Art, santé et bien-être des peuples autochtones : les stratégies de recherche fondées sur les arts

ART, SANTÉ ET BIEN-ÊTRE DES PEUPLES AUTOCHTONES : les stratégies de recherche fondées sur les arts

Centre de collaboration nationale de la santé autochtone

National Collaborating Cent re for Indigenous Health

SAVOIR(S) AUTOCHTONE(S) ET SANTÉ PUBLIQUE

© 2026 Centre de collaboration nationale de la santé autochtone (CCNSA). Cette publication a été financée par le CCNSA et a été rendue possible grâce à une contribution financière de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Les opinions exprimées dans le présent document ne représentent pas nécessairement le point de vue de l’ASPC.

Remerciements

Le CCNSA fait appel à une méthode externe d’examen à l’aveugle pour les documents axés sur la recherche, qui font intervenir des analyses de la documentation ou une synthèse des connaissances, ou qui comportent une évaluation des lacunes en matière de connaissances. Nous tenons à remercier nos réviseurs, qui ont généreusement donné leur temps et fourni leur expertise dans le cadre de ce travail.

Cette publication peut être téléchargée depuis le site Web ccnsa.ca .

Tous les documents du CCNSA sont offerts gratuitement et peuvent être reproduits, en totalité ou en partie, accompagnés d’une mention adéquate de la source et de la référence bibliographique. Il est possible d’utiliser tous les documents du CCNSA à des fins non commerciales seulement. Pour nous permettre de mesurer les répercussions de ces documents, veuillez nous informer de leur utilisation.

The English version is also available at nccih.ca under the title: Art and Indigenous health and well‑being: Arts based research strategies.

Référence bibliographique : Boivin, L., de Leeuw, S., & Stahl, D.G. (2026). Art, santé et bien être des peuples autochtones : les stratégies de recherche fondées sur les arts. Centre de collaboration nationale de la santé autochtone.

Pour de plus amples renseignements ou pour obtenir d’autres exemplaires, veuillez nous joindre au :

Centre de collaboration nationale de la santé autochtone (CCNSA)

3333, University Way

Prince George (C.-B.)

V2N 4Z9 Canada

Téléphone : 250 960-5250

Télécopieur : 250 960-5644

Courriel : ccnsa@unbc.ca

Web : ccnsa.ca

ISBN (format imprimé) :  978-1-77368-750-6

ISBN (format en ligne) :  978-1-77368-751-3

Download publications at nccih.ca/34/Publication-Search.nccih

Télécharger des publications à ccnsa.ca/524/Recherche-publication.nccih

issuu.com/nccah-ccnsa/stacks

TABLE DES MATIÈRES

LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES

TABLEAU 1. TABLEAU COMPARATIF DE LA RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS 9

COVER IMAGE : LISA BOIVIN, MUSKOX DREAMS (RÊVES DE BŒUF MUSQUÉ)

FIGURE 1. LISA BOIVIN, WINDSWEPT MUSKOX (BŒUF MUSQUÉ

FIGURE 2. RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS CONCERNANT

FIGURE 3. RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS CONCERNANT LA SCHÉMATISATION CORPORELLE 13

FIGURE 4. RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS CONCERNANT LA SCHÉMATISATION CORPORELLE 13

FIGURE 5. RASSEMBLEMENT DE MÉTISSES EN TANT QUE RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS 14

FIGURE 6. RASSEMBLEMENT DE MÉTISSES EN TANT QUE

RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS 15

FIGURE 7. ATELIER FONDÉ SUR LES ARTS POUR LES JEUNES 18

FIGURE 8. STEWART STEINHAUER, SWEETGRASS BEAR 24

FIGURE 9. RECOUVREMENT DE RÉALITÉ AUGMENTÉE SUR SWEETGRASS BEAR 24

FIGURE 10. LISA BOIVIN, WE ARE FAMILY, I GOT ALL MY SISTERS AND ME (ON EST UNE FAMILLE, J’AI TOUTES MES SŒURS ET MOI) 28

INTRODUCTION

L’artiste et bioéthicienne Lisa Boivin (Première Nation Deninu Kųę ), Ph. D., nous propose une image du bœuf musqué (figure 1) pour orienter nos échanges sur l’art, la recherche et le bien-être. Robuste et inébranlable, le bœuf musqué s’ajuste aisément aux vents arctiques glaçants. Les étoiles et la forme de demi-lune qui entourent le bœuf musqué rappellent les longues nuits polaires du Haut-Arctique où se déplace l’animal. Le bœuf musqué est naturellement protégé contre les éléments hostiles et ses adversaires grâce à son épaisse fourrure et à ses formidables cornes. Il est toutefois encore plus fort lorsqu’il se tient épaule contre épaule avec ses proches. Les cercles répétés de l’œuvre de Mme Boivin font référence à la formation circulaire adoptée par les bœufs musqués adultes pour entourer et protéger leurs précieux veaux. Le cercle est un symbole important dans de nombreuses traditions des Premières Nations, inuites et métisses, et renvoie à des enseignements comme les cycles de la vie et de la mort, les saisons, de même que l’intégrité et l’harmonie avec la nature. Ces sens étendus de l’œuvre de Mme Boivin nous rappellent que même si le bœuf musqué et ses proches sont forts et résilients, ils subissent néanmoins les effets des forces de dissonance, comme les changements climatiques et la déterritorialisation. Le bœuf musqué nous instruit sur notre responsabilité relationnelle de reconnaître les forces qui nuisent à la santé et au bien-être de toutes nos relations, et de nous en occuper. Ensemble, nous sommes plus forts.

Image reproduite avec l’autorisation de l’artiste Lisa Boivin.

Les peuples autochtones 1 sont l’une des populations qui connaissent la croissance la plus rapide au Canada. Répondre à leurs besoins en matière de santé constitue une priorité urgente pour les systèmes de santé canadiens (National Indigenous Federal Accessibility Legislation Consultation, 2018)*. Dans leur forme actuelle, les politiques en matière de santé qui concernent les peuples autochtones ont tendance à être trop universelles et à généraliser à l’excès les contextes uniques de peuples extrêmement diversifiés des Premières Nations, des Inuits et des Métis de l’île de la Tortue (National Collaborating Centre for Indigenous Health [NCCIH], 2020). Des stratégies de recherche sur la santé variées, personnalisées et créatives sont nécessaires pour générer des interprétations significatives de la manière dont des déterminants uniques de la santé des Autochtones (facteurs personnels, sociaux, économiques et environnementaux qui déterminent les résultats pour la santé) influent sur diverses communautés (Adams, 2018). Se tourner vers les arts et les pratiques créatives et les employer dans la recherche, ce qui est appelé la

recherche fondée sur les arts (RFA) 2 , offre un point d’entrée important dans l’interprétation de la santé et du bien-être des Premières Nations, des Inuits et des Métis, puis de prise de mesures en ce sens.

Comme le souligne l’érudit Shawn Wilson (cri d’Opaskwayak) (2008), les méthodes créatives comme la mise en récit ont toujours été une caractéristique de la transmission des connaissances autochtones. La recherche fondée sur les arts dans des milieux universitaires n’a émergé que dans les années 1970, entraînée par la reconnaissance croissante du fait que des indications significatives dans les centres d’intérêt sociaux, environnementaux et biomédicaux pourraient se trouver au-delà des cadres scientifiques conventionnels (Eisner, 1981; Leavy, 2015). Même si des statistiques et d’autres ensembles de données numériques peuvent constituer des éléments essentiels de la recherche, ils seraient peut-être peu efficaces pour éclairer ou expliquer l’expérience ou le sens des questions relatives aux soins de santé pour les personnes qu’ils touchent (McNiff, 2008).

Depuis lors, les chercheurs en sciences sociales et naturelles continuent de déployer la RFA pour étudier les interactions complexes entre les gens et les soins de santé, notamment les effets des systèmes de santé canadiens sur les communautés des Premières Nations, inuites et métisses. Des érudites comme Lisa Boivin, Anna Flaminio (métisse), JoAnn Archibald (Première Nation Stó:lō) et Kelly Bird-Naytowhow (Nēhiyaw ou crie des Plaines) font partie des voix autochtones dominantes en recherche fondée sur les arts qui retracent l’utilisation des arts afin de rechercher et de rétablir la santé et le bien-être.

Dans cette optique, le troisième volet de notre série Art, santé et bien‑ être des peuples autochtones présente des indications concernant la façon dont la recherche fondée sur les arts pourrait créer des liens entre les connaissances des Premières Nations, des Inuits, des Métis et des occidentaux 3 et renforcer la santé et le bien-être pour des mondes humains et plus qu’humains. Les démarches artistiques de la recherche sur

* Toutes les références bibliographiques citées dans le présent document sont en anglais seulement.

1 Dans le présent rapport, le terme « Autochtones » est utilisé globalement pour désigner les membres des Premières Nations, les Inuits et les Métis collectivement et porte la majuscule en signe de respect pour les sociétés distinctes que sont celles de ces peuples. Lorsqu’il est question d’un groupe autochtone précis, les termes « Premières Nations », « Inuits » et « Métis » sont utilisés lorsqu’ils sont pertinents.

2 La recherche qui intègre des pratiques créatives porte de nombreux noms. Bien que la « recherche fondée sur les arts » est une expression courante dans les cercles universitaires, des groupes communautaires lui préféreront peut-être une nomination moins académique, comme « narration traditionnelle » (Archibald, 2008, p. 2) ou « savoir incarné » (Simpson, 2017, p. 161). Nous reconnaissons que notre abréviation « RFA » pourrait être contraignante et n’enveloppe pas toute l’étendue des démarches holistiques et artistiques de la recherche.

3 Le terme « occidental » est une manière abrégée de désigner des formations de pouvoir complexes qui, en gros, se posent en antithèse des modes de connaissances et d’être autochtones, et sont marquées par le fait de privilégier les sciences biomédicales et l’objectivité, de voir la terre et les êtres non humains comme des subordonnés aux efforts de génération de profits dirigés par des humains, de respecter davantage la laïcité que la spiritualité, et d’interpréter le temps et l’espace comme étant des forces progressistes devant être contrôlées et monnayées, pour n’en nommer que quelques-unes.

la santé pourraient se révéler particulièrement précieuses pour les partenariats communautaires et universitaires et pour les études sur la santé dirigées par des Autochtones. Une RFA de qualité permet aux communautés d’établir des protocoles de recherche pour l’engagement artistique, ainsi que pour interpréter les observations de manière plus pertinente pour cette communauté (Flaminio et al., 2020). Contrairement aux articles de recherche universitaire hermétiques, les produits artistiques comme la narration numérique et la photographie pourraient être plus accessibles à divers intervenants de la recherche, tout en touchant les cœurs et les esprits d’un large public (Willox et al., 2012). La RFA est également une démarche fondée sur les

points forts de la recherche sur la santé, elle qui expose la résilience culturelle des peuples des Premières Nations, inuits et métis (Flicker et al., 2014). Enfin, les pratiques artistiques, comme jouer d’un instrument, danser, chanter et mettre en récit, s’harmonisent déjà de manière holistique dans de nombreuses conceptions de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis, de même que leurs interprétations de ce à quoi consiste d’avoir une bonne vie (Akearok et al., 2023; Flaminio et al., 2020; Thunderbird Partnership Foundation, 2020). La recherche fondée sur les arts se révèle, comme cet article le documente, une démarche accessible, instructive et vivifiante sur le plan culturel pour la recherche sur la santé et le bien-être.

Pour explorer les facettes de la RFA qui concernent la santé et le bien-être des peuples des Premières Nations, inuits et métis, nous commençons par exposer en détail trois grands cadres de la recherche fondée sur les arts, à savoir la recherche participative, l’approche à double perspective et la recherche dirigée par des Autochtones. Nous poursuivons avec une analyse détaillée des bénéfices particuliers que la RFA apporte à la santé et au bien-être des Autochtones. Ensuite, nous parlons de l’éthique de la RFA, surtout dans le contexte de la souveraineté autochtone des données. Nous concluons par quelques réflexions sur les défis de la RFA, des résumés et des conclusions.

