Dit is een commerciële uitgave verspreid met de Telegraaf. De redactie van de Telegraaf heeft geen betrokkenheid bij deze productie.
Lees meer op www.planethealth.nl
JOUW BUIK Een uitgave over symtpoomherkenning en leven na diagnose.
Naomi Reesing “Er viel een last van mijn schouders en ik kon het veel beter accepteren”
Patiëntenzorg Stichting Darmkanker zet zich in voor verbetering van patiëntenzorg, door onder andere informatievoorziening. Pagina 4 Openbare toiletten Een derde van de Nederlanders lijdt onder het tekort. Pagina 5 Zoektocht begon na diagnose Marike vertelt over haar zoektocht na de diagnose coeliakie. Pagina 6
2
Lees meer op www.planethealth.nl
MEDIAPLANET
IN DEZE UITGAVE
VOORWOORD
04 Darmkanker Stichting Darmkanker zet zich in voor verbetering van de patiëntenzorg. Dit doen ze onder andere door informatievoorziening.
Een leven met prikkelbaar darm syndroom (PDS). Naomi Reesing (25) weet er alles van. Na jarenlange klachten volgde de diagnose. Schaamte hierover kent ze niet: op TikTok spreekt ze openlijk over alles wat erbij komt kijken.
05 Openbare toiletten Een op de drie Nederlanders ervaart last door een tekort aan openbare toiletten en blijven in sommige gevallen hierdoor thuis.
FOTO : YA R A P H OTO G R A P H Y
06
Naomi over taboedoorbrekend tiktokken
Naomi Reesing PDS ervaringsdeskundige
Hoe zag jouw weg naar de diagnose eruit?
Hoe zag jouw acceptatieproces eruit?
“Het was moeizaam. Ik werd jarenlang weggestuurd bij de huisarts zonder enige test die uitgevoerd werd. Ik kreeg geen begeleiding, dieet of doorverwijzing naar een MDLarts aangeboden waardoor mijn klachten erger en erger werden. Uiteindelijk ben ik zelf op onderzoek uitgegaan, ben ik naar een andere huisarts gegaan en heb ik met de informatie die ik zelf had gevonden aangegeven welke onderzoeken ik uit wou laten voeren, om zo tot een geschikte diagnose te komen. Dit hele traject heeft in totaal zo’n tien jaar geduurd.”
“Het was een lang proces maar ik kan nu zeggen dat ik me beter voel dan ooit, mezelf mooi en goed genoeg vind zoals ik ben en helemaal in mijn kracht sta. PDS is onderdeel van mij maar ik ben zo veel meer dan alleen mijn PDS.”
Met welke klachten kreeg jij te maken? “Ik had helse buikpijn waardoor ik niet meer kon lopen, zitten of normaal ademen. Ook moest ik overmatig zweten en had ik last van obstipatie, krampen en aanvallen. Soms zat ik daarom urenlang op het toilet en werd ik licht in mijn hoofd.”
Wat deed de diagnose met jou?
Tien jaar na diagnose Marike vertelt over het leven met coeliakie en hoe ze niet leeft met beperkingen, maar van elke maaltijd een glutenvrij feest maakt.
“Toen het voor mij eindelijk duidelijk werd dat ik toch echt PDS heb, kon ik veel gerichter opzoek naar oplossingen. Er viel een last van mijn schouders en ik kon het veel beter accepteren.”
Welke impact heeft de diagnose op jouw leven gehad? Project managers: Laura Scheurwater, Emile Sasse Managing Director: Britt Welters Head of Content & Digital: Daphne Rosanne Mollema Digital Intern: Yelda Dagarslan Designer: Juraj Príkopa Gedistribueerd door: de Groot Randstedelijke Telegraaf, december 2021 Drukkerij: Rodi Media Dit is een bijlage bij de Groot Randstedelijke Telegraaf. De inhoud van deze bijlage valt niet onder de hoofdredactionele verantwoordelijkheid van de Groot Randstedelijke Telegraaf. Copyright Mediaplanet Publishing House: Volledige of gedeeltelijke verveelvoudiging, openbaarmaking of overname van deze publicatie is slechts toegestaan met toestemming van de uitgever, met bronvermelding. E-mail redactie: nl.info@mediaplanet.com
@planethealth.nl
Mediaplanet
@MediaplanetNL
@mediaplanet.nl
Papier gemaakt van gerecycled materiaal
Voor meer informatie of contact met Naomi, volg haar op Instagram (@naomireesing) of TikTok (@naomireesingx)
“Ik heb altijd geprobeerd om gewoon door te gaan en PDS niet mijn leven te laten overnemen. Er zijn wel dingen waar ik altijd rekening mee moet houden, zoals: zijn er toiletten in de buurt? En waar gaan we eten? Kan ik wel mee eten, of krijg ik een aanval? Doordat er veel onbegrip was vanuit buitenstaanders heb ik mij vaak onbegrepen en alleen gevoeld. “Er is ook altijd wat met jou”, en “Jij bent echt altijd ziek”. Of “Wow ben je zwanger ofzo? Je buik is echt dik”. Dit zijn opmerkingen die wel eens naar mijn hoofd geslingerd worden. Als jonge, onzekere puber had ik het hier vaak moeilijk mee. Nu leer ik het steeds meer te omarmen en zit ik veel beter in mijn vel. Gelukkig ben ik niet in een sociaal isolement geraakt. Dit hoor ik namelijk vaak van mede PDS’ers die de deur niet meer uit durven.”
