Zdrowie pacjentów by Mediaplanet PL

Zdrowie pacjentów

EKSPERT

Nowoczesne terapie dają możliwość szybkiej remisji zmian skórnych

INFOGRAFIKA

Jakie są objawy ciężkiego AZS oraz dlaczego nie można ich bagatelizować?

Dagmara Samselska

Chorym na AZS brakuje pełnej informacji o dostępnych terapiach

Hubert Godziątkowski AZS małego dziecka – jak pomóc atopowym rodzinom?

Nauka –

Prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Irena Walecka, MBA Polscy pacjenci mają dostęp do wszystkich leków na AZS

Managing Director: Krystyna Miłoszewska

Content and Production Manager: Izabela Krawczyk

Skład: Mediaplanet Opracowanie redakcyjne: Aleksandra Podkówka-Poźniak Fotografie: Monika Szałek, stock.adobe.com, zasoby własne Kontakt e-mail: pl.info@mediaplanet.com Adres: MEDIAPLANET PUBLISHING HOUSE SP. Z O.O., ul. Zielna 37, 00-108 Warszawa 06

nasze podejście: chcemy być pierwsi, szybsi i działać dla dobra pacjentów

Misją AbbVie jest odkrywanie i dostarczanie innowacyjnych leków oraz rozwiązań terapeutycznych odpowiadających na złożone problemy zdrowotne i poprawiających jakość życia ludzi.

Nasze wysiłki skupiamy na tych obszarach terapeutycznych, w których posiadamy specjalistyczną wiedzę i w których możemy mieć jeszcze większy wpływ na leczenie chorób.

W zakresie dermatologii oferujemy terapie pomagające pacjentom z łuszczycą oraz atopowym zapaleniem skóry. Widoczne zmiany skórne prowadzą często do stygmatyzacji osób chorych, to zaś nierzadko ma negatywny wpływ na samopoczucie psychiczne chorych. Efektywne leczenie tego typu schorzeń dermatologicznych pozwala nie tylko osiągać cele terapeutyczne poprzez poprawę stanu klinicznego chorych i ustąpienie zmian skórnych oraz świądu, ale także umożliwia pacjentom powrót do codziennego życia, pracy i aktywności społecznej.

Nowoczesne terapie dają możliwość szybkiej remisji zarówno zmian skórnych, jak i świądu.

Dobre leczenie AZS to ulga już po kilku dniach

Atopowe zapalenie skóry to choroba, o której mówi się coraz więcej. Niestety, świadomość tego, jak ją skutecznie leczyć, jest wciąż za mała.

Prof. dr hab. n. med.

i n. o zdr. Irena

Walecka, MBA

Kierownik Kliniki

Dermatologii, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii

FOT.: MONIKA

SZAŁEK

Czy atopowe zapalenie skóry (AZS) dotyczy wyłącznie dzieci?

To przewlekła zapalna choroba skóry o nawrotowym przebiegu z towarzyszącym świądem, nadmierną suchością skóry oraz zmianami wypryskowymi z pogrubieniem naskórka i lichenizacją. Dotyczy 10-20 proc. dzieci i 2-5 proc. dorosłych.

Co dla pacjentów jest najbardziej uciążliwym aspektem choroby?

Absolutnie świąd, co potwierdzają wszyscy pacjenci i ich rodziny. Świąd o dużym nasileniu praktycznie uniemożliwia normalne funkcjonowanie, pacjenci mają zaburzenia snu, są rozdrażnieni, chroniczne zmęczeni, mają problemy z koncentracją, nie mogą skupić uwagi ani w szkole, ani w pracy. Natomiast ze względu na widoczne zmiany skórne nastolatkowie i dzieci z AZS czują się stygmatyzowani, niejednokrotnie wykluczeni społecznie,

mają trudności w adaptacji w grupach rówieśników.

Jakie są standardy leczenia ciężkiego AZS?

