Nr. 02 2021
Tema:
Unge med særlige behov og seksualitet PROJEKT:
UNGE I JOB EFTER ENDT STU "DET ER JO IKKE EN VASE, DE HAR ØDELAGT – DET ER EMMA" #FORÆLDRETILETBARN MEDSÆRLIGEBEHOV
Unge I Seksualitet | Den vigtige samtale I Forældrenes rolle Seksualvenlige skoler I Ligeværd for alle I Unge i beskæftigelse
Ud af krisen voksede fællesskaber og engagement
Bladet Ligeværd udgives af Ligeværd Ligeværd består af Ligeværd – Forældre og Netværk (LFN) Unge for Ligeværd (UFL) Ligeværd – Fagligt Forum (LFF) Redaktion Laura Gundorff Boesen Esben L. Kullberg Design og tryk Mediegruppen as Jørn Thomsen Elbo Forsidefoto Laura Gundorff Boesen Udgivelser Ligeværd udkommer to gange årligt. Oplag 1.800 Online Ligeværd udgiver via mail det elektroniske Ligeværd.online ca. hver 14 dag. Du kan tilmelde dig Ligeværd. online på www.ligevaerd.dk Henvendelse for medlemskab af Ligeværd ligevaerd@ligevaerd.dk eller telefonisk på 86 20 85 70 Kontakt Ligeværd Vejlbjergvej 8A 8240 Risskov Tlf. 86 20 85 70 ligevaerd@ligevaerd.dk www.ligevaerd.dk Formand Jørn Lehmann Petersen Tlf. 40 40 58 33 jlp@rsyd.dk Direktør Esben L. Kullberg Tlf. 86 20 85 77 esben@ligevaerd.dk
I disse måneder rulles coronavaccinerne ud landet over. Det giver håb om, at vi snart kan vende tilbage til forhold som dém før pandemien. De seneste 15 måneder har været helt særlige, og for mange har de været hårde. De har være præget af isolation, ensomhed og stor bekymring. Og når vi ser tilbage, er det på mange måder dém i vores samfund, der i forvejen møder udfordringer og barrierer i livet, der synes at være blevet mest presset af coronaen. I Ligeværd har vi oplevet familier til sårbare og udsatte børn, der har måttet afskære sig helt fra omverdenen for at beskytte deres børn. Vi har været vidne til unge mennesker, der i bekymring for den uhåndgribelige trussel, som virussen har udgjort, har isoleret sig og udviklet alvorlige psykiske belastningsreaktioner. Og vi ved, at nogle skolebørn, der i forvejen sidder i udsatte positioner, har mistet endnu mere fodfæste, fordi deres skolehverdag er blevet slået i stykker af hjemsendelser, vanskelig onlineundervisning og mangel på fællesskaberne i deres fritidsaktiviteter. Der ligger et kæmpe arbejde for samfundet med at få de mennesker med i fællesskaberne igen, der i forvejen er på yderkanten af dem, og som i løbet af de seneste mange måneder er blevet yderligere marginaliseret. Det har været en hård tid. Og for mange er det fortsat hårdt. Men heldigvis har tiden med corona også budt på mere opløftende oplevelser. I de 15 hårde måneder har vi også været vidne til helt nye tiltag, der har skabt fællesskaber, selvom vi ikke har måttet omgås hinanden fysisk. Da specialskolerne lukkede ned i første del af pandemien, og børnene blev sendt hjem, voksede en helt ny kreativitet og et engagement frem for at sikre, at ikke alt gik tabt. Morgensang og onlineaktiviteter har sikret kontakten mellem skole og elever og mellem kammeraterne indbyrdes. I Ligeværds klubber gik nogle af de mest ressourcestærke unge forrest og sikrede, at deres kammerater, der ellers var henvist til en ensformig og ensom tid, kunne deltage i aktiviteter som banko, fællessang, morgengymnastik og virtuelle fællesspisninger. Det holdt håbet, glæden og sammenholdet ved lige. Så ud af pandemiens skygge har rejst sig personer, der har taget et ansvar for venner, kammerater eller bare andre mennesker på en måde, som ikke kunne være forudsagt. Det varmer i Ligeværd at opleve, og det giver håb om, at vi i den kommende tid kan finde ressourcer til, at mange af vores mest udsatte og sårbare kan finde en vej tilbage til fællesskabet.
Jørn Lehmann Formand for Ligeværd
Følg os på de sociale medier
2
Nr. 02 2021
6
TEMA Jesper kom til at overskride sin kærestes grænser, uden han selv var klar over det
04 Tema: Unge med særlige
behov og seksualitet
stod 06 ”Ider,kæresteaftalen at jeg ikke måtte
snakke grimt til hende”
10
Lidt ens og helt forskellige
akavede, 14 Den vigtige samtale er endelig et sted, 18 ”Vi hvor vi tror på, hun kan klare det”
22
33
Horisonten kigger 22 På de aldrig på deres
seksualpolitik – men de bruger den hele tiden
mærker 26 Ideklubben unge sig selv gennem teater
Skoler og klubber med seksualvenlige miljøer
Satellitter i Ringkøbing30 Skjern skaber job til udsatte borgere
På PMU arbejder personalet for, at deres STU-elever udsluses til job
PMU har vi kun 33 ”På de unge til låns”
36 #ForældreTilEtBarn MedSærligeBehov
Nr. 02 2021
3
TEMA
TEMA OM seksualitet
Unge med særlige behov og seksualitet
– helt almindelige og alt andet end Der er et paradoks i seksualiteten hos unge (og børn) med særlige behov. På den ene side lever der, fuldstændig og lige så meget som hos unge uden særlige behov, følelser, lyst, tiltrækning, tanker om sex og kønsidentitet, drømme og ønsker om nærhed, kærester – og måske børn en dag. På den anden side har mange unge med særlige behov udfordringer med at forstå, gribe seksualiteten an og navigere i den netop på grund af deres særlige behov. Spørger man både fagpersoner, forældre og de unge selv er én af de helt store udfordringer for de unge at finde og sætte egne grænser og at forstå og måske også respektere andres. Af Laura Gundorff Boesen
Når seksualiteten bliver en svær størrelse for den unge, så bliver den det automatisk også for personerne omkring den unge, for eksempel forældre og fagpersonale på den unges institution eller skole. Derfor sætter vi i dette magasin fokus på seksualitet og unge med særlige behov. Artiklerne skal gerne gøre dig klogere på de unges seksualitet, måske spejle egne tanker og bekymringer, hvis du er forælder, og give dig, der er fagpersonale, inspiration til, hvordan du og din arbejdsplads kan arbejde med de unges seksualitet hos jer.