Wat heeft jou hierin geholpen? “Eigen research, wilskracht en doorzettingsvermogen. Uiteindelijk de juiste dokter tegenkomen en veel lezen over mindset, voeding en heel veel online onderzoek doen.”
Hoe kwam je op het idee om deze TikToks te gaan maken? “Ik zag mensen hun persoonlijke verhalen delen op TikTok maar kwam nooit iets tegen over PDS. Toen dacht ik: waarom is dit er niet? Ik wist dat er veel meer mensen zijn die hetzelfde meemaken als ik. Toen ben ik gestart met mijn TikTok account.”
Wat was je aanvankelijke motivatie hierachter? “Ik wil anderen een shortcut geven om hun klachten te herkennen, naar de ‘juiste’ dokter of arts te gaan en op deze manier de juiste diagnose krijgen. Ik wil ze praktische tips geven die ze gelijk toe kunnen passen. Deze tips heb ik zelf gevonden in literatuur over PDS, wetenschappelijke artikelen en websites van gespecialiseerde artsen.”
Wat zou jij mensen graag willen meegeven met betrekking tot buikklachten? “Herken je klachten, blijf niet wachten en ga op onderzoek uit! Wil je dokter je niet verder helpen? Ga dan opzoek naar een andere arts en ga niet bij de pakken neerzitten. Je verdient het om de meest gezonde, gelukkige versie van jezelf te zijn. Laat niemand je vertellen dat je pijn er niet mag zijn, zolang ze niet weten wat je meemaakt hebben ze geen recht van spreken. Het mag er zijn.”
MEDIAPLANET
Lees meer op www.planethealth.nl 33
moment toch van terugkomen.” Vier jaar geleden dacht Jerry zijn leven op de rit te hebben en de ziekte onder controle. Tot hij weer een opvlamming kreeg en hij zich realiseerde dat die balans er nog niet was. “Ik heb me daarna verdiept in voeding en leefstijl en mijn leven aangepast. Ik ontdekte welke ingrediënten en voeding invloed hadden op mijn buik en gemoedstoestand. En ik heb geleerd dat ik mijn behoefte aan rust vaker moet (h)erkennen. Als ik gas geef, moet ik daarna rust pakken. Sinds anderhalf jaar voel ik die balans, dankzij structuur en rust.”
Openheid Sinds kort heeft hij een nieuwe baan. Tijdens de sollicitatieprocedure is hij open geweest over zijn ziekte. Hij had niet bij het bedrijf willen werken als zijn ziekte een obstakel was geweest. “Ik wil dat een bedrijf mij ziet en in mij gelooft als persoon. En dat doen ze. Ik heb niet het gevoel dat ik moet over-presteren om te laten zien wat ik kan; ze zien me niet als patiënt. Ik kan me nu voor het eerst richten op een carrière, net als mijn vrienden.” Dat zijn vrienden zich verder ontwikkelden terwijl hij voor zijn gevoel stil stond, was een behoorlijke worsteling voor hem. “Als ik erover sprak, volgde vaak het advies dat ik me niet met anderen moest vergelijken. Ik had hetzelfde advies waarschijnlijk aan anderen gegeven, maar ik vond dit moeilijk en ik voelde me klein en afhankelijk.” Het heeft hem veel moeite gekost om te komen waar hij nu is. Na elke stap vooruit, volgde een terugval en kon hij weer opnieuw beginnen. “Ik wilde zo graag doorgaan, maar mijn lichaam vertelde me dat ik moest stoppen. Dat is confronterend en voelt als opgeven.” Hij heeft geleerd zichzelf advies te geven zoals hij dat aan anderen geeft. Daardoor kan hij nu beter relativeren en de balans behouden. “Ik accepteer niet dat je er niets aan kunt doen. Dat heb je voor een deel zelf in de hand.”
