Läs mer på folkhalsasverige.se
I samarbete med Neuroförbundet:
Parkinsonfonden
Parkinsons sjukdom förknippas ofta med skakningar och andra motoriska symtom. Men för många drabbade påverkas även förmågan att kommunicera. 10
Miranda Fantenberg
Svimningar, krampanfall och di!usa symtom ledde till två år av utredningar innan Miranda till slut fick beskedet: hon hade MS (Multipel skleros)
Eva Helmersson Förbundsordförande Neuroförbundet
I13
B.E.F.A.S.T.
När minuter avgör liv – att känna igen tecknen på stroke är avgörande, särskilt i ett land som Sverige med stora geografiska skillnader.
Projektledare: Anneli Bovin-Chapple (anneli.bovin.chapple@ mediaplanet.com) & Linnea Lidberg (linnea.lidberg@ mediaplanet.com Verkställande direktör: Mimmi Holm Redaktionschef: Daniel Petersson A!ärsutvecklare: Josefine
Asker Distribution: Svenska Dagbladet 30-03-2026 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: E-post: daniel. petersson@mediaplanet.com Omslagsfoto: Åse Bengtsson Helin Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.
@Mediaplanetsweden
Återvinn gärna tidningen
Text Eva Helmersson
oktober förra året fick jag förtroendet att bli förbundsordförande för Neuroförbundet, ett uppdrag jag bär med både stolthet och framtidstro. Neuroförbundet är en stark röst för personer som lever med neurologiska diagnoser som exempelvis MS, ALS, Parkinson och epilepsi och deras anhöriga. Tillsammans arbetar vi för bättre stöd, bättre vård och bättre livsvillkor, både i dag och i morgon. Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser eller symtom. När vi även räknar in familjer och närstående berör neurologin en mycket stor del av vår befolkning. Det gör frågor om neurosjukvård till angelägenheter för oss alla.
Rätt vård i rätt tid gör skillnad Vi vet att utmaningarna är stora. Tillgången till neurologer, neuroteam och rehabilitering ser olika ut i landet, och väntetiderna varierar. Men vi vet också något ännu viktigare: rätt vård, i rätt tid, gör enorm skillnad. Därför är en stärkt och jämlik neurosjukvård Neuroförbundets viktigaste intressepolitiska fråga. Vår senaste medlemsundersökning ger en tydlig bild av vardagen för människor med neurologiska diagnoser. Den visar både på brister, men också på möjligheter. Många efterfrågar mer sammanhållen specialistvård, fungerande neuroteam och långsiktig rehabilitering. Just där finns nycklarna till ökad livskvalitet, självständighet och trygghet.
Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser eller symtom.
När vården fungerar vinner hela samhället När vården fungerar kan människor fortsätta arbeta, delta i samhällslivet och leva mer aktivt. Tidig diagnos och behandling förbättrar prognosen vid många neurologiska sjukdomar. Samordnad rehabilitering stärker både individen och samhället. Det är investeringar som lönar sig – mänskligt, socialt och ekonomiskt. Vår vision är tydlig: ett samhälle där alla som lever med neurologiska diagnoser och symtom ges möjlighet att leva livet fullt ut. För att nå dit krävs politisk vilja, långsiktiga satsningar och en vård som är jämlik oavsett var i landet du bor.
Neuroförbundet finns här för att driva på den förändringen. Tillsammans kan vi skapa en neurosjukvård som möter framtiden med kunskap, helhetssyn och hopp.
Det är dags att prioritera neurologin. Det är dags att ta nästa steg. Ett steg som vi tar tillsammans.
– Gunnar fick livet tillbaka efter MR-fokuserat ultraljud vid essentiell tremor
Efter många år med svåra skakningar som påverkade hela vardagen fick 79-årige Gunnar behandling med MR-fokuserat ultraljud i Umeå. I dag är tremorn i stort sett borta och han kan återigen utföra vardagliga moment som tidigare varit omöjliga. Gunnar levde länge med essentiell tremor som successivt förvärrades. Till slut påverkades grundläggande funktioner i vardagen.
– Jag skakade så mycket att jag inte kunde äta, dricka eller skriva. Det gick inte att göra de enklaste sakerna, berättar han.
Under en period trodde han att besvären kunde bero på tidigare huvudtrauman, bland annat en skoterolycka i 60-årsåldern. Efter neurologisk utredning fastställdes dock diagnosen essentiell tremor. Djup hjärnstimulering (DBS) diskuterades som behandlingsalternativ, men Gunnar upplevde ingreppet som alltför omfattande och valde att avvakta.
Bedömning i Umeå – ny möjlighet
Via vidare utredning remitterades Gunnar till Norrlands universitetssjukhus i Umeå, där han kom i kontakt med Patric Blomstedt, professor i neurokirurgi, och teamet inom funktionell neurokirurgi. Efter bedömning blev han aktuell för behandling med MR-fokuserat ultraljud (MRgFUS), en icke-invasiv metod där fokuserade ultraljudsvågor riktas mot ett specifikt område i hjärnan (talamus) som styr skakningarna. – Hösten 2025 fick jag besked om att jag var utvald för behandlingen.
möjligt”
Det kändes som en chans jag ville ta, säger han. Inför behandlingen genomfördes neurologiska tester och funktionsbedömningar. Själva ingreppet utfördes med patienten vaken och med löpande klinisk utvärdering.
– Det var lite obehagligt ibland, men fullt hanterbart. Det kändes väldigt tryggt med personalen, säger han.
Behandlingen genomfördes unilateralt, i enlighet med klinisk praxis, för att minimera risken för biverkningar såsom påverkan på balans och tal.
Förbättrad funktion efter behandling Gunnar fick genomgå fyra ultraljudsbehandlingar under samma tillfälle och e!ekten var tydlig redan i anslutning till behandlingen. Tremorn reducerades kraftigt i den behandlade handen.
