Spis treści Przedmowa do polskiego wydania
XI
Przedmowa
XIII
Wstęp
XVII
ROZDZIAŁ 1
Czym jest nowotwór i co go powoduje?
1
ROZDZIAŁ 2
Badania przesiewowe w kierunku nowotworów
15
ROZDZIAŁ 3
Objawy i oznaki nowotworów
41
ROZDZIAŁ 4
Stawianie diagnozy
51
ROZDZIAŁ 5
Pierwsza wizyta u onkologa
59
ROZDZIAŁ 6
Stadia rozwoju choroby nowotworowej
71
ROZDZIAŁ 7
Druga opinia
85
ROZDZIAŁ 8
Badania kliniczne
95
ROZDZIAŁ 9
Leczenie nowotworów – zabieg chirurgiczny
109
ROZDZIAŁ 10
Leczenie nowotworów – chemioterapia IX
123
X Podróż z rakiem ROZDZIAŁ 11
Leczenie nowotworów – radioterapia
135
ROZDZIAŁ 12
Leczenie nowotworów – terapia hormonalna
153
ROZDZIAŁ 13
Leczenie nowotworów – terapia ukierunkowana
169
ROZDZIAŁ 14
Leczenie nowotworów – immunoterapia
183
ROZDZIAŁ 15
Przeszczep szpiku kostnego i terapia komórkowa
197
ROZDZIAŁ 16
Terapie uzupełniające i alternatywne
225
ROZDZIAŁ 17
Zarządzanie skutkami ubocznymi, opieka paliatywna i hospicyjna
247
ROZDZIAŁ 18
Monitorowanie nawrotów choroby
265
ROZDZIAŁ 19
Opieka nad opiekunem
277
ROZDZIAŁ 20
Komunikacja
289
ROZDZIAŁ 21
Przeżycie i emocjonalna podróż z chorobą nowotworową
311
ROZDZIAŁ 22
Przyszłość opieki onkologicznej
327
Źródła
349
Indeks
369
Pr z e d m o w a do polskiego wydania
Drodzy Państwo! Oddaję w Państwa ręce polskie wydanie książki amerykańskiego onkologa, który, jak sam pisze, marzył o tym, aby napisać tekst ważny dla Chorych i ich Rodzin. Bardzo dziękuję Pani Redaktor Dorocie Kobierzewskiej z wydawnictwa PWN za pracę włożoną w znalezienie tej pozycji i przygotowanie jej do polskiej edycji. Większość z nas zetknie się w swoim życiu z chorobami onkologicznymi, czy to u naszych bliskich, czy u nas samych. Dlatego omówienie prostym i potocznym (a nie naukowym i skomplikowanym) językiem pojęć medycznych staje się bezcenną wskazówką, ułatwiającą poruszanie się w świecie onkologii. Dla każdego Chorego i opiekujących się Rodzin zetknięcie z diagnozą choroby nowotworowej wiąże się z ogromnym stresem, lękiem, ale przede wszystkim poczuciem zagubienia w gąszczu nowych pojęć dotyczących zarówno procedur medycznych, jak i dostępnych metod leczenia. Książka Doktora Nabhana pokazuje ten trudny obszar medyczny po ludzku, zrozumiałym językiem. Autor udziela cennych rad praktycznych, jak przygotować się do określonych badań i do wizyt u specjalistów, poleca zadać konkretne pytania, które każdy może dopasować do swoich potrzeb. Żywię nadzieję, że znajdą Państwo wiele wsparcia w tej trudnej drodze, co przyniesie ulgę i umożliwi poprawę zdrowia w dużo mniej stresującej atmosferze. A zdrowia życzę przede wszystkim z głębi serca. prof. dr hab. n. med. Ewa Kalinka XI
Pr z e d m o w a
Istnieje wiele znakomitych książek o nowotworach. Możesz spytać: „dlaczego właśnie ta książka ma być wyjątkowa?”. Mówiąc najprościej, jako lekarz onkolog dzielę się z Tobą ponad dwudziestoletnim doświadczeniem w sposób przystępny i zrozumiały. Opowiadając prawdziwe scenariusze kliniczne, zabieram Czytelników w podróż z diagnozą choroby nowotworowej, podróż kompletną od A do Z. Moim celem jest wprowadzenie Czytelników do gabinetu lekarskiego, aby mogli doświadczyć tego, co faktycznie dzieje się w momencie przekazania pacjentowi niefortunnej diagnozy, w jaki sposób onkolodzy wykorzystują informacje, które wpływają na podejmowanie decyzji klinicznych, oraz w jaki sposób czynnik ludzki w aspekcie medycyny i onkologii jest częścią tej podróży. Czyniąc to, pragnę uprościć bardzo złożoną i emocjonalną sytuację, tak aby pacjenci i ich rodziny byli lepiej przygotowani do zrozumienia i kwestionowania diagnozy, do leczenia i innych elementów opieki nad chorymi na raka. Zacznę od wyjaśnienia, czym jest nowotwór. Czym jest ta choroba, która wywołuje w nas natychmiastowy strach, gdy tylko usłyszymy słowo na literę „r”? Dlaczego powstaje, czy możemy jej zapobiec, co możemy zrobić w kwestii badań przesiewowych u zdrowych osób? Jakie są objawy raka, jak stawiamy diagnozę, czego należy się spodziewać podczas pierwszej wizyty u onkologa i jakie pytania należy zadać, jak lekarze oceniają stadium raka? Poruszam też kwestię zasięgania drugiej opinii, badań klinicznych oraz sposobu podejmowania
XIII
XIV Podróż z rakiem
decyzji o leczeniu. Kiedy już zdecydujemy się na leczenie, co z chemioterapią, radioterapią, chirurgią, immunoterapią, terapią hormonalną, terapią celowaną, terapią komórkową i przeszczepem szpiku kostnego? Czytelnicy powinni zapoznać się ze wszystkimi tymi pojęciami, przedstawionymi w przystępny i nieskomplikowany sposób. Informacje te powinny uzbroić każdego zainteresowanego w wiedzę potrzebną do poruszania się podczas tej nieoczekiwanej podróży. Omawiam również terapie alternatywne i uzupełniające. Są one najważniejsze dla każdego pacjenta, u którego zdiagnozowano nowotwór, ale jest wokół nich mnóstwo hałasu, który może przyczynić się do ogólnej dezorientacji. Dokładam wszelkich starań, aby zminimalizować to zamieszanie. Jaka jest rola jogi, masażu, terapii z udziałem domowych zwierząt, akupunktury i witamin? Czy cukier powoduje raka? Słyszałem te i inne pytania od moich pacjentów, ich rodzin, a nawet od pracowników służby zdrowia. Poświęcam jeden cały rozdział komunikacji, a kolejny – kwestiom związanym z przeżyciem. Optymalizacja sposobu komunikacji z pacjentami ma kluczowe znaczenie, ponieważ podróż przez chorobę nowotworową to czas wzlotów i upadków, a wyjaśnienie tych niuansów może być trudne i obciążone emocjonalnie. Dzielę się z Czytelnikami historiami z mojej praktyki lekarskiej, w których pacjenci czuli, że zawiodłem na polu komunikacji. Każda historia była lekcją, która pomogła mi lepiej postępować z kolejnym pacjentem. W szufladzie biurka trzymałem dwa foldery: jeden z kartkami z pozdrowieniami i podziękowaniami od pacjentów, a drugi z osobistymi kartkami od pacjentów i rodzin, którzy uważali, że ich zawiodłem. Często czytam te ostatnie, aby jeszcze mocniej stąpać po ziemi i przypominać sobie, że zawsze mogę zrobić coś lepiej. Opierając się na moim doświadczeniu i opublikowanych dowodach badawczych, proponuję różne sposoby poprawy świętej relacji między onkologiem a jego pacjentami. Nigdy nie jest łatwo rozmawiać o opiece paliatywnej i hospicyjnej, ale ważne jest, aby zająć się problemem, którego nie da się rozwiązać,
Przedmowa XV
gdy wszystkie metody leczenia zawodzą, a my skupiamy się na pomaganiu pacjentom w radzeniu sobie z objawami, jednocześnie uznając, że nowotwór wygrał. Opisuję te wyzwania i sugeruję, że zawsze można znaleźć coś pozytywnego, nawet w najczarniejszych chwilach. Ostatni rozdział dotyczy przyszłych kierunków opieki onkologicznej. Nie jest łatwo prognozować przyszłość, ale staram się wnieść własne doświadczenie kliniczne, pracę badawczą i wiedzę w tej dziedzinie oraz zaproponować kilka obszarów, w których nasza opieka nad pacjentami może się zmienić. Na pewno nie uwzględniłem wszystkich możliwości, ale dołożyłem wszelkich starań, aby przekazać istotę postępu naukowego i postępu w świadczeniu opieki. Na końcu każdego rozdziału przedstawiam krótkie podsumowanie w postaci punktów do zapamiętania, które pomaga zwięźle streścić istotę rozdziału. Osoby, które chcą głębiej poznać dany temat, mogą sięgnąć do Źródeł zamieszczonych na końcu książki, ale moim głównym celem jest wyjaśnianie nauki w sposób klarowny, aby ta publikacja służyła wszystkim osobom dotkniętym lub zainteresowanym chorobami nowotworowymi i postępami w ich leczeniu. Nikt z nas nie chce zachorować, a jeśli już, to nie na raka. Spójrzmy prawdzie w oczy – bez względu na to, jak bardzo staramy się wszystko wytłumaczyć, ta diagnoza na zawsze zmieni nasze życie i życie naszych bliskich. Jeśli ta książka sprawi, że podróż przez krainę chorób nowotworowych będzie łatwiejsza, mniej stresująca, bardziej przystępna i prostsza w nawigacji, to warto było poświęcić dwa lata na napisanie tych słów. Niezależnie od tego, czy jesteś pacjentem, członkiem rodziny, studentem, pielęgniarką, farmaceutą, lekarzem, czy jakimkolwiek innym pracownikiem służby zdrowia, mam nadzieję, że znajdziesz trochę wiedzy i pocieszenia na tych stronach i że po przeczytaniu książki Twój zasób informacji będzie większy niż przed przystąpieniem do lektury. Mam nadzieję, że uświadomisz sobie, jakie postępy dokonały się w nauce i onkologii.