Podstawą każdej terapii niezależnie od nasilenia zmian jest emolientoterapia. W przypadku AZS o łagodnym przebiegu w okresach zaostrzeń stosujemy miejscowo glikokortykosterydy i inhibitory kalcyneuryny, jeżeli jest to AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, to leczeniem z wyboru jest fototerapia UVB 311, cyklosporyna, MTX, na krótko GKS ogólnie. W ostatnich latach w leczeniu AZS dokonał się ogromny postęp, gdyż do terapii weszły leki biologiczne (przeciwciała monoklonalne) i małe cząsteczki (inhibitory kinaz janusowych). Te innowacyjne i skuteczne terapie mają różne mechanizmy działania i są dostępne w Polsce w ramach programu lekowego B124. Nowoczesne terapie dają możliwość

szybkiej remisji zarówno zmian skórnych, jak i świądu. Dziś pacjent może oczekiwać, aby najbardziej dokuczliwy objaw AZS, czyli nieustający świąd, ustąpił szybko, a efekt terapeutyczny trwał długo przy zachowaniu wysokiego profilu bezpieczeństwa terapii i w wygodnej formie podania.

Jaka jest skuteczność tych terapii? W wielu przypadkach świąd ustępuje już po 2-3 dniach od podania leku i pacjenci zaczynają normalnie funkcjonować. Wolniej (kilka tygodni) ustępują zmiany skórne. Warto wspomnieć, że te nowoczesne leki mają wygodną formę podania, leki biologiczne podawane są w formie podskórnych zastrzyków, natomiast małe cząsteczki to tabletki. Niestety, wiedza o możliwościach i efektach leczenia najcięższych postaci AZS czy łuszczycy jest jeszcze zbyt mała, dlatego bardzo się cieszę i dziękuję za poruszenie tego tematu.

Czytaj więcej na stronie: poradnikdlarodziny.pl

Chorym na AZS brakuje pełnej informacji o dostępnych terapiach

Wiedza lekarzy o metodach leczenia atopowego zapalenia skóry (AZS) jest niewystarczająca, przez co wielu chorych nie jest świadomych, że istnieją skuteczne sposoby na walkę z objawami tej choroby.

Dagmara Samselska

Prezes Zarządu

AMICUS Fundacja

Łuszczycy i ŁZS, przewodnicząca Unii

Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS

Jakie są obecne wytyczne dotyczące leczenia AZS objętego refundacją?

Aby być zakwalifikowanym do programu lekowego objętego refundacją, pacjent musi spełnić kryteria dotyczące wieku i ciężkości schorzenia. Do leczenia w programie lekowym mogą być kwalifikowane dzieci od 6. roku życia. W zależności od wieku dostępne są różne leki biologiczne i małocząsteczkowe, o których doborze decyduje indywidualnie lekarz prowadzący. Jeśli chodzi o kryterium zaawansowania choroby, to refundacja obejmuje pacjentów z wysokim stopniem ciężkości AZS. To istotna bariera w dostępie do skutecznej terapii dla chorych z mniejszym nasileniem choroby, którzy jednak mają znacznie obniżoną jakość życia z powodu uciążliwości zmian skórnych.

Czy pacjenci z AZS są świadomi dostępnych opcji leczenia objętych refundacją?

Czy wiedzą, gdzie powinni się leczyć?

Wielu pacjentów, którzy odwiedzają nasz Dermabus, lub którzy kontaktują się z nami za pośrednictwem infolinii (tel. 530 812 500), jest zaskoczonych, gdy przekazujemy im pełne informacje dotyczące ogólnodostępnych metod leczenia w ramach programu

lekowego. Często na poziomie lokalnym są leczeni niewłaściwie. Nie mają świadomości, że przysługuje im bezpłatne leczenie metodami na tyle skutecznymi, że mogliby prowadzić normalne życie, wrócić do pracy czy choćby pozbyć się uporczywego świądu i przespać całą noc. Brak tej właściwej, skutecznej terapii prowadzi do pogłębiania choroby oraz dalszej frustracji i znacznego pogorszenia jakości życia chorego.

Dlaczego tak wielu pacjentów nie diagnozuje się, a co za tym idzie, nie trafia na leczenie?

