Dina Njurar

DINA NJURAR

Läs mer på folkhalsasverige.se

Niclas

Bergmark

Efter kampen mot akut njursvikt har elitfotbollsspelaren Niclas idag sin mammas njure, en ny syn på livet och siktet inställt på comeback. Sida 8–9

Ovanliga njursjukdomar kan orsaka njursvikt –tidig upptäckt avgörande.

Sida 4

Gabriela Brandén

43-åriga Gabriela Brandén föddes med den sällsynta genetiska sjukdomen Alports syndrom, som kan leda till njursvikt.

Njursjukdom – den bortglömda folksjukdomen som kräver politisk handling

ANCA-vaskulit

Zahra var 21 år, full av energi och hade hela livet framför sig. Nu, vid 29 års ålder, lever hon med en transplanterad njure.

Donationsregister

Tänk om alla som behöver en ny njure kunde få det! Och tänk att det kan bli du eller jag som får möjlighet att ge livet vidare.

Projektledare: Celine Lindkvist (celine.lindkvist@mediaplanet. com) Verkställande direktör: Mimmi Holm Redaktionschef: Daniel Petersson Affärsutvecklare: Josefine Asker

Distribution: Aftonbladet 12-03-2026 Tryckeri: Bold Printing Mediaplanet kontaktinformation: E-post: josefine.asker@ mediaplanet.com Omslagsfoto: Daniel Petersson. Alla foton ägs av Shutterstock om inget annat anges.

@Mediaplanetsweden

Återvinn gärna tidningen

Håkan Hedman Förbundsordförande Njurförbundet

Njursjukdom är vanligt, allvarligt men behandlingsbart. Trots det har sjukdomen länge varit en av våra mest förbisedda folksjukdomar. Det är dags att ändra på det.

Njurarna har flera livsviktiga funktioner. De renar kroppen från slaggprodukter, reglerar blodtryck och vätskebalans samt bidrar till bildningen av röda blodkroppar. När njurfunktionen sviktar kan konsekvenserna bli livshotande. I Sverige lever omkring 4 000 personer med dialys och över 6 000 med en transplanterad njure. Samtidigt beräknas cirka 10 procent av befolkningen ha någon form av njurpåverkan – ofta utan att veta om det. De vanligaste orsakerna till njursjukdom är välkända: diabetes, högt blodtryck, hjärt kärlsjukdom och obesitas. På senare tid har även miljöfaktorer uppmärksammats. Klimatförändringar med ökad värme och vår ökande konsumtion av ultraprocessade livsmedel misstänks bidra till försämrad njurfunktion. Utvecklingen pekar åt fel håll. Kronisk njursjukdom är redan i dag ett växande globalt folkhälsoproblem och prognoser visar att sjukdomen kommer att bidra till en allt större andel av framtida dödsfall.

Prognoser visar att kronisk njursjukdom kommer att bidra till en allt större andel av framtida dödsfall.

Håkan Hedman

Text Håkan Hedman

Trots detta saknas ett tillräckligt tydligt politiskt fokus. Njursjukdom upptäcks ofta sent, när skadan redan är omfattande. Det är både mänskligt och samhällsekonomiskt kostsamt. Tidig upptäckt är däremot enkel. Ett urinprov med teststicka och regelbunden blodtryckskontroll kan tidigt avslöja njurpåverkan. Ändå används dessa metoder inte systematiskt.

Vi menar att beslutsfattare måste agera nu. Kunskapen om njursjukdom behöver öka – hos allmänheten, inom primärvården och bland politiker. Regionerna bör införa strukturerade arbetssätt enligt framtaget nationellt vårdprogram för kronisk njursjukdom. Erfarenheter från Region Skåne visar att ett sådant arbete kan minska behovet av njurersättande behandling avsevärt. Dessutom finns i dag effektiva bromsmediciner som kan fördröja sjukdomens progression och minska lidande. Att dessa ännu inte är tillgängliga för alla patienter inom förmånssystemet är svårt att försvara, både ur ett patient och ett hälsoekonomiskt perspektiv. Njursjukdom är obotlig – men inte hopplös. Med tidig upptäckt, prevention och rätt behandling kan sjukdomsförlopp bromsas. Nu krävs politisk vilja för att minska lidande, rädda liv och använda vårdens resurser klokare. Njursjukdom får inte längre vara en anonym folksjukdom.

FÖR ATT ALLA

BORDE

FÅ FYLLA FYRA.

Leo var bara 3 år gammal när han genomgick en njurtransplantation. Utan den hade han aldrig fått fira sin 4-årsdag.

Det finns i dag 654 personer i Sverige som väntar på samma chans.

Vi finns för att ingen ska behöva dö i väntan på ett organ och vi behöver ditt stöd.

Swisha din gåva idag till 900 3948 eller skanna QR-koden.

