3P – Positive Pregnancy Peers är ett projekt som drivs av Posithiva Gruppen med finansiering från Allmänna arvsfonden under åren 2022–2024. Syftet är att erbjuda peerstöd till personer som lever med hiv i hela Sverige före, under och efter graviditet. Efter projekttidens slut blir 3P en del av Posithiva Gruppens ordinarie stödverksamhet för personer som lever med hiv.
Posithiva Gruppen (PG) bildades 1985 och är den nationella patientorganisationen för personer som lever med hiv i Sverige. PG arbetar för förbättrade förutsättningar för alla som lever med hiv genom att erbjuda sociala mötesplatser, stöd och kunskapshöjande insatser. PG bevakar även rättigheter och arbetar för att öka kunskapen om hiv samt motverka stigmatisering och fördomar.
Ansvarig utgivare: Posithiva Gruppen
Östermalmsgatan 5, 114 24 Stockholm info@posithivagruppen.se 08-720 19 60
Granskning: Alexandra Arrhén, Ane Martínez Hoffart & Ronja Sannasdotter
Detta material är framtaget med ekonomiskt stöd från Allmänna arvsfonden.
Innehållsförteckning
Att skapa trygghet för personer som lever med hiv
Hiv i Sverige idag: det svåraste är andras okunskap
Tre år med 3P illustrerar vikten av att få dela
Foto: Jonas Norén
Att skapa trygghet för personer som lever med hiv i samband med graviditet
Att vara gravid kan vara en spännande och känslosam resa. För personer som lever med hiv kan denna resa väcka extra funderingar och kanske även en oro, trots att det idag finns mediciner som gör att hiv inte kan överföras vid sex eller graviditet.
Bland personer som lever med hiv är det inte ovanligt att en graviditet upplevs som ensam. Graviditeten, förlossningen och småbarnsåren kan väcka känslor som är svåra att hantera, ofta till följd av stigma. Trots att flera svenska organisationer har verksamheter för olika målgrupper som lever med hiv har det hittills saknats en rikstäckande stödverksamhet för gravida personer som lever med hiv.
Idén till en sådan verksamhet väcktes år 2020 av personer engagerade i Posithiva Gruppen med inspiration från det brittiska nätverket 4M Mentor Mothers. Genom sitt peerledda program utbildar nätverket kvinnor som lever med hiv i att ge peerstöd till andra kvinnor som lever med hiv i samband med graviditet.
Med finansiering från Allmänna arvsfonden har en projektgrupp
på Posithiva Gruppen i tre år arbetat med att utveckla 3P – Positive
Pregnancy Peers: en peerstödsverksamhet för gravida personer som lever med hiv i Sverige. Det här materialet innehåller lärdomar och levda erfarenheter som vi i projektgruppen har samlat på oss under projekttiden. Du får ta del av kunskap och tips som vi hoppas ska kunna hjälpa dig att bidra till en trygg, omvårdande och stärkande miljö för personer som lever med hiv inför, under och efter en graviditet.
Hiv i Sverige idag: det svåraste är andras
okunskap och fördomar
Idag lever drygt 8 500 personer med hiv i Sverige (2024). Obehandlad hiv kan överföras vid sex, genom injektionsverktyg eller i samband med graviditet, förlossning eller amning. För den som har välinställd behandling är risken för överföring vid sex lika med noll. Risken för överföring i samband med graviditet och förlossning är noll eller minimal om personen som lever med hiv har välinställd behandling.
95 procent av alla som lever med hiv och står på behandling i Sverige har välinställd behandling. Det innebär att virusnivåerna i blodet är omätbara och att personen tar sin medicin som ordinerat, samt går på regelbundna kontroller.
PARTNER-studierna från 2014 och 2018 har bekräftat att behandlad hiv inte kan överföras vid sex. I skrivande stund måste personer som lever med hiv enligt lag berätta det för sexpartner och använda kondom, men den som har välinställd behandling har rätt att bli undantagen från båda dessa krav av sin hivläkare.
Personer som lever med hiv kan idag ha sex, bli gravida, föda barn och leva ett lika långt liv som vem som helst. Dagens mediciner har relativt få biverkningar, men måste tas livet ut eftersom det ännu inte finns något botemedel mot hiv. Idag är det svåraste för många som lever med hiv inte diagnosen i sig, utan andras okunskap och fördomar.