In balans door verdieping: Jerry’s leven met colitis
Ik moest het zelf een plek geven en accepteren” Zwart-wit
Jerry studeerde Hotel- en Eventmanagement in Utrecht toen hij in 2013 colitis ulcerosa kreeg. Inmiddels heeft hij een goede balans gevonden, waar hij graag over vertelt. Hij neemt ons mee in zijn optimisme en zijn proces van balans vinden.
nformact met haar op
esing) of Geschreven door Marleen van der esingx) Meer-Pierik
J
erry schrijft sinds juli blogs voor Crohn & Colitis NL. “Ik heb veel te vertellen en ik houd van schrijven. Ik hoop dat mijn ervaringen anderen inspireren en motiveren.” Het lukt hem goed om zijn ziekte te relativeren, omdat hij het voor zichzelf ‘normaal’ heeft kunnen maken. “Ik zie mijzelf niet als patiënt en ik accepteer bijvoorbeeld dat er onbegrip is. Dat heeft vaak met onkunde te maken, niet met onwil.”
ontstoken. “Ik wilde toen alleen maar slapen en bijkomen. Als ik eindelijk weer wat energie had en een rondje fietste, was ik daarna kapot. Dat was mijn eerste confrontatie met deze ziekte.” Hij had er vanaf het begin geen probleem mee om zijn ziekte bespreekbaar te maken. “Mijn ouders en vrienden hadden begrip. Ik besefte al snel dat ik het een plek moest geven en accepteren. Dat kunnen anderen niet voor je doen. Dit was iets van mij, ik moest het zelf oplossen.”
Acceptatie
Grenzen opzoeken
Jerry had vanaf zijn 18e vaak last van zijn darmen, vooral bij spanning en tijdens vakanties. Toen hij tijdens een vakantie met vrienden in 2013 op een gegeven moment niets meer at en dronk, om maar geen pijn te hebben, volgde na thuiskomst een onderzoek. Zijn hele dikke darm was
Alleen zijn vond Jerry niet erg. Hij had het nodig om op te laden. “Als het beter ging, wilde ik graag met anderen dingen doen. Dan zocht ik vaak de grenzen op. Ik ging naar feestjes, festivals of sprak met vrienden af, terwijl mijn lichaam aangaf dat het te moe was. Daar moest ik op een gegeven
De afgelopen jaren zijn een leerproces geweest. Ook als het gaat om zijn ziekenhuiszorg. Jerry is tevreden over de begeleiding door de verpleegkundig specialist en het contact met de arts. Zelf had hij soms moeite om zijn arts te vertellen als het niet goed ging. “Ik accepteerde nog niet dat ik rustig aan moest doen. De combinatie van de directheid van de arts en de zakelijke manier van communicatie over de ziekte, zorgde ervoor dat ik het lastig vond me hierover te uiten. Met de verpleegkundig specialist kan ik juist heel goed praten over mijn hele (ziekte-)proces. Bij mijn arts is het meer zwart-wit. Daarom wilde ik niet klakkeloos het advies van de arts opvolgen. Ik hield me bijvoorbeeld niet aan het medicatievoorschrift. Dat ging een tijdje goed, totdat het mis ging. Ik kan mijn eigenwijsheid wel hebben, maar ik kreeg met vallen en opstaan door dat het soms wel goed is om het advies te volgen.” Jerry stelt zichzelf iedere week de vraag wat ervoor heeft gezorgd dat hij zich die week goed voelt. “Dat motiveert me voor de week die komt. Het is belangrijk om je bewust te zijn van wat je doet en wat dit met je doet. Ik lees graag over voeding en leefstijl. Het is een vanzelfsprekend onderdeel van mijn leven. Ik ben positief over mijn ziekte. En dat heeft invloed op hoe ik leef.”
Voor meer informatie, of Jerry’s blogs over colitis, ga naar Crohn & Colitis NL. www.crohncolitis.nl
4 Lees meer op www.planethealth.nl
MEDIAPLANET
NIEUWS
FOTO : S H U T T ER STO C K
Darmkanker: nog veel blinde vlekken in informatievoorziening
D
Geschreven door Paulien Derwort
armkanker is met jaarlijks 15.000 nieuwe patiënten een veelvoorkomende vorm van kanker. “Het is niet altijd makkelijk om de ziekte op te sporen,” vertelt Rein van der Leeuw, voorzitter van de Stichting Darmkanker en ex-darmkankerpatiënt. “Veelvoorkomende signalen zijn bloed en slijm bij de ontlasting, een pijnlijke of een onregelmatige stoelgang. Maar het kunnen ook moeilijk verklaarbare symptomen zijn zoals plotseling afvallen, misselijkheid of een lamlendig gevoel. Veel mensen denken dan: het zal wel weer overgaan. Soms zijn er zelfs helemaal geen symptomen. Maar als je signalen te lang negeert kan de tumor verder groeien.” Daarom vindt van der Leeuw het belangrijk dat mensen meedoen aan het bevolkingsonderzoek. “Op dit moment
worden mensen vanaf 55 jaar opgeroepen om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek. Onze stichting wil die leeftijd omlaag brengen naar 50 jaar. Want ook onder jongere mensen komt het voor. Bij eerdere screening pik je er meer mensen uit, en bij vroegere opsporing zijn de prognoses ook beter.”