Att leva med dialys – Marcos väg till en fungerande vardag

Att leva med njursvikt och behandlas med peritonealdialys (PD) innebär en behandling som pågår varje dag, men också en möjlighet till ett friare liv i väntan på transplantation. För Marco Ledri blev PD ett aktivt val när njurarna sviktade tidigare än väntat. I dag arbetar han heltid, är småbarnspappa och planerar sina resor i detalj, samtidigt som dialysen är en självklar del av vardagen.

När Marco Ledri var 25 år gjorde han ett ultraljud av njurarna efter att ha haft högt blodtryck. Svaret bekräftade det han redan anat: han bar på samma ärftliga njursjukdom som sin pappa och farfar.

– Jag visste att det skulle komma någon gång i livet. Det låg i familjen, säger han.

Både hans farfar och pappa började i dialys först runt 60-årsåldern. Själv var Marco bara 40 när sjukdomen tog fart.

– Jag trodde att jag hade tjugo år till. I stället gick det mycket snabbare.

Från kontroll till beslut

Under många år följdes Marcos njurfunktion med regelbundna blodprover. När han nådde stadium fem blev behandlingsfrågan akut. Han fick information om hemodialys (bloddialys) och peritonealdialys (PD), två alternativ han redan kände till genom sin familj. –PD kunde ge en friare vardag, med färre kost- och vätskerestriktioner. För mig var valet enkelt. Min pappa hade haft god erfarenhet av PD, och jag valde samma väg.

En behandling som flyttar hem PD innebär att en kateter opereras in i buken. Dialysvätska fylls i bukhålan, där bukhinnan fungerar som filter och renar blodet från slaggprodukter. Vätskan byts sedan ut flera gånger per dygn. Behandlingen kan göras manuellt fyra gånger om dagen eller automatiserat med en maskin nattetid. Marco kombinerar båda.

– Måndag till fredag använder jag maskinen på natten. På helgerna gör jag manuella byten i stället. Maskinen väger omkring 15 kilo och dialysvätskan uppgår till runt 20 liter per dygn. Det kräver planering, särskilt vid resor.

När familjen reser till Italien, där hans föräldrar bor, ordnas leverans av dialysvätska flera månader i förväg via sjukvården.

Ökad livskvalitet – trots allt Trots den omfattande logistiken beskriver Marco en förbättring sedan han startade dialys.

– Innan jag började var jag konstant trött och illamående. Jag orkade

ingenting. Efter dialysen var det som natt och dag.

I dag arbetar han heltid som universitetslektor och lever ett aktivt familjeliv med två barn. Han behöver fortfarande vara uppmärksam på intaget av kalium, fosfat och natrium, men kan äta mer varierat än innan behandlingsstart.

Väntan på en ny njure

Sedan två och ett halvt år står Marco på transplantationslistan. När han sattes upp var beskedet att väntetiden kunde vara omkring ett och ett halvt år.

– Nu börjar det bli lite jobbigt. Det är tufft att göra behandlingen varje dag men PD gör att man mår bättre och kan leva ett ganska normalt liv. Men för mig är den en väg fram till transplantation, inte ett slutmål.

Till den som nyligen fått besked om avancerad njursvikt vill han förmedla hopp.

– Gör behandlingen. Den gör stor skillnad och man mår mycket bättre än utan dialys. Det är inte enkelt, men det är fullt möjligt att leva vidare, jobba, resa och vara med familjen.

Ovanliga njursjukdomar kan orsaka njursvikt — tidig upptäckt avgörande

De sällsynta njursjukdomarna C3-glomerulopati (C3G) och primär immuncomplex-medierad membranoproliferativ glomerulonefrit (IC-MPGN), kan på sikt leda till allvarlig njursvikt. Men i dag finns nya behandlingar som kan bromsa sjukdomen om den upptäcks i tid.

C3G och primär IC-MPGN är sjukdomar där en del av kroppens immunförsvar, det så kallade komplementsystemet, blir överaktivt och börjar skada njurarna, säger Diana Karpman, professor i pediatrik vid Lunds universitet, som länge har forskat om komplementmedierade njursjukdomar. När immunförsvaret inte regleras som det ska uppstår en inflammation i njurarnas små filter, glomeruli. Med tiden kan det leda till försämrad njurfunktion. Bakomliggande orsaker kan vara ärftliga genetiska förändringar eller autoantikroppar, alltså antikroppar som felaktigt angriper den egna kroppens proteiner.

Så kan sjukdomen upptäckas

Sjukdomarna är ovanliga och symtomen kan vara diskreta i början. Vanliga tecken är:

• Protein i urinen

• Blod i urinen

• Högt blodtryck

• Svullnad i kroppen

• Trötthet

–Ibland upptäcks sjukdomen av en slump. Ett barn kan få avvikande värden på ett rutinprov. En vuxen kan upptäcka protein i urinen i samband med en annan utredning, säger Diana Karpman. För att ställa diagnos krävs en njurbiopsi, där man tar ett litet vävnadsprov från njuren.