Ws t ę p
„JEŚLI NA POKŁADZIE JEST LEKARZ, proszę nacisnąć przycisk do wezwania stewardesy” – oznajmił pilot podczas mojego lotu powrotnego do Chicago z międzynarodowej konferencji naukowej, w której uczestniczyłem. Jako onkolog zawsze czułem, że nie mogę wiele wnieść do ratownictwa medycznego. Nie jestem kardiologiem ani specjalistą od intensywnej opieki medycznej, a na dodatek nie śledziłem na bieżąco najnowszych osiągnięć naukowych w zakresie postępowania w nagłych wypadkach zagrażających życiu. Ale poczucie winy, że nie zareagowałem, nie pozwalało o sobie zapomnieć. Pilot nie określił specjalizacji, a ja przecież jestem lekarzem. Z pewnym wahaniem nacisnąłem przycisk, mając nadzieję, że inni specjaliści będący na pokładzie tego dużego samolotu na transatlantyckiej trasie zrobią to samo. Wygląda na to, że byłem jedynym lekarzem w samolocie. Niefajnie. W ciągu kilku sekund stewardesa linii United pojawiła się przede mną i zabrała mnie do kabiny pierwszej klasy, gdzie zobaczyłem źle wyglądającego, bladego, słabego i oszołomionego pasażera. Byłem mile zaskoczony, gdy stewardesa podała mi stetoskop i ciśnieniomierz, które znajdowały się w samolocie. Było tam również kilka standardowych leków, takich jak aspiryna, paracetamol, tabletki stabilizujące ciśnienie krwi i inne leki stosowane w leczeniu nagłych przypadków. Po krótkim wywiadzie z mężczyzną stwierdziłem, że był poważnie odwodniony i potrzebował płynów. Przez całą noc cierpiał na silne ataki biegunki po podejrzanym posiłku. Stewardesa poinformowała mnie, że w samolocie jest sól fizjologiczna, a ponieważ
XVII
XVIII Podróż z rakiem
minęło ponad dziesięć lat, odkąd ostatni raz podłączyłem pacjentowi kroplówkę, z lekkim zażenowaniem zapytałem, czy leci z nami pielęgniarka. Szanse były spore, ponieważ mieliśmy ponad 300 pasażerów wracających na lotnisko O’Hare. Pielęgniarki zawsze były lepsze ode mnie w podłączaniu kroplówek, a wiele z nich nauczyło mnie między innymi, jak to robić. To był mój szczęśliwy dzień. Na pokładzie znajdowała się jedna pielęgniarka z oddziału intensywnej opieki medycznej (OIOM), a inna, emerytowana pielęgniarka chirurgiczna, również wracała z Europy. Pacjent otrzymał sól fizjologiczną, a jego ciśnienie krwi zaczęło wracać do normy. Wróciłem na swoje miejsce z poczuciem triumfu i satysfakcji. Udało mi się nie rozmawiać z siedzącym obok współpasażerem przez pierwsze sześć godzin lotu, ale ten incydent wzbudził jego zainteresowanie. Siedziałem przy przejściu, on odpoczywał na środkowym fotelu, a jego żona po prawej stronie drzemała przy oknie. Kiedy usiadłem wygodniej na swoim miejscu, odwrócił się do mnie i zapytał: – Jaką ma pan specjalizację? Mój syn chce iść na studia medyczne. – Jestem onkologiem – odpowiedziałem. – Wow, to wspaniale. A gdzie pan leczy? – Pracuję na Uniwersytecie w Chicago. Był rok 2015, a ja byłem tam zatrudniony na wydziale i specjalizowałem się w chłoniakach. Wracałem z Międzynarodowej Konferencji nt. Chłoniaków Złośliwych, która odbywa się co dwa lata w pięknym szwajcarskim mieście Lugano. Miałem szczęście, że uczestniczyłem w tej konferencji od 2005 roku i mogłem tam od czasu do czasu prezentować wyniki moich badań. W tym momencie żona mojego sąsiada ożywiła się i zaczęła słuchać. Nie była już senna. Po tym, jak opowiedział mi o aspiracjach swojego syna, a ja podzieliłem się z nim kilkoma wskazówkami, co robić, a czego unikać w dążeniach do lekarskiej kariery, współpasażer spojrzał na mnie zdziwiony i zadał pytanie, jakby domagając się natychmiastowej
Wstęp XIX
odpowiedzi: „Dlaczego nie możecie wyleczyć raka przy tych wszystkich badaniach, które prowadzicie?”. Usłyszałem, jak żona szepcze mu do ucha: „Czy możemy przestać wypowiadać to słowo na ‘r’ i zostawić pana doktora w spokoju?”. Wzruszył ramionami, poprosił ją, żeby była cicho, i spojrzał na mnie z oczekiwaniem. – Ależ leczymy wiele nowotworów, naprawdę. Nie wszystkie, ale niektóre z nich tak – powiedziałem, broniąc swojego zawodu i specjalizacji. – Straciłem tylu krewnych z powodu raka. Może to dziedziczne. – Pokręcił głową, nieprzekonany moją linią obrony. – Widzi pan, nie wszystkie nowotwory są takie same – wyjaśniłem. – To trochę krzywdzące pytanie. Każdy nowotwór jest inny i każdy nowotwór można leczyć. Po prostu odsetek wyleczeń różni się w zależności od rodzaju nowotworu i osoby. Nie ma prostych odpowiedzi na pana pytanie – mówiłem – ale obecnie istnieje wiele nowotworów, które można leczyć jako choroby przewlekłe, a pacjenci mogą mieć długie i udane życie pomimo tej choroby. Istnieje wiele nowych metod leczenia. Postęp jest bezprecedensowy. Ponownie pokręcił sceptycznie głową i zaczął przygotowywać się do drzemki. – Oby miał pan rację. Nie jestem pewien, co mój syn chce robić, ale mam nadzieję, że najpierw dostanie się do szkoły medycznej. Moim zdaniem rak to wyrok śmierci – mruknął. Pytanie o to, dlaczego nie znaleźliśmy metody na wyleczenie nowotworu, nie jest rzadkością wśród laików. Istnieje ogólne przekonanie, że nowotwór to jedna choroba, tak jak atak serca czy astma. Podobnie jak mój współpasażer, niektóre osoby uważają, że diagnoza raka oznacza koniec życia. Rzeczywistość jest inna, ale to spotkanie skłoniło mnie do zastanowienia się, jak najprościej i najczytelniej wyjaśnić szerokiemu gronu odbiorców, czym jest ta choroba, która każdego roku odbiera życie wielu pacjentom.
XX Podróż z rakiem
Wróciłem do pierwszej klasy, aby sprawdzić stan mojego pacjenta, który wydawał się czuć lepiej. Poprosił o moją wizytówkę, a gdy mu ją dawałem, zastanawiałem się, czy mężczyzna kiedykolwiek do mnie zadzwoni. Pomyślałem, że może zasili mój fundusz badawczy darowizną. Nigdy jednak nie zadzwonił ani nie przekazał darowizny, za to otrzymałem list z podziękowaniami od linii United, w którym poinformowano mnie o dodaniu 5000 mil do mojego konta „Mileage Plus”. Po powrocie do domu ponownie zająłem się swoimi codziennymi obowiązkami: prowadzeniem badań naukowych i pracami administracyjnymi oraz przyjmowaniem pacjentów i ich rodzin w celu postawienia diagnozy i wydania zaleceń dotyczących leczenia. Często otrzymywałem pytania podobne do tego, które zadał mi współpasażer lotu. Pytania te wyrażały poczucie zagubienia i niepewności, ale nigdy nie było wystarczająco dużo czasu, aby w pełni wyjaśnić wszelkie ważne niuanse i szczegóły dotyczące nowotworów i ich leczenia w sposób, który umożliwiłby ich pełne zrozumienie przez zwykłego człowieka. Aż do teraz. Postanowiłem wyruszyć w literacką podróż i stworzyć przewodnik – od A do Z – o podstawach chorób nowotworowych. Ale nie martwcie się, nie jest to podręcznik akademicki, a po przeczytaniu każdego rozdziału nie czeka Was rozwiązywanie testów. Nie będzie tu żadnych skomplikowanych liczb ani wykresów, które sprawią, że będziecie się drapać po głowie i zastanawiać nad sensem tego, co właśnie przeczytaliście. Moim celem jest przedstawienie w uproszczeniu tej złożonej choroby. Nowotwór, podobnie jak wiele innych dolegliwości, zmienia trajektorię naszego życia. Jest to podróż pełna wybojów, ale także zwycięstw. Istnieje wiele mitów na temat tej choroby, która każdego roku dotyka prawie 2 miliony Amerykanów. A ja jestem tutaj po to, aby uczynić tę podróż mniej wyboistą, łatwiejszą, bardziej pouczającą, a także wolną od mitów i uprzedzeń.