– Det är en enorm skillnad. Jag kan äta, dricka och skriva igen. Det trodde jag inte var möjligt, säger Gunnar.
I dag upplever han en stabil förbättring och har återfått funktioner som tidigare varit kraftigt begränsade. Han har till och med kunnat återuppta aktiviteter som kräver finmotorik.
– Jag bowlar och spelar biljard igen. Det hade jag inte kunnat göra tidigare, säger han.
För Gunnar är beslutet självklart i efterhand:
– Jag skulle absolut rekommendera behandlingen till andra som har möjlighet. För mig har det gjort en avgörande skillnad.
Henrik Frenkels liv förändrades 2019 när han fick diagnosen kognitiv svikt med misstänkt utveckling till Alzheimers sjukdom. Beskedet var förödande och ett av de mest traumatiserande ögonblicken i livet – både för honom och hans anhöriga. Lyckligtvis var diagnosen felaktig, men det är tyvärr inte ovanligt.
Varje år får cirka 25 000 personer i Sverige en liknande diagnos. Många möts av ett bristande vårdsystem utan tydlig vårdplan, adekvat behandling eller tillräckligt stöd. Patienter lämnas ofta att själva navigera en komplex och skrämmande sjukdom.
Henrik upplevde hur svårt det var att hitta samlad och begriplig information. Bilden han mötte var mörk – en sjukdom som obönhörligt leder till försämring
och död. För att bryta tystnaden började han skriva om sin situation, vilket växte till en bredare rörelse.
Tillsammans med andra startades
Stiftelsen Alzheimer Life för att bryta stigmat kring kognitiva sjukdomar och skapa opinion för bättre vård. Intresset visade att behovet är stort. Plattformen alzheimerlife.se skapades där människor kan känna igen sig och få stöd.
En avgörande fråga är tillgången till nya bromsande läkemedel. Dessa är godkända inom EU och används i flera länder med goda resultat. Till skillnad från tidigare behandlingar, som lindrar symtom, kan de bromsa sjukdomens förlopp.
Trots detta har svenska patienter ännu inte fått tillgång till dem.
Det väcker frågan: varför ska svenska patienter stå tillbaka när behandling
Alzheimers är en av vår tids största folksjukdomar, och samtidigt en av de svåraste att behandla. I dag finns läkemedel som kan lindra symtom, men få alternativ som påverkar själva sjukdomsförloppet. Nu arbetar det svenska bolaget Alzinova med en annan väg: ett terapeutiskt vaccin.
– Vi vill rikta in oss på det som driver sjukdomen, inte bara behandla konsekvenserna, säger vd Tord Labuda.
Vaccinet, ALZ-101, är utvecklat för att hjälpa kroppens eget immunförsvar att känna igen och angripa skadliga ämnen i hjärnan, så kallade amyloid-beta-oligomerer. Dessa anses spela en central roll i sjukdomens utveckling. Till skillnad från traditionella vaccin, som ges i förebyggande syfte, handlar det här om ett terapeutiskt vaccin, alltså en behandling för personer som redan är sjuka. Målet är att stimulera immunförsvaret att producera antikroppar som kan neutralisera de skadliga processerna i hjärnan. På så sätt finns en möjlighet att bromsa sjukdomens utveckling och bevara funktioner som minne och kognition längre.
– För patienten kan det innebära fler år med större självständighet. För anhöriga kan det betyda mer tid tillsammans innan sjukdomen tar över, säger Tord Labuda.
Samtidigt skiljer sig behandlingen från flera av de nya läkemedel som diskuteras i dag. Dessa kräver ofta täta sjukhusbesök och avancerad uppföljning, vilket ställer stora krav på vården. Alzinovas vaccin är i stället tänkt att ges som några få injektioner per år.
– Det gör behandlingen mer hanterbar, både för patienten och för vården, säger han.
Kan förändra framtidens behandling Behovet av nya lösningar är stort. Antalet personer som lever med Alzheimers ökar, samtidigt som vårdens resurser är begränsade. Här skulle ett vaccin kunna göra skillnad, inte bara för individen, utan även på samhällsnivå. Färre behandlingstillfällen och enklare uppföljning kan minska belastningen på vården. På längre sikt ser Alzinova också en ännu större möjlighet: ett förebyggande vaccin.
– Om vi kan behandla personer i ett tidigt skede, eller till och med innan symtomen bryter ut, finns potential att påverka sjukdomens utveckling på ett helt annat sätt, säger Tord Labuda. Bolaget förbereder nu nästa steg i utvecklingen, där vaccinet ska utvärderas i en större patientgrupp. Än så länge återstår mycket arbete. Men idén i sig väcker en fråga som för bara några år sedan hade känts avlägsen: Tänk om Alzheimers en dag kan behandlas, eller till och med förebyggas, med ett vaccin.
finns? Fördröjd tillgång innebär lidande och ökade samhällskostnader. Ett förlängt friskt liv minskar behovet av vård och omsorg – en investering snarare än en kostnad.
25 000 personer har redan skrivit under Alzheimer Lifes upprop. Det visar engagemanget, men det krävs politiskt mod för förändring.
Sverige behöver säkerställa snabb tillgång till godkända läkemedel, ge alla en tydlig vårdplan, minska regional ojämlikhet och satsa på diagnostik, behandling, stöd och forskning.
Henriks resa har blivit en stark röst för förändring. Nu återstår frågan om Sverige är redo att lyssna – och agera. Att neka patienter bromsande behandling är inte bara medicinskt, utan en fråga om rättvisa och människovärde.
Har du, eller misstänker du att du har, ett neurologiskt tillstånd? Här listar vi några av Sveriges främsta kliniker som är specialiserade på just detta. Tveka inte att söka hjälp.