Viktigt att reagera tidigt Eftersom sjukdomarna kan förvärras över tid är tidig upptäckt avgörande. – Ihållande protein i urinen ska alltid tas på allvar. Nu när vi har mer riktade behandlingar är det ännu viktigare att patienter snabbt kommer till en njurspecialist, säger Diana Karpman. Sjukdomarna kan bryta ut plötsligt, till exempel efter infektion eller graviditet, eller vara mer smygande och pågå under lång tid innan allvarlig njursjukdom utvecklas.

Nya behandlingar förändrar prognosen Tidigare har behandlingen främst handlat om att dämpa immunförsvaret och behandla symtom som högt blodtryck. Nu utvecklas läkemedel som

Ju tidigare vi upptäcker sjukdomen, desto större är chansen att bevara njurfunktionen. Diana Karpman

mer exakt riktar in sig på den del av immunförsvaret som orsakar skadan. – Vi ser att dessa nya läkemedel minskar proteinläckage och bevarar njurfunktion vilket är avgörande. Att kunna påverka själva grundmekanismen är en stor förändring, säger Diana Karpman.

Målet är att bromsa sjukdomen och minska risken för dialys eller transplantation. – Ju tidigare vi upptäcker sjukdomen, desto större är chansen att bevara njurfunktionen, avslutar hon.

Diana Karpman

Professor i pediatrik

Lunds universitet

Du har fått en sällsynt njursjukdom – men du är inte ensam

Nu finns en ny webbsida för dig som lever med, eller bryr dig om, någon som har C3G eller IC-MPGN.

För stöd, råd och praktisk information som kan underlätta i vardagen besök livingwithc3g-icmpgn.com/sv-se

C3G, C3-glomerulopati; IC-MPGN, primär (idiopatisk) immunkomplexmedierad membranoproliferativ glomerulonefrit

SVANEN

FRÅGOR & SVAR

MED SOFIA LINDQVIST

( RÅDGIVARE PÅ SVANEN )

Vad betyder det att en dialyspåse är Svanenmärkt?

– En Svanenmärkt dialyspåse uppfyller strikta krav och får exempelvis inte innehålla kemikalier som är miljö- och hälsoskadliga eller uppfyller allvarliga klassificeringar.

Kan man vara säker på att Svanenmärkta dialysprodukter är lika trygga och effektiva som ”vanliga” produkter?

– De Svanenmärkta produkterna måste uppfylla relevant lagstiftning, utöver det går Svanens krav längre än lagstiftning för att urskilja de bästa produkterna på marknaden, sett ur ett miljö- och hälsoperspektiv.

Hur vanligt är det med Svanenmärkta produkter inom sjukvården?

– Än så länge finns det få Svanenmärkta produkter inom det här området. Vi arbetar dock intensivt för att det snart ska gå att Svanenmärka ännu fler produkter och vi ser ett stort intresse från både leverantörer och upphandlare.

Planering och medvetna val underlättade Gabrielas liv med dialys

43-åriga Gabriela Brandén föddes med den sällsynta genetiska sjukdomen Alports syndrom, som kan leda till njursvikt. För nio år sedan påbörjade hon påsdialysbehandling i väntan på njurtransplantation. Att leva med njursvikt och genomgå daglig dialysbehandling var tu ff t men Gabriela hittade sina strategier för att fortsätta leva ett aktivt liv.

Text Annika Wihlborg

Alports syndrom påverkar njurfunktionen och kan på sikt leda till njursvikt, vilket innebär att jag har levt hela mitt liv med vetskapen om att det är något fel på mina njurar, säger Gabriela Brandén, som är aktiv i organisationen MOD, Mer Organdonation.

Gabriela fick en svår havandeskapsförgiftning när hon födde sin andra son 2017. Efter förlossningen hade hon endast 9 procents njurfunktion kvar och fick påbörja dialys direkt. –Jag fick välja mellan hemodialys på sjukhus eller peritonealdialys, som också kallas påsdialys. Jag valde peritonealdialys eftersom jag då var mamma till två småbarn och inte ville spendera mer tid än nödvändigt på sjukhuset. Det är en dialysmetod för hembehandling av svår njursvikt där bukhinnan fungerar som filter för att rena blodet, säger hon.

Gjorde det bästa av situationen

Gabriela behandlades med dialys i 1,5 år innan hon genomgick en njurtransplantation när hennes bror donerade en av sina njurar till henne.

–Tiden med dialys var psykiskt påfrestande eftersom jag inte visste hur länge det skulle pågå. Jag visste ju inte när jag skulle bli njurtransplanterad. I början hade jag svårt att förlika mig med tanken på att jag var svårt sjuk och beroende av livsuppehållande behandling. Samtidigt gjorde njursvikten mig otroligt trött. Det kändes i början som att hela livet hamnade på paus, men jag bestämde mig för att göra det bästa möjliga av situationen, säger hon. När Gabriela gick på dialys förbrukade hon åtta liter dialysvätska per dygn. Engångsmaterialet, exempelvis plastpåsar, emballage och kartonger från behandlingen, genererade en stor sopsäck med avfall varje vecka.