MÉTHODES ET MÉTHODOLOGIES DE LA

RECHERCHE

FONDÉE SUR LES ARTS (RFA)

Les communautés des Premières Nations, inuites et métisses ont été « étudiées à mort », tant littéralement que métaphoriquement (Peltier, 2018, p. 1). Des expériences menées sur des hommes, des femmes et des enfants autochtones, sans leur consentement, par exemple, ont entraîné une méfiance justifiée des nouvelles études de recherche sur la santé proposées aux dirigeants des communautés (National Centre for Truth and Reconciliation, 2020). Même lorsque la recherche est menée avec une communauté autochtone au lieu d’être sur elle, elle est habituellement dirigée par des chercheurs non autochtones qui travaillent avec des visions du monde non autochtones concernant la santé et le bien-être (Government of Canada, 2022). Le mauvais alignement des valeurs communautaires et des résultats d’études sur la santé donne lieu à une « recherche hélicoptère » dans laquelle des équipes de recherche non autochtones arrivent dans une communauté de Première Nation, inuite ou métisse, réalisent une recherche, publient les résultats dans des revues universitaires et ne reparlent jamais à la communauté (Forbes et al., 2020; Peltier, 2018; Wilson, 2008). Ce symptôme de

la culture institutionnelle de la recherche serait nettement plus enclin à soutenir le cheminement professionnel des chercheurs non autochtones que celui de changements stratégiques susceptibles d’entraîner des répercussions positives sur la vie quotidienne des membres de la communauté (Hammond et al., 2018; Yassi et al., 2016).

De nouveaux protocoles de recherche sur la santé réconciliateurs exigent que les communautés des Premières Nations, inuites et métisses obtiennent des bénéfices concrets, qu’elles ne soient pas soumises à des cadres hiérarchiques et qu’elles aient le droit d’interpréter les données résultantes selon les visions du monde et les normes d’éthiques qui leur sont propres (Wilson & Hughes, 2019). La recherche qui comprend ou utilise les arts doit aussi se conformer à ces considérations, et ce, malgré le fait que la recherche fondée sur les arts pourrait se révéler plus démocratisante que, par exemple, des essais contrôlés randomisés ou des enquêtes générales sur la santé seulement (Russell & de Leeuw, 2012). Bien que la recherche fondée sur les arts puisse constituer un moyen de permettre la participation

de cochercheurs des Premières Nations, inuits et métis et d’ouvrir sur des perspectives créatives concernant la guérison de l’âme ou l’atteinte de l’équité en santé, elle requiert tout de même une mûre réflexion. Les méthodes et les méthodologies liées aux arts sont intégrées à un certain nombre de cadres de recherche, dont la recherche participative, l’approche à double perspective et la recherche dirigée par des Autochtones, qui feront chacune l’objet d’une analyse détaillée dans la section suivante.

Le tableau 1 présente également un graphique comparatif de ces trois cadres.

Recherche participative

Les arts se révèlent particulièrement utiles dans la réalisation d’une recherche participative, aussi connue en tant que recherche fondée sur la participation communautaire ou recherche axée sur les communautés, qui constitue un cade antihiérarchique dans lequel les chercheurs des institutions et des communautés élaborent et mènent ensemble des études (Beaulé et al., 2021; Blodgett et al., 2013; Murphy et al., 2021; Peltier, 2018). Les collaborateurs communautaires

TABLEAU 1. TABLEAU COMPARATIF DE LA RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS

Dimension Recherche participative

Structure de direction Élaborée conjointement par des membres du milieu universitaire et de la communauté; antihiérarchique; les membres de la communauté sont des « cochercheurs », non de sujets.

Orientation philosophique

Démocratisante; met l’accent sur l’expérience vécue et les priorités établies par la communauté.

Rôle des arts Outil pour l’engagement et la collecte de données; suscitent des sentiments d’autonomie, d’accomplissement et d’expression personnelle.

Forces primaires

Risques/ difficultés possibles

Démocratise la recherche; fait participer les jeunes et les groupes marginalisés; souvent orientée sur l’action en vue de changements politiques.

Participation purement symbolique; absence de continuation politique; échéances serrées qui minent la confiance.

Approche à double perspective Recherche dirigée par des Autochtones

Modèle de partenariat créant des liens entre les connaissances autochtones et occidentales sous une direction partagée.

Philosophie de la double perspective (Etuaptmumk en micmac), qui présente les connaissances autochtones et occidentales côte à côte, sans les mélanger.

Les arts créent des liens entre les systèmes de connaissances.

La direction par des Autochtones est primaire; l’étude est lancée, menée et interprétée entièrement selon les visions du monde des Premières Nations, des Inuits ou des Métis.

Ancrée dans les systèmes de connaissances autochtones détenus par des Aînés, des Gardiens du savoir et des cadres culturels locaux.

Les arts sont intrinsèques aux conceptions culturelles de santé, de relations et de continuité culturelle.

Évite une mauvaise interprétation culturelle; permet la création de partenariats orientés vers la réconciliation; élargit les perspectives d’interprétation.

Risque d’adoption superficielle sans partenariats holistiques.

Donne lieu à des perspectives très précises, ancrées dans la culture; renforce la souveraineté des données et les mesures de la santé définies par la communauté.

Obstacles du financement; contraintes institutionnelles; déni de reconnaissance d’indicateurs de santé précis sur le plan culturel par les profanes.

à cette recherche deviennent alors des « cochercheurs » au lieu d’être des « participants » ou des « sujets » (Bird-Naytowhow et al., 2017, p. 2). Une autre caractéristique principale de la recherche participative consiste à traiter des questions pertinentes de manière collaborative afin de garantir la réciprocité et les bienfaits concrets pour les partenaires communautaires. Des relations respectueuses sont essentielles dans le cadre de la recherche participative, nécessaires dans toutes les phases de la recherche, de l’élaboration de la question à l’établissement du protocole, en passant par la collecte, l’analyse et la diffusion des données (Murphy et al., 2021; Wilson, 2008).

Les programmes de recherche participative fondés sur les arts sont incroyablement diversifiés et, au mieux, adaptés aux valeurs et aux forces créatrices d’une communauté en particulier, tout en traitant d’une question prioritaire en matière de soins de santé (Hammond et al., 2018). Des études de la portée de la recherche participative fondée sur les arts menée dans des communautés de Premières Nations, inuites et métisses montrent un vaste éventail de sujets de recherche portant sur les soins de santé, comme le vieillissement, la situation de handicap, la sécurité alimentaire, les loisirs, le bien vivre, la santé mentale, la santé des femmes, les répercussions des changements climatiques et les infections transmises sexuellement et par le sang (Forbes et al., 2020; Vining & Finn, 2023). De plus, de nombreuses méthodes différentes fondées sur les arts sont utilisées pour aborder ces sujets, comme les murales, les collages, la schématisation, les textiles, la

narration numérique, l’écriture de journal, la danse, le théâtre appliqué et la musique (Hammond et al., 2020). La recherche par amorce photo demeure toutefois la méthode artistique la plus populaire utilisée pour étudier la santé dans la littérature actuelle (Vining & Finn, 2023).

Dans cette forme artistique, les cochercheurs de la communauté capturent des images emblématiques d’expériences de vie et les utilisent ensuite pour amorcer des dialogues sur le sujet à l’étude sur les soins de santé (Bennett et al., 2019; Bird-Naytowhow et al., 2017; Gabel et al., 2016; Vining & Finn, 2023). Les photographies sont censées révéler, par exemple, les obstacles à l’obtention de soins de santé équitables du point de vue subjectif des cochercheurs de la communauté. La raison la plus souvent évoquée pour le recours à la recherche participative par amorce photo est de contrer la hiérarchie habituelle entre chercheurs et participants, puisque les cochercheurs de la communauté décident de leur ensemble de données qualitatives à étudier (c.-à-d. les photographies et le

contexte oral ou écrit). À partir de ces données qualitatives, les résultats de la recherche pourraient ensuite continuer à éclairer des changements de politique ou de financement visant à aplanir les inégalités en santé, ainsi qu’à mobiliser les capacités créatrices d’empathie des arts pour réduire les partis pris anti-Autochtone.

Les chercheurs Harper et ses collaborateurs (2015) de l’Université de Guelph ont procédé à une étude de cas sur la recherche participative par amorce photo. L’équipe cherchait à comprendre les façons diversifiées et les plus intenses par lesquelles les changements climatiques influent sur la santé de la communauté inuite de Rigolet au Nunatsiavut. Les photographies et les dialogues des cochercheurs inuits ont montré que l’accès aux aliments traditionnels diminue énormément, puisque la situation météorologique et la perte d’habitat perturbent la migration des caribous et des oiseaux, la saison des petits fruits et le nombre de mises bas de phoques. Cela a donné lieu à une insécurité alimentaire et au recours à des aliments de détail transformés, mauvais pour la santé et dispendieux. Les membres de la

Lorsque les jeunes des Premières Nations, inuits et métis disposent de moyens pour produire leurs propres médias éducatifs, ils « sont en mesure de se représenter eux mêmes en évitant les stéréotypes ou en marginalisant les discours qui tentent de les opprimer, et de remplac[er] ces représentations par d’autres exprimant la force, l’autonomie et la fierté culturelle » (Flicker et al., 2014, p. 29).

communauté craignent également les aliments en conserve et l’eau avariés, car leur entreposage au froid est devenu peu fiable. La transmission de ces photographies aux responsables des politiques et aux intervenants à l’extérieur de Rigolet « rehausse la légitimité des zones prioritaires, permet l’intégration des connaissances inuites, accroît la représentation de la communauté dans le processus décisionnel et renforce la capacité locale à réagir aux facteurs de stress liés au climat » (Harper et al., 2015, p. 15). En définitive, la pièce artistique aura suscité des échanges qui cernent les besoins et les préoccupations les plus pertinents pour la communauté en ce qui a trait aux changements climatiques et à la santé.

En plus de dévoiler des besoins émergents quant aux soins de santé, la recherche participative fondée sur les arts a aussi servi à promouvoir une bonne santé par des moyens adaptés sur le plan culturel et appropriés à l’âge. Un groupe de chercheurs colonisateurs, autochtones, noirs, jeunes, universitaires et communautaires derrière le projet « Taking action! Building Indigenous leadership in HIV prevention using artsbased methods (Passer aux actes! Établir un pouvoir d’influence autochtone dans la prévention du VIH par des méthodes fondées sur les arts) » cherchait à savoir si des méthodes fondées sur les arts pouvaient éduquer efficacement les jeunes autochtones sur la santé sexuelle (Flicker et al., 2014). L’étude a porté sur 85 jeunes de six communautés de Premières Nations, d’Autochtones en milieu urbain et d’Inuites. L’équipe de recherche a

aussi embauché des coordonnateurs jeunesse locaux afin de trouver les méthodes artistiques les plus pertinentes et invitantes pour chaque groupe. À l’écoute des commentaires des coordonnateurs jeunesse, les équipes ont fait appel aux chants gutturaux, à la peinture, à la danse hip-hop, au théâtre, à la sculpture, à la réalisation de vidéos et aux graffitis pour stimuler une participation instructive et des réflexions sur les pratiques sexuelles plus sûres. La création artistique était mobilisante et amusante, ce qui a brisé la glace là où autrement, ces sujets relatifs aux soins de santé auraient été embarrassants ou tabous. Lorsque les jeunes des Premières Nations, inuits et métis disposent de moyens pour produire leurs propres médias éducatifs, ils « sont en mesure de se représenter eux-mêmes en évitant les stéréotypes ou en marginalisant les discours qui tentent de les opprimer, et de remplac[er] ces représentations par d’autres exprimant la force, l’autonomie et la fierté culturelle » (Flicker et al., 2014, p. 29). En fin de compte, la nature participative de la création artistique a amélioré l’éducation sur la santé sexuelle et motivé les jeunes à communiquer les résultats des ateliers d’arts à leurs communautés (Flicker et al., 2014).

