4, 7 Il potere delle parole. Comunità e stato sociale
SANDRO GALEA, CARLO SAITTO
8 Verso una cura di comunità LA TIMELINE
4 Quante cose fai senza pensarci?
ANNAMARIA TESTA
10 Sanità di iniziativa e chronic care model
5 Rinforzi, motivazioni, imitazioni
GUENDALINA GRAFFIGNA
GAVINO MACIOCCO
7 Le routine nel cervello PAOLO BARTOLOMEO
I volti della prossimità. Pro
18, 19 La farmacia dei servizi, tra vecchie e nuove sfide
PAOLO ZANINI, ANTONIO ADDIS
Gli stili di vita per la
20 Il medico di medicina generale e il sapere clinico VIVIANA FORTE
22 Gli infermieri e il territorio
10 I bambini come agenti di cambiamento
CHIARA BORGIA
GIULIA DE NICOLA
12 Quanto incidono le differenze culturali?
Vulnerabilità, comunità
Osservare senza giudizi e
28, 31 Periferie urbane e ambulatori popolari
ANDREA CALIGNANO e NORINA DI BLASIO, GIULIA ARRIGHETTI e MATTEO RENZI
32 La comunità non si decreta, si costruisce
MARCO GEDDES DA FILICAIA
33, 35 Vulnerabilità invisibili. Dalla salute mentale alle demenze ANNA ACAMPORA, GIOVANNA ZAMBONI
Dalla solitudine ai legami
Cosa dice il medico, cosa
39 Comunità assente, salute a rischio?
ALESSANDRO ROSA
40 La lettura condivisa
CHIARA FAGGIOLANI
22 Il medico come guida o modello SERGIO CONTI NIBALI, ANGELICA SALVADORI, MASSIMO VOLPE, ELISA ZANARDI
41 La fine della vita, l’inizio di una comunità FABIO AMBROSINO
26/27 La compliance del paziente, le prescrizioni del medico RENATO LUIGI ROSSI, MIRKO DI MARTINO
La forza delle reti, lo sguar
42, 43 Quando il lavoro fa comunità PAOLA MICHELOZZI, CARLA ANCONA, SIMONA VECCHI e EMANUELE GUERRA
44 La rete ICoT di giovani cardiologi
33 Rompere vecchie abitudini
MARTINA SETTI
MIRJAM AMATI, ADRIANA DEGIORGI, ALAN VALNEGRI
34 Una guida al cambiamento
45 Le community di studenti di medicina
GIACOMO GALLETTI
ALESSANDRO ELIAS DIMITRIO, MELISSA D’AMBROSIO
ANDREA CALIGNANO
Svegliarsi presto per iniziare con calma la giornata, anticipando poco alla volta l’orario in cui si va a dormire.
11, 14
L’epidemiologia di prossimità, le case della comunità
8 Come nascono le dipendenze
MARIA MORENA, ANTONIA MANDUCA, MICHELA SERVADIO
Percorsi di cura e innovazione
iano, dove finiscono
9 Piccoli gesti che fanno la differenza LE ROUTINE
iano, dove finiscono
8 Come nascono le dipendenze
GIUSEPPE QUINTAVALLE, MIRKO DI MARTINO, MARIANGELA D’OVIDIO, ANDREA BARBARA, MARIA ESTER DE CARIS, ELENA MAZZALAI, PAOLA MICHELOZZI
9 Piccoli gesti che fanno la differenza
parole alle azioni fessionisti e storie
PATRIZIA PONZI e ANTONINO TRIMARCHI, ELENA CIMINO
la salute e il benessere
23, 26 Il senso della comunità in due racconti
VITTORIO FONTANA, MICHELA CHIARLO
24 La salute non abita da sola LA SURVEY
appresi e consumo di massa
salute e il benessere
appresi e consumo di massa
e senza pregiudizi
e partecipazione
37 La comunità come forma della cura
LUCIANO DE FIORE
senza pregiudizi
38 Un approccio integrato alle dipendenze ANTONELLA CAMPOSERAGNA
che curano
pensa il paziente
28/30 Come migliorare l’aderenza terapeutica
BOLAFFI, VALERIA BELLEUDI
di comunità
Abitare le abitudini
Abitare le abitudini
Tra le abitudini del gruppo Forward ve ne sono alcune ormai consolidate: non cercare mai le soluzioni semplici, la frase conclusiva, la risposta scontata. Ci siamo fatti convincere che la complessità, per quanto scomoda, possa garantire un maggiore spazio a tutti quelli che lavorano al progetto e consenta di esplorare meglio ogni tematica.
Tra le abitudini del gruppo Forward ve ne sono alcune ormai consolidate: non cercare mai le soluzioni semplici, la frase conclusiva, la risposta scontata. Ci siamo fatti convincere che la complessità, per quanto scomoda, possa garantire un maggiore spazio a tutti quelli che lavorano al progetto e consenta di esplorare meglio ogni tematica.
In questo numero troverete versioni sia positive che negative dei comportamenti ricorrenti. A volte parliamo dei veri e propri nemici del cambiamento; altre volte di ossessioni, deviazioni, ma anche di traguardi che fatichiamo a raggiungere per ottenere una salute migliore. Insomma il tema è un prisma a mille facce che non poteva mancare alla nostra collezione, così come alla nostra voglia di confronto.
31 Il parto cesareo è la normalità?
CARLO PISCICELLI, PAOLA COLAIS
pensa il paziente
28/30 Come migliorare l’aderenza terapeutica
Il parto cesareo
do al domani
36/37 Quel prima e dopo una diagnosi di cancro
46 La ricerca partecipata, tra salute, fiducia e territorio
38 Scivolare nell’abisso
MARIA FREGA
STEFANO MAGNO, FLORI DEGRASSI
In questo numero troverete versioni sia positive che negative dei comportamenti ricorrenti. A volte parliamo dei veri e propri nemici del cambiamento; altre volte di ossessioni, deviazioni, ma anche di traguardi che fatichiamo a raggiungere per ottenere una salute migliore. Insomma il tema è un prisma a mille facce che non poteva mancare alla nostra collezione, così come alla nostra voglia di confronto.
I numeri possono alle volte aiutarci a seguire e capire le ragioni che stanno dietro gli stili di vita e le attitudini degli operatori sanitari, ma che non sempre combaciano con le migliori prove di efficacia disponibili. Una ragione in più per capire quando e come si forma un comportamento ricorrente.
Non è la prima volta che la scelta di una nuova parola chiave spinge il gruppo Forward ad allargare lo sguardo. Seguendo la logica di chi cerca di non lasciare indietro nulla su ciò che sta trasformando la medicina del futuro, era inevitabile dedicare attenzione al modo di interpretare la comunità e al peso sempre maggiore che questa lettura sta assumendo nell’assistenza sanitaria. Non si tratta di diluire i fenomeni con dati aggregati di popolazioni, per quanto omogenei tra loro, ma piuttosto di completare la prospettiva delle cure che, anche quando “personalizzate” e disegnate sul singolo paziente, non possono fare a meno di considerare tutto ciò che circonda la persona. In pratica, capire meglio il contesto in cui si trova chi ha bisogno di cure. Troverete in questo numero diversi punti di vista e proposte che provano a intendere la cura di comunità come un esercizio di ricomposizione tra assistenza ospedaliera e territoriale, ma anche tra professionisti, caregiver o chiunque completa la presa in carico del paziente. Dal punto di vista dell’organizzazione della cura non può sfuggire che uno dei temi più attuali riguarda proprio l’implementazione delle nuove case della comunità e la definizione della loro identità. Il futuro della medicina, in particolare quella territoriale, dipenderà dal successo di queste ultime e soprattutto dalla capacità di renderle spazi capaci di rispondere effettivamente ai bisogni di cura, contribuendo a superare alcune delle evidenti fratture presenti nell’assistenza offerta oggi dal nostro Servizio sanitario nazionale.
I numeri possono alle volte aiutarci a seguire e capire le ragioni che stanno dietro gli stili di vita e le attitudini degli operatori sanitari, ma che non sempre combaciano con le migliori prove di efficacia disponibili. Una ragione in più per capire quando e come si forma un comportamento ricorrente.
In alcune pagine del numero abbiamo cercato anche di rispolverare un linguaggio che fosse valido non solo per gli addetti ai lavori, traendo spunto da quanto abbiamo in passato sperimentato con Forward for Kids
vita che cambia
GIANCARLO DE CATALDO
In alcune pagine del numero abbiamo cercato anche di rispolverare un linguaggio che fosse valido non solo per gli addetti ai lavori, traendo spunto da quanto abbiamo in passato sperimentato con Forward for Kids.
Avere una visione dei bisogni di salute attraverso lo sguardo delle comunità ha un impatto anche sulla metodologia di ricerca con cui interroghiamo i dati sulle popolazioni, sui rischi e sugli esiti di salute. Significa avere un altro modo di progettare i quesiti e i protocolli di ricerca, essendo in grado di coinvolgere e ascoltare prima ancora di trarre qualsiasi conclusione o produrre “prove” utili per i nostri decisori.
In sintesi, così come “visto da vicino nessuno è normale” anche le abitudini – a seconda di dove e come si collocano nella medicina del futuro – possono rassicurare o spaventare, con tutto quello che ci sta nel mezzo.
una vita che cambia
36/37 Quel prima e dopo una diagnosi di cancro STEFANO MAGNO, FLORI DEGRASSI 38 Scivolare nell’abisso GIANCARLO DE CATALDO
Si tratta ancora una volta di aggiungere complessità alla discussione. Il tentativo rimane comunque quello originario del progetto Forward: mettere in fila i punti critici, una parola chiave alla volta, insieme alla nostra comunità di ascolto e
Antonio Addis
In sintesi, così come “visto da vicino nessuno è normale” anche le abitudini – a seconda di dove e come si collocano nella medicina del futuro – possono rassicurare o spaventare, con tutto quello che ci sta nel mezzo.
Dipartimento di epidemiologia
Servizio sanitario regionale del Lazio,
Antonio Addis Dipartimento di epidemiologia Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1
Antonio Addis Dipartimento di epidemiologia Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1
Pratiche
Il potere delle parole
Sandro Galea, medico, epidemiologo e accademico statunitense, esperto di salute pubblica e dei determinanti sociali della salute. Dopo aver diretto la School of public health della Boston university, è diventato preside della School of public health presso la Washington university di St. Louis, dove ricopre la Margaret C. Ryan deanship. È inoltre professore emerito di sanità pubblica e vice rettore per le iniziative interdisciplinari dello stesso ateneo.
Negli ultimi anni, la salute pubblica si è impegnata in un processo di autoriflessione sul linguaggio con cui comunichiamo le nostre idee e interagiamo con il pubblico. Questo ha comportato il porsi domande a tratti scomode, tra cui se gli sforzi verso una retorica inclusiva in ambito sanitario non abbiano avuto, in alcuni casi, l’effetto paradossale di risultare escludenti, agendo più come marcatori ideologici progressisti che come parole e formule capaci di ampliare il consenso attorno alla salute pubblica. Questo dibattito è stato in parte influenzato dalle elezioni del 2024, in cui il linguaggio del progressismo1 è finito sotto accusa per aver potenzialmente allontanato fasce di opinione pubblica che, altrimenti, avrebbero potuto dimostrarsi ricettive verso istanze in linea con molte delle politiche auspicate dalla sanità pubblica. Nel mio ruolo di preside della School of public health presso la Washington university di St. Louis, ho avuto il privilegio di partecipare a diversi confronti con la comunità accademica sui simboli e sulle dichiarazioni che adottiamo nella nostra ricerca della salute, e su come sia possibile plasmare uno stile comunicativo che aiuti a costruire un movimento il più possibile ampio e trasversale. Forte di queste conversazioni, ho voluto riesaminare alcune idee2 su come possiamo costruire una retorica di fiducia e inclusione nella salute pubblica, per dare vita a un movimento capace di creare un mondo migliore e più sano.
Nel 2017 scrissi un saggio3, pubblicato su The Milbank Quarterly, in cui sostenevo che la nuova amministrazione insediatasi allora avrebbe nuociuto alla salute degli americani per due ragioni: da un lato avrebbe rappresentato un disinvestimento nelle risorse che determinano la salute; dall’altro avrebbe alimentato un linguaggio divisivo, capace di lacerare quel tessuto di fiducia di cui abbiamo bisogno per costruire un mondo più sano. Non ero il solo a nutrire simili preoccupazioni e gli anni successivi hanno dimostrato che non erano infondate. Per molti aspetti, questo periodo della storia statunitense potrebbe essere ricordato come un’epoca segnata da una profonda sfiducia pubblica e da divisioni senza precedenti nell’ultimo secolo.
Questa sfiducia comporta conseguenze concrete. Il calo della fiducia si riflette nei dati, che dipingono gli ultimi anni come un periodo caratterizzato da un’erosione della fiducia nelle istituzioni e nel prossimo. Nel 2022, per esempio, i dati del Pew research center4 mostravano che
solo il 29 per cento degli adulti statunitensi dichiarava di avere molta fiducia nel fatto che i professionisti del settore medico agissero nell’interesse pubblico, una percentuale in calo rispetto al 40 per cento che aveva espresso tale fiducia nel 2020. Gli statunitensi affermavano inoltre di avere meno fiducia anche in una serie di figure e istituzioni un tempo considerate autorevoli, tra cui i militari, le forze dell’ordine e i presidi delle scuole pubbliche primarie e secondarie. Questa perdita di credibilità, come molti altri aspetti dell’attuale fase di polarizzazione, è influenzata dalle divisioni partitiche. I repubblicani, per esempio, si mostravano meno inclini dei democratici a esprimere fiducia nei ricercatori in ambito medico.
Tali flessioni riflettono minimi storici più ampi e sistemici nel sentimento di fiducia degli statunitensi verso le istituzioni chiave, come documentato da uno studio del 2024 che ha ricostruito il declino della credibilità, dal 1979 al 2023, nei confronti dell’esercito, della Chiesa e religioni organizzate, delle banche, della Corte suprema e del Congresso, della scuola pubblica, dei media, delle grandi imprese e dei sindacati.
Ora che siamo entrati nel decimo anno di questa stagione di divisioni e diffidenza, vi sono ragioni per sperare che, collettivamente, abbiamo preso coscienza dei pericoli insiti in queste dinamiche e che si stiano compiendo passi modesti ma significativi per affrontarle e colmare i divari che hanno contribuito ad ampliare. Tra questi passi vi è la semplice consapevolezza, condivisa da molti, che non si possa continuare così; che sia necessario strutturare un nuovo modo di rapportarci gli uni agli altri per il bene del nostro comune progetto nazionale, perché “una casa divisa in sé stessa non può reggersi in piedi”5 Sul piano personale, sono stato incoraggiato anche dalla risposta ricevuta dal mio libro, “Within reason”6. Il libro è stato scritto come un tentativo intellettualmente onesto e apartitico di affrontare alcune delle recenti criticità della salute pubblica. Solo pochi anni fa, un libro del genere avrebbe probabilmente suscitato ostilità, più che l’ascolto imparziale che invece ha ricevuto. Credo che questo rifletta la disponibilità, da parte di molti, a provare a guardare oltre i paraocchi dell’appartenenza politica, per confrontarsi con persone e punti di vista con cui possiamo essere in disaccordo senza per questo presupporre il peggio da parte dell’interlocutore.
Per una salute pubblica inclusiva
Tutto questo è un segnale positivo. Nel mio costante tentativo di leggere e imparare dagli altri, mi appare evidente come il mondo delle idee si stia sforzando di riflettere attentamente su ciò che divide e su ciò che unisce, contrastando chi persegue la prima via e incoraggiando chi sceglie la seconda.
Appare evidente come il mondo delle idee si stia sforzando di riflettere attentamente su ciò che divide e su ciò che unisce, contrastando chi persegue la prima via e incoraggiando chi sceglie la seconda.
Per questo motivo mi sono trovato a riflettere sempre più sul linguaggio e su come esso possa contribuire a sanare le divisioni, e a permetterci di raggiungere i nostri obiettivi e di promuovere un mondo più sano. In questa prospettiva, vorrei soffermarmi qui sulla necessità di costruire un linguaggio capace di fare del bene in questo momento storico, adottando una retorica della fiducia e dell’inclusione, orientata alla creazione di un mondo più sano e meno diviso. Devo a un collega e amico, Harvey Young, un’espressione che trovo particolarmente efficace. Nel corso di una conversazione, Harvey parlò di una “retorica della sfiducia”, richiamando esempi come il linguaggio utilizzato per alimentare teorie del complotto sui vaccini o quello impiegato per sostenere politiche che, attraverso una retorica disumanizzante dell’“altro”, abbandonano cinicamente molte persone ai margini. Mi colpì molto questa formulazione, e in modo profondamente inquietante. Le parole contano. Abbiamo tutti sentito, in una forma o nell’altra, il detto popolare: “Le pietre e i sassi possono rompere le ossa, ma le parole non fanno male”; un’affermazione forse superficialmente vera ma che, a uno sguardo più profondo, sottovaluta il potere delle parole di plasmare la realtà quotidiana per molte persone. Le parole sono strettamente legate alle idee, e le idee che portiamo nel mondo sono alla
base di ciò che il mondo diventerà. Vogliamo davvero un mondo formato da parole e idee che seminano odio e sfiducia? Siamo davvero disposti ad accettare che l’ultimo decennio diventi il modello di ciò che sarà il resto del XXI secolo? Oppure vogliamo aspirare a qualcosa di migliore, scegliendo parole all’altezza di un simile visione?
Le parole sono strettamente legate alle idee, e le idee che portiamo nel mondo sono alla base di ciò che il mondo diventerà.
Le osservazioni del preside Young mi hanno spinto a interrogarmi sul concetto opposto alla “retorica della sfiducia”, vale a dire una retorica della fiducia e dell’inclusione. Che forma potrebbe assumere una simile retorica? In che modo potrebbe sostenere il lavoro di chi ha a cuore la salute pubblica? Riflettendo su questi temi, e anche sugli scritti di altri autori7 che si sono occupati di questioni affini, credo di poter individuare quattro criteri per un linguaggio della fiducia che dovremmo certamente coltivare, se vogliamo costruire una retorica che sostenga autenticamente il progresso nella tutela della salute.
Anzitutto, abbiamo bisogno di un linguaggio che non crei distanza. Questo significa evitare sempre il linguaggio del “noi contro loro” e cercare invece parole che insistano sul “noi”, esprimendo il nostro comune investimento nella costruzione di un mondo migliore. C’è una frase del romanzo “Cloud Atlas” di David Mitchel che dice: “Tutti i confini sono convenzioni, in attesa di essere trascese. Si può trascendere qualsiasi convenzione, purché si riesca anzitutto a concepirne la possibilità”. Per immaginare il superamento dei confini che sorgono tra individui e gruppi, dovremmo adottare un linguaggio che non codifichi più la divisione in ciò che diciamo e in come pensiamo. Questo significa prestare attenzione a parlare, ogni volta che è possibile, del gruppo nel suo insieme, senza escludere nessuno, adottando una prospettiva che ci aiuti a immaginare un mondo non più definito dalle fratture del presente. →
In secondo luogo, dovremmo utilizzare un linguaggio che metta al centro la persona (person-first language), rappresentando sempre l’individuo prima delle sue caratteristiche identitarie. Non dovremmo avere l’abitudine di riferirci a qualcuno definendolo per esempio “disabile”, ma dovremmo parlare di chi è in quanto singolo individuo e quindi “persona con disabilità”. Questo può essere difficile; come esseri umani siamo, in larga misura, predisposti a elaborare le nostre interazioni attraverso la lente degli stereotipi8. Può essere difficile andare oltre i nostri pregiudizi, oltre quelle scorciatoie mentali talvolta pigre che utilizziamo per categorizzare le persone, e riuscire a vedere la piena umanità di chi ci circonda. Ma è necessario farlo, così come è necessario cercare di trascendere la nostra umana tendenza all’odio, al conflitto e alla paura dell’“altro”. Non possiamo fidarci delle persone se non le conosciamo, e non possiamo conoscerle se non facciamo lo sforzo di vederle per ciò che sono davvero, anziché ridurle a un semplice insieme di caratteristiche.
Non possiamo fidarci delle persone se non le conosciamo, e non possiamo conoscerle se non facciamo lo sforzo di vederle per ciò che sono davvero.
In terzo luogo, dovremmo usare il linguaggio della responsabilità e dell’appartenenza collettiva, piuttosto che del possesso individuale: non “la mia squadra”, ma “la nostra squadra”; non “la mia comunità”, ma “la nostra comunità”. Espressioni di questo tipo possono contribuire a costruire una concezione più inclusiva della promozione della salute, perché incorporano nelle parole stesse che pronunciamo l’idea che “siamo tutti nella stessa barca”. Sostengo da tempo che la salute pubblica debba essere un movimento inclusivo, capace di coinvolgere quante più persone possibile, riflettendo l’universalità dell’obiettivo di una salute migliore. Movimenti di questo genere si fondano sul “noi”, non sull’“io”. Nessun individuo, da solo, può creare un mondo più sano. Allo stesso modo, il lavoro necessario per colmare le divisioni del presente è un compito al quale tutti possiamo, e dobbiamo, prendere parte.
Ogni parola che pronunciamo può rappresentare un passo nella giusta direzione, verso il superamento delle divisioni che abbiamo conosciuto.
Riflettendo la natura collettiva di questa impresa, ogni parola che pronunciamo può rappresentare un passo nella giusta direzione, verso il superamento delle divisioni che abbiamo conosciuto. Questo stesso approccio può inoltre contribuire a ricostruire quei legami di fiducia di cui vi è un urgente bisogno, attraverso la consapevolezza che, in fondo, apparteniamo tutti alla stessa “squadra” e che tutti desideriamo un mondo più sano per noi stessi e per i nostri figli. Quando il nostro linguaggio riflette una missione comune, quando si fa inclusivo nel perseguimento di ciò che è bene per noi tutti, può contribuire a risanare
quella fiducia che è stata così profondamente compromessa nell’ultimo decennio.
In quarto luogo, dovremmo usare un linguaggio che rispecchi il modo in cui le persone parlano realmente. Questo significa evitare il gergo specialistico e formulare le nostre argomentazioni in modi che riflettano il linguaggio naturale della comunità più ampia. Ultimamente mi è capitato di riflettere su Mark Twain, anche alla luce della biografia dell’autore scritta da Ron Chernow. Per l’epoca in cui visse, Twain nutriva idee sociali molto progressiste, tra cui una profonda avversione per la schiavitù, e mise la propria opera al servizio della causa di un mondo migliore. Lo fece scrivendo storie che riproducevano il modo in cui parlavano le persone comuni del XIX secolo, inventando personaggi la cui voce suona straordinariamente autentica. Questo ha creato difficoltà per la sensibilità contemporanea, soprattutto per la lunga controversia legata al linguaggio razziale presente in “The Adventures of Huckleberry Finn”, ma ha anche avuto l’effetto di promuovere la visione di società più giusta in un modo che ha risuonato profondamente nel pubblico, tanto ai tempi di Twain quanto oggi. Dovremmo tutti ambire alla sensibilità di Twain per la lingua popolare e al suo entusiasmo nel rintracciare la poesia e la forza persuasiva nel discorso quotidiano. Il linguaggio può fare la differenza? Da tempo sono convinto di sì, sia nella forma parlata che in quella scritta. La storia è piena di esempi in cui il linguaggio ha cambiato il nostro modo di pensare9 e, proprio per questo, abbiamo la responsabilità di riflettere su come esprimerci al meglio nel nostro ambito, per adempiere al nostro dovere professionale. Come per molte altre cose, non è facile e richiede un certo modo di pensare, e spesso capita di sbagliare (io per primo). Tuttavia, col tempo, non cambia solo ciò di cui parliamo quando parliamo di salute, ma anche il modo in cui ne parliamo10. E quando questo modo di parlare riflette una retorica della fiducia e dell’inclusione, il suo effetto positivo può essere davvero enorme.
Questo articolo è stato pubblicato sul blog The Healthiest Goldfish, il 22 novembre 2025, con il titolo “Toward a more inclusive public health rhetoric”. È stato tradotto e pubblicato su Forward grazie a un accordo con l’autore, che ringraziamo per la sua disponibilità.
1. Kamala is for they/them. From Wikipedia, the free encyclopedia | https:// en.wikipedia.org/wiki/Kamala_is_for_they/them
2. Galea S. A rhetoric of trust and inclusion. The Healthiest Goldfish, 27 aprile 2024.
3. Galea S. How the Trump administration’s policies may harm the public’s health. The Milbank Quarterly giugno 2017, volume 85.
4. Kennedy B, Tyson A, Funk C. Americans’ trust in scientists, other groups declines. Report Pew Research Center, 15 febbraio 2022.
5. Lincoln’s House divided speech. From Wikipedia, the free encyclopedia | https://en.wikipedia.org/wiki/Lincoln%27s_House_Divided_Speech
6. Galea S. Within reason. A liberal public health for an illiberal time. Chicago (Usa): University of Chicago Press, 2023.
7. Williams BE, Fuller TJ, Juturu P, et al. Words matter: the languages of public health. Am J Public Health 2024;114:140-1.
8. Spiers HJ, Love BC, Le Pelley ME, et al. Anterior temporal lobe tracks the formation of prejudice. J Cogn Neurosci 2017;29:530-44.
9. Il saggio di George Orwell “Politics and the English Language” pubblicato nel 1946 | www.orwellfoundation.com/the-orwell-foundation/orwell/ essays-and-other-works/politics-and-the-english-language/
10. Galea S. Well: What we need to talk about when we talk about health. Oxford (UK): Oxford University Press, 2019.
COMUNITÀ e Statosociale
Un investimento sul futuro per il benessere collettivo
Carlo Saitto, medico di sanità pubblica, con una passione per la valutazione e la misurazione dei risultati di salute.
È stato direttore del Dipartimento sviluppo organizzativo, Asl Roma 1.
Parlare di comunità non è mai stato così popolare come oggi, il welfare di comunità come la medicina di prossimità sembrano diventate ricette a buon mercato per integrare il sociale con il sanitario e per ottenere servizi più efficaci a costi più contenuti. Gli ospedali di comunità, si dice, svilupperanno la sanità territoriale e consentiranno ai centri di eccellenza, alle cattedrali delle competenze e delle tecnologie, di svolgere finalmente il loro ruolo di gestione dei casi complessi senza essere appesantiti dalle carenze nelle cure primarie e dagli accessi impropri al pronto soccorso. È davvero così? Davvero si può ritenere che i problemi del welfare siano in ultima analisi problemi di tipo organizzativo o quantitativo e che la sanità territoriale se ne possa fare carico, senza troppi aggiustamenti, con qualche risorsa in più, attraverso l’erogazione di prestazioni di base a ridotto contenuto tecnico? La risposta a questa domanda non può che essere negativa.
È sempre più evidente che la crisi del Servizio sanitario nazionale (Ssn) dipende soprattutto dalla frammentazione degli interventi, che moltiplica le prestazioni e crea disuguaglianze, e dalle difficoltà di un approccio integrato alla persona, nel suo percorso assistenziale, nel suo contesto sociale e nel sistema di relazioni che la caratterizzano. Un generico richiamo alla medicina di prossimità e al territorio rischia in queste circostanze di produrre il semplice decentramento di risposte che continuano ad essere molecolari e individuali.
Nel prevalere degli “specialismi” si confezionano costantemente etichette che riducono la complessità dei soggetti e delle loro esigenze: l’anziano autosufficiente e quello che non lo è più, il disabile, il malato cardiaco acuto e il cardiopatico cronico, il portatore di un disagio esistenziale e il malato mentale, la richiesta di una risonanza magnetica o di una visita.
Ciascuno esiste per il sistema di welfare solo come domanda o come problema, e non come risorsa.
Ogni condizione diventa autonoma e isolabile e ciascuna si presta a qualche intervento soprattutto se si possiedono mezzi e strumenti per poterlo ottenere. Una ricomposizione unitaria del proprio percorso di malattia è privilegio di pochi e ancora più raramente i destini individuali assumono una dimensione sociale, ciascuno infine esiste per il sistema di welfare solo come domanda o come problema, e non come risorsa.
Rispetto a questa deriva e a questa perdita di senso e di direzione di un sistema di tutela e di garanzia dei diritti che vorrebbe essere universalista, la comunità può rappresentare una risposta e un antidoto se cessa di essere concepita come il semplice luogo decentrato dell’accesso ai servizi e diventa, per dirla in una chiave retoricamente solenne, la protagonista di una evoluzione inclusiva dello stato sociale, si trasforma, insomma, in una “comunità per il welfare” fondata sulla partecipazione dei cittadini.
Per immaginare quale forma possa assumere una comunità per il welfare è forse utile dichiarare in modo esplicito quello che una simile comunità non dovrebbe essere e non dovrebbe diventare. Una comunità per il welfare non può essere un’associazione di bene intenzionati che cercano di supplire alle carenze e ai limiti dello stato sociale; una comunità per il welfare non è l’affermazione di una identità locale o di una pretesa autonomia del piccolo e del periferico che si indova nelle pieghe di istituzioni distratte e ostili. Una comunità per il welfare non è un
produttore aggiuntivo di servizi e non può essere l’alternativa a un sistema pubblico di garanzia del benessere e della salute che si ritrae dai suoi obblighi; una comunità per il welfare non è un modello di contenimento della spesa sociale o di quella sanitaria, una comunità per il welfare non sostiene la privatizzazione sociale di un bene comune e non si difende dal mondo che la circonda.