Ervaringsdeskundigen begrijpen je, en hebben weer heel andere tips en adviezen dan een arts.”
Leven met darmkanker
Transparantie Als mensen eenmaal gediagnostiseerd zijn met darmkanker, kan de behandeling behoorlijk verschillen per ziekenhuis: “Bij een second opinion krijgen patiënten vaak een andere uitslag,” zegt van der Leeuw. “Dat laat zien dat de kwaliteit van zorg niet overal hetzelfde is.” Daarom pleit van der Leeuw ervoor dat cijfers en informatie publiekelijk beschikbaar worden. “Denk aan behandel- of overlevingspercentages. Er zou een standaard moeten zijn dat bijgehouden wordt en zichtbaar is voor iedereen. Dan kun je als patiënt vergelijken en zelf een keuze maken waar je behandeld wil worden.” Daarnaast pleit van der Leeuw voor toegankelijke informatie: “Stel je krijgt de diagnose kanker, dan schrik je natuurlijk. Maar vervolgens krijg je in tien minuten allemaal belangrijke informatie om de oren geslagen. Dat krijgt iemand vaak allemaal niet meer mee. Daarom willen we dat er duidelijke, toegankelijke uitlegvideo’s komen die je thuis rustig kunt bekijken.” Want dat is waar de stichting meer aandacht voor wil: informatievoorziening vanuit de belevingswereld van de patiënt. “Er kan bijvoorbeeld meer gebruik gemaakt worden van ervaringsdeskundigen. Zelf heb ik veel gehad aan lotgenotencontact toen ik een stoma kreeg. Zoiets valt rauw op je dak. Maar het kan ook gaan om chemo of bestralingen.
Ook wil de Stichting Darmkanker dat er meer aandacht komt voor het leven na kanker. Van der Leeuw: “Na een behandeling breekt er een nieuwe fase aan in je leven. Veel (ex)-patiënten krijgen te maken met bedrijfsartsen. Je moet omgaan met het feit dat je misschien niet meer op je oude niveau terugkeert op het werk. Daar moeten mensen op worden voorbereid.” Het dagelijks leven kan namelijk na darmkanker behoorlijk veranderen. “Niet alleen de werkgever maar ook de partner krijgt te maken met een nieuwe situatie. De relatie en intimiteit kan veranderen door de ziekte, de partner moet zich voorbereiden op iemand die bijvoorbeeld vaker moe is. Voor vrijgezellen kan het lastig zijn om nieuwe relaties aan te gaan.” Toen van der Leeuw zelf kanker kreeg is er nooit gesproken over re-integratie. “Ik ben uitstekend behandeld, maar er is nooit wat gezegd over het leven daarna. Dat is een blinde vlek voor de medische stand. Het is ook wel lastig om dat aan te kaarten; een vak apart. Daarom pleit Stichting Darmkanker voor bijscholing over bijvoorbeeld gespreksvoering.” Van der Leeuw is optimistisch over de doelstellingen van de stichting. “Wij willen naast de medici staan en een gesprekspartner zijn voor artsen en verpleegkundigen. Daarom zoeken we nadrukkelijk de samenwerking op. We hebben dezelfde ambities, namelijk de zorg verbeteren voor alle darmkankerpatienten in Nederland. Stap voor stap gaan we daar met onze vrijwilligers aan werken.”
Rein van der Leeuw Voorzitter Stichting Darmkanker en exdarmkankerpatiënt
Kijk voor meer informatie over de Stichting Darmkanker op www.darmkanker.nl
Wij ondersteunen mensen in nood Door innovaties, samenwerking en onze Pierre Fabre stichting Met unieke wereldwijde expertise Opgericht door een visionair
TAKING CARE, LIVING BETTER
DARMKANKER
MELANOOM
BORSTKANKER
LONGKANKER
STAMCELTRANSPLANTATIE
NL-NP-20210581/5-Nov 2021
De patiëntenzorg in Nederland verbeteren. Dat is waar Stichting Darmkanker zich voor inzet. Bijvoorbeeld door meer toegankelijke informatie vanuit de ervaring van de patiënt: “Als je goed geïnformeerd bent kun je betere beslissingen maken”.