Dans les deux études de cas, le fait de permettre aux cochercheurs de la communauté de recueillir leurs propres données favorise l’établissement de priorités pertinentes de la recherche, ce qui contribue à obtenir les résultats sur la recherche en santé les plus exploitables pour chaque contexte unique. Ce genre de particularité

résiste à l’application d’une autochtonisation généralisée des résultats d’une étude à de nombreuses communautés distinctes. De plus, le caractère accessible des arts permet à des groupes d’âge intergénérationnels de prendre part à une recherche qui influera sur les changements politiques. Il en découle des données plus exactes et représentatives dans lesquelles puiser (Gabel et al., 2016). La mobilisation autour de questions relatives aux soins de santé par des moyens participatifs, plaisants et adaptés à leur culture, surtout dans les groupes sous-représentés et marginalisés sur le plan médical, a un effet subversif sur l’approche paternaliste des études sur les soins de santé que les peuples autochtones ont connu dans le passé.

« Approche à double perspective »

Les Aînés micmacs Murdena et Albert Marshall, de la Première Nation Eskasoni en Nouvelle-Écosse, ont proposé le concept d’« approche à double perspective », ou Etuaptmumk en micmac, en 2004 à des érudits colonisateurs. L’approche à double perspective est une philosophie directrice pour la recherche en partenariat qui relie le meilleur des modes de connaissances autochtones et occidentaux (Iwama et al., 2009). L’approche à double perspective ne tente pas d’amalgamer les modes de connaissances micmaques et occidentaux; elle fait plutôt appel à deux perspectives pour obtenir un « “champ de vision” plus large, plus profond et plus génératif que ne procure l’une ou l’autre de ces perspectives en perpétuel isolement » (Iwama et al., 2009, p. 5).

Cindy Peltier (2018), une érudite Anishinaabe-kwe et chercheuse dans le domaine de la santé, explique de façon plus approfondie que l’approche à double perspective est une philosophie de recherche holistique ancrée dans le partenariat, qui se veut un « mouvement vers la réconciliation et l’inclusion des connaissances autochtones » dans les établissements universitaires (p. 10). Depuis son introduction, les chercheurs ont largement adopté l’approche à double perspective en tant que méthodologie collaborative afin d’orienter l’instauration de relations respectueuses et autodéterminantes entre communauté et université dans une variété de contextes, dont la recherche fondée sur les arts dans le domaine de la santé (Forbes et al., 2020; Government of Canada, 2022).

Un exemple de RFA avec approche à double perspective nous est fourni par Rieger et ses collaborateurs (2021), qui décrivent une initiative de narration numérique visant à comprendre pourquoi les femmes des Premières Nations du nord du Manitoba étaient plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du sein à un stade avancé que les patientes non autochtones. L’équipe de recherche a fusionné ses connaissances sur le cancer du sein à la narration numérique entourant la structure directrice de la roue de médecine ojibwée, qui représente l’harmonie des aspects mentaux, émotionnels, physiques et spirituels de la vie et de la santé. Ils ont aussi intégré d’autres pratiques pertinentes de leur culture, « comme d’offrir de petits sacs d’offrande de tabac, la purification par la fumée, les cercles de discussion et un festin, afin de

FONDÉE SUR LES ARTS CONCERNANT LA SCHÉMATISATION CORPORELLE, MENÉE PAR DARRIEN MORTON, KELLEY BIRD-NAYTOWHOW ET ANDREW R. HATALA, 2018.

s’assurer que l’atelier serait pertinent et sécuritaire pour les femmes sur le plan culturel » (Rieger et al., 2021, p. 2168). En plus de ces gestes de bienvenue, la structure de la roue de médecine a aussi fourni une référence familière pour la création de récits numériques portant sur de difficiles expériences de cancer et les obstacles qui ont empêché les femmes d’obtenir des soins médicaux plus tôt. L’approche à double perspective permet aux cochercheurs de la communauté de défendre leurs valeurs culturelles tout en apprenant comment mobiliser les médias numériques dans la recherche sur la santé, ce qui élargit en somme la portée de leurs récits sur les soins de santé.

Darrien Morton, Kelley BirdNaytowhow (Nēhiyaw ou crie des Plaines) et Andrew Hatala (2021) nous donnent un autre exemple d’approche à double perspective

qui montre la nécessité d’un partenariat avec les Autochtones pour interpréter avec exactitude les résultats d’une RFA. L’équipe de recherche a procédé à une étude de recherche fondée sur les arts concernant la schématisation corporelle afin d’évaluer le bienêtre et la croissance personnelle des jeunes des quartiers défavorisés de Saskatoon, principalement de descendance crie et métisse (voir les figures 2 à 4). Les jeunes cochercheurs ont dessiné les contours de leurs corps sur de grandes feuilles de papier et ont rempli leurs silhouettes de dessins qui ont offert des révélations autour des thèmes de l’identité et du bienêtre. Bien que l’équipe ait aussi tenté de réaliser des entrevues, les jeunes sont restés silencieux et n’ont pas donné beaucoup d’explications concernant les cartes de leurs corps. Les chercheurs pourraient déduire à tort que le silence constitue un

échec de l’étude s’ils l’interprètent uniquement selon des philosophies occidentales, où le fait qu’une personne témoigne de sa vérité est perçu comme étant de bonnes mœurs et une preuve d’agentivité. Cependant, dans les philosophies cries, le silence pourrait témoigner de « mamâhtâwisiwin, ou de profonde introspection » chez ces jeunes, pour qui « se raconter doit non seulement alimenter le silence, mais aussi demeurer conscient et lent » (Morton et al., 2021 p. 11 & 7). Selon la vision du monde crie, le silence est un point de vue « génératif, éthique et ancré dans la culture » qui « protège les récits sacrés » (Morton et al., 2021 p. 10 & 7). Dans le paradigme culturel approprié, les jeunes cochercheurs n’ont pas besoin de prendre part aux entrevues à propos de leurs créations artistiques pour « parler » de façon éloquente de la croissance et du bien-être. Interpréter la RFA dans l’optique d’une approche à double perspective a par conséquent atténué le risque que des biais culturels non autochtones imprègnent l’analyse.

Dans les tentatives d’interprétation de médias artistiques créatifs et subjectifs en tant que données sur la santé, on risque de présenter de manière inexacte les intentions des créateurs concernant leurs pièces artistiques, surtout si l’analyse est réalisée par des personnes étrangères à leur culture et à leurs visions du monde (Willox et al., 2012). Pire encore, une interprétation erronée de la recherche artistique « peut servir à réifier, à objectiver, à essentialiser ou à marginaliser davantage les personnes et les communautés » (Willox et al., 2012, p. 129). Il est par conséquent essentiel que les cochercheurs

autochtones soient également présents et actifs tout au long de chaque étape de la RFA, notamment au cours de l’interprétation et de l’analyse (Yassi et al., 2016). Pour atteindre cet objectif, une approche à double perspective qui est modelée autour d’un endroit, d’un contexte, d’un moment et de coutumes culturelles en particulier, ainsi que des personnes concernées, qui accueille toutes les connaissances présentes tout au long du processus et qui repose sur une base de confiance et de relations est une approche de recherche dans le domaine de la santé équilibrée sur le plan éthique (Iwama et al., 2009).

Recherche dirigée par des Autochtones

Au lieu de former un partenariat avec des groupes de recherche non autochtones pour élaborer conjointement une étude, la recherche dirigée par des Autochtones est lancée, réalisée et analysée entièrement au sein de communautés des Premières Nations, inuites et métisses. Les peuples autochtones n’exigent plus seulement de participer, ils veulent aussi prendre la direction des projets de recherche qui les concernent. Wilson (2008) affirme que,

BIRD-NAYTOWHOW ET ANDREW R. HATALA, 2018.

Photo de Kelley Bird Naytowhow. 13

Puisque nous, érudits autochtones, avons commencé à exercer notre pouvoir, nous ne permettons plus à d’autres de parler à notre place. Nous commençons à formuler nos propres paradigmes de recherche et à exiger que les recherches effectuées dans nos communautés respectent nos codes de conduite et honorent nos systèmes de connaissances et nos visions du monde (p. 8).

La recherche dirigée par des Autochtones est « ancrée de façon autonome dans les connaissances autochtones traditionnelles –maintenues et détenues par les Aînés, les guérisseurs et les Gardiens du savoir locaux – au lieu de s’inspirer de la médecine, des structures et des connaissances occidentales » (Allen et al., 2020, p. 209). Les chercheurs non autochtones du domaine de la santé pourraient jouer un rôle de soutien, notamment pour trouver le financement, aider à présenter et à diffuser les résultats, ou simplement recevoir l’invitation à comprendre la santé et le bienêtre selon les différentes matrices des connaissances autochtones. Les arts pourraient jouer un rôle imposant dans ce cadre, puisque les conceptions de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis sont habituellement holistiques et comprennent déjà des arts culturels comme la mise en récit, la danse, les danses de la distribution, les instruments culturels et le chant (Thunderbird Partnership Foundation, 2020). Par conséquent, les arts peuvent constituer une méthode intuitive pour étudier la santé et le bienêtre dans la recherche dirigée par des Autochtones.

Anna Corrigal Flaminio (métisse), Janice Cindy Gaudet (métisse) et Leah Marie Dorion (métisse) procurent une étude de cas sur la RFA dirigée par des Autochtones. Leurs positions en tant que « trois métisses travaillant avec des parentes métisses sur un projet de recherche portant sur les métisses » s’harmonisent avec les coutumes culturelles et les visions du monde de leurs cochercheuses (Flaminio et al., 2020, p. 57). En réponse aux importantes lacunes dans la recherche sur la santé des métisses,

Flaminio, Gaudet et Dorion ont appliqué une méthodologie whakotowin, ou les responsabilités envers la parenté des métisses, grâce à l’exercice du kiyokewin, ou regroupement pour se visiter les unes les autres. La couture et le perlage sont des caractéristiques courantes du kiyokewin, et constituent des exemples de connaissances métisses incarnées transmises par les Aînées, les mères et les tantes aux jeunes générations (voir les figures 5 et 6). Puisque la connectivité et la continuité culturelles sont des

déterminants reconnus de la santé des Autochtones (Akearok et al., 2023; Chandler & Dunlap, 2018; Masotti et al., 2020; Snowshoe et al., 2015), les chercheuses ont découvert que la pratique collective de ces arts favorisait grandement la santé et le bien-être des métisses.

La recherche dirigée par des Autochtones est indispensable pour rassembler les genres de données désagrégées qui bénéficieront à des communautés précises. Dans l’exemple précédent, Flaminio et ses collaboratrices (2020) ont mentionné dans leurs recommandations la nécessité de réserver un plus grand espace intérieur pour les rassemblements communautaires afin de poursuivre les visites, la couture et le perlage pour promouvoir le mieux-être des métisses. Des étrangers n’auraient sans doute pas pu conceptualiser et réaliser avec brio une étude de cas aussi spécifique, être invités à des rassemblements aussi intimes ou reconnaître l’importance des visites et de la couture pour la santé. Ces révélations ne pouvaient émerger que grâce à une RFA dirigée par des Autochtones, les cochercheuses de la communauté ayant expliqué qu’il était impératif de limiter l’étude aux seules métisses, pour qu’elles soient à l’aise et en confiance. Les recommandations relatives à la santé et au mieux-être qui consistaient à faire des visites avec des groupes étendus de parentes et à partager des arts propres à leur culture pourraient ne pas bien s’inscrire dans les conceptions occidentales de la

MÉTISSES EN TANT QUE RECHERCHE FONDÉE SUR LES ARTS MENÉE PAR ANNA CORRIGAL FLAMINIO, JANICE

CINDY GAUDET ET LEAH MARIE DORION, 2018.

santé, qui est généralement définie comme l’absence de maladie. Dans la conception métisse de la santé, toutefois, des liens communautaires solides, renforcés par de fréquents rassemblements et le partage de compétences entourant les pratiques artistiques, constituent le principe central de la santé des femmes.

La recherche réalisée par Flaminio, Gaudet et Dorion (2020) montre l’importance de mesurer la santé et le bien-être en fonction des définitions et des pratiques de chaque communauté. Lorsque la définition de la santé est limitée aux optiques occidentales, les résultats pour la santé des Autochtones tendent à reposer sur les manques et à négliger d’y inclure les récits de résilience et d’épanouissance 4 tout au long du

processus continu de colonisation (Hammond et al., 2018; Rieger et al., 2020). Comme Murphy et ses collaborateurs (2021) le résument, « les peuples autochtones sont des chercheurs depuis des temps immémoriaux, eux qui recueillent et analysent les renseignements fournis par la terre, et d’une personne à une autre, en vue de favoriser et d’insuffler le bien-être dans toutes leurs relations » (p. 16), et pourtant, les institutions occidentales sont encore peu enclines à reconnaître ces réalisations. Cependant, lorsque des communautés de Premières Nations, inuites et métisses dirigent leurs propres études sur la santé, imbriquées dans les connaissances et les pratiques propres à leur culture, il en émerge des stratégies claires et précises pour la promotion de la santé et du bien-être.