Quello che serve non è una generica comunità degli intenti, ma un organismo sociale sufficientemente stabile.
Volgere in positivo questo lungo elenco di negazioni non significa però delineare semplicemente le caratteristiche di un modello organizzativo della prevenzione e della cura, ma progettare, in una continua interlocuzione tra il protagonismo sociale e le istituzioni, forme nuove e integrate di protezione e di tutela. Quello che serve a questo progetto non è una generica comunità degli intenti, ma un organismo sociale sufficientemente stabile e definito al quale attribuire accanto alle funzioni di advocacy, un potere effettivo di proposta delle politiche e di valutazione del loro impatto.
La comunità per il welfare non può essere immaginata come un livello di produzione di servizi e neppure come lo spazio dell’ascolto e dell’attivismo operoso ma deve diventare il luogo in cui si consolida la conoscenza e l’intelligenza del territorio, dei suoi problemi e delle sue risorse attraverso un processo di pedagogia collettiva che trasformi la molteplicità delle istanze in un progetto coerente di trasformazione. È su questo progetto di trasformazione che si instaura il rapporto con le istituzioni senza invasioni di campo o confusioni di responsabilità. La decisione finale sulle scelte e sulle azioni da intraprendere rimane a carico della istituzione, ma la discussione diventa una forma di partecipazione creativa nella quale tutti hanno qualcosa da imparare e attraverso la quale migliorano anche decisioni che vengono assunte. Un approccio di questo tipo richiede accanto al coinvolgimento della comunità e al riconoscimento del suo ruolo anche una differente metrica degli obiettivi e dei risultati, e quindi lo sviluppo di indicatori che siano in grado di rappresentare non solo e non tanto i volumi e la qualità degli interventi ma il loro impatto in termini di valore sociale aggiunto e di capitale sociale creato. Se sono le persone che contano con i loro problemi e le loro malattie, ma anche con le loro risorse di competenza di solidarietà e di reciprocità, è dunque la stessa comunità che contribuisce alla cura di sé attraverso l’analisi dei bisogni, la creazione di relazioni e la valutazione dei risultati.
Una comunità forte richiede una istituzione forte.
Certo la comunità ha bisogno della istituzione come attivatore e come strumento ordinatore dell’interesse generale, ma l’istituzione ha bisogno di una comunità intelligente e attiva in grado di costruire e restituire conoscenze non altrimenti disponibili: una comunità forte richiede insomma una istituzione forte. In una simile prospettiva la comunità per il welfare diventa un investimento sul futuro per la crescita del benessere collettivo e per un nuovo patto sociale tra rappresentanti e rappresentati.
Verso una CURA
1971
1978
Nasce Public Citizen: una delle più influenti organizzazioni civiche statunitensi, impegnata nella tutela della salute pubblica, della sicurezza dei consumatori e nella promozione della partecipazione democratica dei cittadini.
1993
1979
L’Oms individua nella primary health care la strategia chiave per raggiungere la salute per tutti, spostando il fulcro della medicina dagli ospedali a un’assistenza accessibile e radicata nel quotidiano delle persone.
Con la legge Basaglia l’Italia dispone la chiusura dei manicomi. La cura del disagio mentale viene riportata nel tessuto sociale, affidando la riabilitazione a servizi territoriali e a reti di supporto relazionale.
Viene creato il Servizio sanitario nazionale. L’Italia sceglie un modello di sanità pubblico e universale, fondato sui principi di equità e gratuità delle cure per l’intera popolazione.
1998
Nello Stato indiano del Kerala nasce il primo esempio di compassionate communities: medici e volontari integrano assistenza clinica e partecipazione popolare, trasformando la comunità locale nel fulcro della cura.
1983
Nasce il Dipartimento di epidemiologia del Lazio; da piccola struttura iniziale, è oggi un’eccellenza della ricerca scientifica e un punto di riferimento nazionale e internazionale.
2007
A Trieste prende avvio il programma “Habitat-microaree”: équipe multidisciplinari di operatori sanitari e sociali lavorano con le comunità residenti nei quartieri di edilizia pubblica più fragili, promuovendo interventi di prossimità e integrazione sociosanitaria nelle aree periferiche della città.
Viene formalizzato il chronic care model, elaborato da Edward H. Wagner del MacColl center for health care innovation di Seattle, come modello per l’assistenza alle malattie croniche.
1991
Denver principles: alla Fifth lesbian and gay health conference nasce il documento considerato l’atto fondativo dell’attivismo delle persone con hiv/aids che segna una svolta nel riconoscimento dei diritti e della partecipazione dei pazienti.
Sul Lancet, Julian Tudor Hart e colleghi pubblicano un articolo che descrive 25 anni di assistenza proattiva in una comunità mineraria del Galles: una delle esperienze fondative della sanità d’iniziativa
2009
Nei Paesi Bassi nasce Buurtzorg, un’organizzazione di assistenza infermieristica territoriale domiciliare che diventa un caso di studio internazionale. Il nome significa letteralmente “cura di quartiere” e il modello si basa su autogestione, prossimità e flessibilità.
Istituite le farmacie dei servizi, che offrono autoanalisi e test rapidi, servizi infermieristici, screening, vaccinazioni antinfluenzali, prenotazioni di esami e visite ai cittadini.
2014
La citizen science entra nel dizionario Oxford English, che la definisce come la raccolta e l’analisi di dati sul mondo naturale da parte del pubblico in collaborazione con scienziati professionisti.
di COMUNITÀ
La legge regionale toscana riduce le asl, interrompendo bruscamente un esperimento di chronic care model, basato sulla collaborazione tra medici e infermieri, che stava iniziando ad avere risultati rilevanti: i pazienti si sentivano meglio e maggiormente seguiti. 2015
Nell’ambito dell’iniziativa per la medicina di precisione promossa da Barack Obama, decolla l’All of Us research program, che vuole fornire alla ricerca un’ampia base di dati “di tutti”.
Apre a Monza il primo villaggio in Italia dedicato alla cura di persone con forme di demenza e affette dalla malattia di Alzheimer, si chiama “Il paese ritrovato”.
Pubblicato il Decreto ministeriale 77, nato in seguito all’emergenza pandemica, e volto a rinnovare l’offerta della medicina territoriale in Italia. 2022
A Greystones, in Irlanda, con l’iniziativa “It takes a village”, i genitori scelgono collettivamente di rinviare l’acquisto dello smartphone ai figli fino ai 12 anni.
Avviato in provincia di Reggio Emilia il progetto InVita, dall’incontro tra il sistema delle cure palliative e il mondo del volontariato. Si fonda su un’alleanza esplicita tra sanitario e sociale, per creare una comunità compassionevole.
2024
A Torino viene avviato “Senza imbarazzo”, progetto ideato dagli studenti del liceo Massimo D’Azeglio che distribuisce assorbenti gratuiti nelle scuole superiori con il supporto di una farmacia locale.
2o26
A Roma apre l’ambulatorio popolare di Garbatella che offrirà visite e screening gratuiti di prevenzione. L’iniziativa si inserisce nel solco di altre esperienze romane, come gli ambulatori popolari del Quarticciolo e di Bastogi.
La Danimarca diventa il primo paese dell’Unione europea ad aver eliminato la trasmissione materno-fetale dell’hiv e della sifilide
In Spagna la solitudine diventa un affare di stato: il governo approva una strategia nazionale contro la solitudine non desiderata, un documento che vuole fare da guida fino al 2030 e coordinare Stato, Regioni e Comuni.
Secondo i dati di Agenas solo il 4 per cento delle case di comunità fornisce tutti i servizi previsti per legge.
Per decenni tre intuizioni parallele –ripensare l’assistenza sul territorio, restituire la cura mentale alla vita sociale, garantire la salute come diritto universale – hanno indicato una direzione condivisa: la cura appartiene alla comunità prima che all’istituzione. Da allora, quell’intuizione ha preso forme diverse in luoghi diversi, tra decreti rimasti incompiuti, villaggi dedicati alle persone che soffrono di demenza, farmacie di quartiere e alleanze tra sociale e sanitario. Questa timeline segue il filo di quella trasformazione, tra slanci e incompiutezze, dal piano globale alle esperienze di quartiere.
SANITÀ DI INIZIATIVA E CHRONIC CARE MODEL
Una storia da riprendere
Acosto di andare controcorrente (del resto, siamo abbastanza abituati), l’idea guida delle pagine che seguono contraddice il mantra del “paziente al centro”. Sì, hai letto bene: è la comunità che dev’essere al centro dell’attenzione della cura sociosanitaria. Comunità come soggetto-vivente e identitario che i servizi di salute e i cittadini devono saper costruire insieme.
Qual è l’esigenza di una medicina del territorio, alla luce del nuovo assetto sociale e della crescita dell’invecchiamento della popolazione, con il conseguente aumento delle malattie croniche? Come dovrebbe attrezzarsi la medicina territoriale per far fronte a queste nuove priorità del nostro sistema sanitario nazionale?
Per rispondere, parto da una storia che viene da lontano, di più di vent’anni fa. In Toscana abbiamo sperimentato un modello di sanità d’iniziativa, ispirato al chronic care model (Ccm) di Edward Wagner, uno dei principali studiosi americani di politica sanitaria. In un articolo su JAMA del 2001 Wagner diceva una cosa molto semplice: di fronte all’epidemia delle malattie croniche – in rapida crescita e destinata a mettere sotto pressione i sistemi sanitari – le cure primarie devono diventare centrali, perché da soli ospedali e specialisti non sono sufficienti. L’approccio proposto era multidimensionale: da un lato, ridurre l’esposizione ai principali fattori di rischio, quali fumo, alcol, inattività fisica, sedentarietà e obesità; dall’altro, intervenire in modo proattivo sulle persone già affette da patologie croniche come diabete, scompenso cardiaco o broncopneumopatia cronica ostruttiva, per evitare che arrivino all’attenzione del medico o del pronto soccorso solo nelle fasi di scompenso o maggiore gravità. L’obiettivo complessivo è anticipare l’intervento, favorire la diagnosi precoce e prevenire la progressione della malattia. Sulla base di quell’articolo e di un successivo lavoro che ne aveva codificato l’applicazione concreta, a Firenze costituimmo un gruppo di medici di famiglia e di infermieri avviando un progetto di ricerca per verificare se, e in che misura, il Ccm potesse essere applicato ai pazienti con scompenso cardiaco. Il lavoro consisteva nell’individuare tutti i pazienti con quella diagnosi, classificarli per gravità e concentrare l’intervento soprattutto sui casi meno severi: pazienti non allettati, ancora autonomi, che potevano seguire colloqui periodici con infermieri dedicati all’educazione terapeutica: controllo del peso e della pressione, cessazione del fumo, riduzione del peso corporeo quando necessario. La sperimentazione coinvolse circa 150 pazienti. Dopo un anno e mezzo non era ancora possibile valutare effetti sulla mortalità, ma emerse un risultato rilevante: i pazienti si sentivano meglio e maggiormente seguiti, anche perché non erano più costretti a gestire autonomamente prenotazioni ed esami tramite il cup; era l’organizzazione stessa a farsene carico.
Intervista a Gavino Maciocco, medico esperto di politiche sanitarie e salute globale. È stato dirigente di aziende sanitarie e docente universitario. È direttore editoriale di Saluteinternazionale e fa parte del Comitato promotore Laboss –Laboratorio su salute e sanità.
Questa esperienza, nel 2004-2005, è poi diventata uno dei pilastri del Piano sanitario regionale toscano 2008-2010. Abbiamo costruito percorsi formativi per medici, infermieri e specialisti, e tra il 2010 e il 2014 circa metà dei medici di famiglia in Toscana ha lavorato secondo questo modello, in gruppi con infermieri dedicati al supporto all’autocura. I dati, a posteriori, erano anche molto interessanti: nei pazienti seguiti con il Ccm si osservava una riduzione della mortalità, sia nel diabete sia nello scompenso cardiaco. Poi però il percorso si è interrotto da una decisione improvvida dell’allora presidente della Regione Toscana, Enrico Rossi, che decise di unificare le asl, riducendole da 12 a 3. La riorganizzazione delle asl (legge regionale n. 84/2015) ha cambiato completamente l’assetto dei distretti e ha indebolito tutta l’infrastruttura su cui si reggeva la sanità di iniziativa. A questo si è aggiunto il covid, e di fatto dal 2015-16 in avanti l’esperienza si è
fermata. Ecco, è una storia che per me è importante perché era un’esperienza che stava funzionando molto bene. E che, a mio avviso, resta uno dei tentativi più solidi in Europa di affrontare seriamente la cronicità.
Alla luce dell’esperienza della sanità Toscana, quali sono oggi le condizioni organizzative e professionali indispensabili per rendere davvero operativa una sanità di iniziativa basata sul chronic care model?
Serve un’infrastruttura organizzativa adeguata: case della comunità o comunque strutture in cui i medici di famiglia lavorino insieme, condividano le cartelle cliniche, individuino tutti i pazienti diabetici, ipertesi o scompensati e intervengano secondo i meccanismi previsti dal modello. Questo significa stratificazione della gravità e risposte differenziate: nei casi iniziali prevale l’intervento infermieristico di supporto all’autogestione; quando compaiono complicazioni – come per il diabete la retinopatia, il piede diabetico o l’insufficienza renale – è necessaria la collaborazione tra medico di famiglia e specialista; nelle situazioni di scompenso grave, con multimorbosità, occorre anche un intervento sul lato sociale, a supporto della famiglia e dell’autonomia della persona. Il caso Toscana, e non solo, dimostra che questa politica funziona, ma richiede scelte precise: i medici di famiglia devono lavorare nelle case della comunità, deve esserci personale infermieristico formato e dedicato. Oggi si potrebbe riaprire una possibilità di recuperare un modello di sanità di iniziativa, in quanto il Dm 77/2022 riprende molti dei principi del Ccm e prova a riportarli dentro un’organizzazione nazionale: rafforzare il territorio, l’integrazione tra ospedale e servizi di prossimità, la continuità delle cure.
Abbiamo le evidenze, abbiamo il Dm 77 con il Pnrr orientato alle case di comunità, abbiamo le tecnologie – fascicolo sanitario elettronico e telemedicina – a favore della sanità di iniziativa. Non dovremmo accelerare ed estendere questo modello a tutto il territorio nazionale?
In teoria i presupposti ci sono. Con il Dm 77 del 2022 e il Pnrr, il Servizio sanitario nazionale (Ssn) – e in particolare la sanità territoriale e la medicina generale – sta attraversando una fase di profondo rinnovamento culturale e organizzativo. Le linee di programmazione nazionale vanno chiaramente nella direzione di una primary care “comprehensive”, orientata alla comunità, considerata un pilastro indispensabile per la tenuta di un sistema sanitario universalistico. Questo processo, però, si scontra con alcuni nodi strutturali: il sottofi-
nanziamento del Ssn e il blocco del reclutamento del personale, che sono elementi decisivi per la gestione efficace della cronicità. A questo si aggiungono forti e invadenti resistenze, ostili alle case della comunità, legate a logiche corporative che, dentro le fragilità del sistema, rischiano di spingere verso forme di imprenditorialità professionale e di progressiva privatizzazione anche nell’ambito delle cure primarie. Il problema è che la politica tende spesso a puntare sulle prestazioni e sul privato. Ma le malattie croniche, affrontate solo attraverso la logica delle prestazioni, diventano un vicolo cieco. Il Ccm funziona in modo diverso: si basa su una presa in carico continua da parte di un team multiprofessionale. È il gruppo che concorda con il paziente quando fare un esame, che organizza la prenotazione, che verifica che venga eseguito. Il paziente non deve “inseguire” il sistema: è il sistema che si occupa di lui. Il modello delle prestazioni, al contrario, frammenta la cura a discapito della continuità. Ma per un paziente cronico, per esempio cardiopatico, non è sostenibile essere visto ogni volta da uno specialista diverso solo per fare un ecocardiogramma. Serve continuità, altrimenti la gestione clinica si indebolisce. In questo senso, un sistema sempre più orientato al privato e all’aumento delle singole prestazioni rischia di produrre un danno concreto proprio ai pazienti con malattie croniche, che invece avrebbero bisogno di continuità, coordinamento e presa in carico stabile.
Ilwelfare è un altro tassello importante nella gestione della cronicità. Quale “comunità di cura” dovremmo costruire?
Caregiver, familiari, assistenti sociali: dovrebbero diventare parte di un’unica squadra?
Sì, dovrebbero diventare un’unica squadra. Certe attività di supporto ai pazienti cronici si prestano molto bene a una dimensione collettiva: gruppi in cui le persone discutono insieme come affrontare la propria malattia, socializzano le difficoltà, costruiscono una coesione reciproca. Per esempio, l’attività fisica adattata consente alle persone di muoversi in modo periodico e organizzato, anche a quelle più vulnerabili, se le attività vengono calibrate sulle loro esigenze. In Toscana, la legge regionale parla già di Piano integrato di salute: i piani sanitari e sociali devono essere elaborati insieme, perché anche le risorse sociali sono necessarie per affrontare i temi della salute. Il coinvolgimento della comunità è essenziale e non a caso nel modello del Ccm accanto al sistema sanitario c’è la comunità, con le sue energie e le sue risorse, che interviene a sostegno del modello. I sistemi sanitari occidentali sono stati costruiti intorno al concetto di patient-centered care ma la cronicità richiede oggi un cambio di prospettiva verso un approccio community centered care.
Julian Tudor Hart (1927-2018), medico di famiglia inglese, è ricordato come uno dei principali sostenitori delle cure primarie e della “sanità d’iniziativa”. Nel suo lavoro, condotto per 25 anni in una comunità mineraria del Galles (dalla metà degli anni sessanta alla fine degli anni ottanta), descrive un approccio proattivo alla medicina di famiglia (anticipatory health care), basato sull’identificazione precoce dei problemi di salute anche in fase presintomatica e su un ciclo continuo di ricerca, presa in carico e valutazione
dei risultati. L’esperienza si fondava su un’organizzazione strutturata del team, sulla continuità del personale, su un sistema rigoroso di registrazione dei dati e sulla collaborazione tra medici e infermieri adeguatamente formati. L’assistenza veniva estesa progressivamente a diverse patologie croniche (ipertensione, diabete, broncopneumopatie, alcolismo), integrando attività proattiva e cura dei pazienti sintomatici. Un elemento centrale era il mantenimento del paziente all’interno della medicina di famiglia, con con-
tinuità assistenziale, tempo adeguato per le visite e attenzione ai pazienti che non si presentavano ai controlli. Questo modello si dimostrò più efficace di interventi affidati a strutture esterne, con minori tassi di abbandono. I risultati furono significativi: riduzione della mortalità generale del 30 per cento rispetto a una comunità simile, miglior controllo dell’ipertensione e forte calo della percentuale di fumatori.
L’EPIDEMIOLOGIA DI PROSSIMITÀ per progettare le CASE DI COMUNITÀ
Come l’analisi territoriale dei bisogni di salute, dell’accessibilità e dell’offerta assistenziale può guidare una sanità costruita sui bisogni reali
Mirko Di Martino, dirigente statistico, Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio, Asl Roma 1.
Mariangela D’Ovidio, dirigente statistica, Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio, Asl Roma 1.
IAndrea Barbara, dirigente medico, Uoc Gestione flussi informativi sanitari e analisi processi assistenziali, Asl Roma 1.
Maria Ester De Caris, direttrice Uoc Distretto 3, Asl Roma 1.
Elena Mazzalai, dirigente medico, Uoc Distretto 3, Asl Roma 1.
Paola Michelozzi, direttrice Dipartimento di epidemiologia Ssr Lazio, Asl Roma 1. È stata presidente dell’Associazione italiana di epidemiologia.
Giuseppe Quintavalle, direttore generale Asl Roma 1.
l riordino dell’assistenza territoriale promosso dal Dm 77/2022 pone la casa della comunità (Cdc) al centro di un nuovo modello assistenziale di prossimità, fondato su una duplice accezione del concetto di “comunità”. Da un lato, essa rappresenta la comunità dei cittadini, definita da una specifica popolazione e dal territorio in cui vive: la matrice sociale da cui originano i bisogni di salute e la conseguente domanda assistenziale. Dall’altro lato, essa si identifica con la comunità dei professionisti sanitari e sociosanitari, superando la tradizionale frammentazione e l’isolamento “operativo” delle singole figure. Questa seconda dimensione, che rappresenta l’offerta di salute, si sostanzia in équipe multiprofessionali e multidisciplinari capaci di operare in sinergia, adottando un modello di assistenza integrata e proattiva che ricolloca la persona – e non la patologia – al centro del percorso di cura.
La doppia comunità delle CdC: cittadini e professionisti
La programmazione e l’implementazione delle Cdc si traducono nella ricerca di un punto di convergenza, un’intersezione tra bisogni di salute, riorganizzazione dell’offerta e prossimità dell’assistenza.
L’epidemiologia di prossimità può essere un importante supporto alla programmazione di queste nuove reti del territorio, attraverso un percorso metodologico che si articola in quattro passaggi principali: l’identificazione dei bacini di utenza delle Cdc, la stima dei bisogni di salute delle specifiche popolazioni che risiedono in quei bacini di utenza, la mappatura dell’offerta sanitaria e sociosanitaria attualmente disponibile, la valutazione locale della qualità e degli esiti dell’assistenza erogata. Il Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1, in armonia con le linee guida generali delineate dalla Direzione regionale Salute e integrazione sociosanitaria, sta contribuendo alla realizzazione di ciascuna di queste fasi.
L’epidemiologia di prossimità può essere un importante supporto alla programmazione di queste nuove reti del territorio.
Dai bacini di utenza alla verifica della prossimità
Per quel che riguarda l’identificazione dei bacini di utenza, è necessario sottolineare che la Cdc è concepita per essere un luogo fisico di facile individuazione e raggiungimento per il cittadino. Il Dm 77 definisce standard demografici molto precisi (una Cdc "Hub" ogni 40.000-50.000 abitanti, affiancata da una rete capillare di Cdc “Spoke”) proprio per abbattere le distanze e garantire un accesso equo a tutta la popolazione.
Dal punto di vista metodologico, per definire i bacini di utenza il territorio dei distretti sanitari è stato ripartito in unità territoriali elementari – singoli Comuni, zone urbanistiche o loro partizioni – che, in accordo con i vincoli di prossimità e le basi normative, sono state accorpate per l’identificazione delle aggregazioni funzionali territoriali (Aft), le forme organizzative della medicina generale introdotte dal Decreto Balduzzi nel 2012. A loro volta, le Aft sono state “collegate” alle Cdc e ne costituiscono i bacini di utenza.
Nella figura 1 viene mostrato il bacino di utenza della Cdc “Bufalotta”, nel Distretto 3 della Asl Roma 1. Il bacino di utenza “complessivo” è costituito da due Aft distinte, le cui popolazioni sono state georeferenziate, rappresentate sulla mappa e colorate in maniera differente (in rosso e in giallo). L’utilizzo dei sistemi di informazione geografica ha consentito di analizzare quello che, probabilmente, è l’aspetto più interessante di questo processo: la verifica delle condizioni di prossimità. In altre parole, abbiamo misurato quanti residenti non raggiungono la Cdc di riferimento entro un tempo di percorrenza ritenuto “adeguato”. In figura 1, le zone “troppo lontane” dalla Cdc sono state evidenziate in grigio. Considerando – a titolo di esempio – un tempo di percorrenza pari a 20 minuti in macchina con traffico intenso, notiamo che una vasta superficie del bacino di utenza non rispetta i “requisiti” di prossimità. La popolazione che vi risiede (nelle aree in grigio) non raggiunge la Cdc Bufalotta entro i tempi desiderati. Tuttavia, la densità di popolazione nella superficie “non coperta” è molto bassa e solo l’1 per cento dei residenti è interessato da questo svantaggio “logistico e assistenziale”.
In molte aree provinciali e rurali della regione Lazio gli indici di copertura non sono altrettanto favorevoli, spesso a causa dell’isolamento geografico o delle limitate infrastrutture di collegamento. Per superare le barriere geografiche e garantire equità di accesso a tutti i cittadini si rende necessaria la programmazione di modelli di assistenza diffusa, per esempio integrando l’utilizzo di presidi sanitari itineranti e il potenziamento dei servizi di telemedicina.
Stimare i bisogni per costruire servizi su misura
Tornando al percorso metodologico dell’epidemiologia di prossimità, una volta definiti gli ambiti territoriali delle Aft e i bacini di utenza
delle Cdc, il passaggio successivo è costituito dalla stima locale dei bisogni assistenziali, che consente di programmare l’offerta sanitaria e sociosanitaria in modo sartoriale, sulla base delle specifiche necessità delle popolazioni target che risiedono nelle aree geografiche subdistrettuali precedentemente identificate. Le valutazioni con dettaglio sub-distrettuale sono davvero necessarie? La risposta è affermativa e i risultati ottenuti non lasciano dubbi: la variabilità – in termini di stato di salute e di condizioni socioeconomiche – è elevatissima, anche tra bacini di utenza che si trovano all’interno dello stesso distretto sanitario.
La variabilità – in termini di stato di salute e di condizioni socioeconomiche – è elevatissima, anche tra bacini di utenza che si trovano all’interno dello stesso distretto sanitario.
Un esempio di questo processo è rappresentato nella figura 2. Con specifico riferimento alla popolazione che risiede nel bacino di utenza della Cdc “Bufalotta”, sono state stimate le prevalenze delle più diffuse patologie croniche ad alto impatto, sia in termini assoluti (numero di pazienti) che in termini percentuali. Questi risultati sono di grande utilità per il corretto dimensionamento dei servizi e dei percorsi sul territorio, con particolare riferimento alla composizione delle équipe multiprofessionali e multidisciplinari che operano all’interno delle Cdc.
Nella figura 2 c’è un elemento ulteriore che interagisce con i precedenti: la mappatura dell’offerta, sanitaria e non sanitaria. Non sanitaria, per esempio le scuole che rappresentano contesti privilegiati per interventi di prevenzione primaria e promozione della salute.
In questo ambito, geolocalizzare studi medici, servizi per la promozione della salute, servizi sociali, presidi sociosanitari e altre risorse del territorio consente non solo di avere una fotografia aggiornata e concreta del bacino di utenza ma anche di favorire l’integrazione tra i diversi attori che operano sullo stesso territorio. Tale mappatura è fondamentale per identificare aree di sovrapposizione, vuoti assistenziali, possibili disuguaglianze nell’accesso ai servizi e potenzialità di collaborazione intersettoriale.
Centro vaccinale
Consultorio
PUA
CAD
Farmacia
Parafarmacia
Farmacia territoriale
Contrasto alcool
Ambulatorio per l’alimentazione
Supporto all’attività fisica
Centro antifumo
UCPP
UCP
Scuola dell’infanzia
Scuola primaria
Scuola secondaria di I grado
Scuola secondaria di II grado
Istituto comprensivo
Convitto nazionale
Centro territoriale
Cdc Bufalotta: le patologie croniche prevalenti
Figura 1. Il bacino di utenza delle Cdc “Bufalotta”.
Figura 2. Il bacino di utenza della Cdc “Bufalotta”: stima dei bisogni assistenziali e “mappatura” dell’offerta.
Cdc Bufalotta
Cdc Bufalotta - HUB
LA SALUTE CHE RESPIRA CON IL QUARTIERE
LA NUOVA MEDICINA TERRITORIALE
DELL’ASL ROMA
A giugno l’Asl Roma 1 ha attivato tre nuove case della comunità – Boccea, Coppedè e Cassia – portando a quattordici il totale delle strutture operative. Può illustrarci il percorso che ha condotto a questo risultato e le prossime tappe dello sviluppo della rete territoriale?
Con le quattordici case della comunità attive abbiamo superato la metàdelpercorso:lerestanticinquesarannoattivateentroiprossimidue o tre mesi, prima della pausa estiva, completando così gli obblighi previsti dal Pnrr nel rispetto delle scadenze nazionali. È stato un lavoro di ampio respiro, che ha saputo andare oltre il semplice adeguamento al piano nazionale. Il finanziamento del Pnrr è stato l’occasione per intervenire sullestruttureesistentisupiùlivelli:lamessainsicurezza,connuovescale antincendio, compartimentazione e abbattimento delle barriere architettoniche; l’applicazione dei modelli previsti dal Pnrr stesso, e – non da ultimo – un importante lavoro di umanizzazione degli spazi, attraverso nuovi colori, arredi e modalità di accesso più smart, per rendere più accogliente il rapporto tra i cittadini e i servizi. Al centro di tutto c’è il Dm 77, che segna i capisaldi di una nuova medicina: meno ospedalocentrica, più vicina alle persone, orientata alla prevenzione primaria, agli stili di vita e al paradigma One health. L’Asl Roma 1 ha colto questa trasformazione come un’opportunità per avviare un percorso culturale nuovo, che comprende la formazione del personale e una diversa concezione dell’uso dei servizi sanitari.
Il modello adottato dall’Asl Roma 1 non è un modello precostituito ma sartoriale: si adatta alla densità e alla composizione demografica di ciascun quartiere.
Il Dm 77 prevede un modello di programmazione sanitaria orientato ai bisogni di salute della popolazione. In che modo questo approccio ha guidato, nella pratica, la pianificazione delle case della comunità nell’Asl Roma 1?
