Issuu

INNHOLD

Limet som binder alt sammen 187

Individuell plan og (barne)koordinator 188

Er det lov å bli litt oppgitt over offentlig forvaltning? 191

Når problemene blir til wicked problems 195

Samarbeid som et eget tema 198

Når teamet er selve tiltaket 199

Fleksibilitet og flyt for en bedre samfunnsøkonomi 201

Tips til gode møter 202

Til deg som ble stående alene,

men stod likevel …

NÅR SYSTEMET IKKE SER DEG

Kanskje kjenner du deg igjen: Du sitter på DPS foran en psykolog. Du prøver å forklare, men merker at ordene ikke treffer. Blikket til psykologen flakker, og du skjønner at du ble misforstått. Igjen.

Du går hjem med følelsen av at du ikke ble trodd. Igjen. Du har kanskje gått utallige runder i systemet med møter som ikke fører frem til noen ting, og noen ganger har du lurt på om det er deg det er noe galt med. Kanskje du til og med har fått en feil diagnose en gang eller aldri kommet så langt som til å bli utredet.

Kanskje har du maskert i årevis, helt siden du var liten. Du lærte deg tidlig å smile eller være stille når du egentlig ville gråte, nikke når du ikke forstod, og holde deg rolig når hele kroppen egentlig hadde behov for å si ifra. Du studerte andre for å finne ut hva som var riktig å si, hvordan du skulle sitte, og hvordan du skulle le på akkurat rett sted.

Du ble mester i å skjule uroen, overveldetheten og forvirringen.

Så god at til og med de nærmeste kanskje ikke så det. Og med årene ble masken så integrert at du nesten glemte at den fantes, helt til du var alene og kroppen endelig kunne slippe taket. Da kom smertene. En salig blanding av fysiske og psykiske spor som satte seg i kroppen.

Prisen er høy. Når du i årevis får høre – direkte eller indirekte – at dine tanker ikke teller, at dine følelser ikke stemmer, og at dine erfaringer ikke kan være riktige, begynner du å tvile. Ikke bare på deg selv, men også på andre. Du lærer at det du sier, kan bli avvist, misforstått eller korrigert. Uansett hvor mye du prøver, er det aldri riktig nok.

Over tid brytes tilliten ned, både til deg selv og til menneskene rundt deg. Det er som å leve i en verden der du alltid må dobbeltsjekke deg selv før du snakker, og likevel risikerer du å bli møtt med et oppgitt blikk eller et lite sukk. Du lærer at stillhet er tryggere enn å si det du egentlig mener. Eller så sier du noe uten å tenke deg om, og så bruker du resten av dagen, uken og livet på å analysere setningene og tenke at alle syntes du var så teit.

Nå klarer du så vidt å stå i jobb, men nettopp fordi du klarer det, blir du ikke prioritert i hjelpesystemet. De ser funksjonen din på papiret, men ikke prisen du betaler når du kommer hjem.

Det er brutalt. Umenneskelig. Og ufattelig trist at det skal være slik i Norge. Jeg hører stadig historier om folk som har stått i såkalt utredning og behandling i årevis uten å bli sett for den de egentlig er.

Er du forelder til en ungdom eller voksen, er dette minst like fortvilende å være vitne til. Å se det kjæreste du har, holde maska på skolen og på jobb. Det kollapser og eksploderer samtidig når det kommer hjem. Enda verre er det når flere av hjelpetiltakene du har stablet på beina, automatisk avsluttes når barnet ditt fyller 18 år. Da åpner det seg en ny verden av rettigheter, muligheter og tiltak. Men det snakker dessverre få om.

Og det er nettopp derfor denne boken finnes. For når systemet er stille, må noen si det høyt: Du har rettigheter. Du fortjener å bli sett. Og du skal ikke måtte finne veien alene.

Denne boken er til deg. Du som er forelder til en ungdom eller voksen, eller du som er en voksen med diagnoser selv. I mange tilfeller er jo det to sider av samme sak.

En fremtid der diagnoser er naturlig å snakke om

Jeg tror utfordringene vi ser når det gjelder manglende hjelp, handler om at de som jobber i systemet, har lite kunnskap om nevrodivergens (samlebetegnelse for diagnosene autisme, ADHD, Tourettes syndrom) og hvordan det faktisk er å leve med disse diagnosene. Altfor mange kommer ferdig utredet ut av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) eller

Distriktspsykiatrisk senter (DPS) uten noen videre hjelp.

Henvisningen og behandlingsforløpet avsluttes, og man blir overlatt til seg selv.

Jeg har et håp, en drøm og en sterk ambisjon om å bidra til at kunnskapen om dine rettigheter blir større der ute. Jeg drømmer om at når mine barn skal ut i arbeidslivet, er disse diagnosene helt normale å snakke om. Arbeidsgivere og helsepersonell vet da såpass mye om det, at tilretteleggingen og samtalene går naturlig og med den største selvfølgelighet.