–Jag anser att det i första hand är leverantörerna av sjukvårdsmaterial som ansvarar för att utveckla mer hållbara material och lösningar dialys. Jag är övertygad om att det finns resurseffektiva och patientsäkra lösningar som kan minska andelen förbrukningsmaterial vid dialys, säger Gabriela Brandén.

Valde Svanenmärkt dialysvätska Hon anser att sjukvården i ökad

utsträckning bör informera samtliga patienter som ska inleda en dialysbehandling om vilka alternativ som finns och vilken miljöpåverkan exempelvis dialysvätskan har.

–För mig var det ett okomplicerat beslut att välja Svanenmärkt dialysvätska och jag kan definitivt rekommendera det även till andra patienter. Om jag kunde minska påverkan på mig själv och min omgivning genom att aktivt välja en hållbar dialysvätska som uppfyllde strikta krav på miljö och hälsa så kändes det självklart, säger Gabriela Brandén.

Hennes råd till personer som går på dialysbehandling är att försöka leva ett så aktivt liv som möjligt.

–Det är lätt att tänka att inget går eller att det är svårt, men med vilja och planering är allt möjligt. Jag levde ett väldigt aktivt liv med dialys. Jag tränade på gym och reste mycket.

Sjukvården hjälpte mig med de praktiska förutsättningarna för att jag skulle kunna fortsätta leva ett aktivt liv med dialys. Visst krävde det en hel del planering men för mig var det viktigt att leva fullt ut, säger Gabriela Brandén.

Fresenius Medical Care

vill skapa en framtid värd

att leva i. För patienter.

I hela världen. Varje dag.

Fresenius Medical Care är en ledande leverantör av sjukvårdsprodukter och tjänster för kroniskt och akut sjuka patienter inom hela spektrumet av njurmedicinsk vård och därtill. Se mer: www.freseniusmedicalcare.se

Följ Gabriela på Instagram på kontot @envanligfamilj

Fresenius Medical Care Sverige AB, Box 7038, 164 07 Kista, Sverige T: +46 (0)8-594 77 600

Miljömärkta peritonealdialysprodukter

Flera kriterier måste uppfyllas när sjukhus och andra vårdgivare fattar inköpsbeslut. En lika viktig faktor är de miljömässiga fördelarna. Fresenius Medical Care var det första medicintekniska företaget som certifierades med Svanenmärkningen år 2008. För detaljerade kriterier, se: www.svanen.se

Efter kampen mot akut njursvikt — nu har Niclas sin mammas njure och siktar på comeback

För drygt ett och ett halvt år sedan levde Niclas Bergmark sitt liv som elitfotbollsspelare och spelade för Örebro SK. Träningen var vardag, kroppen hans arbetsverktyg. I dag bär han på sin mammas njure och en ny syn på livet. Resan från oförklarlig trötthet till akut njursvikt i stadium fem gick fort. Men vägen tillbaka har varit desto längre.

Redan i oktober 2024 började Niclas känna att något inte stod rätt till. Han blev ovanligt trött och det var inte efter en match, utan redan under uppvärmningen. – Jag pratade med vår fystränare och sa att det är något som inte stämmer. Jag blev trött för ingenting och helt utmattad när jag gick upp för trappor. Då förstod jag att det var något som var fel, berättar han.

Tester för astma och diabetes visade inget och han spelade vidare under säsongen. Men på försäsongen tog det stopp. Niclas mamma reagerade på att han blivit blek och ett blodprov på vårdcentralen förändrade allt. Värdena var så dåliga att han skickades direkt till akuten utan väntetid. Då förstod han att det var allvar. Niclas hade ett blodvärde på 53, vilket är långt under det normala runt 150. Först misstänkte läkarna blodcancer. Han utreddes och behandlades även för den ovanliga sjukdomen aHUS (atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom), innan man till slut kunde fastställa den slutliga diagnosen: kronisk njursvikt i stadium fem. Njurarna fungerade då inte alls.

Chocken – och den enda frågan När läkaren sa att han behövde en ny

njure var chocken total. – Det enda jag frågade var: Kommer jag kunna spela fotboll igen? Läkaren svarade ja och det blev min motivation framåt. Jag såg ljuset där längst fram trots dialys fyra gånger i veckan, flera timmar åt gången. De jämförde en dialys med att springa ett maraton. Efter jag blev utskriven och kom hem orkade jag ingenting. Jag gick på autopilot, berättar Niclas.

Senare fick han även dialys i påse i hemmet, fem gånger om dagen, 45 minuter varje gång. Friheten ökade något, men livet var fortfarande starkt begränsat. Samtidigt skenade blodtrycket till 220/170 och ett kärl i ögat sprack. – Det hände så mycket konstiga saker att jag nästan slutade reagera. Min vikt steg också av vätskeansamling till över 90 kilo på några dagar. Jag behövde en ny njure.