Al di là degli aspetti più formali – tipologia di personale, orari di apertura, la distinzione regionale tra strutture hub & spoke in base alla continuità assistenziale notturna – il Dm 77 introduce trasformazioni sostanziali nel modo di fare sanità. Un pilastro centrale è l’applicazione dei Pdta, i percorsi diagnostico terapeutici assistenziali, per la gestione delle principali patologie croniche: diabete e malattie metaboliche, malattie cardiovascolari e ipertensione, patologie dell’apparato respiratorio. Tutto questo si collega a una logica di medicina di iniziativa: non
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aspettare che i pazienti si presentino, ma stratificare la popolazione per rischio e cronicità, individuando proattivamente i bisogni.
Il modello adottato dall’Asl Roma 1 non è un modello precostituito ma sartoriale: si adatta alla densità e alla composizione demografica di ciascun quartiere. Dove la popolazione è più anziana, si potenzia il percorso per la fragilità; dove è più giovane, si rafforzano i consultori, la prevenzione primaria e le vaccinazioni come per esempio la vaccinazione per l’hpv, la cui estensione a maschi e femmine potrebbe portare all’eradicazione completa del carcinoma della cervice uterina, con benefici enormi sia in termini di salute che di sostenibilità del sistema. Questo approccio trasforma la struttura fisica in un organismo che, come mi piace dire, respira con il quartiere. E dentro questa cornice le associazioni del terzo settore giocano un ruolo essenziale: non solo partecipano all’offerta dei servizi, ma in questa prima fase contribuiscono in modo determinante a far conoscere le case della comunità ai cittadini.
Il Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio, Asl Roma 1 ha fornito un contributo al Gruppo di lavoro sulle case della comunità. Quanto è stato rilevante l’utilizzo dei dati epidemiologici nella definizione della mappatura dei bisogni e nella programmazione dell’offerta territoriale?
Il contributo del Dipartimento di epidemiologia è stato determinante. Si tratta di una realtà che, pur ricadendo nell’ambito dell’Asl Roma 1, ha una competenza di livello regionale e nazionale, e la sua partecipazione ai gruppi di lavoro è stata imprescindibile. Grazie ai dati epidemiologici, non abbiamo navigato a vista: abbiamo potuto utilizzare indicatori precisi per identificare classi di patologie e determinanti sociali che influenzano la salute. I dati ci hanno consentito di mappare i bisogni reali, evitare sovrapposizioni e colmare quei vuoti assistenziali dove la domanda di salute è latente ma non espressa correttamente. Su questa base stiamo provvedendo anche a una redistribuzione organica del personale tra le case della comunità, calibrata sulle evidenze che i dati ci restituiscono.
Quali strategie adottare per garantire un accesso equo ai servizi nelle aree periferiche e maggiormente fragili? In che misura le case della comunità possono contribuire da sole alla riduzione delle disuguaglianze, e quanto invece è necessario il loro inserimento in un sistema di rete più ampio?
L’attivazione delle strutture è stata preceduta da un lavoro capillare: una task force multidisciplinare ha elaborato progettualità che non
Intervista a Giuseppe Quintavalle, direttore generale Asl Roma 1. Con oltre trent’anni di esperienza nel management della sanità pubblica, è anche presidente di Fiaso.
erano solo sanitarie, ma avevano una forte componente sociale. È sufficiente guardare la nostra popolazione per capire quanto sia centrale l’approccio sociosanitario, o addirittura la priorità del sociale sul sanitario, in alcune fasce demografiche. L’Italia è il secondo Paese al mondo per longevità, e la nostra popolazione di ultraottantenni e centenari richiede risposte nuove. Nelle case della comunità, insieme al terzo settore, dobbiamo costruire vere comunità di cura. Intercettare i bisogni degli anziani non significa medicalizzarli, ma rispondere anche a bisogni di natura sociale: l’accompagnamento agli sportelli, il contrasto alla solitudine, i servizi di supporto ludico-ricreativo, la spesa quotidiana, il ritiro dei farmaci. Nella sola Asl Roma 1 ci sono 200.000 famiglie monocomponente: persone sole, senza figli nelle vicinanze o con figli che vivono altrove o sono troppo impegnati per fornire assistenza continuativa. L’obiettivo è garantire equità sia nell’accesso che nell’appropriatezza del servizio, riducendo il gap che penalizza le popolazioni più fragili – fragili non solo per ragioni economiche ma anche per patologia o, nelle fasce più giovani, per le nuove forme di dipendenza, che devono essere intercettate e prevenute prima di diventare patologia conclamata.
Intercettare i bisogni degli anziani non significa medicalizzarli, ma rispondere anche a bisogni di natura sociale: il contrasto alla solitudine, l’accompagnamento agli sportelli, il supporto quotidiano.
Accanto alle case della comunità emergono realtà dal basso come gli ambulatori popolari nelle periferie urbane di una metropoli come Roma. Quali sono le condizioni organizzative e professionali necessarie per rendere effettiva l’integrazione tra sanitario e sociale nei nuovi modelli di assistenza territoriale?
Se per ambulatorio popolare intendiamo modelli come quello che, quando ero direttore generale del Policlinico di Tor Vergata abbiamo attivato insieme al terzo settore a Tor Bella Monaca – una struttura di circa 250 metri quadri dove, su base volontaria, vengono accolte persone che non riescono ad accedere ai circuiti sanitari ordinari per ragioni burocratiche o economiche – allora posso dire che in certi territori questi presidi sono estremamente utili. Ma il modello del Dm 77, attraverso le centrali operative territoriali presenti nelle case della comunità hub & spoke e i punti di accesso unico, deve essere in grado di intercettare quelle stesse situazioni di fragilità. Uno dei nodi strutturali del sistema è l’eccesso di accessi al pronto soccorso per situazioni che non richiedono cure ospedaliere. Le case della comunità devono diventare la risposta appropriata per quella fascia di bisogni che non necessita dell’ospedale. Ma questo richiede un cambio culturale profondo, e richiede di formare i professionisti a lavorare in équipe multidisciplinari, superando la logica dei silos. I nuovi Pdta lo dimostrano: sono per definizione interdisciplinari. Coinvolgono la medicina generale, la pediatria di libera scelta, gli specialisti ambulatoriali, il personale infermieristico, e integrano il digitale e la telemedicina. Il tema non è avere una risposta sotto casa, ma avere la risposta appropriata al bisogno. A questo si aggiunge il percorso di One health che stiamo sviluppando con i dipartimenti di prevenzione all’interno delle case della comunità, per promuovere una visione più ampia e integrata della salute.
Il tema non è avere una risposta sotto casa, ma avere la risposta appropriata al bisogno. A questo si aggiunge il percorso di One health.
Le case della comunità possono contribuire a consolidare la fiducia dei cittadini nel Ssn e nell’azienda sanitaria, migliorando la prossimità e la continuità della risposta sanitaria?
La fiducia non si costruisce con un’unica leva. Ritengo che la comunicazione giochi un ruolo fondamentale: i cittadini percepiscono i segnali negativi, spesso amplificati da informazioni distorte, mentre le eccellenze – che esistono, a macchia di leopardo, in tutto il Paese –restano troppo spesso in ombra. Dobbiamo lavorare per valorizzarle, sia sul versante territoriale del Dm 77 sia su quello ospedaliero del Dm 70, che introduce criteri di qualità legati al volume degli interventi e all’eccellenza nelle specialistiche.
Va anche detto che il servizio sanitario pubblico in Italia è l’insieme del pubblico e del privato accreditato. Esiste poi una quota di spesa privata out-of-pocket che non sempre segnala un fallimento del sistema pubblico: in molti casi è una scelta individuale. In altri casi, invece, può essere il segnale di un’attesa troppo lunga o di una prestazione non tempestivamente disponibile – e lì è necessario intervenire.
Per il futuro, la vera sfida è la sostenibilità del capitale umano. È necessaria una programmazione regionale che garantisca il turnover e, soprattutto, una formazione universitaria specifica.
Sul piano della sostenibilità e della valutazione: quali strumenti verranno utilizzati per misurare l’efficacia delle case della comunità? E quali prospettive si delineano oltre la fase di finanziamento prevista dal Pnrr?
In questo primo anno abbiamo lavorato alla definizione di un sistema di indicatori. I principali riguardano: l’attivazione e il funzionamento dei Pdta, i programmi di prevenzione primaria – screening e vaccinazioni –, gli indici di gradimento, l’eventuale riduzione degli accessi al pronto soccorso, e la rimodulazione delle liste d’attesa. Quest’ultimo punto è particolarmente significativo: molte richieste classificate come priorità programmabile o urgente a dieci giorni sono in realtà visite di controllo che possono essere gestite all’interno dei Pdta, liberando risorse per i casi che ne hanno davvero bisogno. I livelli essenziali di assistenza poggiano su tre pilastri: ospedale, territorio e prevenzione. Se riusciremo a potenziare la medicina territoriale secondo una logica di appropriatezza e ad attivare la prevenzione primaria in modo sistematico, l’ospedale ridurrà naturalmente il proprio perimetro di intervento – non per minore domanda, ma perché si concentrerà su ciò che davvero richiede cure ospedaliere. Il sistema si misura su tre parametri: il Piano nazionale esiti, che valuta efficacia ed efficienza in termini di salute prodotta; il nuovo sistema di garanzie, che definisce gli standard ospedalieri per determinate prestazioni – come l’intervento al femore entro 48 ore; e infine la mobilità regionale, cioè la capacità di ridurre il fenomeno dei pazienti che si spostano fuori regione per curarsi. Lavorare sulla mobilità non significa solo migliorare il servizio sanitario locale: significa anche ridurre i costi che le famiglie sostengono quando sono costrette a viaggiare, alloggiare e affrontare spese impreviste per poter accedere alle cure.
Per il futuro, la vera sfida è la sostenibilità del capitale umano. È necessaria una programmazione regionale che garantisca il turnover e, soprattutto, una formazione universitaria specifica. Mi auguro che i professionisti del domani scelgano di specializzarsi nel territorio non come ripiego, ma per la volontà di essere i migliori in questo ambito. Solo così consolideremo un sistema basato su efficacia, efficienza e prossimità.
Dalla prestazione alla relazione. LA COMUNITÀ COME INFRASTRUTTURA DELLA CURA
Il progresso clinico e terapeutico del Servizio sanitario nazionale deve tradursi in percorsi di cura più comprensibili, continui ed equi. In un sistema segnato da crescente complessità, iperspecializzazione e innovazione accelerata, il rischio è che l’eccellenza delle prestazioni non coincida con un’esperienza di cura davvero accessibile e coerente. È in questo snodo che l’umanizzazione della cura assume un valore strutturale: non come elemento accessorio, ma come condizione di qualità, appropriatezza e sostenibilità. Le riflessioni di Patrizia Ponzi e Antonino Trimarchi convergono su un punto essenziale: ripensare il sistema salute a partire dalla comunità, intesa come infrastruttura relazionale capace di rendere effettivo il diritto alla cura.
La comunità può essere considerata un luogo generativo della salute e del benessere delle persone?
Antonino Trimarchi. La riflessione proposta da Card Italia parte da un’idea centrale: la cura non riguarda solo il paziente, ma il con-te-sto, cioè l’intreccio di relazioni tra territorio, distretto e comunità. In questa prospettiva la comunità non è un contenitore organizzativo, né soltanto un luogo fisico: è una rete viva, vivente, che accompagna la persona nel tempo ed è lo spazio in cui la salute si genera, si preserva e si rigenera. La qualità della “comunità di cura” si misura soprattutto nei passaggi più delicati del percorso assistenziale – accesso, dimissione, transizioni – perché è lì che continuità, orientamento e prossimità diventano esperienza concreta e prende forma, davvero, la comunità che cura.
Intervista a Patrizia Ponzi, head of Market Access, presso Boehringer Ingelheim.
Antonino Trimarchi, medico igienista, esperto di sanità pubblica, presidente di Card Italia – Società scientifica delle attività sociosanitarie territoriali.
Cosa significa, in questo quadro, passare dalla presa in carico alla presa in cura?
AT. È un passaggio culturale decisivo. La presa in carico riguarda l’organizzazione dei processi; la presa in cura riguarda la qualità e la continuità della relazione nel tempo. Per questo la comunità è il contesto naturale della presa in cura, soprattutto nei percorsi di cronicità e nelle malattie rare, dove il bisogno delle persone non si esaurisce nella risposta clinica ma comprende ascolto, orientamento, accompagnamento e la possibilità di non sentirsi sole lungo il percorso.
Come si traduce il concetto di comunità in termini di accesso equo alle terapie?
Patrizia Ponzi. L’accesso equo alle terapie non è un
principio astratto: è il criterio con cui si misura il valore reale dell’innovazione. Una terapia innovativa resta incompiuta se non raggiunge, in tempo e senza ostacoli evitabili, tutte le persone che ne hanno bisogno. È qui che la comunità di cura diventa decisiva: abbatte barriere informative e organizzative, semplifica l’orientamento e rende più fluida la continuità tra ospedale e territorio. Con effetti concreti sia per i cittadini – che possono accedere prima e meglio ai percorsi – sia per il Servizio sanitario nazionale, che riduce disuguaglianze, ritardi e passaggi impropri. In questa prospettiva, umanizzare la cura significa trasformare il diritto all’innovazione terapeutica in un’esperienza realmente esigibile.
L’accesso equo alle terapie non è un principio astratto: è il criterio con cui si misura il valore reale dell’innovazione.
— Patrizia Ponzi
Quale ruolo può avere la collaborazione tra pubblico e privato in questa prospettiva?
PP. La partnership pubblico-privato va letta come una forma di corresponsabilità nella costruzione dei percorsi di cura. Non si tratta di delegare funzioni, ma di integrare in modo strutturato innovazione, organizzazione e bisogni reali delle persone. Quando questa collaborazione si radica nella comunità, l’innovazione terapeutica diventa valore concreto: sostiene un accesso più appropriato alle cure, accompagna le persone lungo il continuum assistenziale e contribuisce a un uso più efficiente delle risorse, con benefici tangibili per i cittadini e il Servizio sanitario nazionale.
Come cambia il ruolo dei professionisti sanitari dentro questo paradigma?
AT. In questo paradigma i professionisti sanitari, o meglio della salute, non sono più soltanto erogatori di prestazioni: diventano facilitatori di relazioni e attivatori di reti di cura. Ascolto, presenza e tempo dedicato a pazienti e caregiver non sono elementi marginali, ma componenti essenziali della qualità assistenziale. Per questo i modelli organizzativi devono evolvere verso
una multidisciplinarità reale, un’integrazione più stretta tra ospedale, distretto, dipartimento di prevenzione e territorio con figure di riferimento stabili, capaci di accompagnare la persona nel tempo.
Quanto conta il linguaggio nella qualità della cura?
AT. Il linguaggio è il “software” del sistema sanitario: orienta i processi e ne determina il senso. Misurare la qualità della cura significa allora includere dimensioni spesso invisibili, come partecipazione, comprensibilità, dignità della relazione. Spiegare “il perché”, non solo “il cosa”, genera fiducia e adesione ai percorsi terapeutici. In questa logica, anche il caregiver smette di essere una figura di contorno e diventa parte attiva della comunità di cura.
Misurare la qualità della cura significa includere dimensioni spesso invisibili, come partecipazione, comprensibilità, dignità della relazione.
— Antonino Trimarchi
Con la riorganizzazione della sanità territoriale stiamo andando verso un cambio di paradigma del sistema sanitario?
AT e PP. È arrivato il momento di passare da un sistema centrato sulla prestazione a un sistema centrato sulla relazione, da una visione ospedalocentrica a una visione comunitaria della salute. Ospedale e territorio non sono realtà separate, ma parti di un continuum che funziona solo se i percorsi sono coerenti, leggibili e connessi. In questo quadro, la comunità non è un elemento aggiuntivo: è l’infrastruttura della cura, il luogo in cui si costruiscono continuità, fiducia ed equità. Ripensare il Servizio sanitario nazionale a partire da qui significa migliorare l’appropriatezza, ridurre inefficienze e sprechi, e rendere l’innovazione realmente fruibile per le persone. Il risultato atteso è duplice: cittadini più accompagnati e orientati nei percorsi di cura, e un sistema più sostenibile perché più capace di integrare risorse, competenze e bisogni.
Dall’innovazione ai percorsi di cura.
GENERARE VALORE
PER I CITTADINI E LA SANITÀ
Parlare di comunità in sanità significa riconoscere che la salute non è il risultato dell’azione di un singolo attore, ma l’esito di un ecosistema complesso. Nel dibattito sul futuro del Servizio sanitario nazionale –segnato dall’evoluzione dei bisogni, dalla centralità del territorio e dall’attenzione a integrazione e sostenibilità – il concetto di comunità emerge come leva strutturale. Pazienti e caregiver, professionisti sanitari, ospedale e territorio, istituzioni nazionali e regionali, società scientifiche e associazioni pazienti costituiscono una rete di responsabilità condivisa che incide sulla qualità di vita delle persone. Elena Cimino riflette sul ruolo dell’industria farmaceutica.
In un contesto caratterizzato da una crescente domanda di salute e da risorse limitate, le aziende del farmaco possono contribuire allo sviluppo e alla crescita del sistema sanitario a patto di interpretare in modo moderno il proprio ruolo passando dall’essere fornitori a partner responsabili capaci di trasformare l’innovazione in valore concreto per l’intera comunità.
Collaborazione con le istituzioni per l’accesso all’innovazione
L’innovazione terapeutica produce beneficio reale nel momento in cui diventa accessibile in modo tempestivo, equo e sostenibile. Il tema, dunque, non è solo quanto innoviamo, ma come rendiamo l’innovazione fruibile attraverso criteri di eleggibilità e appropriatezza condivisi, strumenti di monitoraggio degli esiti e modelli di gestione che favoriscano il confronto lungo il percorso decisionale e organizzativo. In questa prospettiva, l’accesso al farmaco non è un evento puntuale, ma un processo che coinvolge valutazioni regolatorie, scelte organizzative e capacità di implementazione nelle comunità locali.
A tal fine, la collaborazione tra istituzioni e aziende è efficace nella misura in cui sia trasparente, basata sulle evidenze e rispettosa dei reciproci ruoli. Il contributo dell’azienda può concretizzarsi mettendo a disposizione competenze scientifiche e metodologiche, dati e capacità di analisi, a supporto di soluzioni che bilancino accesso e sostenibilità. L’obiettivo non è “accelerare a ogni costo”, ma ridurre ritardi evitabili: con innovazioni in grado di cambiare la storia naturale di una malattia, ogni settimana guadagnata può tradursi in salute, autonomia e qualità di vita. È un principio che vale tanto per le malattie rare quanto per le patologie ad alta prevalenza, e che orienta il modo in cui intendiamo il nostro ruolo nel sistema.
Migliorare i percorsi di cura: dal farmaco al patient journey
La qualità di vita dei cittadini con patologia dipende sempre più dalla capacità del sistema di garantire percorsi di cura completi e non frammentati. Il farmaco è essenziale ma raramente sufficiente: il beneficio clinico e sociale diventa pieno quando la terapia si inserisce in un patient journey chiaro, strutturato e condiviso. In questo contesto, l’azienda può svolgere un ruolo posi-
tivo come abilitatore di percorso, contribuendo al disegno organizzativo e alla standardizzazione e proponendo strumenti digitali e di misurazione che supportino la continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Un esempio emblematico è l’amiloidosi, patologia rara e a lungo poco riconosciuta. L’introduzione delle prime opzioni terapeutiche ha reso possibile – e necessario – costruire un percorso strutturato di presa in carico. In questo ambito, la nostra azienda ha operato come partner della comunità scientifica e delle istituzioni per favorire modelli organizzativi in grado di ridurre variabilità e ritardi e garantire un corretto approccio a diagnosi, trattamento e follow-up. Un altro ambito è quello dell’emicrania, dove tempestività nella diagnosi e appropriatezza fanno la differenza nella qualità della vita quotidiana delle persone. Si tratta di una patologia spesso sottovalutata nel suo peso reale –disabilitante e cronica, con un forte impatto lavorativo e relazionale – che richiede un referral appropriato verso centri dedicati e una presa in carico che vada oltre il solo trattamento dell’episodio acuto.
In sintesi, l’innovazione funziona quando, anziché restare confinata nel perimetro del farmaco, si traduce in processi di cura riproducibili e sostenibili, valutabili attraverso outcome clinici, organizzativi e di qualità di vita.
La comunità in sanità si costruisce nella capacità di affrontare sfide di sistema e priorità di salute pubblica.
Comunità, efficienza e salute pubblica
Il legame tra comunità e salute pubblica sancisce il passaggio da una medicina intesa come clinica a un modello di benessere partecipato. La comunità in sanità si costruisce nella capacità di affrontare sfide di sistema e priorità di salute pubblica, agendo su determinanti strutturali che influenzano equità e sostenibilità nel medio e lungo periodo. Qui il contributo di un’azienda può esprimersi su due piani complementari. Da un lato, il supporto all’efficienza organizzativa: promuovere spazi di confronto su temi di priority setting, come per esempio la riduzione delle liste d’attesa, l’integrazione ospedale-territorio e la gestione delle cronicità; favorire la definizione di toolkit operativi a
supporto dell’evoluzione dell’assistenza territoriale; contribuire alla misurazione degli outcome attraverso indicatori condivisi. Azioni che hanno senso solo se orientate a creare valore per la comunità, riducendo inefficienze e frammentazione.
Dall’altro lato, l’impegno sul fronte della cultura sanitaria e della salute pubblica: prevenzione, contrasto all’antibioticoresistenza, iniziative contro la disinformazione, programmi di educazione alla salute. Ambiti in cui la credibilità e la fiducia sono aspetti decisivi che richiedono la collaborazione con istituzioni, comunità scientifica e associazioni.
Un’azienda farmaceutica genera valore quando aiuta il sistema a trasformare innovazione, conoscenza e organizzazione in cura concreta, accessibile e appropriata.
Dagli input agli outcome
La comunità in sanità si rafforza quando produce effetti reali: diagnosi più tempestive, accesso equo, percorsipiùfluidi,migliorequalitàdivitaemaggioresostenibilità organizzativa. Per questo il contributo di un’aziendavavalutatosuglioutcome,nonsulnumerodi iniziative: un cambio di prospettiva che chiama tutti gli attori a una responsabilità condivisa sui risultati. Un’azienda farmaceutica genera valore quando aiuta il sistema a trasformare innovazione, conoscenza e organizzazione in cura concreta, accessibile e appropriata. È in questo passaggio – fatto di network tra tutti gli attori del sistema – che la comunità di cura prende forma.
Elena Cimino, Access & Value senior director in Pfizer Italia.
Farmacia, COMUNITÀ, SERVIZI
Un nuovo spazio per la cura tra bisogni reali e vuoti istituzionali
Paolo Zanini, titolare dal 1990 della farmacia di Mezzocorona (Trento), è stato presidente dell’Associazione titolari di farmacia di Trento, dal 1993 al 1996. Si occupa di promozione della cultura professionale dei farmacisti attraverso il progetto InTEsa, realizzato con Unifarm. Collabora a iniziative educative per le scuole medie, prima in ambito ambientale e poi sui temi della salute.
Da bambino giocavo per ore con le casette di legno costruendo sul tappeto dei paesini in cui ciascuno dei miei fratelliodegliamicifacevaunlavoro:c’eral’ufficiopostale, la scuola, l’officina, il negozio di alimentari, la chiesa e la farmacia. Gli uffici postali sono quasi scomparsi, le officine e gli alimentari si sono trasferiti nelle periferie, le chiese sono sempre meno frequentate: scuole e farmacie sono gli ultimi presidi della comunità presenti nel vicinato. La farmacia come punto di riferimento non è mai stata messa in discussione.
Le persone entrano in farmacia per cercare non solo dei beni, ma un accesso facile e una persona competente per ragionare di problemi di salute.
Ce ne sono di buone, di meno buone, ma in ogni caso le persone entrano in farmacia per cercare non solo dei beni, ma un accesso facile (sulla strada, senza appuntamenti) e una persona competente per ragionare di problemi di salute.
Quello che poi succede in una farmacia quando il farmacista o la farmacista, visto che è una professione prevalentemente femminile, si permette di fare delle domande, è l’apertura di un mondo. Le storie che si scoperchiano in farmacia quando si approfondisce un qualsiasi problema di salute sono le storie della vita delle persone, la loro biografia e quella della loro famiglia, di cui spesso in farmacia si conoscono aspetti non detti e le vicende di più di una generazione, le difficoltà pratiche, le presenze e le frequenti assenze nel loro contesto sociale,ilimitideiservizipubblici,legioieeletristezze,icambiamenti in corso.
Le storie che si scoperchiano in farmacia quando si approfondisce un qualsiasi problema di salute sono le storie della vita delle persone.
In tutto questo movimento, nella continua trasformazione, la farmacia trova quotidianamente degli spazi nuovi, e questo non è sempre un buon segno: al di là dei ruoli che i farmacisti (considerati “tuttologi” dai clienti) si sentono di assumere, le richieste sono sempre più ampie. Le carenze nella relazione con il medico e in particolare
con qualsiasi tipo di specialista, le difficoltà con l’accesso alle prestazioni del Servizio sanitario nazionale, i tempi di attesa inaccettabilmente lunghi per tante prestazioni, stanno lasciando libere delle aree nuove.
La farmacia si trova nella situazione di poter riempire gli spazi che altri professionisti o altre organizzazioni trascurano.
Di fatto la farmacia si trova nella situazione di poter riempire gli spazichealtriprofessionistioaltreorganizzazionitrascurano.Questo è molto triste: è il segno tangibile della crisi che la politica ha voluto creare nell’organizzazione del welfare rincorrendo slogan di cui raramente i cittadini hanno capito le conseguenze.
Chequestopossaessereancheunbuonbusinessnonècosachiara: da un lato, ai tempi del covid, ci siamo accorti della dimensione dei margini di guadagno nella medicina privata, molto ampi e quindi molto interessanti per gli imprenditori e per i politici che li affiancano; dall’altro, ad oggi, ci sono poche esperienze di accordi economici tra le rappresentanze delle farmacie e il Servizio sanitario nazionale. La maggior parte delle prestazioni che le farmacie mettono in campo ad oggi sono quindi a carico del cliente e non generano margini di guadagno consistenti.
Questa è l’area dell’ipotetica e non ben definita “farmacia dei servizi”, un bello slogan ancora tutto da riempire di contenuti. La teoria, nei testi ufficiali, è questa: la farmacia dei servizi è un modello evoluto di farmacia territoriale che, oltre alla dispensazione del farmaco, offre prestazioni sanitarie di primo e secondo livello, integrandosi nel Servizio sanitario nazionale. Mira ad alleggerire il carico su ospedali e medici di medicina generale offrendo screening, vaccinazioni, telemedicina e monitoraggio delle terapie croniche, avvicinando la sanità al cittadino.
Le farmacie dei servizi, disciplinate in particolare dal decreto legislativo n. 153/2009 e successivi decreti, offrono: - autoanalisi e test rapidi: glicemia, colesterolo, trigliceridi, emoglobina glicata, test urine, - telemedicina: elettrocardiogramma, holter pressorio e cardiaco, spirometria,
- servizi infermieristici: iniezioni, medicazioni, misurazione della pressione,
- prevenzioneescreening:campagneperiltumoredelcolon-retto, test per celiachia, intolleranze o allergie, - vaccinazioni antinfluenzali e anti-sars-cov-2, - prenotazione di esami e visite (Cup), ritiro referti.
Cosa sappiamo fare bene di tutto questo? Cosa invece serve solo per scaricare sul privato quello che il pubblico ha deciso che non vuole fare? Probabilmente è bene aspettare un po’ di tempo per vedere come si sviluppano le esperienze in corso. Dovec’èbisognodicontattarelepersoneomonitorareipazientiche normalmente vengono in farmacia, sicuramente abbiamo degli spazi interessanti, lì siamo bravi. Dove il fattore prossimità è un elemento chiave, ci siamo. Le analisi che possono essere utili per affrontare un colloquioinfarmaciaconpiùinformazionicertamentesonounostrumento positivo: se parliamo di stili di vita siamo nel nostro territorio.
Dove c’è bisogno di contattare le persone o monitorare i pazienti che normalmente vengono in farmacia, lì siamo bravi. Dove il fattore prossimità è un elemento chiave, ci siamo.
Altreprestazionicheperessereinterpretateoaffrontatehannobisogno di professionalità specifiche probabilmente sono invece fuori luogo, a meno che non ci sia un’urgenza come talvolta accade. Ma le case della salute e i medici di medicina generale, con un minimo di organizzazioneebuonavolontà,potrebberofaremeglioealleggerire per davvero la pressione sui pronto soccorso e sulla specialistica attraverso una migliore qualità diagnostica. In ogni caso la connessione col Servizio sanitario nazionale, che non dobbiamo dimenticare mai quanto è prezioso perché universalisticoequasigratuitoperimalati,èlachiaveindispensabileperrenderequalsiasiserviziounostrumentodavveroutile.Tuttoquelloche la farmacia fa deve essere a disposizione del paziente e rintracciabile facilmente sul fascicolo sanitario elettronico da parte dei medici: qui la regionalizzazione della sanità è ancora una difficoltà.
Molte volte la realtà spinge le professioni su strade che mai avrebbero immaginato.
Stiamo a vedere quindi: molte volte la realtà spinge le professioni su strade che mai avrebbero immaginato. Un po’ di fantasia, un po’ più di ascolto delle esigenze delle persone, un po’ di coraggio, un confronto aperto tra farmacisti e medici, una formazione continua efficace e una generosa semplificazione normativa potrebbero essere gli ingredienti per una buona farmacia dei servizi.
Rivoluzione GENTILE o logica di MERCATO?