4 L’« épanouissance » est un mot-valise composé de « épanouissement » et « résistance » qui connote « un sentiment positif d’identité et de dignité autochtones » (Baumann, 2023, p. 1).

AVANTAGES D’UNE RFA

Une recherche sur la santé des Autochtones pourrait être considérée comme étant de qualité lorsqu’elle est ancrée dans l’éthique de la sécurité et l’humilité culturelles, collaborative de façon holistique, et qu’elle comporte des résultats positifs concrets pour les cochercheurs et la communauté (First Nations Health Authority, 2025). Ces cadres pour la recherche fondée sur les arts dans le domaine de la santé ont la possibilité de profiter de nombreuses façons aux cochercheurs. L’intégration des arts à la recherche sur les soins de santé constitue un moyen qui permet aux cochercheurs d’indiquer de façon valorisante exactement quelles expériences relatives aux soins de santé partager, comment le faire ou s’il convient de les partager avec des cochercheurs universitaires ou non autochtones (Blodgett et al., 2013). Une partie de cette autonomisation requiert une démocratisation des protocoles de recherche et des partenariats avec les dirigeants de communautés de Premières Nations, inuites et métisses afin de veiller à la pertinence et à l’exploitabilité de la

recherche. Les arts pourraient aussi constituer un moyen de diffuser des messages sur la santé publique à de plus vastes publics (Hammond et al., 2018). Par la suite, des productions multisensorielles suscitent des révélations plus complètes et plus importantes sur des sujets relatifs aux soins de santé que le font les sondages et les entrevues seuls (Lys et al., 2023). Enfin, la recherche fondée sur les arts, à l’instar des pratiques artistiques au sens plus large, favorise le bienêtre grâce à la connexion avec les pratiques significatives sur le plan culturel (Thunderbird Partnership Foundation, 2020).

Démocratisante

Les modèles eurocentriques de recherche sur les soins de santé tendent à mettre en place une hiérarchie entre les chercheurs et les sujets, dans laquelle les chercheurs universitaires gardent pour eux les connaissances spécialisées pour rassembler et interpréter les données

tirées des participants (Forbes et al., 2020). Les chercheurs colonisateurs pourraient consciemment ou inconsciemment compliquer cette hiérarchie en renforçant les récits axés sur les manques et la notion voulant que la médecine occidentale soit supérieure aux médecines des Premières Nations, inuites et métisses (Willox et al., 2012). La RFA remet en question l’idée que la production de données valables sur la santé ne peut découler que de cadres hiérarchiques (Nicholson et al., 2022).

La recherche fondée sur les arts part du principe que les cochercheurs de la communauté sont des experts en ce qui concerne leurs expériences de vie et pourraient décider de faire part de ces expériences par le biais des arts afin qu’elles puissent être comprises par les autres (Seppälä et al., 2021). Par conséquent, la création de pièces artistiques portant sur une expérience vécue réoriente les hiérarchies d’expertise vers les connaissances intrinsèques du créateur, en défamiliarisant

les méthodologies de recherche typique par la sérendipité qui accompagne l’expression artistique (Hammond et al., 2018; Rieger et al., 2021). Comme nous l’indique la Dre Danièle BehnSmith (Eh-Cho Dene de la Première Nation de Fort Nelson et franco-manitobaine métisse de la vallée de la rivière Rouge) (2021), se concentrer sur l’expérience vécue et les enseignements ancestraux « perturbe le suprémacisme blanc dans les rapports sur la santé des populations en s’alignant sur les épistémologies [théories du savoir] et les perspectives du mieux-être autochtones et en les privilégiant » (p. 37). Les cochercheurs de la communauté occupent alors la position valorisante d’inviter les chercheurs non autochtones à apprendre de leurs pièces artistiques.

Ensuite, les arts rendent aussi les résultats de la recherche sur les soins de santé plus accessibles. La pièce artistique donne beaucoup

plus d’ampleur à ce à quoi peuvent ressembler les données sur les soins de santé, en délogeant les ensembles complexes de données quantitatives et les articles de recherche universitaire souvent inaccessibles en tant que documents par défaut exigés concernant la recherche sur les soins de santé. Les arts exigent d’en faire l’expérience au lieu de seulement les décrire, ce qui étend les voies d’accès aux expositions, aux concerts et à d’autres formats multimédias. Ces événements invitent les membres de la communauté et d’autres intervenants à être témoins des effets sur la santé et la maladie par des moyens significatifs et mobilisants. Ainsi, la RFA « permet aux communautés d’apprendre et de bénéficier des connaissances créées », au lieu d’être restreinte à la publication des résultats de recherche par des voies universitaires (Hammond et al., 2018, p. 271). Incorporer des théories du savoir des Premières Nations, des Inuits et des Métis qui

reflètent et honorent les traditions orales et artistiques fait un geste vers une recherche anticoloniale et démocratique dans le domaine de la santé en établissant des relations respectueuses et réciproques entre les institutions et les communautés (Forbes et al., 2020; Wilson, 2008).

Instructive

Les arts constituent une méthode qui permet d’obtenir des révélations concernant quelques-uns des sujets les plus difficiles à traiter en soins de santé. Des tabous sociaux concernant des problèmes de santé comme la violence conjugale, les troubles de santé mentale, les cancers génitaux ou les infections transmises sexuellement et par le sang (ITSS) pourraient rendre difficiles la divulgation de ces expériences à des cochercheurs et à des médecins, surtout lorsque les personnes font l’objet de stigmatisation sur d’autres fronts, comme la prostitution ou les troubles liés à la consommation de substances (Bennett et al., 2019;

Russell & de Leeuw, 2012). À titre d’exemple, dans le projet de RFA par narration numérique de Willox et ses collaborateurs (2012) décrite précédemment, ils ont « découvert que les gens étaient beaucoup plus aptes à faire part de leurs expériences les plus personnelles et émotionnelles à travers des récits numériques que dans le cadre d’entrevues et de groupes de discussion » (p. 138). Les arts pourraient fournir des voies de communication plus appropriées pour ces expériences vécues, de même qu’un temps de méditation pour une réflexion encourageante (Morton et al., 2021).

Si les cochercheurs le décident, la première transmission de sujets délicats à travers les arts est un important tremplin vers la communication. Cela s’explique par le fait qu’une conversation directe à propos d’expériences de la maladie et du monde médical pourrait réveiller un traumatisme qu’il est impossible d’exprimer par des mots ou inapproprié pour l’âge. Les équipes derrière deux initiatives éducatives sur la santé sexuelle fondées sur les arts, Fostering Open eXpression among Youth (FOXY) et Strengths, Masculinities & Sexual Health (SMASH), par exemple, ont recruté 610 jeunes de Premières Nations, inuits, métis et non autochtones de tous les Territoires du Nord-Ouest pour voir comment les arts pourraient faire tomber les obstacles à la communication à propos de la santé sexuelle (Lys et al., 2023). Les conclusions de la recherche « affirment que les programmes sur la santé sexuelle qui sont amusants, fondés sur les arts, interactifs et

adaptés sur mesure aux réalités des jeunes autochtones et du Nord ont la possibilité de faire progresser la santé et le mieux-être sexuels » (Lys et al., 2023, p. 415) (voir la figure 7). Dans une autre étude, la RFA de Fanian et de ses collaborateurs (2015), menée auprès de jeunes Tłįchǫ de Behchokǫ, dans les Territoires du Nord-Ouest, a montré que la vidéo de hip-hop que les jeunes ont faite ensemble leur a permis de parler des problèmes de santé mentale auxquels ils sont confrontés, comme l’intimidation en ligne et la consommation de substances. Les jeunes ont ensuite voulu partager cette pièce artistique avec d’autres jeunes du monde dans un effort collectif pour stimuler une santé mentale circumpolaire.

Lorsque des Aînés participent en tant que cochercheurs, la RFA peut aussi conduire à des éclairages et à

des relations intergénérationnels. L’initiative de RFA par cinématographie de Landy et Worthington (2021) encourageait le dialogue intergénérationnel, alors que des Aînés et des jeunes du NunatuKavut, du Nunatsiavut et de l’Innu Nation ont créé des films sur les thèmes de la santé sexuelle et de la prévention des ITSS afin d’instruire les jeunes de leurs communautés. Alors que « les sujets entourant la santé sexuelle sont devenus tabous dans de nombreuses communautés en raison des croyances et des valeurs coloniales » inculquées dans les pensionnats, cette étude visait à documenter la façon par laquelle des initiatives fondées sur les arts pouvaient surmonter les tabous sociaux et rétablir la dynamique d’enseignement de la santé sexuelle, par des Aînés, aux nouvelles générations (Landy

& Worthington, 2023, p. 1; voir aussi Landy, 2018). Les chercheurs universitaires ont donné à cinq Aînés cochercheurs la capacité d’agir en restant flexibles quant à l’orientation et au sujet de leur film, qui a fini par inclure la sensibilisation aux dangers liés à la consommation d’alcool et de drogues. Les résultats de la RFA ont montré l’importance des Aînés cochercheurs pour décider de la meilleure approche et des meilleures méthodes de RFA pour générer des idées fructueuses dans chacune de leurs communautés. Dans cet exemple et dans d’autres, les arts ont fourni une voie sûre et accueillante pour aborder des sujets difficiles en matière de soins de santé.

Encourager la guérison

La RFA a le pouvoir d’encourager la guérison et le bien-être de trois manières. D’abord, une recherche collaborative entre chercheurs autochtones et non autochtones peut favoriser la réconciliation. Les auteurs Shawn Wilson (cri), Andrea V. Breen et Lindsay DuPré (métisse) avancent que la recherche peut être réconciliatrice : « Dans notre façon de voir la situation, la recherche et la réconciliation concernent toutes les deux des processus de croissance, d’apprentissage et de changement. Nous apprenons davantage

lorsque nous sommes ouverts à de nouvelles façons de voir » (2019, p. 11). Faire naître la confiance et travailler ensemble pour le bénéfice commun des communautés sont de puissants modes de relations de guérison entre les Autochtones et les colonisateurs.

Ensuite, le fait d’être invité à se (re)connecter à des pratiques artistiques significatives sur le plan culturel mélange les connaissances ancestrales et la spiritualité dans la promotion d’une santé holistique (Beaulé et al., 2021; Steinhauer & Lamouche, 2018). La RFA de Flicker et ses collaborateurs (2014) sur la prévention du VIH chez les jeunes inuits de Puvirnituq, par exemple, a intégré le chant guttural, la sculpture, le tambourinage et la peinture – des arts qui font partie de la culture inuite depuis des temps immémoriaux (Train, 2022).

La pratique de ces arts relie les cochercheurs à leur culture – un déterminant connu de la santé des Autochtones (Akearok et al., 2023; Chandler & Dunlap, 2018; Masotti et al., 2020; NCCAH 5 , 2016; Snowshoe et al., 2015). Par conséquent, les programmes fondés sur les arts favorisent le bien-être par leur nature même, en plus de l’apprentissage sur le sujet précis concernant les soins de santé à l’étude.

De plus, le fait de créer et d’être témoins ensemble de l’art donne lieu à des occasions, pour les membres de la communauté, d’arriver à des interprétations partagées des obstacles à la santé et au bien-être qu’ils rencontrent et des solutions possibles pour les surmonter (Corbin et al., 2021; Russell & de Leeuw, 2012). Une création artistique communale autour d’expériences difficiles en matière de soins de santé peut engendrer un sentiment de contrôle sur un récit qui était auparavant imprégné d’impuissance (Archibald, 2012). Pandey et ses collaborateurs (2021), à partir de leurs perceptions d’une RFA menée auprès de jeunes de Premières Nations, inuits et métis sur des sujets liés à la santé mentale, ont découvert que la création collective de pièces artistiques stimule l’estime de soi, permet aux jeunes d’imaginer de nouvelles voies vers la santé et réécrit les récits personnels pour les imprégner de force et de résilience – « et ainsi met possiblement en marche le processus de guérison » (p. 97). Les arts ne constituent pas seulement un mode de communication accessible, à cet égard, mais aussi une réclamation de l’héritage et de la force communale que les auteurs du colonialisme de peuplement ont tenté d’éradiquer.