Rehdo specialistläkarmottagning i Göteborg
Rehdo specialistläkarmottagning i Göteborg startade på heltid 2014 och består av Patrik Säterö, Specialistläkare och Susanne Meyer, Leg. Sjuksköterska. Här erbjuds individuellt anpassad behandling av migrän samt andra huvudvärksformer. God kunskap och erfarenhet av de mest moderna läkemedlen och behandlingsformerna. Vi är måna om bra tillgänglighet på telefon och besök. Samarbete med fysioterapeuter och psykologer vid behov. Välkommen!
www.rehdo.se • 076 766 55 05 • susanne@rehdo.se
I samarbete med:
Välkommen till vår neurologiska mottagning för dig med misstänkta eller bekräftade neurologiska tillstånd. Vi kan ta emot patienter från hela Sverige. Hos oss arbetar neurologer och sjuksköterskor med lång erfarenhet av neurologiska sjukdomar. Vi bedömer och behandlar de vanligaste neurologiska sjukdomarna, såsom Parkinsons sjukdom, epilepsi, neuropati, neuropatisk smärta, stroke/ TIA samt migrän. Fokus ligger på behandling och rehabilitering. Om så behövs hjälper vi till att lotsa dig som patient vidare i vårdförloppet
I samarbete med:
SDS-Neurocare Vasakliniken
Välkommen till SDS-Neurocare Vasakliniken. Vi erbjuder personlig och professionell utredning och behandling av migrän och andra neurologiska tillstånd. Våra erfarna specialistläkare inom neurologi har fokus på din hälsa och livskvalitet. Du möter oss i centrala Göteborg eller digitalt i hela Sverige utan behov av remiss. Vi har korta väntetider och erbjuder samma läkare vid dina besök hos oss.
www.furuhojden.se/neurologi • 08-502 303 00 vasakliniken.se/sds • 031-10 77 80 • info@sdskliniken.se
I samarbete med:
För många personer med Parkinsons sjukdom fungerar tablettbehandling bra under de första åren. Men med tiden blir effekten ofta mer ojämn. Perioder då medicinen fungerar växlar med så kallade ”off-perioder”, när symtomen återkommer och vardagen blir svårare att planera.
Efter några år i sjukdomen hamnar många i den så kallade fluktuationsfasen. Då räcker inte alltid tabletter för att hålla symtomen stabila under dagen. Att föra dagbok över symtom och medicinering kan vara ett värdefullt sätt att få bättre överblick över hur timmarna varierar, och underlätta om behandlingen behöver justeras. Kontinuerlig behandling som pumpbehandling eller djup hjärnstimulering (DBS) kan vara ett alternativ, men många patienter tvekar inför steget.
– Patienterna blir av med ungefär 60 procent av den dåliga tiden med dessa behandlingar, säger Per Odin, professor i neurologi vid Lunds universitet.
Trots den dokumenterade e!ekten är det fortfarande relativt få patienter i Sverige som får tillgång till kontinuerlig behandling.
Rädsla och tvekan bromsar många Kontinuerlig Parkinsonbehandling kan innebära en pump som tillför läkemedel eller neurokirurgi i form av DBS. För många väcker det oro. Rädslan kan handla om kirurgi, nålar eller tanken på att behöva bära en pump på kroppen. För andra finns en känsla av att kontinuerlig
behandling är ett sista steg i sjukdomen. Men erfarenheten från patienter som påbörjat behandlingen ser ofta annorlunda ut. När behandlingen väl är i gång upplever många att symtomen stabiliseras och att vardagen blir mer förutsägbar. Motoriska fluktuationer minskar och livskvaliteten förbättras. – Oförutsägbarheten i att inte veta när medicinen fungerar är något många patienter upplever som mycket påfrestande. När fluktuationerna minskar påverkar det livskvaliteten positivt, säger Per Odin. Många patienter beskriver i efterhand att de önskar att de hade tagit steget tidigare.
Tillgången varierar kraftigt i Sverige Trots Socialstyrelsens riktlinjer varierar tillgången till kontinuerlig Parkinsonbehandling kraftigt mellan regioner. I dag behandlas bara omkring sex procent av svenska Parkinsonpatienter med kontinuerlig terapi.
Internationella uppskattningar visar samtidigt att mellan 10 och 20 procent av patienterna sannolikt skulle kunna ha nytta av behandlingen. Det innebär att många patienter som skulle kunna få en bättre vardag aldrig erbjuds behandlingen.
Oförutsägbarheten
i att inte veta när medicinen fungerar är något många patienter upplever som mycket påfrestande.
En viktig faktor är tillgången till neurologisk specialistvård. Kontinuerlig behandling kräver erfarenhet och resurser, och i vissa regioner finns inte samma kapacitet. Samtidigt visar hälsoekonomiska analyser att behandlingen i praktiken innebär en nollkostnad för samhället, eftersom förbättrad funktion minskar behovet av andra vård- och omsorgsinsatser. För patienter kan kunskap vara avgörande. – Med kontinuerlig behandling kan vi i många fall kraftigt förbättra livskvaliteten för både patienter och anhöriga. Det är ett gemensamt ansvar att se till att alla som behöver behandlingen också får tillgång till den, avslutar Per Odin.
Per Odin Professor och avdelningschef i neurologi vid Lunds universitet och överläkare på Skånes universitetssjukhus
Parkinsons sjukdom förknippas ofta med skakningar och andra motoriska symtom. Men för många drabbade påverkas också något mer grundläggande: förmågan att kommunicera. Förändringar i röst, tal och språk kan göra vardagliga samtal svårare, och i förlängningen leda till social isolering.
Kommunikationssvårigheter är betydligt vanligare vid Parkinson än många känner till. Forskning visar att upp till 90 procent av alla som lever med sjukdomen någon gång får problem med tal, röst eller andra delar av kommunikationen.