Nuove vecchie sfide per la distribuzione dei farmaci
L’evento più recente che ci ha costretto a ripensare in modo significativo l’organizzazione delle comunità di cura è stata sicuramente la pandemia da covid-19. È stato allora che abbiamo compreso l’urgenza di ridisegnare l’accesso alle cure e, tra questi aspetti, anche la distribuzione dei farmaci. Gli ostacoli nel raggiungere i centri di eccellenza o semplicemente l’ospedale non consentivano a molti pazienti di poter proseguire correttamente le terapie farmacologiche. Il concetto stesso di prossimità nella cura andava quindi rivoluzionato ed esteso rispetto al semplice binomio ospedale-territorio. In soccorso a questa problematica abbiamo pensato di appoggiarci alle stesse esperienze che sono cresciute durante il lock-down: telemedicina, teleconsulto e tutte quelle forme di tecnologie che permettono di avere comunque una cura a distanza. In tutto questo, la distribuzione dei medicinali deve ancora sforzarsi di produrre dei veri e propri cambiamenti. Infatti, il concetto di prossimità per ora è stato inteso soprattutto come uno spostamento di intere categorie di farmaci dal canale distributivo della distribuzione diretta a quello delle farmacie aperte al pubblico. L’ipotesi alla base di queste ultime decisioni è stata quella di coinvolgere la rete capillare di tutte le farmacie territoriali nella distribuzione di farmaci che fino a ieri erano accessibili attraverso le farmacie ospedaliere. Ciò che andrebbe però testato è se questo corrisponda ad una reale novità, considerato che per molti principi attivi ciò avveniva già attraverso una distribuzione cosiddetta “per conto”.
In pratica, sarebbe interessante capire se la riorganizzazione della distribuzione dei medicinali – oggi presentata come una “rivoluzione gentile” – rappresenti un effettivo guadagno nel ridisegno della comunità di cura e un miglioramento dell’accesso ai farmaci, in risposta al bisogno di una nuova prossimità che la pandemia ha reso evidente, oppure se sia un semplice accorgimento di mercato.
Antonio Addis, direttore dell’Uosd Epidemiologia del farmaco del Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio, Asl Roma 1.
PERSONA E COMUNITÀ: UNA FALSA ALTERNATIVA
L’interdipendenza strutturale tra qualità della formazione e qualità dell’assistenza: come realizzarla?
Where is the wisdom we have lost in knowledge? Where is the knowledge we have lost in information?
T.S.
Eliot
Intervista a Viviana Forte, medico, specializzata in medicina generale e in cure palliative e riabilitazione. È PhD fellow in Capacities building for global health presso l’Università di Cagliari e rappresentante nazionale per l’Italia nella European academy of teachers in general practice/family medicine (Euract). È co-autrice del manuale “Medicina generale e cure primarie. Guida teorico-pratica per Mmg” (Edises, 2022).
Quale conoscenza ha – o dovrebbe avere – il medico di medicina generale dei propri assistiti? Nel manuale “Medicina generale e cure primarie”1 da lei curato con Cristina Vito si è scelto deliberatamente di usare il termine persona, al posto di paziente: c’è una differenza, secondo lei, tra il sapere clinico sul paziente e la conoscenza biografica e contestuale della persona?
La premessa necessaria, tipica e specifica della medicina generale, è che non esiste mai una separazione netta tra sapere clinico e conoscenza biografica della persona e del suo contesto di vita. Una persona che richiede una consultazione è infatti sempre mossa dalla necessità di dare unsensoallepreoccupazionichevive,perpoterlegestire,affrontareesuperare. Quel che incontra invece è una relazione istituita, già strutturata in forme di potere asimmetrico che tendono a trasformare la sua figura di attore della relazione ricostruendola solo come “paziente”: una figura, cioè, perlopiù passiva, subalterna alle decisioni o concessioni della figura medica. Credo invece che le modalità delle relazioni nell’incontro in medicinageneralepossanoedebbanosvincolarsidaquestidispositivipaternalisti. La nostra postura relazionale deve essere orientata a valorizzare quellasoggettività:ciòchelapersonaritiene,comeviveilproprioproblema, come lo interpreta. È da quest’incontro che prende forma la cura. In concreto, ciò si traduce nell’esplorazione sistematica delle idee, delle preoccupazioni e delle aspettative della persona (l’agenda del paziente) e nel confronto tra quest’agenda e quella del medico2. Sulla base di questo incontro si può pervenire ad un significato condiviso della malattia e ad una pianificazione concordata degli interventi: dall’incertezza dei sintomi senza diagnosi all’affrontare conflitti di prospettive, sino alla gestione dipatologieacute/cronicheeall’accompagnamentonellefasidifinevita3
La nostra postura relazionale deve essere orientata a valorizzare quella soggettività: ciò che la persona ritiene, come vive il proprio problema, come lo interpreta.
È possibile riconoscere una comunità nell’insieme degli assistiti di un medico di medicina generale?
È una domanda che richiede di operare su più livelli di analisi. Sarebbe certamente compito del medico leggere il contesto sociale nel quale opera
e nel quale sono inserite le persone che afferiscono all’ambulatorio: conoscere–oltreaidatibiomedici–lapopolazioneassistita,lasuadistribuzione anagrafica, i gruppi sociali e culturali, i livelli di alfabetizzazione sanitaria,ledinamichedimarginalizzazionenell’accessoaiservizi,lapresenza di reti sociosanitarie formali e informali attivabili. In questa prospettiva si colloca il concetto di epidemiologia di prossimità e di “territorializzazione”:unmedicodovrebbecioèsaperattivareunprocessoinduttivopermanentediriconoscimentodelterritorio,intesosiacomeconoscenzadelterritorio-oggetto che – e direi soprattutto – come riconoscimento e cocostruzione identitaria del territorio-soggetto che quindi si crea e si trasformanell’interazioneconiservizistessidisalute4.Lacapacitàdiriconoscere e interpretare i determinanti sociali, economici e ambientali che influenzano i profili di salute e di malattia di quella specifica popolazione locale esprime pienamente la tensione tra dimensione individuale e dimensione di popolazione, descrivendo la medicina generale come disciplina che lavora su sistemi complessi in cui ogni azione modifica il contesto degli altri. La conoscenza epidemiologica locale diviene così uno strumento essenziale per la programmazione e la ri-attivazione delle comunità, attraverso pratiche di osservazione riflessiva sistematica e di interventimiratiecentratiallasalutedellapersonadellecomunità,orientati ai principi della Primary health care-comprehensive5
La formazione universitaria attuale presenta ancora una marcata impostazione tecnobioriduzionista, insistendo a trascurare la componente psicosociale e comunitaria.
Come ridefinire la formazione del medico di medicina generale per trasformare in questa chiave la qualità della relazione medico-persona assistita?
Bisogna riconoscere prima di tutto l’interdipendenza strutturale e sistemica tra la qualità della formazione offerta ai professionisti sanitari e la qualità dell’assistenza che essi a loro volta forniranno6. Il quesito fondamentale a questo punto diventa: la nostra formazione medica, prima e dopo la laurea, risponde a questa esigenza? La risposta non può che essere negativa e non si tratta di un’inadeguatezza recente: già dagli anni Settanta autori come Giulio Maccacaro, Giorgio Bert e altri denunciavano con forza i limiti di un impianto formativo ospedaliero-centrico, focalizzato sulla malattia anziché sulla salute, sull’individuo astratto dal suo
In un’epoca in cui la formazione medica resta spesso arroccata tra le mura accademiche di un impianto tecno-bioriduzionista, Viviana Forte accende un riflettore sui limiti strutturali dell’assistenza territoriale e sulla necessità di superare la storica separazione tra il sapere clinico sul paziente e la conoscenza biografica e contestuale della persona. Al centro della riflessione vi sono il cosiddetto ribaltamento della logica curricolare — ovvero il passaggio dallo studio del “corpo-oggetto” alla comprensione del “corpo-soggetto vivente” —, l’epidemiologia di prossimità, la necessità di intendere il territorio come un soggetto identitario da co-costruire insieme ai servizi di salute, il potere asimmetrico delle relazioni cliniche e i dispositivi paternalisti da scardinare. Sullo sfondo, l’urgenza di un cambiamento formativo capace di colmare un vuoto istituzionale non più rimandabile.
contesto piuttosto che sul soggetto sociale7. A distanza di decenni, quella critica rimane sostanzialmente valida. La formazione universitaria attuale presenta ancora infatti una marcata impostazione tecno-bioriduzionista, insistendo a trascurare la componente psicosociale e comunitaria. Riprendendo la critica di Maccacaro, sarebbe necessario ribaltare la logica curricolare della Facoltà di medicina: partire dalla realtà, dal sistema sociale, cioè dalla causa delle cause di salute, dalla società, dal corpo vivo, per arrivare al caso clinico particolare o all’organo malato. Non è un caso chemanchino,peresempio,inmodosistematico,insegnamentidiecologia umana, sociologia medica, antropologia della salute, etica e filosofia della scienza. Quest’ultima lacuna è particolarmente significativa: la medicina costruisce il proprio sapere su coordinate epistemologiche che vengono presentate agli studenti come naturali e indiscutibili, sottraendole così a qualsiasi esercizio critico; e così facendo sforna un esercito di professionisti indifesi nei confronti di una medicina commerciale sempre più aggressiva, impoverendo così il ruolo sociale e politico che il medico dovrebbe esercitare nella tutela della salute pubblica. La biostatistica e l’informatica sono parimenti sottorappresentate e soprattutto l’apprendimento sul campo con metodologie attive è costantemente negletto.
La medicina generale si apprende in modo più efficace in comunità riflessive orizzontali nell’ottica di un’educazione permanente.
Il percorso formativo procede infatti ancora dallo studio del cadavere (corpo reso oggetto) senza mai giungere ad un corpo-soggetto vivente. Le competenze psicosociali – che, come ho già detto, dovrebbero essere centrali nella pratica della medicina generale – vengono invece sistematicamente relegate al rango di soft skills, ovvero considerate inferiori e soltanto accessorie rispetto al nucleo hard della formazione biomedica, proposta peraltro attraverso metodologie didattiche perlopiù passivizzanti che trattano lo studente come oggetto e ulteriore corpo morto. Non saràancheperquestochelamedicinageneraleèasuavoltarelegatafuori dallemuraaccademichee,perlomenoinItalia,nonhaancoraunsuosettore scientifico disciplinare, né una specializzazione, né cattedre d’insegnamento, né dottorati di ricerca autonomi e formalmente riconosciuti in quanto tali al pari di tutte le altre? E perché continuare a stupirci che un laureato scelga sempre meno di lavorare sul territorio in qualità di medico di medicina generale? E quali sarebbero i presupposti per poter disporre di medici disponibili e competenti, adatti al modello delle case di comunità?
Il manuale nasce da una rete di quasi cento giovani medici di medicina generale che si sono auto-organizzati in una piccola comunità scientifica. È questo il modello formativo che lei immagina – orizzontale, generazionale – basato sulla co-scrittura e sulla condivisione critica o serve anche un riconoscimento istituzionale più robusto?
Ilmanualenascepropriopercolmareunvuotoformativochenél’università né il Corso di formazione specifica in medicina generale riescono a colmare. Il modello da noi proposto e praticato è stato quello di una comunità di pratiche autoconvocata, al fine di – come direbbe Dora García–ditrasformareunprofondosensod’inadeguatezzainunaelaborazione collettiva creativa ed assertiva. Dal punto di vista metodologico, il processo di co-scrittura – snowball recruitment tra giovani under 40, teleriunioni, peer-review interna ed esterna, confronto critico prolungato – è stato infatti esso stesso un manifesto formativo: suggerisce che la medicina generale si impara meglio in comunità riflessive orizzontali nell’ottica di un’educazione permanente che sia però finalmente riconosciuta per il suo valore e la sua efficacia anche in ambito accademico universitario e istituzionale.
1. Forte V, Vito C. Medicina generale e cure primarie. Guida teorico-pratica per Mmg. Napoli: Edises 2022.
2. Moja E, Vegni E. La visita medica centrata sul paziente. Milano: Raffaello Cortina Editore, 2000.
3. Parisi G, Pasolli L. Clinica, relazione, decisione. La consultazione medica nelle cure primarie. Milano: FrancoAngeli, 2016.
4. Il libro azzurro per la riforma delle cure primarie in Italia. Applicare il modello della Primary health care. Disponibile su: https://2018phc. wordpress.com/verso-il-libro-azzurro/ [ultimo accesso 27 aprile 2026].
5. Maciocco G. Il futuro delle cure primarie e della medicina generale. Politiche sanitarie 2024;25:53-6. https://doi.org/10.1706/4380.43775
6. Frenk J, Chen L, Bhutta ZA, et al. Health professionals for a new century: transforming education to strengthen health systems in an interdependent world. Lancet 2010;376:1923-58. https://doi.org/10.1016/ S0140-6736(10)61854-5
7. Maccacaro GA. Per una medicina da rinnovare: scritti 1966-1976. Milano: Mimesis edizioni, 2025.
Infermieri e territorio. Quali comunità?
Proviamo un piccolo esperimento. Dite la parola “comunità” in una stanza con dieci persone e osservate dove va la mente di ciascuno. In base ai vissuti e alle esperienze lavorative e personali di ciascuno, qualcuno penserà alla propria storia, al Paese dove è cresciuto, alla rete informale che lo sorregge; altri penseranno a gruppi di persone con caratteristiche specifiche. Tra i professionisti sanitari c’è chi penserà al territorio, ai pazienti cronici seguiti a domicilio, alle famiglie da accompagnare, mentre qualcun altro penserà al suo reparto, quella piccola tribù con i suoi rituali, le sue gerarchie invisibili, i suoi codici non scritti. Tutti hanno ragione. Nessuno si sbaglia. Ed è esattamente qui che sta il problema e, insieme, la ricchezza di questo termine.
Comunità è una parola ombrello sotto la quale si mette di tutto: il quartiere, l’équipe, la professione, la rete online. Questa molteplicità di significati non è una debolezza del linguaggio, ma uno specchio della realtà. Un infermiere, per la natura stessa del suo lavoro, abita più comunità contemporaneamente. Non è semplicemente un operatore che lavora nella comunità, una lettura ovvia e riduttiva, ma è qualcuno che la comunità la attraversa, la interpreta e la trasforma. Spesso senza saperlo e spesso senza che nessuno glielo riconosca.
Prendiamo la figura dell’infermiere di famiglia e comunità che porta la cura là dove le persone vivono. Qui il legame è esplicito, scritto nel titolo. Tuttavia, la comunità che questo professionista incontra a domicilio o in un quartiere di periferia non è mai omogenea. È fatta di reti informali che preesistono a qualunque servizio sanitario: il vicino che porta la spesa, la o il farmacista che conosce tutti per nome, il parroco che ne conosce le fragilità. La domanda che ogni infermiere territoriale affronta è: come entro in questa rete senza spezzarla? Come porto risorse senza produrre dipendenza? Questi sono i veri interrogativi del community building in cui si cerca di costruire capacità locali senza sostituirle e di connettere senza creare dipendenza. Si tratta di rafforzare quello che c’è, evitando di importare dall’esterno modelli che non appartengono a quel tessuto sociale. È una sfida di umiltà professionale e di intelligenza relazionale. È qui che la comunità smette di essere un concetto e diventa pratica. Non è la somma delle persone che abitano un territorio, ma la qualità delle relazioni che le tengono insieme fatte anche di riconoscimento e fiducia. Ed è su questo piano che si colloca il lavoro dell’infermiere di famiglia e comunità. Non
tanto nel “fare” dentro un territorio, ma nel modo in cui entra in relazione con ciò che già esiste. Ogni intervento si innesta su equilibri fragili, su reti informali che funzionano secondo logiche proprie.
La cura, in questo senso, non coincide solo con la risposta a un bisogno clinico, ma con la capacità di sostenere queste connessioni, di renderle più stabili, di evitare che si interrompano. A volte significa facilitare, altre volte tradurre, altre ancora semplicemente non invadere. È un lavoro poco visibile, perché non produce sempre esiti immediati e misurabili. Ma è proprio in questa trama di relazioni che la comunità prende forma.
La capacità di stare nelle relazioni non si improvvisa. Si impara e si alimenta nei luoghi dove la professione respira.
Questa capacità di stare nelle relazioni, però, non si improvvisa. Si impara e si alimenta nei luoghi dove la professione respira: nei reparti, nelle équipe, in quei micro-sistemi quotidiani che rappresentano la nostra prima e più prossima comunità. È la dimensione in cui la maggior parte degli infermieri trascorre la propria vita professionale e che plasma il modo in cui quella vita viene vissuta. Un reparto può essere una comunità che nutre o una comunità che consuma. Può essere il luogo dove un collega neolaureato trova sostegno e guida dopo la perdita del primo paziente. O può essere il luogo dove impara in fretta che certe domande non si fanno e che sopravvivere significa non disturbare.
La differenza tra questi due scenari non dipende dall’indole individuale, ma dalla cultura di quella specifica comunità: da come si gestiscono i conflitti, si celebrano i risultati o si elaborano gli errori. Questo è un territorio poco esplorato, non il paziente e il suo contesto, ma il professionista e il suo. L’appartenere a una comunità di cura, con i suoi riti e le sue gerarchie, modella il modo in cui si cura e il modo in cui si decide se restare o andarsene.
Questa dinamica si radicalizza negli ambienti cosiddetti chiusi come ad esempio sale operatorie, terapie intensive, rianimazioni, emodinamica. Qui la competenza tecnica è altissima, ma il rischio è che la dimensione relazionale si restringa. Si lavora fianco a fianco,
ma non sempre insieme. E quando il legame si indebolisce, il peso del lavoro può diventare più difficile da sostenere.
La ricerca sui Magnet hospital lo conferma evidenziando che in tempi di great resignation e quiet quitting, gli infermieri restano – e restano professionisti “vivi” – dove sentono di appartenere a qualcosa, dove sentono di avere valore, dove la loro opinione è presa sul serio e dove sbagliare significa imparare insieme. Una comunità professionale sana è quella capace di reggersi nelle crisi, quando il peso del lavoro diventa insostenibile.
C’è infine la comunità professionale in senso ampio costituita dal corpo collettivo degli infermieri con la sua storia e le sue battaglie per il riconoscimento. Appartenere a questa dimensione significa sentire che il proprio agire ha un senso che va oltre il singolo turno. Eppure, questa appartenenza è fragile, corrosa dalla routine e spezzata dal burnout. La solitudine professionale data dal lavorare fianco a fianco senza mai incontrarsi davvero la svuota di senso.
Guardare alla comunità con occhi infermieristici significa osservare quelle che già abitiamo, quelle che generiamo ogni giorno e quelle che forse abbiamo smesso di coltivare.
Ricostruire questa dimensione non è un compito romantico, ma un problema organizzativo concreto che richiede spazi, tempi e rituali. Servono luoghi in cui il dubbio sia ammissibile e in cui la domanda “perché facciamo così?” sia accolta come un contributo e non come una minaccia.
In definitiva, guardare alla comunità con occhi infermieristici significa osservare quelle che già abitiamo, quelle che generiamo ogni giorno e quelle che forse abbiamo smesso di coltivare. Il paziente nel suo contesto, l’organizzazione come luogo di appartenenza e la professione come orizzonte condiviso convergono su un’unica, fondamentale domanda: che tipo di comunità stiamo costruendo (fuori e dentro) insieme, con il nostro lavoro?
Non è una domanda retorica. È l’occasione per riflettere su quello che si è, oltre che su quello che si fa.
Giulia De Nicola, infermiera, dottoranda presso la Scuola superiore Sant’Anna in Management, innovation, sustainability and healthcare. Si occupa di innovazione dei servizi sociosanitari e sviluppo territoriale tramite il capitale sociale e la governance collaborativa. Lavora presso l’Azienda Usl Romagna, integrando attività professionale e ricerca nel management sanitario.
Granelli di COMUNITÀ
Comunità che si disgregano molecole che si sfaldano in singoli atomi castelli di sabbia che ritornano granelli e nessuno si ferma più ad ammirarli
Come non vedere nel progressivo disgregarsi del Ssn il dissolversi di una Comunità costruita sulla difesa della salute, come bene e non come merce, come diritto e non come privilegio?
Ognuno
Ognuno ha la sua idea di salute rapportata a sé stesso, non c’è niente di più egoistico della salute devo stare bene, io e i miei cari, il mio clan, una cosa piuttosto primordiale, più difficile vedere il disegno di insieme la mia salute dipende dalla tua, dalla salute della comunità, della società in cui stiamo tutti i giorni, una società sana sta bene tutta insieme
Dovremmo guardarla dall’alto la Comunità, per vedere a cosa serve, come funziona, quanto ci rende migliori e ci fa stare bene Da dentro si rischia di non capire, come il pesce della storiella di Wallace che non si rende conto dell’esistenza dell’acqua in cui nuota
Cittadini
Cittadini assistiamo distratti e impotenti a scelte sciatte e interessate che ogni giorno ci privano del necessario per una vita degna privatizzano, ci rendono soli, ci tolgono la comunità da sotto i piedi siamo polizze sanitarie personalizzate che però non sanno nulla di noi pratiche burocratiche, oggetti economici da sfruttare e rendicontare corpi da sfruttare con la scusa della salute ma siamo comunità non assicurate, impreparate in caso di bisogno ci faremo cogliere di sorpresa, di nuovo, come per il covid non ci aveva insegnato proprio questo? che siamo tutti collegati, tutti legati al destino di ciascuno, abbiamo dimenticato, rimosso, cancellato la strada giusta che abbiamo deciso di non seguire
Professionisti
Professionisti isolati, soli, desindacalizzati, privi di alcun potere, privi di voce e di visione, privi di Comunità Così arrivano i gettonisti, come i barbari (nessuno si offenda) tanto viene giù tutto, sostituiscono équipe, un gettone alla volta come non vedere che non può funzionare? è il modello sbagliato come un abito da sposa troppo stretto, una teoria che non funziona a cui però ci affidiamo
Équipe
Perché le équipe sono Comunità, non nascono a caso, per generazione spontanea, bisogna lavorarci, mettersi di impegno, è così che funziona, costa fatica, come la “Costruzione di un amore” di Fossati “spezza le vene delle mani, mescola il sangue con il sudore” ci devi stare dentro, non le disegni a tavolino, nelle riunioni aziendali, nella formazione a distanza, nei giochi di ruolo è come una cosa analogica in un mondo digitale come la sveglia con le lancette che girano che sta lì sul comodino, la carichi ogni sera senti il ticchettio e funziona quando il mondo verrà giù ci sarà ancora quel ticchettio, lo sento
Vittorio Fontana, medico geriatra ospedaliero, ha contribuito alla raccolta di racconti “Emozioni virali, le voci dei medici dalla pandemia” (Il Pensiero Scientifico Editore, 2020). È autore di “Di verità solo l’ombra, Storie di sanità pubblica” (Il Pensiero Scientifico Editore, 2023).
La salute non abita da sola
Se la sanità del futuro dovrà essere più vicina alle persone, la comunità rappresenta una delle sue infrastrutture essenziali. La survey di Forward, a cui hanno risposto 188 lettori, restituisce l’immagine di una sanità territoriale capace di integrare servizi,costruirerelazioniecontrastarelefragilitàattraverso reti di prossimità e collaborazione.
Quando si parla di comunità, la realtà sentita più vicina è il quartiere o il territorio in cui si vive (33%), seguito dalla comunità civica e politica (26%). Più distanti risultano associazioni e volontariato (15%), mentre le comunità digitali occupano una posizione marginale (4%).Questasensibilitàsirifletteanchenelrapportotra comunità e salute: il 95% dei rispondenti considera molto o abbastanza importante il ruolo della comunità nella tutela della salute.
Tra le priorità della sanità territoriale emergono la continuità assistenziale per le persone con patologie
croniche e fragilità (23%) e il miglioramento dell’accessoallecurevicinoailuoghidivita(19%).Perilsuccesso delle case della comunità, i lettori indicano soprattutto la presenza stabile di professionisti sanitari e sociosanitari (24%) e una reale integrazione tra servizi sanitari e sociali (20%).
Ampio consenso raccoglie anche il rafforzamento della collaborazione tra Servizio sanitario nazionale, associazioni e realtà civiche: il 36% si dichiara favorevole, anche un altro 57% purché all’interno di regole chiare e ruoli definiti. Coerentemente con questa visione, il principale contributo attribuito alle comunità di cura è la capacità di rafforzare la continuità tra ospedale, territorio e servizi sociali (36%) e di facilitare l’accesso ai percorsi assistenziali (32%).
Interessanteancheciòcheemergeriguardogliambulatori popolari. Per il 42% dei partecipanti alla survey, l’insegnamento più importante che il Servizio sanitario
Quando pensi alla parola “comunità”, quale realtà senti più vicina?
Il quartiere o il territorio in cui vivo
La comunità civica e politica
Associazioni, volontariato o terzo settore
Comunità culturali, sportive o ricreative
Il mio ambiente di lavoro
Comunità digitali e social network
Nessuna in particolare
Quale dovrebbe essere oggi la priorità della sanità territoriale?
Garantire la continuità dell’assistenza ai pazienti cronici e fragili
Migliorare l’accesso alle cure vicino al luogo di vita delle persone
Rafforzare la prevenzione e la promozione della salute
Ridurre le disuguaglianze nell’accesso ai servizi
Cosa ritieni più importante per il successo delle case della comunità?
Presenza stabile di professionisti sanitari e sociosanitari
Una reale integrazione tra servizi sanitari e servizi sociali del territorio
Rafforzamento del ruolo dell’infermiere di famiglia e di comunità
Percorsi semplici e facilmente comprensibili per i cittadini
nazionale dovrebbe trarre da queste esperienze è la capacità di raggiungere le persone nei loro contesti di vita, senzaattenderechesianoesclusivamentelestrutturesanitarie a intercettarne i bisogni. Seguono la necessità di ridurregliostacoliburocratici(20%)edicostruirerelazioni di fiducia con le comunità più fragili (16%).
Guardando al futuro, la parola che più di ogni altra viene associata a una sanità di comunità è “prossimità” (26%), seguita da “partecipazione” (20%) e “inclusione”(11%).Unrisultatocoerenteconunaltrodatosignificativo della survey: per il 58% dei lettori la comunità è indispensabile per contrastare la solitudine e l’isolamento sociale.
Nel complesso emerge una visione della salute che non si esaurisce nei servizi, ma si costruisce nelle relazioni tra persone, professionisti e territori. Una salute che, appunto, non abita da sola.
Quanto ritieni importante il ruolo della comunità nella tutela della salute?
Abbastanza importante
Integrare salute e assistenza sociale
Orari di apertura ampi e accessibili
1%
Poco importante
Coinvolgere attivamente cittadini e comunità nelle scelte che riguardano la salute
Collaborazioni con associazioni, enti locali e terzo settore
Disponibilità di strumenti digitali e di telemedicina
Aumentare la presenza di medici di base
Per nulla importante Non saprei
Vicinanza delle strutture nelle aree remote
Accorciare le distanze nelle zone montane, rurali o con bassa densità di popolazione
Non saprei
Pensi che il Servizio sanitario nazionale debba collaborare maggiormente con associazioni, volontariato e realtà civiche del territorio?
No, dovrebbe restare principalmente una responsabilità delle istituzioni pubbliche
Sì, decisamente
Non saprei
Sì, ma con regole chiare e ruoli definiti
Quale insegnamento dovrebbe trarre il Servizio sanitario nazionale dall’esperienza degli ambulatori popolari?
Raggiungere le persone nei loro contesti di vita, non solo nelle strutture sanitarie
Ridurre gli ostacoli burocratici all’accesso alle cure
Costruire relazioni di fiducia con le comunità più fragili
Rafforzare le attività di prevenzione e promozione della salute
Non ritengo che gli ambulatori popolari offrano indicazioni particolarmente utili
Non saprei
Altre opzioni
Quale contributo può offrire una comunità di cura alla qualità dell’assistenza sanitaria?
Rafforzare la continuità tra ospedale, territorio e servizi sociali
Facilitare l’accesso ai servizi e orientare meglio le persone nei percorsi di cura
Rendere la cura più umana e vicina ai bisogni delle persone
Ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure
Altre opzioni
Non saprei
Quale ruolo può avere una comunità nel contrastare la solitudine e l’isolamento sociale?
Nessun ruolo particolare
Un ruolo limitato: la solitudine e l’isolamento sociale riguardano soprattutto le condizioni e le scelte individuali
Non saprei
Un ruolo importante, ma accanto a servizi sanitari e sociali adeguati
Guardando al futuro, quale parola associ maggiormente a una sanità di comunità?
Un ruolo indispensabile: senza relazioni, reti di prossimità e partecipazione è difficile contrastare la solitudine
La famiglia della
Michela Chiarlo, specializzata in medicina interna, lavora al Cto di Torino. Si occupa di medicina narrativa curando la rubrica “Storie Slow” per l’associazione Slow Medicine e ha contribuito all’antologia di racconti “Abbracciare con lo sguardo. Cronache dal reparto covid” (Il Pensiero Scientifico Editore, 2020).
