Seltene Erkrankungen

EINE UNABHÄNGIGE KAMPAGNE VON MEDIAPLANET

Die Waisen der Medizin

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NICHT VERPASSEN: Alagille-Syndrom Wenn das eigene Kind eine seltene Lebererkrankung hat Seite 04 Morbus Fabry Eine Erbschaft mit Folgen Seite 12 Das Bardet-Biedl-Syndrom Im Fokus der Forschung steht, die enorme Last Betroffener zu mindern Seite 14

"Ich versuche, meine Erkrankung ganzheitlich zu sehen und sie in mein Leben zu integrieren – ohne mich dabei von ihr einschüchtern zu lassen." Stefanie Peheim über ihr Leben mit Primärer Myelofibrose.

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Seltene Erkrankungen

Published on Feb 20, 2023

Mediaplanet Germany

In dieser Ausgabe von Seltene Erkrankungen sollten Sie diese wichtigen Beiträge nicht verpassen: Auf Seite 4 erfahren Sie mehr über das Alagille-Syndrom und die Herausforderungen, wenn das eigene Kind von dieser seltenen Lebererkrankung betroffen ist. Seite 12 beleuchtet die Auswirkungen von Morbus Fabry, einer vererbten Erkrankung, die oft schwerwiegende Folgen hat. Darüber hinaus steht auf Seite 14 das Bardet-Biedl-Syndrom im Fokus der Forschung, mit dem Ziel, die enorme Belastung der Betroffenen zu mindern. Schließlich teilt Stefanie Peheim auf beeindruckende Weise ihre Erfahrungen mit Primärer Myelofibrose und betont dabei den ganzheitlichen Umgang mit ihrer Erkrankung, ohne sich davon einschüchtern zu lassen.

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