibile che prima di rimettersi al lavoro più poveri e con più problemi di prima, ci sia dato tempo per una riflessione. Si vuole osservare cioè che più forte è la necessità

di un approccio multidisciplinare ai problemi non solo a quelli medici in verità - meno solido è l’edificio che si costruisce e più lento è il meccanismo della decisione, diluita in un ginepraio di distinguo, di competenze, di lentezze che rischiano di giungere a una scelta condivisa quando è ormai troppo tardi per attuarla. Gli studiosi del comportamento ci dicono che esistono delle regole non scritte ma sempre presenti durante una “decisione tra pari” intorno a un tavolo, dove cioè si arriva all’analisi davvero precisa delle variabili individuali che caratterizzano ogni persona (soprattutto se malata). Queste regole possono arrivare a distruggere più o meno inconsciamente una qualsiasi decisione. Sappiamo ad esempio che è facile accettare una proposta di cura quando è del tutto palese che le eventuali alternative producono benefici nettamente inferiori, ma sappiamo che ciò succede molto raramente e che in ogni decisione il rischio di perdere qualcosa - di causare ad esempio un danno a chi è oggetto della nostra cura - pesa molto di più sulla scelta finale, della probabilità pur analoga di ottenere un vantaggio; come quando di fronte a una scommessa innanzi tutto si tiene a non perdere e solo in un secondo momento a vincere. Sperimentiamo spesso che l’auto-indulgenza nei confronti dei risultati di un certo trattamento caratterizza tipicamente chi lo ha prescritto, così come la paura di “perdere il controllo” sul paziente spinge a reiterare solo le cure che si è in grado di eseguire,

trascurando le alternative nelle coesione è di fatto inutilizzabile, m a n i d i e v e n t u a l i a l t r i perché l’astrazione facilita la professionisti. fuga dalla responsabilità e allontana la decisione medica Come si esce da questo da quella dimensione di empasse che spesso trasforma comprensione che pretende chi i tavoli di lavoro medico in è malato e non è un tecnico. riunioni di alta diplomazia E poi, in ogni organizzazione anche in quella medica, è necessaria una leadership che si eserciti anche e soprattutto in una dimensione di servizio al lavoro di gruppo, perché si arrivi a decisioni coerenti e coese. Anche in medicina i veri leader sono riconosciuti dalla base dei collaboratori e non dalla nomina dei superiori, che lontane invece solo dovrebbero dalle esigenze d i prendere atto che sono i gruppi umanità e concretezza che ci nella loro interezza e non il sono chieste? leader da soli a portare una Due sembrano le caratteristiche strategia al successo. In da riscoprire per dare alla medicina chi esercita la decisione multidisciplinare in funzione di guida sa peraltro medicina un valore tangibile, molto bene che il successo non ovvero in grado di essere è scontato e che l’errore e la percepito come “diverso” perdita sono parte della rispetto agli altri, unico e quindi quotidianità. prezioso. Sono molte e complesse le sfide Innanzi tutto l’esercizio della che la medicina clinica è responsabilità, che deve essere chiamata ad affrontare a fianco riconosciuta e condivisa solo di chi soffre. L’esercizio di una con chi fornisce contributi leadership bilanciata tra sostanziali, fatti di serio e competenza e servizio e preciso coinvolgimento l ’ e s i g e n z a d i n u o v e personale. Non bisogna avere r e s p o n s a b i l i t à m e d i c h e timore di escludere dal processo costruite sul lavoro concreto chi si trincera dietro il lavoro appaiono condizioni necessarie degli altri (il cosiddetto meta- e in qualche modo urgenti per lavoro) o peggio vive di solo continuare a mantenere tale s c e t t i c i s m o s v i n c o l a t o quello che è per molti ancora dall’esperienza. Ogni decisione il mestiere più affascinante del vaga o presa con scarsa mondo.

Pagina 3

GIORNO PER GIORNO

ESSERE VOLONTARIO: una gioia, per gli altri e per te. Laura Gangeri

“Gli uomini hanno bisogno di sapere di prendere parte alle cose, sapere che le cose dipendono dalla loro energia ed abilità. Acquisendo così il senso che questa energia o abilità sono necessarie e che la loro presenza è apprezzata” (Moscoviti 1991).

Pagina 4

“Il 2011 è l’Anno europeo delle attività di volontariato che promuovono la cittadinanza attiva, scelta promossa dalle organizzazioni di volontariato, di Terzo settore e della società civile e fatta propria dal Consiglio dell'Unione europea con la Decisione del 27 novembre 2009 (GU UE L17 del 22 gennaio 2010). Come riportato nella stessa Decisione, infatti, “il volontariato è una delle dimensioni fondamentali della cittadinanza attiva e della democrazia, nella quale assumono forma concreta valori europei quali la solidarietà e la non discriminazione e in tal senso contribuirà allo sviluppo armonioso delle società europee”.

Un anno importante, il 2011, per il mondo del volontariato. Un anno ricco di progetti finalizzati alla promozione e al sostegno di quelle realtà associazionistiche, ormai numerose, che, nei Paesi della Comunità Europea, producono gratuitamente servizi al cittadino svantaggiato e alla comunità tutta. Con l’obiettivo, anche, di aumentarne la visibilità e valorizzare i legami tra esse. Un’occasione per riflettere sul senso dell’”Essere” Associazione di Volontariato. Dove il termine “Volontariato” sta ad identificare il valore e la centralità che

l’Altro (nei suoi bisogni e difficoltà) deve avere in tutte le attività organizzate. Su questo principio PROMETEO si differenzia da altre forme di associazionismo che nascono invece per la volontà di persone che, condividendo una passione, un interesse e uno scopo, si uniscono organizzando attività rivolte all’interno del gruppo di appartenenza. Stiamo parlando di un tipo di esperienza, quella del “dare ad Altri” e quella della “Relazione tra chi dona e chi riceve”, per niente semplice e lineare. Gli anni trascorsi a contatto con il mondo del volontariato nello studio delle motivazioni e delle aspettative e gli anni passati in ascolto dei vissuti dei malati trapiantati di fegato verso il loro donatore mi hanno aiutato a capire la complessità e la ricchezza di queste relazioni cosiddette gratuite. L’atto di donare e di ricevere, per entrambe le realtà, sembra contenere la coscienza di voler restituire ciò che comporta il piacere del dare e anche dell'essere accolti, coscienza che non può essere confusa con il semplice “lavoro gratuito”. I volontari di PROMETEO più volte mi hanno detto che l’apertura all’altro (un’apertura che può assumere le forme

più varie, dall’aiuto materiale a quello spirituale) ha determinato in loro un cambiamento positivo, ritrovandosi arricchiti per l’incontro avvenuto “...ciò che ricevo è spesso molto più di quello che dò”. PROMETEO stesso è l’espressione di ciò che donato alla comunità (l’organo), torna alla comunità attraverso il ciclo del darericevere-contraccambiare, il rapporto di collaborazione sociale per eccellenza, ossia quello della reciprocità. Bisogni personali, interessi comuni e comune senso di appartenenza si fondono quindi con l’orientamento solidaristico. Dove il concetto di Solidarietà, non è sinonimo di generosità, di benevolenza, di carità, di dedizione agli altri e di altruismo ma nasce dall’impossibilità per ognuno di noi di agire isolatamente. E dal suo conseguente interesse a stabilire forme di collaborazione con altri ovvero “... l’insieme dei legami affettivi e morali che uniscono gli uomini tra loro e li spingono all’aiuto reciproco” (Cesareo 1990). Un legame comunitario tra chi dispensa il servizio e chi lo riceve, caratterizzato dall'assenza di separazione. (Godbout, Lo spirito del dono 1992). Sempre Jacques Godbout, sociologo canadese (fra i maggiori esponenti del “Mauss” - Movimento anti-utilitarista nelle scienze sociali) affronta il tema

del "dono tra estranei" considerando il volontariato una delle forme di “dono moderno” che richiede che ci si alterni nei ruoli di donatore e di donatario. La presenza di motivazioni diverse da quelle di natura prosociale non contraddice affatto il valore dell’agire volontario, ma mostra una percezione più completa del proprio agire sociale. Un invito quindi a superare la dicotomia tra orientamento al sè e orientamento agli altri considerando l’atteggiamento solidale nel mezzo tra i due orientamenti, lo spazio giusto per la norma della reciprocità. Questo il senso dell’”Essere” Associazione di Volontariato per PROMETEO: permettere alle persone di partecipare alla collaborazione sociale impegnandosi a svolgere un preciso ruolo politico e di responsabilità civile. Grazie a tutti i volontari di PROMETEO che ogni giorno si dedicano con entusiasmo e cura all’Associazione e ai malati del settimo piano. Grazie di cuore.

Pagina 5

CARTA DEI VALORI DEL VOLONTARIATO L’Associazione PROMETEO si riconosce e si ispira per la sua attività e i suoi comportamenti alla Carta dei Valori del Volontariato (elaborata nel 2001 da FIVOL - Fondazione Italiana del Volontariato e Gruppo Abele) condividendone principi e regole. PRINCIPI FONDANTI 1. Volontario è la persona che, adempiuti i doveri di ogni cittadino, mette a disposizione il proprio tempo e le proprie capacità per gli altri, per la comunità di appartenenza o per l’umanità intera. Egli opera in modo libero e gratuito promuovendo risposte creative ed efficaci ai bisogni dei destinatari della propria azione o contribuendo alla realizzazione dei beni comuni. 2. I volontari esplicano la loro azione in forma individuale, in aggregazioni informali, in organizzazioni strutturate; pur attingendo, quanto a motivazioni, a radici culturali e/o religiose diverse, essi hanno in comune la passione per la causa degli esseri umani e per la costruzione di un mondo migliore. 3. Il volontariato è azione gratuita. La gratuità è l’elemento distintivo dell’agire volontario e lo rende originale rispetto ad altre componenti del terzo settore e ad altre forme di impegno civile. Ciò comporta assenza di guadagno economico, libertà da ogni forma di potere e rinuncia ai vantaggi diretti e indiretti. In questo modo diviene testimonianza credibile di libertà rispetto alle logiche dell’individualismo, dell’utilitarismo economico e rifiuta i modelli di società centrati esclusivamente sull’"avere" e sul consumismo. I volontari traggono dalla propria esperienza di dono motivi di arricchimento sul piano interiore e sul piano delle abilità relazionali.