– Det kan handla om att rösten blir svagare, att talet blir mer monotont eller att det blir svårare att styra tempot när man pratar, säger logopeden och forskaren Hanna Steurer vid Karolinska Institutet och Uppsala universitet.
Samtidigt kan sjukdomen påverka språkliga och kognitiva funktioner. Vissa får svårare att hitta ord, följa komplexa resonemang eller hålla en röd tråd i ett samtal. Kombinationen av dessa förändringar gör att kommunikationen kan bli ansträngande i vardagen.
Risk för social isolering När kommunikationen blir svårare påverkas ofta också det sociala livet.
– Många beskriver att det blir jobbigt att hänga med i samtal, och då väljer
man till slut att dra sig undan, säger Hanna Steurer. Trots att problemen är så vanliga får de fortfarande relativt lite uppmärksamhet i vården. Många patienter erbjuds aldrig kontakt med logoped, eller får hjälp först sent i sjukdomsförloppet.
– Precis som vid motoriska symtom är det viktigt att börja träna tidigt för att behålla funktionerna så länge som möjligt. Men tillgången till logopeder varierar mycket mellan olika delar av landet, säger hon.
Ny forskning om träning i grupp I sin forskning har Hanna Steurer utvecklat och utvärderat en ny behandlingsmetod där personer med Parkinson tränar tal, röst och kommunikation i grupp. Studien omfattade 95 deltagare och är den största i världen inom området. Resultaten visade förbättringar i både röststyrka och röstkvalitet efter behandlingen. Forskarna kunde också se förändringar i hjärnans nätverk
kopplade till talmotorik. Gruppformatet ger dessutom andra fördelar.
– När man tränar tillsammans får man möjlighet att öva på kommunikation i en mer verklig situation, samtidigt som man möter andra med liknande erfarenheter, säger Hanna Steurer. Forskningen uppmärksammades 2025 med Elsa och Inge Anderssons pris från Parkinsonfonden. Samtidigt finns fortfarande stora utmaningar, inte minst när det gäller finansiering.
– Tal- och kommunikationssvårigheter syns inte lika tydligt som andra symtom, och därför kan det vara svårare att få forskningsmedel, säger Hanna.
Hon hoppas att ökad kunskap ska leda till mer forskning och bättre stöd till personer som lever med sjukdomen. – Kommunikation är avgörande för att kunna delta i sociala sammanhang, förstå sin vård och behålla sin självständighet. Därför behöver det här området få mer uppmärksamhet framöver.
Hanna Steurer Logoped & forskare Karolinska Institutet Uppsala universitet
Vill du veta mer? Besök hemsidan parkinsonfonden.se
Ge bort fer vardagar. Ge en gåva. Varje bidrag är ett stöd till svensk parkinsonforskning.
Deep Brain Stimulation (DBS) är en etablerad kirurgisk behandling för personer med Parkinsons sjukdom i komplikationsfas. Genom att operera in tunna elektroder djupt i hjärnan kan störande nervsignaler dämpas, vilket minskar symtom som skakningar, stelhet och långsamma rörelser. För många innebär det en jämnare och mer stabil symtomkontroll.
Elektroderna kopplas till en pulsgenerator under huden på bröstet som skickar kontinuerlig elektrisk stimulering. Till skillnad från läkemedel, vars e!ekt varierar över dygnet, arbetar DBS hela tiden och kan justeras individuellt över tid. – DBS är inte starkare än läkemedel, men mer stabil. Vi kan minska topparna och dalarna som många patienter upplever, säger neurokirurgen Patric Blomstedt, professor i funktionell neurokirurgi vid Umeå universitet och verksam vid Norrlands
universitetssjukhus. Behandlingen är aktuell för patienter som efter flera års sjukdom utvecklat så kallad on/o!-problematik, där symtomen snabbt växlar mellan överrörlighet och kraftig stelhet. Särskilt god e!ekt ses vid tremor.
– Vid skakningar kan vi minska symtomen med upp till 90 procent. Men det är ingen bot, i genomsnitt halveras symtomen, säger Patric Blomstedt. Implantatet är permanent, men stimuleringen kan finjusteras eller stängas av vid behov. Det ger en flexibilitet som är central i behandlingen. Globalt har omkring 250 000 patienter behandlats med DBS, vilket gör metoden väletablerad och välstuderad internationellt.
Fokuserat ultraljud – ett kompletterande alternativ Ett alternativ som vuxit fram är fokuserat ultraljud (FUS), där ett litet område i hjärnan inaktiveras med riktade ultraljudsvågor. Metoden är
Vid skakningar kan vi minska symtomen med upp till 90 procent. Men det är ingen bot, i genomsnitt halveras symtomen.
särskilt e!ektiv vid essentiell tremor och kan vara ett alternativ vid ensidiga Parkinsonsymtom. Till skillnad från DBS är e!ekten inte justerbar i efterhand.
DBS är i dag förstahandsvalet bland kirurgiska behandlingar vid Parkinson i komplikationsfas, medan FUS utgör ett viktigt komplement i utvalda fall. För rätt patient kan avancerad neurokirurgi innebära en mer stabil vardag och förbättrad livskvalitet.
Text Isabelle Ibérer
Foto
Åse Bengtsson Helin
Uje Brandelius är musiker, låtskrivare och frontfigur i popbandet Doktor Kosmos, och för en bred publik blev han känd genom den Guldbaggebelönade filmen Spring Uje spring, där han skildrar sitt liv med Parkinsons sjukdom. Sedan diagnosen 2016 har Uje valt att vara öppen med sjukdomen för att visa att livet fortsätter, även när kroppen förändras.
I februari 2016 var Uje 44 år och nybliven pappa. Vardagen bestod av småbarnsliv, musik och arbete. En dag när han läste tidningen började han märka en svag darrning i vänsterhanden.
