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Trimestrale - Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale Aut. n°MIPA/CENTRO-SUD/192/2022 – Stampe Periodiche in Regime Libero – ISSN 2785-6240 - € 15,00

Un progetto dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Torino

Di fronte all’errore e all’incertezza nella ricerca, in medicina, in sanità La dignità come guida: un movimento per la salute che unisce Professioni sanitarie e società: verso un nuovo ruolo? Il peso e il valore delle parole. Perché e come prendersene cura?

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Sommario il punto

La responsabilità. L’incertezza, l’errore e il dovere della parola Guido Giustetto

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Genocidio a Gaza. Le “mie” responsabilità Angelo Stefanini IL PUNTO SULL’ERRORE E DINTORNI

Errori e valori nella scienza democratica Raffaella Campaner

L’incertezza in sanità: evidenze, valori e decisioni Paolo Vineis

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ANNO IV, NUMERO 1 GENNAIO-MARZO 2025 Direttore scientifico Guido Giustetto Direttore editoriale Rosa Revellino Comitato redazionale Francesca Alessandro, Francesco Cuniberti, Venera Gagliano, Marta Mello, Aldo Mozzone, Chiara Rivetti, Angelica Salvadori (OMCeO Torino). Celeste De Fiore, Laura Tonon (Il Pensiero Scientifico Editore)

Comitato editoriale Marco Bobbio, Michela Chiarlo, Libero Ciuffreda, Giampaolo Collecchia, Lucia Craxì, Fabrizio Elia, Elena Gagliasso, Giuseppe R. Gristina, Roberto Longhin, Giuseppe Naretto, Luciano Orsi, Elisabetta Pulice, Lorenzo Richiardi, Massimo Sartori, Vera Tripodi, Marco Vergano, Paolo Vineis Comitato direttivo dell’OMCeO di Torino Guido Giustetto (presidente) Chiara Rivetti (vicepresidente) Vladimir Erardi Bacic (segretario) Savino Santovito (tesoriere) Francesca Alessandro, Davide Bosio, Roberto Congiu, Francesco Cuniberti, Gilberto

Individui, gruppi, istituzioni e polis davanti all’errore in medicina Leonardo Speri

La ricerca sulla malattia di Alzheimer, tra frodi, arroganza e speranza Charles Piller

Il peso delle parole. Il valore delle parole Lucia Fontanella

Il Fondo Giorgio Bert, per una cura che inizia con la narrazione Guido Giustetto, Rosa Revellino

La dignità come principio guida nella salute Sandro Galea

LIBRI, CINEMA, ARTE

Trotula, la rivoluzionaria degli anni Mille La recensione di Andrea Capocci

Dove sta andando la nostra sanità? Carlo Saitto

Dove sta andando la medicina? Giuseppe R. Gristina

LESSICO DI BIOETICA

Etica clinica Maria Teresa Busca

Quando la cura diventa responsabilità condivisa Guido Giustetto, Sandro Spinsanti

Gli articoli raccolti in questo numero sono post pubblicati sul sito www.ilpunto.it

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Fiore, Federico Latini, Marta Mello, Aldo Mozzone, Fernando Muià, Angelica Salvadori, Emanuele Stramignoni, Alessandra Taraschi, Renato Turra, Roberto Venesia Sede e contatti OMCeO Torino Corso Francia 8 – 10143 Torino email: info@ilpunto.it Produzione e amministrazione Il Pensiero Scientifico Editore Via San Giovanni Valdarno 8, 00138 Roma tel. 06862821 | fax 0686282250 e-mail: pensiero@pensiero.it internet: www.pensiero.it c/c postale: 902015 Editore responsabile Giovanni Luca De Fiore

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Progetto grafico e impaginazione Typo85, Roma Stampa Ti Printing, Roma Autorizzazione Tribunale di Torino numero registro stampa 65/2021 del 29/12/2021 (già 793 del 12/01/1953). Immagini In copertina: “La Mole Antonelliana”, di Daniele Bertin. Nelle pagine interne le foto non firmate sono di iStock. Tutti i diritti sono riservati. Diritti d’autore Tutto il materiale pubblicato in queste pagine è disponibile sotto la licenza “Creative Commons Attribuzione - Non commerciale - Condividi allo stesso modo

4.0 Internazionale”. Può essere riprodotto a patto di citare ilpunto.it, di non usarlo per fini commerciali e di condividerlo con la stessa licenza. Finito di stampare maggio 2025 Abbonamenti 2025 Per l’Italia: privati € 40,00 (per gli iscritti OMCeO Torino ricompreso nell’iscrizione all’Ordine); enti, istituzioni, biblioteche € 50,00. Per l’estero: € 60,00. L’abbonamento decorre dal mese di gennaio a dicembre Per abbonamenti: Andrea De Fiore tel. 06 86282324 e-mail: andrea.defiore@pensiero.it

La responsabilità. L’incertezza, l’errore e il dovere della parola Guido Giustetto

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è un silenzio che pesa più di molte parole. Lo dichiara Angelo Stefanini, medico, cooperante e già responsabile dell’Oms a Gerusalemme Est, che firma un articolo lucido e diretto: “Perché abbiamo taciuto?” (vedi pp. 5-9). Una riflessione sulla responsabilità morale individuale da porre al centro di tutte le scelte pubbliche, che tocca noi professionisti della salute: davvero possiamo credere che la medicina, anche quando la svolgiamo come aiuto umanitario, resti neutrale mentre attorno a noi ogni diritto viene calpestato? Possiamo dirci “fuori dalla politica” quando in gioco ci sono la dignità, la vita, l’umanità? Non è una questione ideologica, ma etica. Il medico – anche nel suo ruolo pubblico – non è un tecnico neutro: è un soggetto responsabile. Anche la parola medica, quando è pronunciata o quando viene taciuta, costruisce realtà. Questo primo numero del 2025 della nostra rivista nasce da qui, per poi soffermarsi su un’altra forma di rimozione: la difficoltà, anche all’interno della scienza e della medicina, ad abitare l’incertezza e a riconoscere l’errore. Due aspetti spesso ignorati, negati, relegati ai margini del discorso professionale. La filosofa della scienza Raffaella Campaner, lo dice chiaramente: “L’errore non è un incidente o una deviazione dalla norma. È una condizione fisiologica della scienza. È attraverso l’errore che si costruisce conoscenza” (vedi pp. 10-13). Lo stesso vale per la pratica clinica. L’incertezza non è una sconfitta della medicina: è il suo terreno operativo. Chi non riconosce l’incertezza non può davvero prendersi cura del proprio paziente e dei suoi familiari. Per questo è così importante formare i medici non solo a “risolvere”, ma anche a pensare, a tollerare il dubbio, a discernere quando la prova manca del tutto oppure è parziale o entra in conflitto con i valori in gioco. Paolo Vineis, epidemiologo e docente all’Imperial college di Londra, scrive che “la decisione in medicina è sempre un esercizio di giudizio. Nessun algoritmo può sostituirsi al peso delle scelte, che sono sempre un punto d’incontro tra prove e valori” (vedi pp. 14-17). È anche da questa consapevolezza che nasce la visione dell’errore medico non come colpa individuale, ma come effetto sistemico di un agire in condizioni di incertezTacere oggi, per chi si occupa di salute, za strutturale. non è più possibile. Non lo è di fronte alla Solo accettando questa premessa potremo guerra, all’ingiustizia, alla vulnerabilità. passare da una cultura della colpa a una Non lo è di fronte all’errore e all’incertezza. cultura della responsabilità. Dove l’errore diventa occasione di apprendimento, di Tacere è rinunciare alla responsabilità verità, di giustizia. Dove l’errore può essePresidente OMCeO Torino Direttore scientifico il punto

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re raccontato, compreso, elaborato. Dove non si punisce il fallimento ma, come spiega Leonardo Speri, si costruisce fiducia (vedi pp. 18-21). Questo implica un cambiamento culturale e istituzionale. Le organizzazioni sanitarie devono diventare luoghi capaci di accogliere la vulnerabilità del sapere medico e di valorizzare – nella formazione come nella pratica – le competenze del discernimento, dell’ascolto, del dubbio. Anche il linguaggio ha un ruolo importante. Come scrive Lucia Fontanella (vedi pp. 3942), la parola è cura. Ma non basta cambiare le parole: bisogna cambiare lo sguardo. Perché la parola che cura nasce da una presenza capace di stare nel tempo, nell’ascolto, nella relazione. Tacere oggi, per chi si occupa di salute, non è più possibile. Non lo è più di fronte alla guerra, all’ingiustizia, alla vulnerabilità. Non lo è più di fronte all’errore come se fosse solo un’ombra da nascondere, né di fronte all’incertezza come se fosse un difetto. Tacere è rinunciare alla responsabilità. Ecco perché questo numero vuole essere, prima di tutto, un invito a dire con coraggio ciò che la medicina non può permettersi di lasciare ai margini né di ignorare. y

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Genocidio a Gaza. Le “mie” responsabilità Perché abbiamo taciuto? Angelo Stefanini Medico volontario del Palestine Children’s Relief Fund

Venni a sapere che avevo avuto un ruolo indiretto nella morte di migliaia di persone; che avevo persino provocato la loro morte approvando atti e principi che non potevano che finire in quel modo. Altri non sembravano imbarazzati da tali pensieri, o comunque non li esprimevano mai di loro spontanea volontà. Ma io ero diverso; quello che avevo capito mi si era bloccato in gola. Ero con loro, eppure ero solo. Quando mi capitava di esprimere i miei scrupoli, mi dicevano che dovevo considerare la posta in gioco e spesso mi davano ragioni impressionanti per ingoiare qualcosa che non potevo tollerare... Jean Tarrou all’amico dr Rieux in La Peste di Albert Camus (1947)

Nota introduttiva Questo articolo è stato scritto nelle ore che hanno preceduto l’accordo sulla tregua a Gaza. Il sospiro di sollievo che il mondo ha tirato è mitigato dalla vastità della morte e della distruzione, dalle profonde incertezze dell’accordo e dal fatto che rimangono irrisolte le questioni di fondo che hanno alimentato la sofferenza umana a Gaza e in tutti i territori palestinesi da molto prima dell’inizio di questa guerra. Per i sopravvissuti la guerra non è finita ma si è semplicemente trasformata, ora con tremenda violenza anche in Cisgiordania. È necessario insistere nel fare pressione per evitare che il genocidio continui in una forma meno visibile frenando, come vogliono Israele e Stati Uniti, l’indignazione e riducendo boicottaggi e sanzioni. È fondamentale che il sistema di aiuti internazionali faccia tesoro degli errori del passato e inizi a ritenere Israele responsabile del rispetto del diritto internazionale, invertendo così le conseguenze negative non intenzionali della dipendenza dagli aiuti e aprendo nuovi percorsi per una pace guidata dai palestinesi con giustizia e sviluppo sostenibile.

u durante il mio periodo come coordinatore dell’Organizzazione mondiale della sanità nei Territori palestinesi occupati in piena seconda intifada che iniziai a rendermi conto di come mi riconoscessi profondamente in questa citazione da La Peste di Albert Camus. Gli anni seguenti, in forza all’allora Cooperazione italiana (ora Aics – Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo), non fecero che confermarmi tale sensazione. Nel suo primo romanzo, allegoria dell’occupazione bellica della Francia, Camus insiste nel porre la responsabilità morale individuale al centro di tutte le scelte pubbliche. La confessione del giovane Tarrou esprime con forza il suo pensiero: “Siamo tutti nella peste... Tutto quello che so è che bisogna fare del proprio meglio per non essere vittime della peste... Ed è per questo che ho deciso di rifiutare tutto ciò che, direttamente o indirettamente, fa morire le persone o giustifica gli altri nel farle morire”. Alla luce di queste parole, quanto sta succedendo a Gaza e nella Palestina occupata mi costringe a riflettere sulle circostanze che l’hanno reso possibile e sulla necessità di individuare anche le mie personali responsabilità di un tale esito. Già diversi anni fa, un giornalista esperto di questioni internazionali1 si chiedeva se il negoziato israelo-palestinese fosse una vera e propria trattativa e non invece un “teatro allestito per l’opinione pubblica internazionale che serve a perpetuare lo status quo”. Quello stesso status quo che, ad ogni periodico incontro, noi direttori delle agenzie Onu presenti nella Palestina occupata dovevano penosamente ricono-

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Gli stessi aiuti umanitari hanno finito per rafforzare l’occupazione israeliana della Palestina, sollevando Israele dai suoi obblighi di potenza occupante scere come immutato, a conferma dell’inefficacia della nostra presenza. Oggi più di allora appare quanto più necessario interrogarsi sull’operato del sistema degli aiuti alla Palestina occupata, prima e dopo il 7 ottobre 2023. Prima del 7 ottobre 2023 La violenza nella Striscia di Gaza non è iniziata il 7 ottobre 2023.2,3 Almeno dal 2007, a causa del blocco imposto da Israele, l’80 per cento dei gazawi sopravviveva grazie all’aiuto internazionale; oltre il 50 per cento era disoccupato, gli ospedali erano costantemente a corto di medicinali, circa il 95 per cento dell’acqua era inquinata e l’elettricità disponibile solo sporadicamente. Incursioni militari israeliane avvenivano con cadenza settimanale, accompagnate da bombardamenti sistematici. Tra il 1° gennaio 2008 e il 19 settembre 2023, più di 5365 palestinesi sono stati uccisi, tra cui 1206 bambini.4 Soprattutto dopo gli Accordi di Oslo del 1993, gli abitanti dei Territori palestinesi occupati hanno ricevuto una mole considerevole di aiuti sotto forma di cooperazione allo sviluppo e soccorso umanitario. Il fatto che il cosiddetto “processo di pace” non ne abbia tratto beneficio chiama in causa anche la nostra responsabilità, come Paesi donatori e agenzie umanitarie. È opinione diffusa che quegli stessi aiuti abbiano finito per rafforzare l’occupazione israeliana della Palestina, sollevando Israele dai suoi obblighi di potenza occupante: servivano a ricostruire ciò che Israele aveva distrutto, consentendo così che queste azioni continuassero. Per i palestinesi, il nostro aiuto – limitato a risorse finanziarie per cibo, servizi, ecc. – è servito semplicemente a mantenere

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stabili i livelli di povertà causati dalle politiche repressive di Israele. È servito a depoliticizzare il conflitto, sostituendo la categoria politica di “profugo” e “oppresso” (normata dal diritto internazionale) con quella umanitaria di “vittima” (priva di status giuridico, indifesa e sfruttata per raccogliere fondi). In linea di massima, abbiamo rispettato le restrizioni e i diktat israeliani pur di mantenere l’accesso, finendo per pagarne il prezzo senza opporci più di tanto all’accordo complessivo e tanto meno alle politiche israeliane. Questa presa di coscienza ha generato in noi un profondo senso di malessere nell’avere di fronte due opzioni estreme: { continuare a fornire aiuti continuando ad accettare lo status quo dell’occupazione e le politiche repressive di Israele, { ritirarci completamente. Nessuno ha mai osato optare per la seconda. Nonostante sia stata più volte presa in considerazione, infatti, l’ipotesi di un abbandono totale del campo non è mai stata ritenuta un’alternativa accettabile sia per i costi materiali e psicologici che sarebbero ricaduti sulla popolazione, sia per l’inevitabile percezione di una perdita della soli-

Assegnare gli aiuti permettendo a Israele di trarre profitto dalle proprie violazioni dei diritti dei palestinesi significa, di fatto, incentivare ulteriori violazioni. Il Gaza reconstruction mechanism ne è un esempio eclatante darietà internazionale. Il nostro ritiro avrebbe potuto accrescere la disperazione, e un popolo disperato non aiuta a costruire la pace. Come ha scritto Eyal Weizman,5 evitare il confronto con Israele – ossia il “male minore” della complicità – ha rappresentato per noi, operatori umanitari, l’argomento costitutivo, il nostro alibi. Anche se ignorate dai principali media, conoscevamo bene le vere cause della drammatica situazione umanitaria: { la prima causa di povertà e crisi umanitaria era l’occupazione militare, che privava i palestinesi della libertà di movimento e del controllo sulle proprie vite,6 { provvedere al benessere della popolazione occupata era un obbligo della potenza occupante, Israele, e non della comunità internazionale,7

{ a beneficiare maggiormente degli aiuti destinati ai palestinesi era lo stesso Israele8 che, a sua volta, faceva di tutto per ostacolarli.9 Eppure, abbiamo taciuto. Con il nostro aiuto ai Territori palestinesi occupati abbiamo di fatto sovvenzionato l’occupazione militare destinando fondi, inizialmente previsti per progetti di sviluppo a lungo termine, a interventi di emergenza, volti a sostenere i costi delle violazioni commesse da Israele. In questo modo abbiamo anche ignorato irresponsabilmente il Parere consultivo della Corte internazionale di giustizia del 2004 che prescrive di “non sostituirsi alla responsabilità della potenza occupante” e di “fare in modo che Israele rispetti il diritto internazionale umanitario”.10 Oltretutto, noi donatori internazionali non abbiamo mai agito in modo sistematico per chiedere riparazioni o compensazioni per i danni arrecati da Israele alle opere da noi finanziate.11 Al contrario, abbiamo continuato a stanziare fondi per la ricostruzione, esonerando in tal modo Israele dalla responsabilità delle proprie azioni. Assegnare gli aiuti permettendo a Israele di trarre profitto dalle proprie violazioni dei diritti dei palestinesi significa, di fatto, incentivare ulteriori violazioni. Un esempio eclatante è il Gaza reconstruction mechanism, istituito nel 2014 con l’obiettivo dichiarato di accelerare la ricostruzione attraverso un maggiore flusso di materiali edili verso Gaza. Ma in pratica, ha consentito a Israele di mantenere il controllo su ciò che entrava e usciva dalla Striscia, grazie a un’artificiosa lista di cosiddetti articoli “a doppio uso”.12 Normalizzando il blocco israeliano, il Gaza reconstruction mechanism ha dimostrato come presunti aiuti umanitari possano generare effetti politici negativi su un popolo oppresso.13 I fallimenti di questo accordo, mediato dalle Nazioni Unite, sollevano interrogativi sul nostro ruolo nella “prossima” ricostruzione post-bellica. Anziché assumersi le proprie responsabilità, molti di noi donatori hanno addirit-