Najnowsze i często najbardziej efektywne metody leczenia AZS są dostępne w wybranych ośrodkach. Pacjenci nie zawsze mają wiedzę, gdzie tych ośrodków szukać. Nie są o tym także informowani przez lekarzy. Podobna sytuacja dotyczy pacjentów z łuszczycą. Dlatego w ramach projektu Dermabus jeździmy do mniejszych miejscowości z lekarzem dermatologiem, który diagnozuje atopowe zapalenie skóry i łuszczycę, a nasi wolontariusze kierują pacjentów do ośrodków referencyjnych dysponujących wszystkimi metodami leczenia. Trasę Dermabusa można śledzić na dermabus.pl

Jak można zwiększyć świadomość pacjentów oraz całego społeczeństwa na ten temat?

Państwo powinno budować świadomość po stronie zarówno pacjentów, jak i lekarzy. Powinniśmy zacząć od edukacji zdrowotnej w szkołach, a nawet przedszkolach. Należałoby też

Aby być zakwalifikowanym do programu lekowego objętego refundacją, pacjent musi spełnić kryteria dotyczące wieku i ciężkości schorzenia.

zwiększyć nacisk na kampanie informacyjne, tym bardziej, że AZS to nie jest choroba ultrarzadka, bo dotyka aż kilka procent społeczeństwa. Poprawić musi się również edukacja lekarzy, bo pacjent ma prawo mieć do lekarza pełne zaufanie, jego rekomendacja często jest najistotniejszym etapem leczenia.

Czytaj więcej na stronie: poradnikdlarodziny.pl

WYZWANIA

AZS małego dziecka – jak pomóc atopowym rodzinom?

O czym marzą rodzice najmłodszych dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry? O dostępie do skutecznej terapii, wyzdrowieniu dziecka, o przyszłości bez stygmatyzacji z powodu inaczej wyglądającej skóry. Marzą o normalnym rodzicielstwie.

Hubert

Godziątkowski

Pomysłodawca i założyciel PTCA oraz Grup Wsparcia dla rodziców dzieci z AZS i dla dorosłych pacjentów

Takie wnioski płyną z badania, które Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło wśród rodziców najmniejszych dzieci –do 6 lat – chorych na AZS. Wzięło w nim udział 420 opiekunów małych atopików. Większość wypowiedzi rodziców dotyczy trudnych emocji i niezaspokojonej potrzeby terapeutycznej: „Próbowaliśmy już wszystkiego, ale pomóc nam może tylko najnowocześniejsza terapia”.

Życie atopowych rodzin

AZS to choroba nie tylko malucha, to choroba całej rodziny. W Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15 proc. dzieci. Główne objawy to zaczerwienienie i suchość skóry oraz swędzenie skóry. Świąd jest tak silny, że nie daje dzieciom spokoju ani w dzień, ani w nocy. Dla 94 proc. rodziców maluchów z ciężkim AZS właśnie powstrzymanie lub przynajmniej ograniczenie drapania to największa trudność.

Codzienne smarowanie skóry malucha emolientami, aplikowanie leków zajmuje dużo czasu, nieprzespane noce powodują rozdrażnienie, a zmartwienia i brak czasu fatalnie wpływają na domową atmosferę. 66 proc. rodziców dzieci z ciężkim AZS przyznaje, że choroba jest przyczyną rodzinnych konfliktów. To najczęściej codzienne problemy, rozwiązywane na bieżąco, ale gdy nawarstwiają się przez wiele miesięcy albo i lat, sytuacja staje się nie do zniesienia.

Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, a jednocześnie tato Tymka, który cierpi na AZS i poważne alergie pokarmowe praktycznie od urodzenia, dodaje: – Rodzice najmłodszych dzieci z ciężką postacią AZS pokrywają z własnej kieszeni koszty prywatnych wizyt lekarskich, leków i maści, których w codziennej pielęgnacji skóry atopowej nie brakuje. W najcięższych przypadkach te wydatki to nawet powyżej 3 tys. zł miesięcznie! 40 proc. takich atopowych rodzin musi korzystać z pomocy finansowej znajomych lub bliskiej rodziny.

Gdzie szukać pomocy?

Rodzice próbują wielu metod leczenia, maści i kremów, sterydoterapii, mokrych opatrunków. To często daje poprawę, ale – niestety – tylko doraźnie. Najlepszym rozwiązaniem byłoby nowoczesne leczenie biologiczne

AZS to choroba nie tylko malucha, to choroba całej rodziny. W Polsce atopowym zapaleniem skóry dotknięte jest prawie 15 proc. dzieci.

w ramach programu lekowego, niestety jest ono niedostępne dla dzieci poniżej 6. roku życia, bo koszt terapii przekracza możliwości finansowe nawet dobrze sytuowanej polskiej rodziny.