Lees meer op www.planethealth.nl 55
Een derde van de Nederlanders heeft last van tekort aan openbare toiletten
FOTO : S H U T T ER STO C K
Leeuw chting
MEDIAPLANET
Maar liefst dertig procent van de Nederlanders vindt dat zijn levenskwaliteit lijdt onder het gebrek aan openbare toiletten in stads- en dorpscentra en de natuur. Dit blijkt uit een onderzoek onder 1.021 Nederlanders, uitgevoerd door Peil.nl/AnalitiQs in opdracht van de Maag Lever Darm Stichting en de Toiletalliantie. Bijna een kwart van alle mensen blijft soms of regelmatig thuis uit angst geen toilet te vinden terwijl men op pad is. Daarmee is het probleem groter dan gedacht. Probleem groter dan gedacht “Deze resultaten zijn flink negatiever dan we hadden verwacht,” stelt Bernique Tool, directeur van de Maag Lever Darm Stichting en oprichter van de Toiletalliantie. “We weten uit eerder onderzoek dat het gebrek aan toiletten meer dan de helft van de buiken blaaspatiënten soms tot regelmatig thuishoudt. Dit onderzoek bevestigt dat nog maar eens. Maar dat van alle Nederlanders ook één op de drie echt last heeft van het gebrek aan toiletten, maakt het een extra stevig probleem. Het is een basisvoorziening die gewoon niet goed is geregeld in Nederland.”
gemakkelijk een toilet te kunnen vinden. Geen wonder dat 84% van de respondenten weleens ‘in het wild’ heeft gepoept of geplast. Eén op de tien geeft aan dat afgelopen week nog te hebben gedaan en één op de zeven afgelopen maand. Tool: “Deze cijfers laten zien dat er niet alleen meer toiletten bij moeten komen, maar dat ze ook goed gespreid én vindbaar moeten zijn. De toiletnorm zegt: om de 500 meter een toilet in drukke voetgangersgebieden, om de 5 km langs wandelpaden en om de 25 km langs fietsroutes. De HogeNood-app helpt om toiletten vindbaar te maken.”
Veel mensen gedwongen tot wildplassen en –poepen
Toiletgebrek treft vrouwen, senioren en lagere inkomens meer dan gemiddeld
Slechts één op de tien respondenten, en in de grote steden nog minder, zegt altijd
Mensen met een aandoening, senioren en vrouwen maken vaker gebruik van het
Als vrouw ken je het vast wel: je moet heel nodig plassen maar het toilet is heel smerig. Of erger nog, helemaal niet binnen bereik. Wat doe je dan? Hangen boven een vies toilet? Met de kans dat je wegglijdt en alsnog in de onhygiënische ellende belandt? Of hurkend in de bosjes gaan zitten? We weten allemaal hoe erg dat fout kan gaan! Neem je UIXI plastuit mee op reis, op de camping, in het bos, tijdens het winkelen, wandelen, in de trein, in de auto onderweg, op een festival, of overal waar het toilet vies is – UIXI is jouw redder in nood! UIXI is een plastuit die ons als vrouwen helpt om hygiënisch en discreet staand te kunnen plassen op elk toilet, elk urinoir en overal buiten de bebouwde kom.
Koop je UIXI op: www.uixi.eu
toilet. Zij ervaren dan ook de meest negatieve impact op hun kwaliteit van leven. Ook mensen met lagere inkomens ervaren dit meer dan gemiddeld. Tool: “Het idee heerst nog vaak dat men moet betalen voor een toiletbezoek, of iets moet kopen in het restaurant. Gelukkig is dat lang niet altijd meer zo. Je ziet dat bijvoorbeeld in de HogeNood-app. Er is echter nog steeds een wereld te winnen.” Er zijn ook opvallende verschillen tussen mannen en vrouwen. Zo zijn vrouwen vaker weggestuurd bij een horeca- of winkelzaak nadat ze gevraagd hebben of ze er naar het toilet zouden mogen dan mannen. En waar vijftien procent van de mannen soms tot regelmatig thuis blijft vanwege het gebrek aan toiletten, is dat bij vrouwen bijna een derde.
Kijk voor meer informatie over de Toiletalliantie op www.iederewctelt. nl
6
Lees meer op www.planethealth.nl
MEDIAPLANET
FOTO : YA R A P H OTO G R A P H Y
GLUTENVRIJ ETEN: HET KÁN OOK LEKKER EN GEZOND Geschreven door Paulien Derwort
Steeds meer mensen kunnen gluten maar moeilijk verdragen. Maar wat zijn gluten precies, en hoe kan je gezonde alternatieven vinden? Edith Goossens, eigenaresse van Lisa’s Choice vertelt over haar zoektocht.