Pagina 6

4. Il volontariato è, in tutte le sue forme e manifestazioni, espressione del valore della relazione e della condivisione con l’altro. Al centro del suo agire ci sono le persone considerate nella loro dignità umana, nella loro integrità e nel contesto delle relazioni familiari, sociali e culturali in cui vivono. Pertanto considera ogni persona titolare di diritti di cittadinanza, promuove la conoscenza degli stessi e ne tutela l’esercizio concreto e consapevole, favorendo la partecipazione di tutti allo sviluppo civile della società. 5. Il volontariato è scuola di solidarietà in quanto concorre alla formazione dell’uomo solidale e di cittadini responsabili. Propone a tutti di farsi carico, ciascuno per le proprie competenze, tanto dei problemi locali quanto di quelli globali e, attraverso la partecipazione, di portare un contributo al cambiamento sociale. In tal modo il volontariato produce legami, beni relazionali, rapporti fiduciari e cooperazione tra soggetti e organizzazioni concorrendo ad accrescere e valorizzare il capitale sociale del contesto in cui opera. 6. Il volontariato è esperienza di solidarietà e pratica di sussidiarietà: opera per la crescita della comunità locale, nazionale e internazionale, per il sostegno dei suoi membri più deboli o in stato di disagio e per il superamento delle situazioni di degrado. Solidale è ogni azione che consente la fruizione dei diritti, la qualità della vita per tutti, il superamento di comportamenti discriminatori e di svantaggi di tipo economico e sociale, la valorizzazione delle culture, dell’ambiente

e del territorio. Nel volontariato la solidarietà si fonda sulla giustizia. 7. Il volontariato è responsabile partecipazione e pratica di cittadinanza solidale in quanto si impegna per rimuovere le cause delle diseguaglianze economiche, culturali, sociali, religiose e politiche e concorre all’allargamento, tutela e fruizione dei beni comuni. Non si ferma all’opera di denuncia ma avanza proposte e progetti coinvolgendo quanto più possibile la popolazione nella costruzione di una società più vivibile. 8. Il volontariato ha una funzione culturale ponendosi come coscienza critica e punto di diffusione dei valori della pace, della non violenza, della libertà, della legalità, della tolleranza e facendosi promotore, innanzitutto con la propria testimonianza, di stili di vita caratterizzati dal senso della responsabilità, dell’accoglienza, della solidarietà e della giustizia sociale. Si impegna perché tali valori diventino patrimonio comune di tutti e delle istituzioni. 9. Il volontariato svolge un ruolo politico: partecipa attivamente ai processi della vita sociale favorendo la crescita del sistema democratico; soprattutto con le sue organizzazioni sollecita la conoscenza ed il rispetto dei diritti, rileva i bisogni e i fattori di emarginazione e degrado, propone idee e progetti, individua e sperimenta soluzioni e servizi, concorre a programmare e a valutare le politiche sociali in pari dignità con le istituzioni pubbliche cui spetta la responsabilità primaria della risposta ai diritti delle persone. ATTEGGIAMENTI E RUOLI a) I volontari 10. I volontari sono chiamati a vivere la propria esperienza in modo coerente con i valori e i principi che fondano l’agire volontario. La dimensione dell’essere è per il volontario ancora più importante di quella del fare.

11. I volontari nell’esercitare il dirittodovere di cittadinanza costituiscono un patrimonio da promuovere e da valorizzare, sia da parte delle istituzioni che delle organizzazioni che li impegnano. Pertanto esse devono rispettarne lo spirito, le modalità operative, l’autonomia organizzativa e la creatività. 12. I volontari sono tenuti a conoscere fini, obiettivi, struttura e programmi dell’organismo in cui operano e partecipano, secondo le loro possibilità, alla vita e alla gestione di questo nel pieno rispetto delle regole stabilite e delle responsabilità.

relazionali e il legame al territorio dell’organizzazione in cui operano. 17. I volontari ricevono dall’organismo di appartenenza o dall’Ente in cui prestano servizio copertura assicurativa per i danni che subiscono e per quelli economici e morali che potrebbero causare a terzi nello svolgimento della loro attività di volontariato. Per il principio della gratuità i volontari possono richiedere e ottenere esclusivamente il rimborso delle spese realmente sostenute per l’attività di volontariato svolta.

13. I volontari svolgono i loro compiti con competenza, responsabilità, valorizzazione del lavoro di èquipe e accettazione della verifica costante del proprio operato. Essi garantiscono, nei limiti della propria disponibilità, continuità di impegno e portano a compimento le azioni intraprese.

b) Le organizzazioni di volontariato 18. Le organizzazioni di volontariato si ispirano ai principi della partecipazione democratica promuovendo e valorizzando il contributo ideale e operativo di ogni aderente. È compito dell’organizzazione riconoscere e alimentare la motivazione dei volontari attraverso un lavoro di inserimento, affiancamento e una costante attività di sostegno e supervisione.

14. I volontari si impegnano a formarsi con costanza e serietà, consapevoli delle responsabilità che si assumono soprattutto nei confronti dei destinatari diretti dei loro interventi. Essi ricevono dall’organizzazione in cui operano il sostegno e la formazione necessari per la loro crescita e per l’attuazione dei compiti di cui sono responsabili.

19. Le organizzazioni di volontariato perseguono l’innovazione socio-culturale a partire dalle condizioni e dai problemi esistenti. Pertanto propongono idee e progetti, rischiando e sperimentando interventi per conto della comunità in cui operano. Evitano in ogni caso di produrre percorsi separati o segreganti e operano per il miglioramento dei servizi per tutti.

15. I volontari riconoscono, rispettano e difendono la dignità delle persone che incontrano e si impegnano a mantenere una totale riservatezza rispetto alle informazioni ed alle situazioni di cui vengono a conoscenza. Nella relazione di aiuto essi attuano un accompagnamento riservato e discreto, non impositivo, reciprocamente arricchente, disponibile ad affiancare l’altro senza volerlo condizionare o sostituirvisi. I volontari valorizzano la capacità di ciascuno di essere attivo e responsabile protagonista della propria storia.

20. Le organizzazioni di volontariato collaborano con le realtà e le istituzioni locali, nazionali e internazionali, mettendo in comune le risorse, valorizzando le competenze e condividendo gli obiettivi. Promuovono connessioni e alleanze con altri organismi e partecipano a coordinamenti e consulte per elaborare strategie, linee di intervento e proposte socio-culturali. Evitano altresì di farsi carico della gestione stabile di servizi che altri soggetti possono realizzare meglio.

16. I volontari impegnati nei servizi pubblici e in organizzazioni di terzo settore, costituiscono una presenza preziosa se testimoniano un "camminare insieme" con altre competenze e profili professionali in un rapporto di complementarietà e di mutua collaborazione. Essi costituiscono una risorsa valoriale nella misura in cui rafforzano le motivazioni ideali, le capacità

21. Le organizzazioni di volontariato svolgono un preciso ruolo politico e di impegno civico anche partecipando alla programmazione e alla valutazione delle politiche sociali e del territorio. Nel rapporto con le istituzioni pubbliche le organizzazioni di volontariato rifiutano un ruolo di supplenza e non rinunciano alla propria autonomia in cambio di sostegno economico e politico. Non si prestano ad una delega passiva che chieda

di nascondere o di allontanare marginalit‡ e devianze che esigono risposte anche politiche e non solo interventi assistenziali e di primo aiuto. 22. Le organizzazioni di volontariato devono principalmente il loro sviluppo e la qualità del loro intervento alla capacità di coinvolgere e formare nuove presenze, comprese quelle di alto profilo professionale. La formazione accompagna l’intero percorso dei volontari e ne sostiene costantemente l’azione, aiutandoli a maturare le proprie motivazioni, fornendo strumenti per la conoscenza delle cause dell’ingiustizia sociale e dei problemi del territorio, attrezzandoli di competenze specifiche per il lavoro e la valutazione dei risultati. 23. Le organizzazioni di volontariato sono tenute a fare propria una cultura della comunicazione intesa come strumento di relazione, di promozione culturale e di cambiamento, attraverso cui sensibilizzano l’opinione pubblica e favoriscono la costruzione di rapporti e sinergie a tutti i livelli. Coltivano e diffondono la comunicazione con ogni strumento privilegiando - dove è possibile - la rete informatica per migliorare l’accesso alle informazioni, ai diritti dei cittadini, alle risorse disponibili. Le organizzazioni di volontariato interagiscono con il mondo dei mass media e dei suoi operatori perché informino in modo corretto ed esaustivo sui temi sociali e culturali di cui si occupano. 24. Le organizzazioni di volontariato ritengono essenziale la legalità e la trasparenza in tutta la loro attività e particolarmente nella raccolta e nell’uso corretto dei fondi e nella formazione dei bilanci. Sono disponibili a sottoporsi a verifica e controllo, anche in relazione all’organizzazione interna. Per esse trasparenza significa apertura all’esterno e disponibilità alla verifica della coerenza tra l’agire quotidiano e i principi enunciati