Att känna sig trygg med sig själv och i sina relationer med andra är grundläggande för sexuellt välbefinnande och välbefinnande under tiden kring förlossning hos kvinnor som lever med hiv, skriver
Drygt 8 500 personer lever med hiv i Sverige. 40 procent är kvinnor. 65 procent är födda i andra länder. Varje år föds 40–80 barn av personer som lever med hiv. (2024)
95 procent av alla som lever med hiv och står på behandling i Sverige har välinställd behandling. Dagens hivmediciner är så effektiva att virusnivåerna i blodet blir omätbara.
Personer som lever med hiv kan ha sex, bli gravida och föda barn precis som andra. Det svåra är ofta inte diagnosen i sig, utan andras okunskap och fördomar.
forskaren Ewa Carlsson-Lalloo m.fl. Trygghet uppnås genom god hälsa, en omvårdande miljö, tillgång till högkvalitativ information om hiv och ett säkerställande av lika rättigheter. För den som är involverad i vården av kvinnor som lever med hiv är det därför viktigt att kontinuerligt uppdatera sina kunskaper om hiv och hivpositiva kvinnors erfarenheter, skriver Carlsson-Lalloo.
I en rapport från 2022 skriver Folkhälsomyndigheten att kunskapen om hiv är otillräcklig även inom sexuell och reproduktiv vård. Många kvinnor som lever med hiv upplever att de ”har fått för lite stöd från vården under viktiga delar av livet, och att det har blivit svårare för dem att fatta informerade beslut om graviditet, förlossning och abort”.
En studie av forskaren Manijeh Mehdiyar m.fl. har visat på upplevelser av diskriminering på grund av hivstatus inom vården bland migranter i Sverige. Hivstigma beror ofta på bristande kunskap, konstaterar Folkhälsomyndigheten i en rapport och skriver att yrkesverksamma inom exempelvis vården har ”ett extra stort ansvar för att motverka hivrelaterat stigma”.
Peerstöd innebär att stöd ges av någon som delar ens erfarenhet. Forskning på peerstödsprogram i bland annat Storbritannien har visat att metoden har positiva effekter för gravida kvinnor som lever med hiv. British HIV Association skriver att peerstöd från utbildade stödpersoner är en värdefull del av vården för denna grupp och rekommenderar starkt att gravida kvinnor som lever med hiv erbjuds peerstöd.
Stöd i form av särskilda forum, tjänster och insatser med fokus på kvinnor som lever med hiv är också något som efterfrågas av kvinnor som lever med hiv i Sverige, enligt Folkhälsomyndighetens rapport.
Referenser:
British HIV Association guidelines for the management of HIV in pregnancy and postpartum 2018 (2020 third interim update)
Ewa Carlsson-Lalloo m.fl. 2021: ”Supportive conditions for sexual and perinatal wellbeing in women living with HIV in Sweden: A phenomenological study”
Folkhälsomyndigheten 2022: ”Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR) för kvinnor som lever med hiv i Sverige – En rapport baserad på en intervjustudie”
InfCareHIV Årsrapport 2023
Manijeh Mehdiyar m.fl. 2016: ”HIVpositive migrants’ encounters with the Swedish health care system”
Berättelser om hiv och graviditet
Textbearbetning: Lian Delin
Foto: Alexandra Arrhén
26-årig kvinna med ett barn, har levt med hiv i 21 år:
”Det varierar från person till person vad vi går igenom under en graviditet. Jag var en av dem som inte upplevde några särskilda symptom. Jag hade inga särskilda sug efter mat, jag sov inte för mycket, jag mådde inte illa. Jag hade inte ett enda av alla de där symptomen som gravida kvinnor pratar om. Jag tror att det kan uppmuntra personer där ute som lever med hiv att veta att hiv inte betyder att du kommer att få en massa andra problem när du är gravid.
Jag blev igångsatt efter vecka 40, men igångsättningen fungerade inte, så läkarna hade inget annat val än att gå vidare med kejsarsnitt. Allt gick bra. Bebisen mådde bra. Jag mådde bra. Nu är han två år gammal och har inget spår av hiv i kroppen. Alla hivtester var negativa.
När jag berättade för min läkare att jag var redo att få barn sa han att det gick bra att fortsätta med samma hivmedicin som jag redan tog. Jag hade också min man som var väldigt stöttande. Jag hade inga orostankar under graviditeten eller efter förlossningen. Jag levde hälsosamt som vanligt och visste att allt skulle gå bra.”
47-årig kvinna med fyra barn, har levt med hiv i 16 år:
”Jag kom till Sverige i slutet av 2008. Jag var gravid med tvillingar och gift med deras pappa, men visste tidigt att relationen inte skulle fungera. Jag tog kontakt med en infektionsmottagning som meddelade att jag hade hiv. Min sjuksköterska slussade mig till en hivorganisation. Det var bara de och min man som visste om min hivstatus.