Mensen met coeliakie die tóch gluten binnenkrijgen, kunnen daar behoorlijk ziek van worden. Maar ook zonder allergie kun je glutensensitief zijn. Edith: “Ongeveer 1 op de 100 mensen is overgevoelig voor gluten. Ze kunnen verschillende klachten krijgen zoals buikpijn, hoofdpijn, overgewicht, depressie, botontkalking, spierpijn, jeuk of vermoeidheid.” Veel mensen ontdekken pas laat dat ze gevoelig zijn voor gluten. Edith: “Mensen van 40 of 50 jaar vertellen me dat ze eindelijk goed in hun vel zitten sinds ze gluten mijden. Ook merken we dat de glutendiscussie steeds serieuzer wordt genomen. Een goede ontwikkeling, want glutenintolerantie is een auto-immuunziekte en geen allergie die wel weer over gaat.” Gezonde alternatieven Gluten zijn eiwitten die de stevigheid en elasticiteit geven aan voeding. In vervangende producten wordt vaak iets toegevoegd, zoals maïs of rijstmeel, om de structuur te verbeteren. Toen Edith en haar gezin glutenvrij gingen eten, schrok ze hoe ongezond veel alternatieven waren. “Veel producten zaten vol additieven zoals E-nummers, suiker en zout. Ook waren ze vaak smakeloos. Ik dacht: dat moet toch beter kunnen?” Edith besloot toen om samen met biologische bakkers zelf glutenvrije producten te maken. Inmiddels is Lisa’s Choice een serieus bedrijf: “We maken gezonde voeding voor elk moment van de dag beschikbaar voor iedereen, mét of zonder glutenintolerantie.” Lisa’s Choice gebruikt minder suiker en werkt met gezonde, vezelrijke ingrediënten zoals boekweit, gecertificeerde haver, tapiocameel en bruine rijstmeel. Edith: “Je kunt écht lekker en gezond eten zonder gluten. Sinds ik ook zelf mijn dieet heb Edith Goossens aangepast, heb ik Eigenaresse een stuk meer Lisa’s Choice energie.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Lisa’s Choice
Marike: “Mede door de diagnose coeliakie sta ik sterker in mijn schoenen” Tien jaar geleden kreeg Marike van Oh My Pie! de diagnose coeliakie. Na jarenlange heftige buikpijn startte de zoektocht echter pas na de diagnose. Een nieuwe manier van leven “Nadat de diagnose coeliakie was gesteld begon de zoektocht pas echt. Het acceptatieproces en het ontwikkelen van een nieuwe ‘way of life’. Ik wilde mijn leven voortzetten zoals ik dat altijd had gedaan. Ik dacht dat ik enkel met een glutenvrij eetpatroon geholpen zou zijn, dus kocht ik vervolgens allerlei glutenvrije producten en de glutenrijke producten verdwenen in de prullenbak. Gewapend met mijn nieuwe glutenvrije voedsel dacht ik de wereld met gemak te kunnen trotseren. Al snel kwam ik van een koude kermis thuis. Iedere dag at ik trouw mijn glutenvrije boterhammen, toverde ik een glutenvrije warme maaltijd op tafel en knaagde ik op rijstwafels of een glutenvrij biscuitje dat van ellende als Saharazand uit elkaar viel. Stap voor stap voelde ik mij iets beter, maar toch bleef de buikpijn aanwezig en voelde ik mij nog regelmatig als ‘een zeekoe op het droge’. Niet dat ik eruitzie als een zeekoe, maar zo voelt het op de momenten dat ik een enorm opgeblazen buik heb. De buikpijn was intens, alsof er continu iemand met een mes in je buik aan het wroeten is. Het waren pijnscheuten die niet fijn zijn en waar geen paracetamol tegenop kan. Ik voelde mij een hoopje ellende. De artsen gaven aan dat het tijd nodig had. Ondertussen had ik het gevoel dat de dingen die mij gelukkig maakten in het leven langzaam tussen mijn vingers door glipten.”
Bang om de dag te trotseren “Iedere dag was het weer een verrassing hoe ik mij zou voelen bij het opstaan. Pijn bepaalde mijn energielevel, mijn invulling van de dag en mijn gemoedstoestand. Ik ging op zoek naar antwoorden: waarom veranderde er niets? Waarom had ik nog steeds pijn, terwijl ik knetterhard mijn best deed om mijzelf goed te voelen? Sommigen zijn voor de diagnose coeliakie heel erg ziek en voelen zich na de start van een glutenvrij dieet al snel als herboren. Anderen hebben een hele lange herstelperiode nodig en weer anderen herstellen nooit helemaal.”