Först tänkte han att det var stress eller för mycket ka!e, men efter flera läkarbesök kom beskedet den 18 februari: Parkinsons sjukdom.
Följ Uje Brandelius
på Instagram: @ujebrandelius
– Jag visste nästan ingenting om Parkinson. Man vet inte hur snabbt det kommer att gå. Jag tänkte på skakningar och äldre personer och trodde att om tio år kanske jag inte skulle kunna jobba längre. Det svåraste i början var inte de fysiska symtomen, utan ovissheten kring hur sjukdomen skulle utvecklas, berättar Uje.
I dag, tio år senare, skriver han
Om du drömmer om att göra något, gör det nu. Det låter klyschigt, men man kan inte vänta på rätt tillfälle eller efter pensionen.
Tiden är inte självklar.
Uje Brandelius
fortfarande musik, åker på turné och står på scen. Sjukdomen märks i en viss stelhet, långsammare rörelser och ökad stamning, men han kan fortfarande arbeta.
– Jag är ganska nöjd faktiskt. Jag kan fortfarande jobba och göra det jag älskar. Jag har svårare att ta mig snabbt mellan platser och jag märker att kroppen inte alltid gör som jag vill.
Att välja livet – nu Mitt i oron bestämde han sig för att aktivt söka det som gav glädje och mening, och framför allt blev musiken en livlina.
– Jag försökte göra det som gjorde mig glad, skriva låtar, skapa, arbeta med det jag älskar. Det hjälpte verkligen. Sedan diagnosen har hans syn på livet förändrats i grunden. Det som tidigare kunde skjutas upp har blivit mer brådskande.
– Om du drömmer om att göra något, gör det nu. Det låter klyschigt, men man kan inte vänta på rätt tillfälle eller efter pensionen. Tiden är inte självklar. Genom filmen Spring Uje spring har han valt att vara öppen med sjukdomen, och den öppenheten har haft betydelse både för honom själv och för andra.
– Det finns ingen poäng med att dölja det. Många tror att Parkinson bara drabbar äldre, men jag var 44. Det är viktigt att visa att man kan leva ett rikt och kreativt liv även med sjukdomen.
”Livet är inte slut”
Responsen från andra som nyligen fått diagnosen har varit stark, och han får regelbundet meddelanden från människor som söker hopp.
–Till dem brukar jag säga att livet är inte slut. Progressionen ser olika ut för alla, och för många går det långsamt. Jag tar min medicin regelbundet och har medvetet arbetat med att inte låta oron över framtiden dominera nuet.
Samtidigt önskar han en större förståelse för sjukdomen och dess komplexitet.
– Parkinson handlar inte bara om skakningar, och man kan vara relativt ung när man får diagnosen. Det behöver fler veta.
För Uje handlar livet i dag om att fortsätta göra det som ger mening: skriva, skapa och stå på scen så länge det går.
– Så länge jag kan göra saker som känns meningsfulla känns livet bra. Det är det viktigaste.
MIRANDA FANTENBERG
När Miranda Fantenberg var 16 år kretsade livet kring studenten, framtidsdrömmar och friheten som väntade. Samtidigt började hennes kropp signalera att något var fel. Svimningar, krampanfall och di ! usa symtom ledde till två år av utredningar innan hon till slut fick beskedet: hon hade MS (Multipel skleros).
MS är en kronisk autoimmun sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet. Den uppstår när immunförsvaret felaktigt attackerar kroppens egna nervceller, vilket kan leda till inflammation och skador på myelinet, det skyddande höljet runt nerverna. Resultatet blir att signalerna mellan hjärnan och kroppen störs.
– Jag hade ingen typisk sjukdomsdebut, berättar Miranda. Mina symtom stämde inte riktigt överens med det läkare ofta förknippar med MS, och eftersom jag hamnade mitt mellan barn- och vuxensjukvården tog allt väldigt lång tid.
Tre dagar innan hon fyllde !" fick Miranda beskedet som skulle förändra hennes liv.
– Läkaren sa: “Du har ju MS, som du vet.” Och jag bara: ”nej, det visste jag inte.” Jag hade kanske anat det, men ingen hade sagt det högt förrän då.
Hon minns att hon gick ut från rummet, mötte sin mamma och sa: “Nej, men det var bara lite MS”. Ett försvar, kanske, eller ett sätt att hålla verkligheten på avstånd.
Chock, förnekelse och ett oväntat driv Att få en kronisk diagnos i samma stund som vuxenlivet skulle börja blev omtumlande.
– Jag hade en så tydlig bild av vem jag ville bli som vuxen. När läkaren sa att jag nog aldrig skulle kunna jobba eller plugga heltid, det tog hårt. Men jag har alltid varit väldigt ambitiös. I dag jobbar jag heltid som projektledare på American Express med ansvar för samarbeten i !" länder och jag älskar det, berättar Miranda. Resorna kräver planering, men det fungerar. MS har gett Miranda en kraft och ett ”jävlar anamma”.
–Jag skjuter inte upp saker längre. Jag vill leva nu, men min kropp hänger inte alltid med.
Det tu!aste bakslaget
Trots att Miranda hittade rutiner och stabilitet kom den tu#aste perioden långt senare, för bara drygt ett år sedan.
– Min bromsmedicin slutade fungera. Det var fruktansvärt. Jag hade redan testat många olika mediciner, fått biverkningar och allergiska reaktioner.
Till slut hittade hon en medicin som fungerar.
– Det har gett mig en frihet. Det känns som att jag äger min sjukdom när jag själv ger medicinen.
Rutiner som bär
För att skapa balans har hon hittat verktyg som fungerar:
• Pilates varje morgon – hjälper både mot smärta och muskelspänningar.