Wstęp XXI
Dlaczego teraz? Ponieważ postępy w diagnostyce i terapii nowotworów są nadzwyczajne – i nie ma w tym najmniejszej przesady. W związku z tym wzrasta złożoność tematu, a pacjentom i rodzinom może być trudniej rozszyfrować szczegóły i zrozumieć wszystkie istotne informacje. Niektórzy mogą nawet czuć dyskomfort, zadając wszystkie swoje pytania, lub mogą nie wiedzieć, jakie pytania należy zadać. Z powodzeniem leczymy i kontrolujemy więcej przypadków nowotworów niż kiedykolwiek wcześniej i mam nadzieję, że nadal będziemy to robić. W ostatnich latach miałem również okazję występować jako biegły sądowy w procesach, w których pacjenci pozwali koncern Monsanto, twierdząc, że popularny środek chwastobójczy Roundup spowodował u nich chłoniaka (więcej na ten temat w mojej książce „Toxic Exposure” [Johns Hopkins University Press, 2023]). We wszystkich tych procesach musiałem wyjaśniać ławie przysięgłych złożonej z laików podstawy rozwoju nowotworu i jego terapii. Prostota wyjaśnienia złożonego tematu była kluczem do przekazania przysięgłym ważnych informacji. To doświadczenie utwierdziło mnie w przekonaniu, jak ważne są proste wyjaśnienia i w jakim stopniu mogą one zostać zrozumiane przez osoby niezwiązane z medycyną. Ludzie chcą wiedzieć i rozumieć, ale liczy się sposób przekazywania informacji i wyjaśnienia faktów. Z tych wszystkich powodów nadszedł czas na książkę dla ludzi, którzy najbardziej jej potrzebują. Dla pacjentów i ich bliskich. Dla lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, zmuszonych wyjaśnić złożoną chorobę pacjentowi, którym opiekowali się jeszcze na długo przed zdiagnozowaniem nowotworu. Dla każdego, kto potrzebuje uproszczonych odpowiedzi na złożone pytania związane z rakiem. Jestem certyfikowanym internistą, hematologiem i onkologiem. Praktykowałem onkologię przez prawie dwie dekady w różnych środowiskach – dla lokalnych społeczności i w instytucjach akademickich. Prowadziłem badania i uczyłem studentów medycyny, rezydentów i stażystów. Miałem zwiększone obowiązki administracyjne
XXII Podróż z rakiem
nawet po opuszczeniu uniwersytetu i podczas pracy w innych sektorach opieki zdrowotnej. Rozumiem złożoność ekosystemu opieki zdrowotnej, ponieważ pracowałem we wszystkich tych miejscach. Przez całą moją karierę moim celem było wprowadzanie zmian w opiece nad pacjentami i w ich życiu. Pragnąłem być cennym źródłem informacji dla chorych i ich rodzin. Jeśli po drodze pomogłem chociaż jednemu pacjentowi, jednej rodzinie, to było warto. Moja własna rodzina została dotknięta rakiem, jestem więc w pełni świadomy tego, przez co możecie przechodzić jako pacjenci czy członkowie ich rodzin. Napisałem tę książkę po to, by towarzyszyła Wam podczas tej nieoczekiwanej podróży. Chcę uczynić niefortunne wydarzenie mniej niefortunnym. Mam nadzieję, że książka ta odpowie na niektóre z Waszych pytań i będzie towarzyszyć na każdym kroku. Zaczynam od uproszczenia pojęcia nowotworu jako choroby, starając się wyjaśnić, czym tak naprawdę jest. Następnie przechodzę do samej podróży, która rozpoczyna się od badań przesiewowych w kierunku nowotworu, poprzez pojawianie się objawów, poddanie się testom, aż do otrzymania właściwego rozpoznania i przejścia przez wszystkie niezbędne etapy przed rozpoczęciem właściwej kuracji – zabiegu operacyjnego, chemioterapii, radioterapii lub kombinacji tych trzech sposobów leczenia. Upraszczam objaśnienia, w jaki sposób przeprowadzane są badania kliniczne, i omawiam znaczenie drugiej opinii. Analizuję również potrzebę monitorowania ewentualnego nawrotu choroby i podejmuję kwestię problemów napotykanych przez pacjentów, którzy przeżyli chorobę nowotworową. A co się dzieje, gdy podróż dobiega końca i nie ma już leczenia ani monitorowania? Zawsze powtarzałem, że wszyscy jesteśmy albo obecnymi, albo przyszłymi, albo przeszłymi pacjentami. Ta książka jest dedykowana nam wszystkim, pacjentom dnia wczorajszego, dzisiejszego i pacjentom jutra.
ROZDZIAŁ 1
Czym jest nowotwór i co go powoduje? Jedyną prawdziwą mądrością jest świadomość, że nic nie wiesz. Sokrates
PEWNEGO DNIA WPISAŁEM W WYSZUKIWARCE hasło „co to jest rak?” i w ciągu zaledwie 0,86 sekundy otrzymałem 877 milionów wyników. Choć większość pacjentów prawdopodobnie poszukuje informacji na temat konkretnego nowotworu, z którym się zmagają, niektórzy – stojąc w obliczu diagnozy – próbują najpierw zrozumieć ogólny sens i charakter choroby. Ja chciałem sprawdzić, jakie informacje docierają do takich osób i co faktycznie mogą one przeczytać. Oczywiście nie brakowało źródeł internetowych próbujących wyjaśnić słowo „rak”. Mimo to w mojej klinice byłem świadkiem wielu nieporozumień, gdy termin ten był rzucany przez pacjentów i ich rodziny. Każdy narząd w naszym ciele zbudowany jest z komórek. Można go porównać do budynku, którego strukturę tworzą cegły – w tym 1
2 Podróż z rakiem
przypadku komórki. Komórki te na ogół funkcjonują w harmonii, dzięki czemu istnieje równowaga między przetrwaniem komórek a ich śmiercią. Komórki w każdym narządzie przechodzą naturalny cykl życia, a kiedy obumierają, są zastępowane przez nowe – podobnie jak zużyte cegły w budynku mogą być wymieniane na nowe, aby utrzymać jego stabilność. Ta charakterystyczna równowaga sprawia, że ludzkie ciało jest unikalną i fascynującą maszynerią. Jednak czasem ten mechanizm ulega zaburzeniu – komórki zaczynają dzielić się w sposób niekontrolowany i nie podlegają naturalnemu procesowi obumierania. W wyniku takiego nieprawidłowego namnażania komórek dochodzi do powstania ich patologicznych skupisk, które tworzą zmiany rozrostowe zwane guzami nowotworowymi. Niektóre z tych guzów mają charakter łagodny. Łagodne guzy nie powodują większych uszkodzeń, nie rozprzestrzeniają się na inne narządy i mają niewielki lub żaden wpływ na życie lub zdrowie danej osoby. Mogą być uciążliwe ze względów estetycznych i powodować dyskomfort w zależności od lokalizacji, ale zazwyczaj nie stanowią zagrożenia życia. Wyjątkiem są sytuacje, gdy guz rozwija się w obrębie ważnego narządu, na przykład serca czy mózgu. Inaczej jest w przypadku guzów złośliwych lub zrakowaciałych. Nie tylko zaburzają prawidłowe funkcjonowanie tkanek, w których powstały, lecz także mogą rozprzestrzeniać się na różne narządy i układy, co czyni ten typ guza poważnym zagrożeniem dla zdrowia i życia pacjenta. Ponieważ nasze ciało zbudowane jest z komórek, rak może rozwinąć się praktycznie w każdym narządzie. Może pojawić się niemal wszędzie – w oczach, nosie, jajnikach, prostacie, okrężnicy, kościach, skórze i wielu innych miejscach. Żaden narząd nie jest całkowicie odporny na ryzyko transformacji komórek w nowotworowe. Komórki nowotworowe, które powstają w jednym narządzie, mogą przemieszczać się przez układ krwionośny lub układ limfatyczny do innych części ciała, powodując przerzuty.
Czym jest nowotwór i co go powoduje? 3
Czasami rozprzestrzeniają się tylko do sąsiednich narządów i/lub węzłów chłonnych, jednak w wielu przypadkach mogą też dotrzeć do bardziej odległych miejsc w organizmie. Zdałem sobie sprawę, jak ważne jest wyjaśnienie tego niuansu na wczesnym etapie mojej praktyki klinicznej, kiedy zgłosił się do mnie pacjent z rakiem płuc, który dał już przerzuty do kości. Towarzyszyła mu żona i dwóch synów. „Co zrobimy z moim rakiem kości?” – zapytał pacjent. Chadi Nabhan (CN): Nie ma pan raka kości. Ma pan nowotwór płuca, który przeszedł do kości. Pacjent: Ale rak przeszedł do kości. Czy to oznacza, że nie mam raka kości? CN: Rozumiem, o co panu chodzi, ale to nadal jest nowotwór płuca, który rozprzestrzenił się do kości. Nie ma pan nowotworu kości. Będziemy leczyć pański przypadek tak, jak leczymy nowotwór płuca, chociaż mogą istnieć pewne specyficzne terapie, które pomogą powstrzymać jego przerzuty na pozostałe zdrowe kości, i możemy zastosować również takie terapie. Nadal wyczuwałem u pacjenta pewną dezorientację. Aby upewnić się, że on i jego rodzina dobrze rozumieją moje słowa, wyjaśniłem, że leczymy nowotwór na podstawie miejsca powstania guza. „Wiele nowotworów, takich jak guz prostaty, piersi i tarczycy, może rozprzestrzeniać się do kości. Leczymy te nowotwory inaczej, ponieważ pochodzą z różnych narządów” – kontynuowałem. W ostatnich latach takie praktyki uległy pewnym zmianom – czasami leczymy nowotwory, opierając się na mutacjach, które doprowadziły do ich powstania, niezależnie od tego, z którego narządu nowotwór się wywodzi. Innymi słowy, leczymy te nowotwory nie na podstawie ich lokalizacji, ale skupiamy się na przyczynach, które doprowadziły komórki rakowe do niekontrolowanego wzrostu.
4 Podróż z rakiem
Wyjaśnię tę koncepcję w kolejnych rozdziałach, zwłaszcza że w ostatnich latach nabiera ona coraz większego znaczenia.