Pagina 7

Perché no? La redazione

Ci sono coloro che guardano le cose che sono, e si chiedono perché... Io sogno le cose che non sono mai state, e mi chiedo perché no? (Robert Francis Kennedy) “Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per ragioni private e personali, che possono essere di solidarietà, di giustizia sociale, di altruismo o di qualsiasi altra natura” recita Wikipedia. La domanda che ci si pone più spesso prima di intraprendere (o di prendere in considerazione) una “carriera” da volontario è “Perché dovrei fare del volontariato?”. Anche se la domanda più giusta da porsi sarebbe “Perché no?”. Tante le risposte, molto simili tra loro, di chi ha deciso di aiutare gli altri (“Per impiegare il tempo libero in modo proficuo”, “Per una crescita personale”, “Perché è istruttivo”, “Perché mi piace e mi dà gioia”, “Perché è fonte di arricchimento spirituale”, “Per fare buone amicizie”). Molte di più le motivazioni, legate allo storia personale di ogni volontario, o aspirante tale: un caso, una richiesta d’aiuto, un trauma, un momento particolarmente gioioso della vita, una voglia improvvisa, un periodo di riflessione. Fare volontariato significa “regalarsi” agli altri donando parte del nostro tempo, delle nostre risorse, delle nostre conoscenze, delle nostre esperienze a chi ne ha bisogno. Il volontario non è un eroe, ma semplicemente un cittadino attivo e responsabile. Un volontario crede fermamente nel valore della solidarietà, della giustizia sociale, della non violenza, della legalità, del diritto universale di “beni comuni”, da quelli materiali a quelli simbolici. Ma cosa significa essere volontari in un’associazione come PROMETEO? Quali sono i beni comuni di cui dobbiamo rifornire i pazienti dell’Istituto Nazionale dei Tumori? I malati di cancro non hanno bisogno di trattamenti e coccole speciali: il volontario deve solo aiutarli a non dimenticare le piccole gioie del quotidiano come un té in compagnia, un buon libro o un sorriso. I pazienti e i loro famigliari devono sentirsi dire che va tutto bene, che presto torneranno alle loro vite, che non sono soli, che altri, come loro, hanno vissuto e superato la loro malattia e che nessun dolore, nessun problema, nessun imprevisto dovrà privarli della gioia di vivere. Il volontario in reparto rispetta il silenzio del malato, lo ascolta con partecipazione e interesse, lo stimola ad aprirsi, se lo desidera, e a raccontarsi. Il volontario rispetta i rapporti e i

Pagina 8

ruoli familiari del malato e trasmette comprensione e vicinanza anche alla famiglia e agli amici del paziente. Il volontario è in grado di esprimere le proprie opinioni e i dissensi in modo costruttivo, senza mai giudicare né il malato né la sua famiglia. Un buon volontario deve avere una forte spinta motivazionale, un buon equilibrio emotivo, capacità relazionali e di adattamento. Bastano due mezze giornate alla settimana (e un’ora al mese per gli incontri formativi) per entrare nel team del servizio di accoglienza in reparto. Ma il ruolo del volontario non sempre si gioca in prima linea. Quando andiamo al cinema abbiamo l’impressione che siano gli attori a regalarci emozioni e a strapparci una lacrima o un sorriso, ma spesso ci dimentichiamo che dietro a un buon film c’é il lavoro di decine di persone. Anche nel mondo del volontariato c’é chi agisce nell’ombra, magari dietro ad una scrivania, per ideare, creare e organizzare le attività e i progetti dell’Associazione. PROMETEO ha sempre bisogno di volontari pronti a dare una mano a organizzare eventi e attività. Servono figure che che seguano in maniera continuativa e sistematica i soci dell’Associazione per la loro “fidelizzazione” (iscrizione, rinnovo quota annuale, lettere di ringraziamento, spedizione materiale di aggiornamento sulla “vita” dell’Associazione, contatti in previsione degli eventi, ecc), o che si occupino dell’ambito eventi e Raccolta Fondi (aspetti organizzativi e logistici nella realizzazione dell’evento e dei progetti, Casa Accoglienza, affiancamento nelle attività di gestione quotidiana di CasaPrometeo, analisi dei dati, ecc.), della contabilità e del supporto alle attività dello studio commercialista consulente, dei progetti interattivi dell’Associazione (aggiornamento sito e gestione richieste d’informazione e d’aiuto), e infine dell’assistenza diretta allo staff (ricerca bandi di concorso, aiuto procedure, preparazione documenti, ecc.). Qualunque sia l’ambito scelto, il volontario potrà sempre vedere gli effetti del suo lavoro già dopo pochissimo tempo, rendendosi immediatamente conto del valore e delle potenzialità di un piccolo gesto di solidarietà. Ma solo il primo sorriso di gratitudine che gli verrà rivolto potrà farlo sentire non solo ripagato ma addirittura arricchito da questa meravigliosa esperienza.

DACCI UNA MANO Con solo 10 euro aiuti l’Associazione Prometeo Onlus ad aprire una nuova Casa Accoglienza per ospitare i malati di fegato ed i loro familiari in cura presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Per conoscere il progeto CasaPrometeo e fare subito la tua donazione www.onlusprometeo.org IBAN IT 68 H 0845301600 000000730192

Anche questo è volontariato. La redazione

Quando si pensa alla figura del volontario ci si immagina unicamente una persona fisica che decide di prestare il proprio tempo gratuitamente per il fine di un’associazione. In realtà a noi di PROMETEO piace considerare volontari anche le aziende e le realtà produttive che ci hanno scelto per condividere alcuni progetti. È anche grazie al loro impegno e al loro contributo che oggi siamo in grado di offrire ai nostri pazienti iniziative interessanti e di svago che rendono più piacevole il tempo trascorso in ospedale. Ve ne raccontiamo alcune. Un libro ti prende in prestito. Questo progetto, partito nel settembre del 2009, ha permesso di creare una biblioteca liberamente fruibile dai nostri pazienti, che oggi conta circa 150 titoli. Un recente sviluppo dell’iniziativa è stato l’inserimento degli AudioLibri: a causa della debolezza fisica dovuta alla malattia, infatti, può capitare che i pazienti siano costretti a rinunciare al conforto della lettura, che è invece un intrattenimento positivo, anche per il recupero della salute. Insieme a AEDA (Associazione Editori Audiolibri), PROMETEO ha pensato di venire incontro a questa difficoltà e permettere a tutti di godere appieno del piacere di un libro, rendendo concreta questa idea. Costituitasi nell’aprile del 2008 per volontà dei tre editori fondatori, ovvero Il Narratore, Emons e Full Color Sound, AEDA oggi conta sei associati e ha come obiettivo quello di presentare gli audiolibri come prodotto complice e non sostituto del libro, e la lettura ad alta voce come una celebrazione, e non certo uno svilimento, della letteratura. L’intento

Pagina 10

dell’Associazione AEDA, infatti, non è quello di presentare l’audiolibro come un prodotto alternativo al tradizionale libro cartaceo, ma piuttosto di sottolineare come anche questo sia uno strumento per diffondere letteratura e quindi cultura, potenziando un segmento dell’editoria che in Italia non conosce ancora grande notorietà. Il progetto dell’audiolibro si fonda sulla convinzione del grande valore linguistico, educativo e d’intrattenimento che deriva dall’ascoltare una voce narrante: narrazione come mezzo di fruizione del mondo delle idee, capace di dare corpo vivo alla parola scritta e di coinvolgere l’ascoltatore in uno straordinario percorso immaginativo e riflessivo. “Abbiamo subito aderito con grande entusiasmo a questo progetto di PROMETEO” dichiara Cristiana Giacometti cofondatrice del Narratore e presidente di AEDA “perché pensiamo che un buon libro possa davvero tener compagnia, in ogni momento della giornata e della vita, anche quando un buon libro non è possibile sfogliarlo”. Ecco allora che hanno fatto ingresso nella biblioteca di PROMETEO 166 audiolibri donati da tutte le case editrici appartenenti ad AEDA. Con la collaborazione di Philips, che ha donato i lettori CD, il progetto è diventato un momento ricreativo importante per i pazienti del settimo piano. Fanno parte di AEDA e hanno partecipato all’iniziativa a favore di PROMETEO, donando una selezione degli audiolibri in catalogo: Alfaudiobook: Fondata nel Novembre 2008, ALFAUDIOOK AUDIOLIBRI ha riunito intorno a sé un gruppo di lavoro

di scrittori, grafici, disegnatori, musicisti, traduttori ed attori che, ognuno con le proprie competenze, dà vita alle creazioni della casa editrice. Emons: la casa editrice che nasce con il proposito di realizzare anche in Italia audiolibri di narrativa contemporanea, letti, quando è possibile, dagli autori stessi. Grazie alla voce dell’autore, l’audiolibro acquista anche il valore di documento, aggiunge una nuova dimensione alla letteratura contemporanea e crea un rapporto immediato tra l’ascoltatore e l’autore. La casa editrice presenta letture autorevoli di testi integrali, senza interventi esterni o accompagnamento musicale, favorendo così un rapporto diretto e “intimo” tra l’ascoltatore e l’autore. Full Color Sound: si o c c u p a esclusivamente di racconti, in tutte le forme: dai libri, anche di autori esordienti, negli ormai famosi concorsi letterari “parole in corsa”, alla collana di audio racconti, in cui ripropone la suggestione più ancestrale di affascinare con la voce e la musica, per trasmettere emozione, incuriosire alla lettura, o rendere intenso, con le storie più belle, il tempo in cui non sia possibile leggere. Opere che hanno visto un grande successo nelle uscite in edicola con il Gruppo editoriale l’Espresso e La Repubblica. Good Mood Edizioni Sonore: nata nel 1990 come società di Edizioni Musicali si è dedicata fin da subito allo sviluppo di un catalogo musicale realizzato da giovani autori. Negli anni successivi Good Mood ha concentrato la sua attività nella produzione di collane di audiofiabe, dando vita nel 2005 al marchio editoriale. Nel 2007 inoltre nasce il progetto , per

Pagina 11

ridare valore al tempo che ogni giorno ognuno di noi trascorre nei viaggi in auto. Nasce così una nuova concezione di audiolibro: non più il semplice testo letto da una voce ma una vera e propria drammatizzazione, con più attori che interpretano una sceneggiatura e con musiche e sound design adatti a ricreare un'atmosfera di grande coinvolgimento. Il Narratore Audiolibri: Il Narratore s.r.l. è una casa editrice che produce e pubblica audiolibri. Nata per promuovere la narrazione e l’ascolto di storie appartenenti a tutte le tradizioni letterarie, filosofiche e religiose del mondo, cura il primo e più importante sito italiano dedicato interamente alla produzione letteraria in audio. Propone oltre 250 titoli in audio, propone e distribuisce anche tutti i titoli dei colleghi di AEDA e di produttori ed editori indipendenti. Il Narratore si rivolge ai professionisti della lingua italiana, a chi opera nel

Pagina 12

mondo della scuola e dell’università, agli studenti, a chi ha l’esigenza di impegnare in modo intelligente angoli di tempo altrimenti definiti “morti” (in macchina o sui mezzi pubblici, durante le attività domestiche, in palestra...) e a tutti coloro che soffrono di disabilità diverse. Verdechiaro: nasce dalla fusione del verde e del giallo e rappresenta la realizzazione nel concreto di un progetto individuato attraverso l'intuizione: poter contribuire alla circolazione delle idee in cui i suoi fondatori credono. Le proposte editoriali di Verdechiaro sono opere indirizzate alla mente e al cuore dell'uomo, per il raggiungimento di una più profonda consapevolezza. AEDA e PROMETEO hanno presentato ufficialmente la nascente collaborazione e l’avvio di questo progetto durante un incontro aperto al pubblico che si è tenuto lunedì 16 maggio 2011 all’interno del Salone del Libro di Torino.