4
Nr. 02 2021
Hvad er seksualitet? Lad os starte med at få en definition på plads. På den måde får vi en fælles forståelse og fundament for de kommende sider i dette magasin. WHO (World Health Organization) definerer seksualitet som en integreret del af ethvert menneskes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af dét at være menneske, som ikke kan adskilles fra andre aspekter i vores liv. Seksualitet er ikke synonymt med samleje eller orgasme. Det kan være en del af det, men behøver ikke være det. Seksualiteten er meget mere.
Den er dét, der driver os til at søge kærlighed, varme og intimitet. Vi udtrykker, bevidst eller ubevidst, vores seksualitet i den måde, vi føler, bevæger os, rører ved andre og selv vil røres. Seksualiteten har betydning for, hvordan vi tænker om os selv og andre, hvordan vi handler på egen hånd og sammen med andre. Og den betyder meget for vores mentale og fysiske sundhed. Og fordi sundhed er en mental menneskeret, er seksualiteten, som er en del af vores sundhed, det også.
Tema #01 den unge og seksualitet Det er svært at finde en god måde at håndtere unge med særlige behov og deres seksualitet, hvis vi ikke har en indsigt i eller fornemmelse for, hvordan de unge tænker og føler. Derfor har vi talt med tre unge mennesker med særlige behov – Jesper, Victoria og Viktoria – som fortæller om de udfordringer, tanker, overvejelser, bekymringer og glæder, der er en del af deres seksualitet. De tre unge kan naturligvis aldrig blive repræsentative for alle unge med særlige behov – ligesom en snak med tre unge uden særlige behov ikke ville være det for dén målgruppe. Men takket være Jespers, Victorias og Viktorias åbenhed, får du, der aldrig har kunnet få dig selv til at spørge ind til onani, sex, kærester og kønsidentitet, i hvert fald en større viden, end du måske havde før.
Sund seksualitet, når den kommer til udtryk i forholdet til andre mennesker, definerer WHO som forhold, hvor der er mulighed for behagelige og sikre seksuelle oplevelser uden tvang, diskrimination og vold. Vi andre har et ansvar Okay, så seksualiteten er en vigtig og helt naturlig del af os alle sammen, og dermed også unge med særlige behov. Men de særlige behov kan spænde ben for, at de unge får udtrykt eller gengældt deres seksualitet på en god og sund måde. WHO skriver fortsat, at hvis vi mennesker, herunder altså også unge med særlige behov, skal kunne opnå den seksuelle sundhed, som vi har ret til, så er der udefrakommende faktorer, der spiller ind for, at det kan blive sådan: • D e unge skal have adgang til omfattende information af god kvalitet om sex og seksualitet • I nformationen skal også gerne omfatte emner som seksuel orientering og kønsidentitet, seksuelle udtryk, forhold og glæde • D e unge skal vide noget om de risici, de kan være udsat for, hvis de ikke beskytter sig under sex eller passer på sig selv; kønssygdomme, uønsket graviditet, seksuel dysfunktion eller seksuel vold • O g de skal leve i et miljø, der bekræfter og fremmer seksuel sundhed Hvis vores unge med særlige behov skal have en chance for at opnå de rettigheder og tilsigtede tilgange til seksualitet, som vi netop har beskrevet ud fra WHOs definitioner, så stiller det krav til alle os rundt om den unge: Os, der er forældre. Os, der er undervisere eller støttepersoner. Og det kommer vi til at berøre i følgende tre undertemaer i bladet.
Tema #02 Forældrene og den unge For mange forældre er det rigtig svært at skulle tale om og tackle sit barns seksualitet. Hvad svarer man, når de pinlige spørgsmål pludselig bliver stillet over morgenmaden – og hvordan tager man hul på snakken, hvis barnet selv er tavs som en østers? Vi har talt med to mødre, og i snakken har vi især fokuseret på, hvorfor det er så uhyre vigtigt at overvinde sig selv og tage de snakke og besvare de spørgsmål. Den ene kvinde er mor til en pige på 13, hvis seksualitet langsomt spirer. Den anden er mor til en voksen kvinde på 24, der længe har eksperimentet med sin seksualitet – og som nu selv skal være forælder efter mange overvejelser.