L’ex collega è seduto in una nicchia, sopra alla cassaforte delle sostanze stupefacenti, nel corridoio della sala emergenza. Qualche mese fa è diventato primario in un altro ospedale, quindi non lavora più qui, ma è appena entrato con la disinvoltura di chi è di casa, ha salutato un paio di infermieri e si è accomodato senza chiedere. Ora sta sorseggiando un caffè e chiacchierando con il capoguardia come se fosse il suo cambio: “Come sta andando la notte?”; “Mi sembra affollato”; “C’è qualcosa di interessante?”. Finalmente l’altro gli chiede: “È sempre un piacere vederti, Paolo, ma cosa ci fai qui alle due di notte?”. “Questa sera ho portato mio padre al pronto soccorso di zona (che ovviamente non è il nostro), l’hanno appena ricoverato in reparto e tornando ho pensato… vorrei proprio un posto dove sentirmi a casa, e ho deciso che alle due di notte la cassaforte degli stupefacenti in sala emergenza fosse quel posto”.
Quando assistetti a questa scena ero in specialità e il dialogo mi colpì moltissimo, perché rinforzò in me quel senso di famiglia che percepivo nel pronto soccorso e che contribuiva a costituirne il fascino. Se lavori in pronto soccorso – pensai – avrai sempre qualcuno pronto ad accoglierti con un caffè e due parole, giorno e notte, magari non il tuo migliore amico e neanche il tuo collega preferito, ma qualcuno della tribù, disposto a riconoscere un suo simile e a tendergli la mano.
Qualche anno dopo, lavorandoci in pronto soccorso, ho scoperto che la vedevano così anche alcuni pazienti.
“Sono L, non ce la faccio più. Ho deciso che voglio morire”
“Hai bevuto di nuovo e ti senti triste?”
“Non mi sento triste, voglio morire!”
“Dai, passa da noi che ne parliamo”
“No, se mi metto in macchina mi viene voglia di schiantarmi contro un muro”
“Chiama il 118”
“No, quelli appena sentono che sono io mi sgridano e non vengono”
“Allora vieni a piedi, tanto sono 3 isolati”
“Ma chi c’è di psichiatra di guardia? Perché se c’è il dottor N. mi tratta male e non ci voglio venire”
“Dai, vieni che poi ne parliamo, tanto N. non c’è”.
L. ha quarant’anni e 230 accessi nel nostro pronto soccorso, quasi tutti chiusi come “abbandono spontaneo”, che è la formula diplomatica per “il paziente ha mandato tutti a quel paese, si è strappato l’accesso venoso dal braccio ed è uscito dalla porta senza attendere il verbale di dimissione”. Non ha una vera patologia psichiatrica, ha più una sindrome alcolica dell’abbandono. Non ha
parenti, non ha amici. Al mattino esce di casa, va al lavoro all’officina a venti metri dal suo appartamento, quando finisce il turno va al bar sotto casa, beve qualche birra, torna a casa e quando va bene si addormenta, quando va male viene assalito da un’angoscia esistenziale che lo porta a chiamare il 118 e a dichiarare intenti anticonservativi. All’inizio la macchina dell’emergenza faceva il suo dovere: ambulanza, consulenza psichiatrica, ricovero. Poi qualcuno ha iniziato a inquadrare le minacce come richiesta di attenzioni e ora la reazione al palesarsi di L. per la terza volta in una settimana è più o meno questa:
“Ha telefonato L. Sta venendo qui”
“Di nuovo? Ma perché sempre quando faccio notte io?”
“Veramente era qui anche ieri, e due giorni fa”
“Speriamo che almeno se ne stia buono in barella”
Già, perché ci sono sere in cui L. minaccia di uccidersi e di distruggere tutto e se il primo rimane un proposito, il secondo diventa spesso un agito fastidioso e pericoloso.
S. invece di anni ne ha 19 e se il venerdì sera anziché stare in piazza Vittorio con un gin tonic in mano o a casa di un amico per un po’ di Netflix and Chill sei nella sala d’attesa di un pronto soccorso per un dolore intercostale trafittivo sembrerebbe esserci un problema.
L., S. e R. non hanno un problema strettamente medico e non avrebbero bisogno di un ospedale più di quanto ne abbia bisogno Paolo, ma cercano la stessa cosa: una comunità accogliente e una nicchia in cui accomodarsi ed essere accuditi.
Un problema diverso da quello di R., l’ottantacinquenne che visito subito dopo e che mi chiede se possiamo ricoverarlo perché non sopporta più sua moglie che ha l’alzheimer con ideazioni paranoidi ed è convinta che lui la tradisca con la vicina trentenne e che insieme cerchino di avvelenarla. Quando la paranoia ha il sopravvento la moglie di R. grida, gli lancia dietro ciò che riesce ad afferrare e cerca sempre di chiuderlo fuori di casa. Lui ogni tanto dorme in auto, ma stasera ha pensato che una vera barella fosse un’idea migliore. Figli ovviamente non ne hanno, altre persone che li aiutino nemmeno.
notte
La notte è lunga, e talvolta fa paura. Non ci sono molte cose aperte 24 ore. Come madre di un neonato drammaticamente insonne ricordo di aver scoperto con angoscia che perfino la stazione ferroviaria chiude i cancelli dopo l’ultimo treno. Se alle tre del mattino vuoi interfacciarti con un essere umano non c’è molta scelta: qualche raro supermercato, alcune farmacie, i chioschi dei panini che chiudono molto tardi e si danno il cambio con i bar che aprono molto presto… e gli ospedali.
Nel suo ultimo libro “Corsia d’emergenza” Daniele Coen scrive che “il pronto soccorso è spesso la prima porta a cui chi si sente male bussa, senza stare troppo a pensare se il proprio malessere sia di natura fisica, psichica o sociale, né se la porta a cui chiede aiuto sia quella giusta”.
L., S. e R. non hanno un problema strettamente medico e non avrebbero bisogno di un ospedale più di quanto ne abbia bisogno Paolo, ma cercano la stessa cosa: una comunità accogliente e una nicchia in cui accomodarsi ed essere accuditi.
Ese la prossimità fosse talmente “prossima” da coincidere con le stesse persone curanti o curate?
Le esperienze narrate nelle prossime pagine raccontano che la medicina di prossimità radicata nei territori è fonte di conoscenza, di saperi condivisi, di crescita umana e culturale. La comunità ha la sensibilità per combattere la solitudine, fare emergere condizioni di malattia non conclamate, ma anche per diventare – essa stessa –una forma di cura.
COMUNITÀ checurano?
Le periferie come laboratori di medicina di prossimità
La parola “comunità” sembra essere il baricentro del Dm 77 che presenta la riforma dell’assistenza sanitaria territoriale in Italia, nonostante l’assenza di definizioni chiare e di modalità di coinvolgimento definite. Per questo la responsabilità che il decreto affida alla comunità ha una geometria variabile che si rimodella in base al soggetto che la pratica.
Da anni due quartieri romani, Quarticciolo e Rebibbia, stanno offrendo un esempio convincente di assistenza mostrando che la medicina di prossimità, se ben radicata in un territorio, può generare conoscenza e partecipazione attraverso reti comunitarie. Sono realtà nate dal basso che hanno già fatto ciò che è nelle intenzioni della riforma della medicina territoriale: una casa della comunità come esito di una campagna portata avanti da un’assemblea civica e un’esperienza di ricerca partecipata, capaci di dare una forma concreta alla sanità di prossimità.
Rebibbia: dal basso, un modello per le istituzioni
Il quadrante est di Roma racconta una storia in cui l’esperienza dal basso ha prodotto una proposta istituzionale articolata, capace di mettere a terra il linguaggio del Dm 77 insieme a chi ci vive, chi ha dei parenti in zona, chi porta i figli al doposcuola. Era novembre 2020, in piena emergenza covid-19, quando un’assemblea di quartiere metteva a fuoco l’assenza di un presidio di prossimità nel quadrante. Per una qualsiasi prestazione medica gli abitanti erano costretti ad attraversare viale Palmiro Togliatti per raggiungere Tiburtino III, rivolgersi a strutture private o rinunciare alle cure. Al centro del dibattito c’era Villa Tiburtina, ex struttura ospedaliera in via di Casal dei Pazzi 16. Da quell’assemblea nasceva la campagna “Riapriamo Villa Tiburtina”, una vertenza collettiva costruita giorno dopo giorno dallo Sportello sociosanitario Mammut e dalla Comunità territoriale Rebibbia-Ponte Mammolo-Casal de’ Pazzi. La rete, oggi, conta diciassette realtà locali.
Il quadrante est di Roma racconta una storia in cui l’esperienza dal basso ha prodotto una proposta istituzionale articolata, capace di mettere a terra il linguaggio del Dm 77 insieme a chi ci vive.
Sara Vallerani, sociologa dell’Università di Ginevra, si interroga da tempo sul rapporto tra territorio, partecipazione e cura. L’occasione per parlarne con lei è l’incontro “Dalle riforme sanitarie alle case di comunità: a che punto siamo?”, organizzato dalla Comunità territoriale presso la Biblioteca Fabrizio Giovenale di Roma. Nello spirito del coinvolgimento della popolazione, l’incontro si pone l’obiettivo di condividere con la cittadinanza un’analisi sullo stato dell’arte e le prospettive sulla gestione pubblica della salute a livello territoriale. Secondo Vallerani, dare importanza al territorio significa metterlo al centro non solo in senso amministrativo ma come spazio relazionale, attraversato da soggetti diversi e animato da alleanze e conflitti. A proposito della sua partecipazione alla campagna “Riapriamo Villa Tiburtina”, ci racconta anche della costruzione nel 2021, insieme all’assemblea civica, di un questionario per mappare i bisogni delle persone che abitano o attra-
versano il quartiere, in particolare quali servizi volessero vedere all’interno della futura casa di comunità. “Non era importante solamente la riapertura, ma il modo in cui sarebbe stata portata avanti. Una distinzione centrale per capire la natura profondamente democratica di questa esperienza”.
A febbraio 2026 il risultato arriva. A Villa Tiburtina viene destinato un investimento di oltre 2 milioni di euro (di cui 1,6 milioni di fonte europea). Lo spazio, completamente ristrutturato, è ora un polo sanitario pubblico di prossimità al servizio del IV Municipio: una casa della comunità come esito di un processo partecipativo, il risultato di un coordinamento virtuoso tra le istituzioni e la popolazione.
Nello stesso periodo viene istituito un tavolo permanente interistituzionale tra Municipio IV, Asl Roma 2 e le realtà sociali legate alla comunità territoriale. L’obiettivo è semplice ma ambizioso: renderlo uno strumento capace di incidere sulla qualità dei servizi, per fare di questo quadrante un progetto pilota nella costruzione dal basso delle politiche sociosanitarie.
Sara Vallerani è dello stesso avviso. Il Comitato “Riapriamo Villa Tiburtina” può indicare la via, grazie alla capacità di generare interrogativi sui concetti di territorio, partecipazione, comunità che provengono da una prospettiva differente. “Le domande hanno una qualità che le risposte spesso non hanno: tengono alto lo sguardo, creano spazio per voci diverse e impediscono risposte frettolose. In un campo come questo, dove i rischi di retorica e di partecipazione di facciata sono sempre presenti, arieggiare il dibattito non è solo utile, ma necessario”.
In un campo dove i rischi di retorica e di partecipazione di facciata sono sempre presenti, arieggiare il dibattito non è solo utile ma necessario.
Contratti, personale, finanziamenti: i nodi strutturali nella Regione Lazio
Nel testo del Dm 77 del 2022, la parola “comunità” è frequente. Case della comunità, medicina di comunità, infermieri di comunità: sono il perno attorno a cui ruota l’architettura della riforma. Eppure quella parola rischia di restare priva di significato se non viene ancorata a
pratiche concrete, a luoghi precisi, a relazioni reali. Ma il decreto, oltre ad alcune definizioni semantiche, tiene altre questioni aperte, soprattutto sul piano attuativo. I dati del rapporto Agenas, aggiornati a dicembre 2025, mostrano pochi passi avanti rispetto al primo semestre dello stesso anno. Il Lazio, se guardiamo alle strutture che dichiarano attivo almeno un servizio, è una Regione virtuosa: la percentuale sale fino al 66 per cento del totale programmato, contro il 45 per cento che è il valore a livello nazionale. Rimane invece inchiodata alla media nazionale del 4 per cento quando consideriamo le case della comunità con tutti i servizi attivi, incluso il popolamento con medici e infermieri. Secondo Francesco Rocca, presidente della Regione Lazio, a Roma la situazione non è poi così male: la Asl Roma 2, a cui afferiscono anche Rebibbia e il Quarticciolo e che con circa un milione e trecentomila utenti è la più affollata della città, è stata la prima a completare tutte le 22 strutture previste sul territorio, e l’unica a farlo entro le scadenze previste dal decreto. Per gli addetti ai lavori rimane importante capire come verrà gestito il popolamento delle strutture, visto che il tetto rigido sulla spesa per il personale potrebbe non garantire i medici necessari al loro funzionamento. Su questo punto, Rocca ha confermato l’autorizzazione di circa 370 nuove assunzioni dedicate esclusivamente al rafforzamento delle case della comunità, in particolare nell’Asl Roma 2, ma senza specificare se saranno internalizzazioni nell’organico aziendale o nuove convenzioni con liberi professionisti. E non è una distinzione di dettaglio, perché è proprio quella continuità di relazione tra medico, paziente e territorio a costituire il presupposto della medicina di prossimità.
La riforma ha bisogno di persone, di contratti. Uno dei nodi centrali per il Lazio è la necessità di un accordo integrativo regionale che definisca compiti e compensi per i medici nelle nuove strutture: senza quell’accordo, è difficile che i medici di medicina generale accettino di spostarsi stabilmente dal proprio studio privato a una casa della comunità. La transizione verso il ruolo unico di assistenza primaria – il nuovo inquadramento contrattuale che vincolerebbe i medici a una presenza fisica nelle strutture – resta di fatto bloccata nel Lazio, aggravata dalla criticità nelle trattative sulle cosiddette “aggregazioni funzionali territoriali”.
Restano poi senza risposta le domande più concrete: chi presiederà le unità di continuità assistenziale, i team mobili previsti per seguire a domicilio i pazienti fragili? Come verranno garantiti i punti unici di accesso? Senza un accordo sui compensi per le visite domiciliari complesse, e senza medici fisicamente presenti nelle strutture, anche la continuità assistenziale h24 promessa dal decreto rischia di restare una promessa sulla carta.
A livello nazionale, l’obiettivo del ministro della salute, Orazio Schillaci, era rendere pienamente operative le strutture entro la fine di giugno. Tuttavia, la proposta di decreto legge volta a integrare il ruolo dei medici di medicina generale nelle case della comunità si è arenata di fronte all’opposizione dei sindacati. Un rallentamento che ha reso ancora più incerta la prospettiva di completare il popolamento delle strutture nei tempi programmati.
Quarticciolo: curare è un atto politico
Poco distante da Rebibbia, attraversando l’Aniene, c’è il Quarticciolo, un quartiere di edilizia popolare nel Municipio V dove la salute è distribuita in modo diseguale, con la stessa logica con cui sono distribuiti i servizi. Per fare un esempio, nel quartiere operano solo due medici di base per l’intera popolazione. È in questo contesto che durante il lockdown del 2020 nasce l’Ambulatorio popolare Roma Est.
L’Ambulatorio, in collaborazione con le altre realtà del Polo civico Quarticciolo e con il Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale del Lazio, ha avviato un’inchiesta di sorveglianza epidemiologica della popolazione residente. La ricerca si articola attorno a tre assi – vulnerabilità ambientale (inquinamento, calore, verde), vulnerabilità sociale (precarietà abitativa, reddito, isolamento) e multicronicità – per costruire assieme alla popolazione residente uno sguardo sulle fragilità del territorio.
Secondo i dati disponibili su Open Salute Lazio (vedi pagina 30), il 97 per cento della popolazione residente al Quarticciolo ha uno status socioeconomico basso e il 75 per cento non ha completato le scuole superiori. E su questo substrato si innestano esposizioni ambientali cu-
mulative – inquinanti dentro e fuori le case, isole di calore, scarsità di verde – che nel quadrante est di Roma raggiungono la loro massima concentrazione. I dati sulla salute colpiscono in modo netto. La broncopneumopatia cronico-ostruttiva riguarda quasi il 3,78 per cento degli adulti del Quarticciolo, contro il 2,24 per cento della media romana e il 2,28 per cento del vicino quartiere di Centocelle. Il rischio di diabete è del 21 per cento superiore rispetto alla media della città di Roma. Non si tratta solo di dieta o stile di vita: è anche una questione di possibilità di accesso a cibo sano, attività fisica, prevenzione. Il dato più allarmante riguarda il disagio psichico. Il rischio di depressione al Quarticciolo è del 68 per cento più elevato rispetto alla media romana e il consumo di antipsicotici del 73 per cento superiore, mentre del 20 per cento in più quello di antidepressivi. Lo sportello di ascolto ha registrato 70 nuovi accessi in pochi mesi: un numero che supera quello di molti centri pubblici.
C’è un gradiente di ingiustizia distribuito lungo i binari della Metro C: allontanandosi dal centro verso la periferia, i servizi si diradano, le condizioni abitative si degradano e il carico di malattia (respiratoria, metabolica, mentale) cresce. Il sistema sanitario che regge sull’urgenza fallisce sulla cronicità.
La medicina di prossimità, quando si radica davvero in un territorio e in una comunità, produce conoscenza, costruisce reti, genera partecipazione.
La riforma della medicina territoriale può imparare dalle periferie?
L’attuazione del Dm 77 dovrebbe colmare un vuoto nell’assistenza territoriale, soprattutto in territori che presentano maggiore vulnerabilità sociale, ambientale e sanitaria. Riempirlo davvero dipenderà dalla capacità delle istituzioni di riconoscere degli interlocutori anche nei quartieri in cui le comunità partecipano alla costruzione del cambiamento. Cosa succederebbe se la partecipazione smettesse di essere una buona pratica facoltativa e diventasse un requisito strutturale, con risorse dedicate e responsabilità chiare? I poli civici hanno costruito in pochi anni una conoscenza del territorio radicata: conoscono le condizioni di chi li abita, quali reti informali di cura esistono, chi ha bisogno di sostegno.
Quarticciolo e Rebibbia non sono casi isolati: sono la prova che la medicina di prossimità, quando si radica davvero in un territorio e in una comunità, produce conoscenza, costruisce reti, genera partecipazione.
Andrea Calignano, Norina Di Blasio Il Pensiero Scientifico Editore
Note
Questo articolo si basa sul percorso di reportage condotto dagli autori per la rivista Care. Il progetto di ricerca partecipata al Quarticciolo è stato presentato il 14 marzo 2026 nel Festival “Antidoti. La casa che ammala, la casa che cura”, presso l’Ambulatorio popolare Roma Est. I dati epidemiologici da Open Salute Lazio sono stati presentati alla popolazione dal Gruppo di lavoro sullo stato di salute delle periferie urbane del Dep Lazio.
CHI VIVE AL QUARTICCIOLO?
Non partiamo tutti dagli stessi blocchi di partenza: al Quarticciolo la bassa scolarizzazione e la fragilità economica sono ostacoli che pesano sulla salute ancora prima di ammalarci.
Quarticciolo
Quarticciolo
Al Quarticciolo il 97% della popolazione ha uno status socioeconomico basso e il 75% non ha completato le scuole medie superiori: una concentrazione di vulnerabilità senza eguali nei quartieri vicini.
Istruzione bassa / Stato socio-economico basso
Istruzione media / Stato socio-economico medio-basso
Istruzione alta // Stato socio-economico medio-alto
SALUTE MENTALE E BENESSERE: DEPRESSIONE, ANSIA E CONSUMO DI FARMACI
La casa e il quartiere curano la mente: vivere nell’incertezza e nel degrado aumenta l’ansia e la depressione?
Rischio relativo (RR) (Roma = 1.00)
Depressione
RR = 1,68 (IC 95%: 0,95 – 44,97)
Vs Centocelle RR=0,89 (IC 95%: 0,73 – 1,46)
Antidepressivi
RR = 1,20 (IC 95%: 1,11 – 1,72)
Vs Centocelle RR=1,09 (IC 95%: 1,07 – 1,12)
Antipsicotici
RR = 1,73 (IC 95%: 0,91 – 3,74)
Vs Centocelle RR=1,05 (IC 95%: 1,01 – 1,09)
Al Quarticciolo il rischio relativo di depressione è il 68% superiore rispetto a Roma (RR=1,68), mentre a Centocelle risulta inferiore alla media cittadina (RR=0,89). Confrontando i due territori, il rischio di depressione al Quarticciolo è circa il doppio di quello osservato a Centocelle.
MALATTIE METABOLICHE: IL PESO DEL DIABETE
Il diabete non è solo una questione di dieta, ma di possibilità di accesso a cibo sano, sport e prevenzione.
Rischio relativo (RR) diabete (Roma = 1.00)
Diabete al Quarticciolo
8,56% prevalenza (%)
RR = 1,21 (IC 95%: 1,07 – 2,92)
Centocelle: 6,16% – RR 1,10 (IC 95%: 1,05 – 1,15)
Chi vive al Quarticciolo ha un rischio relativo di sviluppare il diabete del 21% maggiore rispetto alla media romana (RR=1,21) — superiore anche a Centocelle (RR=1,10), nonostante la vicinanza geografica.
La definizione di periferia come “insieme dei quartieri disposti ai margini esterni di un agglomerato urbano” restituisce un’immagine estremamente semplificata, che riduce la marginalità a una dimensione puramente spaziale. In realtà, la distanza dalla centralità si manifesta soprattutto nella possibilità concreta di accedere ai servizi fondamentali, in particolare quelli legati alla cura della persona e alla prevenzione. In questo senso, evidenze recenti – come quelle riportate dall’Osservatorio di medici per i diritti umani (Medu) – mostrano livelli elevati di vulnerabilità sociale in diversi quartieri periferici di Roma, confermando quanto sia necessario sviluppare uno sguardo più attento, situato e multidimensionale su questi contesti.
Il Quarticciolo, nel quadrante est della città, rappresenta un caso emblematico. Si tratta di un quartiere composto interamente da edilizia residenziale pubblica che, per le sue caratteristiche di omogeneità sociale, spaziale e architettonica, è stato definito “ultra-periferico”1. Da oltre un decennio, tuttavia, la borgata è attraversata da esperienze di autorganizzazione, a partire dal Comitato di Quartiere, che ha promosso percorsi di mobilitazione e opposizione alle discriminazioni territoriali, contribuendo a costruire forme di partecipazione dal basso.
Da queste pratiche è nato il Polo civico Quarticciolo, configurabile come un vero e proprio incubatore di innovazione sociale, orientato alla trasformazione del territorio a partire dai bisogni espressi dagli abitanti e alla costruzione di nuovi meccanismi di partecipazione democratica e attiva2. Tra le esperienze che ne fanno parte vi è l’Ambulatorio popolare Roma Est, realtà associativa nata durante la crisi pandemica e attiva sul territorio con la finalità di promuovere l’accesso alle cure e alla prevenzione secondo una concezione biopsicosociale della salute.
Nel corso di questa attività, la modalità dell’“inchiesta partecipata”, condotta insieme alle persone che si rivolgono al progetto, ha sempre rappresentato un elemento centrale. Essa si fonda sulla convinzione che l’ascolto e il coinvolgimento diretto della popolazione costituiscano strumenti essenziali per comprendere i bisogni reali di salute in un ter-
ritorio segnato da marginalizzazione e segregazione spaziale, restituendo voce e parola agli abitanti attraverso processi di advocacy e produzione condivisa di conoscenza3-6
Come Dipartimento di epidemiologia, insieme all’Ambulatorio popolare di Roma est, abbiamo avviato al Quarticciolo un’inchiesta di sorveglianza epidemiologica della popolazione residente. A supporto della loro attività sul territorio abbiamo effettuato un’indagine descrittiva dei fattori sociodemografici e sanitari della popolazione, in cui è emerso un quadro allarmante. Infatti, confrontando lo stato di salute della popolazione con quello delle aree circostanti, tutti i principali indicatori di occorrenza sanitaria risultano peggiori nel Quarticciolo. In particolare, i dati relativi alla salute mentale, come il consumo di farmaci antidepressivi e antipsicotici mostrano dei tassi molto più elevati rispetto alle zone limitrofe ed al resto della città. Questa attività rappresenta un primo importante passo per rispondere a domande di sanità pubblica locale per una zona dove la vulnerabilità viene discussa ma non considerata
1. Davoli C, Pontoriero A, Vicari P. La solidarietà contro l’esclusione. Il caso del “Comitato di quartiere Quarticciolo” a Roma. la Rivista delle Politiche Sociali/Italian Journal of Social Policy 2020;2:93-108.
2. Pontoriero A. Il polo civico del Quarticciolo. Autorganizzazione e innovazione delle politiche pubbliche in un quartiere Erp di Roma. Tracce Urbane 2024;12:3.
3. Carrozzini A, Gatti C, De Michele F, et al. Gli invisibili in periferia. Recenti Prog Med 2023;114:538.
4. Carrozzini A, Ariani L., Arrighetti G, et al. (Con)fine della salute: restituzione del lavoro di un ambulatorio popolare dai margini della città. Recenti Prog Med 2024;115;612.
5. Arrighetti G, Carrozzini A, Gatti C, et al. Difendere un consultorio di confine. Un’indagine online sui bisogni di salute delle donne utenti del consultorio del Quarticciolo (Roma). Recenti Prog Med 2024;115:608.
6. Arrighetti G, Carrozzini A, Gatti C, et al. Ecosistema Quarticciolo: un piano per la promozione della salute integrata nella periferia romana, tra giustizia sociale e ambientale. Recenti Prog Med 2025;116;680.
Giulia Arrighetti, antropologa medica del Dipartimento di epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1.
Matteo Renzi, epidemiologo ambientale del Dipartimento di epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1.
LA COMUNITÀ NON SI DECRETA, SI COSTRUISCE
Cappelliere che non contengono cappelli, ombrelli che mai useremo per farci ombra, parrucchieri che non sistemano parrucche: spesso, le parole ingannano oppure le usiamo per aiutarci a credere che qualcosa sia vero, in assenza di evidenze. Abbiamo chiesto a Marco Geddes da Filicaia, medico epidemiologo e autore di un interessante “dizionario” delle parole del welfare e della sanità, le indicazioni perché anche il termine “comunità” non finisca per imbrogliarci.
Il termine “comunità” è usato oggi in modo quasi inflazionato, soprattutto in ambito sanitario. Da dove viene e perché è così difficile da definire?
Il problema è che la parola porta con sé strati di significato sovrapposti e spesso contraddittori. Deriva dal latino communitas, che in italiano suona familiare, quasi rassicurante – richiama il comune, il municipio, l’idea di qualcosa di condiviso. Ma basta spostarsi in Francia per scoprire che lo stesso termine evoca la violenza rivoluzionaria: la commune era il governo del Terrore di Robespierre, poi la Comune di Parigi del 1871. Non a caso alcuni sociologi del Novecento hanno sostenuto che sarebbe meglio smettere di usarlo del tutto. Detto questo, è un termine a cui non possiamo rinunciare, perché indica qualcosa di reale: la rete di legami che le persone costruiscono attorno a un territorio, una tradizione, una memoria condivisa. Il punto è che questi elementi devono essere vissuti, non solo dichiarati.
Marco Geddes da Filicaia La sanità? È una parola Strumenti e divagazioni per capire la crisi del welfare. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2026.
Può farci qualche esempio concreto di comunità che funzionano davvero?
Sì, e sono esempi molto diversi tra loro, il che dimostra che non esiste un modello unico. Penso alla Magnifica Comunità di Val di Fiemme, in Trentino, dove oltre ventimila persone condividono da secoli un patrimonio collettivo fatto di boschi, pascoli, beni storici: lì la comunità è sancita da una giurisprudenza consolidata, da un palazzo civico, da un senso di appartenenza che si tramanda. Ma penso anche alle contrade di Siena, dove l’identità comunitaria si costruisce attorno al Palio, a un territorio urbano preciso, a regole e simboli condivisi. O ancora alla Comunità dell’Isolotto a Firenze, nata in un quartiere operaio grazie alla presenza di una piazza, di una chiesa, di una figura carismatica come don Enzo Mazzi, e di servizi concreti – l’asilo, la biblioteca, l’ambulatorio – messi a disposizione di tutti. Esperienze diverse, ma con un tratto comune: la comunità emerge dall’incontro tra uno spazio fisico riconoscibile, una storia condivisa e la capacità di progettare insieme qualcosa che va oltre il singolo.
In ambito sanitario si parla molto di “comunità di pazienti” e di operatori. Esistono davvero queste comunità?
Con qualche eccezione, devo dire che è difficile rispondere affermativamente. Storicamente il personale ospedaliero costituiva qualcosa di simile a una comunità: viveva all’interno dell’istituzione, che godeva persino di una sorta di extraterritorialità rispetto alle autorità civili. Oggi quella dimensione è scomparsa. La pandemia da covid ha momentaneamente riacceso uno spirito comunitario forte tra medici, infermieri e tecnici – lo si vedeva nei loro volti stanchi ma uniti –ma si è trattato di una risposta a un’emergenza, non di qualcosa di strutturale. Tra i pazienti, l’esempio più significativo che ho potuto osservare è quello dei dializzati: persone che frequentano lo stesso reparto per anni, più giorni alla settimana, e che finiscono per costruire legami profondi, un senso di reciprocità, persino una capacità collettiva di interlocuzione con le isti-
tuzioni. Ma sono situazioni rare. Le associazioni di pazienti, per quanto utili, rappresentano più una forma di advocacy per bisogni specifici che una vera comunità nel senso pieno del termine.
Le nuove case della comunità previste dalla riforma sanitaria risponderanno a questa sfida?