Jeg ønsker at de som har diagnosene autisme, ADHD og Tourettes syndrom, ikke lenger omtales som avvikende, sjeldne eller uvanlige personer, men heller forstås som en selvfølgelig del av et bredt spekter av menneskelig variasjon.

Jeg vil at vi som samfunn ser på disse diagnosene på samme måte som vi ser på andre personlighetstrekk, med unike kombinasjoner av styrker, utfordringer og behov og uten å plassere dem i en boks merket med avvik. I stedet for å lete etter hvordan man kan normalisere personer med diagnoser, skal vi faktisk anerkjenne at dette er helt normalt.

Den store økningen av diagnostiseringer

Da gutten min byttet kontaktlærer på barneskolen, hadde vi en bli-kjent-prat. Jeg spurte den erfarne læreren om tidligere erfaring med barn med autisme. Svaret kom raskt: «Jeg har ingen erfaring med autisme». Jeg fikk vondt i magen, samtidig som jeg måtte smile over hvor naivt og søtt det var. Smilet mitt var nok en forsvarsmekanisme, for det er ikke søtt i det hele tatt. Ingen barn med autisme innom klasserommet gjennom en lengre lærerkarriere. Jeg tenkte: Du har sannsynligvis ganske mange erfaringer, du bare vet ikke om det. Statistisk sett er det minst to barn og unge med nevrodivergente diagnoser i hvert eneste klasserom hele landet over.

Diagnostiseringen av autisme, ADHD og Tourettes syndrom har hatt en stor økning de siste årene. Mellom 2019 og 2024 økte tallet betraktelig for det antall som fikk diagnosen Tourettes syndrom, og det doblet seg for dem som fikk ADHDog autisme-diagnosene (FHI, 2025).

Så har du «Gen Z and Millennial»-undersøkelsen fra Deloitte (Deloitte, 2025), som viser at så mange som 53 prosent av dagens unge som nå vokser opp, ser på seg selv som nevrodivergente.

Ulike årsaker til økende diagnostisering

Jeg hører det stadig vekk: «Alle får en diagnose om dagen». Når noen uttrykker skepsis eller fleip rundt slike trender, mener jeg at det handler om manglende forståelse. Det fører til mer stigmatisering av både barn og voksne. I media hører vi heldigvis flere stemmer som forteller om egne erfaringer. De føler seg mistenkeliggjort, overkjørt og fratatt medbestemmelse i møte med systemet, samtidig som forståelsen for hva en diagnose innebærer, fortsatt er preget av fordommer og gammeldagse holdninger. Parallelt tenker jeg at vi er i ferd med å skape et samfunn som tvinger frem diagnoser, da flere og flere ikke passer inn i den berømte A4-boksen. Det skapes et behov for utredning fordi man ikke får den hjelpen man trenger, før en diagnose er satt.

Denne økningen av behov for diagnostiseringer påvirker uten tvil de ressursene vi har til rådighet hos fastlegene, kommunene og sykehusene, som har i oppgave å utrede diagnoser. Flere og flere møter opp hos fastlegen og vil ha en henvisning til utredning, men det er fremdeles det samme antall personer som jobber på sykehuset, og som skal gjøre jobben med å utrede

og behandle. Antall oppgaver samsvarer ikke med antallet personer som skal løse oppgavene. Det blir rett og slett leveringsproblemer for dem som står i disse yrkene.

Det er lett å tenke at alle skal bli sett, møtt og forstått, men potten med ressurser er bestemt av politikerne våre. Nevrodivergens må etter min mening høyere opp på den politiske agendaen. Det er nettopp derfor jeg mener at vi bør tenke nytt om hva som er normalt, og om samfunnet i sin helhet og legge til rette for et såkalt universelt design i skole, opplæring og arbeidsliv. Det kan være forutsigbare rammer, en klar plan for dagen, tydelighet i kommunikasjonen og at det tas hensyn til sensoriske vansker som lys og lyd. Det skal ikke så mye til.

Et universelt design vil oppleves nyttig for alle mennesker på en likeverdig måte. Vi må legge til rette for oss selv slik at det passer for de aller fleste, ikke bare de nevrodivergente. Husk at diagnosefrie barn aldri har tatt skade av felles tilrettelegging. De merker det sannsynligvis ikke engang.

Det tulles ofte med at den store økningen av diagnoser er en eksplosjon. Som om det kom helt ut av det blå, uten at vi så det komme. Jeg tenker at vi heller skal se på det som en oppvåkning (Kanden, 2025). Flere blir fanget opp fordi vi er flere mennesker i samfunnet i dag enn før. Når diagnosene i tillegg er arvelige, vil de naturlig gå igjen i nye generasjoner og øke antallet personer som trenger utredning og svar.

Samtidig har vi fått mer kunnskap om diagnosene og bedre verktøy for å kunne utrede, og det er blitt tryggere å være åpen. Særlig jenter og kvinner, som tidligere falt utenfor de guttetilpassede kriteriene, har nå lettere for å bli diagnostisert.