Tema #03 Skolen og den unge Hvad betyder det for både fagpersonale og elever, at der eksisterer et seksualvenligt miljø, en seksualpolitik og måske endda en seksualvejleder på deres institution? En STU og en specialungdomsklub fortæller os om, hvordan de praktiserer en åben og fordomsfri kultur på deres arbejdsplads, hvordan sådan en kultur gør det nemmere at tale om seksualitet med de unge og med kollegerne – og hvorfor det er vigtigt. Og vi bliver klogere på, hvordan en seksualpolitik hjælper personalet til at vide præcis, hvad de skal gøre, og hvem de skal gå til, i tilfælde af overgreb eller andre episoder blandt eleverne.
Rigtig god læsning. Nr. 02 2021
5
TEMA #01
den unge og seksualitet
”I kæresteaftalen stod der, at jeg ikke måtte snakke grimt til hende” Jesper har haft problemer med grænser. Han har overskredet sin kærestes, uden han selv var klar over det. Visuelle værktøjer og en snak med parrets pædagoger og en sexolog hjalp. tekst & foto af Laura Gundorff Boesen
H
an er høj og stor. Tatoveringerne slanger sig op ad armene. Øreflipperne er udvidet af en stretch-ring, og man aner den blå himmel gennem hullet. Det er nemt at forestille sig, at man kan blive bange for Jesper, hvis man står over for ham, og han hæver stemmen. Men i virkeligheden er den 28-årige nordjyde
et omsorgsfuldt menneske med stort behov for ømhed. – Det er vigtigt for mig at få knus og kys. Når jeg bliver rørt og kysset og krammet, bliver jeg bare glad. Du føler, at der er én, der har brug for dig. Og du er der for den anden. Du er hundrede procent sikker på, at det her, som vi to har, det er der ingen andre i verden,
"Jeg er nødt til tydeligt at få at vide, hvad andres grænser er, ellers fatter jeg det ikke."
6
Nr. 02 2021
der har, forklarer Jesper, som har det allerbedst, hvis han har en kæreste. Det havde han i syv år. Forholdet var ikke gnidningsfrit. Jesper har nogle særlige behov, der skaber en uoverensstemmelse mellem dét, han mener, og dét, han kommer til at udstråle over for sin partner. Hvor går grænsen? – Jeg har nogle forskellige diagnoser, der kan påvirke et parforhold. Jeg er mentalt retarderet. Det er en kasse med en masse små kasser i med ting, som jeg har svært ved. Temperamentsmæssigt. Læremæssigt. Og jeg har haft nogle psykoser og hørt stemmer, fortæller Jesper. Jespers ekskæreste havde også særlige behov. Gennem deres tid sammen kom han mange gange til at overskride hendes grænser – uden selv at indse det. – Jeg kunne godt komme til at snakke grimt og være hård. Men jeg har aldrig slået, det kunne jeg aldrig finde på, forsikrer Jesper. Han forklarer, at han godt kan virke aggressiv og gå hen i hovedet på folk og snakke hårdt til dem eller fare op.
– Min kæreste blev bange for det. Men jeg vidste det ikke, fordi hun ikke sagde det. Og jeg lagde ikke mærke til det selv, for det er bare sådan, jeg altid har gjort. Jeg er nødt til tydeligt at få at vide, hvad andres grænser er, ellers fatter jeg det ikke, siger Jesper.
"Jeg var så bange og ked af det. For det havde jo aldrig været meningen." Rakte ud til pædagoger og sexolog Det endte med at være parrets støttepersoner, der fik hjulpet til med at prikke hul på bylden. Efter Jesper flere gange havde oplevet, at hans kæreste ikke havde lyst til sex, når han havde, aftalte de at gå til hver deres kontaktpædagog. De to pædagoger snakkede sammen og tog også fat i en sexolog. Da de alle satte sig ned sammen, begyndte Jespers kæreste at åbne op. – Da vi så snakkede, begyndte det at komme frem, at hun syntes, jeg var hård. Selvom jeg ikke lagde mærke til det. Jeg var så bange og ked af det. For det havde jo aldrig været meningen. Jeg var forskrækket over, at det var kommet til et punkt, hvor jeg ikke tænkte over, at det skete. Det var ikke godt, siger Jesper. Kæresteaftaler I Jespers lejlighed hænger der små sedler over alt. ”Husk morgenmad”. ”Ring til lægen.” – Ellers kan jeg ikke huske noget af det. Struktur er det gyldne for mig, det er vigtigt, siger Jesper. Det brugte Jespers og ekskærestens kontaktpædagoger som et værktøj til at hjælpe parret. Sammen skulle de blive enige om og derefter nedskrive såkaldte kæresteaftaler – et papir, som Jesper og hans kæreste efterfølgende hang op i hver deres lejlighed, så det var synligt.
– Vi huskede begge to lige dårligt, så sedlerne var en påmindelse om, hvordan vi skulle opføre os. Og så snart vi havde skrevet tingene ned, blev min kæreste bedre til at slå i bordet og sige fra, hvis jeg overskred hendes grænser. På min del af papiret stod der, at jeg skulle snakke pænt, og jeg ikke skulle være så direkte. Jeg skulle passe på med, at mit kropssprog ikke var aggressivt. På min kærestes del af papiret stod der, at hun skulle blive bedre til at give mig kys og knus, for jeg er et meget fysisk menneske, og det betyder meget for mig, siger Jesper. Han tror godt, han kan huske dét med at skulle snakke pænt og ikke være voldsom, når han næste gang får en kæreste. Men han tøver også lidt. – Hvis jeg ikke har det til at stå et sted eller bliver mindet om det, kan jeg nok godt komme til at vende tilbage til det gamle.