När jag fick veta att jag var gravid hade jag mycket oro. Jag hade inget jobb, levde i en dålig relation och kände ingen som var i samma situation som jag. På den tiden började man inte med hivmedicin direkt vid diagnos, så i början åt jag ingen medicin eftersom min virusmängd var låg. Stressen som jag gick igenom försämrade dock min psykiska och fysiska hälsa. Min virusmängd gick upp och jag blev tvungen att börja med hivmedicin i mitten av graviditeten.
Det var då jag bestämde mig för att inte tycka synd om mig själv, utan att ta hand om mig själv, separera från min man och kämpa för bebisarna som var på väg. Jag visste att det skulle bli tufft ekonomiskt, men var redo för kampen. Jag fick lite pengar av familjen, som hjälpte mig att köpa kläder till barnen. Jag bodde som inneboende hos en kompis.
Två eller tre månader efter förlossningen packade jag en resväska, gick till socialtjänsten med tvillingarna i vagnen och berättade att jag inte hade någonstans att bo. Jag fick en lägenhet samma dag. Det var början på en ny resa för mig och mina barn.
Jag jobbade och pluggade hårt när tjejerna började på dagis, lärde mig svenska och fick mitt uppehållstillstånd när de var två år gamla. Ett år senare kom jag in på universitetet.
Under min första graviditet hade jag behövt någon som var där och lyssnade på mina bekymmer. Jag hade inga pengar, inga kontakter, inget uppehållstillstånd, ingen framtid. Jag var ensam mamma i ett främmande land med tvillingar.
Min andra graviditet var helt annorlunda. Då hade jag hunnit utbilda mig och jobba ett tag, så ekonomin var inget problem. Jag hade hunnit gifta om mig, så jag var inte helt ensam. Jag hade hunnit få uppehållstillstånd, så jag var inne i systemet.
Idag vill jag kunna vara där för någon som kanske befinner sig i samma situation som jag gjorde när jag väntade mina första barn.”
35-årig kvinna med två barn, har levt med hiv i 18 år:
”När jag väntade mitt första barn var graviditeten inte planerad. Först kändes det som att allt var upp och ner. Jag hade tidigare fått information om att det var kejsarsnitt som gällde och var helt inställd på det. Ungefär samtidigt som jag blev gravid blev det möjligt att föda vaginalt, men jag hade svårt att ställa om, så mitt första barn föddes med kejsarsnitt.
Det var en del som undrade varför det blev kejsarsnitt. Till dem som inte visste om min diagnos sa jag att det var för att barnet låg fel i magen. Jag fick också frågor kring amning.
Det var jobbigt att bli ifrågasatt. Jag försökte fokusera på fördelarna med att inte amma, som att min man kunde vara mer delaktig redan från början.
När jag var gravid pratade jag med en vän som också har hiv och som nyligen fött barn. Jag frågade hur det hade varit för henne och hur hon hanterat frågor från andra. Det hjälpte mig massor. Jag har senare kunnat ge tillbaka till andra som blivit gravida genom att dela med mig av mina erfarenheter.
När jag blev gravid igen några år senare visste jag mer. Jag hade dessutom fått information från andra som också lever med hiv om deras graviditeter och förlossningar. Då kände jag mig trygg med att föda vaginalt och ville försöka. Och det gick bra, både mentalt och fysiskt!
Under den första graviditeten oroade jag mig för att min hiv skulle påverka barnet negativt. Tankarna fanns också vid min andra graviditet, men var inte alls lika starka.”
27-årig kvinna, gravid med sitt första barn, har levt med hiv i 6 år:
”När jag fick reda på att jag är gravid kändes det overkligt. Jag gjorde flera test som visade positivt och blev otroligt glad! Det viktigaste för mig under graviditeten har varit att få i mig medicinerna och att de stannar i kroppen, men också att knyta band med barnet i magen. Jag känner mig taggad på att få se hennes ansikte. Att få veta att hon mår bra och att det går fint att amma.
Från början fokuserade jag mycket på att det blir läskigt att föda, men numera tänker jag bara på hur jag längtar att få hålla henne. Jag är orolig för hur jag kommer att reagera efter förlossningen, eftersom jag har läst mycket om förlossningsdepression. Men jag tror och känner att så fort man får se barnet så glömmer man allt och känner sig lycklig!
Det har varit jobbigt med humöret. Att känna mig ensam trots att jag inte är ensam. Det har varit som en bergochdalbana, helt enkelt. Men det har varit väldigt tryggt att ha en stödperson som har gått igenom det jag kommer att gå igenom. Att få svar på de flesta frågor som vårdpersonalen kanske inte hade kunnat svara på och att få rådgivning av någon i en liknande situation är guld värt! Jag är för evigt tacksam till min stödperson.”