• Vila som känns bra – Vila måste inte vara passivt. Hon lagar mat, läser, lyssnar på musik.
Jag skjuter inte upp saker längre. Jag vill leva nu, men min kropp hänger inte alltid med.
• Små belöningar – När Miranda tar sin medicin unnar hon sig något för att koppla den till något positivt.
• Gotland – hennes viktigaste plats för återhämtning.
”Du är inte din sjukdom” Till andra med en ny MS-diagnos vill Miranda skicka ett tydligt budskap:
– Bli inte din sjukdom. Du har inte valt det här, men du kan välja hur du hanterar det. Det är okej att vara ledsen, men låt inte diagnosen bestämma vem du är. Miranda tänker ofta på framtiden, och vet att det kommer krävas anpassningar för att få det att fungera.
– Jag vill ha barn men det måste planeras med vården, och det känns otäckt. Men jag är positiv.
Hon har gått igenom mer än de flesta, och står stark.
– Jag har klarat allt hittills. Jag kommer klara det som kommer också.
När Nina Gustafsson drabbades av stroke var hon 35 år, gravid i vecka 25 och mitt i livet med familj och små barn. Det som först kändes som migrän visade sig vara blodproppar i hjärnan. Här berättar hon om dagen som förändrade allt – och vägen tillbaka.
Dagen började som vanligt. Nina var förkyld med feber och trodde först att huvudvärken var migrän – men smärtan var starkare.
– Det gjorde fruktansvärt ont bakom höger öga. Jag kände att jag skulle kräkas eller svimma.
När hon badat sina två söner, fyra och fem år, kunde hon inte längre stå. Hon lade sig på badrumsgolvet. Hennes sambo Alen förstod att något var fel och ringde ambulans.
Varje år insjuknar i snitt 25 000 personer i Sverige i stroke. Glädjande nog har antalet strokedrabbade minskat på senare år. Samtidigt behövs mer forskning med fokus på prehospital vård och ökade satsningar på förebyggande insatser.
Det mest betydelsefulla genombrottet inom strokeforskningen de senaste åren är utan tvekan trombektomi, en akut, mekanisk metod för att ta bort blodproppar i hjärnans stora kärl vid stroke. Möjligheten till e!ektiv akutbehandling vid stroke har revolutionerat strokevården och medför stor patientnytta genom att ta bort proppen innan den orsakar permanent skada, säger Signild Åsberg, strokeforskare och överläkare på Strokeavdelning 85B1 på Akademiska sjukhuset.
Underlätta goda och hållbara levnadsvanor
Antalet personer som insjuknar eller återinsjuknar i stroke har minskat de
– De bad mig lyfta vänster arm och ben. Jag tyckte att jag gjorde det, men inget hände.
Två proppar i hjärnan – och en kamp mot klockan
Röntgen visade två blodproppar och
Nina fördes akut till Lund.
– En kunde lösas upp direkt, men den andra var mer komplicerad.
Efter en vecka återvände hon till Blekinge för rehabilitering.
– Det tog tid att förstå vad som hänt.
Graviditeten som tog all plats Samtidigt var hon gravid och fokus låg på barnet.
– Jag tänkte inte på mig själv, bara på honom.
Den 3 juli 2025 föddes sonen Elis med
planerat kejsarsnitt.
– När han kom ut frisk kunde jag äntligen slappna av.
Från rullstol till egna steg
Stroken förändrade allt. Nina blev förlamad i vänster sida och var först beroende av rullstol – men tog sig fram steg för steg.
– I mars satt jag i rullstol. I juli gick jag med krycka. I december gick jag själv. Envisheten blev hennes drivkraft.
Drivkraften som burit henne framåt Det svåraste har varit att acceptera att återhämtning tar tid. Samtidigt har hennes fyra söner varit drivkraften. – De har varit min motivation. För mig har det alltid varit: det här är tillfälligt.
senaste åren i Sverige. –För att förebygga stroke krävs fortsatt fokus på att underlätta goda och hållbara levnadsvanor, på ett individuellt plan och på samhällsnivå. Men inte heller i vårdkedjan för stroke görs idag allt som vi vet borde göras, varför det är positivt att det pågår flera studier som undersöker hur forskningsresultat implementeras i rutinsjukvård, säger Signild Åsberg. På senare år har ett forskningsfokus varit antitrombotiska läkemedel, proppförebyggande eller blodförtunnande läkemedel. Här sker ständiga uppdateringar om val av läkemedel och behandlingsstart- och duration.
Mer forskning i prehospital vård
–Ett annat spår är att behandla
åderförkalkning med antiinflammatoriska läkemedel. Vad gäller att förhindra ett första insjuknande pågår en studie som syftar till att implementera vaskulär riskbedömning efter ett första epileptiskt anfall efter 50 års ålder. När ett insjuknade väl inträffat behövs mer forskning i den prehospitala vården, säger Signild Åsberg.
På tio års sikt hoppas hon att vi snabbare kan skilja mellan propp- och blödningsstroke, exempelvis med hjälp av blodprover eller undersökningar i ambulans.
–Jag hoppas också att biomarkörer ska kunna hjälpa oss att skilja mellan tillstånd som ser ut som stroke och stroke, att bedöma allvarlighetsgrad av stroke, samt bedöma risk för återinsjuknanden, säger Signild Åsberg.
Signild Åsberg Strokeforskare och överläkare, Strokeavdelning 85B1 på Akademiska sjukhuset
FOTO:
Varje år drabbas cirka 16 000–17 000 personer av stroke i Sverige. När larmet går startar kampen mot klockan – varje minut kan avgöra hur mycket hjärnfunktion som går förlorad. Samtidigt varierar vården beroende på var i landet patienten befinner sig.