Té con PROMETEO Questo progetto, nato circa 10 anni fa e a tutt’oggi tra i più apprezzati, si propone di favorire l’interazione tra pazienti, familiari, volontari e personale ospedaliero, offrendo una pausa di svago e “leggerezza” e, nello stesso tempo, regalando momenti di vita normale nello spazio senza tempo dell’ospedale. Il servizio del tè è un’attività svolta quotidianamente, che vive dell’impegno, dell’entusiasmo e del sorriso dei volontari, e del supporto delle aziende che mettono a disposizione i prodotti necessari per il momento di ristoro. Il tè viene preparato tutti i giorni dal lunedì al venerdì e servito sia su un carrello che entra direttamente in reparto e nelle stanze di ciascun paziente, sia nella sala da pranzo del reparto dove, due volte al mese, viene allestita una

merenda più ricca da condividere anche con i medici e il personale ospedaliero. Il tè viene inoltre servito una volta a settimana in CasaPrometeo, come occasione di incontro anche con le famiglie dei pazienti ospitate nella struttura.

Quest’anno, un grande contributo alla realizzazione del Progetto Tè con PROMETEO ci è stato dato da KI Group, l'azienda leader in Italia nella distribuzioni di alimenti biologici e naturali. Dall’inizio del 2011 infatti, Ki Group ha deciso di sostenere questa attività donando il tè e i diversi tipi di biscotti che accompagnano la merenda.

KI Group offre i propri prodotti e un’ampia scelta di brand internazionali in oltre 3000 punti vendita in tutta Italia: negozi di alimentazione naturale, erboristerie e farmacie. KI Group offre una gamma di oltre 2000 prodotti freschi, a piena conservazione, integratori e cosmetici per venire incontro alle esigenze ed ai gusti di tutti i bio-consumatori.

Sostieni anche tu PROMETEO acquistando un audiolibro al sito www.onlusprometeo.org! A partire da giugno 2011 è presente sul sito di PROMETEO un link per acquistare gli audiolibri. Per ogni audiolibro comprato tramite questo canale verrà donato a PROMETEO il 30% dell’importo pagato.

Pagina 13

GIORNO PER GIORNO

CARGILL, ALER E PROMETEO Insieme per dare nuovi alloggi ai malati e ai familiari. Laura Gangeri

I luoghi acquistano significatività psicologica grazie alle sensazioni e alle emozioni che essi suscitano e agli affetti che su di essi vengono riversati. (“Su anima e terra” Elena Lotta). Siamo molto contenti di comunicare a tutti coloro che credono e sostengono PROMETEO che il progetto “CasaPrometeo... si allarga” è stato recentemente realizzato. Cargill, Aler Milano, i soci e i sostenitori dell’Associazione hanno permesso il raggiungimento di questo importante obiettivo.

Pagina 14

Quattro nuovi posti letto permetteranno di ospitare un maggior numero di malati e loro familiari che vivono oltre alla difficile esperienza della malattia il disagio della distanza dalla casa e dagli affetti. Come sapete dal 2005 l’Associazione PROMETEO si occupa, in stretta collaborazione con la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, delle problematiche di alloggio dei malati particolarmente indigenti che provengono da differenti regioni d’Italia per effettuare visite e cure specialistiche. Questo tipo di malati costituisce il 40% dei pazienti in cura presso questo ospedale. “Casa Prometeo” ha ospitato ogni anno circa 400 persone (con una permanenza media dell’ordine di 4-6 giorni per persona). Sono però molte di più le richieste che non riescono a essere soddisfatte per mancanza di camere libere. Un dato che ha spinto PROMETEO, negli ultimi due anni, a cercare di ampliare la sua disponibilità di spazi dedicati all’ospitalità.

Il contributo di Aler Milano Aler Milano, un Ente Pubblico che ha lo scopo di soddisfare il fabbisogno di edilizia residenziale pubblica, ha recentemente sottoscritto un Protocollo d’intesa con Prometeo avendo creduto alla significatività del progetto. Protocollo d’intesa tra l’Azienda Lombarda Edilizia Residenziale di Milano, di seguito denominata Aler, con sede in Milano, viale Romagna n. 26, in persona del Presidente Loris Zaffra nato a Casina il 12.10.1947 e domiciliato per la carica, presso la Sede dell’Aler Milano, V.le Romagna 26 (c.f. 01349670156 – P. IVA 00795030154) e L'Associazione PROMETEO onlus (c.f. 97243270150) di seguito denominata PROMETEO, in persona del Presidente Laura Gangeri nata a Milano il 25.07.1966 e domiciliata per la carica in Milano, via Venezian, 1 Premesso - che Aler Milano, su autorizzazione della Regione Lombardia tramite D.G.R. VI N∞23777 del 30.12.1996, dispone di alcuni alloggi esclusi dalla disciplina dell’edilizia residenziale pubblica il cui utilizzo può essere concesso attraverso apposite convenzioni a soggetti pubblici o privati salvaguardando sempre l'interesse pubblico; - che PROMETEO ha presentato per la realizzazione del progetto “CASAPROMETEO SI ALLARGA”, di seguito definito “Allegato A”, la richiesta di utilizzare temporaneamente n°2 unità immobiliari per il periodo compreso tra il 1 maggio 2011 ed il 30 aprile 2013; - che al fine di favorire detto progetto, teso a consentire l'accoglienza di malati (o di loro familiari) in cura presso l'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, provenienti da altri Comuni, Aler Milano concede in locazione, nello stato di fatto in cui si trovano, a PROMETEO, che si assume gli oneri connessi alle opere manutentive ordinarie, n°2 unità immobiliari composte da n°2 vani, ubicate nel quartiere Forlanini ad un canone forfettario determinato ai sensi ai sensi dell’art. 5, comma 1, della L. 9.12.1998 n. 431 ed alle sottoindicate condizioni. Perché Cargill adotta una Casa per i malati: la storia di un incontro con la sensibilità di Donatella Guerra e dei suoi colleghi di lavoro.

“La nostra azienda è sempre stata molto attiva nel campo del sociale, essendo una multinazionale presente in oltre 70 paesi, ha sempre promosso attività sociali e di supporto all’ interno delle comunità in cui era presente una filiale o uno stabilimento. In Italia l’azienda è presente con 11 siti, in ciascuno dei quali è attivo un Comitato per attività benefiche. Ognuno di questi Comitati può agire in modo indipendente e con propri progetti con un piccolo budget messo a disposizione dall’azienda. Pertanto ogni Comitato nell’ ambito del suo territorio partecipa e sostiene progetti ed Associazioni che hanno come finalità essenzialmente il miglioramento della salute, dell’ insegnamento, dell’ ambiente e del tenore di vita della Comunità in cui Cargill è presente. Ogni anno inoltre, in occasione del Natale, si svolgono delle lotterie in ciascun sito e il denaro raccolto si destina ad attività benefiche. Il nostro comitato milanese è venuto a conoscenza di PROMETEO grazie ad una nostra collega che, per motivi familiari, si è trovata a constatare di persona la necessità per malati oncologici o trapiantati e dei loro parenti di un luogo ove potere soggiornare senza dover sostenere costi troppo gravosi. Il comitato milanese ha inviato un appello a tutti gli altri comitati aziendali e prontamente alcuni di essi hanno risposto con entusiasmo. L’Istituto dei Tumori è infatti conosciuto a livello nazionale e molti, da ogni regione italiana, vengono a farsi curare a Milano. L’idea di poter “adottare” una casa è piaciuta molto e i dipendenti stessi hanno voluto sostenere con gli introiti delle “lotterie” i costi per l’adozione. Sicuramente - se la generosità dell’azienda e anche dei colleghi ce lo permetterà - continueremo a sostenere le iniziative Prometeo anche in futuro, perché abbiamo potuto constatare la serietà nell’esecuzione di quanto sostenuto. Grazie a tutti.Grazie di cuore.

Pagina 15

CONOSCENZA

Protocollo XXL. Intervista al dottor Carlo Sposito a cura della redazione.