Jak rozwija się nowotwór? Czynniki sprawiające, że normalne komórki rosną w niekontrolowany sposób, nie zawsze są w pełni poznane i stanowią przedmiot intensywnych badań. Jeśli się nad tym zastanowić, nowotwór rozwija się albo dlatego, że komórki nie obumierają tak, jak powinny, albo dlatego, że nadal rosną. W wielu przypadkach dochodzi do połączenia obu tych zjawisk, co prowadzi do kumulacji nieprawidłowych komórek i rozwoju choroby nowotworowej. W większości przypadków rak pojawia się z powodu uszkodzenia komórek, które zaczynają dzielić się w sposób niekontrolowany i przestają podlegać normalnemu cyklowi życia. Komórki organizmu są tak zaprogramowane, by naturalnie obumierać – to mechanizm tak zwanej programowanej śmierci komórki (naukowo proces ten nazywa się apoptozą). W przypadku nowotworów dochodzi do zaburzenia tego procesu – komórki nie tylko nie umierają wtedy, kiedy powinny, lecz także kontynuują wzrost i namnażanie. Taka sytuacja wynika z uszkodzeń lub nieprawidłowych zmian w genach, które regulują wzrost i śmierć komórek. Niektóre geny pełnią funkcję ochronną przed niekontrolowanym wzrostem komórki. Działają jak pedały hamulca (naukowcy nazywają je supresorami nowotworów). Ale gdy geny te zostaną uszkodzone, nie mogą zapewnić takiej ochrony. Z kolei inne geny, nazywane onkogenami, w warunkach prawidłowych mogą wspierać wzrost i podział komórek, ale po aktywacji stają się nadmiernie aktywne i stymulują niekontrolowane namnażanie się komórek. Geny są ułożone jeden za drugim na strukturach wewnątrz komórek, zwanych chromosomami. W ramach międzynarodowego projektu badawczego Human Genome Project, którego celem była
Czym jest nowotwór i co go powoduje? 5
identyfikacja genów zawartych w ludzkim ciele, oszacowano, że człowiek ma od 20 tysięcy do 25 tysięcy. Każda komórka zawiera zwykle dwadzieścia trzy pary chromosomów. Dwadzieścia dwie z tych par wyglądają tak samo u mężczyzn i kobiet. Dwudziesta trzecia para, zwana chromosomami płci, jest inna u mężczyzn i kobiet. Kobiety posiadają dwa chromosomy X, podczas gdy u mężczyzn występuje jeden chromosom X i jeden chromosom Y. Geny składają się z kwasu deoksyrybonukleinowego (DNA, deoxyribonucleic acid). Są one dziedziczone po rodzicach i odpowiadają za przekazywanie określonych cech potomstwu. Krytyczne informacje przenoszone przez DNA są przechowywane w postaci kodu złożonego z czterech zasad chemicznych. Ludzki DNA zawiera około 3 miliardy par zasad, z czego ponad 99% jest identycznych u wszystkich ludzi. To jednak kolejność i układ tych zasad stanowią o unikalności każdego człowieka – a niekiedy mają też krytyczne znaczenie dla zdrowia, a nawet życia. Informacje zawarte w genie są niezbędne, aby geny mogły wytwarzać cząsteczki zwane białkami. Proces powstawania białek z informacji genetycznej przebiega w dwóch etapach: transkrypcji i translacji. Razem tworzą one proces znany jako ekspresja genów. Podczas transkrypcji informacje są przekazywane z DNA do innej cząsteczki – do kwasu rybonukleinowego (RNA, ribonucleic acid). Choć RNA składa się również z zasad, różni się nieco od DNA. Pomyślcie o RNA jak o posłańcu, który zawiera informacje wysłane z DNA, aby mogły powstać białka. Ten informacyjny RNA wchodzi w interakcje z innymi cząsteczkami w komórce, ostatecznie prowadząc do utworzenia białka. Jest to etap translacji. Białka to złożone cząsteczki, które odgrywają kluczową rolę w organizmie. Składają się z setek lub tysięcy aminokwasów. Istnieje dwadzieścia rodzajów aminokwasów, a ich kombinacje tworzą białko. Każde białko jest określone przez sekwencję tych aminokwasów. To, co dzieje się z białkami, może wpływać nie tylko na
6 Podróż z rakiem
rodzaj nowotworu, lecz także na jego typ i zachowanie. Najprostszy sposób, aby zrozumieć, czym jest gen, to potraktować go jako pakiet informacji, który ogólnie koduje produkcję białka. Wytwarzane białko ma pełnić określoną funkcję. Czasami jeden gen może produkować wiele białek. Oczywiście istnieją geny, które nawet nie wytwarzają białek. Wytwarzają one RNA, który ma inną rolę funkcjonalną. Komórki nowotworowe potrafią rosnąć samodzielnie i mogą oszukać układ odpornościowy, który zwykle zwalcza pochodzące z zewnątrz zagrożenia. Celem tych komórek jest zaburzenie równowagi naszego organizmu i podporządkowanie go własnemu rozwojowi. Właśnie dlatego tak wiele badań poświęcono walce z nowotworami poprzez stymulację układu odpornościowego i przygotowanie go do wykonania zadania, do którego jest przeznaczony. Ponadto wraz z wiekiem zdolność naszych komórek do walki z czynnikami zakłócającymi ich regulację może ulec pogorszeniu. Podobnie jak cegły w budynku, które z czasem ulegają uszkodzeniu. Dlatego nowotwór częściej występuje u ludzi starszych. Rak u każdej osoby charakteryzuje się unikalną kombinacją zmian genetycznych. W miarę wzrostu nowotworu pojawią się kolejne mutacje. Nawet w obrębie tego samego guza różne komórki mogą mieć różne zmiany genetyczne. Podsumowując, nasze komórki powinny żyć w harmonii i w stanie odpowiedniej równowagi. Jednak gdy równowaga zostaje zachwiana, komórki mogą nadal rozmnażać się w niekontrolowany sposób lub odmówić naturalnej śmierci. Ciągłe uszkodzenia DNA prowadzą do rozwoju nowotworów. Takie uszkodzenia w kodzie DNA nazywa się mutacjami. Niektórzy badacze określają te mutacje mianem „mutacji sprawczych”, jeśli mamy pewność, że są one odpowiedzialne za powstanie i rozwój konkretnego nowotworu. Naukowcy uważają, że niektóre z tych mutacji w DNA nie powodują żadnych szkód i ustępują samoistnie. Innymi słowy, nasze organizmy wykrywają te mutacje i naprawiają je, dzięki temu nie dochodzi
Czym jest nowotwór i co go powoduje? 7
do uszkodzeń, które mogłyby prowadzić do choroby. Kluczowe staje się ustalenie, czy mutacja rzeczywiście powoduje nowotwór, czy też nie ma wpływu na powstanie choroby. Zmutowany DNA prowadzi do powstawania białek, które nie wykonują prawidłowo swojego zadania. Niewłaściwie funkcjonujące białka mogą przyczyniać się do rozwoju raka. Ale dlaczego te geny zaczynają działać w dziwny sposób, co sprawia, że komórki zachowują się nienaturalnie? Najczęściej tego nie wiemy, ale nie oznacza to, że nie możemy snuć teorii. Czasami szkodliwe substancje, na które jesteśmy narażeni przez całe życie, mogą uszkadzać komórki – tytoń, niektóre substancje chemiczne, pestycydy, a nawet słońce, które negatywnie wpływa na skórę i może prowadzić do różnych nowotworów skóry. Czasami do rozwoju nowotworów przyczyniają się wirusy lub bakterie. Przykładem jest jeden z chłoniaków nie-Hodgkina (dawniej nieziarniczych – nowotwór szpiku kostnego i gruczołów chłonnych) o nazwie MALT, który atakuje głównie błonę śluzową żołądka. Nowotwór ten może być wywoływany przez tę samą bakterię, która powoduje wrzody, a mianowicie Helicobacter pylori. Pierwszym leczeniem proponowanym pacjentom cierpiącym na tę chorobę są antybiotyki mające na celu wyeliminowanie tej bakterii i w większości przypadków taka terapia jest skuteczna. Pod koniec lat dziewięćdziesiątych XX wieku, kiedy byłem stypendystą na Northwestern University, opiekowałem się wieloma pacjentami, u których rozwinął się nowotwór w wyniku uszkodzenia układu odpornościowego przez HIV (human immunodeficiency virus). Można argumentować, że niektóre z tych nowotworów nigdy by się nie rozwinęły, gdyby nie obecność tego wirusa. Możemy bezpiecznie założyć, że stany chorobowe, które osłabiają układ odpornościowy (czynią tak pewne leki), mogą zwiększać ryzyko powstania niektórych nowotworów. Powiedziałbym, że najczęściej zadawanym pytaniem przez każdego pacjenta, z którym się spotkałem, było: „Panie doktorze,
8 Podróż z rakiem
dlaczego zachorowałem na raka?”. Pytanie to brzmi wyjątkowo mocno, gdy osoba dotknięta chorobą jest młoda, prowadzi zdrowy tryb życia, regularnie ćwiczy i nie ma w rodzinie osób, które chorowały na nowotwór. Niestety, najczęstszą odpowiedzią jest: „Naprawdę nie wiem”. Pracowałem jako lekarz prowadzący w Advocate Health Care. Było trochę po północy, gdy natarczywie zawibrował mój pager. Lekarz ostrego dyżuru poinformował mnie o dwudziestoczteroletnim pacjencie, który został przywieziony z powodu wysokiej gorączki, zmęczenia i bólów głowy. Badania laboratoryjne wykazały bardzo wysoką liczbę białych krwinek. – Zaraz tam będę – powiedziałem lekarzowi na ostrym dyżurze. – Po co? – zapytał. – Możemy zająć się tym przypadkiem do rana. – On może mieć białaczkę i niepokoją mnie objawy, które opisujesz – odpowiedziałem. – Muszę go zobaczyć, zbadać, przyjrzeć się jego krwi, a rano wykonać biopsję szpiku kostnego. Był już ranek, choć słońce jeszcze nie wzeszło. Wkrótce rozpoznałem u pacjenta ostrą postać białaczki. Był młody, zdrowy, wysportowany, nie miał żadnych problemów medycznych ani historii raka w rodzinie. Zawsze jestem pełen pokory wobec faktu, jak mało wiemy, chociaż wydaje nam się, że wiemy bardzo dużo. Przywołuję ten przypadek, ponieważ bardzo często zdrowe osoby bez historii nowotworów w rodzinie są zaskoczone, gdy diagnozuje się u nich tę chorobę. Ludzie zakładają, że wystarczy prowadzić zdrowy tryb życia, ale niestety tak nie jest. Kiedy dbamy o siebie, ćwiczymy, zdrowo się odżywiamy i unikamy szkodliwych nawyków, wszystko to pomaga, ale nigdy nie eliminuje możliwości zachorowania na raka. Istnieją jednak pewne czynniki ryzyka rozwoju różnych nowotworów. Twierdzę, że niektóre zagrożenia są przyczynowe, podczas gdy inne nie. Pozwolę sobie rozwinąć tę kwestię. Na przykład wiek jest czynnikiem ryzyka zachorowania na nowotwór, ale nie oznacza to, że sam wiek powoduje tę chorobę.