Strokevården bygger på snabba beslut och samarbete mellan ambulanspersonal, sjuksköterskor och läkare. För att möjliggöra snabb behandling måste patienter och anhöriga känna igen symtom som plötslig svaghet eller domning i ansikte, arm eller ben, tal- eller språkstörning, synproblem samt kraftig huvudvärk eller yrsel. Vid misstanke ska 112 ringas omedelbart. Socialstyrelsens riktlinjer lyfter vikten av reperfusionsbehandling som trombolys och trombektomi. Metoderna är idag etablerade men kräver högspecialiserad kompetens som inte finns jämnt fördelad, och
VARNINGSSIGNALER VID STROKE
B.E.F.A.S.T.
långa avstånd till behandlande centra skapar logistiska utmaningar.
I region Örebro, i samarbete med Värmland, Sörmland och Västmanland, har vårdkedjan optimerats för att minimera tidsförluster. Patienter körs direkt till röntgen, bilder delas digitalt och beslut fattas i realtid.
– Vi har ett väl upparbetat flöde. Tiden är det viktigaste vi har, säger Hozan Radhi, chef för den neurointerventionella enheten vid Universitetssjukhuset i Örebro. Patienter från Kalmar och Jönköping skickas på liknande vis till Linköping för trombektomi.
– Trombektomier har drivit teknikoch materialutvecklingen framåt och idag är det mycket enklare att utföra den här typen av intervention jämfört med, säg, för 10 år sedan, säger neurokirurgen Sandro Rossitti. Han menar också att fler specialister, exempelvis kardiologer, skulle kunna utbildas för att öka kapaciteten, särskilt i områden långt från neurointerventionsenheter.
I norra Sverige blir skillnaderna tydligast. Den norra sjukvårdsregionen täcker halva landet och avstånden är
stora. Alexander Henze, överläkare i Umeå, beskriver en oförutsägbar vardag. För att vinna tid har man ibland testat att flyga läkaren till patienten i stället för tvärtom.
– Vi har testat att transportera operatören till patienten. Läkaren flyger till exempel till Sundsvall, där man redan har förberett ingreppet. Det kan spara upp till två timmar.
Samtidigt har utvecklingen i norr bromsats, bland annat kring AIlösningar och gemensamma system.
– Vi har försökt arbeta med AIlösningar, men processen har stannat upp på grund av svårigheter med gemensam upphandling mellan flera regioner, säger Henze.
Trots utmaningar finns samarbete, bland annat mellan Umeå och Örebro kring utbildning och utveckling. Men jämförelsen visar att strokevården fortfarande präglas av strukturella skillnader. Varje minut som går innebär förlorad hjärnfunktion och minskade möjligheter till ett liv efter stroke.
Varje sekund räknas – B.E.F.A.S.T. och se till att även dina närstående känner igen tecknen på stroke.
FOTO: KLAS
B alance — Plötslig förlust av balans, koordination eller yrsel.
E yes — Plötsliga synförändringar, synförlust eller suddig syn i ett eller båda ögonen.
F ace — Hängande ansikte, ojämnt leende eller domningar.
A rms — Svaghet, domningar eller oförmåga att hålla båda armarna uppe.
S peech — Sluddrigt tal, svårigheter att tala eller att förstå andra.
T ime — Om något av dessa symtom uppstår, ring omedelbart 112.
Under de senaste åren har mycket hänt kring neurologiska sjukdomar, inte minst synen på huvudvärk i allmänhet, och migrän i synnerhet. Ny forskning, nya mediciner och behandlingsformer har revolutionerat tillvaron för många. Förra året fick Socialstyrelsen i uppdrag av regeringen att ta fram nationella riktlinjer för migränvården – en milstolpe för oss i Huvudvärksförbundet och för alla som är drabbade. Migrän är en neurologisk folksjukdom som drabbar kvinnor och män, flickor och pojkar i hela världen. I Sverige är omkring 1,4 miljoner människor drabbade. Förutom mänskligt lidande, innebär det också stora kostnader för samhället i form av bland annat sjukfrånvaro och produktionsbortfall.
Trots att många är drabbade, och trots att migrän och andra huvudvärkssjukdomar uppmärksammas
mer än tidigare, är förståelsen för migrän fortfarande alltför låg i samhället. Många drabbade upplever att deras sjukdom inte tas på allvar. Det kan handla om mötet med hälso- och sjukvården, förväntningar från kollegor på jobbet eller från lärare i skolan. Många får också vänta orimligt länge på en korrekt diagnos, eller på att få lämplig behandling. Det kan tyvärr spela stor roll i vilken del av landet man bor, vilken vårdcentral man går till eller vilken sjuksköterska eller läkare man får trä!a. Att verka för en god och jämlik vård och stötta alla som är drabbade, är ledstjärnor för Huvudvärksförbundet. Vi är en av många patientorganisationer som med patientperspektivet i fokus ger röst åt dem som annars kanske inte blir lyssnade på. Vi förmedlar den drabbades erfarenheter. I någon av våra huvudvärksföreningar runt om i landet kan människor trä!a andra som också är drabbade, utbyta erfarenheter och stötta varandra.
Vi bedriver ett aktivt påverkansarbete gentemot beslutsfattare, vi sprider kunskap och vi erbjuder stöd och rådgivning. Samverkan med andra parter i samhället är oerhört viktigt för oss för att nå ut. Vi samverkar med bland annat andra patientorganisationer, med läkemedelsbolag, med sjukvården och med myndigheter. Migrän och andra huvudvärkssjukdomar är osynliga sjukdomar. Vi i Huvudvärksförbundet har en uppgift att synliggöra huvudvärken. Vi har under flera år känt av ett ökat intresse för våra frågor, men mycket återstår. Det krävs mer kunskap inom vården och i samhället i övrigt för att bryta det stigma som fortfarande finns kring huvudvärkssjukdomar. Är man sjuk i migrän ska man inte behöva få höra att ”lite huvudvärk har väl alla ibland” eller ”ta en alvedon och drick lite vatten”. Huvudvärksförbundet är en del av funktionsrättsrörelsen. Vi vet att vi behövs, och att vi gör skillnad.
