De Nationale MS Dag 2023 werd mede mogelijk gemaakt door:
'Blijf je grenzen verleggen'
Fotografie: Mari Durieux, Nabor Dupont, Evelyn Jessurun
nationale ms dag
Maar liefst 1.168 mensen kwamen zondag 29 oktober jl. naar ’s-Hertogenbosch voor de 25e Nationale MS Dag. Het was een bijzondere editie, ook vanwege ons 30jarig bestaan. Met ruim 15 informatieve sessies, een energieke presentatie van hersenwetenschapper Erik Scherder en twee uitgebreide Inspiratiepleinen was er veel te beleven.
Impressie van de Nati Doe moeite
Ruim 1,5 miljoen voor
Hersenwetenschapper Erik Scherder
wetenschappelijk onderzoek
vertelt de aanwezigen hoe belangrijk
In gesprek met dagvoorzitter Sander
het is om jezelf te blijven uitdagen.
Kleikers geeft directeur-bestuurder
Dat kan lichamelijk, door te bewegen.
Rianne Wisgerhof aan dat het
En ook mentaal, door bijvoorbeeld
Nationaal MS Fonds al 30 jaar alles op
nieuwe dingen te leren, of iets moei-
alles zet om een oplossing voor MS te
lijks te lezen. Jezelf uitdagen kan altijd,
vinden. Wetenschappelijk onderzoek is
en het levert je heel veel op. Het zorgt
daarin de sleutel. Daarom financiert
voor betere verbindingen in het brein.
het Fonds meerdere onderzoeken.
En hoe beter de verbinding, hoe snel-
Rianne Wisgerhof maakt bekend dat
ler het signaal. Als er veel en goede
drie nieuwe onderzoeken subsidie
verbindingen zijn, functioneer je beter.
zullen ontvangen. Dit zijn onderzoeken
Scherder laat afbeeldingen en
naar ruggenmergletsel bij MS, het
wetenschappelijke publicaties zien die
verbeteren van de effectiviteit van
zijn punt onderstrepen. Doe iets, juist
cognitieve revalidatie en de rol van
als het moeite kost, is zijn pleidooi.
astrocyten in myelineherstel bij
ionale MS Dag 2023 mensen met MS. In totaal financiert
nu vooral uit naar aard en oorzaak van
het Nationaal MS Fonds ruim 1,5
de progressie in MS, smeulende
miljoen euro. Daarnaast wordt een
laesies en biomarkers.’ In 2023 zijn er
vierde onderzoek gefinancierd uit de
geen nieuwe medicijnen op de markt
opbrengsten van Klimmen tegen MS
gekomen. Er wordt wel gewerkt aan
en mogelijk gemaakt door MoveS,
nieuwe medicatie, waaronder BTK-
Stichting MS Research en het
remmers. Dat zijn stoffen die
Nationaal MS Fonds. In dit onderzoek wordt het ziekteproces in witte en grijze stof onderzocht. Lees meer over de onderzoeken. Wetenschapsnieuws Dr. Michel Bos (Anna Ziekenhuis) bespreekt het laatste nieuws van internationaal MS-congres ECTRIMS. ‘De aandacht in MS onderzoek gaat
‘Je komt hier toch naar toe om goed nieuws te horen. En wat de onderzoekers hier vertellen geeft mij hoop voor de toekomst.’
afweercellen beïnvloeden waardoor
Primair Progressieve MS
deze minder schade aanrichten in de
Dr. Janet de Beukelaar (Albert
hersenen en het ruggenmerg.
Schweitzerziekenhuis) vertelt in de
Kijk deze sessie terug op
sessie over Primair Progressieve MS
nationaalmsfonds.nl/terugblik.
onder meer over onderzoek naar nieuwe behandelingen. Er wordt
Blaas- en darmproblemen
onderzocht of het verlagen van het
In de sessies over blaas- en
aantal T-cellen van het afweersysteem
darmproblemen passeren uiteen-
zou kunnen helpen. Ook wordt
lopende behandelmogelijkheden de
gekeken of een nieuw type medicatie,
revue. Een groot deel van de mensen
BTK-remmers, geschikt zou zijn om
met MS heeft blaas- en/of
PPMS te behandelen.
darmklachten. En veel mensen
Lees een uitgebreid verslag van deze
schamen zich ervoor. Maar praat
sessie op
erover, benadrukken revalidatiearts
nationaalmsfonds.nl/terugblik
Willemijn Faber (Heliomare) en uroloog Alexander Stillebroer
Erfelijkheid bij MS
(Erasmus MC): ‘Er is écht vaak iets aan
Over erfelijkheid zegt dr. Joost
te doen.’