Kennis is kracht “Het is niets voor mij om bij de pakken neer te blijven zitten. Mijn kennis omtrent
voeding en anatomie wilde ik verbreden, met name de orthomoleculaire geneeskunde had mijn interesse. Orthomoleculaire geneeskunde is een nieuwe vorm van geneeskunde die, in tegenstelling tot de reguliere geneeskunde, natuurlijke middelen gebruikt bij de behandeling. Een reguliere behandeling kan daarom, in bijna alle gevallen, worden aangevuld met een orthomoleculaire behandeling. Daarom wordt deze geneeskunde ook vaak complementaire geneeskunde genoemd. Naast de hulp van mensen om mij heen ging ik stap voor stap aan de slag in de keuken om te ontdekken op welke voeding ik zou reageren. Zo ben ik erachter gekomen dat glutenvrij eten ook echt een feestje kan zijn. Een lange tijd heb ik gedacht dat ik nooit meer echt zou kunnen genieten van lekker eten. Het tegendeel bleek echter waar. Als een kind zo blij ontdekte ik dat het maken van glutenvrije gerechten erg leuk kan zijn.”
FOTO : YA R A P H OTO G R A P H Y
Toen Edith’s dochter Lisa werd gediagnosticeerd met coeliakie, oftewel glutenintolerantie, begon de zoektocht naar smakelijk, glutenvrij eten: “Wij wilden solidair zijn en als hele gezin meedoen”, zegt Edith. “Maar dat was een behoorlijke puzzel. Vroeger zaten gluten alleen in brood. Maar met al dat fabrieksvoer van nu, krijgen we er steeds meer van binnen. Gluten zitten niet alleen in brood, maar bijvoorbeeld ook in drop, bouillon, koekjes, pizza, en zelfs in kruidenmixen. Je moet echt goed de labels checken.”
Marike Bol Oprichter en auteur Oh My Pie!
Geen gluten, geen lactose en geen dierlijke producten “Ik heb allerlei recepten ontdekt waar ik mij goed bij voel. Ik vind het nu dan ook een feestje om voor mezelf te koken en ook om mensen uit te nodigen. Een goede voorbereiding is daarbij het halve werk. Op deze manier zorg ik ervoor dat ik altijd glutenvrije tussendoortjes voor handen heb. Zo lukt het mij elke dag om goed voor mezelf te zorgen, regelmaat te houden en te genieten van heerlijke maaltijden. Ik kan eindeloos wegdromen bij het verzinnen van nieuwe smaakcombinaties, texturen en een interessante vormgeving van een baksel. Nu tien jaar later kan ik zeggen dat ik de balans gevonden heb en dat ik heb geleerd om te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en om deze ook serieus te nemen. Ondertussen heb ik van mijn passie, glutenvrij bakken, mijn werk gemaakt. Dagelijks inspireer ik met Oh My Pie! heel veel mensen online met de lekkerste glutenvrije recepten, schreef ik twee glutenvrije bakboeken én heb ik de Oh My Pie! Academy opgezet. Het geeft mij zoveel energie om mensen de mogelijkheden te laten zien in plaats van wat niet meer kan. Ik hoop mijn enthousiasme nog met heel veel mensen te kunnen en mogen delen.”
Voor meer informatie over Marike of Oh My Pie! kijk op www.ohmypie.nl
MEDIAPLANET
Lees meer op www.planethealth.nl 78
INZICHT
FOTO : S H U T T ER STO C K
Dit kan wijzen op coeliakie of glutensensitiviteit Heb jij vaak diarree of verstopping? Ben je onverklaarbaar moe en/of heb je een ijzertekort of toevallig last van aften of botontkalking? Deze, en andere (vage) klachten lijken niets met je buik te maken te hebben, maar kunnen wel degelijk een link hebben met coeliakie, de auto-immuunziekte waarbij je geen gluten kunt verdragen.
C
oeliakie en glutensensitiviteit kunnen zich op elke leeftijd openbaren. Dit gebeurt vaker bij vrouwen dan bij mannen. Sommige mensen ondervinden echter nauwelijks of geen klachten. Dat wil niet zeggen dat er geen nadelige gevolgen zijn voor de gezondheid. Van onbehandelde coeliakie weten we dat dit kan leiden tot ernstige gezondheidsklachten en medische complicaties.
Symptomenherkenning
Coeliakie komt vaker voor dan je denkt
Wanneer naar de huisarts?