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tura preso pubblicamente le distanze da iniziative della società civile palestinese, come il movimento per il boicottaggio, il disinvestimento e le sanzioni. Uno studio condotto a Gaza nel 201114 ha evidenziato la nostra mancata opposizione alle politiche repressive di Israele che ostacolavano gli aiuti umanitari. Altri studi hanno evidenziato come ci siamo passivamente adeguati alle gravose richieste israeliane, anche quando comportavano costi maggiori. Dopo il 7 ottobre 2023 Ricordando come ci siano voluti cinquant’anni perché il Comitato internazionale della Croce Rossa ammettesse il proprio “fallimento morale riguardo all’Olocausto”, l’agenzia giornalistica indipendente The New Humanitarian accusa le organizzazioni umanitarie di complicità nel caso di Gaza.15 Dopo che, un anno fa, la Corte internazionale di giustizia ha ritenuto che le azioni israeliane nella Striscia costituiscano un genocidio plausibile,16 e dopo che una serie di esperti in crimini di guerra, studiosi dell’Olocausto, la relatrice speciale delle Nazioni Unite17 e, ora, Amnesty International18 hanno concluso che esistono prove sufficienti per dichiarare che Israele stia commettendo un genocidio, ebbene anco-

ra una volta noi “agenzie umanitarie” non riusciamo a farci sentire. A tale silenzio si aggiunge a Gaza quello che tre noti studiosi chiamano “camuffamento umanitario”, ossia “l’appropriazione e la distorsione del diritto internazionale umanitario per giustificare e rivendicare come lecite le molteplici pratiche di annientamento portate avanti da Israele nella Striscia”.19 Esempio di tale camuffamento è la propaganda come misura di protezione civile dell’ordine di evacuare il nord di Gaza in 24 ore verso le “zone sicure” (poi sistematicamente bombardate) designate da Israele nel sud della Striscia, o l’uso di una serie di concetti del diritto internazionale umanitario, come gli scudi umani e gli “scudi ospedalieri”, che Israele impiega come strumenti di pulizia etnica e genocidio. Tutto ciò “dimostra in definitiva che l’ordine internazionale ha raggiunto un punto di svolta in cui l’acquiescenza politica verso Israele e la sua legittimazione come stato rispettoso del diritto internazionale svuota di significato gli strumenti legali chiave che la comunità internazionale ha sviluppato per prevenire i crimini internazionali. Se tollerato, condonato e impunito”, continuano gli esperti, “questo processo potrebbe inaugurare una nuova era di atrocità di massa

Questo articolo è stato pubblicato su Saluteinternazionale e qui riproposto nell’ambito della collaborazione tra Saluteinternazionale e il punto per condividere contributi e riflessioni da punti di vista diversi su temi inerenti la salute globale.

contro i gruppi protetti nel Sud del mondo, in cui le grandi potenze saranno in grado di descrivere i genocidi come mezzi ‘incidentali’ e ‘proporzionati’ per raggiungere i loro obiettivi di guerra”.20 L’acquiescenza politica verso Israele deriva dal fatto che, come denuncia il chirurgo britannico-palestinese Ghassan Abu-Sittah intervistato dal Lancet,21 noi occidentali possediamo un “apparato di istituzioni” che aiuta e favorisce il genocidio. Non solo il settore umanitario, ma anche le nostre università, i nostri media e il nostro sistema sanitario pubblico stanno assistendo passivamente – facendo quasi finta di non vedere e di non sapere – a una “guerra genocida coloniale contro nativi problematici”. Non è necessario attendere che l’accusa di genocidio, “il crimine dei crimini”, sia legalmente stabilita per condannare le azioni di Israele. Le prove che Israele stia commettendo crimini di guerra su intere ge-

Non è necessario attendere che l’accusa di genocidio, “il crimine dei crimini”, sia legalmente stabilita per condannare le azioni di Israele. Le prove che Israele stia commettendo crimini di guerra su intere generazioni a Gaza sono schiaccianti nerazioni a Gaza sono schiaccianti: l’intento dichiarato dai massimi esponenti politici israeliani, la percentuale di popolazione e territorio colpiti, il numero di morti, feriti e orfani civili, la mancanza di possibilità di fuga, il controllo totale di Israele su ogni aspetto della vita nell’enclave, l’impatto psicologico dell’essere costretti a vivere in una condizione di privazione forzata per così tanto tempo, e lo sfacciato beneplacito concesso da alcuni dei Paesi più potenti del mondo.22 y

Bibliografia 1 Caracciolo L. Se trattare è una finzione. La Repubblica, 25 gennaio 2011.

12 Bayoumi M, Chalabi M. Toys, spices, sewing machines: the items Israel banned from entering Gaza. The Guardian, 24 giugno 2024.

2 United Nations. Special Rapporteur on the situation of human rights in the Palestinian territories occupied since 1967. www.ohchr.org/en/special-procedures/sr-palestine

13 Stefanini P. Normalizing the Siege: The ‘Gaza Reconstruction Mechanism’ and the Contradictions of Humanitarianism and Reconstruction.

3 Human Rights Watch. Gaza: Israel’s ‘Open-Air Prison’ at 15. Hrw.org, 14 giugno 2022.

14 International reports about Gaza/Conflict. Sensitivity assessment — International assistance in Gaza: aiding fragmentation or unity? Palthink.org, 2011.

4 United Nations office for the coordination of humanitarian affairs data on casualties. www.ochaopt.org/data/casualties 5 Redazione LC. Il minore dei mali possibili. Lavoro Culturale, 13 maggio 2013. 6 Palestinians access to Area C key to economic recovery and sustainable growth. World bank group, 8 ottobre 2013. 7 1907 Hague Regulations (arts 42-56) e la 4a Convenzione di Ginevra (GC IV, art. 27-34 and 47-78). 8 Hever S. Restricting Aid: the challenges of delivering assistance in the occupied Palestinian territory. Questo articolo è disponibile sul sito web dell’autore: www.shirhever.com 9 Aida study. Restricting aid: The challenges of delivering assistance in the Occupied Palestinian territory. A reseach report. Pubblicato a giugno 2011. 10 International court of justice. ICJ advisory opinion on the legal consequences of the construction of a wall in the Opt– ICJ document. Pubblicato il 9 luglio 2004. 11 L’unica volta che la comunità internazionale ha chiesto il pagamento dei danni da parte di Israele è stato per quelli causati nel conflitto del 2008-2009 contro Gaza. Tuttavia, le richieste non sono state fatte da o per conto delle vittime palestinesi, ma dall’Onu per i danni alle sue strutture. È significativo il fatto che Israele abbia pagato.

15 Editorial. Aid agencies: History will judge your failure to call out Israeli war crimes as complicity. The New Humanitarian, 12 dicembre 2024. 16 International court of justice. Summary of the Order of 26 January 2024. Document Number 192-20240126-SUM-01-00EN. Pubblicato il 26 gennaio 2024. 17 United Nations. Rapporteur on the situation of human rights in the Palestinian territories occupied since 1967, Francesca Albanese - Genocide as colonial erasure. A/79/384. Ohchr.org, 1 ottobre 2024. 18 Amnesty International investigation concludes Israel is committing genocide against Palestinians in Gaza. Amnesty. org, 5 dicembre 2024. 19 Daniele L, Perugini N, Albanese F. Humanitarian Camouflage: Israel rewrites the laws of war to legitimize genocide in Gaza. Beirut (Lebanon): Institute for Palestine Studies, 2024. 20 Ibid. 21 Horton R. Offline: Can public health overcome its colonial history. Lancet 2024; 404: p2033. 22 Editorial. Aid agencies: History will judge your failure to call out Israeli war crimes as complicity. The New Humanitarian, 12 dicembre 2024.

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Il punto sull’errore e dintorni

Errori e valori nella scienza democratica Alcune riflessioni filosofiche a partire dal concetto di oggettività Raffaella Campaner Filosofa della scienza Dipartimento di filosofia Università di Bologna

Gli articoli di Raffaella Campaner, Paolo Vineis e Leonardo Speri qui pubblicati sono frutto delle letture degli autori al Convegno “Errore, incertezza e dintorni... Dalla filosofia alla pratica clinica”, organizzato dal Laboratorio della conoscenza “Carlo Corchia” Aps in collaborazione con il Centro studi della Fondazione Ospedale pediatrico Meyer, che si svolto il 18-19 gennaio 2024 a Firenze presso il Meyer health campus.

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iscutere di errore e incertezza in ambito scientifico significa anzitutto riflettere su quali sono gli scopi della scienza e cosa è appropriato e ragionevole aspettarsi da essa. Intuitivamente, ci preoccupa una scienza che si muove nell’ambito dell’incertezza, e provoca il nostro disappunto una scienza che sbaglia. Affidiamo alla conoscenza scientifica il compito di fornirci descrizioni corrette delle proprietà dei fenomeni, spiegazioni valide dei loro comportamenti, previsioni affidabili relative al loro evolvere. Le nostre aspettative, e i modi in cui le formuliamo, sono ragionevoli? Che cosa è legittimo attendersi dall’impresa scientifica e che cosa, invece, travalica i suoi scopi e le sue possibilità? Affrontare questi temi consente di fornire una cornice preliminare a qualunque riflessione su incertezza ed errore nella scienza. La scienza è oggettiva? Alla conoscenza scientifica è riconosciuta un’autorevolezza superiore a quella che viene riconosciuta ad altre forme di conoscenza. Se vogliamo sapere com’è fatto il mondo, quali strumenti è più appropriato adottare per raccoglierne le sfide e quali per intervenire sul corso degli eventi – se e quando ciò è possibile – è alle scienze che ci rivolgiamo. Ha senso, tuttavia, affermare che è corretto fidarsi della scienza perché la conoscenza scientifica è “og-

gettiva”? Che cosa si intende per “oggettività scientifica”? L’equiparazione dell’oggettività a una totale assenza di valori è stata da tempo criticata in ambito filosofico: qualunque elaborazione di conoscenza, in quanto attività promossa da esseri umani, non può non essere legata a un qualche punto di vista, a uno dato insieme di conoscenze preliminari, a interessi rispetto a una certa indagine e ai suoi obiettivi. Riconoscere che la scienza ospita elementi valoriali nulla toglie, però, alla sua capacità di rappresentare la realtà. Si tratta piuttosto di declinare meglio la nozione di oggettività scientifica, delineandone diverse possibili angolature.1 In primo luogo, la scienza può dirsi oggettiva nella misura in cui ci consente delle interazioni efficaci con il mondo esterno: l’efficacia della sperimentazione e delle azioni volte a controllare i fenomeni o a modificarne il corso – si pensi in medicina a tutto ciò che concerne la cura – costituisce una prova tangibile del rapporto diretto tra la conoscenza scientifica e il mondo. In una seconda accezione, l’oggettività può essere interpretata come convergenza: in molti casi, vari filoni di indagine, indipendenti l’uno dall’altro, conducono agli stessi risultati, o a risultati molto simili, indicando così un avvicinamento progressivo e non casuale alla realtà. Ulteriori modi di concepire l’oggettività hanno a che vedere con i processi di costruzione della conoscenza scientifica, fortemente sociali: la scienza è sempre frutto del lavoro congiunto di un gruppo di scienziati, che collaborano e si confrontano, adottando certi strumenti, tempistiche e quadri di riferimento teorici. Si può quindi parlare di oggettività procedurale, garantita dal l’affidabilità di metodi condivisi, di oggettività come concordanza, enfatizzando il convergere delle posizioni tra gruppi di ricerca diversi, o di oggettività interattiva, raggiunta tramite dialoghi e dibattiti tra gli scienziati. La scienza si può pertanto concepire come oggettiva non perché perfettamente neutrale o asettica, ma perché i valori che – innegabilmente – si ritrova-

Il punto sull’errore e dintorni no nel discorso scientifico orientano la raccolta e l’utilizzo dell’evidenza, ma non si sostituiscono mai ad essa. La loro presenza non costituisce un elemento di debolezza della conoscenza scientifica: “i valori non sono né uniformi né uniformemente ‘cattivi’. La varietà di forme e di funzioni dei valori viene riconosciuta, e il ruolo di alcuni di essi viene considerato necessario allo sviluppo razionale della conoscenza scientifica”.2 Scienza, valori, democrazia Occuparsi di valori non significa occuparsi di qualcosa di estraneo alla razionalità, alla sistematicità, all’argomentazione rigorosa. Il dibattito teorico distingue tra valori conoscitivi (o cosiddetti epistemici) e non. I primi includono coerenza, precisione, semplicità, efficacia predittiva ecc., mentre i secondi fanno riferimento a opinioni individuali, prospettive culturali, religiose, ecc. In termini generali, i valori esprimono ciò che si ritiene importante in un certo contesto e, quindi, ciò che influenza interpretazioni e azioni. Anziché insistere sulla ricostruzione di processi

orientati al raggiungimento astratto di “Verità” e “Progresso”, è opportuno comprendere come i valori sociali e culturali mutino nel tempo, influenzando convinzioni, preferenze, strategie. Ma di chi sono i valori che giocano un ruolo nella scienza? Sono i valori di singoli individui, di gruppi di individui, o della società nel suo insieme ad avere un peso nella costruzione di conoscenza, anche scientifica? Di fronte a una qualche porzione di conoscenza scientifica, chiediamoci: quali erano le assunzioni e gli obiettivi degli scienziati che l’hanno prodotta? Quali metodi hanno usato? C’erano altre comunità epistemiche che vedevano le cose in modo diverso? Idealmente, la scienza dovrebbe emergere da un processo democratico, che sappia valorizzare tutti i punti di vista validi, confrontando scuole di pensiero e metodologie, attraverso conferenze, convegni, pubblicazioni e dibattiti promossi sulle riviste e sui volumi accreditati entro il settore di riferimento, con procedure di referaggio cieco. È attraverso il dialogo trasparente e il rispetto delle diverse prospettive che la scienza cresce, esplicitando anche il pen-

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Il punto sull’errore e dintorni siero delle minoranze e minimizzando i bias e le possibili distorsioni da parte di elementi sociopolitici ed economici. Una scienza democratica dovrà evitare di assumere a priori la preminenza di una posizione sull’altra, e favorire invece il dialogo tra le parti, consapevole del ruolo dei contesti. “Il grado di integrazione, così come i livelli di accuratezza e di semplicità [della conoscenza scientifica ottenuta] varieranno in funzione tanto di ciò che è possibile quanto degli scopi per i quali ci prefiggiamo di utilizzare quella certa porzione di conoscenza”.3 Le comunità scientifiche non cercano la verità simpliciter, bensì particolari “tipi di verità”, riferiti a certi ambiti disciplinari e certi oggetti di studio, e perseguiti per determinati obiettivi, diversi da caso a caso: “la verità non è opposta ai valori sociali, anzi, essa è un valore sociale. (...) Un resoconto sociale della conoscenza indica che gli obiettivi a cui punta l’ideale della scienza come attività immune da valori vengono raggiunti più facilmente proprio se il ruolo costruttivo dei valori viene riconosciuto, e la comunità viene strutturata in modo da consentire una loro considerazione critica”.4 Riconoscere questi elementi non significa che non si possano distinguere all’interno dell’attività scientifica procedure e obiettivi adeguati e inadeguati; riconoscere l’esistenza di una pluralità di punti di vista non significa accettarli tutti. La scienza è chiamata a garantire la tolleranza e, per quanto possibile, l’interazione tra punti di vista differenti, promuovendo “l’integrazione di diversi sistemi per scopi specifici, la cooptazione di elementi benefici trasversali rispetto ai sistemi e la competizione produttiva tra sistemi diversi”.5 Questa prospettiva è ben lontana dal relativismo: non si tratta di una visione del tipo “qualunque posizione va bene” (“anything goes”), bensì di un approccio del tipo “molte posizioni vanno bene” (“many things can go”), dove la riflessione sulla scienza viene esortata a considerare con attenzione non solo i risultati ottenuti ma anche i processi che hanno portato ad essi.

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I valori di chi? La società e gli esperti Difendere il carattere democratico della scienza ci interroga altresì sui suoi potenziali rischi: quanta diversità di visioni è ammissibile e auspicabile? Come evitare che, nel cercare di non escludere apporti rilevanti, si finisca per valorizzare contributi che non sono rigorosi, avvallando così approcci pseudo-scientifici e rischiando di alimentare, d’altro canto, un atteggiamento di sfiducia dei confronti delle scienze? Come garantire che la razionalità scientifica emerga dal confronto tra una pluralità di prospettive diverse che contribuiscono in modo equilibrato all’ottenimento di una conoscenza scientifica pienamente affidabile?