Intervista a Marco Geddes da Filicaia, medico epidemiologo, co-fondatore dell’Associazione Salute Diritto Fondamentale.
È la domanda che mi pongo con più inquietudine. Il cambio di nome – da “casa della salute” a “casa della comunità” – esprime un’ambizione precisa: fare di queste strutture non solo un luogo dove erogare prestazioni, ma un soggetto capace di promuovere welfare comunitario, di trasformare bisogni individuali in interesse collettivo, di ridare forma a un tessuto sociale che si è frammentato. È un obiettivo nobile, purché la Comunità non venga intesa e circoscritta a credenze, valori e provenienze territoriali comuni; si tratta infatti di strutture pubbliche, cioè della Società, entità che non comporta appartenenze specifiche, ma solidarietà.
Vi è inoltre il problema che nella quasi totalità dei progetti concreti mancano proprio gli elementi che rendono possibile tutto ciò: la piazza su cui affacciarsi, i collegamenti con i mezzi pubblici, gli spazi per il volontariato, le caratteristiche architettoniche che invitino alla presenza e alla partecipazione. Si tratta spesso di ristrutturazioni di vecchi poliambulatori, pensate con logiche funzionali e non comunitarie. Una struttura da cinquantamila abitanti di bacino d’utenza difficilmente potrà mai sentirsi “di comunità” in senso autentico. Forse il vecchio nome era più onesto: una casa della salute offre servizi, garantisce diritti, facilita la partecipazione degli utenti. È già moltissimo. Intestare la casa alla comunità, invece, richiede che quella comunità esista davvero – o che si sia almeno disposti a costruirla, mattone dopo mattone.
La SALUTE MENTALE dei migranti e rifugiati
Una priorità di sanità pubblica e una sfida nascosta complessa
Anna Acampora, medico di sanità pubblica ed epidemiologa, con dottorato in scienze biomediche di base e sanità pubblica. Dirigente medico presso la Uoc Epidemiologia dello stato di salute della popolazione del Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio, Asl Roma 1.
Negli ultimi decenni le migrazioni hanno mostrato un incremento continuo. Secondo l’ultimo rapporto dell’International organization for migration, alla fine del 2022 erano circa 281 milioni i migranti a livello globale (3,6 per cento della popolazione mondiale) e 117 milioni i migranti forzati, il numero più alto registrato negli ultimi decenni1. Questi dati rendono ragione di come la salute dei migranti in generale rappresenti una priorità di sanità pubblica e la salute mentale, nello specifico, una sfida molto complessa.
Sebbene nel linguaggio comune siano spesso accomunati, è necessario, innanzitutto, distinguere le diverse tipologie di migranti dal punto di vista giuridico. Questo inquadramento, infatti, ne influenza profondamente le possibilità di accesso all’assistenza sociosanitaria e al percorso di cura, e ne determina in parte anche il rischio di sviluppare diversi disturbi mentali. Il termine migrante si riferisce genericamente ad un individuo che si sposta dal proprio Paese di nascita verso un nuovo Paese volontariamente, per necessità, oppure in maniera forzata. Un soggetto rifugiato, secondo l’articolo 1 della Convenzione di Ginevra del 1951, è colui che “temendo a ragione di essere perseguitato per motivi di razza, religione, nazionalità, appartenenza ad un determinato gruppo sociale o per le sue opinioni politiche, si trova fuori del Paese di cui è cittadino e non può o non vuole, a causa di questo timore, … tornarvi”2. I richiedenti asilo, infine, sono persone che, avendone fatto richiesta, sono in attesa del riconoscimento dello status di rifugiato o altra forma di protezione internazionale e si trovano, quindi, in una condizione di elevata precarietà anche psicologica. I migranti irregolari, poi, si trovano sul territorio senza i documenti previsti dalle normative vigenti, sono entrati irregolarmente, o hanno un visto o un permesso di soggiorno scaduto.
I dati epidemiologici evidenziano una vulnerabilità significativa con una prevalenza di disturbi mentali che, in particolare nei migranti forzati, è spesso superiore rispetto alla popolazione nativa anche di dieci volte. Una metanalisi del 2024 riporta che i migranti che si trovano in una situazione di incertezza (richiedenti asilo e migranti irregolari), e definiti come “migranti nel limbo” a sottolineare la
precarietà della loro condizione, presentano una prevalenza elevata di disturbi mentali. I più frequenti includono il disturbo da stress post-traumatico, i disturbi d’ansia e la depressione, ma anche psicosi e somatizzazioni3
Migranti, rifugiati e richiedenti asilo, in ragione del loro status, possono essere esposti a diversi fattori stressogeni che ne minano la salute mentale e il benessere psicosociale prima, durante e dopo il processo migratorio. Nel periodo pre-migratorio si determina la volontà o la necessità di lasciare il proprio Paese di origine per emigrare: le motivazioni possono essere diverse e variano dalla ricerca di condizioni di vita migliori o di maggiori opportunità personali e professionali alla necessità di scappare da guerre e violenze. In particolare i migranti forzati sono stati esposti in gran parte a eventi traumatici nel Paese d’origine, sottoposti a torture, violenze sistematiche, lutti e violazioni dei diritti umani fondamentali.
Migranti, rifugiati e richiedenti asilo, in ragione del loro status, possono essere esposti a diversi fattori stressogeni che ne minano la salute mentale e il benessere psicosociale prima, durante e dopo il processo migratorio.
La fase migratoria rappresenta il viaggio che porterà l’individuo a separarsi dalla propria terra, dal proprio ambiente culturale e dai propri familiari, dalla propria comunità e a raggiungere in un tempo più o meno lungo il Paese di nuova residenza, spesso attraversando anche uno o più Paesi intermedi. Questa fase diversifica ulteriormente il bagaglio di storie ed esperienze dei migranti in relazione al Paese di provenienza e alle modalità di viaggio, ed è spesso caratterizzata dal perpetuarsi di violenze fisiche e psicologiche, periodi di detenzione e tortura, perdita di familiari, continue sensazioni di incertezza, precarietà e di paura. →
La prevalenza dei principali disturbi mentali tra i migranti
L’arrivo nei Paesi nuovi comporta ulteriori stress psicologici post-migratori legati al processo di accoglienza e integrazione. Nelle comunità “ospitanti” infatti i migranti sperimentano spesso il peso dello stigma, della diffidenza, delle barriere linguistiche e culturali oltre che degli ostacoli legali e amministrativi. A questo si aggiunge la paura di essere rimpatriati verso i Paesi dai quali si è in fuga o di essere trattenuti in strutture detentive. In questa fase, anche per i migranti “regolari”, lo stigma, l’isolamento sociale e il declassamentoprofessionalerischianodiscatenareecronicizzare disturbi d’ansia e depressione1-4 .
Stigma e pregiudizi dilaganti nelle comunità ospitanti, oltre a costituire un fattore di rischio per lo sviluppo di disagi mentali, contribuiscono anche a rafforzare le difficoltà di accesso ai servizi tra i migranti.
Le possibilità di presa in carico, cura e riabilitazione sono limitate da diversi fattori. Le barriere linguistico-culturali e la mancanza o carenza di competenze transculturali nei servizi rendono difficile la traduzione di concetti legati alla sofferenza mentale. Spesso un problema legato alla salute mentale viene riportato attraverso una somatizzazione e solo una specifica competenza transculturale ne permette l’individuazione. La figura del mediatore transculturale è ancora poco diffusa e talvolta, anche se presente, non adeguatamente formata. Stigma e pregiudizi dilaganti nelle comunità ospitanti, oltre a costituire un fattore di rischio per lo sviluppo di disagi mentali, contribuiscono anche a rafforzare le difficoltà di accesso ai servizi tra i migranti. D’altra parte gioca un ruolo importante anche lo stigma interno, e quindi la percezione della malattia mentale nella specifica cultura di appartenenza. La mancata presa in carico fa sì che queste popolazioni si rivolgano in larga parte a servizi emergenziali che rispondono spesso in maniera inadeguata al bisogno non compreso, con aumentato rischio di trattamenti obbligatori ed eccesso farmacologico, e incapaci di avviare una presa in carico successiva. Ad oggi, la mancanza o la scarsità di dati raccolti in maniera sistematica e standardizzata utili alla valutazione della salute dei migranti rappresenta un ulteriore punto di debolezza nell’assistenza alla salute di queste persone. Alcune di queste considerazioni emergono anche da una iniziativa di studio che ha valutato un problema molto vicino alla salute mentale che riguarda la salute cognitiva. Il progetto Immidem ha avuto l’obiettivo di studiare il fenomeno dei disturbi cognitivi nei migranti presenti in Italia. Come nel caso della salute mentale, anche in questo contesto emerge come le barriere linguistico-culturali, le diverse percezioni della salute cognitiva e la mancanza o scarsità di competenze transculturali nei servizi rappresentino un ostacolo all’accesso all’assistenza necessaria.
Tra i vari lavori, questo studio ha evidenziato le potenzialità dell’uso dei dati raccolti attraverso i sistemi informativi sanitari per la valutazione dello stato di salute e del ricorso ai servizi tra i migranti. Ad oggi, anche se questo è stato possibile solo per i migranti residenti e assistiti da un medico di medicina generale, i dati offrono una lettura indiretta delle difficoltà di accesso alla diagnosi e alla necessaria assistenza. I risultati hanno riportato il paradosso di un migliore stato di salute nei migranti che in realtà nasconde proprio una cecità del sistema su questa popolazione5-7 .
La salute mentale dei migranti non deve essere considerata un problema settoriale, ma un indicatore della tenuta sociale e del rispetto dei diritti umani fondamentali dei sistemi di accoglienza.
La tutela della salute mentale dei migranti richiede, dunque, un passaggio da un modello emergenziale a un modello preventivo e integrato. Risulta fondamentale l’implementazione di protocolli di screening precoce, il potenziamento della mediazione transculturale e un orientamento dei servizi basato sui principi di equità. La salute mentale dei migranti non deve essere considerata un problema settoriale, ma un indicatore della tenuta sociale e del rispetto dei diritti umani fondamentali dei sistemi di accoglienza.
1. McAuliffe M, Oucho LA (eds.). World Migration Report 2024. Geneva: International organization for migration, 2024.
2. Convenzione di Ginevra del 1951. Convenzione sullo statuto dei rifugiati. Disponibile al link: https://www.unhcr.org/it/ media/convenzione-ginevra-1951-pdf
3. Côté-Olijnyk M, Perry JC, Paré ME, Kronick R. The mental health of migrants living in limbo: A mixed-methods systematic review with meta-analysis. Psychiatry Res 2024;337:115931.
4. Bhugra D, Gupta S, Bhui K, et al. WPA guidance on mental health and mental health care in migrants. In: Mental Health, Mental Illness and Migration (pp. 613-630). Singapore: Springer Singapore, 2021.
5. Canevelli M. Verso nuovi modelli di cura e assistenza per i migranti con demenza che vivono in Italia: risultati e prospettive del progetto ImmiDem. Riv Neurol 2024;1:60.
6. Cascini S, Canevelli M, Agabiti N, et al; ImmiDem study group. Case identification and characterization of migrants with dementia in the Lazio region using health administrative data. J Alzheimers Dis 2023;92:843-52.
7. Acampora A, Angelici L, Cacciani L, et al, ImmiDem study group. Mortality in migrants with dementia living in Lazio, Italy: a 5-year cohort study. J Alzheimers Dis 2025;108:1212-21.
Riconoscere
LA DEMENZA
Anosognosia, stigma e reti di prossimità nella malattia di Alzheimer
Intervista a Giovanna Zamboni, neurologa presso la Struttura complessa di Neurologia dell’Azienda ospedalierouniversitaria di Modena, ordinario di Neurologia presso l’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia. La sua attività è fortemente orientata al dialogo tra ricerca e cittadinanza, con l’obiettivo di integrare l’esperienza diretta di pazienti e familiari nella pianificazione degli studi futuri sui disturbi cognitivi.
La sua ricerca si concentra su alcuni dei sintomi più complessi e poco esplorati della malattia di Alzheimer, come la mancata consapevolezza di avere la malattia (anosognosia) e i deliri, come quelli di persecuzione o di gelosia. Proprio perché il paziente non percepisce il problema, chi può accorgersi di questi segnali?
Storicamente la ricerca neuroscientifica ha trascurato sintomi come l’anosognosia o i deliri di persecuzione perché non sono necessari per la diagnosi della malattia di Alzheimer e si ritrovano in molte altre patologie neurologiche. Eppure il loro impatto è pervasivo nella relazione che la persona affetta da malattia di Alzheimer ha con i suoi familiari e amici e anche in quella che ha con il medico e i professionisti sanitari che se ne prendono cura. Si tratta di sintomi intrinsecamente “relazionali”. Significa che emergono solo attraverso il rapporto con gli altri. In uno studio medico,itestcognitivistandardpossonomisurarechiaramenteundeficit di memoria, per esempio, ma non bastano a far emergere la perdita di consapevolezza o anosognosia. Per quella serve il dialogo: bisogna chiedere al paziente cosa pensa della sua condizione e confrontare la sua risposta con il racconto di chi lo accompagna e lo conosce bene nel quotidiano. Il delirio funziona allo stesso modo: si manifesta nel contesto della vita sociale, nel rapporto, per esempio, con i vicini di casa o i familiari.
Oggi, grazie anche a importanti finanziamenti dell’Unione europea, stiamo finalmente approfondendo lo studio e l’origine di questi sintomi in modo unitario, secondo questa prospettiva, ovvero che entrambi indicano un alterato senso della realtà. Nel caso della anosognosia il paziente distorce la percezione di sé e delle proprie capacità; nel caso del delirio di persecuzione, costruisce convinzioni distorte sull’esterno, convincendosi per esempio che qualcuno voglia fargli del male.
Questa alterazione distrugge l’autenticità del rapporto tra il paziente e le persone che ama. Se una persona non riconosce i propri deficit, non può capire perché i familiari stiano cambiando le abitudini in casa o perché vogliano aiutarla. Il risultato è che il paziente non si sente capito né creduto, mentre il familiare vive l’esperienza devastante di doversi prendere cura di qualcuno che nega di averne bisogno. È proprio in questo vuoto di consapevolezza che il ruolo della comunità diventa centrale: familiari e vicini non sono solo un supporto, ma sono gli unici testimoni in grado di dare un nome a questi sintomi e portarli all’attenzione del medico.
Credo moltissimo nel ruolo della comunità, ma a patto che venga intesoinsensorispettoso:nondobbiamotrasformarloinunaformadisorveglianza né cadere nell’eccesso di medicalizzare ogni piccola dimenticanza. L’idea è piuttosto quella di una comunità che sappia accogliere la diversità, compresa quella invisibile data dai disturbi cognitivi. È questo il cuore delle Dementia friendly community, una iniziativa della Federazione Alzheimer Italia che, a Modena e provincia, ha avuto una risposta straordinaria. L’iniziativa ha lo scopo di creare un tessuto sociale che sia in grado di accogliere la persona con demenza, lavorando con diverse figure, dai vigili urbani ai carabinieri, dai bibliotecari ai farmacisti. L’obiettivo è dare loro gli strumenti per accogliere e capire chi hanno di fronte, normalizzando i sintomi nella vita quotidiana. Questo modello deve entrare anche nei luoghi della cura. L’ospedale di Baggiovara, dove lavoro, è diventato uno dei primi Dementia friendly hospital in Italia: qui tutti, dal personale amministrativo agli infermieri, sono formati per accogliere correttamente una persona con demenza. In definitiva, la comunità può funzionare come un “sensore precoce” molto efficace, a patto di agire in modo non stigmatizzante. →
Come si potrebbe strutturare una rete di osservazione comunitaria intorno al paziente, capace di tradurre queste osservazioni in informazioni clinicamente utili?
Uno degli ostacoli più frequenti alla diagnosi precoce è la negazione: il paziente non si riconosce malato e la famiglia fatica a convincerlo a cercare aiuto. Come può la comunità aiutare a trasformare il sospetto in un passo concreto verso la visita medica?
Le persone vicine al paziente hanno un ruolo enorme, superiore a qualsiasi altra figura di supporto. Sono osservatori attenti dei sintomi e delle ripercussioni che questi hanno sulla vita quotidiana. È solo attraverso il colloquio con loro che emergono anche i sintomi più complessi, quelli oggetto della mia ricerca, che hanno a che fare con la personalità, il comportamento, gli aspetti emotivi e che i test cognitivi da soli non identificano. È però importante ricordare che il/la caregiver può essere un soggetto fragile, spesso gravato da un carico assistenziale pesantissimo, e merita lei/lui stesso attenzione e sostegno. Il ruolo di chi sta vicino al paziente si estende anche alla ricerca clinica. Negli studi di ricerca sulle malattie che causano demenza è sempre coinvolto un partner di studio: una persona di riferimento che partecipa al percorso, contribuisce alla raccolta di informazioni cliniche e collabora al monitoraggio dei sintomi nel tempo. Questo ruolo è fondamentale, perché molti cambiamenti cognitivi, comportamentali o funzionali emergono soprattutto nella vita quotidiana. Inoltre, la partecipazione stessa del paziente alla ricerca è resa possibile dal supporto del caregiver, sia sul piano logistico sia su quello motivazionale.
Più che di negazione, parliamo di mancanza di consapevolezza o anosognosia,chepuòessereunsintomostessodimalattiadi Alzheimerpresente in alcuni pazienti. Quando presente è vero che può rappresentare un ostacolo al raggiungimento di una diagnosi. La comunità, però, può aiutare a superare questa barriera, da una parte combattendo lo stigma legato alla demenza e dall’altra promuovendo il concetto di brain health maintainance, ovvero dell’importanza del prendersi cura della salute del cervello come atto di prevenzione. Questo cambiamento passa attraverso una nuova narrazione della malattia.
Dobbiamo creare un immaginario collettivo in cui la persona con disturbo cognitivo e demenza non è solo la persona estremamente anziana incapace di fare qualsiasi cosa. La persona con disturbo cognitivo e demenza può anche essere un individuo giovane (la demenza può anche esordire a 50 o 60 anni, o anche prima in rari casi), attivo socialmente, con interessi quali l’arte, il cinema, lo sport o il volontariato, con capacità residue che vanno incoraggiate e sviluppate. Dobbiamo costruire comunità capaci di vedere non solo la perdita, che indubbiamente la demenza porta, ma anche le capacità residue, l’identità e l’“essenza” della persona che rimane. È una sfida difficile: per esempio, ancora oggi, una persona di aspetto giovanile con un disturbo cognitivo, che gli impedisce di parlare correttamente, potrebbe non essere aiutata al supermercato perché non corrisponde all’immagine stereotipica della persona affetta da demenza. Educare la comunità a riconoscere le diverse facce della demenza è fondamentale per abbattere lo stigma e favorire la diagnosi precoce.
Quale ruolo possono avere le persone vicine al paziente nel sostenere la qualità della vita, nel monitorare l’andamento della malattia e nel collaborare attivamente con il team clinico?
“Abbiamo avuto un’intuizione geniale, ovvero che la cura si fa nella comunità. E che la comunità è un dispositivo di cura”. Con queste parole Giuseppe Riefolo, psichiatra della Asl Roma 1, sintetizza la rivoluzione avviata da Franco Basaglia che ha trasformato gli ospedali psichiatrici da luoghi di segregazione in una rete di servizi radicati nel territorio e ha restituito cittadinanza sociale alle persone che vivono l’esperienza della sofferenza mentale. Basaglia aveva compreso che chi soffre non ha bisogno solo di cure medi-
L’EREDITÀ E L’ATTUALITÀ DI BASAGLIA
PER LA SALUTE MENTALE
che, ma di rapporti umani, risposte concrete, dignità. E, soprattutto, di una comunità accogliente, con spazi abitativi, lavoro, sostegno a esprimere il proprio punto di vista. Le persone che fanno esperienza della sofferenza mentale non dovrebbero essere considerate come anomalie da riportare all’interno di ipotetici confini di normalità dettati dalla società escludente, ma dovrebbero costituire un’occasione per le comunità di cui fanno parte per riflettere sulle proprie responsabilità, per ripensarsi e, in qualche modo, curarsi.
L’ideale, quindi, è investire nella rete anziché ricostruire nuove istituzioni. Investire economie, orientare politiche e risorse umane a supporto della crescita di associazioni e di cooperative sociali, portando i servizi di salute mentale all’interno della città e, in parallelo, la città all’interno dei servizi di salute mentale.
In fondo, aveva ragione Franco Rotelli, psichiatra e collaboratore di Basaglia: il miglior servizio è quello vuoto, perché tutti sono nella comunità.
LA COMUNITÀ COME FORMA DELLA CURA
L’accudimento delle persone afflitte da demenza, e in particolare dalla malattia di Alzheimer, è stato a lungo un problema clinico da gestire entro spazi separati dalla vita ordinaria: istituzioni protette, reparti, residenze assistite. In questa prospettiva, la comunità resta sullo sfondo, come contesto eventuale. E tuttavia, alcune esperienze suggeriscono un possibile, radicale rovesciamento: non è la cura a doversi adattare alla comunità, ma è la comunità stessa a poter diventare forma della cura – per quanto di “cura” si possa ancora parlare di fronte a patologie che, per loro natura, non conoscono restituzione.
Non è la cura a doversi adattare alla comunità, ma è la comunità stessa a poter diventare forma della cura.
In questa direzione si colloca un’esperienza nota ed esemplare, quella de “Il Paese Ritrovato”, a Monza. Più che una struttura assistenziale, si tratta di un piccolo borgo: vie, piazze, negozi, un caffè, un mini-teatro, una chiesa, una biblioteca, giardini e orti. I residenti vivono in appartamenti protetti, e possono muoversi liberamente nello spazio comune. L’impressione iniziale può essere quella di una simulazione: un mondo in miniatura, costruito per imitare la normalità. Ma questa impressione, a uno sguardo più attento, si rovescia. Non è tanto la realtà a essere imitata, quanto alcune sue condizioni minime a essere rese di nuovo accessibili: riconoscimento, orientamento, relazione. La costruzione dello spazio gioca un ruolo decisivo. Gli ambienti sono “normali e riconoscibili”, ma al tempo stesso calibrati nei colori, nella luce, nella segnaletica, in modo da facilitare la lettura immediata delle loro funzioni. È ciò che la psicologia ecologica definisce affordance: la capacità di un oggetto o di uno spazio di suggerire il proprio uso. In condizioni di decadimento cognitivo, dove l’interpretazione si fa incerta, è il mondo stesso che deve farsi più leggibile. L’ambiente non compensa il deficit: lo aggira, lo accompagna, lo redistribuisce nello spazio. La struttura “a borgo” non è scenografica: ricostruisce una grammatica dello spazio che consente al soggetto di riconoscersi.
Ma è soprattutto la dimensione comunitaria a emergere come decisiva. La libertà concessa ai residenti non è un semplice dispositivo organizzativo: è il presupposto di una forma di vita ancora abitabile. La possibilità di scegliere dove andare, quanto sostare, con chi parlare, non restituisce ciò che è perduto, ma consente che qualcosa del soggetto persista. In questo senso, la comunità non è un contenitore della cura: è ciò che la rende possibile.
Un episodio, tra gli altri, chiarisce questo punto forse meglio di ogni descrizione. Durante una visita a “Il Paese Ritrovato”, nel primo pomeriggio, il luogo più vivo era il bar: residenti, parenti, operatori, e persino il barista, a sua volta un residente, rendevano l’atmosfera incerta e insieme familiare. Tra i tavolini, una donna attirò la mia attenzione: non ancora troppo segnata dall’età, lo sguardo luminoso per un lungo attimo indugiò nel mio, un sorriso appena accennato, un piccolo gesto della mano. Più tardi, entrando nella chiesetta del villaggio, mi trovai davanti a una grande immagine: una giovanissima Madonna con bambino. La riconobbi subito, con una sorpresa intima: era la giovane Madonna de “Il Vangelo secondo Matteo” di Pier Paolo Pasolini. Solo dopo, al termine di una proiezione nel piccolo cinema del villaggio, il direttore della struttura mi presentò quella stessa donna vista al bar: Margherita. Era lei la Madonna della fotografia. Mi prese le mani, con una dolcezza disarmante, e iniziò a raccontare: non ancora maggiorenne, l’uscita dalla messa a Crotone con le sorelle, l’incontro
con Ninetto Davoli e poi con Pasolini, il viaggio a Roma, persino la richiesta di John Huston di averla nel cast della sua Bibbia. Raccontava con precisione, con partecipazione, come se quel tempo fosse ancora lì, intatto. In quel momento, la percezione era doppia e quasi inconciliabile: da un lato, la consapevolezza della malattia, dello sguardo che si perde, della memoria che si dissolve; dall’altro, la forza viva di quel racconto, la continuità di un’identità che si riaccendeva nella relazione. Più tardi mi fu detto che Margherita, anche se raramente, racconta la sua storia a chi è disposto ad ascoltarla. Del resto della sua vita – il lavoro in un laboratorio di analisi a Milano, la famiglia – non una parola. Come se la sua esistenza si fosse raccolta attorno a quel nucleo immaginifico di sé, a quella scena originaria. Come se, perdendo la memoria diffusa, ne avesse conservato un nocciolo, un frammento intensamente abitato.
È qui che la nozione di comunità mostra tutta la sua portata. In condizioni di demenza, la memoria individuale si frammenta, si ritrae, si perde. Ma ciò non implica necessariamente la scomparsa della memoria in quanto tale. Essa può essere, per così dire, esternalizzata: distribuita nello spazio, nelle pratiche, nelle relazioni. La comunità diventa allora una forma di memoria condivisa, una protesi cognitiva diffusa, un tessuto che sostiene ciò che il singolo non può più sostenere da solo.
Esperienze analoghe confermano questa ipotesi. Il villaggio olandese di Hogeweyk1, attivo dal 2009, organizza come a Monza la vita dei residenti in piccoli gruppi domestici, all’interno di uno spazio urbano simulato ma aperto, dove negozi, cinema, ristoranti e luoghi di culto scandiscono la quotidianità. Il personale vi assume ruoli sociali ordinari, dissolvendo la distinzione visibile tra cura e vita. Anche l’apertura al territorio circostante contribuisce a evitare l’isolamento, facendo della comunità non un recinto, ma una soglia porosa. In Italia, esperienze come “Casa Cicala” in Calabria mostrano, con modalità diverse, una medesima tensione: restituire una dimensione abitabile dell’esistenza, più che somministrare una terapia.
Quando la memoria individuale si dissolve, è la comunità, in qualche misura, a ricordare al posto del soggetto. Non come sostituzione, ma come sostegno.
Resta, naturalmente, un margine critico. Possiamo permetterci questi modelli? Sono esportabili e scalabili o restano isole fortunate, oscillando tra autenticità e costruzione, tra mondo reale e mondo possibile? A chi obiettasse che si tratta di scenari protetti che riproducono artificialmente condizioni di normalità, si potrebbe rispondere che è proprio questa ambiguità a costituirne la forza. Quando la realtà non è più accessibile nella sua complessità, ciò che conta non è la sua fedeltà, ma la sua abitabilità. In questo senso, la comunità terapeutica per le demenze non è una replica del mondo, ma una sua versione ridotta e intensificata, in cui le condizioni minime dell’esperienza – riconoscimento, orientamento, relazione – vengono rese nuovamente disponibili. Quando la memoria individuale si dissolve, è la comunità, in qualche misura, a ricordare al posto del soggetto. Non come sostituzione, ma come sostegno. Non come cura nel senso tradizionale del termine, ma come forma possibile del vivere, quando la cura, nel senso forte, non è più data.
1. De Fiore R. Spazi di cura a misura del paziente. Recenti Prog Med 2020; Suppl Forward17;S12-S14.
Luciano De Fiore, Il Pensiero Scientifico Editore, già professore a La Sapienza università di Roma. I suoi interessi si concentrano sulla filosofia della medicina e sul rapporto tra sapere scientifico e cultura.
SERVIZI, TERRITORIO E PERSONE
La community care rappresenta un paradigma emergente nel trattamento dei disturbi da uso di sostanze basato su interventi territoriali, integrati e orientati alla recovery. La letteratura evidenzia come gli interventi community-based migliorino l’accesso ai servizi, la continuità assistenziale e l’inclusione sociale, pur con risultati non sempre omogenei in termini di outcome clinici. Questo approccio integrato sarà impiegato nel Piano triennale per la prevenzione e cura delle dipendenze della Regione Lazio, favorendo interventi innovativi e centrati sui bisogni delle persone.
Idisturbi da uso di sostanze (Dus) rappresentano una sfida globale di sanità pubblica, caratterizzata da un’elevata complessità clinica e sociale. I modelli tradizionali, centrati su trattamenti residenziali o ambulatoriali, si sono dimostrati spesso insufficienti nel rispondere ai bisogni multidimensionali delle persone con Dus. Negli ultimi decenni si è sviluppato un approccio alternativo: la community care, che integra servizi sanitari, sociali e di prossimità, promuovendo interventi anche nel contesto di vita della persona.
La community care nelle dipendenze comprende un insieme di interventi attivati sul territorio, tra cui servizi ambulatoriali integrati, outreach e unità mobili, programmi di riduzione del danno, comunità terapeutiche, interventi domiciliari e digitali. Un elemento centrale è l’integrazione tra diversi attori (servizi sanitari, servizi sociali, terzo settore, famiglie), con l’obiettivo di sostenere il recupero globale della persona1
Le comunità terapeutiche residenziali e semiresidenziali rappresentano uno dei modelli storici di integrazione tra sistema di cura e territorio, basati sul supporto reciproco. L’approccio “osmotico”, tra i servizi e il territorio2, favorisce la partecipazione alla vita attiva dei pazienti in carico e quindi la recovery, facilitando il protagonismo dei singoli, già durante il tempo della cura, e mantenendo, al contempo, la massima flessibilità possibile nella definizione e ridefinizione del progetto terapeutico.