Lian, Ophelia och Alexandra. Foto: Priscilla Benaya
Tre år med 3P illustrerar
vikten av att få dela erfarenheter
Det är något särskilt att få prata med någon som gått igenom samma sak som en själv: att få spegla sig i någon annans erfarenheter eller känna ”kan du så kan jag”. Vården kan erbjuda information, omsorg och mycket annat i samband med en graviditet, men det stöd de ger bygger inte på levd erfarenhet.
Text: Ronja Sannasdotter
– Trots att det finns andra som fått barn så känner många som lever med hiv att de måste gå igenom den här resan ensam. Där vården
slutar, det är där 3P kommer in, säger Alexandra Arrhén, projektledare för
3P – Positive Pregnancy Peers.
Hon och hennes kollegor i projektet, Ophelia
Haanyama och Lian Delin, är överens: peerstöd kan verkligen stärka personer som lever med hiv och som är gravida, vill ha barn eller redan är föräldrar.
Posithiva Gruppen har erbjudit peerstöd för personer som lever med hiv sedan starten 1985. Projektet 3P kom till för att man såg ett behov av peerstöd med fokus på att vara
gravid. Projektet startade i februari 2022 med utgångspunkt i den redan etablerade brittiska peerstödsverksamheten 4M Mentor Mothers.
– Vi hade en bra grund att stå på i och med 4M. Vi visste att det var en beprövad metod och det kändes tryggt att veta att de redan har gjort detta i många år och utbildat massor av personer, säger Lian som är projektets kommunikatör och metodutvecklare.
3P kunde dock inte bara kopiera 4M:s metod och material. Arbetet med att anpassa modellen till en svensk kontext har pågått från start. Mycket av arbetet under de tre projektåren har handlat om att förstå och nå målgruppen. I det har vården, och inte minst specialistmödravården, varit en viktig samarbetspartner. Men ganska snabbt insåg projektgruppen att den kontaktvägen inte räckte. Alexandra beskriver hur det inte bara handlar om att personer ska veta om att verksamheten finns, utan de ska också våga ta kontakt.
– Vi insåg att vi måste vara mer aktiva i vårt sökande, fyller Lian i.
Ophelia, som är lokal projektledare för 3P, konstaterar att många som lever med hiv i Sverige har ursprung i andra länder. Hon arbetar mycket med att nå specifika grupper
genom samarbeten med till exempel kulturföreningar och trossamfund.
Ophelia har levt med hiv i snart 40 år. Hon har två vuxna barn och säger att för henne känns det fantastiskt att få jobba med 3P eftersom så mycket har förändrats sedan hon själv födde barn på 80- och 90-talet. Då, innan de effektiva medicinerna kom, var risken för överföring av hiv till barnet mycket större och kejsarsnitt var standard. Idag rekommenderas vaginal förlossning i första hand.
använda kondom. Alexandra upplever att det fortfarande finns rädsla och stigma kring hiv och föräldraskap. Det var en av orsakerna till att hon ville jobba med 3P.
– Att veta att det inte finns någon anledning att vara rädd eller tystas har varit en drivkraft.
”Att veta att det inte finns någon anledning att vara rädd eller tystas har varit en drivkraft.”
Projektgruppen beskriver hur personer som de kommer i kontakt med och som väntar barn, trots att de vet att behandlad hiv är smittfri hiv, ofta bär på oro kring hur allt ska gå, om medicinerna fungerar och om deras barn kommer födas utan hiv. Då är det betryggande att kunna få stöd från någon som redan fött barn och där allt gått bra. Även för den som funderar på om den vill skaffa barn kan det vara stärkande.
– Att se andra som har fyra barn gör att man själv känner hopp och empowerment, säger Ophelia.
Även Alexandra berörs personligen av projektet. Hon lever med hiv och vill ha barn i framtiden, och är dessutom sjuksköterska och doula. Hon konstaterar att det genom åren funnits många hinder på vägen för den som lever med hiv och som velat bli förälder. Många äldre som lever med hiv fick aldrig möjligheten att skaffa barn på grund av oro för överföring till både barn och partner och för att det fanns krav på att
Fortfarande är det många som inte är öppna med sin hivstatus av rädsla för andras bemötande och fördomar. Hur, om och när man ska berätta om sin hiv för sitt barn, sin partner eller för andra i ens omgivning är något som det pratas mycket om i gruppen av stödpersoner och personer som söker stöd hos 3P.