Mamma räddade livet

När läkarna berättade att en levande donator kunde korta väntetiden klev hans mamma fram. Hon var kompatibel, hade samma blodgrupp och mirakulöst nog stämde allt.

– Vi blev båda väldigt rörda. Nu kunde jag få livet tillbaka! Den 30 oktober genomfördes transplantationen i Uppsala. Efter

operationen upplevde Niclas något han knappt kan beskriva.

– När jag vaknade tänkte jag: Är det så här det är att leva? Mina ögon lyste. Jag var hur glad som helst.

En mindre avstötning gjorde att han fick stanna kvar längre än sin mamma, som i dag mår bra och är tillbaka i arbete.

Vägen tillbaka

Redan 1,5 månad efter transplantationen började Niclas jogga försiktigt och första gången orkade han bara 200 meter.

– Det var ett bakslag och jag trodde faktiskt att jag var i bättre form än jag var. Men progressionen kom, och nyligen sprang jag fem kilometer på 30 minuter, vilket är ett enormt steg framåt för mig. Nu är målet att landa ett nytt kontrakt i sommar. Jag har dedikerat hela mitt liv åt att ta mig tillbaka, och jag ska tillbaka, säger han.

”Se ljuset i tunneln” I dag mår Niclas bra. Proverna går åt rätt håll, musklerna är på väg tillbaka och livet har återvänt. Till andra som kämpar med sin hälsa vill han säga: – Försök ha något att längta efter. Något som håller motivationen uppe när du mår som sämst. För mig var det fotbollen. Man måste försöka se ljusglimtarna i mörkret.

Följ Niclas Berkmark på Instagram: @niclasbergmark

KRÖNIKA

Halvfrisk i ett samhälle som kräver 100%

Jag ser frisk ut och det

Ingen ser mina njurar och de gör inte så mycket väsen av sig. Njursjukdom är oftast tyst och lömsk. Den syns sällan, men den begränsar. En trötthet som inte går att vila bort, mediciner som ska tas på klockslag och en kropp som alltid ligger ett steg efter.

På utsidan: Fungerande människa På insidan: Logistikcentral

För den som lever med njursvikt, går i dialys eller har blivit transplanterad är livet sällan akut, men det är heller aldrig helt normalt. Dialys är i praktiken ett halvtidsjobb som man inte sökt och en transplantation är en fantastisk behandling – men den kommer utan garanti.

Vi lever i ett samhälle som oftast är väldigt binärt. Antingen är du sjuk eller så är du frisk. Antingen är du sjukskriven eller så förväntas du fungera fullt. Det finns en trygghet i tydliga kategorier och de är enkla att administrera och enkla att förstå.

Men kronisk njursjukdom lever i mellanrummet.

är ibland ett problem.

Man kan vara medicinskt stabil och samtidigt energimässigt tömd. Man kan vara transplanterad och ändå leva med biverkningar, infektionsrisker och en ständig medvetenhet om att det man har fått är en behandling – inte ett botemedel. Man kan gå på dialys tre gånger i veckan och ändå förväntas vara 100 procent de andra dagarna.

Det är svårt att förklara att man är halvfrisk. Att man fungerar – men allt har ett pris. Att varje ”ja” kräver en kalkyl och att varje arbetsdag följs av en återhämtningsdag.

Att leva med njurpaj handlar inte om att komma tillbaka till den man var, utan det handlar oftast om att justera förväntningarna – sina egnas och andras.

Att bygga ett liv där återhämtning inte är ett misslyckande, utan en strategi.

Njurpaj – att leva med njurfel

Min återhämtning och det som ger mig energi är att driva Njurpaj – att leva med njurfel på Facebook och andra sociala kanaler. Att finnas där som stöd för andra som navigerar i samma medicinska kosmos – oavsett om de är i början av en utredning, !ättrad i dialys

Det är svårt att förklara att man är halvfrisk. Att man fungerar – men allt har ett pris.

Henrik Röste

eller vakar över en transplanterad njure som om den vore av glas. Där behöver ingen spela frisk. Där slipper vi låtsas att vara antingen eller. Där får man vara både skör och stark samtidigt.

Kanske är det inte vi som är otillräckliga. Kanske är det samhällets krav på 100 procent som är orimligt. Verkligheten är inte svart eller vit, den är full av människor som fungerar – på kredit.

Alltid Njurpaj.

Läs mer i Facebookgruppen ”Njurpaj –att leva med njurfel”.

ANCA–vaskulit förändrade livet

för Zahra — men inte drömmarna

Zahra var 21 år, full av energi och hade hela livet framför sig. Nu, vid 29 års ålder, lever hon med en transplanterad njure. Den ovanliga sjukdomen ANCA-vaskulit var nära att ta hennes liv. ”Jag tänkte: ’Kommer jag att dö nu?’” Man lever bara en gång. Jag ska kämpa så mycket min kropp orkar. Diagnosen ska inte få ta över mitt liv. Zahra

Zahra minns tiden innan kroppen svek henne. Hon var ny i Sverige och kände att hela livet låg framför henne. – Jag såg mig själv som fullt frisk. Jag tänkte aldrig på sjukdomar. Jag levde på rosa moln och hade massor med energi. Men så kom tröttheten, andfåddheten och en svullen mage.