L’integrazione tra servizi, territorio e comunità è il presupposto su cui si basano i servizi di prossimità, quali le unità mobili. Questi servizi di outreach e di riduzione del danno hanno l’obiettivo di favorire l’accesso ai servizi sociosanitari da parte dei consumatori di sostanze. Si rivolgono a persone che hanno interrotto i rapporti con i servizi o che non vi hanno mai avuto contatti, nonché a giovani che fanno uso di sostanze e frequentano i luoghi del divertimento. Oltre a essere fortemente sinergici con le comunità e i territori, questi interventi si sono rivelati particolarmente efficaci nel raggiungere popolazioni altrimenti escluse dal sistema sanitario3
Le evidenze sull’efficacia della community care, per quanto eterogenee, sono generalmente promettenti. I servizi community-based riducono le barriere all’accesso, intercettando persone che non entrerebbero nei circuiti tradizionali, e la presa in carico territoriale integrata favorisce percorsi longitudinali, riducendo il rischio di drop-out. Il Piano triennale delle dipendenze4, elaborato dalla Regione Lazio, è un programma che sostiene quest’approccio, calandosi nelle realtà territoriali e facendo sistema con i diversi stakeholder. La dipendenza è affrontata non solo come problema clinico, ma anche sociale, relazionale e abitativo. Il piano è suddiviso in due macro aree di intervento, dipendenza da sostanze lecite e illecite e da gioco d’azzardo, che a loro volta sono suddivise in tre macro obiettivi: prevenzione, cura e riabilitazione, ricerca e formazione.
Il coinvolgimento della comunità curante è previsto a partire dagli interventi di prevenzione che interesseranno i contesti di vita dei giova-
UN APPROCCIO INTEGRATO ALLE DIPENDENZE
ni, quali scuole, centri di aggregazione e luoghi di divertimento da essi naturalmente frequentati. Mediante interventi di outreach e utilizzando il modello della riduzione dei rischi e del danno, si intende promuovere l’autodeterminazione e l’empowerment dei giovani, aumentando le life skill, potenziando l’integrazione tra servizi.
Gli interventi di cura e recovery, previsti nel piano regionale, si focalizzeranno sia sulla salute sia sull’inclusione sociale dei beneficiari, dando particolare attenzione alle popolazioni vulnerabili e con comorbilità psichiatrica. L’approccio di community care infatti è particolarmente rilevante per queste sottopopolazioni5, dove i bisogni pluridimensionali impongono un intervento sartoriale sulla persona e sul suo contesto di vita.
Oltre a prevedere azioni ad hoc per aumentare accoglienza, diagnosi e trattamento evidence-based delle persone con Dus, innovando, ampliando e rendendo omogenea la rete dei servizi per le dipendenze, verranno definite delle strategie di inclusione sociale, basate sull’analisi dei bisogni dei territori, finalizzate all’housing e all’inserimento lavorativo dei soggetti Dus in stato di particolare vulnerabilità.
Non mancano tuttavia le sfide operative: al fine di mitigare le principali criticità degli interventi community care – ovvero la limitata standardizzazione degli interventi e la resistenza all’adozione di pratiche evidence-based da parte degli operatori – il piano sarà costantemente monitorato, misurando gli indicatori di processo e di esito già definiti, con il supporto del Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1.
La community care rappresenta un paradigma innovativo e necessario nel trattamento delle dipendenze. Pur in presenza di evidenze ancora parziali, i modelli community-based mostrano un potenziale significativo nel migliorare accesso, continuità e qualità della cura. Il futuro della presa in carico delle dipendenze richiede un approccio integrato, flessibile e centrato sulla persona, in cui la comunità diventa non solo luogo di intervento, ma risorsa terapeutica fondamentale.
1. Cole MJ. Capacity-building in community-based drug treatment services. Health Hum Rights 2022;24:189.
2. Mutschler C, Haines H, McShane K, et al. Developing a realist theory of community-based residential substance use treatment. Drugs: Education, Prevention and Policy 2024;31:105-15.
3. Stockings E, Hall WD, Lynskey M, et al. Prevention, early intervention, harm reduction, and treatment of substance use in young people. Lancet Psychiatry 2016; 3:280-96.
4. Ministero della salute. Decreto 1 agosto 2025 – Riparto tra le Regioni, per il triennio 2025-2027, del Fondo per le dipendenze patologiche. (25A04708). GU Serie Generale n.192 del 20-08-2025.
5. Fantuzzi C, Mezzina R. Dual diagnosis: a systematic review of the organization of community health services. Int J Soc Psychiatry 2020;66:300-10.
Antonella Camposeragna, psicologa, Uoc Documentazione scientifica, linee guida e Hta, Dipartimento di epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio, Asl Roma 1.
Dove LA COMUNITÀ non arriva. LA SOLITUDINE come fattore di rischio per LA SALUTE?
L’isolamento sociale è definito come la “mancanza oggettiva o la limitata estensione dei contatti sociali” con altre persone1. Si tratta di una condizione che si contraddistingue non solo da ridotta presenza di legami sociali noti (familiari o amici), ma anche dalla scarsa varietà di interconnessioni “deboli” (il/la barista, il/la collega, il/la vicino/a) comunque ritenute, nell’ambito della network theory, essenziali per il benessere psicofisico dell’individuo2 .
In ambito di ricerca, l’isolamento viene anche valutato considerando aspetti strutturali della vita di un individuo, tra cui il numero di legami stretti all’interno di “comunità” nate per vari motivi come per esempio club, gruppi religiosi. Il concetto di legami e intensità degli stessi è formalmente un fenomeno misurabile attraverso lo strumento della network analysis3 che permetterebbe, se i dati fossero raccolti adeguatamente, di individuare soggetti “periferici” (figura 1) (e potenzialmente a rischio di isolamento) e comunità formate da individui appunto interconnessi, il tutto all’interno dell’ecosistema/contenitore “società”, nell’accezione più classica del termine4
In letteratura1 si evidenzia però una distinzione tra isolamento sociale e solitudine, per cui l’isolamento è una metrica strutturale/quantitativa che si manifesta in una reale assenza di connessioni; la solitudine, invece, è una percezione “qualitativa” e riguarda la discrepanza soggettiva e spesso dolorosa tra relazioni desiderate e quelle effettive; tale sensazione può manifestarsi anche in presenza di legami forti e di molteplici interazioni (il cosiddetto sentirsi “soli in mezzo alla folla”).
Queste due condizioni potrebbero però essere interconnesse: l’isolamento sociale prolungato o il ritiro fisico da una comunità di cui prima si faceva parte aumenta in modo drastico le probabilità di sviluppare un senso di solitudine, talvolta in maniera cronica. La solitudine (quando non è frutto di una precisa scelta personale) può rappresentare un fattore di rischio per la salute?
Come noto, la pandemia di covid-19 ha acceso i riflettori su questo processo già presente nelle società moderne, sempre più iperconnesse dal punto di vista digitale ma isolate dal punto di vista affettivo5. Le misure di distanziamento, la quarantena e l’annullamento delle attività comunitarie rese necessarie hanno avuto ripercussioni in termini di salute pubblica nel lungo termine6. L’interesse per questa tematica è pertanto ampliato negli ultimi anni, indagando la solitudine non più come mero stato emotivo, ma come un vero e proprio fattore di impatto
sulla morbilità e sulla mortalità (da qui l’espressione “pandemia della solitudine”).
Negli ultimi anni, sono emerse stime interessanti attraverso una survey sulla prevalenza della solitudine “persistente” a livello europeo7 Altrove si sottolinea come l’isolamento rappresenti un determinante critico8: tale condizione risulta associata a un aumentato rischio di demenza, di insorgenza di patologie coronariche, ictus e mortalità generale; l’isolamento correla con ansia e depressione e l’impatto sulla salute dellapersonasembrerebbeparagonabilealfumodi15sigarettealgiorno.
L’auspicio pertanto di questo contributo è che si arrivi, nell’ambito della programmazione sanitaria e dell’epidemiologia di servizio, ad ampliare la visione dell’isolamento e della solitudine del singolo cittadino/ paziente a tema di salute collettiva e sociale, in una logica di sistema interconnesso e solidale. La possibile misurazione di un fenomeno tanto fluido, silenzioso quanto prioritario rappresenta senza dubbio una grande sfida metodologica.
1. Donovan NJ, Blazer D. Social isolation and loneliness in older adults: review and commentary of a national academies report. Am J Geriatr Psychiatry 2020;28:1233-44.
2. Granovetter MS. The strength of weak ties. AJS 1973;78:1360-80.
4. Tönnies F. Gemeinschaft und Gesellschaft. In: Studien zu Gemeinschaft und Gesellschaft. Wiesbaden (Germania): Springer Fachmedien Wiesbaden GmbH, 2012.
5. Primack BA, Shensa A, Sidani JE, et al. Social media use and perceived social isolation among young adults in the US. Am J Prev Med 2017;53:1-8.
6. Galea S, Merchant RM, Lurie N. The mental health consequences of covid19 and physical distancing: the need for prevention and early intervention.
JAMA Intern Med 2020;180:817-8.
7. European Commission. Loneliness prevalence in the EU, 2022. https:// joint-research-centre.ec.europa.eu/projects-and-activities/surveymethods-and-analysis-centre/loneliness/loneliness-prevalence-eu_en
8. Office of the surgeon general. Our epidemic of loneliness and isolation: the US surgeon general’s advisory on the healing effects of social connection and community [Internet]. Washington (DC): US Department of health and human services, 2023.
Network analysis: comunità dense e unità periferiche
Alessandro Rosa, statistico, lavora al Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio – Asl Roma 1. Si occupa di farmacoepidemiologia e valutazione della performance nei sistemi sanitari.
Comunità Unità periferiche
Figura 1. Gemini_Generated_Image. Prompt: “Costruisci il grafico di una network analysis in cui vi sono alcune comunità, composte da soggetti interconnessi, e altre singole unità con pochi legami”.
Il potenziale FORMATIVO della lettura CONDIVISA
Quando si parla di lettura, il dibattito pubblico tende a partire da una constatazione ormai ricorrente: gli italiani leggono poco. I dati vengono analizzati, confrontati nel tempo, utilizzati per descrivere una progressiva disaffezione verso i libri. È una prospettiva legittima, ma insufficiente se l’obiettivo è comprendere che cosa stia realmente accadendo intorno alle pratiche di lettura. Le statistiche misurano quanti sono i lettori e quanti libri vengono letti ma non sempre riescono a cogliere ciò che la lettura produce nelle vite delle persone e nelle relazioni sociali. Non raccontano, per esempio, le esperienze di chi utilizza il libro come strumento per contrastare la solitudine o lavorare sulla rigenerazione urbana. Si chiama impatto.
Per osservare questi fenomeni è necessario cambiare punto di vista: passare dall’attenzione esclusiva ai comportamenti individuali alla comprensione delle dinamiche collettive che la lettura può generare. Significa interrogarsi non solo su chi legge e quanto legge, ma su ciò che accade quando le persone condividono storie, tempo e spazi di confronto. In questa prospettiva assume un significato particolare il concetto di comunità. Una comunità non è semplicemente un insieme di persone che convivono nello stesso luogo, ma un contesto in cui si sviluppano relazioni reciproche, scambi e pratiche di collaborazione che producono valore condiviso.
Chiara Faggiolani
Libri insieme
Viaggio nelle nuove comunità della conoscenza Roma-Bari: Laterza, 2025.
Quanti partecipano a un gruppo di lettura?
C’è una dimensione della lettura che le statistiche faticano a raccontare: quella che prende forma quando le storie diventano strumento di costruzione di comunità. Un fenomeno che interpella anche il mondo della salute, perché chiama in causa il ruolo delle relazioni sociali, della partecipazione attiva e di come queste incidano sul benessere collettivo. Una questione di salute pubblica.
Gruppi di lettura, biblioteche di condominio, librerie associative, rituali di lettura ad alta voce, biblioteche viventi, bookcrossing e iniziative nate spontaneamente ai bordi della filiera editoriale mostrano come un gesto che nasce intimo e individuale possa trasformarsi in un’esperienza collettiva. Non si tratta di un fenomeno del tutto nuovo: già negli anni Cinquanta esperienze promosse da figure come Angela Zucconi, Giulio Einaudi e Adriano Olivetti avevano intuito il potenziale dei libri come strumenti di partecipazione e sviluppo sociale. Oggi quella intuizione riemerge in forme diverse e diffuse. Una recente mappatura dei gruppi di lettura promossa dall’Associazione degli editori indipendenti e dal Cepell, che ho realizzato con Biblab – il Laboratorio di biblioteconomia sociale e ricerca applicata alle biblioteche della Sapienza che dirigo – ha mostrato che la partecipazione ai gruppi di lettura riguarda ben un cittadino su 200, un lettore su 80 e un utente di biblioteche su 20. Non è una moda ma l’espressione di una esigenza intima e profonda che ha molto a che vedere con il ritmo del nostro tempo. È qui che emerge il potenziale trasformativo della lettura.
Questa dimensione appare particolarmente rilevante se osservata dal punto di vista della salute. Da tempo sappiamo che il benessere delle persone non dipende esclusivamente dall’assistenza sanitaria o dalle condizioni biologiche individuali. I determinanti sociali influenzano in modo significativo le opportunità di vita, la qualità delle relazioni e gli esiti di salute. Anche l’accesso alla cultura e la partecipazione culturale fanno parte di questo quadro. Le esperienze che utilizzano la lettura come strumento di connessione sociale possono quindi essere considerate risorse di benessere, perché intervengono su dimensioni fondamentali della vita delle persone: le relazioni, il senso di appartenenza e la possibilità di sentirsi parte di una rete sociale.
Non è un caso che questi temi trovino oggi crescente attenzione anche nei luoghi della cura. La malattia modifica spesso il rapporto con il tempo e può accentuare condizioni di fragilità e solitudine. In questi contesti, la condivisione di storie valorizza intensamente
la dimensione umana che accompagna ogni esperienza di cura. La diffusione della medicina narrativa testimonia questa esigenza di affiancare alla dimensione clinica una maggiore attenzione alle storie delle persone.
Le comunità della lettura esistono e funzionano. Per essere valorizzate come risorse di salute e benessere devono però essere rese visibili, studiate e raccontate.
Chiara Faggiolani, professoressa associata di Biblioteconomia e direttrice di Biblab, alla Sapienza università di Roma.
Guardare alla lettura attraverso questa lente significa superare una rappresentazione esclusivamente quantitativa del fenomeno. Non si tratta di negare l’importanza dei dati o di sottovalutare le difficoltà che caratterizzano il panorama italiano, ma di affiancare a quella prospettiva un’altra domanda: quali trasformazioni sociali diventano possibili quando la lettura esce dalla sfera privata e diventa esperienza condivisa? Le comunità della lettura esistono, funzionano e producono effetti. Per essere valorizzate come risorse di salute e benessere devono però essere rese visibili, misurate e studiate con strumenti adeguati. Devono essere raccontate.
1 un italiano su 200 1 lettore su 80 1 utente di biblioteche su 20
La fine della VITA, per l’inizio di una
COMUNITÀ
C’è un paradosso che attraversa la medicina contemporanea: più cresce la sua capacità di prolungare e controllare la vita, più la morte sembra scomparire dallo spazio sociale.Nonèsoltantounaquestioneclinica,maculturale. Negli ultimi decenni, nei Paesi ad alto reddito, il morire è stato progressivamente assorbito dalle istituzioni sanitarie, mentre la comunità – intesa come rete di relazioni e appartenenze – si è ritirata ai margini. La morte è così diventata invisibile, ridotta a esito tecnico o fallimento terapeutico. Ma può un evento così profondamente umano essere delegato interamente alla medicina? È da questa frattura che prende forma il paradigma delle compassionate communities, sviluppato nell’ambito della sanità pubblica e oggi al centro di un rinnovato interesse internazionale. L’idea è semplice, quasi disarmante nella sua radicalità: il fine vita non è solo un fatto sanitario, ma un processo sociale, relazionale e spirituale. E come tale richiede una responsabilità condivisa. Non si tratta di ridimensionare il ruolo della medicina, ma di riequilibrarlo. Accanto alle competenze cliniche, entrano in gioco cittadini, volontari, istituzioni locali, associazioni. Si costruiscono reti di prossimità capaci di sostenere bisogni che il sistema sanitario, da solo, fatica a intercettare: la solitudine, il carico emotivo, la quotidianità del prendersi cura. È un cambio di prospettiva: dal “curare” al “prendersi cura”, dal paziente al contesto, dall’ospedale alla comunità.
Esperienze maturate in contesti molto diversi –dall’India all’Australia, dal Regno Unito al Belgio – mostrano che questo approccio non è soltanto eticamente desiderabile, ma anche efficace. Riduce l’isolamento, migliora la qualità di vita percepita, contribuisce a un uso più appropriato delle risorse sanitarie. Ma soprattutto produce un effetto meno misurabile e forse più decisivo: restituisce senso al morire come esperienza condivisa.
Il fine vita non è solo un fatto sanitario, ma un processo sociale, relazionale e spirituale.
E come tale richiede una responsabilità condivisa.
Quando la morte diventa un processo sociale, la comunità si trasforma in cura. Il paradigma delle comunità compassionevoli sfida la medicina a condividere la responsabilità del fine vita con i cittadini. Dal progetto InVita in Provincia di Reggio Emilia, un modello che prova a ricomporre la frattura tra ospedali e territorio: un segnale che indica la possibilità di politiche pubbliche capaci di integrare cura e comunità, professione e cittadinanza.
Può quindi la comunità diventare infrastruttura di salute? L’esperienza italiana del progetto InVita, avviato nel 2023 in Provincia di Reggio Emilia, offre una possibile risposta. Nato dall’incontro tra il sistema delle cure palliative e il mondo del volontariato, InVita si fonda su un’alleanza esplicita tra sanitario e sociale. Come racconta SilviaBertolotti, responsabile del progetto presso il Centro di servizio per il volontariato Emilia, “InVita nascedall’incontrotraCsvEmiliaeSilviaTanzi,responsabile dell’Unità di cure palliative dell’Ausl-Irccs di Reggio Emilia. Tanzi aveva già sentito parlare di compassionate communities ed era consapevole che per far funzionare questo tipo di progetto era necessaria un’alleanza stabile con il terzo settore”.
Non è un dettaglio organizzativo, ma un presupposto culturale. InVita non aggiunge semplicemente servizi: prova a riconfigurare le relazioni. La sua architettura è quella di una rete multi-attore, in cui professionisti, volontari e cittadini operano “a livello paritario, in cocostruzione”.
Il primo passo è stato l’ascolto. “Una comunità compassionevole non si improvvisa: nasce dall’ascolto del territorio,dallamappaturadellerelazioniesistentiedalla comprensione di ciò che manca”, sottolinea Silvia Tanzi. Da qui un lavoro sistematico di analisi dei bisogni, che ha fatto emergere un quadro ambivalente: disponibilitàdiffusa,maancheframmentazione,incertezza, difficoltà di orientamento. “Abbiamo trovato molta voglia di mettersi in gioco, ma anche timore, solitudine, confusione su chi fa cosa”.
Una comunità compassionevole non si improvvisa: nasce dall’ascolto del territorio, dalla mappatura delle relazioni esistenti e dalla comprensione di ciò che manca.
È proprio in questa zona di ambiguità che si gioca la sfida. Perché costruire una comunità che si prende cura significa attivare risorse, e allo stesso tempo significa trasformare saperi e pratiche. “Serve un cambiamento
di sguardo, un’apertura al lavoro con altri soggetti”, osserva ancora Tanzi. Non solo per i volontari, ma anche per gli operatori sanitari.
InVita si muove così su più livelli: formazione, informazione, diritti, e soprattutto cultura. “Il morire è ancora un tabù, anche tra noi medici. Se vogliamo una comunità che si prende cura, dobbiamo rimettere al centro il tema della morte con parole semplici, negli spazi della quotidianità”. È un passaggio decisivo. Senza una nuova alfabetizzazione alla morte, ogni modello organizzativo rischia di restare superficiale.
Se vogliamo una comunità che si prende cura, dobbiamo rimettere al centro il tema della morte con parole semplici, negli spazi della quotidianità.
Perisistemisanitari,abituatiamisurareperformance e output, il paradigma delle comunità compassionevoli introduce una tensione nuova: come integrare dimensioni difficilmente quantificabili come le relazioni, la prossimità, il senso di appartenenza? In questa prospettiva,oltreadessereunprogettolocale,InVitaèunsegnale. Indica la possibilità di politiche pubbliche capaci di integrare cura e comunità, professione e cittadinanza.
Fabio Ambrosino Il Pensiero Scientifico Editore
Una nuova energia attraversa la formazione medica e la ricerca. Le esperienze raccontate in queste pagine mostrano come il sapere sia sempre più il frutto di reti di collaborazione: non nasce più in isolamento o entro i confini delle singole istituzioni, ma all’interno di comunità capaci di accorciare le distanze e favorire un confronto aperto, tra pari. Dallo scambio quotidiano alla condivisione delle competenze, fare rete diventa un modo per far crescere sia la professione sia la ricerca, la qualità delle cure e la tutela dell’ambiente che ci circonda.
QUANDO L’AMBIENTE DI LAVORO DIVENTA COMUNITÀ
Il Dipartimento di epidemiologia (Dep) del Servizio sanitario regionale del Lazio nasce nel 1979 come Osservatorio epidemiologico regionale. All’inizio era una piccola struttura in cui lavoravano una decina di giovani professionisti tra medici, statistici e personale amministrativo. Grazie alla visione e alle intuizioni di quel gruppo originario, si è sviluppata una realtà di ricerca epidemiologica che nel tempo ha abbracciato varie tematiche: dall’epidemiologia ambientale e clinica alla valutazione degli esiti dell’assistenza e alla farmacoepidemiologia, integrando professionisti da diversi settori biomedici. Oggi, dopo 40 anni, il Dep rappresenta una delle più importanti strutture di epidemiologia del Servizio sanitario nazionale, nonché un punto di riferimento nazionale e internazionale.
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Orientiamo le nostre attività di ricerca alla promozione di una sanità pubblica, equa e sostenibile. Sosteniamo interventi mirati al rispetto dell’ambiente e alla riduzione dei fattori di rischio per la salute.
Paola Michelozzi, epidemiologa (e ambientalista convinta), direttrice del Dipartimento di epidemiologia Ssr Lazio, Asl Roma 1. È stata presidente dell’Associazione italiana di epidemiologia.
L’epidemiologia non è solo una disciplina scientifica: è un ambito di ricerca dinamico che si occupa della salute delle popolazioni. I ricercatori del Dep provengono da percorsi eterogenei: medicina, biologia, statistica, matematica, informatica e psicologia. Nella pratica quotidiana, l’epidemiologia si intreccia con altre discipline tecniche come l’ingegneria – ad esempio per lo studio dei modelli di dispersione degli inquinanti – e utilizza modelli matematici o metodi di analisi mutuati dalle scienze economiche. Questa integrazione multidisciplinare offre opportunità di collaborazione innovative, ampliando le prospettive professionali e arricchendo le competenze degli epidemiologi.
L’autonomia culturale e operativa sono principi che ispirano le nostre attività di ricerca e su cui si basano le regole che disciplinano le collaborazioni con altri enti e istituzioni.
Una caratteristica distintiva del Dep è la capacità di offrire opportunità di formazione a giovani laureati. La strategia di investire sui giovani attraverso borse di studio e formazione all’estero si è rivelata vincente fin dagli esordi. Il percorso formativo del personale comprende la partecipazione a corsi avanzati, come la Eepe (Field epidemiology summer school) di Firenze, e a master presso centri d’eccellenza quali l’Università di Torino, la Scuola di igiene e medicina tropicale di Londra (Lshtm), l’Erasmus MC di Rotterdam e il Karolinska institute in Svezia. Il Dep svolge inoltre un ruolo formativo attivo organizzando corsi propri (come il programma “Ambiente e Salute 2025”) e collaborando con diverse università in master e corsi di formazione manageriale. Grazie a progetti finanziati principalmente dal Pnrr (come il bando “Salute, ambiente, biodiversità e clima – Pnc”), tra il 2023 e il 2026 sono stati attivati diversi dottorati di ricerca in ambito biomedico. Questa novità, unita all’ingresso di numerosi medici specializzandi in igiene, ha portato una nuova ondata di giovani laureati. La sfida per i ricercatori senior è stata quella di creare programmi di mentorship capaci di guidare i giovani attraverso esperienze pratiche e opportunità di networking. Il tirocinio al Dep è un’esperienza formativa che può essere cruciale nella propria professione e permette di passare dalla teoria universitaria alla pratica della sanità pubblica. Lungo que-
sto percorso, i futuri professionisti imparano a leggere i fenomeni sanitari attraverso i dati, acquisendo strumenti statistici per interpretare tendenze complesse e valutare l’associazione tra fattori di rischio ed esiti di salute.
Collaborare per noi significa mettere a disposizione le proprie capacità individuali, non solo per realizzare al meglio le nostre attività, ma anche per trasmettere le proprie competenze e apprendere dagli altri.
La sfida è anche quella di aprirsi a un confronto intergenerazionale, creando sinergie che connettano saperi ed esperienze diverse per favorire l’innovazione. In questo contesto, il networking diventa fondamentale per formare professionisti del futuro e metterli in grado di supportare l’assistenza sanitaria contribuendo a migliorare efficienza, qualità delle cure ed equità di accesso.
Sentirsi parte di una comunità di ricerca non è solo una questione di identità professionale, ma un pilastro metodologico.
Lavorare in un team multidisciplinare non significa solo “collaborare”, ma integrare linguaggi e metodologie differenti per risolvere problemi di salute complessi. I ricercatori del Dep sono oggi proiettati verso nuove sfide tecnologiche. L’intelligenza artificiale e il machine learning consentono oggi di analizzare enormi set di dati eterogenei (cartelle cliniche, dati genomici, dispositivi indossabili, social media) per prevedere esiti sanitari e ottimizzare i percorsi di cura. L’uso di strumenti di intelligenza artificiale – quali la creazione di digital twins (gemelli digitali) di popolazioni o città – rappresenta una svolta per simulare scenari complessi, come per esempio la gestione di nuove epidemie o di emergenze ambientali.
Nei nostri studi rendiamo espliciti tutti i criteri e le procedure adottate in tutte le fasi, dal finanziamento all’interpretazione e comunicazione dei risultati.
La comunicazione rappresenta un aspetto cruciale del nostro lavoro e negli anni la collaborazione con il Pensiero Scientifico Editore è stata strategica per colmare il divario tra evidenze scientifiche e informazione pubblica, migliorando la comunicazione sulla salute; una partnership che si concretizza attraverso la produzione di contenuti basati su prove di efficacia, destinati sia agli operatori sanitari che alla cittadinanza.
Promuoviamo la crescita delle conoscenze e dell’esperienza del personale, con l’integrazione delle specifiche competenze e lo sviluppo del senso di appartenenza.
Infine, la promozione di valori condivisi e di un’etica lavorativa solida ha creato e continua a costituire un legame profondo tra le persone che lavorano al Dep. Rafforzare il senso di appartenenza e stimolare i ricercatori a sentirsi parte di una comunità che condivide una visione per la promozione della salute è da sempre una priorità di questa struttura, dove la ricerca non si limita a studiare malattie e rischi, ma punta a fornire ai decisori le prove scientifiche necessarie per orientare la sanità pubblica verso il superamento dei divari sociali e la tutela dell’equità.
La carta dei valori del Dep Lazio
La SALUTE in CAMMINO
La pausa lavorativa come benessere
“Pausa attiva al Dep” nasce come un’esperienza che mette al centro la comunità lavorativa, riconoscendo il legame profondo tra benessere individuale e collettivo. Inserita nelle attività di total worker health, questa iniziativa si propone di promuovere stili di vita salutari non solo come scelta personale, ma come pratica condivisa, capace di rafforzare legami, motivazione e senso di appartenenza tra colleghe e colleghi. In linea con l’approccio One health e con le indicazioni del Piano nazionale della prevenzione, il progetto interpreta il luogo di lavoro come uno spazio in cui salute, organizzazione e sostenibilità possono convergere, dando forma a una vera comunità attiva e consapevole. In questo contesto, la pausa lavorativa diventa un’occasione di incontro.
Il gruppo di cammino, promosso dal Dep Lazio con la collaborazione del Servizio di medicina dello sport della Asl Roma 1, rappresenta uno strumento semplice ed efficace per favorire la partecipazione e sostenere il benessere psicofisico. L’iniziativa è aperta a tutte le persone che lavorano al Dipartimento di epidemiologia del Ssr Lazio, con una particolare attenzione alle donne over 50, per le quali l’attività fisica regolare assume un valore rilevante in termini di prevenzione e qualità della vita. Un elemento qualificante dell’esperienza è il contesto in cui si svolgono i percorsi di cammino: il Parco della Caffarella, uno dei principali polmoni verdi della città di Roma. La scelta di questo spazio consente di integrare i benefici dell’attività fisica con quelli derivanti dal contatto con la natura, favorendo la riduzione dello stress e il benessere complessivo.