5 Si le Centre de collaboration nationale de la santé autochtone (CCNSA) s’appelle ainsi en français depuis sa création, son appellation anglaise initiale, « National Collaborating Centre for Aboriginal Health » (NCCAH) a été remplacée en 2019 par celle de « National Collaborating Centre for Indigenous Health » (NCCIH).

CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES

Les bénéfices de la RFA mentionnés précédemment sont plus susceptibles d’émerger lorsque l’étude est structurée autour de l’éthique relationnelle et de valeurs culturelles. Les chercheurs en enseignement Verna Kirkness (Nation crie de Fisher River) et Ray Barnhardt (1991) ont popularisé l’idée des « 4 R » afin que les établissements de recherche soient accueillants et équitables pour les Autochtones : respect, rapport (dans le sens de pertinence), réciprocité et responsabilité. Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont adopté les « 4 R » en tant que normes d’éthique de référence dans les recherches auprès des Autochtones (Estey et al., 2009). Les IRSC ont aussi formé un partenariat avec l’Institut de la santé des Autochtones pour élaborer des lignes directrices modifiées sur la recherche éthique comprenant des cochercheurs de Premières Nations, inuits et métis (Estey et al., 2009; Government of Canada, 2022). Ces cadres mettent l’accent sur les partenariats au lieu des hiérarchies chercheur-sujet, et énoncent des normes en matière de réciprocité, de renforcement des capacités et d’adhésion aux cadres de souveraineté des données. Des considérations spéciales sont nécessaires lors du recours aux arts, en raison de toute possibilité d’appropriation indue des récits,

des objets et d’autres créations lorsqu’ils sont interprétés en dehors des visions du monde autochtones (Government of Canada, 2022). Alors que les dirigeants de chaque communauté prodigueront les meilleurs conseils de recherche, il s’agit là de pratiques exemplaires générales portant sur la réalisation d’une recherche fondée sur les arts avec des partenaires communautaires (Government of Canada, 2022; Sullivan & McIlduff, 2023; Yassi et al., 2016).

Assurer la réciprocité

Bien que les peuples des Premières Nations, inuits et métis soient incroyablement diversifiés, ils pourraient « partager également certaines valeurs comme la réciprocité (l’obligation de donner quelque chose en retour d’un cadeau) qu’elles citent comme base nécessaire à toute relation bénéfique à la fois pour les communautés autochtones et la communauté de la recherche » (Government of Canada, 2022). Une RFA réciproque garantit que les bénéfices concrets pour la communauté sont intégrés dans l’étude dès le tout début. Cela peut se traduire par la création d’une liste de recommandations stratégiques pour les intervenants des soins de santé (Forbes et al.,

2020), présenter et diffuser les créations artistiques aux responsables des politiques (Rieger et al., 2021; Willox et al., 2012) ou fournir des occasions de ventes d’œuvres d’art et d’autres gains monétaires (Beaulé et al., 2021). Ces bénéfices exploitables s’ajoutent à l’apprentissage de nouvelles compétences artistiques, à la consultation sur un sujet préoccupant en matière de soins de santé ou au gain de bienêtre naturel qui découlerait des projets créatifs.

Un moyen de prendre en compte la réciprocité consiste à faire en sorte que les résultats de l’étude puissent avoir des retombées durables sur les membres de la communauté après la conclusion de la recherche officielle. Par exemple, la RFA de Blodgett et ses collaborateurs (2013) sur le bien-être chez les jeunes des Premières Nations locales ayant déménagé de la réserve indienne non cédée de Wikwemikong pour suivre des programmes sportifs s’est concrétisée par une grande tapisserie qui a été suspendue dans le centre de loisirs local. Le personnel des sports et loisirs se sert encore de cette pièce artistique comme source d’enseignement pour inspirer les athlètes prometteurs. Dans un autre exemple, le programme de théâtre de la RFA de Plazas et ses collaborateurs (2019) comprenait

des représentants autochtones en santé communautaires (RSC) et un agent de liaison autochtone qui ont coordonné les jeunes et leurs familles avec les professeurs d’arts dramatiques. La collaboration a mené à la réussite des pressions politiques et à l’embauche de RSC dans des établissements de santé ruraux. Cet activisme crée des liens de confiance entre les institutions et les communautés, ce qui pourrait mener à d’autres possibilités de projet.

La réciprocité est orientée vers l’activisme : les récits et les expressions artistiques des groupes opprimés exigent des changements et ne sont pas simplement une méthode d’apprentissage interculturel (Crawford et al., 2020). Malheureusement, trop de projets de RFA sont amorcés sans vision précise des bénéfices concrets que les résultats peuvent apporter à la communauté. Vining et Finn (2023) ont montré, dans leur enquête menée sur 57 publications d’amorces photos sur la santé des Premières Nations, des Inuits, des Métis et des Amérindiens qu’il manquait dans la grande majorité des considérations concernant la façon dont les projets artistiques pouvaient mener à des changements politiques en matière de santé ou à d’autres bénéfices pour les communautés. Ils ont conseillé aux équipes de recherche de « repérer

les voies politiques possibles avant de commencer la recherche et de continuer à les explorer tout au long du projet avec la collaboration de la communauté » (Vining & Finn, 2023, p. 8). Si le programme de recherche n’est pas orienté vers l’action pour servir les besoins de la communauté, il sera difficile d’imaginer la manière dont la communauté en bénéficiera ou pourquoi ils accepteraient d’y participer de nouveau. Le temps et l’énergie créative des cochercheurs de la communauté doivent trouver la réciproque dans les actions visant à mettre fin aux inégalités en santé.

Renforcer les capacités

Le renforcement des capacités consiste à accroître les capacités des communautés à mener, à parfaire et à déployer la recherche pour elles-mêmes avant la conclusion d’une étude officielle; c’est-à-dire de tracer des voies assurant la pérennité de la recherche dirigée par des Autochtones (Bird-Naytowhow et al., 2017). Les IRSC déclarent que les projets de recherche « doivent bénéficier à la communauté participante (p. ex. formation, embauche locale, reconnaissance des contributeurs, retour des résultats), et étendre les frontières du savoir » (Government of Canada, 2022, article 9.13). Le leadership en

recherche favorise le renforcement des capacités en tant que bénéfice concret pour les cochercheurs de la communauté, et la RFA peut le faire de différentes manières.

Le capital d’amorçage institutionnel pour de l’équipement comme « des ordinateurs portatifs, des caméras numériques, des magnétoscopes numériques, des logiciels d’ordinateurs et de montage, des imprimantes, des numériseurs à balayage et des boîtiers de transport » fournis au cours de la RFA peuvent se révéler des biens importants pour les communautés éloignées où ce genre de matériel et de formation peut être limité (Willox et al., 2012, p. 138). Une expérience des technologies médias peut apporter des bénéfices durables aux jeunes autochtones qui acquièrent des « compétences en communication, en autoefficacité et en adaptation, de même que la confiance en soi » grâce à un « plus grand savoir-faire des pratiques de montage photographique ou cinématographique » (Hammond et al., 2018, p. 272). Les jeunes participants en cinématographie du programme de RFA de Loebach et ses collaborateurs (2019), par exemple, ont produit un travail que la communauté a si bien accueilli que les jeunes ont ensuite été embauchés par leur Confédération micmaque locale pour produire

des vidéos « mettant en évidence toutes les possibilités d’emploi, de découvertes culturelles et de tourisme de Lennox Island » (p. 294). Apprendre à utiliser des outils de production de médias numériques est un ensemble de compétences importantes au 21e siècle et élargit les options et les horizons d’une future carrière.

Encourager la mise en place de comités d’éthique communautaires internes, l’embauche et le mentorat d’assistants de recherche communautaires (ARC) pour recueillir et interpréter des données, et permettre aux cochercheurs de la communauté de diffuser les résultats du projet sont d’autres moyens de renforcer les capacités de recherche dirigée par des Autochtones (Murphy et al., 2021; Peltier, 2018; Russell & de Leeuw, 2012; Sullivan & McIlduff, 2023). À titre d’exemple, les jeunes cris et métis ayant participé au projet d’amorce photo réalisé par BirdNaytowhow et ses collaborateurs (2017) à Saskatoon ont présenté leur recherche dans le cadre de congrès et d’expositions, en plus d’accorder de multiples entrevues télévisées et radiodiffusées, ce qui leur a conféré une expérience des rôles de leadership dans la présentation de leur recherche. Cette expérience a accru « leurs compétences en consultation, leurs capacités, leur confiance en eux et en leurs partenaires de recherche et de la communauté – tous des processus centraux d’un mouvement plus vaste de renforcement des capacités et d’autonomisation » (p. 5).

Cela ne signifie pas que les capacités sont renforcées dans un seul sens. Les cochercheurs de la communauté et les

ARC guident leurs partenaires non autochtones pour que les protocoles soient adaptés à la culture (Sullivan & McIlduff, 2023) et transmettent leurs connaissances sur la santé et les arts au cours de la RFA. Beaulé et ses collaborateurs (2021), dans leur recherche participative menée auprès des membres de la Nation Atikamekw Nehirowisiw, au Québec, expliquent par exemple que si les mentors en arts ont appris aux cochercheurs de la communauté comment sérigraphier leurs dessins culturels sur du tissu, les participants leur ont appris en retour comment imprimer à l’aide de matériaux recyclés, trouvés et naturels auxquels ils avaient déjà accès. Cet échange de capacités a mené à de nouvelles perspectives sur la pérennité et la longévité du projet. Ces genres d’échanges réciproques de connaissances renforcent les capacités dans les deux sens, puisque chacun apprend et enseigne.

Souveraineté des données

Dans le passé et encore aujourd’hui, les populations de Premières Nations, inuites et métisses ont fait l’objet d’études sans avoir accès ni contrôle sur l’interprétation des données résultantes pour elles-mêmes (Government of Canada, 2022; Loebach et al., 2019; Plazas et al., 2019). Pour aider à corriger cette injustice, les Premières Nations, les Inuits et les Métis ont élaboré des lignes directrices afin de réclamer la propriété des données de recherche.

Le cadre peut-être le mieux connu de souveraineté des données est celui des principes PCAP® (de propriété, de contrôle,

d’accessibilité et de possession (ou de protection), élaboré en 1998 par le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations (CGIPN) pour la collecte et le stockage de données sur les peuples des Premières Nations. Ces principes « font valoir que les Premières Nations ont le contrôle sur les processus de collecte de données, que ces données leur appartiennent et qu’elles contrôlent la manière de les utiliser » (FNIGC, n.d., para. 1). Les Instituts de recherche sur la santé du Canada ont officiellement intégré en 2018 les PCAP® à toutes les recherches auxquels participent des Premières Nations, des Inuits et des Métis (Government of Canada, 2022; Johnson et al., 2022).

D’autres cadres de souveraineté des données sont axés sur la population. Il s’agit, entre autres, de la Stratégie de gouvernance des données des Métis de la Rivière Rouge (Fédération des Métis du Manitoba, 2025), et de la Stratégie nationale inuite sur la recherche (Inuit Tapiriit Kanatami, 2018). D’autres approches sont propres à un lieu géographique, comme le cadre de recherche USAI (Utility, Self-voicing, Access, Inter-relationality, ou Utilité, Autoexpression, Accès, Interrelation, en français), élaboré par la Fédération des centres d’amitié autochtones de l’Ontario (OFIFC) (2016) pour guider la propriété éthique des données concernant des cochercheurs urbains de Premières Nations, inuits et métis en Ontario. D’autres cadres sont propres à une communauté. Le Conseil tribal des Gwich’in (2004) des Territoires du NordOuest, par exemple, exige que les chercheurs remplissent et soumettent un document-cadre d’entente de recherche du Gwich’in Social and

Cultural Institute avant l’examen de tout projet d’étude avec eux. Puisque les principes de souveraineté des données traitent des « questions de respect de la vie privée, de propriété intellectuelle, de rétention des données et d’utilisation secondaire des données » (Government of Canada, 2022), ils pourraient s’intégrer moins directement aux résultats artistiques qui comportent des droits d’auteur, une exposition publique ou une vente d’œuvres d’art (Loebach et al., 2019).