Czym jest nowotwór i co go powoduje? 9
Możemy argumentować, że starsza osoba podczas swego długiego życia była narażona na wiele czynników środowiskowych, które mogą powodować raka, lub że wiek mógł doprowadzić do dziwnych zmian w funkcjonowaniu mechanizmów genetycznych, ale nie sądzę, abyśmy mogli spojrzeć pacjentowi w oczy i powiedzieć, że zachorował na nowotwór tylko dlatego, że był stary. Musiała wystąpić mutacja, która doprowadziła do powstania zmian nowotworowych. Nie można udzielić ogólnej odpowiedzi na pytanie, czy wspomniana mutacja wystąpiła po prostu z powodu wieku i niezdolności organizmu do jej zwalczania lub naprawy, czy też z powodu innych czynników. Można to ustalić wyłącznie w indywidualnym przypadku. Moim zdaniem najlepszym sposobem spojrzenia na czynniki ryzyka nowotworów jest podzielenie ich na przyczynowe i nieprzyczynowe. Innymi słowy, niektóre czynniki ryzyka mogą powodować raka, podczas gdy inne są związane z chorobą nowotworową ze względu na jej częste występowanie w określonej grupie wiekowej, rasie lub płci. Oprócz tego istnieją przyczynowe czynniki ryzyka, takie jak podane przeze mnie przykłady wirusów i bakterii. Ponadto ekspozycja na słońce może powodować raka skóry, a palenie tytoniu może wywoływać między innymi niektóre formy raka płuc i pęcherza moczowego. Nieliczne badania powiązały otyłość z niektórymi nowotworami, ale nie ze wszystkimi. Zazwyczaj niemożliwe jest dokładne ustalenie, dlaczego rak pojawia się u jednej osoby, a u innej nie. Chcielibyśmy potrafić odpowiedzieć na wszystkie pytania, ale nie mamy takiej możliwości. Wymienianie wszystkich potencjalnych przyczyn każdego rodzaju nowotworu byłoby nie tylko niewykonalne, lecz także nieuzasadnione. Po pierwsze wciąż nie znamy przyczyn wielu nowotworów. Po drugie to, co wywołuje jeden typ nowotworu, niekoniecznie powoduje inny, a czynnik chorobotwórczy u jednej osoby może nie mieć żadnego wpływu na inną. Poniżej przedstawiono najczęściej
10 Podróż z rakiem
wymieniane przyczyny, które pojawiają się w rozmowach z pacjentami i ich rodzinami. x
Tytoń. Nie oszukujmy się, nie ma bezpiecznego wyrobu tytoniowego. Ludzie powinni unikać wszystkich tego typu produktów. Choroby związane z paleniem tytoniu są główną możliwą do uniknięcia przyczyną śmierci w Stanach Zjednoczonych – odpowiadają za około 1 na 5 zgonów każdego roku. Według Amerykańskiego Towarzystwa do Walki z Rakiem (American Cancer Society) tytoń powoduje około 20% wszystkich nowotworów i około 30% wszystkich zgonów z powodu raka w Stanach Zjednoczonych. Oczywiście nie wszystkie nowotwory są związane z paleniem, ale wiele z nich wykazuje takie powiązanie. Najbardziej znany jest rak płuca, który w 80% przypadków jest spowodowany paleniem.
x
Alkohol. Alkohol jest odpowiedzialny za 6% wszystkich zachorowań na raka i 4% wszystkich zgonów z powodu raka w Stanach Zjednoczonych. Wiele nowotworów nie jest związanych z nadmiernym spożywaniem alkoholu, który jednak przyczynia się do powstania niektórych form choroby. Badania wykazały, że najważniejszym czynnikiem zwiększającym ryzyko zachorowania na raka jest ilość wypijanego alkoholu, a nie jego rodzaj. Nie wiadomo dokładnie, w jaki sposób alkohol zwiększa ryzyko zachorowania na niektóre nowotwory.
x
Otyłość. Niektóre nowotwory są powiązane z otyłością. Prowadzenie zdrowego trybu życia, odpowiednia dieta i ćwiczenia powinny pomóc w ograniczeniu wielu chorób, w tym niektórych nowotworów. W swoich badaniach naukowcy oceniają otyłość za pomocą parametru zwanego
Czym jest nowotwór i co go powoduje? 11
wskaźnikiem masy ciała (BMI, body mass index), który jest wynikiem obliczenia uwzględniającego masę ciała i wzrost danej osoby. Jeśli liczba ta wynosi trzydzieści lub więcej, dana osoba jest określana jako otyła. Jak już wspomniałem, w żadnych badaniach nie ustalono, czy otyłość rzeczywiście powoduje raka, głównie dlatego, że masa ciała każdej osoby zmienia się w czasie i trudno jest określić wpływ otyłości na powstanie zmian nowotworowych. Można powiedzieć, że istnieje więcej dowodów na to, że otyłość odgrywa większą rolę w niektórych nowotworach (na przykład rak pęcherzyka żółciowego) niż w innych (na przykład białaczka i chłoniak). x
Ekspozycja na słońce i promienie ultrafioletowe (UV). Słońce i promieniowanie UV mogą powodować nowotwory, głównie raka skóry. Rozumiem, jak przyjemnie byłoby poleżeć sobie na słońcu na plaży, i być może od czasu do czasu odczuwamy ochotę, żeby to robić, ale regularne opalanie się jest szkodliwe dla naszej cery i może prowadzić do różnych nowotworów skóry. W żadnym wypadku nie zaleca się korzystania z solarium.
x
Nowotwory powstałe w wyniku wcześniejszych terapii przeciwnowotworowych. Do leczenia nowotworów stosujemy chemioterapię i inne metody terapeutyczne, ale kuracje te mogą prowadzić do pojawienia się różnych rodzajów nowotworów w przyszłości. Dlatego pacjenci z nowotworami wymagają dożywotniego monitorowania pod kątem potencjalnych trwałych skutków wcześniejszych terapii. W rzeczywistości jest to część programów przetrwania, które omówię w jednym z kolejnych rozdziałów.
x
Wirusy. Wirusy, takie jak HIV i wirus brodawczaka ludzkiego (HPV, human papillomavirus), pośród wielu innych, zostały powiązane ze zwiększonym ryzykiem powstania niektórych nowotworów.
12 Podróż z rakiem
x
Bakterie. Jak już wspomniałem, bakteria H. pylori została powiązana z różnymi formami raka żołądka. Prowadzone są szeroko zakrojone badania mające na celu zrozumienie związku między różnymi patogenami a rozwojem nowotworów.
x
Historia występowania nowotworu w rodzinie. Występowanie raka w rodzinie może zwiększać ryzyko rozwoju tego nowotworu u krewnych pacjenta. Różni się to od przyczyn dziedzicznych i może być powiązane z narażeniem członków rodziny na podobne czynniki środowiskowe, chociaż związek ten nie został potwierdzony.
x
Czynniki środowiskowe. Przyczyny środowiskowe mogą obejmować pestycydy i herbicydy. Na przykład herbicyd Roundup został powiązany z chłoniakiem nie-Hodgkina.
Najprostszy sposób, aby wyjaśnić, czym jest nowotwór, to powiedzieć, że jest to choroba, która może rozwinąć się w dowolnym narządzie w wyniku niekontrolowanego wzrostu komórek lub braku ich naturalnego obumierania. Dzieje się tak w efekcie dysfunkcji genetycznej, która wynika z różnych źródeł. Jednak bardzo często nie jesteśmy w stanie z absolutną pewnością określić, dlaczego dana choroba nowotworowa w ogóle powstała. Mimo tej niepewności staramy się znaleźć sposoby, aby pomóc pacjentom i zapewnić im najlepszą opiekę medyczną w czasie, gdy czują się najbardziej wrażliwi i bezbronni.
Czy nowotwór jest dziedziczny? Kiedy mówimy, że nowotwór jest chorobą genetyczną, nie sugerujemy, że jest chorobą dziedziczną, przekazywaną z rodziców na dzieci, chociaż mniejszość nowotworów jest rzeczywiście przekazywana kolejnemu pokoleniu.
Czym jest nowotwór i co go powoduje? 13
Nierzadko pacjent z nowotworem oświadcza mi z wyraźnym rozczarowaniem: „Ale przecież nikt w mojej rodzinie nigdy nie chorował na raka”. A ja odpowiadam: „Wiem, większość nowotworów nie jest przekazywana z pokolenia na pokolenie”. Trudno jest mi określić, jak często rak jest chorobą „odziedziczoną”, ponieważ różni się to w zależności od samego rodzaju nowotworu i historii jego występowania w rodzinie. Przyjąłem jednak zasadę, że 10% lub mniej wszystkich nowotworów można przypisać mutacjom w odziedziczonych genach i że mutacje te są przekazywane z pokolenia na pokolenie. Zawsze wyjaśniam pacjentom, czy ich nowotwory mogły się rozwinąć z powodu jakiegoś genu przekazanego im przez rodziców. Jest to bardzo istotne rozróżnienie, ponieważ ma wpływ na potomstwo w kolejnym pokoleniu. Twierdzę, że najlepszym podejściem, jakie może przyjąć lekarz w celu wykrycia możliwości wystąpienia dziedzicznego nowotworu, jest uzyskanie szczegółowego wywiadu rodzinnego. Na tej podstawie mogą być zlecone dodatkowe testy w celu ustalenia, czy pacjentowi zostały przekazane mutacje genów, które mogły przyczynić się powstania raka. A zatem gdy ktoś mówi, że rak jest chorobą genetyczną, tak naprawdę ma na myśli, iż jest on spowodowany przez geny kontrolujące funkcje naszych komórek oraz sposób ich wzrostu i podziału, jak to omówiliśmy powyżej. W zamyśle mówiącego takie stwierdzenie nie oznacza, że nowotwór jest dziedziczny. Czy możemy przeprowadzić badania przesiewowe w kierunku niektórych nowotworów i wcześnie je wykryć? Przejdźmy do następnego rozdziału.
14 Podróż z rakiem
3DPLĊWDMP\ •
Nowotwór może pojawić się w każdym narządzie naszego ciała, co sprawia, że każdy nowotwór jest inny.
•
Nowotwory rozwijają się z powodu braku równowagi między przetrwaniem komórek a ich naturalnym obumieraniem.