Polscy pacjenci mają dostęp do wszystkich leków na AZS

Przy prawidłowej terapii objawy atopowego zapalenia skóry (AZS) zanikają i u części pacjentów nie występuje już ani świąd, ani zmiany skórne.

Prof. dr hab. n. med.

i n. o zdr. Irena

Walecka, MBA

Kierownik Kliniki

Dermatologii, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii

FOT.: MONIKA SZAŁEK

Jakie są główne objawy i symptomy atopowego zapalenia skóry, które mogą wskazywać na konieczność diagnozy oraz leczenia?

AZS to przewlekła, nawrotowa choroba z towarzyszącym świądem. U pacjentów i/lub ich rodzin często występują inne choroby z kręgu atopii, takie jak astma oskrzelowa czy katar sienny. Obraz kliniczny AZS jest zróżnicowany w zależności od stopnia nasilenia zmian skórnych oraz wieku pacjenta. U małych dzieci zmiany najczęściej występują na policzkach, szyi, karku, płatach usznych i wyprostnych częściach kończyn. U starszych dochodzą zgięciowe części kończyn (najczęściej doły łokciowe i podkolanowe), brodawki sutkowe, nadgarstki czy kostki. U dorosłych AZS często zajmuje dłonie i stopy.

Jakie są korzyści z diagnozowania i leczenia AZS dla pacjentów, jeśli chodzi o poprawę komfortu ich życia i zmniejszenie objawów?

Chorobie tej towarzyszy bardzo silny świąd, co powoduje, że pacjenci cały czas się drapią, raniąc skórę. Najważniejszą i pierwszą korzyścią z leczenia jest ustępowanie świądu i poprawa snu, co korzystnie wpływa na samopoczucie i komfort życia. Na dalszym etapie obserwujemy poprawę stanu skóry.

Do jakich metod leczenia atopowego zapalenia skóry mają aktualnie dostęp pacjenci i jakie mogą być skutki uboczne nieleczonych lub źle kontrolowanych objawów?

Chorzy w Polsce mają dostęp do większości leków na AZS, które są dostępne na świecie. Dobór terapii zależy od stopnia nasilenia zmian skórnych – przy łagodnym przebiegu wystarczy emolientowanie i unikanie czynników prowokujących, a w okresach zaostrzeń stosowanie miejscowych sterydów i inhibitorów kalcyneuryny. W przypadku umiarkowanego nasilenia zmian dodatkowo można zastosować naświetlania UVB 311 i na krótko sterydy ogólnie, a w przypadkach ciężkich należy stosować leczenie cyklosporyną, lekami biologicznymi i inhibitorami JAK. Choroba nieleczona lub nieprawidłowo leczona może prowadzić do zaburzeń, takich jak obniżenie nastroju, problemy ze snem, depresja, myśli i próby samobójcze. Każdy przewlekły stan zapalny toczący się w organizmie może także być przyczyną innych chorób.

Czy pacjenci, którzy uczestniczą w badaniach klinicznych, powinni zachować ciągłość aktualnej terapii?

Tak byłoby najlepiej, ale niestety nie zawsze jest to możliwe. W badaniach klinicznych pacjenci otrzymują leki, które z reguły nie są dostępne na rynku i nie ma ich w programach lekowych. Często jest tak, że pacjenci

Choroba nieleczona lub nieprawidłowo leczona może prowadzić do zaburzeń, takich jak obniżenie nastroju, problemy ze snem, depresja, myśli i próby samobójcze.

biorący udział w badaniach klinicznych nie byli wcześniej leczeni metodami wymaganymi jako kryterium wejścia do programu lekowego lub ośrodki prowadzące badania kliniczne nie zajmują się dalszym leczeniem, dlatego niemożliwe jest płynne przejście pacjentów do leczenia w ramach programu lekowego.

Czytaj więcej na stronie: byczdrowym.info

redukcja ryzyka depresji i dystresu psychicznego rozległe, bolesne zmiany skórne częste występowanie chorób współistniejących ( astma , alergie , depresja )