In Nederland heeft ongeveer 1 op de 100 mensen coeliakie. De meeste mensen weten echter niet dat ze coeliakie hebben: de ziekte hoort tot de meest ondergediagnosticeerde ziekten. Naar schatting zijn er ongeveer 170.000 Nederlanders die deze ziekte hebben, maar ongeveer 30% van de mensen weet dat. Omdat de auto-immuunziekte zich op veel verschillende manieren uit, kan een diagnose stellen lastig zijn. Soms worden ziekteverschijnselen verward met het Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) of een tarwe-allergie. Of zelfs met stress of ouderdom.
Heb je vage of heftige buikklachten, diarree of juist verstopping, een opgeblazen gevoel of vaak een bolle buik? Ijzertekort, bloedarmoede of vermoeidheid die maar niet overgaat? Als je één of meerdere van deze symptomen herkent, kan dat erop duiden dat je mogelijk niet tegen gluten kan. Belangrijk is om niet met een glutenvrij dieet te starten voordat een arts heeft vastgesteld of er sprake is van coeliakie.
Wat is coeliakie? Coeliakie is een auto-immuunziekte die uitgelokt wordt door de inname van gluten. Als iemand met coeliakie gluten eet, dan ontstaan er ontstekingsreacties in het darmslijmvlies van de dunne darm. Hierdoor kunnen allerlei tekorten ontstaan, met alle gevolgen van dien.
Coeliakie kan zich overal in het lichaam uiten zoals in de huid, gewrichten en hersenen. Iemand die ziek is door het eten van gluten kan onder andere last hebben van diarree, verstopping, gewichtsverlies of juist overgewicht. De symptomen verschillen per persoon en zijn niet altijd direct te koppelen aan het maag-darmkanaal. Voorbeelden hiervan zijn depressie, bloedarmoede en botontkalking.
Hoe wordt de diagnose gesteld? Je huisarts kan met een simpele bloedtest vaststellen of de antistoffen tegen gluten verhoogd zijn. Het is daarom heel belangrijk om gluten te blijven eten om de diagnose te kunnen stellen.
Behandeling van coeliakie Coeliakie is een chronische ziekte. Tegelijkertijd is het een ziekte die relatief makkelijk te behandelen is, namelijk door het volgen van een glutenvrij dieet. Om een glutenvrij dieet goed en gezond te volgen,
is het verstandig om begeleiding te vragen van een diëtist die gespecialiseerd is in een glutenvrij dieet. De meeste mensen die coeliakie hebben, voelen zich al beter na enkele dagen een glutenvrij dieet te hebben gevolgd. Klachten zoals misselijkheid, diarree, moeheid en een opgeblazen gevoel verdwijnen binnen enkele weken. Soms kan het even duren voordat klachten verminderen of helemaal verdwijnen. Het duurt een aantal maanden tot jaren voordat de wand van de dunne darm volledig is hersteld. Hoe eerder coeliakie wordt herkend, hoe beter de dunne darm kan herstellen.
De Nederlandse Coeliakie Vereniging wil het leven van mensen met een glutenvrij dieet makkelijker maken. Dit doet de verenging door voorlichting, het vergemakkelijken van contact met anderen, belangenbehartiging, een speciaal diëtistennetwerk en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. De NCV werkt er hard aan om vroegtijdige diagnosestelling te bevorderen. Kijk voor meer informatie op www.ncv.nl. Wil je weten over de voordelen van lid worden van de NCV? Kijk dan op www. glutenvrij.nl/ledenvoordeel. Je kan ook een mailtje sturen naar info@glutenvrij.nl of bellen naar 035-6954002. Direct lid worden kan natuurlijk ook. Ga dan naar www.ncv.nl/ledenvoordeel.
“In 40 jaar niet zo’n mooi feest gehad O
Opa Rogier
ma’s Soep is een sociale onderneming die door
heel Nederland jong en oud samen brengt om eenzaamheid onder ouderen tegen te gaan. Dit doet Oma’s Soep door kookdagen en evenementen te organiseren (zoals Oma’s Gala, zie foto). Oma’s Soep financiert alle sociale activiteiten door verse soepen en maaltijden naar recept van oma te verkopen in de supermarkt. Zo zorgt Oma’s Soep met jouw hulp dat door heel Nederland onze ouderen weer kunnen lachen, koken en dansen. Zoals opa Rogier in al geen 40 jaar meer had gedaan...
Vers
Oma’s
STOOFPOTJE Loekie
DOOR DIT STOOFPOTJE TE KOPEN MAAK JIJ EENZAME OUDEREn BLIJ
OMT VA N TK O EP
A: M
6 min 800 W
DIT RE C
met SUDDERVLEES en HOLLANDSE GROENTEN
Oma’s Soep en Oma’s Maaltijden zijn oa te koop bij Albert Heijn
Bekijk meer
www.omassoep.nl