Il protocollo “XXL” è uno studio clinico che coinvolge la maggior parte dei Centri di trapianto di fegato italiani, ed è stato interamente progettato e sviluppato in Istituto dal Dr Mazzaferro e dalla sua équipe. Lo studio è rivolto ai pazienti affetti da epatocarcinoma, il tumore primitivo del fegato più comune, ed è volto ad espandere gli attuali criteri di trapiantabilità anche a coloro che per numero o dimensioni dei noduli tumorali sono al di fuori degli attuali criteri convenzionali. Dr. Sposito, ci spieghi qual è lo stato attuale del trapianto per epatocarcinoma? L’epatocarcinoma (HCC) è il tumore primitivo del fegato più frequente ed insorge quasi sempre in presenza di una malattia cronica del fegato, la cirrosi. Il ventaglio delle terapie possibili per curare il tumore è quindi sempre limitato, oltre che dal grado di avanzamento del tumore stesso, anche dalla gravità della cirrosi e quindi dallo stato di compromissione della funzione del fegato. Fin dall’introduzione del trapianto di fegato nelle pratiche della chirurgia moderna si pensò che questa sarebbe stata la terapia ideale per i pazienti affetti da HCC, visto che con un solo atto chirurgico si avrebbe avuto la possibilità di curare sia il tumore che la cirrosi sottostante. In realtà i primi risultati, fino a metà degli anni novanta, furono disastrosi: la maggioranza dei pazienti, entro i 2 anni dal trapianto, presentava una recidiva del tumore nel nuovo fegato e moriva in pochi mesi. Si iniziò a capire che questo dipendeva soprattutto dal numero e dalle dimensioni dei noduli di HCC di cui il paziente era affetto, ma

Pagina 16

la sfida di trovare un limite e di dimostrarlo scientificamente fu vinta proprio qui in Istituto dal Dr. Mazzaferro. In uno studio che fu pubblicato nel 1996 in una delle più importanti riveste scientifiche del mondo, il New England Journal of Medicine, si dimostrò che i pazienti trapiantati con un HCC di diametro massimo di 5 cm o con 2-3 noduli di diametro massimo 3 cm avevano la stessa sopravvivenza dei pazienti trapiantati in assenza di tumore, per la sola cirrosi. Il successo di questi criteri, che portavano una nuova speranza ai pazienti affetti da HCC, li portò rapidamente ad essere adottati dai Centri trapianto di tutto il mondo che negli anni successivi confermarono questi eccezionali risultati: i Criteri di Milano continuano a essere ancora oggi il punto di riferimento per il trapianto per HCC. Cosa possiamo aspettarci in futuro? I Criteri di Milano sono stati quindi il primo, e fino ad ora unico, spartiacque per decidere se trapiantare o meno un paziente affetto da HCC. La verità è che, soprattutto negli ultimi anni, ci si è resi conto che non è sufficiente un criterio bianco/nero per decidere se trapiantare o meno un paziente con HCC: i risultati del trapianto dipendono da un infinito numero di sfumature nella presentazione della malattia HCC (numero e dimensioni dei noduli) e dal risultato dei trattamenti che vengono effettuati prima di decidere o meno sulla candidatura a trapianto. In pratica è sicuramente possibile ampliare i Criteri di Milano, in modo che ancora più pazienti affetti da HCC possano beneficiare del trapianto: la sfida sarà capire quanto più in là ci si possa spingere, e fino a che punto il trapianto sia migliore rispetto alle altre terapie disponibili per i pazienti che hanno un tumore al di fuori dei Criteri. In cosa consiste quindi il trial “XXL”? Il trial XXL è uno studio clinico che nasce dalla necessità di rispondere all’esigenza sempre più forte di capire se e come è possibile offrire il trapianto anche a pazienti con HCC al di fuori dei Criteri di Milano: l’acronimo XXL sta proprio ad indicare una taglia “extralarge”. Vengono quindi presi in considerazione (“arruolati”) pazienti teoricamente non candidabili a trapianto a causa dell’estensione dell’HCC, ma che abbiano una malattia

tumorale non estremamente avanzata. A questi pazienti vengono effettuati i trattamenti adeguati per il loro stadio di malattia (resezione chirurgica, termoablazione, chemioembolizzazione, radioembolizzazione...) fino ad ottenere la miglior risposta tumorale possibile: non viene quindi in alcun modo modificato ciò che già si fa tutti i giorni. I pazienti che alle TAC di controllo dimostrino una risposta tumorale completa o parziale mantenuta per almeno 3 mesi (prevedibilmente la maggior parte) vengono randomizzati: questo significa che, con una decisione casuale (un computer “estrae a sorte”), metà dei pazienti arruolati viene candidata a trapianto mentre l’altra metà prosegue con i trattamenti o con i controlli clinici come già si fa normalmente. Solo i risultati finali dello studio ci potranno dire quale sia la scelta migliore, e per quali pazienti. Come si sviluppa uno studio clinico di questo genere? Come avrai capito il problema è molto complesso, e di conseguenza la progettazione di questo studio ha richiesto più di due anni di lavoro e di riunioni per arrivare ad un progetto solido e scientificamente valido che nel dicembre del 2009 ottenesse l’approvazione del Comitato Etico dell’Istituto. Questo è infatti il primo studio clinico randomizzato sul trapianto di fegato che sia mai stato effettuato: la sfida è quella di dare una risposta scientificamente inattaccabile, come accadde nel 1996, per cambiare realmente la pratica clinica. Una volta terminata la stesura del protocollo è iniziato un lavoro estenuante del Dr. Mazzaferro in primis, e quindi della Dr.ssa Bhoori e mio, su due grandi fronti: il primo fronte è stato quello di stipulare un contratto con una CRO (Clinical Research Organization), ovvero una azienda professionalmente dedicata alla gestione e monitoraggio degli studi clinici secondo tutte le normative previste in Italia e in Europa in questo genere di sperimentazioni clinici. Si tratta di contratti finanziariamente onerosi per strutture pubbliche, non-sponsorizzate come la nostra

ma grazie a fondi raccolti per la ricerca raccolti in ani di lavoro si riusciti ad raccogliere le centinaia di migliaia di euro necessarie a questo grande sforzo. Con questa azienda è poi partito un lavoro di preparazione durato quasi 8 mesi, per fornire il supporto informatico necessario alla gestione clinica di uno studio di questa complessità: non puoi immaginare quanto sia difficile! Il secondo fronte è stato quello di cercare di coinvolgere i Centri Trapianto italiani nella partecipazione allo studio: sei mesi di riunioni, in Istituto e in varie città d’Italia, hanno portato ad aderire attivamente allo studio XXL la maggior parte dei Centri italiani e delle organizzazioni di assegnazione degli organi. A che punto siamo quindi? Nell’ottobre 2010 è stato arruolato il primo paziente in Istituto, e attualmente sono 11 i pazienti attivamente nello studio. Nel marzo 2011 c’é stato il primo Investigator meeting nell’aula magna dell’Istituto: gli investigatori di undici Centri Trapianto provenienti da tutta Italia hanno partecipato alla riunione per poter dare il via allo studio presso il proprio Centro. L’impressione, a poco più di un mese dall’inizio, è che ci sia grande entusiasmo e voglia di partecipare da parte di tutti: riceviamo ogni giorno chiamate dai nostri colleghi delle varie città d’Italia per avere consigli sull’arruolamento dei propri pazienti e sulle diverse strategie terapeutiche. Se come sembra dai diversi contatti presi parteciperanno anche alcuni Centri Trapianto esteri (in particolare di Francia Spagna e Inghilterra), pensiamo che si possa arrivare entro circa un anno e mezzo ad aver arruolato i 260 pazienti necessari perché lo studio possa dare risultati concreti. Avremo finalmente la possibilità di capire, e di dire al mondo, come e quando poter offrire la grande risorsa del trapianto di fegato anche ai pazienti che in questo momento non possono beneficiarne.

Pagina 17

LA VOCE DI TUTTI

Intervista a Francesca Bonvissuto, responsabile dei volontari PROMETEO. La redazione

È da 5 anni la responsabile dei volontari di PROMETEO. Francesca Bonvissuto parla con calma, con la consapevolezza che un incarico del genere ti sa regalare negli anni. Ha le idee molto chiare sul proprio ruolo e su quello che è necessario custodire per essere un volontario: la vocazione all’aiuto e al sostegno, una grande disponibilità e un grande coraggio.

Pagina 18

È da molti anni vicina all’associazione, è interessante capire come si fa a restare solidamente agganciati alla propria missione, a non perdere mai la spinta, l’entusiasmo. Che cosa muove ancora oggi il suo impegno, dopo così tanto tempo? Ci vuole grande pazienza, molta convinzione. Bisogna fare un percorso, che ti porta a imparare l’ascolto, ti insegna a responsabilizzarti. Io ho imparato ad ascoltare, a dare spazio agli altri, alla voce degli altri, ho capito quanto sia importante sentirsi apprezzati. Ci vuole grande semplicità, per fare bene questo lavoro e per mantenere viva la convinzione. Chi è il volontario ideale di PROMETEO? È una persona che dona il suo tempo, a volte preziosissimo, soprattutto in un contesto in cui tutti hanno molto da fare. È una persona che ha tempo e lo sa investire. Sono in prevalenza donne, forse proprio per una questione di tempo a disposizione, ma abbiamo anche uomini e questa varietà è importante.

Che requisiti deve avere? Non ci sono requisiti veri e propri, in PROMETEO il volontariato è aperto a chiunque abbia voglia e tempo per farlo. Molte persone si avvicinano a noi perché hanno avuto una storia personale analoga a quella dei pazienti o dei familiari, come per una sorta di “risarcimento morale”. Altri, semplicemente per il piacere di fare del bene, di dare una mano. Non tutti però sono sempre perfettamente idonei al volontariato, ed è per questo che noi sottoponiamo i candidati ad alcuni colloqui, in particolare con il nostro team di psicologi. È capitato di avere davanti a noi persone molto volenterose e convinte, ma che custodivano ancora, per esempio, il trauma di un lutto personale, mai del tutto superato. In questo caso, consigliamo di provare a fare un percorso personale che liberi dalle scorie del proprio dolore e poi tornare da noi. I pazienti e i familiari dei pazienti hanno bisogno del massimo dell’ascolto, della disposizione, della positività. Che cosa fate, quotidianamente, con i pazienti e i familiari? Tante cose: dall’accoglienza al mattino, a una semplice chiacchierata. Spesso facciamo da mediatori tra loro e i medici o gli infermieri, molto impegnati. Il pomeriggio siamo in corsia per il tè delle cinque accompagnato dai biscotti: è un momento come un altro per parlare, sorridere, cercare uno svago. Hanno tutti molto bisogno di parlare, di sentirsi confortati, di sentirsi accolti. Noi proviamo ogni giorno a fare questo.

Vi “insegnano” a non affezionarvi troppo al singolo caso? Sì, ed è utile: ci vuole distanza e rispetto, per il paziente, il familiare, la malattia. Abbiamo con tutti un rapporto affettuoso, ma è bene imparare ad avere anche un certo distacco: purtroppo a volte può capitare anche di perderlo, un paziente... Altre volte, però, ci capita di continuare ad avere rapporti di amicizia anche dopo che i pazienti vengono dimessi. Quali altre iniziative di sostegno promuove PROMETEO? Abbiamo il mercatino, che si svolge due o tre volte all’anno, in cui le persone donano alcuni oggetti e il ricavato della vendita va a sostenere le nostre iniziative, tra cui la Casa Prometeo, la struttura di accoglienza per i pazienti che vengono da fuori Milano e per i loro familiari. Si tratta di un appartamento di 3 stanze, molto accogliente e a poco prezzo, che permette alle famiglie di trovare un giusto compromesso per affrontare i giorni duri della malattia e della convalescenza. Abbiamo anche una biblioteca, in cui mettiamo a disposizione libri da prendere in prestito, che costituiscono un ottimo passatempo e svago per i pazienti. A volte facciamo incontri in teatro, oppure ancora organizziamo feste a tema in cui invitiamo ospiti speciali (come ad esempio il mago Forrest che è da molti anni amico dell’Associazione).