Camminare per la salute e il benessere. La sedentarietà rappresenta uno dei principali fattori di rischio per molte patologie croniche, soprattutto cardiovascolari e metaboliche. Nelle donne, soprattutto durante la transizione menopausale, aumenta il rischio di malattie cardiovascolari e osteoporosi. Le evidenze scientifiche dimostrano che anche un’attività fisica lieve o moderata, come il cammino, produce benefici significativi sul piano fisico e psicologico. All’interno della comunità lavorativa, questi benefici si amplificano grazie alla dimensione collettiva e alla condivisione.
L’obiettivo dell’intervento è valutare quanto i gruppi di cammino possano incidere positivamente sul benessere psicofisico delle donne nel periodo pre- e post-
menopausale, ma anche osservare come la pratica condivisa favorisca coesione, supporto reciproco e inclusione.
Un modello “low cost, high impact”. Il format dell’iniziativa è pensato per integrarsi facilmente nella quotidianità lavorativa: due incontri settimanali di 45 minuti, organizzati durante la pausa pranzo o all’inizio e alla fine dell’orario di lavoro. I gruppi sono strutturati per livelli di velocità differenti e sono guidati da walking leader interni appositamente formati. Il progetto prevede una fase di monitoraggio di sei mesi, con rilevazioni iniziali e finali basate su counseling individuale, questionari sugli stili di vita, test funzionali e strumenti digitali per osservare l’evoluzione degli stili di vita e dei principali indicatori di salute.
Il testo è stato adattato dalla redazione per ragioni di spazio. La versione integrale completa di bibliografia è disponibile online.
Carla Ancona, Dipartimento di epidemiologia Ssr Lazio, Asl Roma 1.
Simona Vecchi, Dipartimento di epidemiologia Ssr Lazio, Asl Roma 1.
Emanuele Guerra, Uosd Medicina dello sport, Asl Roma 1.
Intervista a Martina Setti, cardiologa, svolge attività clinica e di ricerca presso l’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona. Ricopre il ruolo di chair di ICoT – Italian cardiologists of tomorrow.
Costruire la cardiologia INSIEME
La rete ICoT mette in contatto giovani cardiologi di tutta Italia, creando occasioni di confronto, formazione e ricerca condivisa.
Che cosa significa per un giovane cardiologo appartenere a una comunità professionale? E perché vale la pena investire tempo ed energie per costruirla?
La cardiologia è una disciplina in continua evoluzione, sempre più complessa e multidisciplinare. Le nuove tecnologie, il flusso costante di evidenze scientifiche e decisioni cliniche non sempre univoche rendono il percorso dei giovani cardiologi stimolante e, allo stesso tempo, impegnativo. In questo contesto, sentirsi parte di una comunità professionale significa non affrontare tutto ciò da soli, ma avere uno spazio in cui il confronto con i colleghi diventa parte integrante della crescita.
È da questa esigenza che nasce nel 2012, con il supporto della Società europea di cardiologia e della Federazione italiana di cardiologia, Italian cardiologists of tomorrow (ICoT): una rete di cardiologi under40, che mette al centro formazione, ricerca scientifica e condivisione di esperienze cliniche.L’ideafondanteèquelladicostruireconnessionitra giovani che si trovano in fasi simili del proprio percorso, ma inrealtàformativediverse,favorendounoscambiocontinuo di idee e prospettive. Investire tempo in una comunità di questo tipo significa contribuire a costruire un ambiente più aperto, dove la crescita individuale si intreccia con quella collettiva.
Uno dei bisogni più concreti dei giovani cardiologi è quello di poter condividere esperienze reali.
Quali bisogni dei giovani cardiologi trovano risposta in un’esperienza come ICoT e in che modo il confronto tra pari contribuisce alla crescita professionale e umana?
Uno dei bisogni più concreti dei giovani cardiologi è quello di poter condividere esperienze reali: casi clinici, percorsi formativi, difficoltà quotidiane e opportunità che non sempre sono immediatamente visibili. ICoT nasce proprio da queste esigenze, offrendo uno spazio di confronto tra pari, non mediato da gerarchie. Questo consente da un lato diarricchirelecompetenzeclinicheescientifiche,edall’altro di maturare un approccio più consapevole e ragionato alla pratica medica. Nel corso degli anni, le attività del gruppo si sono sviluppate in diverse direzioni: dalla discussione di casi clinici complessi alla condivisione di esperienze formative in Italia
e all’estero, fino alla valorizzazione della produzione scientifica di giovani cardiologi. Nelle iniziative ICoT, i giovani cardiologi possono offrire il proprio contributo e, allo stesso tempo, imparare dagli altri. Accanto alla crescita professionale, emerge anche una crescita personale. Il confronto continuo tra pari, provenienti da realtà italiane diverse e da percorsi formativi eterogenei, favorisce la costruzione di relazioniumanesolidechevannooltreilcontestoaccademico e, in molti casi, di legami di amicizia che durano nel tempo.
ICoT nasce per offrire uno spazio di confronto tra pari, non mediato da gerarchie.
In un contesto in cui la cardiologia richiede sempre più collaborazione, ricerca condivisa e lavoro in rete, quale ruolo potranno avere le comunità professionali dei giovani cardiologi nel costruire il futuro della disciplina?
La cardiologia del futuro sarà sempre meno una somma di percorsi individuali e sempre più il risultato di reti di collaborazione. La complessità delle cure, l’integrazione tra ambiti diversi e la rapidità dell’innovazione rendono necessariounapprocciocondiviso.Inquestoscenario,lecomunità professionali dei giovani cardiologi hanno un ruolo centrale, come luoghi di confronto in cui si impara fin da subito a lavorare insieme, a condividere conoscenze e a costruire progetti comuni. ICoT e altre comunità professionali di giovani cardiologi non sono solo una rete di persone e contatti, ma anche di spazi in cui possono nascere idee, progetti di ricerca e collaborazioni che superano i confini dei singoli centri. L’aspetto forse più rilevante è quello culturale: sviluppare l’abitudine a considerare il confronto come una risorsa enoncomeunacompetizione.Inquestadirezione,ilcontributo delle comunità dei giovani cardiologi riguarda tanto il presente della formazione, quanto la costruzione di una cardiologiasemprepiùcondivisa,integrataeorientataallavoro in rete.
La cardiologia del futuro sarà sempre meno una somma di percorsi individuali e sempre più il risultato di reti di collaborazione.
IL DOMANI DELLA FORMAZIONE MEDICA? Passa anche dalle community degli studenti
Molti di noi, pensando al periodo universitario, legano quegli anni al gruppo di colleghi, agli amici e al compagno di studio fisso con cui hanno preparato gli esami e diviso gli appunti. La rete di persone che si costruisce in quegli anni regge tanto lo studio quanto tutto il resto. Insieme, banalmente, si va avanti meglio. Oggi, però, quella rete non si ferma più al corridoio del proprio ateneo. Il concetto di comunità di pratica, del resto, non è nuovo in ambito scientifico: una comunità è definita come un gruppo di persone che condivide un interesse, un problema o una passione comune per un determinato argomento e che migliora le proprie competenze interagendo regolarmente. Con l’avvento di internet e dei social network le comunità sono diventate community e hanno smesso di coincidere con un luogo fisico. Oggi la parola indica spesso una rete di persone che online si incontrano e condividono interessi e idee. Sono comunità più grandi, più facili da raggiungere, più democratiche e, forse, più vere.
Oggi la parola “comunità” indica spesso una rete di persone che online si incontrano e condividono interessi e idee.
Il ruolo delle community ha trovato anche una validazione scientifica. Alcuni autori hanno dimostrato come queste facilitino l’apprendimento: i membri interagiscono, condividono conoscenze, collaborano per risolvere problemi o creare nuova conoscenza, e nel farlo sviluppano un’identità condivisa. Al centro di queste comunità di pratica c’è il peer learning, i cui benefici sono ben documentati: il supporto tra pari, il feedback che fa crescere competenza e fiducia, meno stress e ansia.
Questi aspetti diventano interessanti soprattutto in gruppi di futuri professionisti, ancora studenti. Da qui il nostro esperimento: usare le community per la formazione medica.
Abbiamo scoperto quanto valgano.
La comunità che conta davvero adesso non sta più tra quattro mura.
Nel 2021, pur provenendo da contesti molto diversi (Università di Trento, Sapienza università di Roma, Università di Pisa), abbiamo messo in piedi OpenAccessMedicine, una community nata per avvicinare gli studenti alla ricerca
biomedica e per far circolare idee, aggiornamenti scientifici, progetti, eventi e occasioni di tirocinio all’estero. Senza una community online non ci saremmo mai incontrati. E invece è andata così, e da anni portiamo avanti una collaborazione e amicizia fatta di molti punti in comune.
Per una generazione di studenti questo ha una conseguenza importante: la comunità che conta davvero adesso non sta più tra quattro mura.
La formazione medica potrebbe andare oltre i confini delle istituzioni.
E non siamo certo gli unici. C’è chi lo fa da molto prima e molto più in grande: il Sism (Segretariato italiano studenti in medicina) è una rete nazionale che da anni, con gli scambi clinici, manda gli studenti in reparto dall’altra parte d’Italia o del mondo, e li fa crescere con progetti di sensibilizzazione e formazione complementare. Accanto a questo c’è MoreMED, il Congresso nazionale degli studenti di medicina, uno spazio indipendente e parallelo, costruito dagli studenti, dove si presenta la propria ricerca, si condividono progetti e si incontrano colleghi che altrimenti resterebbero nomi su un programma.
In pratica una parte della nostra formazione la stiamo scrivendo noi e c’è posto per chiunque voglia aggiungere la propria riga.
È qui che la community smette di essere un dettaglio e diventa una questione rilevante. Fino ad ora, infatti, l’ateneo in cui ci si trovava a studiare ha contato molto più di quanto si fosse disposti ad ammettere. Ad oggi, community ben strutturate e accessibili potrebbero ridurre questo divario geografico e istituzionale e dare le stesse possibilità di crescita ovunque ci si trovi a studiare.
È questa la cosa che ci entusiasma. La formazione medica potrebbe andare oltre i confini delle istituzioni. Uno studente di Pisa può imparare da un gruppo di ricerca di Trento, confrontarsi con colleghi dell’Università di Napoli, scoprire un congresso che non sapeva esistesse, trovare i compagni giusti per un tirocinio all’estero. Opportunità che spesso da soli si trovano a malapena, nella community diventano a portata di mano.
E la parte migliore è chi la sta costruendo: gli studenti stessi. In pratica una parte della nostra formazione la stiamo scrivendo noi e c’è posto per chiunque voglia aggiungere la propria riga.
Alessandro Elias Dimitrio, medico specializzando, è fondatore del network OpenAccessMedicine. Siede nel consiglio direttivo dell’Associazione Alessandro LiberatiCochrane affiliate centre e di DomaniInSalute.
Melissa D’Ambrosio, medica specializzanda all’Università di Pisa. Fa parte del direttivo OpenAccessMedicine.
TRA SALUTE, FIDUCIA E TERRITORIO LA RICERCA PARTECIPATA
Una comunità condivide territorio, relazioni e vita quotidiana, percepisce i cambiamenti e collega le situazioni critiche agli impatti sulla salute e sull’ambiente. Trasformare impressioni o timori in conoscenza scientifica è l’obiettivo della citizen science e della ricerca partecipativa, dove la comunità non è solo oggetto di studio ma ne diventa partner attivo. I livelli di coinvolgimento sono diversi, passando dalla partecipazione dei cittadini come fornitori di dati ed esperienze fino all’engagement formale nella pianificazione e svolgimento della ricerca stessa1. Che sia un’iniziativa proposta da un ente sanitario o da un gruppo di ricerca oppure una richiesta di indagine dal basso, in queste pratiche – eterogenee, multiformi – si ridefinisce il rapporto tra scienza e società. La citizen science nasce anche dalle mobilitazioni di lavoratori e cittadini affinché questioni sanitarie e ambientali entrassero nelle agende istituzionali. Oggi coinvolge esperti e non esperti, associazioni, attivisti e istituzioni, soprattutto negli ambiti epidemiologici e sanitari.
“Non esiste un unico modello di riferimento: conta la capacità di integrare saperi e pratiche, adottare flessibilità organizzativa e gestire incertezze scientifiche e sociali”, spiega Annibale Biggeri, ordinario di Statistica medica dell’Università di Padova e coordinatore di molti studi nati da iniziative di citizen science.
Una necessità epistemologica?
A fornire il quadro epistemologico di riferimento per la ricerca partecipata sono stati Silvio Funtowicz e Jerome Ravetz. I due filosofi della scienza hanno descritto contesti in cui l’incertezza dei dati e l’urgenza decisionale rendono necessario ampliare la produzione di conoscenza. Nella loro “scienza post-normale”, introdotta all’inizio degli anni Novanta come risposta
all’inadeguatezza del modello tradizionale di scienza applicata ai problemi pubblici2, i cittadini possono contribuire con osservazioni locali e dati informali. La democratizzazione della scienza diventa così una necessità epistemologica3. Come scriveva lo stesso Biggeri nel numero di Forward dedicato a “Fake e postverità”, la partecipazione rafforza la credibilità della ricerca e sostiene la produzione condivisa di saperi. Tuttora però, secondo l’esperto, il coinvolgimento della popolazione è in una fase appena iniziale: “Siamo all’infanzia”4
La partnership paritaria tra scienziati e non professionisti come nei progetti co-creati, “è ancora agli albori”: lo conferma anche Bruna De Marchi, sociologa all’Università di Bergen, Norvegia5
Non esiste un unico modello di riferimento: conta la capacità di integrare saperi e pratiche, adottare flessibilità organizzativa e gestire incertezze scientifiche e sociali.
— Annibale Biggeri
Gli esordi della citizen science
Agli inizi del Novecento la National audubon society coinvolse i cittadini statunitensi in un censimento degli uccelli. Questo prototipo di citizen science è ancora replicato soprattutto nell’ambito delle scienze naturali, come il progetto di successo iNaturalist che mira a individuare la biodiversità nei contesti urbani. E, grazie alle tecnologie digitali, si estende persino alla
ricerca di confine sui segnali di vita extraterrestre con il progetto SETI@home. Si tratta di iniziative didattiche o per curiosi, nelle quali i cittadini sono parte integrante del processo scientifico ma restano estranei alla pianificazione degli obiettivi della ricerca, che proviene dall’alto. La letteratura distingue qui due livelli: la citizen science in senso stretto – dove i non esperti contribuiscono con osservazioni e dati, ma dentro un disegno definito dagli scienziati – e la ricerca partecipativa in senso pieno, che sposta il centro di gravità. In questa seconda forma, la comunità non esegue un protocollo preconfezionato: concorre a definirlo. La ricerca partecipativa nasce e procede grazie ai partecipanti, produce evidenze e pubblica risultati scientifici di valore, in termini di conoscenza o di trasformazioni concrete, esattamente come la ricerca ufficiale. Questa forma di ricerca prende posto anche nella clinica medica con il “patient and public involvement”. Si tratta di una ricerca condotta “da” o “con” i pazienti, gli utenti di un servizio sanitario o i caregiver, che implica un percorso di condivisione e co-produzione tra ricercatori e pubblico,che può includere anche finanziatori e responsabili delle politiche sanitarie6. Nel 2013 un editoriale sul British Medical Journal dal titolo “Let the patient revolution begin” invitava a reagire al clima di sfiducia in ambito sanitario, visto come “costoso, frammentato e troppo spesso indifferente”, oltre che paternalistico. L’indice era puntato anche contro il settore della ricerca, non esente da distorsioni, interessi commerciali, frodi7. Come migliorare se non chiedere la partecipazione di chi comprende, sulla propria pelle, la complessa realtà, l’impatto della malattia e dei relativi trattamenti e la cornice dei servizi progettata per ripristinare la salute? In Norvegia oggi il “patient and public involvement” è obbligatorio per il finanziamento della ricerca da parte delle autorità sanitarie locali8
Il breve esperimento statunitense
Negli Stati Uniti si è affermata la community-based participatory research, un approccio che coinvolge attivamente le comunità nella definizione delle questioni da indagare9. L’obiettivo è promuovere l’equità, soprattutto nell’ambito della salute, e colmare il divario tra scienza e politica. Nel discorso sullo Stato dell’Unione del 2015, l’allora presidente Barack Obama annunciò il lancio della “Precision medicine initiative”, un programma di ricerca volto a rivoluzionare il rapporto tra cittadini e istituzioni sanitarie e a favorire lo sviluppo della medicina personalizzata. “All of Us research program”, nato da questa iniziativa e avviato sotto l’egida dei National institutes of health nel 2018, è diventato il più grande studio longitudinale nella storia degli Stati Uniti: una coorte di un milione di volontari che, mettendo a disposizione dati sanitari e campioni biologici in qualità di partner della ricerca, contribuiscono alla costruzione di un database nazionale centralizzato. Sebbene l’espressione citizen science non comparisse regolarmente nei documenti della “Precision medicine initiative”, appariva evidente l’intento della Casa Bianca di promuovere un modello di ricerca aperto, collaborativo e partecipativo.
Nell’attuale clima di sospensione dell’innovazione scientifica legato alle politiche dell’amministrazione Trump, spicca invece il dinamismo della ricerca partecipata nell’Unione europea, dove essa beneficia da almeno due decenni di finanziamenti dedicati e di un’ampia adesione, in particolare nell’ambito del biomonitoraggio.
La ricerca genuinamente partecipativa, che implica una partnership paritaria tra scienziati e non professionisti come nei progetti co-creati, è ancora agli albori.
— Bruna De Marchi
Il progetto CitieS-Health
L’Unione europea ha sostenuto il progetto CitieSHealth – citizen science for urban environment and health, che dal 2019 al 2022 ha promosso in cinque città altrettanti studi pilota su un tema locale legato alla salute e all’ambiente urbano. Il framework include la partecipazione dei cittadini in tutte le fasi dell’indagine: dall’identificazione dei quesiti di ricerca alla raccolta e analisi dei dati, fino alla redazione degli articoli scientifici.
A Barcellona la comunità ha contribuito alla raccolta di dati sulla percezione del benessere mentale confrontata con le misurazioni dei livelli di inquinamento atmosferico. L’inquinamento acustico è al centro della ricerca nella capitale slovena, Lubiana; mentre gli impatti della combustione di biomassa sono analizzati ad Amsterdam. A Kaunas, in Lituania, i cittadini cercano correlazioni tra qualità dell’ambiente, attività fisica e stress.
In CitieS-Health spicca anche la presenza dell’Italia10 con uno studio sulla prevalenza dell’insufficienza renale nella Valle lucchese del Serchio, in provincia di Lucca, un’area ricca di fonti potenzialmente inquinanti: 367 cittadini hanno fornito informazioni sul proprio stile di vita e 353 hanno donato campioni biologici. Questo territorio, infatti, ospita insediamenti indu-
striali già attenzionati per aver superato il limite di legge delle emissioni pericolose per la salute dell’uomo. I risultati sono notevoli: dati scientifici di qualità, integrazione di sapere locale ed expertise, processo riconosciuto come inclusivo, etico, socialmente rilevante10
Consapevolezza versus false percezioni
Grazie alle tecnologie e alle piattaforme digitali i progetti di ricerca partecipata si stanno espandendo. Il vantaggio più grande è sicuramente la possibilità di sviluppare monitoraggi su ampia scala, sia spaziale sia temporale, raccogliendo una notevole quantità di dati. A questo si aggiunge, sul piano sociale, la democratizzazione della conoscenza.
I principali limiti della citizen science riguardano invece l’affidabilità dei dati. Una parte del mondo accademico non sostiene tout court questa modalità di ricerca e sembra ancora serpeggiare un pregiudizio nei confronti della citizen science, che talvolta non viene considerata una vera forma di scienza.
“Da ricercatrice in sanità pubblica, apprezzo questo approccio e non ne sono preoccupata”: Carla Ancona, epidemiologa ambientale presso il Dipartimento di epidemiologia del Servizio sanitario regionale del Lazio, esprime rassicurazione sullo stato di salute della ricerca partecipata in Italia. Anche da coordinatrice della Rete italianaAmbienteeSalute(CcmRias),negliannisièoccupata del rischio e dell’impatto sulla salute dei rifiuti, di siticontaminati,diinquinamentoatmosfericoeacustico.
“La percezione che la scienza partecipata nel nostro Paese sia limitata è sbagliata; è, invece, tanta e di qualità. Dagli esordi più spontanei si è rapidamente passati a iniziative più strutturate dal punto di vista scientifico. PensiamoallericerchecondottedaBiggerisulsitodiinteresse nazionale di Manfredonia, alle campagne di citizen science contro il biossido di azoto in diverse città (www.cittadiniperlaria.org), al progetto One health citizen science in Sardegna, nella Valle del Serchio, a Porto Marghera. Le istituzioni coinvolte, insieme ai cittadini, hanno costruito consapevolezza e un rapporto di fiducia”.Dacontrapposizioneacollaborazione:neltempo,le istituzioni possono arrivare a essere percepite come partner credibili nel raggiungimento di obiettivi comuni. Centrale nell’esperienza italiana è One health citizen science (Ohcs), un vasto progetto di valutazione dell’esposizione e della salute in ottica One health e tramite studi di biomonitoraggio. Ohcs è stato condotto in sette aree a forte pressione ambientale con il coinvolgimento attivo della popolazione italiana. Ogni fase degli studi epidemiologici ha previsto la partecipazione delle comunità coadiuvata dai ricercatori11
Dunque, perché la percezione risente ancora in parte di un pregiudizio negativo? “C’è una minoranza rumorosa, ostile, che non accetta di sedere allo stesso tavolo delle istituzioni, che cerca o favorisce il conflitto”, risponde la ricercatrice del Dep. “Non aiutano, inoltre, il peso delle scelte sbagliate del passato quando le decisioni in materia di ambiente e salute non erano condivise ma imposte”.
Anche il contesto territoriale fa la differenza. “Nel nord del nostro Paese, in linea con quanto avviene in gran parte delle realtà europee, l’esperienza di gestioni più efficienti ha favorito un atteggiamento meno diffidente verso alcune tecnologie, come il trattamento dei rifiuti, di cui si tendono a riconoscere anche i benefici. In altre regioni, tra cui il Lazio, la fiducia nelle istituzioni è ancora in costruzione e questo si traduce più spesso in un’opposizione preventiva, difficile da superare. Ciò che si è costruito però, cresce: sono ottimista”, conclude Ancona.
La percezione che la scienza partecipata nel nostro Paese sia limitata è sbagliata; è, invece, tanta e di qualità. Dagli esordi più spontanei si è rapidamente passati a iniziative più strutturate dal punto di vista scientifico.
— Carla Ancona
Il nodo della partecipazione
Il nodo centrale, allora, non sembra essere la mancanza di esperienze di citizen science, quanto piuttosto la fragilità del rapporto tra scienza, istituzioni e cittadini. Finché la valutazione degli effetti delle esposizioni ambientali sulla salute resterà marginale nelle priorità pubbliche e nella comunicazione istituzionale, anche la ricerca partecipata rischierà di essere considerata un’attività complementare, troppo complessa o poco incisiva. “La situazione riflette una più ampia crisi della fiducia nella scienza, resa evidente anche dalle vicende politiche degli ultimi anni”, considera Biggeri. “Non bisogna quindi stupirsi della difficoltà nel promuovere la partecipazione. La vera domanda è un’altra: siamo davvero in grado di costruire canali di partecipazione autentici, continui e credibili?”.
Maria Frega
1. WoolleyJP, McGowan ML, Teare HJ et al. Citizen science or scientific citizenship? Disentangling the uses of public engagement rhetoric in national research initiatives. BMC Med Ethics 2016;17:33.
2. De Marchi B, Funtowicz S. Scienza post-normale e citizen science: verso una conoscenza per la governance. BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 2/2026, pp. 17-34.
3. Funtowicz SO, Ravetz JR. Science for the Post Normal Age. In: Westra L, Lemons J. (eds) Perspectives on ecological integrity. Environmental Science and Technology Library, vol 5. Dordrecht: Springer, 1995.
4. Biggeri A. Epidemiologia partecipataper recuperare credibilità e fiducia. Recenti Prog Med 2018;Suppl Forward11:S26-S27.
5. De Marchi B. From subjects to partners: rethinking research methodologies through citizen science. Med Lav 2025;116:18007.
6. Mosconi P, Colombo C, Paletta P, et al. Public and patient involvement: a survey on knowledge, experience and opinions among researchers within a precision oncology European project. BMC Cancer. 2023;23:814.
7. Richards T, Montori VM, Godlee F, et al. Let the patient revolution begin. BMJ 2013;346:f2614.
8. Sand AS, Grimsgaard S, Pettersen I. Patient and public involvement in health research: a nordic perspective. Scand J Public Health 2020;48:119-21.
9. Wallerstein N, Duran B. Community-based participatory research contributions to intervention research: the intersection of science and practice to improve health equity. Am J Public Health 2010;100(Suppl 1):S40-6.
10. Froeling F, Gignac F, Toran R, et al. Implementing co-created citizen science in five environmental epidemiological studies in the CitieS-Health project”. Environ Res 2024;240(Pt 2):11746.
11. Biggeri A. Metodologia per la ricerca partecipata: i quesiti di ricerca. Epidemiol Prev 2023;47:237-9.
e al Pensiero Scientifico Editore partecipano al progetto Forward
comunità (ant. communità) s. f. [dal lat. communĭtas -atis «comunanza», der. di communis «comune1»].
1. non com. Carattere, stato giuridico di ciò che è comune; comunanza: c. di beni, c. d’interessi; anche in senso più astratto: tutte le scienze hanno una certa c e colleganza insieme (Varchi).
2. a. Organizzazione di una collettività sul piano locale, nazionale, internazionale: C. britannica o delle Nazioni britanniche (ingl. British Commonwealth of Nations, propr. «C. britannica delle Nazioni»), denominazione, fino al 1949, dell’Impero britannico in quanto comunità territoriale e politica costituita da tutti i popoli, anche indipendenti, che riconoscevano la sovranità della Corona britannica (nell’attuale C. delle Nazioni, ingl. Commonwealth of Nations, la Corona britannica è un semplice simbolo della reciproca collaborazione). C. Francese (fr. Communauté française), associazione di stati sovrani costituitasi nel 1958 tra la Francia e 12 repubbliche africane, già colonie francesi. La parola compare inoltre nella denominazione di varî organismi a carattere internazionale, come la C. europea del carbone e dell’acciaio (sigla CECA), la C. economica europea (sigla CEE, poi C. europea, sigla CE), la C. europea dell’energia atomica (sigla CEEA o EURATOM); dal 1993 sulla base di queste Comunità, integrate da ulteriori politiche e forme di cooperazione, è stata istituita l’Unione europea (sigla UE). b. Insieme di persone che hanno comunione di vita sociale, condividono gli stessi comportamenti e interessi; collettività: fare gli interessi, il bene della comunità; c. nazionale, etnica; c. familiare, la famiglia; c. scientifica, il complesso degli studiosi che appartengono a un determinato ambito di ricerca; c. linguistica, i cui membri condividono lo stesso sistema linguistico; c. virtuale, quella che unisce gruppi di utenti di Internet, definita più tecnicamente community (v.); arme di c. sono dette, in araldica, quelle degli stati, regioni, province, città e comuni. c. Complesso degli abitanti di un comune, o, in taluni casi, l’amministrazione comunale: i beni, le terre della c.; a spese della comunità. d. C. montana, insieme di comuni compresi in una zona omogenea di territorî montani (determinata con legge regionale in base a criterî di unità territoriale, economica e sociale), e costituenti un ente di diritto pubblico con un organo deliberante e un organo esecutivo proprî.
3. Gruppo di persone che professano la medesima fede, che fanno parte della medesima confessione religiosa; Chiesa di una determinata località: la primitiva c. cristiana; la c di Corinto; la c. islamica; le c israelitiche in Italia. Con uso più recente (affermatosi con il Concilio Vaticano II), la parrocchia, i fedeli di una parrocchia: l’azione dei laici nella c.; i poveri di una c.; preghiere per la comunità; o anche i fedeli che abitualmente frequentano una chiesa, o che sono presenti in una chiesa (spec. se parrocchiale): la c ecclesiale
4. a. Insieme di persone, per lo più religiosi, che vivono insieme sotto una regola comune: le c. francescane, benedettine. Anche di collegi e sim. b. C. di base, denominazione con cui vengono indicati gruppi di cristiani che si riuniscono, senza un’organizzazione gerarchica e nel pluralismo di libere scelte politiche, per vivere, in modi molto varî, una fede ispirata direttamente al messaggio di Cristo tramandato dai Vangeli.
5. C. terapeutica (o, più comunem., c.), istituzione psichiatrica di tendenze avanzate che attua un tipo di trattamento terapeutico mirante alla riabilitazione di tossicodipendenti, alcolisti, delinquenti minori, o più generalmente di malati mentali, devianti, disadattati, mediante psicoterapia di gruppo, ergoterapia, ecc., in un rapporto di assistenza continua e per molti versi autogestita e partecipata, così da favorire il libero svolgimento delle relazioni interpersonali e lo sviluppo del senso di responsabilità del paziente, eliminando nello stesso tempo, per quanto è possibile, l’incidenza di stratificazioni gerarchiche e dei regolamenti: andare in comunità.
6. In biologia, come sinon. di cenosi e biocenosi, qualunque gruppo, ecologicamente integrato, del quale facciano parte specie di microrganismi, piante o animali, abitanti in una data area.