– Det var en stark känsla av att något var fel. Jag kände det i hela kroppen.

Skickades hem från vårdcentralen På vårdcentralen tog man hennes blodtryck, 156/91. Det såg ut som om hon var gravid.

– Sjuksköterskan stod med armarna i kors och sa att jag skulle åka hem och ta en värktablett. Hon åkte hem, men symtomen försvann inte. Två veckor senare upptäckte hon blod i urinen. Den här gången sökte hon hjälp på en annan vårdcentral. Därifrån skickades hon direkt till akuten. Efter tio timmars väntan fick hon beskedet att hennes njurfunktion var borta. – Fem läkare stod runt min säng och jag tänkte: ”Är det här slutet?” Diagnosen var ANCA-vaskulit som är en ovanlig autoimmun sjukdom. Immunförsvaret angriper kroppens små blodkärl, ofta i njurar och lungor.

Dialys kändes inte som ett liv Kort därefter försämrades även lungorna. Hon kopplades till dialys fem gånger i veckan.

– Allt var kaos. Jag hade kommit till Sverige året innan och pratade knappt svenska. Jag kände mig rädd och ensam. Dialysen blev hennes nya vardag. Vätskerestriktionerna var hårda. På sommaren fick hon bara dricka 500 milliliter om dagen, vilket innebar en konstant törst. Den psykiska smällen var minst lika tung.

– Dialysen kändes inte som ett liv. Jag blev djupt deprimerad. Men mitt i mörkret föddes en beslutsamhet.

– Man lever bara en gång. Jag ska kämpa så mycket min kropp orkar. Diagnosen ska inte få ta över mitt liv. Hon pluggade, jobbade och tog körkort parallellt med dialysbehandlingen. När hon fick möjlighet till dialys i hemmet blev livet mer hanterbart. Sakta byggde hon upp rutiner och en ny självbild. Hon började prioritera sin energi i jobb, relationer, i allt.

Samtalet som förändrade Väntan på en ny njure var lång, närmare bestämt fyra år och sju månader. När samtalet till slut kom förändrades allt. För tre år sedan genomgick hon en lyckad transplantation.

– Att slippa vara kopplad till en maskin är frihet. Jag är enormt tacksam för donatorn, sjukvården, och forskningen. Idag går hon på kontroller var tredje månad och äter mediciner för att skydda den nya njuren. Hon har fått en ny chans i livet. En sak har hon dock svårt att släppa.

– Jag är arg över att jag skickades hem första gången. Ta patienter på allvar. Ta prover. Följ upp. Skicka inte hem någon som mår dåligt. Hon hoppas att hennes historia kan göra skillnad.

– ANCA-vaskulit förstörde min kropp och gjorde mig djupt deprimerad. Men den väckte också en mognad. I dag älskar jag min kropp mer än någonsin. Tänk att en liten njure kan påverka så mycket. I dag arbetar hon som receptionist och drömmer om att bli sjuksköterska och själv jobba med dialyspatienter. Till andra som nyligen fått diagnosen ANCAvaskulit vill hon säga: Ge dig själv tid att landa. Det är normalt att vara rädd men fokusera inte bara på det negativa. Älska dig själv för du kan mer än du tror. Justera tempot, men inte dina drömmar. Kan jag så kan du.

DR. PETER STENVINKEL

Kronisk njursjukdom — den tysta folksjukdomen

Tänk dig en sjukdom som drabbar miljontals människor världen över men som få känner till, förrän det är för sent. Kronisk njursjukdom (CKD) smyger sig på i det tysta och kan förbli oupptäckt i åratal, tills symtomen blir allvarliga.

För många kommer diagnosen kronisk njursjukdom som en chock, en diagnos de knappt visste existerade, men som plötsligt förändrar hela deras liv. Kronisk njursjukdom kan ge symtom som trötthet, svullnad, förändrad urinmängd, högt blodtryck, illamående och andfåddhet. Dessa symtom utvecklas ofta långsamt och kan vara svåra att upptäcka i ett tidigt skede. Trots det finns sätt att bromsa utvecklingen och bevara njurarnas funktion, och ny spännande forskning inger hopp för framtiden. Peter Stenvinkel, svensk läkare och professor i nefrologi vid Karolinska Institutet är en drivande kraft inom forskningen om hur livsstil och biologiska faktorer påverkar njurhälsa och åldrande.

– Under de senaste åren har jag alltmer intresserat mig för det för tidiga åldrandet hos njursjuka patienter, särskilt deras blodkärl, som förkalkas i snabbare takt. Vi har upptäckt att en specifik mutation är vanlig hos njursjuka patienter, en mutation som annars bara ses hos barn med det sällsynta Hutchinson-Gilford progeria syndromet (HGPS), där åldrandet sker extremt snabbt, berättar Dr. Stenvinkel.