È attraverso il dialogo trasparente e il rispetto delle diverse prospettive che la scienza cresce, esplicitando anche il pensiero delle minoranze e minimizzando i bias e le possibili distorsioni da parte di elementi sociopolitici ed economici L’antidoto fondamentale all’inclusione di posizioni scorrette è rintracciabile in un’attenta configurazione dei concetti di expertise e di esperto, e nel loro riconoscimento collettivo. Questo processo comporta il coinvolgimento di laboratori, centri di ricerca, università, sedi editoriali, società scientifiche, riviste accreditate ecc., in cui la comunità scientifica si identifica come tale e attraverso cui opera, definendo un nucleo di standard comuni e di luoghi (reali e virtuali) di condivisione e controllo dei risultati della ricerca. Senza assumere posizioni autoritarie, l’esperto nei diversi contesti deve poter esercitare la sua azione di scienziato competente e autorevole, la cui voce ha un peso diverso rispetto a quella del non-esperto. In altri termini, il problema centrale consiste nel mantenere un equilibrio tra l’affermazione di una scienza democratica e il riconosci-

Il punto sull’errore e dintorni mento di cosa conta come expertise, come autentica competenza. La ricerca costante di tale equilibrio coinvolge tutti gli scienziati, il loro ruolo di fronte alla società e le relazioni tra loro: “L’impegno collettivo rispetto a dei valori conoscitivi incorpora un elemento di mutua fiducia. Gli scienziati si fidano dei risultati ottenuti da altri scienziati perché assumono che i loro colleghi scienziati condividano gli stessi valori nella ricerca di nuova conoscenza”.6 Queste riflessioni portano a interrogarsi sulle responsabilità della scienza di fronte alla società: chi certifica chi è “l’esperto”? Chi dà garanzia di una “conoscenza certificata”? “La fiducia è creata da robustezza sociale, legittimità dell’esperto, e partecipazione sociale”.7 Agli scienziati la società affida il compito di attivare e seguire procedure di verifica del proprio lavoro, attraverso controlli incrociati della qualità della produzione scientifica. Questi ultimi sono oggetto oggi di ulteriori dibattiti interni alla scienza, che periodicamente rivisita i metodi di valutazione della ricerca e i risultati della stessa. “Il vero problema non è se gli individui all’interno di un certo comitato scientifico siano mossi da qualche tipo di bias, ma come i bias siano distribuiti all’interno di un certo gruppo. In questo senso, il problema dei bias diviene un problema istituzionale, piuttosto che individuale. E, di conseguenza, i meccanismi che portano a risolvere il problema dei condizionamenti e delle distorsioni non dovranno concentrarsi sulla loro eliminazione a livello individuale, bensì puntare a designare istituzioni che portino gli effetti di bias individuali a neutralizzarsi l’un l’altro”.8 In questo senso, “la fiducia personale viene sostituita dall’appello a una conoscenza certificata e alle istituzioni deputate a darne garanzia”.9 Rispetto a possibili crisi di fiducia nella scienza, una migliore spiegazione della sua natura, delle sue dinamiche, della rivedibilità all’accrescersi dei dati può avere un effetto fortemente positivo. Quello che la riflessione teorica può far comprendere è, tra l’altro, che l’errore non è sempre un

Il problema centrale consiste nel mantenere un equilibrio tra l’affermazione di una scienza democratica e il riconoscimento di cosa conta come expertise, come autentica competenza. La ricerca costante di tale equilibrio coinvolge tutti gli scienziati, il loro ruolo di fronte alla società e le relazioni tra loro problema, e non è sempre segno di cattiva scienza, o di non-scienza. “La scienza è, dopo tutto, un lavoro in corso, che cambia a mano a mano che nuove scoperte portano a revisioni e risistemazioni di interpretazioni già accettate. La storia della scienza costituisce una narrativa potente di questa cultura dell’auto-correzione, ed è l’essenza della scienza cercare di compiere scoperte che cambino il modo di pensare degli scienziati”.10 È per questo che portare alla luce tutto ciò che contribuisce a costruire conoscenza scientifica può contribuire in modo significativo a comprenderne correttamente non solo i progressi, ma anche gli errori – veri o presunti. y Bibliografia 1 Douglas H. Rejecting the ideal of value-free science, in Kincaid H, Duprè J, Wylie A (a cura di), Value-free science? Ideals and illusions. Oxford: Oxford University Press, 2007. Pag. 120-139. 2 Rooney P. On values in science: Is the epistemic/non-epistemic distinction useful?, in D. Hull, M. Forbes e K. Okruhlik (a cura di) PSA 8 1992. East Lansing, Philosophy of Science Association, vol. 1, pp. 13-22. 3 Longino H. Complexity and diversity all the way. Metascience 2005; 14: 185-94. 4 Longino, H. How values can be good for science, in P. Machamer e G. Wolters (a cura di), Science, values and objectivity. Pittsburgh: University of Pittsburgh Press, 2004. Pp. 127-142. 5 Chang H. Is Water H2O? Evidence, realism and pluralism. Dordrecht: Springer, 2014. Pag. 253. 6 Carrier M. Scientific knowledge and scientific expertise: epistemic and social conditions of their trustworthiness. Analyse & Kritik 2010; 2: 195-212. Pag. 201. 7 ibid., pag. 195. 8 Martini C. Experts in science: a view from the trenches. Synthese 2014; 191: 3-15. Pag. 14. 9 Carrier M. Scientific knowledge and scientific expertise: epistemic and social conditions of their trustworthiness. Analyse & Kritik 2010; 2: 195-212. 10 Thorp HH. Teach philosophy of science. Science 2024; 384: 141.

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L’incertezza in sanità: evidenze, valori e decisioni La politica come arte di pesare scienza e priorità

Paolo Vineis Professore ordinario di epidemiologia ambientale Imperial college di Londra

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e decisioni in medicina sono costantemente caratterizzate da incertezza, benché questo aspetto non sia sufficientemente considerato, specialmente nella comunicazione con i pazienti e la popolazione. Eppure molti filosofi in passato si sono espressi sull’incertezza che riguarda la conoscenza e le decisioni umane, primo tra tutti Locke: “Poiché le facoltà intellettuali sono state date all’uomo, non solo per la speculazione, ma anche per la condotta della vita, l’uomo sarebbe in gravi difficoltà se non avesse per dirigerlo che la certezza della conoscenza vera. Giacché essendo questa assai limitata e misera (...) egli rimarrebbe spesso completamente all’oscuro e perfettamente immobilizzato nella maggior parte delle circostanze della sua vita (...) (Dio) per la maggior parte di ciò che ci interessa, ci ha concesso solo il

crepuscolo, come si potrebbe dire, della probabilità: adatto, io presumo, allo stato di mediocrità e di noviziato in cui gli è piaciuto situarci: dove, per controllare la nostra superfiducia e presunzione, noi possiamo, dall’esperienza di ogni giorno, esser fatti accorti della nostra miopia e dell’essere esposti all’errore”.1 Naturalmente la pandemia si è accompagnata a una vera esplosione di malintesi, opinioni travestite da fatti e giudizi apodittici (spesso rapidamente smentiti), con una generale reticenza ad ammettere l’incertezza. A questo tema sono dedicati diversi dei saggi pubblicati in un volume speciale dell’Enciclopedia Treccani sul covid-19.2 Di fronte alla ridda di giudizi e predizioni (spesso sbagliate) viene prepotentemente in mente il mito della caverna di Platone. Anche nel caso del covid-19 è

Il punto sull’errore e dintorni come se i diversi osservatori fossero disposti a varie profondità all’interno di una caverna, all’imbocco della quale un fuoco produce ombre sulle pareti. I prigionieri nella caverna del mito platonico elaborano teorie su ciò che avviene nel mondo esterno, sulla base della interpretazione delle ombre di oggetti che i passanti trasportano al di fuori della caverna. Essi non hanno accesso alla “verità” ma a una sua proiezione più o meno distorta. Noi tutti siamo in questa stessa condizione, l’accesso diretto alla realtà o alla verità è illusorio. In medicina le fonti dell’incertezza sono largamente oggettive, derivano cioè da caratteristiche intrinseche degli oggetti osservati. Per esempio, la tabella qui di seguito riportata rappresenta due dei parametri utilizzati per descrivere le caratteristiche di un’epidemia: il numero di riproduzione di base (R0) e la letalità. Come si vede ogni virus è diverso da un altro, con alcuni – come il virus del morbillo – caratterizzati da un’altissima capacità di diffusione epidemica (un soggetto positivo ne contagia altri 12-18) ma da una letalità molto bassa. Il contrario avviene per il virus dell’Ebola o per la Mers. Queste considerazioni valgono per epidemie che sono

Tendiamo a identificare una causa sotto forma di un singolo colpevole: l’evoluzione darwiniana ci ha programmati per rispondere meglio alle minacce attuali e prossime, e molto meno alle minacce lontane nello spazio e/o nel tempo Tabella. Ogni epidemia è diversa dalle altre Malattia

Letalità

Ebola

25-90%

Influenza stagionale

1-2

0,1%

Sars

9-16%

Mers

30-40%

Covid-19

1,4-2,5

Morbillo

12-18

0,1-0,2%

state sufficientemente studiate, figuriamoci per quelle nuove da virus ancora sconosciuti, come all’inizio di covid-19. In effetti, le caratteristiche di un’epidemia dipendono dall’evoluzione e dalla selezione di ceppi virali con determinate caratteristiche di contagiosità e letalità, e dalla loro interazione con specifici aggregati umani – comprese le altre malattie già presenti (quello che lo storico della medicina Mirko Grmek chiamava “patocenosi”). Anche l’identificazione delle cause è soggetta a incertezza, e l’incertezza genera false associazioni. È utile ricordare che la parola “aitia” (αἴτιον) in greco antico significa sia causa sia colpa, un’associazione mentale cui abbiamo ampiamente assistito nel corso della pandemia. Noi tendiamo a identificare una causa sotto forma di un singolo colpevole: l’evoluzione darwiniana ci ha programmati per rispondere meglio alle minacce attuali e prossime, e molto meno alle minacce lontane nello spazio e/o nel tempo. Dunque cercare un singolo “colpevole” – anziché rivolgersi a reti causali più complesse – è molto umano, ma spesso anche molto ingiustificato, e fomenta parte della conflittualità che agita il nostro mondo, sul piano politico, mediatico e giuridico. Prove e valori Al di là dell’incertezza il caso di covid-19 mostra che ogni decisione politica comporta non solo riferirsi a prove scientifiche (ammesso che queste vengano accettate), ma anche a un insieme di valori che cambiano da una società all’altra. Trincerarsi dietro il solo ricorso ai fatti può significare non essere consapevoli del peso che hanno diverse scelte, a favore per esempio di diverse categorie sociali anziché altre. Per esempio, prima che il presidente Draghi chiarisse che si doveva rispettare una gerarchia razionale nella somministrazione del vaccino (più o meno seguendo le linee guida inglesi), i vaccini venivano usati in modo confuso e addirittura corporativo (venivano vaccinati per esempio gli avvocati e i notai che lavorava-

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Il punto sull’errore e dintorni no online e non categorie di lavoratori a contatto con il pubblico). Draghi reintrodusse criteri di priorità che includevano l’eguaglianza e perfino un certo universalismo proporzionale (trattare tutti allo stesso modo ma con particolare attenzione alle categorie più fragili o più esposte al virus). Il problema è che le prove scientifiche sono relativamente più semplici da trattare dei valori perché si basano su alcuni concetti semplici e non controversi (riproducibilità, sperimentazione, misura dell’errore). Molto raramente le prove scientifiche sono sufficienti, benché siano chiaramente necessarie. In sostanza chi ha responsabilità politiche deve esplicitare i valori di riferimento, e questo è molto più difficile che appellarsi alle prove scientifiche. Ci sono, naturalmente, vari stili decisionali: da quello autocratico a quello liberale, fino a quello egualitario. Ci si aspetta che a ciascuno corrispondano scelte diverse, il che non sempre è vero. Così come è avvenuta una acculturazione scientifica durante il covid-19, oggi è indispensabile promuovere una maggiore discussione sui valori di riferimento per garantire scelte condivise (facendo per esempio riferimento ai metodi della democrazia deliberativa).3 Il “brave new world” dell’editoria scientifica: un ecosistema in rapida trasformazione Tornando alla componente scientifica, un aspetto che viene assai raramente considerato è da dove provengono le nostre conoscenze. Non mi riferisco alla scarsa educazione scientifica per cui la maggior parte dei cittadini non sa che cosa è uno studio randomizzato, il disegno che sta alla base delle dimostrazioni di efficacia dei farmaci e dei vaccini. Mi riferisco a quello che chiamerei “ecosistema della ricerca”, che include certamente i laboratori e gli ospedali ma anche tutto ciò che sta in mezzo tra la conduzione delle ricerche e la applicazione pratica dei loro risultati, sostanzialmente la pubblicazione e poi l’uso della letteratura scientifica.

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Ci sono naturalmente vari stili decisionali, da quello autocratico a quello liberale a quello egualitario. Ci si aspetta che a ciascuno corrispondano scelte diverse, il che non sempre è vero In molti Paesi del mondo la pubblicazione scientifica – almeno in campo medico – è legata alle carriere, ovvero esiste una forte pressione a pubblicare per i professionisti delle scienze biomediche e della sanità pubblica. Questo problema è stato amplificato di recente dall’espansione dei finanziamenti alla ricerca, dall’enorme volume delle pubblicazioni e dall’adozione di metodi meritocratici per l’avanzamento di carriera nei Paesi emergenti. Il problema è stato aggravato anche dall’infodemia legata al covid-19. Esiste un conflitto oggettivo tra i due obiettivi, quello tradizionale alla base della nascita stessa delle riviste scientifiche (rendere la buona scienza ampiamente disponibile) e quello più recente legato alle carriere. Un secondo motivo di difficoltà è il cambiamento del mondo della comunicazione (scientifica), che è diventato esso stesso estremamente rapido e inﬂazionato. È sempre più difficile, anche al di sopra di una certa soglia qualitativa, far fronte al profluvio di articoli pubblicati e di quelli presentati per la pubblicazione. Non credo che una rivista sia semplicemente un deposito di articoli, dove i lettori giudicheranno da soli la qualità e la rilevanza. Questa interpretazione della letteratura scientifica si presta ad abusi e corrisponde a quella sorta di “falsa demo-

Il punto sull’errore e dintorni crazia” che caratterizza oggi il mondo dei media, dove la babele dei linguaggi (più che il pluralismo) nasconde il fatto che esiste un numero estremamente limitato di proprietari di media, che ne influenzano le caratteristiche. Credo invece nella responsabilità dell’editore, che implica un ruolo editoriale attivo. Una rivista di salute pubblica non può limitarsi ad “archiviare” i lavori che arrivano spontaneamente, ma deve guidare la pubblicazione in base alla validità, al rigore e alla rilevanza. Un terzo motivo per cui pubblicare una rivista è difficile è il ruolo dei revisori. È diventato notoriamente difficile trovare

dei buoni revisori, o dei revisori in generale. L’incapacità di trovare (buoni) revisori significa che ne vengono coinvolti in misura crescente di meno esperti, ostacolando la qualità delle recensioni. Rischiamo costantemente di cadere in errori di tipo I e II, cioè di accettare articoli sbagliati e scadenti o, viceversa, di rifiutare per errore contributi importanti. Tra l’altro, può anche essere nell’interesse (mal interpretato) della rivista cadere in errori di tipo I, perché i lavori controversi possono essere citati frequentemente e aumentare la visibilità e l’impact factor. Esistono anche nuove ed entusiasmanti prospettive, oltre ai limiti e agli svantaggi

Una rivista di salute pubblica non può limitarsi ad “archiviare” i lavori che arrivano spontaneamente, ma deve guidare la pubblicazione in base alla validità, al rigore e alla rilevanza che ho descritto. Ciò che il lavoro di pubblicazione oggi riflette è una significativa espansione della comunità di ricerca, non solo in termini quantitativi ma anche qualitativi: un numero crescente di nuovi colleghi è interconnesso, in particolare dai Paesi emergenti e dai Paesi a basso reddito. Questo corrisponde a una visione meno europacentrica e americocentrica della scienza e della salute pubblica, e a pubblicazioni che tendenzialmente rispecchiano i problemi del mondo in modo più fedele rispetto alle riviste del passato dominate da un numero limitato di istituzioni anglosassoni. y

Bibliografia 1 Locke J. Saggio sull’intelletto umano. Torino: Utet 1971. Libro IV, cap. I, pag. 607. 2 Amato G, Vineis P. Il mondo sospeso. Roma: Treccani, 2022. Foto di Jan Kopřiva / CC BY

3 Vineis P, Savarino L. La salute del mondo. Milano: Feltrinelli, 2021.

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Il punto sull’errore e dintorni Leonardo Speri Psicologo, psicoterapeuta, psicosocioanalista Presidente di Ariele Psicoterapia Scuola di psicoterapia della Coirag

l quadro in epigrafe a firma di Carlo Corchia disegna un gruppo di lavoro ben-disposto, pieno di passione, clima tipico dello stato nascente, e pieno di quella sincera curiosità progettuale che caratterizza i costruttori. È in contesti come questo che l’errore diventa, come in genere viene auspicato, fonte di apprendimento. Elias Canetti ci ricorda tuttavia che non basta, richiamandoci anche a una condizione interiore che costituisce la premessa alla comunicabilità, senza la quale non si creano nemmeno le premesse dell’apprendimento desiderato. A partire da queste due suggestioni vorrei tentare di gettare uno sguardo sulle “seconde vittime” dell’“errore” in medicina, o per essere più precisi, dell’“evento avverso”, perché alla fine gran parte degli “errori” risulta tale. Vorrei assumere una prospettiva che metta in luce lo “stato di salute” non solo e non tanto del singolo professionista che vive l’esperienza, ma del gruppo di lavoro e dell’istituzione di cui fa parte, ampliando a queste due entità la nozione di seconda vittima. La seconda vittima e il suo gruppo: un problema del sistema Anche se piuttosto recente, c’è finalmente attenzione per il professionista seconda vittima e per la sua esperienza emotiva, purtroppo più nella letteratura e nelle principali linee guida disponibili che nella pratica. Le risposte concrete, quando vengono offerte, riguardano prevalentemente il singolo professionista alle prese con il trauma secondario. La riflessione sul gruppo di lavoro e sulle dinamiche istituzionali, se va bene, sembra prevalentemente finalizzata alla comprensione e correzione delle criticità organizzative.