•
Niekontrolowany wzrost komórek i/lub brak ich naturalnego obumierania może prowadzić do nowotworów.
•
Ten niekontrolowany proces zachodzi z powodu mutacji w naszych genach.
•
Mutacje mogą wystąpić z powodu uszkodzeń komórek spowodowanych różnymi czynnikami.
•
Niektóre nowotwory powstają, ponieważ zmutowane geny są przekazywane z rodziców na potomstwo (nowotwory dziedziczne), co zdarza się w mniejszości przypadków.
ROZDZIAŁ 2
Badania przesiewowe w kierunku nowotworów Żadna liczba eksperymentów nie może udowodnić, że mam rację; pojedynczy eksperyment może udowodnić, że się mylę. Albert Einstein
MÓJ PIĘĆDZIESIĘCIOSZEŚCIOLETNI PACJENT, u którego zdiagnozowano chłoniaka nie-Hodgkina, przyszedł do mojego gabinetu w towarzystwie swoich dwóch trzydziestokilkuletnich synów. Po omówieniu rozpoznania i planu leczenia starszy z synów zapytał mnie: „Co musimy teraz zrobić jako rodzina?”. Chadi Nabhan (CN): Nie rozumiem pytania. Syn (S): Czy musimy przejść jakieś badania, aby upewnić się, że my również nie mamy raka? CN: Nie musicie. Najlepsze, co możecie teraz zrobić, to wspierać tatę podczas leczenia. S: Oczywiście, zrobimy to. Ale czy my również możemy mieć chłoniaka? Czy musimy się przebadać? 15
16 Podróż z rakiem
CN: Według mojej wiedzy nie jest to nowotwór dziedziczny, więc tata nie przekazał wam tej choroby. Obecnie nie mamy ostatecznych dowodów na to, że chłoniak ma komponent genetyczny, co zwiększałoby możliwość wywiązania się tej choroby u Was. Jednak prawdopodobnie jesteście w grupie nieco wyższego ryzyka niż przeciętna osoba, ponieważ Wasz tata choruje. Powinniście regularnie badać się u swoich lekarzy pierwszego kontaktu i zgłaszać im wszelkie problemy zdrowotne. To wszystko, co bym zalecił. Syn nie wydawał się przekonany, gdy zaczął przewijać ekran swojego iPhone’a, sprawdzając Google w poszukiwaniu drugiej najlepszej strategii badań. „Myślę, że na wszelki wypadek wszyscy powinniśmy wykonać skan PET1” – wymamrotał. Kiedy jego tacie pobierano krew, poświęciłem trochę czasu na wyjaśnienie, że żadne testy nie są konieczne. Myślałem, że trochę się uspokoił. Skupiłem jego uwagę na tacie, ale rozumiałem, dlaczego był tak zdenerwowany, zwłaszcza jako świeżo upieczony ojciec noworodka. Poprosił o poddanie go badaniom przesiewowym. Nie miał żadnych objawów i czuł się dobrze, ale chciał zostać przebadany „na wszelki wypadek”. Jako stypendysta w każdy poniedziałek po południu pracowałem w klinice chorób onkologicznych przewodu pokarmowego i widziałem różne przypadki tych schorzeń. Jednym z pacjentów był pięćdziesięciopięcioletni mężczyzna z rakiem jelita grubego, który przyszedł z synem i córką. Podczas szczegółowego wywiadu spytałem go, czy przed obecnym rozpoznaniem kiedykolwiek poddawał się kolonoskopii. W tamtym czasie kolonoskopia była zalecana zdrowym osobom, które ukończyły pięćdziesiąt lat.
PET (positron emission tomography) – pozytonowa tomografia emisyjna – przypis tłumacza.
1
Badania przesiewowe w kierunku nowotworów 17
Pacjent: Nie, panie doktorze. Nigdy nie miałem kolonoskopii. Pamiętam, że mój lekarz pierwszego kontaktu raz o tym wspomniał, ale byłem zbyt zajęty. Teraz martwię się o moje dzieci. Chadi Nabhan: Rozumiem. Pana syn i córka będą musieli poddać się kolonoskopii, gdy skończą czterdzieści pięć lat. Skupmy się teraz na planie leczenia i kolejnych krokach. W 1999 roku nasza wiedza na temat dziedzicznych nowotworów jelita grubego była znacznie bardziej ograniczona niż obecnie. W tamtym czasie prowadzono badania niektórych nowotworów, aby ustalić, czy są one związane z genami przekazywanymi przez rodziców. Powszechną praktyką było zalecenie badań przesiewowych członkom rodziny pacjenta z rakiem jelita grubego – zazwyczaj w postaci kolonoskopii – rozpoczynanych w wieku o dziesięć lat młodszym niż wiek, w którym choroba została zdiagnozowana u rodzica lub innego krewnego pierwszego stopnia. Moje zalecenia dla rodziny pacjenta z chłoniakiem znacznie różniły się od zaleceń dla rodziny pacjenta z rakiem jelita grubego. Jednak członkowie obu rodzin pytali o badania przesiewowe i kroki, jakie powinni podjąć w celu ustalenia, czy są zagrożeni lub czy już rozwinęła się u nich choroba. Badania przesiewowe zdrowych osób w kierunku raka zasadniczo wymagają wykonania badania krwi, badania obrazowego, interwencji/zabiegu lub ich kombinacji w celu wykrycia raka we wczesnym stadium, aby podjąć skuteczne leczenie lub doprowadzić do pełnego wyzdrowienia. Bieżąca hipoteza zakłada, że wczesne wykrycie nowotworu daje pacjentom większe szanse na wyleczenie. Zwolennicy badań przesiewowych zawsze argumentują, że czekanie na wykrycie raka do momentu, aż u pacjenta wystąpią objawy, wiąże się z ryzykiem, iż nowotwór zostanie ujawniony zbyt późno, aby można go było wyleczyć. Przeciwnicy badań przesiewowych twierdzą, że nie są one pozbawione ryzyka i mogą powodować
18 Podróż z rakiem
komplikacje. Ponadto testy te mogą wykryć nowotwory lub inne schorzenia, które nie wymagają leczenia ani zabiegu, ponieważ nie wywołują żadnych klinicznych problemów zdrowotnych. Rzeczywiście, niektóre nowotwory mogą nie wymagać interwencji, przynajmniej w momencie pierwszego rozpoznania. Innymi słowy, wykrywanie nowotworów, które nie miały wywoływać problemów zdrowotnych, może prowadzić do szkód wynikających z niepotrzebnej interwencji, zwiększając koszty opieki zdrowotnej i wywołując niepokój u pacjenta. Nie wszystkie badania przesiewowe są wykonywane u osób zdrowych. Czasami badamy pacjentów z jedną formą raka, aby sprawdzić, czy mają również inną postać tej choroby. Klasycznym przykładem są pacjenci z nowotworami głowy i szyi, którzy byli lub są aktywnymi palaczami tytoniu. Pacjenci ci są również poddawani badaniom przesiewowym w kierunku raka płuca, który, jak wiemy, jest bardzo często związany z paleniem tytoniu. Oczywiście kwestia badań przesiewowych jest bardziej złożona i ma więcej niuansów niż to wszystko, co zawiera uproszczony opis, który przedstawiłem. Istnieje bardzo dużo drobnych rozróżnień. Nie wszystkie nowotwory mają dedykowane testy przesiewowe i nie wszystkie testy są w równym stopniu skuteczne lub wartościowe. Niektóre z nich mogą dać wynik pozytywny, chociaż pacjent nie ma raka (nazywamy to wynikiem fałszywie dodatnim). Zdarza się również, że testy dają wynik ujemny, mimo że w rzeczywistości pacjent ma nowotwór (taki wynik określamy jako fałszywie ujemny). Prawdopodobieństwo uzyskania fałszywie dodatniego lub fałszywie ujemnego wyniku zależy od testu, pacjenta, badanego nowotworu, częstości występowania nowotworu u osób podobnych do badanego pacjenta, klinicznego podejrzenia ze strony lekarza (przed wykonaniem testu), że badany pacjent może rzeczywiście mieć raka, oraz od innych czynników. Naturalnie istnieje nieodłączne ryzyko uzyskania wyników fałszywie ujemnych lub fałszywie dodatnich. Jeśli pacjent
Badania przesiewowe w kierunku nowotworów 19
uzyska wynik fałszywie ujemny, może zrezygnować z opieki medycznej w fałszywym przekonaniu o braku zagrożenia. Jeśli pacjent uzyska wynik fałszywie dodatni, może zostać poddany niepotrzebnym badaniom, które również niosą ze sobą pewne ryzyko. Uniwersalnym zaleceniem dotyczącym wszystkich badań przesiewowych jest prowadzenie otwartej dyskusji i dialogu między pacjentem a lekarzem na temat tych badań oraz kroków, jakie zostaną poczynione, jeśli wyniki będą pozytywne lub negatywne. Wcześniejsze poinformowanie pacjentów o działaniach, które będą podjęte na podstawie ich wyników, pomoże im zdecydować, czy testy przesiewowe są zgodne z ich poglądami i wartościami. Niektórzy pacjenci mogą odmawiać udziału w badaniach przesiewowych, zwłaszcza po osiągnięciu pewnego wieku, podczas gdy inni chętnie się im poddadzą. Zdarza się również, że lekarze nalegają na wykonanie takich badań, kierując się własnym przekonaniem o ich konieczności. Kluczowe znaczenie ma jednak dostosowanie zaleceń dotyczących badań przesiewowych do indywidualnych celów i przekonań pacjenta, aby wspólnie ustalić realistyczne oczekiwania i zapewnić opiekę najlepiej odpowiadającą jego potrzebom.