– Vissa har aldrig tidigare träffat eller pratat med andra som lever med hiv, berättar Alexandra.
Och det är tydligt att dessa samtal gör skillnad. Lian, Ophelia och Alexandra berättar hur fint det har varit att få följa personer som, genom projektet, funnit styrka och kunnat berätta för till exempel en partner eller sina barn.
Idag har 3P ett nätverk av 17 stödpersoner, spridda över Sverige. Stödpersonerna är i olika åldrar, med olika erfarenheter och ursprung, men med det gemensamt att de lever med hiv och fött barn. 3P arrangerar träffar några gånger per år där stödpersonerna får vidareutbildning och ges möjlighet att utbyta erfarenheter.
I gruppen diskuteras ofta hur olika det ser ut beroende på var man bor, till exempel att bröstmjölksersättning är gratis för personer som lever med hiv i vissa regioner, men inte i andra.
– Hur bra vård man får kan också bero på hur bra svenska man pratar eller hur många som lever med hiv i regionen, konstaterar Ophelia.
Stödpersonsträffarna och rapporter från stödsamtal blir ett sätt för Posithiva Gruppen att fånga upp behov och frågor hos målgruppen. Frågor kring lagstiftning, rutiner och tillgång till vård som rör till exempel bröstmjölksersättning,
amning, assisterad befruktning eller mödravårdens kunskap om hiv kan tas vidare till organisationens påverkansarbete. Posithiva Gruppen och 3P blir också en kunskapsbank för målgruppen och kan förmedla vad som är aktuellt inom området hiv och föräldraskap, både på forskningsfronten och när det gäller regler och riktlinjer.
”Vissa har aldrig tidigare träffat eller pratat med andra som lever med hiv.”
Projektet har gett många nya lärdomar, inte minst hur viktigt det är att utgå från individuella behov. Projektgruppen konstaterar att det är lätt att fastna vid att allt det medicinska ska funka vid graviditet och förlossning. Men det finns många andra frågor att hantera när man lever med hiv och är, ska eller vill bli förälder.
– Vi hoppas kunna ta detta vidare och fokusera på fler delar av familjeliv och föräldraskap, avslutar Alexandra.
Foto: Loren Arriagada Leiva
Tips till dig som arbetar inom vården
• Utgå inte från att de personer du möter i ditt arbete är hivnegativa. Det går bara att känna till en persons hivstatus om personen har tagit ett hivtest. Hivstatus behöver inte heller framgå i journalen och i de flesta fall har personer som lever med hiv inte någon skyldighet att informera om sin hivstatus.
• B emöt varje person med öppna frågor och gör inga antaganden baserade på personens bakgrund. Undvik dock frågor som inte är relevanta, till exempel hur personen fick hiv.
• Kom ihåg att samma basala hygienrutiner ska gälla för alla, oavsett hivstatus. På så sätt finns ingen risk för överföring av hiv när du vårdar en person som lever med hiv, oavsett om personen vet om sin hivstatus och står på behandling eller inte.
• Om du saknar den kunskap som behövs för att besvara frågor eller vara ett gott stöd, ta kontakt med en hivmottagning eller en hivorganisation, eller stötta personen i att själv ta kontakt.
• Stöd varje person du möter i att utöva sin rätt till självb estämmande. Genom att ge ett jämlikt och respektfullt bemötande kan du påverka vårdutfallet för personer som lever med hiv.
• S e till att dina kollegor också får information om hiv och om hur de kan ge personer som lever med hiv ett gott bemötande. För kunskapen vidare!
Vem som helst kan leva med hiv – och den som lever med hiv kan leva sitt liv precis som vem som helst.
Information, resurser och aktiviteter
för personer som lever med hiv
På Posithiva Gruppens webbplats kan du hitta information, resurser och aktiviteter för personer som lever med hiv. På webbplatsen finns bland annat:
• Information & råd. Posithiva Gruppen har samlat information som är relaterad till att leva med hiv. Här finns fakta om bland annat vården, föräldraskap, studier, jobb, resor, sex, försäkringar och juridik.
• Stöd. Posithiva Gruppen erbjuder peerstöd och juridisk rådgivning till alla personer som lever med hiv.
• Verksamheter & På gång. Posithiva Gruppen erbjuder både kunskapshöjande och sociala aktiviteter för personer som lever med hiv. Det finns särskilda verksamheter för kvinnor, homo- och bisexuella män, transpersoner, unga (18–30 år) och äldre (50+ år).
Under På gång går det att läsa om och anmäla sig till kommande aktiviteter.