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Individui, gruppi, istituzioni e polis davanti all’errore in medicina Dall’isolamento del professionista al sistema come seconda vittima

Si lavorava in rete, una rete (...) in cui l’elemento positivo non era rappresentato dalla tecnologia e dalla quantità di dati trasmessi, ma dai legami, anche informali e quotidiani, che si erano creati tra persone che lavoravano in luoghi diversi. Tutti ci si sentiva parte di un’unica realtà. (...) Due volte all’anno si facevano degli incontri con i partecipanti al network e si discutevano criticamente i risultati ottenuti, con confronti temporali ed analisi delle possibili cause dei decessi identificati come evitabili (quella che poi negli anni successivi è stata chiamata “root cause analysis”; ma noi l’avevamo già scoperta e messa in atto) Il processo era trasparente e condiviso da tutti, cosa molto rara nella nostra professione: nemmeno in un grande ospedale pediatrico dove molti anni dopo andai a lavorare e il cui direttore sanitario aveva organizzato e in un certo senso imposto delle riunioni dei sanitari aventi per oggetto i propri errori (“perché dall’errore si impara”) ho riscontrato la stessa adesione convinta a questa modalità di lavoro mirata al miglioramento delle cure, laddove quasi sempre il processo si trasformava in una passerella in cui dare sfoggio del proprio presunto sapere. Carlo Corchia, Breve storia di un neonatologo errante

Mi piacerebbe che qualcuno presentasse la propria vita anche nelle sue crepe. Si direbbe che le crepe appartengano a tutti, così ciascuno può prendersi senza cerimonie la propria parte. Elias Canetti, La provincia dell’uomo

Viene sottolineato, a ragione, come un apprendimento di gruppo sia tanto più necessario quanto più l’eventuale errore alla radice dell’evento avverso rappresenti “un fallimento del sistema, inteso come l’insieme degli elementi umani, tecnologici e relazionali, fortemente interconnessi, interattivi e finalizzati al perseguimento di un obiettivo comune”.1 Per questo si rende necessario “affrontare le conseguenze dell’evento con l’impegno e il coinvolgimento dell’intera équipe assistenziale perché la gestione dell’evento non è del singolo operatore, ma riguarda tutta l’équipe”.2 Dietro la raccomandazione di “adottare (con gli operatori coinvolti e con l’équipe) idonee strategie affinché l’evento sia fonte di apprendimento e non di demotivazione” (ivi) non vi è solo la necessità di riconoscere come gli assetti e le dinamiche gruppali interferiscano sul buon funzionamento e sulla qualità delle cure fino a provocare “errori” ma, in modo più profondo, si tratti di sostenere il “gruppo di lavoro” in quanto tale, come risorsa, cioè preservare il suo tessuto connettivo intersoggettivo. Vale la pena qui richiamare il fondamentale e lucido contributo di Alessandro Ghirardini e Rosetta Cardone che ricordano come a una responsabilità estesa debba corrispondere consapevolezza, valorizzazione, empowerment di tutti gli individui che compongono il sistema, compresi coloro che esercitano il controllo e prendono decisioni.3 L’esperienza ci insegna tuttavia che non possiamo dare per scontato che all’interno di una struttura l’insieme dei professionisti funzioni automaticamente come una squadra, quando invece potrebbero mancarne le basi. E anche quando la squadra c’è, e magari funziona molto bene, l’evento avverso può avere su di essa effetti devastanti. Emozioni collettive: dal gruppo alla comunità Ritengo che, così come lo subisce il professionista, anche il gruppo di lavoro e l’i-

stituzione cui appartiene – e di cui è il sensore più esposto – subiscano quel trauma, seppur in modo diverso, influenzando a propria volta la reazione dei singoli membri coinvolti. Questo presuppone che consideriamo il gruppo e l’istituzione, la società, come organismi, cioè sistemi complessi. Come le cellule attraverso un insieme di regole formano tessuti e organi differenziati che a loro volta interagendo formano un organismo, così gli individui formano organismi gruppali e i gruppi organismi collettivi – alcuni di questi “istituiti”, come nel nostro caso le istituzioni di cura – fino ad arrivare alla comunità, alla polis, in un ordine di crescente complessità del sistema, in cui ogni livello della scala influen-

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Il punto sull’errore e dintorni za ed è ricorsivamente influenzato dall’altro. I vari livelli interagiscono e man mano che saliamo la scala di complessità possiamo rintracciare sia delle costanti, gli elementi invarianti, sia delle caratteristiche nuove, le cosiddette proprietà emergenti del sistema, proprie esclusivamente di quel livello. Può aiutare il concetto di sinfonia, che può emergere come prodotto solo quando gli strumentisti diventano un’orchestra e non ad un livello inferiore, dei singoli strumenti. Questo vale anche per le emozioni, comprese quelle che in un’ottica psicoanalitica agiscono a livello inconscio. Possiamo quindi legittimamente parlare, come peraltro facciamo col linguaggio quotidiano, di sofferenza ed emozioni collettive, di un gruppo, di una istituzione, anche di una comunità (squadra allo sbando, gruppo in sofferenza, gruppo reattivo, comunità traumatizzata, villaggio felice, ecc.). Gli effetti dell’evento avverso risuonano dal singolo al gruppo e all’istituzione, e si estendono anche alla comunità (polis), amplificati dalle distorsioni e dalle dimensioni della platea dei social media, e ritornano al singolo e al gruppo curante in un percorso retroattivo, non lineare, che risente di una molteplicità di perturbazioni e di fattori legati ai compiti e agli interessi specifici dei diversi ambiti attraversati. Si va dalla magistratura ai media, dalla comunità scientifica ai Nas e agli altri organismi istituzionali di indagine, gestione e controllo, dalle assicurazioni agli studi legali, ma in primo luogo sono coinvolte le reti relazionali, familiari e allargate, delle vittime dell’evento e la loro comunità di vita. Dunque la sofferenza collettiva e quella individuale sono intrecciate: partecipiamo alla sofferenza dell’istituzione a cui apparteniamo e “a soffrire è l’istituzione in noi, ciò che in noi è istituzione”;4 soffriamo “per” la comunità e soffriamo “come” comunità, lo sentiamo in quella parte di noi che si identifica con la comunità, ma sentiamo anche di avere una parte nella

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sofferenza della comunità provocata dal l’evento avverso e come potenziali artefici viviamo entrambe le pene. Funzione del gruppo: contenitore o moltiplicatore delle angosce? Letteratura e linee guida insistono sul l’importanza di strumenti di sostegno per l’operatore coinvolto, soprattutto per prevenire burnout e compassion fatigue.5 Si tratta per lo più di interventi orientati a migliorare la risposta individuale allo stress, ma non rispondono alla sua esperienza di profonda solitudine. Uno dei rischi principali è infatti l’isolamento del professionista, che può essere allontanato dal gruppo non solo fisicamente, a causa di provvedimenti disciplinari spesso affrettati, ma anche emotivamente. In alcuni casi il gruppo si dimostra solidale e accogliente, in altri prevale il silenzio, percepito come implicitamente accusatorio. Albert Wu della John Hopkins university, nell’editoriale del BMJ in cui introduce il concetto di “seconda vittima”,6 osserva come il supporto incondizionato da parte dei colleghi sia raro: spesso prevale una riluttanza a esprimere solidarietà, perché confrontarsi con l’errore altrui significa fare i conti con i propri errori. Questo genera un clima ambivalente: il gruppo, che dovrebbe essere un elemento di sostegno, può trasformarsi in un contesto difensivo o addirittura ostile. Il rischio è che il professionista coinvolto venga utilizzato come il capro espiatorio, sacrificato in nome dell’assoluzione del sistema nel suo complesso. La colpevolizzazione individuale diventa un meccanismo di difesa del corpo istituzionale, che preferisce espellere il singolo piuttosto

La sofferenza collettiva e quella individuale sono intrecciate. Partecipiamo alla sofferenza dell’istituzione a cui apparteniamo. Soffriamo “per” la comunità e soffriamo “come” comunità”

Il punto sull’errore e dintorni

Un’istituzione incapace di proteggere non riuscirà facilmente a riparare, ma riparando forse comincerà a imparare a proteggere che affrontare criticamente le proprie vulnerabilità. Se, invece, il gruppo riesce a mantenere una funzione di contenitore emotivo, può rappresentare un sostegno fondamentale per il professionista, aiutandolo a elaborare il trauma e a recuperare la fiducia nella propria pratica. Tuttavia, il gruppo stesso ha bisogno di un sostegno istituzionale, che spesso manca. Man mano che si sale nella scala gerarchica la corresponsabilità viene facilmente elusa. Il ruolo della leadership e della sua capacità di assumersi la propria quota di responsabilità, anziché rovesciarla sui livelli inferiori della scala gerarchica, è in questo senso cruciale. Ricucire e risarcire Le istituzioni soffrono dentro comunità sofferenti: come gli individui, anche queste forme collettive hanno bisogno di cure. Il gruppo vive dimensioni emotive intense, fantasmi di dissoluzione e di morte, che talvolta assumono connotati reali, preludono allo smembramento, concretizzato dall’espulsione o trasferimento di uno o più dei sui membri. Le ferite, soprattutto quelle emorragiche, rappresentate dalla falla apertasi con la perdita di un membro (una delle membra) che prelude lo svuotamento del gruppo di lavoro, vanno prontamente ricucite, i patti fiduciari con le istituzioni e interni alle istituzioni vanno rispristinati. Ogni attitudine riparatoria ricostruisce parte delle maglie della rete sociale sbrecciate dagli eventi. L’attenzione degli aspetti emotivi singoli gruppali istituzionali e comunitari fa parte di questa cura. Anche se tantissimi presunti errori si rivelano nel tempo eventi avversi, imprevedibili e ineluttabili, la vicissitudine patita c’è stata, con tutto il suo carico di incertez-

za, senso di colpa, dolore vero. I risarcimenti per una “sofferenza ingiusta” devono esserci: sia i risarcimenti economici, che si fanno sospirare fino alla rassegnazione perché sembrano non arrivare mai pur essendo dovuti, sia soprattutto quelli morali, anche solo delle scuse una volta scagionati e non da ultima una riabilitazione pubblica del valore professionale che, anche qualora fosse rimasto intatto nonostante la ferita al senso di sicurezza,7 non gode più della stessa reputazione. Una riabilitazione che va estesa al gruppo di lavoro colpito. Un’istituzione incapace di proteggere non riuscirà facilmente a riparare, ma riparando forse comincerà a imparare a proteggere. Il professionista, il gruppo, l’istituzione che “tiene”– e fortunatamente tanti gruppi “tengono” – e non tanto per difesa corporativa, come dall’esterno può sembrare, possono testimoniare con la loro saldezza qualcosa che non è solo resilienza,7 ma capacità di trasformazione attraverso l’apprendimento. y

Note e bibliografia 1 Commissione tecnica sul rischio clinico (DM 5 marzo 2003). Risk management in sanità. Il problema degli errori. Ministero della salute, marzo 2004. 2 Linee guida per gestire e comunicare gli eventi avversi in sanità. Ministero della salute, giugno 2011. 3 Sostengono gli autori, in un contributo articolato e approfondito che merita la lettura completa, che “L’approccio sistemico al tema del rischio clinico presuppone un cambiamento culturale ed etico (...) un approccio che “presuppone che tutti gli individui operanti nel sistema siano fortemente consapevoli, valorizzati e quindi responsabili” dove “la responsabilità deve essere estesa a tutti i componenti del sistema, compresi coloro che esercitano il controllo e prendono decisioni”. In: Gherardini A, Cardone R. Sicurezza dei pazienti e rischio clinico in sanità. Enciclopedia Giovanni Treccani 2010. 4 Kaës R. Realtà psichica e sofferenza nell’istituzione. In: AA.VV. L’istituzione e le istituzioni. Roma: Borla, 1991. 5 Napolitano S. Stress traumatico secondario, compassion fatigue e burn out nelle professioni sanitarie. Medicina narrativa, 28 novembre 2018. 6 Speri L. Prendersi cura del gruppo, in Gangemi M, Tamburlini G. Pediatria di famiglia. Roma: Il Pensiero Scientifico, 2004. 7 Wu AW. Medical error: the second victim. The doctor who makes the mistake needs help too. BMJ 2000; 320:726–7. 8 Su questo tema si rimanda a: Quadrino S. Errori medici, la prevenzione è una anamnesi narrativa. Slowmedicine.it. L’autrice se è possibile evitare che quello che viene considerato “errore” abbia ripercussioni (...) sul benessere emotivo del medico e su come, secondo letteratura, sia più esposto a commettere errori futuri. 9 Qui nell’accezione delle scienze dei materiali: capacità di tornare quelli di prima.

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Il punto sull’errore e dintorni Una conversazione con

Charles Piller Giornalista scientifico investigativo

Nel suo libro Doctored: fraud, arrogance, and tragedy in the quest to cure Alzheimer’s, sostiene che la ricerca sulla malattia di Alzheimer sia stata ostacolata da frodi scientifiche e da una sorta di “mafia” accademica. Quali sono le prove più convincenti a sostegno di questa tesi? Doctored descrive il lavoro di un piccolo team di esperti di immagini forensi, non retribuiti, che hanno scoperto centinaia di articoli problematici – o fraudolenti – di decine di ricercatori sulla malattia di Alzheimer (la diffusione di software di fotoritocco ha reso indispensabili tecniche di analisi forense digitale per rilevare automaticamente falsificazioni nelle immagini, in particolare quelle scientifiche, come i western blot utilizzati in biologia molecolare per rilevare specifiche proteine in un campione biologico, ndr). Queste pubblicazioni sono state citate nella letteratura scientifica circa 80.000 volte. Gli studi apparentemente falsificati sono stati citati anche quasi 500 volte in brevetti attivi. L’indagine ha messo in luce prove robuste di cattiva condotta da parte di numerosi ricercatori affermati, tra cui figure indiscusse di spicco nel settore, e ha avuto implicazioni dirette su numerosi programmi di sperimentazione clinica. Il libro descrive come l’influenza di personalità potenti in questo ambito che sostengono la supremazia del l’ipotesi amiloide abbia costretto molti scienziati ad adattare le proprie idee per non entrare in conflitto con essa.

La ricerca sulla malattia di Alzheimer, tra frodi, arroganza e speranza

uasi sette milioni di americani convivono con il morbo di Alzheimer, una tragedia che si prevede costerà al Pae se quasi mille miliardi di dollari all’anno entro il 2050. Mentre le famiglie soffrono e vengono illuse da promesse di scoperte farmaceutiche che regolarmente deludono, il giornalista investigativo Charles Piller racconta nel suo libro Doctored* che probabilmente siamo sempre stati spinti in un vicolo cieco nella ricerca di una cura. Facendo luce su una cerchia di ricercatori mossi da interessi personali, sui loro complici governativi e sull’onnipresente avidità aziendale, Doctored racconta come i pazienti affetti da malattia di Alzheimer e i loro cari siano stati sacrificati per carriera e profitto. Fonte: www.simonandschuster.com

* la parola “doctored” significa manipolato o falsificato e nel titolo del libro gioca sul doppio senso del termine “doctor”, riferendosi sia al medico che al ricercatore.