Habituellement, les institutions imposent que les données de recherche sur la santé soient strictement anonymes afin de protéger l’identité et les renseignements sensibles sur la santé des participants. Cependant, les méthodes de diffusion des résultats fondés sur les arts nécessitent souvent des formats multimédias où il peut être difficile de maintenir le contrôle et de conserver l’anonymat du contenu, comme dans le cadre d’expositions locales (Blodgett et al., 2013), de présentations ambulantes (Bennett et al., 2019), de documentation en ligne (Fanian et al., 2015), de documentaires vidéos (Landy, 2018; Willox et al., 2012) et d’applications de tierce partie pour des arts émergents comme l’intelligence artificielle et la réalité augmentée (Hung et al., 2025; McMahon et al., 2019). Les lignes directrices des IRSC pour la réalisation de recherches sur la santé avec des partenaires de communautés de Premières Nations, inuites et métisses reconnaissent que certains cochercheurs pourraient vouloir renoncer aux normes d’anonymat (Government of Canada, 2022). Au lieu de quoi, comme les jeunes Tłįchǫ de Behchokǫ qui voulaient

partager leur vidéo de hip-hop sur les médias sociaux (Fanian et al., 2015), les cochercheurs de la communauté pourraient souhaiter la reconnaissance de leur art. Dans sa recherche qui comprenait une mise en récit, Wilson (2008) explique que « les participants ne voulaient pas l’anonymat, parce qu’ils ont compris que les renseignements transmis ou le récit offert perdraient son pouvoir sans la connaissance de l’auteur » (p. 129). Chaque groupe de RFA doit soupeser les bénéfices ou les préjudices possibles de la communication au public des expériences vécues par les chercheurs en matière de soins de santé. Les chercheurs doivent respecter les cochercheurs de la communauté qui changent d’idée quant au partage, à l’anonymat ou au retrait de leur pièce artistique.

D’un autre côté, certains récits et certaines pièces artistiques ne sont pas conçus pour les étrangers, que ce soit parce qu’il s’agit de médecines propres à un contexte ou que « la sagesse qui se dégage de ces récits habite les Aînés et les Gardiens du savoir d’une communauté donnée » (Crawford et al., 2020, p. 101). Les pratiques artistiques peuvent être propres à un lieu, à un peuple et à une langue, et les étrangers pourraient ne pas toujours être invités à les interpréter, même si elles ont été réalisées au cours d’une étude de recherche sur la santé (Government of Canada, 2022; Wilson, 2008). Cela s’avère particulièrement lorsque des chercheurs non autochtones créent l’étude en recourant seulement aux cadres institutionnels occidentaux, lesquels sont mal outillés pour saisir tout le contexte et la vision du monde de la population de

cochercheurs de la communauté (Morton et al., 2021). Les dirigeants de la communauté pourraient considérer la publication de leurs arts comme une sorte de reconversion des mises en récit de Premières Nations, d’Inuits et de Métis pour les cercles universitaires, surtout en l’absence de bénéfices concrets pour les participants ou la communauté.

Les meilleures stratégies de partage des données et des résultats de RFA permettent aux auteurs de la pièce artistique et aux cochercheurs de la communauté de décider des limites de l’exposition. Les chercheurs peuvent par exemple modifier les formulaires d’entente par défaut de participation à la recherche de l’établissement pour qu’il apparaisse clairement que la personne ayant créé l’œuvre conserve les droits de propriété de la production artistique (Loebach et al., 2019). Si les cochercheurs de la communauté acceptent de partager leur art, ils pourraient demander des contrats de licence ou des cachets pour ce travail (Yassi et al., 2016). En plus d’honoraires versés aux participants pour leur temps, leur énergie et leurs talents, la mise en place de possibilités de vente des créations du projet constitue un autre moyen de créer des bénéfices concrets pour une participation à la recherche (Beaulé et al., 2021). Ces mesures d’autodétermination entraînent un risque que les participants décident de retirer leur travail; cependant, ces protocoles sont nécessaires pour entretenir des relations de confiance (Loebach et al., 2019).

Les principes de propriété et de contrôle pourraient se révéler particulièrement compliqués lorsqu’il est question des technologies

artistiques émergentes. Des plateformes et des applications faciles à utiliser d’intelligence artificielle, de réalité virtuelle et de réalité augmentée appartiennent habituellement à de grandes sociétés technologiques dont elles ont le contrôle, qui ensuite détiennent et contrôlent le contenu téléversé. L’acquisition et l’exploitation de serveurs indépendants pour le fonctionnement d’un logiciel ouvert sont un moyen de garder le contrôle de ces pièces artistiques, mais cela nécessite un niveau élevé de compétences en informatique. Même si les chercheurs trouvent des applications faciles à utiliser qui permettent de rester propriétaire du contenu, l’évolution rapide de ces technologies pourrait rendre le contenu obsolète ou incompatible dans quelques années à peine.

L’expérience de réalité augmentée d’enseignements des Gardiens du savoir cris de McMahon et ses collaborateurs (2019) superposée sur un marqueur du Traité no 6 de Stewart Steinhauer (cri), une sculpture de Sweetgrass Bear en amiskwacw skahikan (Edmonton, Alberta), montre bien ces défis (voir les figures 8 et 9). Après avoir déployé des efforts pour trouver une application de réalité augmentée qui permet de garder un contrôle même partiel du contenu, une mise à jour de 2025 sur le site Web du projet explique que l’application pour l’accès public à la mise en récit sous forme de réalité augmentée n’est plus disponible (Sweetgrass AR, 2025).

Conserver la propriété et le contrôle de la recherche fondée sur les arts des Premières Nations, des Inuits

et des Métis pourrait parfois devenir difficile, mais l’adoption de nouvelles technologies médias se révèle déjà constituer des méthodes valables de promotion d’enseignement culturel et de revitalisation de la langue (Hung et al., 2025; Running Wolf, n.d.). Des méthodes de recherche holistiquement participative et conçue en collaboration, fondée sur les arts, permettent de « s’assurer que la technologie est en harmonie avec les priorités communautaires, respecte les systèmes de connaissances autochtones et soutient l’intégrité culturelle » (Hung et al., 2025, p. 2). Trouver un équilibre entre le désir de partager les résultats de la RFA et maintenir le contrôle et l’accès doit se négocier avec prudence et faire l’objet de mises à jour constantes au fil de l’évolution de la technologie.

(DESSOUS) FIGURE 8. STEWART STEINHAUER, SWEETGRASS BEAR , UN OURS MARQUEUR DU TRAITÉ N O 6 SITUÉ DANS L’AMISKWACÎWÂSKAHIKAN (EDMONTON), ALBERTA, 2016.

(CI-DESSUS) FIGURE 9. RECOUVREMENT DE RÉALITÉ AUGMENTÉE SUR SWEETGRASS BEAR (2016) PAR STEWART STEINHAUER. RÉALITÉ AUGMENTÉE CRÉÉE PAR ROB MCMAHON, AMANDA ALMOND, GREG WHISTANCE-SMITH, DIANA STEINHAUER, STEWART STEINHAUER ET DIANE P. JANES, 2017.

DIFFICULTÉS

Des échéances serrées, des protocoles de recherche rigides, la gestion du financement et la publication dans des revues universitaires ne sont que quelques exemples des contraintes susceptibles d’entraîner un mauvais alignement de la recherche institutionnelle sur la santé avec les priorités et les valeurs des communautés de Premières Nations, d’Inuits ou de Métis partenaires. Afin d’établir et d’entretenir des relations respectueuses, il est nécessaire d’investir beaucoup de temps et de capitaux, ce qui pourrait ne pas respecter initialement les modes de fonctionnement typiques des institutions (Sullivan & McIlduff, 2023). Cette section retient quelques-uns de ces problèmes pour les scruter davantage.

Temps

Les priorités en matière de temps constituent un exemple flagrant du décalage des établissements de recherche sur la santé par rapport aux valeurs de la communauté. Ces dernières années, les efforts déployés par les établissements pour intégrer l’équité, la diversité et l’inclusion dans la recherche ont donné lieu à une importante impulsion pour la réalisation de RFA en partenariat avec de Premières Nations, des Inuits et

Métis – une impulsion qui est essentiellement en contradiction avec les valeurs lentes et méthodiques de l’établissement de liens authentiques (Nicholson et al., 2022). Le rythme accéléré des échéances de production de rapports des pourvoyeurs de subventions exerce des pressions sur le temps accordé aux partenariats entre la communauté et l’institution (Seppälä et al., 2021). Cette précipitation fait en sorte que les chercheurs ne consacrent pas assez de temps pour obtenir l’approbation du comité d’éthique de la communauté de Premières Nations, inuite et métisse, former une équipe de recherche diversifiée et diffuser les productions de la RFA par des moyens qui apportent de vrais bénéfices à la communauté partenaire (Vining & Finn, 2023). De même, créer une pièce artistique dans la hâte en traitant de sujets difficiles pourrait donner davantage l’impression de confesser un traumatisme que de s’impliquer de façon significative dans des sujets liés aux soins de santé (Crawford et al., 2020). Ces gestions des contraintes de temps pourraient briser la confiance et la bonne volonté des cochercheurs.

Prendre le temps nécessaire pour mettre sur pied et mener une étude de recherche conformément

aux priorités de la communauté bénéficiera de multiples façons à l’étude en entier. Les partenaires institutionnels qui prennent le temps de s’intégrer de façon significative à la communauté, et de possiblement même prendre part à des événements culturels lorsque les dirigeants de la communauté les y invitent, montrent leur investissement dans l’établissement de relations (Bennett et al., 2019). Comprendre l’histoire, la culture et les valeurs de la communauté augmente les chances d’obtenir des résultats instructifs. Ce temps investi dès le départ aidera aussi à comprendre comment les éventuels changements politiques peuvent et doivent combler les besoins de la communauté en matière de santé (Bennett et al., 2019). Par conséquent, prendre le temps d’établir des relations de confiance est un temps bien investi (Nicholson et al., 2022).

Financement

Les structures institutionnelles de financement peuvent miner les structures de la recherche non hiérarchisée et la sécurité culturelle d’une RFA. Des modèles de financement universitaires insistent sur la présentation de budgets ventilés pour des éléments prédéterminés qui sont

jugés nécessaires à la recherche, ce qui pourrait ne pas couvrir le financement d’événements d’établissement de relations, comme le partage de repas ou le parrainage d’activités culturelles (Sullivan & McIlduff, 2023). Les budgets doivent être flexibles pour s’adapter aux objectifs et aux besoins changeants des communautés partenaires, ainsi qu’au temps à consacrer à l’établissement de relations. Cela implique que les équipes institutionnelles ont aussi besoin de budgets de fonctionnement ou doivent être prêtes à cumuler beaucoup de temps de travail non rémunéré pour des projets qui pourraient en définitive recevoir ou non les fonds nécessaires pour se poursuivre (Sullivan & McIlduff, 2023). Les structures de financement sont ainsi des obstacles à la formation de partenariats authentiques.

Les normes relatives à la nonrémunération des cochercheurs de la communauté sont un autre point de tension du financement. La présomption de volontariat n’a pas comme seul effet de privilégier injustement des cochercheurs bien financés ou salariés, mais aussi celui de forcer ceux qui ont un travail horaire par roulement à choisir entre perdre des revenus ou se retirer de l’étude à laquelle ils auraient voulu participer. La rémunération de tous les cochercheurs rend l’étude plus accessible et respectueuse (Yassi et al., 2016).

De plus, c’est habituellement l’établissement du partenaire universitaire qui fait la demande

de subventions pour la réalisation de RFA, et celles-ci lui sont donc versées, et non à la communauté, pour leur distribution. Cela met en place une hiérarchie entre ceux qui gèrent les fonds et ceux qui les reçoivent. Comme le signalent Beaulé et ses collaborateurs (2021), « ce processus est perçu comme étant un obstacle permanent à l’établissement d’un réel lien de confiance avec les collaborateurs autochtones et a souvent imposé les mêmes hiérarchies que celles que nous remettons en question dans ces collaborations » (p. 159160). L’examen de Murphy et ses collaborateurs (2021) a mené à la conclusion qu’une seule des 211 études incluses prévoyait le transfert des fonds de la subvention directement au gouvernement de la communauté (Willox et al., 2012). Des efforts supplémentaires sont requis pour modifier les structures par défaut du financement institutionnel afin de faire avancer l’équité du financement entre les partenaires.