Genom epigenetiska analyser, där forskarna mäter DNA-metylering,

Vi tror att en mer växtbaserad kost inte bara skyddar mot njursjukdom utan även bromsar sjukdomens utveckling.

Dr. Peter Stenvinkel

det visat sig att njursjuka i genomsnitt är biologiskt fem år äldre än sin faktiska ålder. För att förstå och bromsa det snabba åldrandet hos njursjuka letar han och andra forskare efter ledtrådar i naturen, och djurvärlden erbjuder spännande insikter.

– Björnar kan gå i ide i flera månader utan att urinera, men drabbas ändå inte av njurkomplikationer. Genom att studera björnarnas fysiologi hoppas forskare förstå hur de skyddar sig mot njursvikt. Samtidigt undersöks stora kattdjur, som tigrar och lejon, eftersom de har en ökad risk för njursjukdom och vaskulära förkalkningar, en typ av kärlsjukdom som även drabbar människor med kronisk njursjukdom.

En teori är att deras höga intag av rött kött kan vara en bidragande orsak, berättar Dr. Stenvinkel.

Framtida behandlingar Genom att låta biomimetik, läran om att härma naturens lösningar vägleda forskningen, hoppas forskare kunna utveckla riktade koststrategier och läkemedel som förbättrar hälsan för njursjuka patienter. Två nya läkemedel har visat sig skydda njurarna och minska risken för dialyskrävande njursvikt – SGLT2-hämmare och GLP-1receptoragonister.

– Det är fascinerande att båda

dessa läkemedel har sitt ursprung i naturen: SGLT2-hämmare kommer ursprungligen från äppelträdets bark och GLP-1-agonister kommer från giftet hos Gilaödlan, säger Dr. Stenvinkel. Dr. Stenvinkel har även genomfört en nationell studie med broccoligroddar och påbörjat en studie med ämnen från grönt te för att se om de kan ha gynnsam effekt på muskelmassan hos njursjuka patienter.

– Vi tror att en mer växtbaserad kost inte bara skyddar mot njursjukdom utan även bromsar sjukdomens utveckling, säger Dr. Stenvinkel.

Klimatkrisens ”kanariefåglar” Njurarna är särskilt känsliga för klimatförändringar och kan kanske ses som en barometer för hur förändringar i miljön ökar risken för sjukdomar, menar Dr. Stenvinkel.

– En studie från England visar att en sju dagar lång värmebölja kan öka risken för akut njursvikt med nästan 30 %. Man har observerat att njurfunktionen försämras snabbare i länder med varmt klimat samt att luftföroreningar bidrar till mer njursjukdom. Njurarna fungerar således nästan som en varningssignal för klimatkrisen, de är vår tids ”kanariefåglar i gruvan”, avslutar Dr. Stenvinkel.

Blir det du som ger livet vidare?

Tänk om alla som behöver en ny njure kunde få det! Och tänk att det kan bli du eller jag som får möjlighet att ge livet vidare.

Idag står ungefär 650 personer på väntelistan för en ny njure. Människor som väntar och hoppas, som kämpar på med sin dialys dag efter dag, månad efter månad. Många av dem kommer förr eller senare att få en livsavgörande transplantation, för att en annan människa varit beredd att dela med sig.

Njurar från både levande och döda Förra året genomfördes 482 njurtransplantationer i Sverige. 367 av njurarna kom från avlidna donatorer och 115 från levande. Detta skiljer njurar från andra organ: vi kan donera njurar både medan vi lever och efter döden.

Skanna QR-koden för att komma till Donationsregistret:

I Sverige är det möjligt att som levande donator ge en av sina njurar till en familjemedlem eller nära vän. Vid särskilda skäl även anonymt till en okänd mottagare, efter noggranna utredningar. Vårdpersonalen ska försäkra sig om att donationen är helt frivillig och att det inte finns några påtryckningar eller ekonomiska incitament för att donera.

Osjälvisk handling

Att donera en njure som levande donator är något av det mest osjälviska man kan göra. En frisk människa kan

leva ett fullt normalt liv med bara en njure. Men det innebär ett stort kirurgiskt ingrepp, som kräver livslång medicinsk uppföljning.

Under pandemin och åren efter donerades ovanligt få njurar från levande givare. Si!rorna har nu vänt försiktigt uppåt igen. Förhoppningsvis fortsätter ökningen, eftersom en njure från en levande donator är allra bäst för mottagaren på sikt.