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Alcuni sostengono che Doctored esageri l’impatto della frode scientifica sulla ricerca sulla malattia di Alzheimer. Cosa risponde a chi afferma che la scienza è in grado di autocorreggersi e che i progressi della ricerca non sono stati compromessi in modo significativo? Le opinioni possono divergere sull’impatto della frode, apparente o reale, in questo campo della ricerca, ma è evidente che il

Il punto sull’errore e dintorni

Alzheimer e il dogma dell’amiloide Anche molti degli scettici più incalliti dell’ipotesi credono che le amiloidi abbiano una qualche associazione con la malattia. Ma dall’inizio degli anni 2000, i medici, i pazienti e i loro cari hanno sopportato decenni di fallimenti terapeutici derivanti da questa ipotesi, nonostante i miliardi di dollari spesi in sovvenzioni e investimenti. Le sue contraddizioni – come la presenza di enormi depositi di amiloide trovati nel cervello di persone decedute che non presentavano sintomi dalla malattia di Alzheimer – hanno a lungo esasperato i critici e suscitato dubbi in molti sostenitori. Tuttavia, l’ipotesi conserva un’enorme influenza. Quasi tutti i farmaci approvati per i sintomi della demenza di Alzheimer si basano su di essa, nonostante i risultati siano scarsi. I farmaci a base di anticorpi antiamiloide, approvati negli Stati Uniti, costano decine di migliaia di dollari all’anno per paziente, ma rallentano il declino cognitivo in modo così impercettibile che molti medici considerano i benefici trascurabili. Inoltre, questi farmaci non sono innocui: comportano rischi di morte o gravi danni cerebrali e possono causare una riduzione del volume cerebrale più rapida della malattia stessa. Il radicamento dell’ipotesi dell’amiloide ha favorito una sorta di pensiero di gruppo, in cui finanziamenti, ricchezza aziendale, avanzamento di carriera e reputazione professionale dipendono spesso da un’idea centrale accettata in larga misura dalle autorità istituzionali per pura fede. Non sorprende, quindi, che la maggior parte degli articoli fraudolenti o discutibili emersi durante la mia inchiesta riguardi proprio aspetti legati all’ipotesi dell’amiloide. È più facile pubblicare una scienza dubbia quando si allinea con il pensiero dominante. Tratto dall’articolo “The Devastating Legacy of Lies in Alzheimer’s Science” di Charles Piller pubblicato sul New York Times, 25.01.2025

problema sia di grande portata. È ragionevole pensare che un’analisi più ampia e approfondita del settore (al di là di ciò che era possibile realizzare in un libro di questo tipo, basato sul lavoro di volontari esperti in analisi forense delle immagini) porterebbe alla luce ulteriori criticità. Sono anche dell’idea che, nel lungo periodo, la scienza sia in grado di autocorreggersi, come scrivo nel libro. Per esempio, Matthew Schrag, una fonte chiave per il libro, afferma: “Puoi barare per ottenere una pubblicazione. Puoi barare per ottenere un titolo. Puoi barare per ottenere un grant. Ma non puoi barare per curare una malattia. Alla biologia non importa”. Tuttavia, a causa della compiacenza e degli interessi personali di molte riviste scientifiche e di figure influenti nel mondo della ricerca, il processo di autocorrezione in casi di frodi o episodi di cattiva condotta

Alzheimer: tanti investimenti e pochi risultati? Intervista a Antonino Cattaneo

può richiedere anni o addirittura decenni. Nel mio libro documento diversi casi in cui è accaduto proprio questo. Come molti altri hanno sottolineato, pubblicare risultati negativi può essere estremamente difficile, specialmente quando mettono in discussione esperimenti consolidati condotti da scienziati di fama. Questa debolezza dell’editoria scientifica è parte del problema. Pertanto, il lento processo di autocorrezione spesso non riesce a impedire che la cattiva condotta influenzi il pensiero in quell’ambito della ricerca, sprechi fondi preziosi e persino danneggi o sfrutti i pazienti. E troppo spesso il meccanismo di autocorrezione dipende dai whistleblower (soggetti che denuncino le condotte illecite, o pericoli di cui sono venuti a conoscenza, ndr) che si schierano a favore dell’integrità, affrontando gravi rischi personali.

Sembra che, a volte, la Fda insabbi prove di frode scientifica e cattiva condotta, impedendo l’accesso a informazioni cruciali non solo al pubblico, ma anche alla comunità medica e persino ai propri consulenti. Quali cambiamenti ritiene necessari per garantire maggiore trasparenza e responsabilità nel processo decisionale della Fda? È comprensibile che l’agenzia tenga riservate alcune informazioni per proteggere gli interessi proprietari di un’azienda su un farmaco sperimentale. Ma credo che una maggiore trasparenza nel lavoro del l’agenzia possa aiutare il pubblico ad avere fiducia nelle sue decisioni. La debacle dell’Aduhelm, oggetto di un’indagine del Congresso e descritto in Doctored, ne è un esempio emblematico. Il caso del simufi-

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Il lento processo di autocorrezione spesso non riesce a impedire che la cattiva condotta influenzi il pensiero in quell’ambito della ricerca, sprechi fondi preziosi e persino danneggi o sfrutti i pazienti

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Il punto sull’errore e dintorni lam mostra come la segretezza e la compiacenza della Fda possano portare allo sfruttamento dei pazienti che assumevano un farmaco basato su studi apparentemente falsi e falsificati. L’agenzia potrebbe guadagnare credibilità rafforzando le normative per contrastare il fenomeno delle “porte girevoli”, in cui i funzionari supervisionano l’approvazione dei farmaci e poi lasciano l’agenzia per guadagnare stipendi molto più elevati nelle aziende farmaceutiche che precedentemente regolavano. Sarebbe anche utile che il Congresso destinasse più fondi alla Fda, in modo che il suo processo di approvazione non dipendesse dalle tasse delle aziende i cui farmaci esamina – un conflitto di interesse intrinseco.

Come dovrebbero reagire le istituzioni per garantire una maggiore integrità nella ricerca? Nel mio libro evidenzio gravi carenze nel modo in cui finanziatori, enti regolatori, università e riviste accademiche hanno affrontato il problema della manipolazio-

Pazienti, contribuenti, scienziati e medici hanno il diritto di esigere che le istituzioni e i custodi della conoscenza svolgano con maggiore rigore il loro ruolo di garanti dell’integrità scientifica ne delle immagini e della cattiva condotta nella ricerca sulla malattia di Alzheimer e, più in generale, nel mondo scientifico. Ritengo che queste istituzioni abbiano la responsabilità di fare molto meglio, nell’interesse di migliorare la qualità della ricerca scientifica e accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci. Pazienti, contribuenti, scienziati e medici hanno il diritto di esigere che queste autorità e i custodi della conoscenza svolgano con maggiore rigore il loro ruolo di garanti dell’integrità scientifica. y

Questa intervista è un estratto della versione integrale pubblicata online

La dignità come principio guida nella salute Sandro Galea Epidemiologo e medico Preside della School of public health, Washington university

“Dignity” secondo il Cambridge dictionary

el 2021, ho scritto un Viewpoint per il JAMA Health Forum,1 sostenendo che elevare la dignità dovrebbe essere un obiettivo centrale nella nostra ricerca della salute nell’era del covid-19 e oltre. La maggior parte di coloro che operano nel settore della salute direbbe probabilmente che attribuiamo valore alla dignità, ma mi ha colpito il fatto che pochi abbiano articolato l’importanza della dignità come principio organizzativo per tutto ciò che facciamo, un principio che può aiutarci a orientare i nostri sforzi nella complessità di questo momento. Da quando ho scritto quell’articolo, ho continuato a riflettere sul ruolo della dignità come valore fondamentale del nostro lavoro. Per molti aspetti, la dignità, nonostante la sua importanza, rimane un tema poco discusso nel dibattito sulla salute. Sono pochi gli articoli accademici che trattano la dignità in ambito sanitario, e quelli che lo fanno tendono a concentrarsi sulla dignità del paziente nell’assistenza sanitaria piut-

Elevare la dignità dovrebbe essere un obiettivo centrale nella nostra ricerca della salute nell’era del covid-19 e oltre

tosto che sulla dignità nel contesto più ampio della salute. Un esempio è il classico articolo del 1927 di Francis Peabody, “The Care of the Patient”.2 Sebbene questo articolo non utilizzi esplicitamente la parola “dignità”, per molti versi ha dato il via al dibattito sulla dignità nell’assistenza sanitaria, consigliando ai clinici di tenere sempre presente l’identità individuale dei pazienti, piuttosto che vederli come problemi intercambiabili e senza volto da risolvere. Salute e dignità: un legame inscindibile Ho già scritto qualcosa sulle ragioni per cui aspiriamo a essere in salute.3 Ho sostenuto che il nostro obiettivo è creare salute per offrire alle persone opportunità di vita, e non viceversa. Ma questa definizione elude qualcosa di importante: credo che il nostro ruolo non sia semplicemente quello di usare la salute per aiutare le persone a vivere, ma di aiutarle a vivere una vita dignitosa. Questo concetto è coerente con la centralità della salute come diritto umano, un’idea che negli ultimi decenni è diventata un filo conduttore nella letteratura sulla salute. Ma, al di là di questo, sono dell’idea che dovremmo promuovere la dignità come fine ultimo della salute, proprio per il suo valore intrinseco. In quest’ottica, rifletterò qui sulla dignità: che cos’è la dignità e perché la dignità dovrebbe essere l’obiettivo centrale della nostra ricerca della salute. Partiamo dalla domanda: cosa intendiamo per dignità? Il Cambridge dictionary definisce la dignità come “l’importanza e il valore che una persona possiede, che fanno sì che gli altri la rispettino o che lei stessa si rispetti”. Mi sembra una buona definizione di dignità, che sottolinea il valore fondamentale e intrinseco di tutte le persone, di cui la dignità è sia un riflesso che un riconoscimento. Questo concetto, così centrale nella nostra moderna concezione dei diritti umani, è – ed è importante ricordarlo – relativamente recente nella storia dell’umanità. Per gran parte della storia passata della nostra specie, la vita è

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stata considerata di poco valore e la storia dell’umanità è stata segnata dalla conquista, con i forti che dominavano sui deboli. Questo riflette il lento processo attraverso il quale si è affermata la consapevolezza che la dignità è una qualità umana intrinseca che deve essere rispettata. Questa evoluzione del pensiero si è intersecata con una serie di tradizioni religiose e filosofiche, dal concetto cristiano di dignità, radicato nella sacralità fondamentale della vita umana creata a immagine di Dio, al concetto confuciano di dignità, basato sul potenziale morale di ogni essere umano di essere una brava persona. Queste tradizioni hanno influenzato le nostre attuali nozioni di dignità, ancorandole a una visione del mondo in cui il valore fondamentale di ogni essere umano è celebrato e protetto. In quanto valore universale la dignità ha il potere di farci superare le divisioni, permettendoci di collaborare su un piano di parità per costruire un presente e un futuro migliori. Perché dobbiamo farci guidare dalla dignità Questi concetti di dignità riflettono il motivo per cui dovremmo perseguire la dignità come un bene di tutti. Ma perché, nello specifico, dovremmo considerare il sostegno alla dignità umana come obiettivo finale della salute? Fondamentalmente, una vita dignitosa significa che le persone possano vivere come desiderano,4 anche se potremmo dover tollerare il disaccordo5 sul modo in cui alcune persone scelgono di vivere. Tuttavia, vivere come si desidera è più facilmente realizzabile quando non si è ostacolati da cattive condizioni di salute. Di conseguenza, il nostro lavoro nel campo della salute consiste nel creare il giusto percorso affinché le persone possano vivere in linea con i propri desideri, con la dignità che consente loro di farlo. Garantire che tutti possano essere il più possibile in salute per il maggior tempo possibile è un percorso imprescindibile. Costruire un mondo in cui una vita dignitosa sia possibile per tutti ci impone anche

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di chiederci costantemente: cosa stiamo cercando di ottenere con la salute? E com’è il mondo per coloro che non possono raggiungere tutto ciò che altri possono ottenere a causa di problemi di salute non migliorabili? Ciò significa che la salute assume un ruolo centrale nella creazione di percorsi per la realizzazione personale di tutti, indipendentemente dalle capacità, fisiche e non. Questo implica immaginare una società diversa da quella, per esempio, in cui si sostengono solo percorsi di realizzazione per chi è già in grado di fare più o meno tutto ciò che desidera. Al contrario, il nostro compito è creare un mondo con più percorsi che riconoscano le molteplici capacità. Vedere gli altri per costruire percorsi di dignità La creazione di questi percorsi inizia con il vedere dove mancano, e questo significa impegnarsi davvero a vedere le altre persone. Viviamo in un mondo sempre più atomizzato, dove forse è più facile che mai

In quanto valore universale la dignità ha il potere di farci superare le divisioni, permettendoci di collaborare su un piano di parità per costruire un presente e un futuro migliori vedere solo ciò che vogliamo vedere, ignorare la dignità degli altri e chiuderci a riccio isolandoci dalle persone con percorsi di vita molto diversi dal nostro. Forze come la tecnologia, il settarismo e persino la geografia possono sostenere questa chiusura volontaria verso il mondo esterno. Ma possiamo scegliere, in questo momento, di usare gli strumenti a nostra disposizione per entrare in contatto con gli altri, per vederli davvero e, così facendo, creare un mondo che metta al centro la dignità. Piuttosto che lasciare che le distrazioni del mondo ci rendano ciechi di fronte alle vite di coloro che sono diversi

da noi, dovremmo vederli, riconoscere come l’attuale sistema non li serva adeguatamente e impegnarci a costruire un mondo in cui la diversità non significhi mancanza di dignità. Ho già affrontato questo tema6 nel contesto delle persone con disabilità. Porre la dignità al centro significa creare strutture che elevino e nobilitino, piuttosto che semplicemente accogliere, coloro che vivono in modo diverso da noi e affrontano realtà differenti, talvolta difficili. Creare queste strutture è il compito fondamentale del creare la salute, ed è per questo che la dignità è, e deve rimanere, al centro dei nostri sforzi.

Costruire un mondo in cui una vita dignitosa sia possibile per tutti ci impone anche di chiederci costantemente: cosa stiamo cercando di ottenere con la salute?

Dignità e salute come diritti da tutelare Quali sono, dunque, le implicazioni concrete di mettere la dignità al centro della nostra ricerca sulla salute? In che modo un’autentica attenzione alla dignità può guidare il nostro lavoro? Innanzitutto, mettere la dignità al centro significa valutare i nostri sforzi non solo in base a quanto efficacemente prevengono le malattie, ma anche in base alla loro capacità di rimanere focalizzati sui bisogni e sulle prospettive uniche delle comunità con cui interagiamo. I nostri interventi dovrebbero riflettere un dialogo7 continuo con queste comunità, in modo da non compiere mai azioni che non tengano pienamente conto dell’umanità delle persone che stiamo cercando di aiutare. In secondo luogo, un’attenzione alla dignità implica il suo riconoscimento in ogni aspetto del nostro lavoro: così come la dignità è una caratteristica universale del l’essere umano, dovrebbe essere un prin-

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La dignità nella Costituzione italiana Articolo 3. Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso , di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali. È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

cipio universalmente applicabile nelle nostre attività. Ciò significa interrogarci costantemente se ciò che stiamo facendo sostiene davvero la dignità di tutti e avere l’onestà di riconoscere quando i nostri sforzi non sono sufficienti. In terzo luogo, mettere la dignità al centro significa, inevitabilmente, perseguire la salute come un diritto umano, con tutto ciò che questo comporta nel nostro modo di concepire la salute e di lavorare per costruire un mondo più sano. Significa mantenere una visione radicale di un futuro più sano, pur perseguendolo in modo pragmatico e progressivo.8 Una tale visione riconosce che non saremo veramente in salute fino a quando tutti non lo saranno e che i nostri sforzi rimangono incompleti se a qualcuno viene negata la dignità che la salute consente. Un movimento per la salute che unisce In definitiva, mettere la dignità al centro del nostro pensiero significa ricordare il nostro ruolo nel considerare le persone come individui, con le loro sofferenze e i loro dolori, le loro gioie e i loro piaceri. Questo ci ricorda che il nostro compito è celebrare e nobilitare lo spirito umano, non negarlo, e che, sebbene il lavoro nel campo della salute imponga talvolta, per necessità, dei limiti a ciò che le persone possono fare, lo fa unicamente per soste-

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nere quella salute che permette di realizzare tutto il resto che rende la vita degna di essere vissuta. Anche in questi casi, quando imponiamo dei limiti, dovremmo sempre farlo con la massima attenzione alla dignità, evitando di spingerci oltre il necessario nel sostenere restrizioni che, in determinate circostanze, possono favorire la salute. Allo stesso tempo, dobbiamo essere sempre consapevoli di come il mondo, così come è attualmente costituito, imponga ogni giorno restrizioni a individui e comunità escluse dalle risorse che creano salute. Ed è nostro compito affrontare queste circostanze e lo stato di indignità che possono creare se vogliamo costruire un mondo che generi salute per tutti sostenendo la dignità di tutti. Una tale visione ha il potenziale di diventare una forza unificante nella nostra ricerca della salute, aiutando a dare forma a un movimento che sia positivo, inclusivo e impegnato nelle questioni che più contano per la salute delle popolazioni. y

Questo articolo è stato pubblicato sul blog The Healthiest Goldfish, con il titolo “Centering dignity as the ultimate goal of health”. È stato tradotto e pubblicato su il punto grazie a un accordo con l’autore, che ringraziamo per la sua disponibilità

Bibliografia 1 Galea S. Elevating dignity as a goal for health system achievement in the covid-19 Era and in the Future. JAMA Health Forum 2021; 2: e212803. 2 Peabody FW. The care of the patient. JAMA 1927; 88: 877-82. 3 Galea S. Why health? The Healthiest Goldfish, 3 aprile 2023. 4 Galea S. Revisiting the question of “Why health?”. The Healthiest Goldfish, 29 aprile 2023. 5 Galea S. We may disagree. The Healthiest Goldfish, 16 agosto 2023. 6 Galea S. An imperfect health. The Healthiest Goldfish, 11 novembre 2023. 7 Galea S. Who speaks for health? The Healthiest Goldfish, 28 settembre 2023. 8 Galea S. Radical incrementalism, the case for. The Healthiest Goldfish, 14 ottobre 2023.