Uppskattningsvis 15 procent av befolkningen lider av den neurologiska folksjukdomen migrän, som utöver huvudvärk även kan ge symtom som känslighet för sinnesintryck och illamående. Många söker inte hjälp för sin migrän och utvecklar i stället strategier för att kunna leva med sin sjukdom. Det finns dock effektiv hjälp och behandling att få, oavsett var i landet du bor.
Text Annika Wihlborg
Behovet av migränvård varierar, och för de som endast har ett par anfall per år kan egenvård, vila och receptfria läkemedel räcka. För de cirka !"" """ svenskar som lider av kronisk migrän, vilket innebär att de har minst femton huvudvärksdagar per månad, varav minst åtta med migrän, har sjukdomen ofta en långtgående inverkan på livskvaliteten. Migrän är dessutom en sjukdom som i allra högsta grad även påverkar anhöriga.
Fler får hjälp digitalt –Många personer med kronisk migrän upplever det som svårt att få den hjälp de behöver av sjukvården. Somliga är inte medvetna om att det finns e#ektiva läkemedel som kan förebygga och lindra deras besvär, andra får inte adekvat hjälp i primärvården eller har svårt att få en tid på en neurologmottagning eftersom kötiderna ofta är långa. De
digitala migränkliniker som etablerats på senare år har inneburit att betydligt fler med migrän får hjälp med sina besvär, säger Åsa Cidh, neurolog och chefläkare på Migränhjälpen, en digital migränmottagning som gör migränvård tillgänglig genom videobesök.
Numera finns e#ektiva förebyggande behandlingar att tillgå för personer som lider av kronisk migrän, exempelvis CGRP-hämmare och botulinumtoxin.
– Vissa långtidsstudier på behandling med CGRP-hämmare visar att cirka $" procent av patienterna som behandlas med den här typen av läkemedel kan uppnå minst en halvering av antalet migrändagar. För personer med migrän och deras anhöriga kan det innebära en påtagligt förbättrad livskvalitet, säger Åsa Cidh.
Hon rekommenderar migräniker som har anfall flera gånger i månaden eller som inte blivit hjälpta av receptfria läkemedel i kombination med
egenvård att kontakta en specialiserad migränmottagning. Sträva också i största möjliga mån efter att undvika eller begränsa de faktorer som triggar din migrän, exempelvis solljus eller alkohol.
För migrändagbok
Migränhjälpen utreder, prövar ut läkemedel och jobbar med livsstilsförändringar för personer med migrän, som kan få kontakt med mottagningen utan remiss, eller via remiss från primärvården eller neurolog.
–Ett råd till personer med migrän är att vara källkritisk när det kommer till förslag på egenvård. Det finns mängder av egenvårdsråd för migräniker på nätet, men somliga råd saknar vetenskaplig grund. Satsa också på att skriva migrändagbok, där du noterar hur ofta du har migränanfall och hur länge de varar. Det är bra, både för egen del och i kontakt med sjukvården, säger Åsa Cidh.
Åsa Cidh Neurolog och chefläkare på Migränhjälpen
Denna artikel är i samarbete med Migränhjälpen.
& CampPro Ortopedteknik.
Att vid ett och samma vårdbesök som patient få träffa en neurolog, en specialiserad fysioterapeut inom neurologi och en ortopedingenjör hör inte till vanligheterna. Vid Sophiahemmet i Stockholm finns sedan många år ett unikt vårdkluster inom neurologi där patientens behov sätts i centrum.
Det är en stor styrka för vården och för patienten att få trä#a olika vårdaktörer samtidigt som exempelvis vid vår dystoni- och tonusmottagning, säger Tor Ansved verksamhetschef vid Neurology Clinic, som tidigt såg värdet av nära samverkan. Även vid besök där patienten inte trä#ar flera professioner har de olika vårdaktörerna nära till varandra och kan samråda vilket har lett till ökad trygghet och ett ännu bättre patientomhändertagande. Neurology Clinic bedriver högspecialiserad vård inom neurologi och neurofysiologi och är den största neurologiska mottagningen utanför storsjukhusen. Sedan snart %" år finns här även Neurocampus, en specialiserad mottagning för fysioterapeutisk rehabilitering inom neurologi och smärta och Camp Pro Ortopedteknik en fullskalig ortopedteknisk mottagning med egen tillverkning av hjälpmedel i samma hus.
Utbildning för profession och patient Ett stort patientunderlag, främst via Region Stockholm men även från andra
delar av Sverige, har även inspirerat till utbildningar för att sprida kunskapen vidare. Idag erbjuds välbesökta kortare utbildningar till professionen inom bland annat gånganalys, polyneuropati och migrän. Genom ett långsiktigt och nära samarbete med Gymnastik- och idrottshögskolan (GIH) kommer till hösten även högskolekurser inom fysisk aktivitet vid neurologisk skada eller sjukdom att erbjudas.
För att bidra till ökad insikt och kunskap kring sin skada eller sjukdom ges även olika föreläsningar till patient som neuropatiskola och huvudvärkskola.
Idag deltar de olika verksamheterna på olika sätt aktivt i eller bidrar till forskning och utvecklingsarbete. Även här ger ett stort patientunderlag goda förutsättningar för kliniknära forskning säger Sara Vive, verksamhetschef vid Neurocampus och även bihandledare i ett nytt forskningsprojekt i samverkan med GIH kring att förbättra gångförmågan efter stroke. En spännande del är även utveckling och testning av nya ortopedtekniska hjälpmedel.