Badania przesiewowe w kierunku nowotworów piersi Od wielu lat niewiele badań przesiewowych budzi tak duże zainteresowanie jak mammografia. Wynika to w pewnym stopniu z częstości występowania raka piersi u kobiet, a także z aktywnego zaangażowania grup lobbystycznych i lekarzy, którzy promują mammografię jako skuteczne narzędzie wczesnego wykrywania raka piersi – w momencie, gdy często jest on jeszcze możliwy do wyleczenia. Wiele organizacji medycznych wypowiedziało się na temat tego, kto, kiedy i w jaki sposób powinien być poddawany badaniom przesiewowym w kierunku nowotworów piersi. Czasami organizacje te nie
20 Podróż z rakiem
zgadzają się ze sobą, a ich zalecenia mogą być rozbieżne, co wywołuje dezorientację u pacjentów i ich rodzin. Większość towarzystw medycznych zaleca wykonywanie badań mammograficznych u kobiet w wieku od pięćdziesięciu do siedemdziesięciu czterech lat co roku lub co dwa lata. Z mojego doświadczenia wynika, że większość kobiet poddaje się temu badaniu co roku. W przypadku kobiet w wieku od czterdziestu do czterdziestu dziewięciu lat zalecenia bywają różne, ale większość towarzystw zgadza się co do tego, że kobiety powinny omówić pozytywne i negatywne strony badania, a także otrzymać propozycję wykonania mammografii przesiewowej, jeśli sobie tego życzą. W przypadku kobiet w wieku powyżej siedemdziesięciu pięciu lat zalecenia również nie są takie same. Niektórzy specjaliści twierdzą, że dowody na celowość kontynuowania badań przesiewowych w tym wieku są niewystarczające, podczas gdy inni zalecają je, o ile kobieta jest zdrowa i nie ma dodatkowych schorzeń, które mogłyby ograniczyć jej oczekiwaną długość życia. Z pragmatycznego punktu widzenia to, co dzieje się w rutynowej praktyce klinicznej, nie zawsze bywa zgodne ze ścisłymi wytycznymi i zaleceniami. Jest to związane z wieloma czynnikami, ale w trakcie mojej kariery zaobserwowałem, że większości kobiet oferuje się coroczne przesiewowe badania mammograficzne, począwszy od czterdziestego roku życia. Wiele lat temu opiekowałem się młodą kobietą, która została poddana radioterapii całej klatki piersiowej z powodu chłoniaka Hodgkina – formy nowotworu zajmującej węzły chłonne. Obecnie rzadko stosujemy radioterapię w takim zakresie, jak to miało miejsce w przypadku mojej pacjentki. Jednak rozległa radioterapia, której została poddana, naraziła ją na ryzyko rozwoju wczesnego raka piersi lub innych nowotworów. Kobieta została napromieniowana dawno temu, przed okresem dużych postępów w radioterapii. Teraz możemy skutecznie chronić zdrowe narządy przed potencjalnie
ROZDZIAŁ 4
Stawianie diagnozy
Medycyna jest nauką niepewności i sztuką prawdopodobieństwa. William Osler
NIE ISTNIEJE JEDEN OBJAW LUB OZNAKA, które mogą potwierdzić diagnozę raka. Bez postawienia diagnozy onkolodzy nie mogą opracować planu leczenia ani omówić rokowania z pacjentami i ich rodzinami. Oznaki i objawy, które omówiliśmy w poprzednim rozdziale, ostrzegają lekarza o konieczności przeprowadzenia dalszych badań w celu ustalenia ich przyczyn. Te badania diagnostyczne są procedurami stosowanymi w celu potwierdzenia lub wykluczenia rozpoznania raka, a niektóre z nich mogą być również stosowane podczas terapii w celu ustalenia, czy leczenie jest skuteczne. W większości przypadków wykonanie biopsji podejrzanej narośli jest złotym standardem niezbędnym do potwierdzenia lub wykluczenia nowotworu. Biopsja pozwala lekarzowi pobrać próbkę tkanki z podejrzanej zmiany. Najczęściej biopsje są 51
52 Podróż z rakiem
wykonywane z udziałem radiologów, którzy mogą zlokalizować obszar do pobrania próbki, dzięki czemu zmniejsza się ryzyko uszkodzenia zdrowej tkanki. Aby umożliwić lepszą wizualizację, często jednocześnie wykonuje się również tomografię komputerową (TK; ang. CT, computed tomography) lub badanie ultrasonograficzne. Podczas biopsji radiolog interwencyjny wprowadza igłę i pobiera próbki do zbadania pod mikroskopem przez patologa. Ta ambulatoryjna procedura zwykle nie wymaga pobytu w szpitalu, jeśli u pacjentów nie wystąpią powikłania. Czasami biopsje są wykonywane podczas procedury takiej jak endoskopia, podczas której lekarz używa rurki wprowadzonej do określonych narządów w celu wizualizacji ich wewnętrznych części. Na przykład kolonoskopia to badanie mające na celu uwidocznienie wnętrza okrężnicy i odbytnicy. W przypadku znalezienia polipa może zostać pobrana próbka, a raport patologiczny dostarczy dodatkowych informacji na temat istotności zmiany. Bronchoskopia jest wykonywana w celu uwidocznienia drzewa oskrzelowego, czyli przewodów doprowadzających powietrze i tlen do płuc. Endoskopia górna jest zasadniczo podobna do kolonoskopii, ale wizualizuje górny odcinek przewodu pokarmowego (przełyk, żołądek i początkowe części jelita cienkiego). Podczas tych procedur można wykonywać biopsje wykrytych zmian. Biopsja szpiku kostnego, procedura stosowana głównie w przypadku zdiagnozowania lub podejrzenia nowotworu krwi lub węzłów chłonnych, ma na celu zbadanie wnętrza szpiku kostnego i ocenę, czy występują w nim zmiany chorobowe. Cystoskopia to badanie endoskopowe, podczas którego urolog bada wnętrze pęcherza moczowego i jego śluzówkę. Czasami wykonuje się biopsję skóry, jeśli lekarz zauważy nieprawidłową narośl lub podejrzany pieprzyk. W pewnych okolicznościach do narośli nie ma dostępu za pomocą igły, a pacjenci wymagają znieczulenia ogólnego i usunięcia zmiany w celu jej zbadania. Nazywamy to biopsją chirurgiczną.
Stawianie diagnozy 53
Niektóre biopsje chirurgiczne wymagają usunięcia całego obszaru objętego zmianą, co nazywamy biopsją wycinającą. Inne są nazywane biopsjami nacinającymi, gdy nie jest usuwana cała zmieniona chorobowo tkanka, a tylko jej część. Nierzadko próbka tkanki nie pozwala na postawienie jednoznacznego rozpoznania i pomimo najlepszych starań pozostaje niepewność. Pamiętam pacjenta z podejrzeniem chłoniaka nie-Hodgkina. Przejrzałem przyniesiony przez niego raport patologiczny i okazało się, że był poddany biopsji aspiracyjnej cienkoigłowej (BAC). BAC to rodzaj biopsji, która wykorzystuje bardzo cienką igłę i strzykawkę do pobrania próbki komórek lub płynu z obszaru zmiany. Ogólnie rzecz biorąc, BAC pobiera mniej tkanki niż prawdziwa biopsja, dlatego czasami wyniki mogą nie dawać podstaw do pełnego rozpoznania, więc nie można postawić jednoznacznej diagnozy. W raporcie z badania BAC mojego pacjenta stwierdzono, że wyniki sugerują podejrzenie chłoniaka, zaleciłem więc kolejną biopsję. Podejrzenie nowotworu to jeszcze nie nowotwór, dodatkowe badania są zatem uzasadnione. Faza badań to czas niepokoju i niepewności. Pacjenci i ich rodziny chcą szybko poznać diagnozę, aby natychmiast rozpocząć leczenie, trzeba jednak zatrzymać się i upewnić, że mamy do czynienia z prawidłowym rozpoznaniem. Nauczyłem moich studentów i kolegów, aby wyjaśniali pacjentom znaczenie wykonania w razie potrzeby dodatkowych testów, uświadamiali im, że kilkudniowe oczekiwanie prawdopodobnie nie zmieni wyniku. Dzięki temu uzyskujemy pewność, że jesteśmy na właściwej ścieżce. Rozumiem jednak niepokój pacjentów, dlatego obowiązkowo trzeba wyjaśnić im dokładnie wszystkie szczegóły. W sumie chodzi o to, że gdy analizy pobranych tkanek nie gwarantują dokładnego rozpoznania, wskazane jest wykonanie dodatkowych, potwierdzających badań diagnostycznych.
54 Podróż z rakiem
Ostatnio często używa się terminu płynna biopsja. Omówię to bardziej szczegółowo w jednym z następnych rozdziałów. Krótko mówiąc, jest to badanie krwi, któremu pacjenci poddają się w gabinecie lekarskim, ale procedura jest nieco inna (pod względem rodzaju probówek, do których są pobierane próbki, sposobu ich wysyłania itp.). Próbki są następnie przekazywane do specjalistycznych laboratoriów, gdzie sprawdza się je pod kątem DNA, RNA i/lub białek. Może to pomóc w ustaleniu, czy nowotwór jest obecny lub czy nastąpił jego nawrót u pacjentów monitorowanych ze względu na przebytą wcześniej chorobę. Istnieje wiele innych badań, które mogą pomóc w zdiagnozowaniu raka, ale poza nielicznymi wyjątkami żadne z nich nigdy nie będzie w stanie potwierdzić choroby tak niezawodnie jak prawdziwa biopsja, która pozwala patologowi na wizualizację komórek nowotworowych pod mikroskopem. Podkreśla to rolę patologów w stawianiu diagnozy.
Patologia Według College of American Pathologists2 patologia jest dyscypliną medyczną, która dostarcza informacji diagnostycznych i która ostatecznie rozpoznaje nowotwór przy współudziale klinicystów i onkologów. Po uzyskaniu biopsji to właśnie patolog jest lekarzem, który określa, czy diagnoza została potwierdzona, czy też potrzebne są dodatkowe badania. Nierzadko moi koledzy patolodzy dzwonili do mnie z informacją, że do pełnego rozpoznania potrzebna jest dodatkowa tkanka. Chociaż pacjenci nigdy nie są zadowoleni z konieczności poddania się kolejnej procedurze, czasami jest to niezbędne. Patolog wykonuje ogromną liczbę testów w zależności od dostarczonego wywiadu i historii klinicznej oraz miejsca, z którego pobrano tkankę. Zawsze uczyłem moich studentów, aby byli jak najbardziej 2
Organizacja medyczna w USA zrzeszająca patologów – przypis tłumacza.