Dove sta andando la nostra sanità? Tra frammentazione, iperspecializzazione e silenzi educativi

Carlo Saitto Medico di sanità pubblica Già direttore generale di un’azienda sanitaria della Regione Lazio

el dibattito sulla sanità, ci troviamo spesso a discutere proposte formulate o decisioni assunte che non esplicitano una visione coerente del Servizio sanitario nazionale (Ssn) e della sua possibile evoluzione. Le strategie ap-

La realtà cambia rapidamente, e il modello si trasforma senza dichiararlo e senza che neppure ci interroghiamo su cosa stia succedendo

paiono spesso come la conseguenza di quello che accade più che il presupposto di un progetto convincente di trasformazione. Uno dei problemi più evidenti di questo limite appare la scarsa attenzione ai temi dell’organizzazione che viene immaginata come una modalità di gestione dell’ordinario invece che come parte integrante dell’innovazione: ci affidiamo a un modello che pensiamo consolidato, ma la realtà cambia rapidamente, e il modello si trasforma senza dichiararlo e senza che neppure ci interroghiamo su cosa stia succedendo. Ci limitiamo spesso ad osservare i cambiamenti a posteriori, senza riuscire a comprenderli fino in fondo né a orientarli verso una direzione precisa. È evidente che il sistema sanitario stia subendo spinte verso la privatizzazione che riguardano anche la sua componente pubblica, che la frammentazione delle prestazioni ostacoli la ricomposizione dei percorsi di cura, che l’autonomia – come viene praticata ancora prima della sua trasformazione in legge – tenda ad accentuare le diseguaglianze. Tuttavia, sembra che ci troviamo a subire questi fenomeni e il loro impatto strutturale senza comprenderne la novità distruttiva e senza affrontarli con una strategia chiara o sostenerli all’interno di una prospettiva coerente. Osserviamo le conseguenze dei cambiamenti solo dopo che si sono verificati e, spesso, ci limitiamo a criticarli senza aver fatto nulla per guidarli in anticipo. La dicotomia ospedale-territorio Un esempio di questa difficoltà è il dibattito sulla cosiddetta “medicina del territorio”, un tema ormai abusato. Separare rigidamente il territorio dall’ospedale è fuorviante: esiste un solo sistema di assistenza sanitaria, che deve garantire il diritto alla salute in modo integrato e coerente. L’idea di dover spostare il focus dall’ospedale al territorio rischia di riproporre lo stesso errore del passato: non c’è stata una vera programmazione per la sanità ospedaliera, e ora si rischia di non averne nem-

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meno per quella territoriale. Così, ci ritroviamo con case della comunità che finiscono in mano ai privati o che si riducono ad ambulatori, mentre gli ospedali diventano sempre più autoreferenziali. La formazione dei professionisti sanitari Il tema della medicina territoriale è attuale. Ma un altro aspetto cruciale per il futuro del Ssn è una formazione dei professionisti sanitari che si è profondamente modificata negli ultimi anni in un’evoluzione tutta interna alle facoltà di medicina che ha escluso il Ssn. A quali sollecitazioni ha però risposto l’università? Chi ha seguito e orientato questa trasformazione? Le novità del percorso di formazione sono spesso sembrate il frutto di logiche corporative, senza una visione complessiva del sistema. L’iperspecializzazione è diventata la norma, frammentando ulteriormente il quadro: sempre più specialità, specialità multiple e sotto-specialità e micro-discipline si sono moltiplicate senza una direzione chiara come reazione ad un ampliamento incessante delle conoscenze. Ma è davvero questa la strada giusta? Non è forse proprio la dilatazione dei saperi a richiedere momenti unitari di ricomposizione, un sapere dei saperi? Non servirebbe dunque un approccio olistico che riconduca le competenze specialistiche a una visione unitaria, centrata sulle necessità dei pazienti? L’assistenza quale sistema di offerta Questa logica della frammentazione corrisponde ad un’altra strategia non dichiarata, quella di considerare il Ssn come un semplice sistema di offerta: non solo di prestazioni, ma anche di percorsi e attività. Tuttavia, questa visione produttivistica ha oscurato un elemento essenziale: il sistema delle relazioni. Diverse iniziative stanno cercando di riportare l’attenzione su questo aspetto, ma il tema resta marginale nel dibattito. Eppure, la qualità del l’assistenza dipende anche dalla capacità

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Una società che vuole discutere deve essere messa nelle condizioni di discutere di costruire relazioni, di raccontare e raccontarsi, di coinvolgere pazienti e professionisti in un processo condiviso. Educazione e in-formazione dei cittadini Infine, c’è il grande tema dell’educazione e dell’informazione. Da un lato, si parla di empowerment del cittadino e di partecipazione attiva della persona quale protagonista dell’assistenza. Dall’altro, la formazione delle opinioni delle persone e della costruzione delle competenze delle persone è stata delegata a fonti esterne, senza un vero impegno del sistema sanitario nella costruzione di una cultura della salute. Al contrario il Ssn dovrebbe non solo praticare la cultura della salute, ma anche contribuire alla crescita di una consapevolezza e sensibilità diffusa, per poter dialogare con le persone attraverso un linguaggio condiviso, per costruire nel rapporto con le persone una forma di pedagogia collettiva e sociale che vada oltre la trasmissione di contenuti e l’autorità degli esperti. Una società che vuole discutere deve essere messa nelle condizioni di discutere. Se manca questo sforzo, il rischio è che ognuno cerchi la propria verità su internet o, sempre più spesso, nell’intelligenza artificiale, con conseguenze imprevedibili. Dove sta andando, dunque, il Ssn, forse senza neppure volerlo o averlo deciso? Verso una sanità di produttori sempre più orientata a misurarsi sul numero e sulla qualità delle prestazioni, e sempre meno attenta alle relazioni, alla dimensione olistica della salute e alla partecipazione. E questa è una prospettiva che merita di essere discussa con maggiore consapevolezza e, credo, consapevolmente combattuta. y

Dove sta andando la medicina? La trasformazione del ruolo sociale del medico Giuseppe R. Gristina Medico intensivista Membro della Consulta scientifica del “Cortile dei Gentili”

rima di rispondere a questa domanda bisognerebbe chiedersi quale rapporto la medicina ha o intende avere con la sofferenza. Perché se è vero che la medicina è nata per lenire la sofferenza, è altrettanto vero che, nel corso del suo cammino, di quello scopo originario sembra aver perso memoria. In sintesi, siamo così tanto occupati (e bravi) a curare le persone malate che ci siamo dimenticati di prenderci cura di loro (e dei loro cari). Qualche riflessione su alcuni

temi controversi potrà contribuire a spiegare questa affermazione apparentemente provocatoria. Nella mia personale esperienza di medico intensivista ho appreso molto presto quanto sia importante la qualità delle relazioni che si instaurano tra i professionisti sanitari, i malati e i loro familiari. Il ruolo giocato dall’assistenza centrata sul malato e sulla famiglia è considerato sempre più rilevante in tutti i contesti clinici. Nelle Terapie intensive (Ti) in particolare, può aiutare a migliorare la salute mentale dei malati riducendo l’incidenza del disagio psichico e dei loro familiari favorendo il contenimento dello stress emotivo tramite il loro coinvolgimento nel processo di cura. Tuttavia, questo approccio, ancorché basato sull’evidenza scientifica, è ancora oggi in larghissima parte inapplicato. Nonostante il miglioramento della sopravvivenza registrato globalmente nelle Ti, il ricovero in questi reparti può comunque comportare significative conseguenze personali e perfino economiche per i malati e le loro famiglie a causa di comprovate compromissioni cognitive e funzionali. Per parte loro, i familiari dei

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Siamo così tanto occupati (e bravi) a curare le persone malate che ci siamo dimenticati di prenderci cura di loro (e dei loro cari) malati in Ti spesso sperimentano uno stress acuto indotto da sentimenti di impotenza, da incertezza riguardo agli esiti del trattamento e alla qualità della prognosi, da mancanza di informazioni sufficienti, rischiando quindi di sviluppare ansia, depressione e disturbo da stress post-traumatico. Queste manifestazioni di sofferenza psichica possono estendersi oltre la durata del ricovero che si concluderà per loro, a volte con sollievo, altre con un lutto immedicabile, altre ancora con la pesante responsabilità di gestire una drammatica invalidità. Sempre, tuttavia, con la consapevolezza che quanto accaduto ha modificato in maniera negativa e irreversibile anche la loro qualità di vita. Si comprende quindi come una comunicazione efficace con i professionisti sanitari divenga per le famiglie un ausilio fondamentale per contenere il disagio emotivo. Eppure, malgrado la legge 219/2017 (art. 1.8) e il codice deontologico (art. 20) dichiarino esplicitamente che “il tempo della comunicazione è tempo di cura”, la durata dei colloqui con i familiari è limitata, a tutt’oggi, ad una o al massimo due ore nella gran parte dei reparti di Ti italiani. Peraltro, l’insegnamento della comunicazione tramite specifici programmi formativi non è previsto in nessun corso di medicina pre- o post-laurea, preferendosi ancora credere che la capacità di comunicare dipenda da un’attitudine innata del singolo medico coniugata alla sua disponibilità. Peraltro, solide evidenze dimostrano che la presenza costante e partecipativa dei familiari accanto al proprio caro mentre sta affrontando la malattia non costituisce un elemento di rischio per i malati o di intralcio per gli operatori, ma, anzi, aumen-

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ta la probabilità di successo del piano di cura e aiuta i familiari a sopportare la fatica psicologica dell’attesa e il peso di un eventuale lutto. Tuttavia, nel nostro Paese, nonostante un parere del Comitato nazionale per la bioetica favorevole alle Ti “aperte” e un disegno di legge dedicato, peraltro mai convertito in legge, i reparti in cui è ammessa attualmente la libera presenza quotidiana dei familiari costituiscono soltanto il 2 per cento del totale. Il concetto di limite offre un altro spunto di riflessione sul rapporto tra medicina e sofferenza. Grazie a uno sviluppo biotecnologico mai prima d’ora sperimentato in medicina, la storia naturale di molte malattie è stata radicalmente modificata inducendo la medicina stessa e la società nel suo complesso a ritenere che la malattia e la morte possano essere sempre sconfitte. I due fondamentali confini della vita rimangono al contrario invalicabili: l’invecchiamento, che attraverso le modificazioni degenerative della fisiologia degli organi, l’aumento della fragilità, la riduzione dell’autonomia funzionale e della capacità cognitiva si congiunge con l’altro confine, quello della morte. D’altra parte, quando la gestione sanitaria della persona anziana fragile nega essa stessa per prima questi due confini, alimentando la cultura prevalente dell’immortalità con storie quotidiane di miracolosi interventi medici e con il falso mito di un “invecchiamento sano”, discutere di questi limiti biologici è diventato uno degli ultimi tabù della nostra società, rendendo difficile qualsiasi cambiamento. Di conseguenza, quan-

I due fondamentali confini della vita rimangono invalicabili: l’invecchiamento e la morte

do le persone più anziane sperimentano un’insufficienza mono- o multi-organica, molto spesso non vengono riconosciute dai medici come prossime alla fine della vita, e invece di essere accompagnate su percorsi di cure palliative per garantire loro negli ultimi giorni una qualità di vita dignitosa, vengono ricoverate in ospedale, non di rado in Ti, e sottoposte a trattamenti invasivi e aggressivi, dannosi in quanto in grado di generare ulteriori inutili sofferenze, che le persone malate stesse, potendo scegliere, avrebbero rifiutato. Questo stato di cose, che ci ostiniamo a definire “civiltà”, è possibile perché la medicina sembra aver perso la dimensione dei propri limiti riferibili a tre significati: un limite di ragionevolezza, poiché la scienza non può fornire risposte ad ogni domanda; un limite di efficacia, poiché non si dispone sempre di tutti gli strumenti teoricamente necessari; un limite di senso della proporzione, poiché non tutte gli interventi sanitari sono eticamente accettabili soltanto perché possiamo porli in atto. Così, quando la medicina non agisce più all’interno di questo perimetro concettuale, l’agire medico smette di essere espressione di una relazione umana in cui una persona s’impegna a promuovere il benessere di un’altra, per ridursi ad un esercizio tecnico tramite il quale il termine “benessere” perde il legame alla misura del possibile, per spingersi alla ricerca di un assoluto impossibile. Dunque, non la proporzione mirata al sollievo della sofferenza ma la mera gestione tecnicizzata del corpo, finalizzata a garantire a oltranza la sopravvivenza. In questo modo la medicina si assume la responsabilità di mettere le persone malate nella condizione di continuare a vivere una vita che esse stesse considerano di ridotta o assente qualità. Questa situazione può generare livelli a tal punto elevati di sofferenza che la morte può apparire ad alcune di queste persone come l’unica via d’uscita. Cresce così, grazie anche al rilevante valore etico e giuridico attribuito oggi all’autonomia decisionale della persona, il sup-

La medicina sembra aver perso la dimensione dei propri limiti riferibili a tre significati: un limite di ragionevolezza, un limite di efficacia, un limite di senso della proporzione porto offerto ovunque dalla opinione pubblica alla morte medicalmente assistita in favore della quale un numero crescente di Stati va legiferando. Ciononostante, le società mediche del modo occidentale hanno unanimemente preso le distanze da questa istituzione dichiarandosi fermamente contrarie e opponendo l’obiezione di coscienza. È interessante notare che in gran parte delle leggi approvate nel modo in merito alla morte medicalmente assistita il fondamentale criterio di ammissione è quello di una sofferenza intollerabile che derivi da una patologia cronico-degenerativa giudicata terminale. Si esclude invece la sofferenza come parte di un disturbo mentale anche nel caso in cui questo non comprometta la capacità della persona di prendere decisioni libere e consapevoli (mantenuta capacità piena di intendere e volere). Così, in nome di una “vulnerabilità” di queste persone, definita in modo del tutto arbitrario unicamente in base alla mera presenza del disturbo mentale, si mantengono l’arcaica discriminazione e il conseguente stigma sociale che esse e le loro famiglie sono ancora oggi costrette a sopportare. È poi indicativa della distanza che la medicina pone nei confronti della sofferenza di queste persone il contrasto tra la preoccupazione delle istituzioni per la loro vulnerabilità da un lato e, dall’altro, la piana accettazione da parte di medicina e diritto dei raccapriccianti metodi di suicidio che queste persone sono costrette a mettere in atto quando la loro sofferenza diviene intollerabile. A riprova della contraddittoria relazione tra medicina e sofferenza, non si può non sottolineare poi lo scarso interesse mo-

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strato complessivamente dalle istituzioni mediche nei confronti delle cure palliative motivato da un gap culturale mai colmato. La loro insufficiente diffusione – le cure palliative sono ancora scarsamente rappresentate in alcune regioni, totalmente assenti in altre – dopo ben quindici anni dalla approvazione nel nostro Paese della legge n. 38/2010, non ha mai costituito per la medicina ufficiale una valida ragione per una battaglia finalizzata alla loro implementazione sul territorio e alla loro diffusione nella cultura sanitaria della popolazione, oggi quanto mai necessarie entrambe ad affrontare adeguatamente l’invecchiamento della popolazione e il correlato, costante aumento dell’incidenza delle patologie cronico-degenerative. Paradossalmente, il tema della sostanziale inadeguatezza delle cure palliative viene ripreso solo oggi da coloro che si oppongono alla morte medicalmente assistita proponendole come antidoto nei suoi confronti. Se è vero che le cure palliative possono contribuire a contenere la richiesta di accesso alla morte medicalmente assistita, è altrettanto vero che in una significativa proporzione di casi le persone giunte alla fine della vita non intendono prolungare inutilmente la loro sofferenza, preferendo accelerare un processo di morte ormai certa accedendo comunque alle procedure di morte medicalmente assistita. Pertanto, la finalità delle cure palliative non è certamente quella di costituire un argine alla morte medicalmente assistita, e stupisce che proprio i palliativisti non si siano opposti apertamente a questa visione della loro disciplina. In conclusione, se guardiamo al futuro della medicina, credo sia necessario che essa compia una scelta culturale tenendo presenti due possibili linee evolutive. La prima è quella già intrapresa dello sviluppo, o della medicina tecnologica. La tecnologia e le altre scienze che supportano la ricerca biomedica sono state e continueranno ad essere decisive per il trattamento di molte patologie soprattutto acute. Tuttavia, lo scientismo, il vitalismo e la parcel-

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lizzazione specialistica del corpo, propri della medicina tecnica, hanno contribuito significativamente a indurre una industrializzazione della cura spingendola verso una concezione imprenditoriale basata sulla domanda e sull’offerta di prestazioni. La seconda è quella del progresso. Le due transizioni, demografica ed epidemiologica, chiedono oggi alla medicina di porre al centro del suo interesse la persona nella sua interezza con i suoi bisogni di salute. Di