Seksualvejlederne: Derfor er det vigtigt at sætte fokus på de unges seksualitet Marlene Qvist Simoni, seksualvejleder og formand for foreningen BHOV, et netværk for forældre til børn med særlige behov: – Vi skal turde snakke om børns og unges naturlige seksualitet. Emnet har længe været tabubelagt, og mange professionelle føler sig ikke klædt på til opgaven. Børn og unge med særlige behov er ofte ekstra udsatte ift. deres seksuelle udvikling, hvilket gør den forebyggende indsats endnu mere vigtig. Den største udfordring er for mig at se, at denne forebyggelse ikke prioriteres højt nok.
Anne Svalgaard Pretzmann, seksualvejleder på Elmelund, en uddannelsesinstitution for unge med særlige behov:
Det store tabu Jesper en blød mand. I de rette omgivelser. Men er han sammen med gutterne, får jargonen en anden lyd. – Det er jo bare sådan noget åndssvagt med, at det altid handler om størrelsen på ens pik, og hvor længe man kan holde, siger Jesper. Derfor er det også et kæmpe tabu for unge mænd, der tager medicin for deres psykiske sygdomme og oplever bivirkninger, der påvirker seksuallivet. Afhængig af medicinen bliver nogle hyperseksuelle, mens andre mister lysten helt – eller evnen til at få rejsning. Men dét bliver ikke sagt højt. – Jeg har selv oplevet, at min medicin påvirker mit seksualliv, siger Jesper, der tager to forskellige psykofarmaka, blandt andet for at holde stemmer og psykoser på afstand. – Jeg bliver utrolig træt af medicinen. Men jeg får det om aftenen, inden jeg skal sove, så det er fint nok. Men det har altid været et tabu for mændene, hvis man ikke kan præstere. Hvis du ikke kan få den op
– Det kan være en stor udfordring for unge med særlige behov at mærke egen krop og egne grænser, og som følge deraf, også at mærke andre menneskers grænser. Dertil kan det også være svært for disse unge at sætte ord på tanker og følelser. Det kan betyde, at det kan være svært for dem at være i en relation som fx et parforhold uden at overskride partnerens grænser eller lade egne grænser overskride. Det er så vigtigt at støtte de unge i, at det er okay at sige til og fra, og vejlede dem i at kommunikere det på en tydelig og god måde, så de får et dejligt og sundt kærlighedsliv.
at stå, skal du holde mund, ellers bliver der lavet sjov med dig, fortæller Jesper. Paradoksalt nok ved Jesper godt, hvad der kan ske for folk, der går med sådan en skam selv – men han kan alligevel ikke få sig selv til at bryde tabuet:
Nr. 02 2021
7
Jespers 4 korte om… Seksualitet: – Seksualitet for mig er en del af dét, man er. Hvad man gerne vil have i fremtiden. Drømme. Og så er det vigtigt for mig at have et seksuelt parforhold. Det er bare en af livets glæder. Tiltrækning: – Jeg er biseksuel, jeg kan lide både kvinder og mænd. Jeg kan både lide rigtig feminine og lidt maskuline kvinder. Men når det gælder mænd, kan jeg kun lide rigtig feminine mænd. At vise interesse for én, man er lun på: – Jeg starter bare med at være omsorgsfuld. Jeg giver komplimenter og skriver til dem. Spørger om deres dag. Jeg kunne ikke finde på at skrive om sex med en kvinde, jeg ikke kender, for der er ikke noget, der skræmmer andre væk, som hvis man starter hårdt med dét. Seksualundervisning: – Du kan ikke kopiere den undervisning, som unge uden særlige behov har, til unge med særlige behov. Det flyver hen over hovedet på én, hvis det foregår på samme måde. I stedet kunne man måske putte folk i mindre grupper. Måske er der nogen, der har brug for én-til-én-samtaler. Undervisningen skulle ikke bare være én dag, men noget, man havde gennem hele året. Det kunne handle om alt fra sex til, hvordan man skal være over for sin partner, beskyttelse og sygdomme. Det hele. Hvis man lærer de ting, tager man det med sig, når man går videre ud i verden.
8
Nr. 02 2021
– Hvis man går alene med det og ikke taler med nogen om det, så er det værste, der nok kan ske, at man bliver deprimeret. At man ikke kan komme ud ad døren og måske får selvmordstanker. Men hvis jeg selv havde en ven, hvor jeg mistænkte, at hans medicin påvirkede hans seksualliv, ville jeg ikke snakke med ham. Fordi det er så stort et tabu, så vil han måske tro, at jeg vil gøre grin med ham. Hvis der var én, der gik hen til mig og sagde: ”Jeg ved, du æder det der medicin og har problemer”, så ville jeg sige, at det skulle han overhovedet ikke blande sig i. Den vigtige berøring Hverken kammeraterne eller sex er dog noget, Jesper har været nødt til at forholde sig til i lang tid. For corona og nedlukningerne har afskåret ham fra både venner og muligheden for at date ansigt til ansigt. Og isolationen har været rigtig hård ved Jesper, for hvem den fysiske berøring er så vigtig. Inden landet blev lagt ned af epidemien, modtog Jesper taktil massage (berøringsmassage) som et tilbud. Det betød meget for Jesper og udfyldte noget af det tomrum, som en kærestes fysiske omsorg under andre omstændigheder ville have udfyldt. – Taktil massage er, hvor du ligger på en briks og bliver rørt for eksempel i ansigtet og på brystet. Du kan bare slappe af og mærke, at der er et andet menneske her ved dig. Det frigiver noget vigtigt i hjernen, der gør dig glad, forklarer Jesper. I stedet for en briks var det i lang tid ensomheden, der rykkede ind og tog plads i lejligheden. – Jeg bliver utrolig, utrolig ensom, når jeg ikke får den der fysiske kontakt. Der har været dage, hvor den eneste grund
til, at jeg stod op, var mine forældre, mine brødre. Og så min kat. Det gør en stor forskel følelsesmæssigt at have et dyr. Hver gang, du kommer hjem, er der én, der elsker dig og snakker med dig, fortæller Jesper. At få en familie betyder, at man har eksisteret Ensomheden var også med til at puste yderligere til Jespers helt store ønske i livet. – Den første og den største drøm, jeg har, det er at blive gift og leve i et ganske almindeligt hus med et par unger. At få en familie er det tætteste, du kan komme på at være noget. At vide, at du har været til stede. Som det er lige nu, har jeg ikke noget som helst kørende. Jeg har ikke nogen eksamener, jeg har ikke haft et normalt arbejde, hvor jeg tjente mine egne penge. Så hvis jeg forsvinder i morgen, så er de eneste, der ved, at jeg har været her, min familie. Udover dét har jeg ikke eksisteret. Det kan godt være lidt skræmmende.