Per risultare idoneo e preparato a tutto questo, il volontario deve frequentare dei corsi di formazione? Sì. Prometeo offre corsi annuali di formazione, in cui il candidato-volontario entra in contatto con la realtà alla quale ha scelto di dedicarsi, a livello pratico ma soprattutto psicologico. È questo uno degli aspetti determinanti, e l’associazione tutti i mesi permette incontri ravvicinati con il team di psicologi affinché i volontari abbiano sempre una traccia da seguire, una griglia di riferimento in base alla quale muoversi. Anche se poi si impara sul campo, facendolo, si impara a comportarsi, a reagire a stati emotivi, a supportarne altri. Farlo è il modo migliore per imparare. Immagino sia facile avere qualche cedimento, talvolta. Eccome, i cedimenti sono dietro l’angolo. Non è facile, soprattutto nel reparto al settimo piano in cui operiamo noi. Poi ti rendi conto di essere fortunato, che la tua vita funziona e non è stata toccata dalla malattia, che puoi tornare a casa dai tuoi familiari, e ti tornano la forza, il sorriso, la convinzione. Ma non è facile, certo. Poi, quando ti accorgi che anche al di là della malattia hai stabilito un rapporto di amicizia con un paziente o con i familiari, tutto passa e finalmente scopri quanto bene può tornarti indietro da un “mestiere” come questo.

Pagina 19

LA VOCE DI TUTTI

Il volontario che c’è in me. La redazione

Il volontario è per noi una risorsa fondamentale, è la linfa vitale della nostra Associazione. È il volontario che con il suo tempo, la sua passione e dedizione, ci permette di realizzare molti progetti senza incidere sui nostri costi di struttura, aprendo le porte alla possibilità di iniziative sempre nuove, che tengono ben saldo come obiettivo l’attenzione e la cura degli aspetti psicologici dei malati e dei loro familiari. A lui dunque vogliamo dedicare queste due pagine. E usando proprio le parole di una volontaria (grazie Rossana) abbiamo deciso di chiamare queste due pagine “Il volontario che c’è in me”. Perché crediamo che chiunque abbia in sé le potenzialità per donare qualcosa all’altro. Mi chiamo Daniela Pini e sono volontaria in PROMETEO da tre anni. Ho conosciuto questa Associazione tramite il sito Internet, dopo essere stata al settimo piano per chiedere un consulto medico per una mia cara zia. All'arrivo in atrio, i primi sguardi che ho incrociato sono stati quelli delle volontarie all'accoglienza e, colpita da questo nuovo servizio per me in Istituto, ho subito pensato che questa Associazione avrebbe dovuto esistere anche negli altri piani dell'ospedale. Era qualcosa in più, che non si fermava

Pagina 20

solo al compito stabilito, ma andava oltre. Dopo qualche mese, la curiosità mi spinse a cercare oltre e così decisi di visitare il sito. Rimasi affascinata dalle motivazioni dell'Associazione, e mi resi conto che se mai nella vita avessi fatto volontariato, dovevo farlo qui, in PROMETEO, in questo ospedale, cosÏ diverso dagli altri. La mia richiesta di collaborazione venne accolta subito, mi venne data una gran fiducia, e mi resi conto subito di essermi messa sulle spalle una grande responsabilità. Il servizio di prima accoglienza in atrio per me è fondamentale. IL MODO FA LA DIFFERENZA! Parlo per esperienza. Il primo giorno in atrio, all'accoglienza, mi sentivo inadeguata e preoccupata di non saper stabilire alcuna relazione utile e sensata con le persone malate. Raccogliendo le esperienze di tutti, mi sono lasciata assorbire da tante storie, che mi hanno scalfita, ma soprattutto aiutata a vedere e a vivere la vita in modo diverso. Chi vive l'esperienza del volontariato in PROMETEO, a mio parere, ha una grande occasione di vivere un'esperienza di senso, di valore, che cambia profondamente e per sempre! Rossana Zampinetti: il volontario che c’è in me. Mi sono avvicinata a PROMETEO non per caso, ma per una scelta precisa. Volevo restituire l'accoglienza, l'ascolto, il sorriso, il calore umano e professionale ricevuto come familiare e portare la mia esperienza a tutti coloro che incontrano lungo il percorso di vita il dolore. All’inizio ho scelto di portare uno spaccato del mio mondo professionale, leggere durante gli incontri del “Tè con Prometeo”. Poi ho visto il gruppo storico dei “volontari prometiani”, il loro modo d'accogliere gli altri e ho deciso di coinvolgermi insieme a loro per gli altri con gli altri. Entro in CasaPrometeo, incontro storie di dolore, volti sconosciuti, famiglie e ognuno di loro mi ha insegnato qualcosa. Mi occupo della biblioteca nata dal progetto “Un libro ti prende in prestito”. Grazie a tutte le persone incontrate, a tutto il gruppo di PROMETEO.

Mi presento: mi chiamo Paola Cito e sono volontaria di PROMETEO da circa tre anni. La mia conoscenza di questa realtà è avvenuta tramite uno spot radiofonico che ho ascoltato casualmente, anche se si dice che per caso non avvenga nulla. Non avevo mai, per mia fortuna, avuto contatti diretti con l’Istituto dei Tumori ma in ogni caso sentivo e sento la necessità di fare qualcosa per chi incontra sulla sua strada la “spaventosa” realtà del cancro. Fin dalle prime battute ho percepito che PROMETEO è un’Associazione in cui mi sarebbe piaciuto adoperarmi, perché snella, giovane, composta da persone diverse, ricche di tutto quell’entusiasmo che caratterizza l’inizio di un’avventura. All’interno di Prometeo c’è la possibilità di svolgere i compiti che più si addicono alle varie indoli dei volontari perché nulla è rigido e prefissato. Il nostro principale compito rimane quello di essere vicini agli ospiti e familiari del settimo piano dell’Istituto essendo presenti la mattina nell’atrio del reparto per un sorriso a chi arriva, magari da lontano, con la valigia carica oltre che di pigiami, ciabatte e vestaglia, soprattutto di paure e ansie. Nel pomeriggio, col nostro “carrello del the coi biscotti”, proviamo invece a rendere meno dura la degenza di chi è ricoverato, così come l’attesa dei familiari che hanno il parente /paziente sotto i ferri. Uno dei momenti più belli è ritrovarsi tutti insieme in occasione dell’annuale festa di Prometeo, per condividere la gioia di chi ce l’ha fatta sentendo, però, anche la presenza di chi ci è vicino in un modo più misterioso. Mara Romero dice di se stessa “cerco di dare il meglio con i pazienti e i parenti con un sorriso, una parola buona, ma sopratutto con il mio modo di essere. È la prima volta che mi avvicino al volontariato e in PROMETEO ho trovato un'associazione a dimensione “umana” che mi gratifica, mi fa star bene e mi fa sentire utile”. Luisa Passi All’età di sessant’anni, avendo in parte esaurito i miei compiti di madre e di figlia, mi sentivo un po’ disoccupata. Non conoscevo il mondo del volontariato ma desideravo fare qualcosa in questo ambito; così, parlandone casualmente con Giuse Dellavesa, sono giunta a conoscere l’associazione PROMETEO. Presto sono diventata una volontaria e ho condiviso con le mie colleghe le principali attività previste in reparto: accoglienza e tè. Da gennaio essendo nonna a tempo pieno dedico a Prometeo un pomeriggio alla settimana occupandomi del tè in reparto. Mi piace molto la realtà di questa piccola ma importante associazione: sono orgogliosa di farne parte e sono grata per la formazione che ci viene offerta.

Mi chiamo Tonina Pedone e mi occupo dell’accoglienza nell’atrio del reparto e di offrire il tè pomeridiano ai pazienti e ai loro parenti. Ciò che mi ha spinto a intraprendere l’esperienza del volontariato, è stata la voglia di superare la solitudine e il dolore per la perdita di mio marito. Col volontariato ho ritrovato il mio equilibrio e la forza di andare avanti. Mi sento una donna utile, credo di dare molto agli altri e di ricevere altrettanto se non di più. PROMETEO è diventata la mia seconda casa, un’altra famiglia: mi trovo benissimo, sono tutti fantastici. Spero di poter continuare a lungo ad essere d’aiuto.

Maria Specolizzi. Da molto tempo pensavo di dedicare un po’ del mio tempo libero al volontariato, ma non sapevo a chi rivolgermi nè quale attività svolgere. Nel 2009 l’esperienza della malattia e della sofferenza di una persona a me tanto cara, mi ha portata al settimo piano del “Centro Nazionale dei Tumori” di via Venezian, 1, dandomi la possibilità di conoscere “PROMETEO”. La motivazione di partenza che mi ha spinta al volontariato e che mi stimola ad andare avanti è l’aspetto relazionale: offrire se stessi per donare amicizia, affetto e condividere con altri esperienze di vita. Il rapporto con l’associazione e i suoi volontari mi trasmette di settimana in settimana un senso di appartenenza, mi dà la possibilità di allargare le mie conoscenze e mi fa sentire accettata in un ambiente ricco di valori umani. Poi c’è anche l’aspetto etico: la sensazione di aver partecipato a qualcosa di giusto, di essere a posto con la propria coscienza e di aver fatto qualcosa per gli altri. Da questa esperienza ho maturato una crescita personale, la consapevolezza di essere molto fortunata, perche donarsi al prossimo è sempre fonte di grande ricchezza. Lucia Gavazzi Ormai quasi 4 anni fa, nel momento in cui ero io ad avere un grande bisogno di ricevere amore, col timore di non essere all’altezza ho offerto a PROMETEO il mio impegno per dare ciò che potevo; un sorriso, una carezza, il senso di condivisione di vicinanza e incoraggiamento per chi lottava per superare un momento di grande difficoltà. Il numero delle volontarie era veramente esiguo, non vi erano ruoli e tutte svolgevano al meglio qualsiasi compito accomunate dallo stesso obiettivo. Il loro entusiasmo da subito mi ha coinvolta e contagiata. Con l’abbraccio affettuoso di queste “amiche” ho sentito l’orgoglio di contribuire alla realizzazione di un grande e bellissimo progetto di solidarietà. Ogni qualvolta salgo al 7 piano penso: ECCO, ANCH’IO SONO CON VOI!!