Suggerimenti di lettura

Questa sostanziale dissociazione tra due diversi modi di intendere la professione medica e le sue finalità richiede urgentemente una sincronizzazione: i medici sono pronti ad affrontare questa transizione verso una nuova concezione della loro funzione sociale? questi, la sofferenza è parte integrante e come tale implica non soltanto il trattamento di un problema clinico, ma anche la necessità di intervenire in modo sistematico sulle variabili sociali, ambientali, economiche che fungono da determinanti della malattia come del benessere e che fanno riferimento a quella che chiamiamo qualità della vita. Lo “sviluppo” della medicina è dunque un fatto pragmatico ed economico, laddove il “progresso” ne indica invece la nozione più ampia che pone la salute in relazione all’impatto che i modelli di sviluppo e le decisioni politiche ed economiche hanno sugli ecosistemi, su tutti i viventi e sui sistemi sanitari. Questa dissociazione tra due diversi modi di intendere la professione medica e le sue finalità richiede urgentemente una sincronizzazione: i medici sono pronti ad affrontare questa transizione verso una nuova concezione della loro funzione sociale? Di fatto, essi, non tutti ovviamente, ma certamente le loro istituzioni più rappresentative, sono ancora oggi vittime da un lato di una concezione ancora corpora-

tiva e paternalista del loro ruolo che nulla ha a che vedere con la capacità di farsi carico della sofferenza, dall’altro di un addestramento al fare ad oltranza come unica e stereotipata risposta alla complessità che caratterizza oggi il paradigma vita – malattia – morte. Quello di cui ci sarebbe bisogno oggi nella società, così come si è andata strutturando, è invece un modello di professionista sanitario in grado di rileggere i significati di salute e malattia, scienza ed etica, ambiente e società e di operare nuove e più adeguate mediazioni fra queste istanze. Per questo sarebbe prima di tutto necessario che la medicina si aprisse a una riflessione critica sul proprio ruolo e sulla propria funzione nella società contemporanea rivedendo la sua stessa ragion d’essere. Il rischio, già in parte concretizzato, è che essa venga inevitabilmente e pericolosamente sfiduciata. y Foto di Irina Iriser / CC BY

Quando la cura diventa responsabilità condivisa Etica, umanizzazione, legami e posture

Dal dialogo del presidente dell’OMCeO di Torino

Guido Giustetto con il biotecista

Sandro Spinsanti

La responsabilità della cura: guarda il video su YouTube

ella sede dell’OMCeO di Torino, la presentazione del libro La responsabilità della cura: oltre l’orizzonte delle prestazioni sanitarie di Sandro Spinsanti è stata un’occasione di riflessione profonda sul significato stesso del prendersi cura. A dialogare con l’autore è stato Guido Giustetto, presidente dell’Ordine di Torino, in un confronto che ha attraversato i confini tradizionali della medicina per interrogarsi su ciò che davvero rende la cura un valore. Non più soltanto un atto tecnico, ma un processo che coinvolge la persona nella sua interezza, e che chiede al medico – e al sistema – di assumersi una responsabilità più ampia: quella dell’ascolto, della relazione, dell’inclusione. In queste pagine ripercorriamo i passaggi più significativi dell’incontro, alla ricerca di una medicina che sappia guardare oltre la prestazione e riconoscere il valore umano della cura. Professione sanitaria: un’etica che abbraccia la complessità. La professione sanitaria richiede non solo competenza tecnica, ma una profonda consapevolezza etica, relazionale e organizzativa. Il concetto di “postura del sanitario”, delineato dal bioeticista Sandro Spinsanti, invita a ripensare il rapporto tra professionista e

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paziente, ponendo al centro la dignità e la complessità della persona. Questo approccio è particolarmente rilevante nel contesto di un sistema sanitario universalistico, dove la responsabilità della cura non è solo individuale ma anche collettiva e organizzativa. La persona e la cura: un paradigma integrato. La responsabilità della cura non è un concetto univoco: si manifesta in tre modalità principali, che rappresentano altrettante tipologie di cura intrecciate fra loro. Queste dimensioni, descritte nella lezione e negli scritti di Spinsanti, offrono una chiave di lettura per comprendere come la cura si declini in contesti diversi. Cura nei legami familiari e intimi. Questa forma di cura nasce nei rapporti più stretti e si basa sul senso di appartenenza e protezione. Come l’epico gesto di Enea che porta in salvo Anchise, la cura familiare si esprime attraverso gesti concreti e un profondo coinvolgimento emotivo. Tuttavia, questa dimensione può essere ambivalente: all’interno delle relazioni più intime possono emergere conflitti, tensioni o addirittura abusi legati alla dipendenza e alla non autosufficienza.

La responsabilità della cura non è mai esclusivamente individuale, ma si distribuisce tra diversi attori, ognuno con un ruolo specifico e complementare delle precedenti, questa modalità non è selettiva: si rivolge a tutti, indipendentemente dalle condizioni personali o sociali. La responsabilità qui è radicata nella deontologia professionale e trova fondamento in un sistema universalistico che garantisce l’accesso equo alle cure. Questo tipo di cura richiede una postura riflessiva, in grado di integrare competenze tecniche, etiche e relazionali. La responsabilità della cura: una visione approfondita. La responsabilità della cu-

Cura sociale e filantropica. La seconda modalità di cura si sviluppa su un piano collettivo, come responsabilità sociale e filantropica. Essa implica una spinta morale verso il prendersi cura degli altri, basata su valori di solidarietà e mutualità. Spinsanti richiama a questo proposito la “parenetica greca”, dal termine greco parenesis, che significa consiglio o ammonimento; nella cultura classica era uno strumento pedagogico per promuovere virtù e solidarietà, un atto di esortazione morale condivisa da una comunità. Si presenta come una forza retorica motivante a far convergere essere e dover essere, ontologia e deontologia. Cura professionale e universalistica. La terza forma di cura è quella esercitata dai professionisti della salute. A differenza

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Foto di Irina Iriser / CC BY

ra si distribuisce tra diversi attori, ognuno con un ruolo specifico e complementare. Essa si articola su tre livelli principali, che rappresentano il modo in cui la cura può e deve essere condivisa nella società moderna. Il ruolo dei familiari e delle reti intime. La prima forma di responsabilità nasce all’interno dei legami familiari e delle reti intime. Questi rapporti, caratterizzati da un profondo coinvolgimento emotivo, rappresentano il nucleo primario in cui si sviluppa la cura. Tuttavia, questa dimensione può diventare ambivalente: se da un lato rafforza i legami di appartenenza e solidarietà, dall’altro può generare tensioni, soprattutto in situazioni di dipendenza o non autosufficienza. Tale responsabilità deve essere sostenuta e integrata da strutture sociali e sanitarie.

Ogni sanitario deve affrontare il proprio ruolo con una consapevolezza profonda delle implicazioni etiche e relazionali che accompagnano ogni gesto di cura La responsabilità sociale e istituzionale. La cura non può essere demandata esclusivamente ai legami personali, ma deve trovare un supporto nella responsabilità sociale e istituzionale. Le comunità e le istituzioni hanno il compito di creare un contesto in cui la cura possa essere garantita a tutti, indipendentemente dalle risorse personali o familiari. Questa responsabilità si esprime attraverso politiche pubbliche, interventi sociali e sistemi sanitari che promuovano l’equità e l’accesso universale alle cure. La responsabilità dei professionisti sanitari. Questa terza forma di responsabilità è radicata nella deontologia e richiede una formazione continua dei professionisti della salute. Il loro ruolo non si limita all’esecuzione di procedure cliniche, ma include la capacità di instaurare relazioni significative con i pazienti. Un sistema integrato di responsabilità. In sintesi, Spinsanti propone una visione dinamica della responsabilità della cura, in cui i diversi livelli — familiare, sociale e professionale — si intrecciano per garantire una risposta globale ai bisogni delle persone. Nessuno di questi livelli può agire in isolamento: la cura richiede una collaborazione continua e una distribuzione delle responsabilità che tenga conto delle complessità individuali e sistemiche. Responsabilità morale, sociale e professionale. La cura non è solo un atto medico, ma include dimensioni morali, sociali e professionali. Ogni sanitario deve affrontare il proprio ruolo con una consapevolezza profonda delle implicazioni etiche e relazionali che accompagnano ogni gesto

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di cura. La responsabilità morale si manifesta nei gesti quotidiani del sanitario, dalla gentilezza nell’ascolto all’attenzione ai dettagli. Il concetto di “moral suasion”, mutuato dalla tradizione anglosassone, si riferisce alla capacità di influenzare comportamenti attraverso un’esortazione morale e non con imposizioni formali. La responsabilità sociale implica politiche che promuovano equità e inclusione. La responsabilità professionale, infine, richiede competenza tecnica e sensibilità umana, integrate in un sistema universalistico che garantisca accesso equo alle cure. Gli elementi costitutivi della postura del sanitario. La postura del sanitario si costruisce su quattro pilastri essenziali: { motivazione personale: il desiderio di prendersi cura deve nascere da una vocazione autentica, radicata in una scelta consapevole, { conoscenza integrata: il sapere tecnico deve essere affiancato da una comprensione profonda delle dimensioni umane della cura, { etica professionale: ogni gesto e ogni decisione devono essere guidati da una responsabilità morale che rispetti la dignità del paziente, { contesto organizzativo: le condizioni di lavoro influenzano la qualità della cura e devono favorire l’interdisciplinarietà e la continuità assistenziale.

Una responsabilità collettiva e dinamica. La postura del sanitario rappresenta un cambio di paradigma per una medicina più umana, capace di rispondere alle sfide del presente e di guardare al futuro. Essa integra le tre dimensioni della cura e si fonda su una responsabilità che è individuale, collettiva e organizzativa. Solo così si può guardare più da vicino ad un concetto di cura che è profondamente vero e umano. y

La presentazione del libro: guarda il video su YouTube

Che postura hai, curante? Nel rapporto di cura, ogni professionista sviluppa una propria “postura”: un insieme di atteggiamenti, gesti, modalità relazionali che influenzano profondamente il modo di stare accanto al paziente. Lo ha spiegato Sandro Spinsanti alla presentazione del suo libro, a Torino, agli studenti del Master in Etica, deontologia e politica sanitaria promosso da Coripe Piemonte e OMCeO Torino. “La postura – chiarisce – non è solo tecnica, ma è anche un habitus, un modo di essere nel mondo, spesso acquisito senza piena consapevolezza”. Determinano questa postura esperienze personali, modelli di riferimento, contesti lavorativi e valori etici. Un approccio che, secondo Spinsanti, diventa cruciale soprattutto “nelle cure di fine vita e nelle situazioni di cronicità”. Il bioeticista individua cinque profili posturali: scientista, vitalista, specialistico, filantropico e conversazionale. Nessuno è “giusto” o “sbagliato” in assoluto: “Non si tratta di classificare le posture, bensì di riconoscerne i limiti e i punti di forza a seconda del contesto di cura”. Nel futuro della medicina, avverte, la sfida sarà mantenere viva la dimensione umana: la tecnologia può allontanare, ma anche sostenere. “Ai giovani medici direi di ricordare sempre che il loro lavoro non consiste solo nel curare una malattia, ma anche nel prendersi cura di una persona che è unica e merita un approccio personalizzato, rispettoso della sua storia e dei suoi valori. E consiglierei di coltivare l’ascolto, l’empatia e il dialogo perché sono queste le basi di una cura autentica e significativa”.

L’intervista a Sandro Spinsanti

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Il peso delle parole. Il valore delle parole Perché e come prendersene cura nei luoghi e spazi di cura

Lucia Fontanella Linguista

e parole hanno un peso. La nostra stessa lingua ce lo ricorda con tante espressioni.

“Pesare le parole”, “parole leggere” (Parole fra noi leggere, un bel titolo di Lalla Romano), “parole pesanti”, “parole ponderate”, se vogliamo parlare “più difficile”, “parole come pietre” (Le parole sono pietre, un altro titolo, di Carlo Levi), “parole come macigni”, “parole imponderabili”. Ma del loro peso ci accorgiamo per lo più quando cade su di noi, più raramente quando lo indirizziamo ad altri, se non nei casi di forte emotività, casi in cui le parole le scegliamo con cura perché siano leggere o pesanti quanto desideriamo. Negli altri casi, che potremmo definire di ordinaria quotidianità, il controllo è raro. Invece dovremmo sempre saper pesare le parole soprattutto se stiamo lavorando in un ambiente molto delicato e con un pubblico in situazione di fragilità o decisamente in difficoltà. Vedersi e sentirsi parlare L’ambiente sanitario è senza dubbio uno di questi. Il primo e più utile consiglio che i linguisti danno a chi si interessa di comunicazione efficace e rispettosa è quello di vedersi e

sentirsi parlare. Ma è un consiglio che suona banale, troppo semplice per funzionare. In realtà è fondamentale. Per molti di noi è un’attitudine spontanea, soprattutto per i timidi, che hanno sempre paura di sbagliare, per altri invece è qualcosa di estraneo e difficile da far diventare prassi. Non sto dicendo che i timidi sono migliori comunicatori, ma soltanto che hanno una spiccata abitudine a controllare ciò che stanno dicendo e facendo. Rendersi conto di ciò che diciamo, di come lo diciamo e di quale effetto fa sugli altri non è solo utile, ma indispensabile. Si parla spesso di empatia; io credo che l’empatia sia accorgersi di ciò che provano gli altri, non tanto provare le stesse sensazioni, che non è possibile. Resta il fatto che molti, davvero molti, praticano una serena incoscienza comunicativa. Parole di medici Per ovviare incominciamo col tener conto del fatto che ogni professione, ogni mansione ha caratteristiche diverse e che ciò che vale per una non sempre calza su un’altra. Medici, infermiere/i e Oss fanno un mestiere diverso, e dunque proporrò riflessioni un po’ diverse, oltre a quelle introduttive e conclusive che valgono per chiunque lavori con il pubblico. Dovendo scegliere qualche esempio per i medici, sarà utile ricordare che un medico di base è diverso da uno specialista privato che ti scegli o da un medico in ospedale che non hai mai visto, e sarebbe molto interessante esaminare con attenzione le diverse abitudini comunicative. Non potendolo fare, propongo riflessioni più generiche. Un team di ricerca statunitense ha compilato un elenco di parole, che hanno chiamato “never words”, che andrebbero evitate nelle conversazioni fra medico e paziente. Scorrendole ci viene da pensare che sarebbe sufficiente il buon senso di chi parla per evitarle, ma anche che è molto molto difficile tracciare confini con ciò

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che aiuta e ciò che non aiuta chi ascolta. “Lei ha aspettato troppo per venire da me”: può anche essere vero, ma rasenta la crudeltà mentale. “Lei è fortunata/o, il suo tumore è solo al secondo stadio”, è un’altra verità che non può essere espressa in questo modo. Io posso sentirmi fortunata, ma un estraneo non può evocare nella stessa frase la mia fortuna e il mio tumore. E così via. Dunque insistiamo su quanto detto poco fa: avere il controllo di ciò che diciamo e dell’effetto che fa su chi ci ascolta rimane la strada maestra. E dire che le nostre reazioni sono di solito immediate, palesi e trasparenti, ma raramente percepite e prese in considerazione da chi ci parla nella routine professionale. La nostra percezione della nostra malattia, la nostra percezione delle cure, delle possibili cure, il nostro oscillare fra fiducia nel medico che abbiamo di fronte e umane riserve (“Speriamo sia bravo”; “Forse è meglio sentire anche altri”; “Ma, in tutta Italia, in tutto il mondo curerebbero così?”; “Glielo chiedo?”; “Gli dico che in rete...?”) incidono profondamente sulla nostra ricezione, sulle nostre risposte e dunque sulla qualità della comunicazione. Risposte rispettose Parliamo ad esempio di queste riserve che devono essere tenute in considerazione dai medici come presenti anche se non esplicitate ancor prima di iniziare un colloquio. Un buon esercizio che consiglio sempre è quello di immaginare la propria reazione e le proprie possibili risposte “rispettose” agli esempi di riserve mentali che ho citato. “Speriamo che sia bravo” può far scattare come primo pensiero nel medico un “E allora perché è venuta/o da me se non si fida?”. Ma si può anche capire il legittimo dubbio, anche se non espresso, e in qualche modo contenerlo con un “La ringrazio per la fiducia...”. Perché di fiducia si tratta, e non poca, quando ci si affida ad un medico.

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“Forse è meglio sentire anche un altro” o “Ma, in tutta Italia, in tutto il mondo, curerebbero così?” meritano altrettanta considerazione. Si tratta di una preoccupazione legittima e non provocatoria. Se la si percepisce come provocatoria, occorre prendersi il tempo di riflettere e anche in questo caso di immaginare risposte “rispettose”, che offrano davvero un quadro aggiornato e attendibile della situazione italiana ricordando anche che ci sono parole apparentemente neutre che possono invece essere sensibili. “Ho letto in rete...”: perché invece di ritenerla una abitudine da censurare non si prende atto che lo facciamo tutti, con pazienza e impegno, e che potremmo essere guidati a farlo sempre meglio, evitando errori grossolani, sapendo che comunque non smetteremo?