Alt det, du ikke fik med i artiklen – kan du høre i vores podcast om Jesper. Du finder den på www.spreaker.com /user/ligevaerd eller ved at scanne QR-koden her
Sofie, 26 år – Andreas er kærlig og åben, og jeg har det godt, når vi er sammen. Og så griner vi sammen. Vi er også gode til at hjælpe hinanden. Jeg hjælper for eksempel Andreas med at rydde op.
Andreas, 25 år – Og jeg hjælper Sofie med tal og matematik. Så spørger hun mig, hvis det handler om penge, eller hvis hun skal bage og finde ud af noget med decilitermål. Jeg kan godt lide, at Sofie ved, hvilke ting, hun kan lide og ikke lide.
Nr. 02 2021
9
TEMA #01
den unge og seksualitet
Til venstre: Viktoria – med K Til højre: Victoria – med C
Lidt ens og helt forskellige Ønsket om en kæreste. Seksuel nysgerrighed. Dating. På mange punkter er der ingen forskel på unge uden handicap og Victoria & Viktoria, to unge kvinder med særlige behov. Og så alligevel. Enkelte steder sniger der sig vanskeligheder ind. Vi har taget en snak med de to om fællesnævnere og forskelle. tekst & foto af Laura Gundorff Boesen
10
Nr. 02 2021
D
e bærer det samme navn. Og de har begge særlige behov. Derudover er de to kvinder helt forskellige. Ligesom alle unge er det, handicap eller ej. Den ene drømmer om at finde en kæreste, som hun kan få sin første gang med. Hun sætter andres behov før sine egne og frygter derfor, at hun en dag kan få sine grænser overskredet af en partner. Den anden har prøvet at have kærester, men er slet ikke interesseret i sex. Og hun markerer sine grænser så tydeligt, at hun kan finde på at slå. Her skal du møde Victoria og Viktoria.
kan godt gøre én sådan ”uuuh, dét er fedt!”, fortæller Victoria. Ja, Victoria og Viktoria er som alle andre danske unge, der varmer op inden en fest. Og som de fleste unge, når det gælder seksualitet. – Handicappede kan få lige så meget sex, som normale mennesker kan. Dét kan jeg ikke se nogen forskel på, siger Viktoria. – Alle har jo tidspunkter i livet, hvor de tænker mere på seksualitet end andre gange. Det, tror jeg, er helt normalt, lige meget om du er handicappet eller ej, siger Victoria.
Fællesnævnerne Der er hårspray, neglelak og forventning i luften, når Victoria og Viktoria skal til fest i den ungdomsklub for unge med særlige behov, hvor de begge går. – Jeg kan finde på at sætte mit hår og tage en lang kjole på med glimmer og bare gøre mig pæn. Så kan det jo være, at man kan score en fyr. Man kan aldrig vide, siger Viktoria på 22 år.
Forskellene Victoria er for tidligt født og fik en hjerneskade lige efter fødslen. Hun er dårligt gående og bruger rollator eller kørestol. Viktoria har svært ved at læse, regne og skrive og har epilepsi. Så lidt uden for normen falder de. Og lige så bevidste, de er om ligheder mellem dem selv og jævnaldrende uden særlige behov, lige så bevidste er de om dét, der måske er lidt sværere for unge som dém. – Jeg tror, at nogle unge med særlige behov har rigtig, rigtig svært ved at sige fra, siger Viktoria. – Det er jeg enig i, istemmer Victoria. Undersøgelser viser ganske rigtigt, at unge med særlige behov er i større risiko for både at begå og blive udsat for overgreb. Det forstår Victoria og Viktoria godt. – Jeg tror, at handicappede er nemmere at lokke til noget, de ikke vil, fordi de ikke ved, hvad det er for noget, siger Viktoria. – Hvis de har et handicap, hvor de ikke kan bevæge sig, så er det jo også nemt at tage fat om dem og så gøre alt muligt seksuelt, fordi de ikke rigtig kan stå imod, siger Victoria. Begge piger vurderer selv, at de er gode til at se og mærke, hvor andres grænser går. Men når det gælder deres egne grænser, har den ene meget lettere ved at tegne en tydelig streg i sandet, end den anden har. – Jeg synes, jeg har nemt ved at sætte mine grænser, siger Viktoria.