Pagina 21

CURIOSANDO

Arte da mangiare, mangiare arte. Fulvio Campagnano intervista con Ornella Piluso in Arte topylabrys

Pagina 22

Curiosando curiosando nella Milano che conta, noi di PROMETEO siamo tornati alla Società Umanitaria di Milano attratti da un evento che, pensavamo, di carattere meramente gastronomico. Si trattava, invece, di una performance artistica di tutt'altro genere ove si esibivano - tra gli altri - pittori e scultori. E così, siamo rimasti con la fame, ma ci è sorto spontaneo l'interesse di capire cosa e come veniva prodotto e presentato ciò che era sotto gli occhi di chi sta scrivendo queste righe, e di ciò che c'era cosa era effettivamente “da mangiare”. Acclarato rapidamente che non c'era un nesso preciso tra le aspettative e i risultati dell'esposizione, sono state fatte un po' di domande ai presenti prima di imbattersi nella progettista della mostra, la scultrice Ornella Piluso che, pazientemente, ha spiegato cosa stava succedendo e chi animava l'iniziativa. Le è stato chiesto quanto segue. Cosa significa Arte da Mangiare? Nutrirsi di arte: l'arte, come il cibo, diventa parte dell'uomo. Questa esigenza di “riempirsi di arte” non è solo un bisogno di cultura, di conoscenza, ma bisogno di sentirsi sazi, pieni. È un bisogno carnale, sensuale, un bisogno di cibarsi, un bisogno di creatività. Come le è venuta questa idea, a dir poco “originale”? L'idea mi è venuta smontando una mia mostra. Doversi portare via i lavori è il momento più triste. La prossima volta, mi sono detta, farò un'esposizione che si possa mangiare, almeno non resta niente. Questo è un po' il motivo sarcastico... Ma in effetti, essendo vegetariana, mi sono fatta da sempre molte domande... a cui non ho risposte assolute ma valutazioni che sono anche dovute da un mio impegno culturale legato alla mia professione d'artista! Cos'è il cibo nella storia e nella cultura dell'uomo? Cucinare significa simbolicamente attivarsi sulla natura (gli ingredienti, i materiali grezzi) e trasformarla in cultura (il piatto finito). L'alimentazione fa parte delle pratiche fondamentali del sé. I cibi, oltre a nutrire il corpo, agiscono simbolicamente come materie prime per rivelare l'identità di un individuo. La condivisione dello stesso cibo, in famiglia, in occasione di determinati avvenimenti sociali, nella quotidianità, introduce le persone nella stessa comunità, le rende membri della stessa cultura, le mette in comunicazione. Il dono del cibo getta un ponte tra noi e l'altro, e in tutte le società ha sempre avuto un peso rilevante nelle dinamiche sociali. Il cibo è un meccanismo rivelatore dell'identità etnica, culturale, sociale: serve a rafforzare l'identità di gruppo, a separare e distinguere “noi” dagli “altri”. All’epoca dei primi approcci dell'uomo con la natura, il cibo costituiva solo un fattore indispensabile per la sopravvivenza. Con il passaggio ad attività quali l'agricoltura l'assunzione del cibo, inserita in un contesto quotidiano, iniziò a scandire gli intervalli temporali della vita. Il cibo diventa un'occasione per incontrarsi e per far festa, un simbolo di abbondanza e di benessere. Per questo gli artisti lo hanno spesso inserito nelle immagini che hanno creato. “Convivio” rimanda etimologicamente a “cum vivere”, vivere

insieme. Mangiare insieme è un modo per trasformare il gesto nutrizionale dell'alimentazione in un fatto eminentemente culturale. Ciò che si fa assieme agli altri, infatti, assume per ciò stesso un significato sociale, un valore di comunicazione. La storia dell'alimentazione, dunque, è una storia ricca di sorprese, di civiltà alimentari che cambiano, un mondo di gusti, sapori e profumi ancora tutti da scoprire. Un mondo che possiede naturalmente la sua storia, i suoi usi e costumi, i suoi artisti, le sue leggende, tradizioni, e perché no, i suoi eroi, scienziati, filosofi, musicisti e poeti. Se il cibo viene considerato un linguaggio, lo studio della dimensione culturale e artistica del nutrirsi significa non solo uno scambio tra linguaggi diversi ma anche disponibilità all'incontro con culture diverse. Il cibo oggi: da nutrimento a brand. Cosa significa? Il cibo viene oggi associato al design, alla creatività. Il food design (progettazione del cibo) è una disciplina internazionale sviluppatasi negli ultimi anni, che si basa sull'applicazione di norme derivate dalle arti visive in simbiosi con il polisensoriale. Il food design crea i propri prodotti attraverso tecniche di rilevamento antropologico, basate sulle diverse sensazioni provocate non solo dal sapore, ma anche dal colore, dalla presentazione, dal packaging, con lo scopo di dettare nell’interlocutore un’emozione, un ricordo, in una sorta di “banchetto sensoriale” La ricerca tecnologica legata al Design e alla forma di alcuni prodotti ne ha sicuramente garantito la fortuna. Arte da mangiare mangiare Arte e la “forma” del cibo. Quale nesso di casualità? Arte da mangiare mangiare Arte oltre a continuare in una visione dell'arte tradizionale della espressività dell'Arte Contemporanea sviluppando le poetiche del singolo artista, si propone di utilizzare anche il cibo come struttura costitutiva della ricerca artistica: l'elemento commestibile potrà trasformarsi in opera d'arte e in maniera speculare l'arte si potrà fare anche Cibo per il corpo! Lo scopo è “recuperare” l'oralità come possibilità di contribuire attraverso anche al gusto all'interpretazione del SAPORE dell'ARTE! La “Forma”... Ma cosa è?... Noi possiamo trovarla , assieme ad altre componenti nella ARTFOOD... Ancora NON sdoganato... Che nulla ha a che fare con il food design, ma è cammino legato all’Arte, alla UNICITÀ della creatività, quindi possiamo dare a questa realtà una grande Valenza poiché l’Unicità è un valore importante che l'Arte ha nel proprio DNA. In questo caso abbiamo due strade di riflessione: - arte fatta con la “Materia Alimento” EDIBILE - arte fatta con la “Materia Alimento” NON EDIBILE Su queste due realtà stiamo lavorando da anni in modo tangibile attraverso la collaborazione sperimentale fra artisti e chef... E di questo stiamo rivedendo i contenuti attraverso l’ESPERIENZA che è stata fatta a Milano, ma anche in altre città in Italia e a New York, da 11 anni con: PIATTO d’ARTISTA. Questo progetto sta ELABORANDO una situazione DI COSTRUZIONE che và verso EXPO. Inoltre dobbiamo valorizzare un’altra specificità: La straordinaria possibilità di MANGIARE ARTE... Infatti solo i presenti all’Atto Performativo potranno essere protagonisti con l’artista e quest’ultimo sarà il “Sacerdote” che offre l'Arte da Mangiare! Vorrei ricordare che il progetto che abbiamo in atto da 4 anni è: Orto d’Artista dalla Semina al Raccolto! Questa è una straordinaria realtà che è collegata direttamente con il concetto di “Progetto di vita”. È su questa tematica che stiamo lavorando

Pagina 23

proponendo il nostro pensiero attraverso il linguaggio artistico delle Installazioni d'Arte! Gli interventi d'arte sono stati molteplici e hanno permesso il continuo sviluppo della espressività artistica. Inoltre ora si è finalmente attuato il MANIFESTO A-ORTISMO, dove si possono leggere gli obiettivi culturali e sociali che Arte da mangiare si è data dopo un secolo dal MANIFESTO FUTURISTA. Che cos’è il fatto artistico per la gente, per i non “addetti ai lavori”, per coloro che vogliono capire, conoscere, “mangiare” l’arte? Il fatto artistico, se considerato avulso dai sensi e dalle emozioni, perde la sua fisicità, diventando unicamente un prodotto della mente: la bocca, la vista, il tatto, il cuore ne sono spesso esclusi. Eppure nell’arte la sensualità e la bellezza hanno a che fare con la fisicità, con la carnalità. Si pensi ad esempio alle donne di Tiziano. Molte sono le componenti protagoniste nella mente degli Artisti... E fra le tematiche da loro affrontate a secondo del loro percorso poetico... Il gioco è senza dubbio una delle preferite che il cibo maggiormente ispira... Infatti sul gioco molto è stato fatto, l’artista ha giocato a fare

“l’arte da mangiare”, perché l'atto giocoso non è limitante del fare artistico,ma ne è la sua modalità. Ma è stata presa in considerazione anche il Suo opposto... Il dito è stato anche Puntato sulle tematiche del NON CIBO... declinato in molteplici aspetti! Mangiare Arte è un modo per attrarre i non addetti ai lavori in modo inconsapevole! Anche per questo motivo è nato. In modo da coinvolgere realtà lontane e spesso prive di quegli strumenti necessari per interpretare un messaggio artistico. Dalle primissime edizioni: - I edizione, 1996, “Arte e cucina” - II edizione, 1997: “arte da mangiare o della conoscenza”. - III edizione, 1998: “pane e latte”... via via verso il progetto di Arte in verde che porta automaticamente verso : Orto d'Artista dalla Semina al Raccolto di cui ci si incammina verso la quarta edizione... con la Semina che sarà fatta l’1 di Ottobre 2011! Tutti a Seminare nelle varie location... di cui si troverà il programma andando a visitare il Portale sponsorizzato da bCentric... E in questo modo gli artisti e i loro sostenitori inviteranno tutti i Cittadini ad una semina per un raccolto abbondante per essere Tutti assieme PROTAGONISTI verso EXPO 2015!