Tâches administratives

Les demandes de subvention, les publications universitaires, la signature de renonciation et d’autres documents sont des normes opérationnelles des institutions occidentales qui pourraient ne pas toujours fusionner avec les valeurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis (Forbes et al., 2020). Peltier (2018) nous confie que même dans son étude dirigée par des Autochtones au sein de sa propre communauté Anishinaabek de Manitoulin, il a été difficile de convaincre les

autres cochercheurs de signer les formulaires de consentement exigés par l’université. Yassi et ses collaborateurs (2016) ont fait face aux mêmes tensions à l’égard du formulaire de consentement dans leur recherche participative fondée sur les arts menée auprès de jeunes de milieu urbain, où les parents ou les tuteurs n’étaient pas disponibles pour signer les formulaires ou pas disposés à le faire, en partie en raison du vocabulaire universitaire hermétique et du fait que les signatures étaient perçues comme des concepts coloniaux de contrôle. Ces soupçons étaient justifiés, puisque la surveillance exercée grâce aux documents a servi d’arme pour démanteler systématiquement les droits des Premières Nations, des Inuits et des Métis (Mamers, 2024). Dans leur recherche participative de narration numérique axée sur la communauté menée auprès de jeunes inuits du Nunavik, Garakani (2014) a reçu la même opposition de la part des jeunes cochercheurs, qui ont jeté les formulaires de consentement ou quitté entièrement l’étude. Dans ce cas, l’équipe est passée à un consentement oral, ancré dans un langage conforme aux valeurs inuites.

Lacunes dans les données

Les défenseurs des soins de santé pour les Autochtones, comme le médecin Evan Adams (Nation Tla’Amin) (2018), appellent les chercheurs à produire des données sur la santé qui tiennent compte des écarts culturels des déterminants de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Même si la recherche participative, l’approche

à double perspective et la recherche dirigée par des Autochtones sont actuellement la référence standard pour mener des recherches dans des communautés autochtones, l’examen des publications sur la RFA effectué par Murphy et ses collaborateurs (2021) montre que, en règle générale, les auteurs n’ont pas donné suffisamment de détails sur la culture de la communauté, sa situation géographique et son contexte pour contribuer de façon significative aux données sur la santé. Sans ces précisions, il est difficile pour d’autres équipes d’imiter ou d’éviter certaines stratégies de recherche, en fonction de leur taux de réussite. Dans l’ensemble, plus de projets doivent présenter des renseignements contextuels précis pour permettre de combler les lacunes en matière de données sur les Premières Nations, les Inuits et les Métis concernant les soins de santé.

Le manque de données axées sur les distinctions pour les soins de santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis est monumental, en partie parce que chaque communauté est unique, confrontée à ses propres problèmes de santé et visions du monde en ce qui constitue la santé et le bien-être. En même temps, la recherche fondée sur les arts est habituellement modeste quant au nombre de chercheurs ou à sa portée en raison des caractéristiques pratiques d’apprentissage technique ou de mentorat, surtout en comparaison à de grandes enquêtes en ligne sur la santé. Même s’il serait peut-être tentant d’appliquer les résultats d’une étude de RFA

profondément instructive à une autre communauté, des résultats appliqués de façon générale « pour comprendre “la” voix autochtone pourraient perpétuer involontairement le processus colonial d’effacement de l’identité et de la souveraineté auquel les soins de santé ont participé » (Crawford et al., 2020, p. 102). L’avantage de la réalisation d’une RFA à petite échelle est toutefois l’obtention de révélations riches et contextualisées sur la santé et le bien-être, ce qui pourrait contribuer significativement à l’apport de changements politiques exploitables et de bénéfices concrets pour la communauté de cochercheurs.

Cela étant dit, une autre lacune de la littérature réside dans les liens concrets entre les résultats de la RFA et des changements politiques précis susceptibles de bénéficier aux cochercheurs et à leurs communautés (Vining & Finn, 2023). La Régie de la santé des Premières Nations (2025) recommande que « les données, surtout celles qui impliquent une auto-identification [en tant qu’Autochtone], ne doivent être

recueillies que lorsqu’elles sont liées à des mesures précises dont bénéficieront directement les peuples et les communautés autochtones » (p. 35). Bien qu’une partie de la littérature indique explicitement que les chercheurs ont transmis les résultats de la RFA directement aux responsables des politiques (Willox et al., 2012), il est difficile de savoir comment ces résultats ont été reçus. Pandey et ses collaborateurs (2021) expliquent que les effets de la recherche fondée sur les arts peuvent être largement personnels et « non disponibles pour une évaluation quantitative, ce qui suscite le scepticisme des universitaires et des responsables des politiques sur les soins de santé » (p. 99). Le concept de l’art en tant que données sur la santé est encore relativement nouveau, et il faudra peut-être plus de temps pour qu’il soit pleinement accepté et influent dans les institutions. Les répercussions de la recherche fondée sur les arts sur les responsables des politiques pourraient être graduelles et difficiles à détecter, et apparaître comme de subtils changements de perspective plutôt qu’être liées explicitement à des réformes politiques.

Même s’il serait peut être tentant d’appliquer les résultats d’une étude de RFA profondément instructive à une autre communauté, des résultats appliqués de façon générale « pour comprendre “la” voix autochtone pourraient perpétuer involontairement le processus colonial d’effacement de l’identité et de la souveraineté auquel les soins de santé ont participé » (Crawford et al., 2020, p. 102).

27 Art, santé et bien-être des peuples autochtones : les stratégies de recherche fondées sur les arts

CONCLUSION

De retour à l’image du bœuf musqué, l’œuvre d’art de Mme Boivin nous rappelle que la recherche, comme le bien-être et même la bonne santé, peut être un acte collectif de sollicitude. En formant un cercle de protection, le bœuf musqué incarne les principes de réciprocité et de responsabilité. À l’intérieur de ce cercle, les connaissances sont transmises d’une génération à l’autre, soutenues par la terre, et interprétées à travers l’expression créative. La recherche fondée sur les arts qui unit ces enseignements aux innombrables autres connaissances sur la santé conservées par la diversité de peuples de Premières Nations, inuits et métis cultive des espaces éthiques d’écoute et de témoignage. Tout comme le troupeau endure le froid et le vent en se tenant ensemble, les pratiques exemplaires de la recherche sur la santé et le bien-être sont celles qui font appel à la force de la communauté en entier.

La recherche fondée sur les arts préconise des démarches accessibles, instructives et pertinentes sur le plan culturel afin de comprendre les déterminants de la santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Dans les méthodologies collaboratives comme la recherche participative et l’approche à double perspective, la RFA a le pouvoir de créer des liens entre les visions du monde des Premières Nations, des Inuits, des Métis et des Occidentaux en matière de santé. Lorsqu’elle adopte les principes les plus efficaces qui tiennent compte de la réciprocité, du renforcement des capacités et de la souveraineté des données, la RFA permet aux communautés de mener elles-mêmes des recherches sur les soins de santé autodéterminantes et pérennes. Une RFA dirigée par des Autochtones atténue les risques d’appropriation indue puisque l’étude de recherche est mise sur pied et interprétée à l’aide des visions du monde de la communauté. Une RFA dirigée par des Autochtones offre aussi la forte probabilité de déceler les besoins les plus pertinents pour la communauté en matière de santé, d’étudier ces besoins à travers des arts adaptés à leur culture et de décider des étapes nécessaires pour favoriser la santé et le bien-être comme

les définit chaque communauté. La RFA contribue ainsi à la réalisation d’études sur la santé précises et exploitables, tout en soutenant aussi les pratiques culturelles qui favorisent la santé.

L’établissement de relations dans le cadre d’études de RFA interculturelles prend beaucoup de temps et d’efforts, mais elles sont nécessaires à l’instauration de la confiance entre les cochercheurs. Afin de mettre fin aux problèmes hérités de la recherche sur la santé exploitante et hiérarchisée menée auprès de peuples autochtones, l’intégration du programme de recherche aux valeurs de chaque communauté en ce qui a trait au temps, au respect et au sens donné à une bonne vie, en bonne santé est aujourd’hui et à l’avenir l’aspect essentiel de la recherche sur la santé. En définitive, considérer les arts comme un moyen de générer des données sur la santé peut se révéler un cadre de recherche démocratisant, axé sur les points forts.

FIGURE 10. LISA BOIVIN, WE ARE FAMILY, I GOT ALL MY SISTERS AND ME (ON EST UNE FAMILLE, J’AI TOUTES MES SŒURS ET MOI), PEINTURE NUMÉRIQUE, 2026.

BIBLIOGRAPHIE

(en anglais seulement)

Adams, E. (2018). Forward. In M. Greenwood, S. de Leeuw, & N. M. Lindsay (Eds.), Determinants of Indigenous Peoples’ health: Beyond the social (pp. xi-xiv). Canadian Scholars Press.

Akearok, G. K., Mearns, C. L., & Mike, N. E. (2023). The Inuit Qaujimajatuqangit health system: A holistic, strengthbased, and health-promoting model from and for Inuit communities. Inuit Studies, 47(1-2), 427-446.

Allen, L., Hatala, A., Ijaz, S., Courchene, E. D., & Courchene, E. B. (2020). Indigenous-led health care partnerships in Canada. Canadian Medical Association Journal, 192, E208-216.

Archibald, J.-A. (2008). Indigenous storywork: Educating the heart, mind, body, and spirit. University of British Columbia Press.

Archibald, L. (2012). Dancing, singing, painting, and speaking the healing story: Healing through creative arts. The Aboriginal Healing Foundation.

Baumann, D. F. (2023). Thrivance is my identity: Moving beyond survival. Journal of Ethnic and Cultural Studies, 10(4), 1-12.

Beaulé, C. I., Roth, S., Marchand, A., & Awashish, K. (2021). Developing the relational dimension of participatory design through creativity-based methods. In T. Seppälä, M. Sarantou, & S. Miettinen (Eds.), Arts based methods for decolonising participatory research (pp. 146-163). Routledge.

Behn-Smith, D. B. (2021). Data: The grandmother perspective. In National Collaborating Centre for Indigenous Health, Visioning the future: First Nations, Inuit, & Métis population and public health (pp. 37-38). NCCIH.

Bennett, B., Maar, M., Manitowabi, D., Moeke-Pickering, T., Trudeau-Peltier, D., & Trudeau, S. (2019). The Gaataa’aabing Visual Research Method: A culturally safe Anishinaabek transformation of photovoice. International Journal of Qualitative Methods, 18, 1-12.

Bird-Naytowhow, K., Hatala, A. R., Pearl, T., Judge, A., & Sjoblomand, E. (2017). Ceremonies of relationship: Engaging urban Indigenous youth in community-based research. International Journal of Qualitative Methods, 16, 1-14.

Blodgett, A. T., Coholic, D. A., Schinke, R. J., McGannon, K. R., Peltier, D., & Pheasant, C. (2013). Moving beyond words: Exploring the use of an arts-based method in Aboriginal community sport research. Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 5(3), 312-331.

Chandler, M. J., & Dunlop, W. L. (2018). Cultural wounds demand cultural medicines. In M. Greenwood, S. de Leeuw, & N. M. Lindsay (Eds.), Determinants of Indigenous Peoples’ health: Beyond the social (pp. 147-160). Canadian Scholars Press.

Corbin, J. H., Sanmartino, M., Hennessy, E. A., & Urke, H. B. (2021). Arts and health promotion tools and bridges for practice, research, and social transformation. Springer Nature.

Crawford, A., Boivin, L., & Richardson, L. (2020). Indigenous health humanities. In P. Crawford, B. Brown, & A. Charise (Eds.), The Routledge Companion to the Health Humanities (pp. 96-105). Routledge.

Eisner, E. W. (1981). On the differences between scientific and artistic approaches to qualitative research. Review of Research in Visual Arts Education, 7(1), 1-7.