Og mange voksne ser seg selv og sitt liv i et nytt lys, når barnet deres blir utredet (Kanden, 2025).

Diagnosene som denne boken omfatter – autisme, ADHD og Tourettes syndrom – er genetisk betingede, livslange tilstander.

De skal ikke kureres, men de skal forstås. Og når de forstås, kan livet til den det gjelder, bare endres til det bedre. Mange beskriver riktig diagnose som å få lyset slått på i et mørkt rom.

Plutselig ser man seg selv klart, med nye muligheter og en ny retning. Det er også grunnen til at denne bokens tittel er

Sett av systemet. Fordi det er mulig å få et bedre liv når man blir forstått, men det krever at systemet ser - og forstår deg også.

Plass til å leve sitt eget liv

Mange voksne beskriver også en lettelse når de får en diagnose og en forklaring på hvorfor livet hittil har vært så krevende.

Som forelder til et barn eller ungdom med autisme, ADHD eller Tourettes syndrom bekymrer man seg for hvordan voksenlivet til barnet blir. Det er ikke så rart når vi som foreldre gjerne har erfaringer med at systemet og støtten svikter når den trengs mest.

Men heldigvis finnes det lyspunkter. Forskning viser at unge autistiske personer opplever mer kontroll over eget liv og utvikler både identitet og trygghet i seg selv, når de får den riktige støtten rundt seg (Cribb, 2019). Det er selvsagt, tenker jeg.

Livskvalitet handler ikke om å prestere på andres premisser, men om å få være i relasjoner som føles trygge, og ha tid til det som gir mening. Det konkluderer Øverland (2024) med i sin studie om unge voksne med autisme. I studien fortalte deltakerne at forholdet de hadde til familie, venner og kjæledyr, og det å kunne fordype seg i egne interesser, var avgjørende for hvordan de hadde det generelt i livet. For mange av deltakerne ble valg av studier og jobb påvirket av deres interesser. På lik linje med alle andre, med andre ord.

Jeg vil utfordre samfunnet til å se på det mange kaller for særinteresser, heller som muligheter og ressurser. Utfordringene deltakerne opplevde, var blant annet kommunikasjonsvansker med fagfolk, mobbing og sensorisk overbelastning. Kort sagt: God livskvalitet handler like mye om hvordan samfunnet møter deg, som hva du selv får til i hverdagen.

Personer med ADHD fremhever verdifulle relasjoner, aksept, støtte og det å se positive egenskaper ved diagnosen, som viktig for sin livskvalitet (Dangmann, 2024). Voksenlivet trenger ikke være en kamp mot strømmen, hvis vi som medmennesker lærer oss å møte de som har ADHD med forståelse og fleksibilitet.

Disse forskningsfunnene minner oss om noe helt grunnleggende. Når du får være deg selv, bli sett for det som er viktig for deg, og får slippe å kjempe mot systemer alene, da vokser du. Ikke nødvendigvis inn i samfunnsnormene, men inn i deg selv. Kanskje handler det ikke om å passe inn i andres mal for voksenlivet, men om å få plass til å leve ditt eget liv.

Slik får du systemet til å se deg

Det er hvordan du fungerer i hverdagen, og hvilket behov du har for hjelp, som avgjør hvilke rettigheter du har, og ikke diagnosen i seg selv. To personer med samme diagnose kan ha helt ulike rettigheter fordi hjelpebehovet deres er helt forskjellig.

For å få den hjelpen du faktisk har rett på, må du bli kjent med deg selv og vite hva du trenger. Hvilken diagnose har du, og hva betyr det for din fungering? Hva er dine svakheter? Hvor trenger du mest hjelp? Og enda bedre, hva er du skikkelig god på, og hvordan kan du bruke det du er god til, for å få et best mulig liv?

Når du vet det, er det naturlig å se på hvilke tjenester og ordninger du faktisk kan velge mellom fra hjelpeapparatet. Ta én ting om gangen, og sett deg inn i hvilke kriterier som gjelder for det neste du skal søke om. Du må kunne vise at du oppfyller kriteriene. Det er litt som å svare på en eksamensoppgave: Du kan ha all kunnskap i verden, men hvis du ikke svarer på akkurat det sensoren ser etter, så får du ikke full uttelling eller god karakter.

Jeg skal vise deg hvordan du kan styrke søknadene dine og unngå de vanligste feilene, og fortelle deg hva du skal gjøre hvis svaret blir et nei. Det bedritne avslaget. For det er nettopp her mange gir opp, men jeg skal gi deg verktøyene til å stå løpet ut.

Det skjer nemlig en endring med deg når du får mer kunnskap.

Da stiller du tryggere i møter og du vet hva du skal forvente av de du møter på veien. Det gjør noe med hele kroppsspråket ditt og bidrar faktisk til at møtene med systemet blir enda bedre.

Du får en helt magisk slagkraft ved å være rettere i ryggen og raskere i replikken, men også ved å føle deg mer selvsikker.

Jeg lover!