Smolders (MS centrum ErasMS) dat MS niet wordt veroorzaakt door één
mutatie in het DNA. Voor zover we nu
Cognitieve problemen
weten spelen 233 varianten een rol. De
Hanneke Hulst (hoogleraar
kans op MS hangt sterk samen met
Neuropsychologie in Gezondheid en
hoeveel DNA je met iemand deelt. Hoe
Ziekte,Universiteit Leiden) ging in haar
meer je lijkt op dat ene familielid dat
sessie in op cognitieve problemen.
MS heeft, hoe groter de kans dat jij
Hoe herken je deze klachten en welke
ook MS krijgt. Gelukkig is deze kans
nieuwe inzichten zijn er vanuit de
nog steeds heel klein. Als je een ouder
wetenschap.
met MS hebt, is de kans dat jij MS krijgt 2-3%. Smolders benadrukt dat
Kijk de volgende sessies terug op
de kans dat je géén MS krijgt veel
nationaalmsfonds.nl/terugblik:
groter is (97-98%). MS & Werk – panelgesprek met
‘Het perspectief voor mensen met MS is nu rooskleuriger dan 30 jaar geleden.’
onder meer tips van bedrijfsarts prof. dr. Frederieke Schaafsma ‘MS-onderzoek van de toekomst’ onderzoekers vertellen over hun nieuwe onderzoek dat het Nationaal MS Fonds financiert.
MpowerS connect Jonge mensen met MS ontmoetten elkaar tijdens hun eigen middagprogramma MpowerS connect. In een sfeervolle setting krijgen ze de kans om hun vragen te stellen aan deskundigen. In het gesprek over onzekerheid en somberheid gaat het onder meer over kinderwens. Onderzoeker Eva van Reenen (Universiteit van Humanistek) en neuropsycholoog Tessa Meijerink (Elizabeth-TweeStedenziekenhuis) zeggen: als het kan, gun het jezelf en vertrouw erop dat je oplossingen kunt verzinnen. Ze geven vooral mee: blijf niet rondlopen met angst en twijfels, maar praat erover.
wil vertellen. Het voordeel: als je zegt dat je MS hebt, kan er rekening met je
Met neuropsycholoog en onderzoeker
worden gehouden.
Elianne van Egmond en Merijn Dalstra van Emma@Work praten de
Aan de MS-verpleegkundigen Jodie
deelnemers over MS & Werk. Vertel je
en Floor mag alles gevraagd worden.
op je werk dat je MS hebt, of niet?
Zij beantwoorden uiteenlopende
‘Als ik het niet vertel heb ik het gevoel
vragen over sporten,
dat ik mezelf niet kan zijn’, zegt een
CBD-olie en
deelnemer. Toch moet de sfeer in de
vitamine D.
organisatie er wel voor zijn, als je het
Fotografie: Naam
NNT Netherlands wint de MS@Work Award 2023 De winnaar van de MS@Work Award
doordat ik werk. Met de ondersteu-
2023 is NTT Netherlands, een
ning van mijn collega’s en werkgever is
softwarebedrijf uit Barneveld.
het werk leuk en goed te doen.’
De vijfkoppige jury van deskundigen
Een eervolle vermelding is er voor de
vindt dat NTT de Award het meest
twee andere finalisten; het Jan van
verdient. ‘Je ziet duidelijk dat de
Egmond Lyceum genomineerd door
werkgever veel doet voor Gerwin en zijn
Mike Steijgers en Ontbijtgranen-
inbreng waardeert.’ Een voorbeeld voor
fabriek de Halm, genomineerd door
alle werkgevers.
Danique Ouwens-van der Leest.
Gerwin Kamphorst nomineerde zijn
Bekijk de video van de drie finalisten
werkgever: ‘Ik maak, voor mijn gevoel,
op onze website.
nog deel uit van de maatschappij