"Jeg har lært om sex af min mor. Da jeg kom i puberteten og fik menstruation, snakkede min mor med mig om det. Hun forklarede alting lige ud." Viktoria – med K – Jeg tager også kjole og makeup på og får ordnet hår og negle. Og så tager jeg noget ekstra godt parfume på. Hvis der er én, man synes er sød, så kan man dufte lidt ekstra godt, smiler navnesøsteren Victoria, der er 25 år. – Festerne er dér, hvor man kan mødes med alle sine venner og bare give den gas og måske have det lidt ekstra fedt, fordi der også er alkohol med. Alkohol
Viktorias 4 korte om… Seksualitet: – Det kan handle om, hvordan man rører ved hinanden. Og om sex og kærester. Biseksualitet: – Jeg har haft lidt svært ved at finde ud af, hvilket køn jeg er til. Jeg har haft nogle drengekærester, men dem har jeg ikke rigtig kunnet stole på. Så jeg ved ikke helt, om jeg er til piger. Men jeg tænker ikke så meget over det, jeg har ikke så travlt. At have en kæreste: – Det rare ved at have en kæreste er, at han holder om én og passer på én, og man kan snakke om næsten alt. Og så skal man bare kunne stole på hinanden. Seksualundervisning: – I grundskolen havde vi seksualundervisning, hvor de fortalte, hvornår man får menstruation, hvad det er for noget, og hvad der kan ske, hvis vi har sex uden at være opererede. I klubben har vores seksualvejleder lært os mere konkret og grundigt om sex. Det kunne havde været rart at vide noget mere om dé ting noget før. Så kunne man være mere forberedt på alle de ting, der kan ske.
Nr. 02 2021
11
Victorias 4 korte om… Seksualitet: – Seksualitet kan være, hvilket køn man er til. For man kan både være til piger og til drenge. Det kan også handle om ting, der kun har med én selv at gøre, for eksempel at onanere. Det er der jo også nogen, der gør. Biseksualitet: – Jeg ved ikke selv helt endnu, hvad jeg er til, så jeg er meget nysgerrig på lidt af hvert. Hvis man føler, at en pige er sød ved én, så kan det sagtens være noget, man har lyst til. Jeg synes, det er naturligt at være i tvivl om, hvad man er til, og så er det godt at prøve at dykke lidt mere ned i det. At få en kæreste: – Jeg vil gerne prøve at have en kæreste. Jeg venter bare på, at tiden kommer. Men det er også svært med corona, at man ikke har kunnet møde andre mennesker. For jeg vil gerne møde dem ansigt til ansigt i stedet for over nettet, det er jeg ikke så glad for. Seksualundervisning: – Da vi havde seksualundervisning i grundskolen, var det primært noget om kvinder, når de menstruerer, eller hvordan ens krop udvikler sig. Men der var ikke noget grundlæggende om sex, for eksempel hvordan man gør, hvis man skal være sammen med en fyr. Så synes jeg, vi har fået bedre undervisning af vores seksualvejleder i klubben. Hun stillede os for eksempel spørgsmål, og så havde vi skilte, hvor der stod ’Enig’ eller ’Uenig’. Når det er visuelt, kan man se det i stedet for at skulle dykke ned i et papir. På skrift kan man godt have svært ved at tyde, hvad der står, og så bliver jeg forvirret.
12
Nr. 02 2021
"Jeg går bare og venter på at finde den eneste ene, som jeg kan få min første gang med." Victoria – med C
– Bare andre gør et eller andet, jeg ikke kan lide, så siger jeg noget til dem. Jeg kan også finde på at slå, selvom jeg godt ved, jeg ikke må gøre det. – Den er lidt sværere for mig, fortæller Victoria. – Jeg er meget omsorgsfuld og tænker meget på andre mennesker, og at jeg ikke vil gøre dem kede af det. Derfor kan Victoria også godt forestille sig situationer, hvor hun vil lade andre gå lidt for langt, fordi hun ikke får sagt fra. – Hvis jeg får en kæreste, så vil det måske også ske, men så skal jeg nok blive bedre til det. Det er sådan noget, man skal øve sig i.
Og Victoria vil rigtig gerne have en kæreste at øve sig på. – Jeg går bare og venter på at finde den eneste ene, som jeg kan få min første gang med, siger hun. Viktoria er helt anderledes. Hun har haft flere drengekærester, men aldrig haft sex – af eget valg. – Jeg er slet ikke interesseret i sex. Jeg er interesseret i at være sammen med en kæreste og vide, at personen er sød uanset hvad. Men det eneste, jeg ikke rigtig er interesseret i, det er sex. Det har jeg aldrig været. Let’s talk about sex Viktorias manglende interesse i sex har ikke grobund i uvidenhed. Hun har længe vidst, hvad der var op og ned på både kvinde- og mandekroppen. – Jeg har lært om sex af min mor. Da jeg kom i puberteten og fik menstruation, snakkede min mor med mig om det. Hun forklarede alting lige ud. Hun er ikke forsigtig, min mor. Hun forklarede mig også om, hvad risikoen er for at blive gravid. Og så har vi også et brætspil om sex, vi har brugt i klubben (’Følelser og fornemmelser’), fortæller Viktoria, der bor hjemme med sine forældre.