Arte da Mangiare mangiare Arte nasce nel 1996 a Milano su progetto della scultrice Ornella Piluso (in arte: topylabrys). Le iniziative di Arte da mangiare mangiare Arte propongono un’esperienza innovativa che si inserisce nel tessuto culturale, artistico e produttivo cittadino, coinvolgendo persone, enti e strutture provenienti da mondi diversi. Uno dei principi ispiratori di Arte da mangiare mangiare Arte è infatti la volontà di collegare il mondo artistico ad altre realtà, quali quelle della produzione e del commercio. I chiostri dell’Umanitaria, luogo centrale per la vita culturale della città, costituiscono la sede ideale per ospitarne l'ispirazione artistica e le realizzazioni concrete. La “magia” dell'esperienza artistica proposta da Arte da mangiare mangiare Arte si annuncia infatti già nel percorso che gli ospiti compiono entrando nel piccolo Giardino di via S. Barnaba, che si apre sul Chiostro dei Glicini, con il suo magico susseguirsi di arcate e colonne. Arte da mangiare mangiare Arte si propone inoltre di dare accoglienza ad artisti di diversa formazione artistica e culturale. Le sue iniziative hanno infine lo scopo di avvicinare al mondo dell'arte persone curiose e appassionate di ogni ambiente. Ornella Piluso è nata a Milano, dove vive e lavora come scultrice. Responsabile culturale dell'Associazione Arte da mangiare mangiare Arte, è anche responsabile del coordinamento delle Borse di Studio istituite dalla Fondazione Società Umanitaria di Milano per gli studenti delle Accademie storiche di Belle Arti italiane. Si è occupata di significativi progetti tra cui “Orto di Artista” per la Giornata Mondiale dell’Alimentazione 2008 e la creazione - al Parco Nord di Milano di 9 Siti Ortivi, 9 installazioni di di Opere di 9 Artisti. Precedentemente, dal 1996 al 2003, sono state fatte varie “Performance di cibo”. Significativa, a New York, la collettiva “Il colapasta va a New York” presso la Casa della Cultura Zerilli Marimò della New York University. Attualmente sta lavorando ad un importante progetto che consenta ad Arte da mangiare Arte di essere tra i protagonisti degli eventi che saranno presenti a EXPO 2015 di Milano in base alla necessità di coniugare la Vita Corporea (cibo) alla Vita Spirituale (Arte).

Pagina 24

Dona il 5XMille della tua denuncia dei redditi Indicando il codice fiscale 97243270150 aiuti l’Associazione PROMETEO Onlus ad aprire una nuova Casa accoglienza per ospitare i malati di fegato ed i loro familiari in cura presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

GRAZIE.

Per conoscere il progeto CasaPrometeo e fare subito la tua donazione www.onlusprometeo.org IBAN IT 68 H 0845301600 000000730192

Il volontario. Risorsa per sé e per gli altri. Chiara Castellini

• Autori: Semplici Rossella, Quisi Quirini • Editore: Paoline Editoriale Libri • Collana: Persona e Società • Data di Pubblicazione: 2010 Il volontariato costituisce “un modo di essere della persona nell’ambito dei rapporti sociali o, detto altrimenti, un paradigma dell’azione sociale riferibile a singoli individui o ad associazioni di più individui”. Esso rappresenta “un modello fondamentale dell’azione positiva e responsabile dell’individuo, che effettua spontaneamente e gratuitamente prestazioni personali a favore d’altri individui ovvero d’interessi collettivi degni di tutela da parte della comunità”. Questa la definizione di volontariato data dal C. cost., n. 75/1992; questa, come altre leggi (v. Legge- quadro sul volontariato 11.8.1991, n. 266) e testi come questo specifici sull’argomento, possono definire cosa sia il volontariato, spiegare quali strutture sono considerate non profit e quali no, dare tutte le informazioni necessarie, ma nessuna legge e nessun testo possono dire realmente quale sia il senso del

Pagina 26

volontariato, cosa spinga tante persone a dedicarsi ogni giorno agli altri. Forse, per seguire uno dei più bei comandamenti di Gesù: “amerai il prossimo tuo come te stesso” o, ancora, “tutto ciò che farete anche solo al più piccolo dei miei fratelli, lo avrete fatto a me?”. Dire questo, però, non basta o addirittura è errato, perché molte sono le associazioni di volontariato laiche e molti sono i volontari non cattolici cristiani che prendono la via del volontariato per realizzare se stessi con l’aiutare i meno fortunati. Centinaia di migliaia di persone, tutti i giorni, dedicano alcune ore del proprio tempo ad attività volontarie che hanno al loro centro la presa in carico di situazioni difficili, la cura di beni di interesse generale, il sostegno a persone in stato di sofferenza, di fatica, di solitudine. Il volontariato, nella sua nuda essenza e nella sua solida sostanza, è forse questo? Ma di cosa si tratta veramente? Il volontariato è il farsi carico di qualcosa che nessun altro cura con lo stesso spirito disinteressato, con la stessa forte ma gratuita motivazione. A un tale nucleo vitale e irriducibile dell’esperienza di volontariato si collegano, in genere, rami ulteriori: altre esperienze associative, organizzazioni no profit o imprese a vocazione sociale, servizi pubblici, istituzioni, enti, che col volontariato collaborano. Ma è quel nucleo vitale a fare la differenza: lì si realizza il senso e si custodisce la natura dell’azione volontaria. Perché si diventa volontari? Per amore del prossimo. Per amore del mondo o forse anche per amore di sè, per uscire dall’isolamento e potersi confrontare con l’altro, il diverso alla ricerca di una comunicazione feconda per entrambi. Le ragioni possono essere molteplici, forse una per ogni persona impegnata nel settore. Per ragioni politiche, per insofferenza verso i vuoti lasciati dalla comunità sociale, dalle istituzioni, e quotidianamente, dal proprio ambito familiare.

Tra i criteri comunemente utilizzati nel definire l'azione volontaria, occupa un posto di rilievo quello della gratuità, intesa in senso negativo come assenza di retribuzione per le prestazioni del volontariato ed in senso positivo come atteggiamento etico che privilegia il fine solidaristico ed altruista rispetto a quello utilitarista. I volontari devono continuamente chiedersi perché fanno certe cose, perché dedicano tanto tempo all'impegno gratuito, in fondo devono chiedersi chi glielo fa fare? Infatti la vera differenza insita nell'azione volontaria è la spinta motivazionale, è il Perché. Le persone arrivano all'impegno volontario per tante strade ed in tanti modi diversi, ognuno ha le sue ragioni che vanno valutate e non nascoste: molti giovani si avvicinano con la speranza di un lavoro (chi può giudicare di fronte ad un problema così drammatico e diffuso?), altri per la ricerca di amici, altri di senso per la propria vita; le persone anziane hanno e portano tanti e vari motivi per arrivare a fare volontariato. Ogni persona deve essere accolta per ciò che è, ma può essere aiutata a crescere nell'impegno. Ognuno ha i suoi tempi, le sue modalità, il suo livello di consapevolezza: l'importante è condividerlo e confrontarlo con quello degli altri, dalle persone vicine, a coloro che in altri contesti hanno fatto le stesse scelte. Certamente, quali che siano le motivazioni, il volontariato diventa essenziale nella società odierna in cui il sistema del welfare è insufficiente. Voler assicurare il benessere solo con le leggi è una assurda pretesa, perché le istituzioni, per quanto vicine ai bisogni, non possono certo soddisfarli tutti. Al di là della legge e di quanto essa possa offrire, è necessaria una presenza continua, un conforto, una amicizia che possa rassicurare. Dalla riflessione sulla realtà di disgregazione ed abbandono causata dalla crisi del welfare state, si delinea sempre più nitido il progetto di servizio alla società, per risanarla e colmarne le carenze.

PER TE SONO SOLO 10 EURO?

PER NOI VALGONO UNA CASA GRAZIE!

Con solo 10 euro aiuti l’Associazione Prometeo Onlus ad aprire una nuova Casa Accoglienza per ospitare i malati di fegato ed i loro familiari in cura presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

Per conoscere il progeto CasaPrometeo e fare subito la tua donazione www.onlusprometeo.org IBAN IT 68 H 0845301600 000000730192

SCOPRIRE NUOVI INGREDIENTI: IL FARRO Negli ultimi anni abbiamo assistito ad una riscoperta di questo prezioso cereale, apprezzato fin dall’antichità per il suo gusto e la sua versatilità. Presso i Romani, era considerato un ingrediente prezioso tanto da divenire protagonista della cerimonia della “confarreatio”, che consisteva nello scambio di una focaccia di farro tra due promessi sposi. Del resto, la parola “farina” deriva proprio dal termine latino “far” (farro). In Italia, le zone vocate alla coltivazione del farro, per la presenza di alte colline, sono Toscana, Umbria e Marche.

IN CHICCHI

PRECOTTO

IN FARINA

Il semplice farro perlato, una volta sciacquato, cuoce in acqua salata in circa 35/40 minuti. Questi tempi possono essere dimezzati ricorrendo alla pentola a pressione.

Il farro precotto è sottoposto ad una precottura che ne riduce i tempi di preparazione a 10 minuti senza alterarne gusto e consistenza. Ideale al naturale, tipo risotto o pilaf, in alternativa al riso in minestre e insalate

La farina di farro, integrale o bianca, può sostituire la farina di grano tenero nella preparazione di prodotti da forno dolci o salati, in particolare il pane a lievitazione naturale.

PROVATO DA NOI!

Il digestive di farro è un biscotto frollino a base di farina di farro, dolcificato con zucchero di canna ed impreziosito dalla presenza dell’olio extravergine d’oliva. Reso sfizioso da tante gocce di cioccolato fondente, è perfetto per la colazione, la merenda o per la preparazione della base del cheesecake.

KI e Spighe&Spighe sono marchi di proprietà di KI Group S.p.A. e sono distribuiti nei negozi di alimentazione naturale e nelle erboristerie Ki Group SpA Torino - Tel. 011.7176700 - www. kigroup.com