Estey, E., Smylie, J., & Macaulay, A. (2009). Aboriginal knowledge translation: Understanding and respecting the distinct needs of Aboriginal communities in research. Canadian Institutes of Health Research, Institute of Aboriginal Peoples’ Health.

Fanian, S., Young, S. K., Mantla, M., Daniels, A., & Chatwood, S. (2015). Evaluation of the Kǫts’iìhtła (“We Light the Fire”) Project: Building resiliency and connections through strengths-based creative arts programming for Indigenous youth. International Journal of Circumpolar Health, 74(27672), 1-14.

First Nations Health Authority (FNHA). (2025). A System that Works for Us: Upholding Indigenous Perspectives for Decolonizing Patient Centred Measurement. Michael Smith Health Research BC.

First Nations Information Governance Centre. (n.d.). The First Nations principles of OCAP®. Retrieved January 2026, from FNIGC: https://fnigc.ca/ocap-training/

Flaminio, A. C., Gaudet, J. C., & Dorion, L. M. (2020). Métis women gathering: Visiting together and voicing wellness for ourselves. AlterNative, 16(1), 55-63.

Flicker, S., Danforth, J. Y., Wilson, C., Oliver, V., Larkin, J., Restoule, J.-P., Mitchell, C., Knonsmo, E., Jackson, R., & Prentice, T. (2014). “Because we have really unique art”: Decolonizing research with Indigenous youth using the arts. International Journal of Indigenous Health, 10(1), 16-34.

Forbes, A., Ritchie, S., Walker, J., & Young, N. (2020). Applications of Two-Eyed Seeing in primary research focused on Indigenous health: A scoping review. International Journal of Qualitative Methods, 19, 1-18.

Gabel, C., Pace, J., & Ryan, C. (2016). Using photovoice to understand intergenerational influences on health and wellbeing in a southern Labrador Inuit community. International Journal of Indigenous Health, 11(1), 75-91.

Garakani, T. (2014). Young people have a lot to say... With trust, time, and tools: The voices of Inuit youth in Nunavik. Canadian Journal of Education, 37(1), 233-257.

Government of Canada. (2022). TCPS 2 (2022) – Chapter 9: Research involving the First Nations, Inuit, and Métis peoples of Canada; Panel on Research Ethics. https://ethics.gc.ca/eng/ tcps2-eptc2_2022_chapter9-chapitre9.html

Gwich’in Tribal Council. (2004). Traditional knowledge policy. Gwich’in Tribal Council Board of Directors.

Hammond, C., Gifford, W., Thomas, R., Rabaa, S., Thomas, O., & Domecq, M.-C. (2018). Arts-based research methods with Indigenous peoples: An international scoping review. AlterNative, 14(3), 260-276.

Harper, S. L., Edge, V. L., Ford, J., Willox, A. C., Wood, M., IHACC Research Team, RICG, & McEwen, S. A. (2015). Climate-sensitive health priorities in Nunatsiavut, Canada. BMC Public Health, 15, 1-18.

Hung, L., Fisher, L., Wong, J., Zhao, Y., Yuen, K., & Ren, L. (2025). Best practices and practical strategies for co-designing virtual reality with Indigenous peoples: A scoping review protocol. PLoS One, 20(6), e0325111.

Inuit Tapiriit Kanatami. (2018). National Inuit Strategy on Research. Ottawa: Inuit Tapiriit Kanatami.

Iwama, M., Marshall, M., Marshall, A., & Bartlett, C. (2009). Two-Eyed Seeing and the language of healing in community-based research. Canadian Journal of Native Education, 32(2), 3-23.

Johnson, H., Behn-Smith, D., & Beck, L. (2022). Systems innovation through First Nations self-determination . In M. Greenwood, S. de Leeuw, R. Stout, R. Larstone, & J. Sutherland (Eds.), Introduction to Determinants of First Nations, Inuit, and Métis peoples’ health in Canada (pp. 350263). Canadian Scholars Press.

Kirkness, V. J., & Barnhardt, R. (1991). First Nations and higher education: The Four R’s - Respect, relevance, reciprocity, responsibility. Journal of American Indian Education, 30(3), 1-15.

Landy, R. (2018). Evaluating knowledge and attitude change among participants in a participatory filmmaking and HIV and AIDS education workshop for Indigenous youth. Journal of Indigenous HIV Research, 9, 1-20.

Landy, R., & Worthington, C. (2021). “Do something with them!”: Developing “comfortable” engagement with Elders participating in an arts-based sexual health promotion and STBBI prevention workshop for Indigenous Youth in Labrador, Canada. International Journal of Circumpolar Health, 80, 1-10.

Leavy, P. (2015). Method meets art: Arts based research practice. Guilford Press.

Loebach, J., Tilleczek, K., Chaisson, B., & Sharp, B. (2019). Keyboard warriors? Visualising technology and wellbeing with, for and by Indigenous youth through digital stories. Visual Studies, 34(3), 281-297.

Lys, C., Logie, C. H., Mackay, K. I., MacNeill, N., Loppie, C., Gittings, L., & Yasseen, A. (2023). Exploring uptake of HIV/STI knowledge and safer sex-efficacy in an arts-based sexual health workshop among Northern and Indigenous adolescents in the Northwest Territories, Canada. AIDS Care, 35(3), 411-416.

Mamers, D. T. (2024). Settler colonial ways of seeing: Documentation, administration, and the interventions of Indigenous art. Fordham University Press.

Manitoba Métis Federation. (2025). Red River Métis Data Governance Strategy: A Journey to Data Sovereignty. Winnipeg: Manitoba Métis Federation.

Masotti, P., Dennem, J., Hadani, S., Banuelos, K., King, J., Linton, J., Lockhart, B., & Patel, C. (2020). The Culture is Prevention Project: Measuring culture as a social determinant of mental health for Native/Indigenous Peoples. American Indian and Alaska native mental health research: Journal of the National Center, 27(1), 86-111.

McMahon, R., Almond, A., Whistance-Smith, G., Steinhauer, D., Steinhauer, S., & Janes, D. P. (2019). Sweetgrass AR: Exploring augmented reality as a resource for Indigenous-settler relations. International Journal of Communication, 13, 4530-4552.

McNiff, S. (2008). Art-based research . In J. G. Knowles, & A. L. Cole (Eds.), in Handbook of the arts in qualitative research: Perspectives, methodologies, examples, and issues. Sage Publications.

Morton, D., Bird-Naytowhow, K., & Hatala, A. R. (2021). Silent voices, absent bodies, and quiet methods: Revisiting the processes and outcomes of personal knowledge production through body-mapping methodologies among Indigenous youth. International Journal of Qualitative Methods, 20, 1-14.

Murphy, K., Branje, K., White, T., Cunsolo, A., Latimer, M., McMillan, J., Sylliboy, J. R., McKibbon, S., & Martin, D. (2021). Are we walking the talk of participatory Indigenous health research? A scoping review of the literature in Atlantic Canada. PLoS ONE, 16(7), e0255265.

National Centre for Truth and Reconciliation. (2020). Lessons learned: Survivor perspectives.

National Collaborating Centre for Indigenous Health (NCCIH). (2020). Poverty as a social determinant of First Nations, Inuit, and Métis health.

National Indigenous Federal Accessibility Legislation Consultation. (2018). British Colombia Aboriginal Network on Disability Society (BCANDS). BCANDS.

Nicholson, V., Gormley, R., Cardinal, D., Nyman, S., & Kaida, A. (2022). The changing tide: Indigenizing research with Indigenous women living with HIV to explore, understand, and support their health and well-being. International Journal of Qualitative Methods, 21(1), 1-14.

Ontario Federation of Indigenous Friendship Centres (OFIFC). (2016). Utility, self voicing, access, inter relationality (USAI). OFIFC.

Pandey, M., Ribeiro, N. F., Linds, W., Goulet, L. M., Episkenew, J.-A., & Schmidt, K. (2021). Healthy connections: Facilitators’ perceptions of programming linking arts and wellness with Indigenous youth . In N. V. Styvendale, J. McDougall, R. Henry, & R. A. Innes (Eds.), The arts of Indigenous health and well being (pp. 95-118). University of Manitoba Press.

Peltier, C. (2018). An application of Two-Eyed Seeing: Indigenous research methods with participatory action research. International Journal of Qualitative Methods, 17, 1-12.

Plazas, P. C., Cameron, B. L., Milford, K., Hunt, L. R., Bourque-Bearskin, L., & Salas, A. S. (2019). Engaging Indigenous youth through popular theatre: Knowledge mobilization of Indigenous peoples’ perspectives on access to healthcare services. Action Research, 17(4), 492-509.

Rieger, K. L., Bennett, M., Martin, D., Hack,T.F., Cook, L., & Hornan, B. (2021). Digital storytelling as a patient engagement and research approach with First Nations women: How the Medicine Wheel guided our debwewin journey. Qualitative Health Research, 31(12), 2163-2175.

Running Wolf, M. (n.d.). First languages AI reality. (Mila) Retrieved March 2026, from Mila Quebec: https://mila. quebec/en/ai4humanity/applied-projects/first-languages-aireality

Russell, V. L., & de Leeuw, S. (2012). Intimate stories: Aboriginal women’s lived experiences of health services in northern British Columbia and the potential of creative arts to raise awareness about HPV, cervical cancer, and screening. Journal of Aboriginal Health, 8(1), 18-27.

Seppälä, T., Sarantou, M., & Miettinen, S. (2021). Introduction. In T. Seppälä, M. Sarantou, & S. Miettinen (Eds.), Arts based methods for decolonising participatory research (pp. 1-18). Routledge.

Simpson, L. B. (2017). As we have always done: Indigenous freedom through radical resistance. University of Minnesota Press.

Snowshoe, A., Crooks, C. V., Tremblay, P. F., Craig, W. M., & Hinson, R. E. (2015). Development of a cultural connectedness scale for First Nations youth. Psychological Assessment, 27(1), 249-259.

Steinhauer, D., & Lamouche, J. (2018). miyo-pimâtisiwin, “A Good Path”: Indigenous knowledges, languages, and traditions in education and health. In M. Greenwood, S. de Leeuw, & N. M. Lindsday (Eds.), Determinants of Indigenous Peoples’ health: Beyond the social (pp. 80-92). Canadian Scholars Press.

Sullivan, P., & McIlduff, C. (2023). The long story of an Indigenous health research project. Healthy Populations Journal, 3(1), 55-81.

Sweetgrass AR. (2025). We are all related. (University of Alberta) Retrieved March 2026, from Sweetgrass AR: https:// sites.google.com/ualberta.ca/sweetgrassar/home

Thunderbird Partnership Foundation. (2020). Indigenous wellness framework reference guide. National Native Addictions Partnership Foundation.

Train, C. (2022). Our land Nunavut: Inuit ways of knowing. Museum of Anthropology, University of British Columbia.

Vining, R., & Finn, M. (2023). Why and how is photovoice used as a decolonising method for health research with Indigenous communities in the United States and Canada? A scoping review. Nursing Inquiry, 2(3), 1-8.

Willox, A. C., Harper, S. L., Edge, V. L., ‘My Word’: Storytelling and Digital Media Lab, & Rigolet Inuit Community Government. (2012). Storytelling in a digital age: digital storytelling as an emerging narrative method for preserving and promoting indigenous oral wisdom. Qualitative Research, 13(2), 127-147.

Wilson, S. (2008). Research is ceremony. Fernwood Publishing.

Wilson, S., & Hughes, M. (2019). Why research is reconciliation. In S. Wilson, A. V. Breen, & L. DuPré (Eds.), Research and reconciliation: Unsettling ways of knowing through Indigenous relationships (pp. 21-34). Canadian Scholars Press.

Wilson, S., Breen, A. V., & DuPré, L. (2019). Introduction. In S. Wilson, A. V. Breen, & L. DuPré (Eds.), Research and reconciliation: Unsettling ways of knowing through Indigenous relationships (pp. 10-16). Canadian Scholars Press.

Yassi, A., Spiegel, J. B., Lockhart, K., Fels, L., Boydell, K., & Marcuse, J. (2016). Ethics in community-universityartist partnered research: Tensions, contradictions and gaps identified in an ‘arts for social change’ project. Journal of Academic Ethics, 14, 199-220.