Det samme gør Victoria. Men i hendes hus er der i meget mindre grad blevet tegnet og fortalt. – Min mor er ikke lige sådan én, man skal tage fat i. Hun er bare sådan ”wooow”, når vi snakker om sex. Derfor har jeg mest selv fundet ud af tingene. Jeg har googlet det meste virkelig grundigt for at få de rigtige svar, og så har jeg brugt klubbens seksualvejleder til at få konkrete råd. Hun har også givet os seksualundervisning, fortæller Victoria. Selvom hun ikke er vokset op med fortællingen om blomsten og bien, har Victoria ingen problemer med at tale om sex med sine venner. Det er Viktoria til gengæld mere tilbageholden med, særligt når der er drenge til stede. – Jeg snakker ikke rigtig med mine venner om det. Jeg kan finde på at snakke med min kontaktpædagog eller vores seksualvejleder i klubben, men jeg synes ikke, det er noget, som mændene skal vide. Det er sådan lidt ”ad”. Jeg har ikke noget mod, at piger hører det. Børn eller ej Sex kan som bekendt føre til graviditet, som bekendt kan føre til en baby. Sådan én er Victoria og Viktoria lidt uenige om, hvorvidt de ønsker at få i armene en dag. – Hvis der skal komme børn i familien, så skal det være, hvis min mand har børn fra et tidligere forhold, for jeg kan ikke selv få børn. Jeg er blevet opereret, sådan at jeg ikke kan, fortæller Viktoria. – Det er jeg blevet, fordi jeg er handicappet, og fordi jeg ikke vil risikere, at mit barn bliver handicappet, og jeg vil ikke risikere, at mit barn får epilepsi, ligesom jeg selv har. Det er også noget, jeg har talt med min mor om.
Victorias kompasnål har peget mod både den ene og anden pol. – Jeg har haft det ret blandet med det. I starten, da jeg tænkte på det første gang, ville jeg rigtig gerne, men nu kan jeg slet ikke holde tanken ud om, hvis jeg skulle være mor, hvis det skete længere ude i fremtiden. Jeg vil jo gerne have, at barnet skal få verdens bedste opvækst. Og jeg er bange for, at hvis jeg finder en kæreste, der ikke er særlig behjælpelig – for jeg skal jo have hjælp til de fleste ting, når det handler om børn – så ville jeg ikke kunne tage mig nok af barnet.
Kender du app’en LigeLyst? Mange unge gider ikke diskutere sex med deres forældre. Og der kan være ting, man har brug for at finde ud af med sig selv og i sit eget tempo. I webapp’en LigeLyst kan den unge gå på opdagelse alene og få enkle, forståelige og visuelle svar på spørgsmål om alt fra kroppen, kærester, sex og overgreb. Al tekst i app’en kan man også få læst højt.
Find app’en på app.ligelyst.dk eller ved at scanne QR-koden her
Victoria og Viktoria har været med til at udvikle LigeLyst-app'en
Alt det, du ikke fik med i artiklen – kan du høre i vores podcast om Victoria og Viktoria. Her snakker de blandt andet om deling af nøgenbilleder og forskellen på at date ansigt til ansigt og online. Du finder podcasten på www.spreaker.com/user/ ligevaerd eller ved at scanne QR-koden her.
Nr. 02 2021
13
TEMA #02
Forældrene og den unge
"Selvom vi har et åbent og frit samfund, er der så mange unge, med og uden særlige behov, der ikke har de her samtaler med deres forældre."
mille og heidi. Mille er velbevandret på sociale medier og meget bevidst om, hvordan hun gerne vil tage sig ud på selfies
Den akavede, vigtige samtale Heidi er bekymret for, at hendes datter Milles impulsivitet og ønske om at være som andre vil få Mille til at overskride egne eller andres grænser i takt med hendes spirende seksualitet. Derfor har Heidi været nødt til at tale lige ud af posen om sex, drenge, nøgenbilleder og tamponer – men det har krævet personlig overvindelse af Heidi at tale så ligefremt. Af Laura Gundorff Boesen
K
lokken nærmer sig 19.00. Sammen med 40 andre forældre sidder Heidi Møller Lundin på stolerækkerne i aulaen på den lokale skole. Hun venter på, at aftenens foredrag med overskriften ’Seksualitet og børn med særlige behov’ går i gang. Heidis datter Mille har ADHD, og Heidi er medlem af den lokale forening
14
Nr. 02 2021
Foto Heidi Møller Lundin
for forældre til børn med særlige behov, der har arrangeret oplægget. Alligevel har hun ingen forventninger til aftenen. – Jeg havde ikke troet, at det var relevant for mig og mit barn. Oppe i mit hoved tænkte jeg, at det var ligesom seksualundervisning i folkeskolen, noget med pubertet og menstruation. Men så var det bare noget helt andet. Virkelig et
wakeup-call. Jeg lærte, at mit barn har større sandsynlighed for at blive udsat for overgreb, men også for at blive den udøvende. Præventivt kan man gøre rigtig meget for at undgå det. Men hvordan i alverden skulle jeg få forklaret noget af det her til mit barn?, fortæller Heidi. Hun husker også stilheden blandt alle de fremmødte, da foredraget går i gang.