Donationsregistret gör viljan tydlig Men de flesta njurar kommer från avlidna donatorer. Och även dessa skulle behöva bli fler för att få ekvationen att gå ihop. I nuläget finns 1,9 miljoner svenskar i Socialstyrelsens donationsregister. De flesta av dem har sagt ja till att donera organ och vävnader efter sin död. Och de är inte ensamma om den inställningen. Ungefär 80 procent av befolkningen är positiv till donation. Det skulle underlätta för både vårdpersonal och för de närstående om fler anmälde sig till Donationsregistret. Utan anmälan eller annan tydlig viljeyttring får de närstående försöka tolka viljan hos den avlidna. Det kan vara svårt och jobbigt i stunden. Det finns också en risk att närstående säger nej för att de helt enkelt inte känner till att personen ville donera. Och det kan i sin tur leda till att någon som hade behövt den där njuren inte får den.

Organ kan bara tas om hand vid vissa dödsfall

Men varför behöver så många vara beredda att donera, när det ”bara” är

några hundra personer om året som behöver en ny njure? Jo, eftersom få av oss dör på en intensivvårdsavdelning, på ett sådant sätt att organen kan tas till vara. Det går inte att veta i förväg om det blir du eller jag.

Världsnjurdagen – en påminnelse

Se gärna världsnjurdagen som en påminnelse! Om du inte redan gjort det, anmäl dig i Donationsregistret. Ett nej är ett tydligt besked. Ett ja kan bli den viktigaste gåvan du någonsin ger.

SÅ GÖR DU DIN DONATIONSVILJA KÄND

Anmäl ditt ja eller nej till Donationsregistret, med eller utan BankID: socialstyrelsen.se/donationsregistret

Du kan även anmäla dig på 1177.se. Logga in, gå till Övriga tjänster och Anmälan till Donationsregistret

Berätta gärna för dina närstående så att de vet hur du ställer dig till organ- och vävnadsdonation. Passa även på att fråga om deras vilja!

När en patient dör på ett sådant vis att donation är möjlig söker vårdpersonal alltid i registret som ett första steg i donationsutredningen.

Läs mer om njurdonation från levande i Socialstyrelsens broschyr Till dig som vill veta mer om att donera en njure

Den dolda faran: När SLE angriper njurarna

Systemisk Lupus Erythematosus (SLE) är en autoimmun sjukdom som kan drabba alla organ i kroppen. En av de allvarligaste komplikationerna är SLE-nefrit, där sjukdomen angriper njurarna. Trots att sjukdomen ofta börjar med di!usa symtom som hudutslag, ledvärk och extrem trötthet, kan den i värsta fall leda till livshotande skador.

SLE är en sjukdom med många ansikten. Det mest kända symtomet är de !ärilsformade, röda utslagen över kinderna och näsryggen, men sjukdomen kan också ge ledvärk, svullnad och en ständig känsla av trötthet. För vissa drabbade stannar det där, men för andra kan SLE utvecklas till en livshotande sjukdom som påverkar blodkärl, njurar och hjärna.

– Om SLE angriper hjärnan kan patienten drabbas av psykiska besvär, kramper och till slut demensliknande symtom. När sjukdomen påverkar njurarna blir det särskilt allvarligt, berättar Mårten Segelmark, professor och överläkare i njurmedicin.

Vanligare hos kvinnor

SLE är åtta gånger vanligare hos kvinnor än män och debuterar oftast mellan 20 och 40 års ålder. Även om den är ovanlig jämfört med andra reumatiska sjukdomar, får cirka 500 personer i

Sverige diagnosen varje år.

– Det som mest avgör om en patient med SLE överlever eller inte är om sjukdomen angriper njurarna. Om vi hinner upptäcka den innan njurarna påverkas kan vi med behandling förhindra att det sker, menar Dr. Segelmark.

Utmaningar med behandling Det finns e"ektiva behandlingar mot SLE-nefrit men de är både kostsamma och kan medföra besvärliga biverkningar, enligt Dr. Segelmark.

Forskningen gör ständiga framsteg, och nya mediciner och bättre kunskap om sjukdomen har lett till färre återfall av sjukdomsutbrott och lindrigare biverkningar.

–Tack vare nya behandlingsmetoder kan vi förbättra prognosen för patienterna, tillägger han. Vi ser i Sverige idag färre fall av SLE-nefrit än man gör i många andra länder, men vi vill nå ännu längre.

Om vi hinner upptäcka sjukdomen innan njurarna påverkas kan vi med behandling förhindra att patienten i värsta fall dör.

Tidig diagnos och rätt behandling är avgörande för att bromsa sjukdomens utveckling. Med fortsatt forskning och innovativa läkemedel ökar möjligheterna till en bättre livskvalitet för de som drabbas av SLE-nefrit. Framtiden ser allt ljusare ut, och med fler behandlingsalternativ på horisonten finns det hopp för en mer skonsam och e"ektiv vård.

Kronisk njursjukdom är allvarligt. En av tio i Sverige är drabbade.

Tre personer om dagen blir så njursjuka att de måste få dialys eller transplantation.

Njursjukdom ökar och kan om några år orsaka vart femte dödsfall i världen.

Swish: 900 36 74

Gåvotel: 020-900 100

Plusgiro: 90 03 67-4 www.njurfonden.se