Avere il controllo di ciò che diciamo e dell’effetto che fa su chi ci ascolta rimane la strada maestra

Anche in questo caso, una comunicazione consapevole sa scegliere parole rispettose: “Ha cercato in rete? Posso aiutarla a interpretare i dati che ha trovato?”. La parola “protocollo” Pensiamo ad esempio alla parola “protocollo”, perché è bene concentrarsi non solo sui casi macroscopici di incoscienza comunicativa, ma anche su particolari meno evidenti e altrettanto incisivi. In effetti questa parola “protocollo” ha un peso notevole, delicatissimo. C’è chi è rassicurato e chi si preoccupa. Io appartengo a questo secondo gruppo. Avrei bisogno di qualche rassicurazione in più (“Questo è il protocollo; vedremo se è adatto al suo caso...”). I diminutivi “Facciamo qualche esamino”: ecco, una frase di questo tipo, molto familiare a tut-

Foto di Kim van Vuuren / CC BY

ti noi, mi permette di segnalare due elementi pesanti. Perché “facciamo”? Sono io che farò gli esami, non tu (nei dialoghi immaginati ci si dà del tu) e magari saranno esami che possono cambiare la mia vita. Dunque per favore, niente prima persona plurale. Ma poi, per favore, niente diminutivi. Non si tratta di esamini. Già da piccoli sappiamo distinguere benissimo i veri diminutivi (un gelatino è proprio un gelato piccolo, e così un giochino), dai falsi diminutivi (un riposino può durare a lungo, così come una telefonatina della mamma ad un’amica, e poi c’è lo sciroppino, la punturina, e tante altre cose ancora). Dunque è davvero bene controllare l’uso dei diminutivi. Hanno diritto di esistere solo quelli autentici. Va detto che l’uso del noi e del diminutivo nascono da buone intenzioni, si cerca di comunicare condivisione e attenuare situazioni di disagio. Ma la condivisione è impossibile e invece di attenuare un disagio lo si accentua. Cito una situazione paradossale di tentata condivisione di intenti che nella nostra famiglia ricordiamo sempre con gran divertimento. Mio marito, caduto da una scala, va al pronto soccorso e viene accolto da un medico che con

cortesia gli dice “Mi tolga i pantaloni e mi salga sul lettino”. Parole di infermiere/i La principale caratteristica comunicativa e relazionale nel loro lavoro è che trascorrono molto più tempo con i pazienti rispetto ai medici. Questo consente da un lato di instaurare un rapporto più significativo e diretto, nel bene e nel male aggiungerebbe però qualcuno. La seconda caratteristica che a mio parere incide sulla qualità della comunicazione è che non è mai chiaro ad un paziente di quanta autonomia sia dotata la professione infermieristica. Questo fa sì che non è mai del tutto chiaro “a chi si può chiedere che cosa”. L’argomento è importante perché incide su quelle riserve taciute ma presenti, anche se diverse, di cui abbiamo parlato prima e di cui è bene che un’infermiera, o infermiere, tenga conto, e così pure un Oss.

La cosa importante è sentirsi nella situazione giusta per scegliere le parole giuste

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“Se glielo chiedo mi dice che deve chiedere...”, “Speriamo che non mi dica di sì e poi sparisce”, “Aspetto il cambio del turno. Questa/questo mi risponde male”, “Chissà se anche sta volta parlano solo fra di loro”. Ecco, prepararsi a tener conto civilmente di queste, o altre riserve, anche se taciute, aiuta ad impostare una buona comunicazione. Evito un elenco troppo lungo di esempi di quella che ho chiamato incoscienza comunicativa, cioè esempi macroscopici di mancanza di tatto (“Ma di nuovo! È la terza volta che suona, la prossima non vengo più! Non c’è mica sole lei”; “Non può o non vuole alzarsi?”; “Le porte delle stanze vanno lasciate aperte. L’ho già detto”; “Fuori i parenti”), e scelgo due esempi che toccano un punto fondamentale: “Qui non è casa sua” e “Questa non è una clinica privata”. Non c’è tempo di parlarne a fondo. Chiediamoci soltanto, quanto alla prima affermazione, di chi è l’ospedale e chi ha diritto di sentirsene padrone, e quanto alla seconda perché nelle strutture private la gentilezza è garantita. L’ospedale è di tutti e non ha padroni. Ogni atteggiamento che denoti un senso di padronanza è inopportuno. Quanto all’evocare il miglior trattamento nelle strutture private, almeno due cose fanno male. La prima è che nel privato ti compri tutto, anche la gentilezza; la seconda è che una frase del genere denota la consapevolezza di un fallimento. Parole e gestualità Ma torniamo al peso delle parole in generale. Parliamo di parole, ma non dobbiamo mai dimenticare che nel parlato le parole si vestono dell’intonazione con cui sono pronunciate, si accompagnano alla gestualità di chi le pronuncia, all’ambiente in cui ci si trova. Tutto questo incide molto più e molto più rapidamente del puro contenuto semantico delle singole parole. Siamo abituati fin da piccoli a controllare una infinità di particolari comunicativi per dedurre il vero contenuto di ciò che stiamo ascoltando (insisto sull’oralità per-

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Rispettarsi è sentirsi uguali, e se ci sentiamo uguali, difficilmente sbagliamo modi, parole, gesti ché è la situazione di gran lunga più diffusa e più complessa). Anche le frasi che ho citato come inopportune (tutte) se pronunciate con una certa intonazione, prosodia, gestualità diventano non solo accettabili, ma anche amichevoli. Sappiamo che è sempre più difficile negli ambienti sanitari essere al meglio delle proprie forze fisiche ed emotive, ma gli interlocutori questo lo capiscono e lo accettano se è manifestato. Ho sentito un medico dire ad una paziente “Mi scusi, non ce l’ho con lei, oggi ce l’ho con il mondo”, e ho visto nella donna comprensione e solidarietà. Non è un caso isolato. Per finire è bene chiedersi se c’è modo di evitare di pensare e poi dire cose disadatte, inopportune, spiacevoli. Le parole giuste Può essere di aiuto ricordare che ciascuno di noi, già da piccolo, impara a regolare i contenuti, i toni, la gestualità a seconda delle circostanze e degli obiettivi che si pone. Dunque la cosa importante è sentirsi nella situazione giusta per scegliere le parole giuste. Il titolo della giornata di oggi “Storie slow per una cura sobria e rispettosa”* riporta l’aggettivo rispettosa, ed è proprio il richiamarci al concetto di rispetto, a partire dal senso etimologico, che può aiutarci. Rispetto è il porsi uno di fronte all’altro, alla stessa altezza, guardandosi negli occhi, alla stessa altezza. Una immagine di parità. Rispettarsi è sentirsi uguali, e se ci sentiamo uguali, difficilmente sbagliamo modi, parole, gesti. y

* Questo articolo

nasce dalla lettura “Il buon uso delle parole nella cura: l’importanza del linguaggio” della prof. ssa Lucia Fontanella al convegno di Slow Medicine – “Storie slow” per una cura sobria e rispettosa – tenutosi a Torino il 14 febbraio 2025.

Il Fondo Giorgio Bert, per una cura che inizia con la narrazione Un patrimonio tra scienza e umanesimo

a Biblioteca dell’Istituto superiore di sanità (Iss) ha acquisito il catalogo del Fondo “Giorgio Bert”, una raccolta di 260 volumi dedicati alla storia della medicina, alla medicina narrativa e alle health humanities, che Giorgio Bert aveva collezionato nel corso della sua carriera. Dopo la sua scomparsa, la compagna Silvana Quadrino e la figlia Laura Bert si sono occupate della catalogazione di questi libri, donandoli all’Iss e dando vita a un fondo a lui intitolato. Il Fondo “Giorgio Bert” nella Biblioteca del l’Iss: una raccolta per la medicina narrativa, a cura di Vittorio Ponzani, rappresenta un tributo a Bert, pioniere della medicina narrativa in Italia, e una risorsa preziosa per studiosi e professionisti della salute. Questa raccolta arricchisce il patrimonio della Biblioteca, favorendo la ricerca su temi come comunicazione medico- paziente, counseling, aspetti psicologici

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della malattia, equità sanitaria e sostenibilità della cura, promuovendo un approccio più umano e partecipativo alla medicina. Il Fondo “Giorgio Bert” nella Biblioteca dell’Iss e il catalogo per la medicina narrativa

Giorgio Bert, maestro di metodologia medica Il nome di Giorgio Bert era ricorrente tra chi di noi studenti aveva maturato un atteggiamento critico nei confronti della Facoltà. Ci chiedeva di riflettere sul perché, con quale obbiettivo, con quali ricadute attese sul paziente proponevamo le diverse scelte di diagnosi o terapia. Credo che il suo principale obiettivo didattico fosse insegnarci a tenere in considerazione e portare dentro le mura dell’ospedale la vita della persona, compresi i suoi valori, interessi e desideri.

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Alcuni concetti contenuti nel suo libro Il medico immaginario e il malato per forza, come la “selezione dei mediocri consenzienti” o la “didattica ombra”, sono strumenti interpretativi così attuali che tuttora mi aiutano a comprendere decisioni, non solo del mondo della sanità, diversamente inspiegabili. Guido Giustetto Presidente OMCeO Torino L’innovatore culturale che ha insegnato l’umano nella cura Bert non è stato solo medico e docente. È stato un innovatore culturale: con un suo stile unico, pungente e persuasivo, ha sfidato il paradigma tradizionale del sapere opponendosi al riduzionismo organistico e clinico verso una comprensione più profonda della complessità umana. Perché, come ha insegnato lui, curare non è solo guarire. È innanzitutto ascoltare, accompagnare, custodire la voce di chi ha bisogno di raccontarsi per ritrovarsi, anche nella malattia. La sua eredità non si limita agli scritti, agli insegnamenti, alle battaglie per una medicina più umana: vive oggi nelle storie che ci ha aiutato a raccontare, nel dialogo che ha aperto tra scienza e vita. E forse, per richiamarlo al pensiero, e non solo per ricordarlo, potrebbe essere appropriata la celebre frase di Colette: “Reconstruire, renaître, ça n’a jamais été au-dessus de mes forces”. Rinascere non è mai stato al di sopra delle mie forze. Rosa Revellino Direttrice editoriale il punto

z LIBRI, CINEMA, ARTE

Trotula, la rivoluzionaria degli anni Mille Dalla conquista della parità alla medicina di genere: il romanzo di Emilia Zazza Nel XIII secolo Tommaso d’Aquino affermava che Salerno fosse la città “preminente” in medicina, al pari di Bologna per il diritto, Parigi per le scienze e Orléans per l’arte drammatica. Già intorno all’anno Mille, infatti, abbazie e conventi di Salerno ospitavano i massimi esperti nell’arte medica dell’Europa di allora. Come in molte altre scienze che si svilupparono nei secoli successivi, per la gran parte le conoscenze accumulate nella città arrivavano dalla cultura araba e da quella persiana, che a loro volta avevano tramandato meglio che in Occidente i trattati di Ippocrate, Galeno e di altri medici greci. I nobili di tutto il mondo venivano a curarsi nei monasteri di Salerno, che ospitavano anche lezioni di medicina e biblioteche. Era la “Scuola medica salernitana” che ancora oggi dà il

nome alla Facoltà di medicina della Università di Salerno. I pochi scritti arrivati a noi menzionano anche una donna tra i medici più noti dell’XI secolo: Trotula de Ruggiero, sul cui nome permangono incertezze ma che portava il cognome di una delle ricche famiglie salernitane dell’epoca. Le donne non erano escluse dalla scuola salernitana ma tradizionalmente si dedicavano solo all’ostetricia e all’erboristeria. Trotula invece fu la prima magistra a svolgere la professione al pari degli uomini, dando anche un contributo teorico alla medicina attraverso trattati di ginecologia e cosmetica. Alla sua figura è dedicato il romanzo Trotula, medica rivoluzionaria di Emilia Zazza, da poco pubblicato dalla casa editrice Manni.

A partire dalle frammentarie fonti storiografiche disponibili su Trotula, la narrazione ne ricostruisce la biografia con una scelta del registro linguistico che la rende particolarmente fruibile da lettrici e lettori più giovani. Nelle pagine di Zazza seguiamo Trotula a partire dalla sua giovinezza ribelle nella casata di origine fino alla maturità e al riconoscimento pubblico del valore suo e dei suoi metodi in una società rigidamente patriarcale, che offriva persino alle donne di alto rango solo la prospettiva di un matrimonio economicamente vantaggioso. “Rendervi padrone dei miei soldi, dei miei figli, del mio corpo, della mia volontà? È questa che voi chiamate libertà?”. Grazie alla sua caparbietà e competenza, Trotula evade dal ruolo che la società le ha assegnato alla nascita. La sua vicenda non è diversissima da quella di tante studentesse che, tuttora, si trovano in forte maggioranza sui banchi dell’università o nei primi gradini della carriera ma che a un certo punto incontrano un muro insormontabile. Dai dati odierni risulta che le donne rappresentano il 53,5 per cento dei medici del Servizio sanitario nazionale e solo il 17 per cento dei primari.

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Zazza però non racconta solo una conquista pionieristica della parità di genere. Trotula introduce nella medicina anche un punto di vista nuovo – oggi diremmo “di genere”. Durante il Medioevo i precetti morali e l’esclusione delle donne dalla pratica medica mettevano le pazienti in una condizione di estrema precarietà. “Noi possiamo toccare le donne malate ma non possiamo curarle, i magistri possono curarle ma non possono toccarle. È una follia” commentava giustamente Trotula. Rompere queste regole significava allargare alle donne il raggio d’azione della medicina in un’epoca in cui, secondo le stime, oltre il 5 per cento delle donne moriva di parto. Voleva dire anche estendere le conoscenze sulla salute femminile, un ambito di indagine a lungo trascurato. A Trotula si deve il trattato De mulieribus passionum ante et post partum, il primo libro sulla salute delle donne scritto da una donna. Ci sono voluti altri mille anni perché l’importanza della

medicina di genere fosse pienamente riconosciuta.

z LESSICO DI BIOETICA

deve potersi avvalere. Anche perché l’etica ha il compito centrale di coniugare tra di loro le specifiche competenze cliniche e la visione che il paziente ha della propria condizione esistenziale come persona malata, fragile, vulnerata. L’etica clinica realizza uno sforzo di traduzione reciproca, un ponte di scambio attraverso le sue specifiche competenze linguistiche e discorsive; non veste il camice, ma ha comunque molto da dire al momento della diagnosi e delle decisioni terapeutiche che l’équipe medica deve prendere perché sa com’è acuto il morso del dolore.

Etica clinica L’etica clinica è l’etica applicata al capezzale del paziente. La condizione e il luogo in cui prendono forma i dilemmi, i dubbi, gli interrogativi, dove alle discussioni etiche deve seguire un’azione concreta. Scrive Fernando Savater che “l’etica è la pratica di riflettere su ciò che decidiamo di fare e sui motivi per cui decidiamo di farlo”. Questa massima dovrebbe essere la base su cui ciascun operatore si muove nel suo agire accanto al malato. Il consulente etico è una figura molto importante della cui preparazione l’operatore sanitario

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Come una collega di dieci secoli dopo, la dottoressa Trotula che descrive Zazza è assai indaffarata: “La figlia minore dei de Ruggiero girava spesso per la città (...) Le donne del popolo, e non solo loro, si

erano abituate a rivolgersi a questa giovane donna, giovanissima”. Mentre gli aristocratici bisognosi di cure si presentavano al monastero con aiutanti e servitù, per assistere uomini e donne delle classi sociali più povere era necessario entrare nelle loro case, comprenderne i bisogni, farsi accettare fino ad acconsentire al contatto fisico. Trotula, scrive Zazza, “si attardava nelle case dei pazienti, tornava, ripassava, ascoltava (...) in pochi giorni il malato era di nuovo nei campi, in bottega, a lavorare”. La medicina che oggi chiameremmo “di prossimità” o “universalistica” era quella di cui il popolo aveva davvero bisogno. Anche questa, a ben vedere, è una lezione ancora attuale. Andrea Capocci Fisico, insegnante e giornalista

Il suo lavoro e quello di ricordare al medico che tutto va svolto nel segno dell’alleanza siglata con il malato rispettandone gusti, preferenze, valori, opzioni, teorie e percezioni del bene. Questo lavoro si può considerare come un’impresa

morale che si rivela in uno scambio di fiducia e di promesse. Saranno molto importanti il clima pluralista che si riuscirà a creare e il mantenere un comportamento non giudicante, cercando di far sì che questa non rimanga un’attività intellettuale, ma si concretizzi in parole e atti tali da offrire le soluzioni più adeguate a vicende intrise di sofferenza. Maria Teresa Busca Gruppo di ricerca bioetica, Università degli studi di Torino Scuola superiore di bioetica della Consulta di bioetica onlus

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Bioetica e mitigazione dei disastri climatici Larry R. Churchill PROFESSIONE

Un’app per la prevenzione primaria Marco Calgaro Una tiepida difesa dell’esame fisico Adam Cifu Cosa dice l’ultimo rapporto Osmed? Andrea Capocci RICERCA

Medicina di genere e intelligenza artificiale, un’alleanza virtuosa Monica Cerutti SOCIETÀ E POLITICA

DSA: nuove frontiere per la ricerca e la clinica Intervista a Giacomo Stella La creazione della memoria nel lutto neonatale nel contesto sanitario Giancarlo Cerasoli, Giulia Piccinni Leopardi e Sara Patuzzo L’eredità di Franco Basaglia in Brasile: contro la dittatura e i manicomi Ernesto Venturini

RUBRICHE LIBRI, CINEMA E ARTE

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Giustizia Elena Nave

Tutto ciò che contribuisce a costruire conoscenza scientifica può contribuire a comprenderne correttamente non solo i progressi, ma anche gli errori – veri o presunti. Raffaella Campaner

Siamo così tanto occupati (e bravi) a curare le persone malate che ci siamo dimenticati di prenderci cura di loro (e dei loro cari).

Costruire un mondo in cui una vita dignitosa sia possibile per tutti ci impone anche una domanda: cosa stiamo cercando di ottenere con la salute?

Sandro Galea

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Rispettarsi è sentirsi uguali, e se ci sentiamo uguali, difficilmente sbagliamo modi, parole, gesti.

Giuseppe R. Gristina

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Lucia Fontanella