Stawianie diagnozy 55
szczegółowi w dostarczaniu patologowi informacji o historii pacjenta, ponieważ działania tego specjalisty muszą być umieszczone w kontekście klinicznym. Po otrzymaniu próbki patolog przedstawi szczegółowy opis jej obrazu (nazywamy to opisem makroskopowym), a następnie rozpocznie wykonywanie dodatkowych testów. Patolodzy i podległy im personel tną tkankę na cienkie plasterki, przygotowując preparaty mikroskopowe, potem barwią je, aby uwidocznić struktury komórkowe. Na podstawie wyglądu i zabarwienia komórek patolodzy często mogą określić ich pochodzenie. Sprawdzają, jak komórki są ułożone, czy są zniekształcone w porównaniu z komórkami zdrowymi, jak wygląda wnętrze komórek, ich rozmiar i inne elementy. Pomaga to dostarczyć wstępnych wskazówek na temat istoty badanej próbki. W dzisiejszym świecie leczenia chorób nowotworowych prawie zawsze wskazane są dodatkowe badania. Patolodzy wykonują testy molekularne i/lub genetyczne, które mogą pomóc im zrozumieć, jakie mutacje występują w komórkach nowotworowych, co z kolei pomaga w rozpoznaniu i potencjalnie w leczeniu. Patolog podsumowuje wszystkie te istotne informacje przed sporządzeniem raportu zwięźle opisującego stan chorobowy i ostateczną diagnozę. Kiedyś został do mnie skierowany pacjent z powodu podwyższonego poziomu PSA (prostate-specific antygen) wynoszącego 500. Górna granica normy dla tego testu wynosi około 4. Czasami zmienia się nieco z wiekiem, ale wynik nie powinien wzrosnąć tak bardzo w krótkim czasie. Byłem pewien, że pacjent ma raka prostaty, ale mimo to zaleciłem biopsję, ponieważ więcej informacji można uzyskać dzięki obejrzeniu rzeczywistych komórek. Komórki nowotworowe nierzadko wytwarzają substancje, których poziom we krwi lub moczu można zmierzyć, co wywołuje podejrzenie obecności choroby nowotworowej. Substancje te nazywane są markerami nowotworowymi. Istnieje wiele ich rodzajów, np. CEA u pacjentów z rakiem jelita grubego i niektórymi innymi
56 Podróż z rakiem
nowotworami; CA19-9 u pacjentów z rakiem trzustki lub dróg żółciowych; oraz CA-125 u pacjentek z rakiem jajnika. Te markery nowotworowe mogą dostarczyć dodatkowych wskazówek diagnostycznych, ale same w sobie nie są powszechnie uznawane za diagnostyczne. Niezbędna pozostaje biopsja, z kilkoma wyjątkami, które lekarz może omówić z pacjentem. Badania obrazowe również nie diagnozują nowotworu, ale informują lekarza, że przyczyną ujawnionych zmian może być rak. Obrazowanie zwykle pomaga w określeniu stadium zaawansowania choroby, ale jest mało prawdopodobne, aby potwierdziło rozpoznanie. Istnieje wiele rodzajów badań obrazowych, które są zlecane przez lekarzy, ale głównie pomagają nam one lepiej ocenić, czy nowotwór rozprzestrzenił się na inne obszary w stosunku do miejsca pochodzenia. Więcej informacji na ten temat przedstawię w rozdziale 6, w którym omówimy stadia chorób nowotworowych. Podczas gdy niektórzy pacjenci umawiają się na wizytę u onkologa przed postawieniem ostatecznego rozpoznania, to jednak większość z nich jest gotowa na pierwszą wizytę dopiero po zdiagnozowaniu raka.
Stawianie diagnozy 57
3DPLĊWDMP\ •
Wykonanie biopsji podejrzanej zmiany i pobranie próbki tkanki jest złotym standardem w celu potwierdzenia lub wykluczenia diagnozy raka.
•
Tkanka jest wysyłana do patologa, który przeprowadza różne badania, w tym molekularne i genetyczne, aby ustalić ostateczne rozpoznanie, które następnie przekazuje lekarzowi.
•
Czasami diagnozy nie można ustalić na podstawie jednej biopsji. Do prawidłowego rozpoznania mogą być potrzebne dodatkowe biopsje.
•
Do czasu ustalenia ostatecznej diagnozy należy się uzbroić w cierpliwość. Opóźnienie o kilka dni do czasu pełnego rozpoznania jest lepsze niż pośpiech bez pewności co do istoty choroby.
•
Badania obrazowe i markery nowotworowe (substancje wytwarzane przez niektóre guzy i wykrywane w badaniach krwi) mogą dostarczyć zespołowi lekarzy wskazówek co do rodzaju nowotworu, ale poza kilkoma wyjątkami zazwyczaj potrzebna jest biopsja.
ROZDZIAŁ 5
Pierwsza wizyta u onkologa
Podróż tysiąca mil zaczyna się od jednego kroku. Laozi
NIE SPOSÓB WYRAZIĆ, JAK OGROMNE SĄ LĘK i niepewność towarzyszące pierwszej wizycie u onkologa. Przed wizytą miało miejsce kilka wydarzeń – prawdopodobnie badania obrazowe, biopsje, rozmowy z rodziną i przyjaciółmi o diagnozie oraz dużo poszukiwań w internecie. Większość pacjentów udaje się do onkologa, który został im polecony przez lekarza pierwszego kontaktu lub chirurga, co jest doskonałym rozwiązaniem, ale nigdy nie zaszkodzi popytać i samemu dowiedzieć się czegoś więcej. Być może ktoś, kogo znasz – krewny, kolega lub sąsiad – słyszał o lekarzu, do którego chcesz się udać. Poczta pantoflowa też jest ważna. Potrzebujesz kogoś, kto ma wiedzę w danej dziedzinie, ale również kogoś, kto okazuje prawdziwe zainteresowanie, jest dostępny i komunikatywny. Oczywiście wielu pacjentów skłania 59
60 Podróż z rakiem
się ku onkologom o dużym dorobku jako wykładowcy, autorom wielu prac naukowych na temat chorób nowotworowych, szanowanym autorytetom, ale nie zawsze przekłada się to na empatię i współczucie. Uważam, że te dwie ostatnie cechy mają kluczowe znaczenie, ponieważ „podróż” przez chorobę nowotworową jest pełna trudności, a pacjent potrzebuje kogoś, kto pomoże mu się odnaleźć w morzu niepewności i wspólnie z nim opracuje jasny i zrozumiały plan leczenia. Pacjent, u którego właśnie zdiagnozowano nowotwór, prawdopodobnie będzie chciał jak najszybciej udać się do specjalisty. To naturalna reakcja – wszyscy możemy się zgodzić, że poza kilkoma wyjątkami diagnoza choroby nowotworowej jest doświadczeniem traumatycznym. Warto jednak wiedzieć, że w przypadku około 95% nowotworów wizyta u onkologa nie jest traktowana jako przypadek nagły. Oznacza to, że jeśli termin konsultacji wypada za tydzień lub dwa tygodnie, nie ma powodu do paniki. Ten czas można lepiej wykorzystać – zebrać dokumentację i przygotować się do pierwszej wizyty. Jeśli lekarz uzna, że jest to przypadek nagły, zostaniesz skierowany do szpitala na badania, co przyspieszy dalsze procedury. Dzieje się tak tylko wtedy, gdy lekarz oceni, że rozpoczęcie leczenia rozpoznanego nowotworu po prostu nie może czekać. W takich przypadkach pacjent zostanie poinformowany o konieczności natychmiastowej terapii. Tak więc postaraj się postępować zgodnie ze wskazówkami lekarza również w kwestii harmonogramu leczenia. W okresie poprzedzającym oczekiwaną wizytę warto zadbać o kilka istotnych kwestii: x
Poczytaj o swoim nowotworze. Oczywiście w internecie jest wiele złych informacji, ale znajdziesz tam także wiele ważnych i dokładnych wiadomości. Zawsze należy wziąć pod uwagę ich źródło. Sugeruję odwiedzenie stron internetowych renomowanych ośrodków onkologicznych, takich jak American
Pierwsza wizyta u onkologa 61
Cancer Society lub National Cancer Institute3. Samodzielna edukacja na temat choroby jest niezbędna. Pozwala być swoim własnym adwokatem, a jeśli lekarz wydaje się zakłopotany Twoimi poszukiwaniami informacji o chorobie lub czuje się niekomfortowo z Twoją wiedzą, nie jest to lekarz dla Ciebie. Onkolodzy muszą wspierać pacjentów i powinni zachęcać ich do samodzielnej edukacji. Robiłem to przez całą moją karierę, ale weryfikowałem źródła, z których moi pacjenci czerpali informacje. Jeśli znajdziesz ciekawy artykuł, powinieneś/powinnaś przynieść go na pierwszą wizytę. To samokształcenie wygeneruje pytania, które należy zapisać w notatniku, telefonie lub tablecie do późniejszego wykorzystania. Później przedstawię listę pytań, jakie pacjent powinien zadać podczas pierwszej wizyty. x
Przygotuj swoją historię medyczną. Z pewnością lekarz otrzymał już większość Twojej dokumentacji medycznej. Może ona jednak nie być kompletna, choć zazwyczaj onkolog już wie, na jaki rodzaj nowotworu cierpisz. Czasami pacjentów kieruje się do onkologa, aby upewnić się, że nie mają raka, ale takie sytuacje stanowią mniejszość. Onkolog zapewne ma dostęp do Twoich danych medycznych zgromadzonych w szpitalu4, w którym przebywałeś/przebywałaś, ale – jak dowiesz się później – jeśli umawiasz się na wizytę w celu uzyskania drugiej opinii, dokumentacja ta nie zawsze jest pełna. Jeśli zatem masz dokumentację z innego szpitala lub z innego systemu, musisz zabrać ją ze sobą. Przygotuj więc wszelkie posiadane dokumenty, aby przekazać je lekarzowi podczas wizyty.
W Polsce – Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – przypis tłumacza. 4 Tak to wygląda w USA, w Polsce pacjent musi dostarczyć całość dokumentacji zdrowotnej. Bez tego lekarz nie ma do niej dostępu – przypis redaktora naukowego. 3