Og hvordan spørgsmålene så vælter ud af forældrene, efter den første har dristet sig til at række hånden op og spørge om noget. – Det her emne fylder meget mere, end nogen af os var klar over, da vi tog afsted. Det er virkelig et overset emne, siger Heidi. Når navlestrengen skal klippes På daværende tidspunkt var seksualitet slet ikke noget, som Heidi forbandt med sin dengang 9-årige datter. Mille har, siden hun var 6 år, været diagnosticeret med ADHD og kæmpede på det tidspunkt også med angst og OCD som følge af tre år i en ordinær folkeskoleklasse, der var gået helt skævt og endte med, at Mille var hjemme hos Heidi i alle døgnets timer. Imens kæmpede Heidi og hendes mand for at få Mille i et specialtilbud. – Mille var gået så meget i stykker, at hun ikke kunne være alene i et rum. Hun fulgte efter mig, når jeg skulle fra stuen og ind i køkkenet for at hente en kop kaffe. Når man er sammen så intenst, ender man i en lille boble. Og det var slet ikke gået op for mig, at Mille en dag skulle ud af den boble, husker Heidi, som er sikker på, at der er mange forældre som hende, der ikke kobler deres eget barn med emnet seksualitet. – Der er en blind vinkel. For man hører jo både om bosteder og på skoler og i taxaer, hvor der sker overgreb af eller på unge med særlige behov. Så der er noget, vi ikke ser. Måske er det fordi, vi har nogle børn, der på så mange områder er så afhængige af os, og vi støtter dem, og så er det måske grænseoverskridende for os selv at indse, at nu er det ved at være ”den tid”, funderer Heidi. Offer eller gerningsmand Mille er i dag 13 år og går i en specialklasse, hvor hun trives. Hun får medicin for sin ADHD, men hun er stadig impulsstyret, utålmodig og har svært ved at behovsudsætte. – Og når jeg tænker dét ind i emnet seksualitet, bliver jeg bekymret. Mille kan jo nemt få rodet sig ind
i nogle situationer, hun ikke kan få rodet sig ud af igen. Måske kommer hun til at opleve noget som et overgreb. Men jeg kan også risikere, at det er mit barn, der er lidt for frembrusende og overskrider andres grænser. Mange i Milles omgangskreds er jo også børn med særlige behov, så ofte bekræfter de hinanden i deres tanker, og måske kan det give dobbelt op på risikoen, hvis man sætter to sammen, der er impulsstyrede, frygter Heidi. Copycat Som så mange andre børn med særlige behov har Mille mærket, set og hørt, at hun ikke altid er som ”de andre.” Og det er hun ked af. – Jeg kan se, hvor meget hun gerne vil ligne andre. Nogle gange er hun ren og skær kopi af ”det er sådan her, man gør, når man er teenager”, uden at hun selv tænker over det. Og det er dét, jeg bliver bekymret for, for Mille er godt klar over, at når man er stor, så boller drenge og piger, siger Heidi. Mille er meget rigid, når det gælder regler. Hun ved godt, at hun ikke må gå i seng med nogen, før hun er 15, så det er Heidi slet ikke nervøs for, at Mille vil kaste sig ud i inden. – Men så kan jeg godt frygte, at når hun så bliver 15, så tænker hun ”nu skal jeg have sex, det skal jeg have klaret, for så er jeg som de andre.” På Milles tjekliste til at være en rigtig teenager er at blive konfirmeret, gå på café og til fest, shoppe med veninder – og hvad nu, hvis blowjob også kommer på listen, udelukkende fordi alle andre taler om det? Nettet flyder med serier, musik og klip fra realityserier som ’Paradise Hotel’, hvor blowjobs nærmest er noget, man snupper til morgenmad, og sex fremstilles som noget udelukkende fysisk uden følelser, konstaterer Heidi. Den svære snak – og manglen på information – Selvom vi har et åbent og frit samfund, er der så mange unge, med og uden særlige behov, der ikke har
de her samtaler med deres forældre, siger Heidi. – Jeg tror, at mange i min generation ønsker at gøre det bedre. Jeg har aldrig haft sådan en snak med min mor. Da jeg selv var
Seksualvejlederne: Derfor er det vigtigt for forældre at snakke seksualitet med deres børn Marlene Qvist Simoni, seksualvejleder og formand for foreningen BHOV, et netværk for forældre til børn med særlige behov: – Som forældre til børn og unge med særlige behov kan seksualiteten være noget, som man med stor sandsynlighed skal forholde sig til på en anden måde end andre forældre. De forældre, jeg møder, mangler ofte viden og redskaber til at håndtere denne del af deres barns liv. Det bedste, forældre kan gøre, er at være åbne og naturlige omkring deres barns seksualitet og lære dem at mærke deres egne grænser, sætte grænser og respektere andres grænser.
Anne Svalgaard Pretzmann, seksualvejleder på Elmelund, en uddannelsesinstitution for unge med særlige behov: – Som forælder kan det være svært at vide, hvordan man taler med sit eget barn om emnet seksualitet. Mit bedste råd er at vise sit barn, at man er åben og positiv for at tale og lytte, også når det kommer til følelser, tanker og spørgsmål om kærlighedslivet. Spørg selv ind til dit barns tanker og følelser, hvis det er muligt. Det er oplagt at spørge i skolen eller institutionen, hvad de ser og oplever, og hvordan de griber en seksualundervisning an. Jeg synes naturligvis, det bør være en uddannet seksualvejleder, der står for undervisningen.
Nr. 02 2021
15
15, var jeg på kanten til noget, der lignede et overgreb, som jeg fik snoet mig ud af. Jeg snakkede hverken med mine veninder eller mine forældre om det. Og så endte jeg med at gå rundt med det alene, fortæller Heidi. Det, vil hun ikke have, skal ske for Mille. Alligevel er de ord, der skal siges for at undgå det, svære at få over læberne. – Mille har en jævnaldrende kæreste, og det er jeg ikke så bekymret for. Men der er en dreng i en anden gruppe, som hun både skriver og snakker med, og han er 15 år. Og så kan jeg godt mærke… Heidi griner lidt. – …ja, at jeg tænker, hvordan tager jeg hul på den her? Både over for mit eget barn, men også det andet: Skal jeg kontakte de andre forældre? Skal vi involvere skolen? Hvordan kan jeg både støtte mit barn og beskytte det samtidig? Mange aftener har Heidi og hendes mand siddet i skæret fra computer og mobil og søgt efter tilgængelig information om, hvordan man håndterer emnet seksualitet og et barn med særlige behov. Men de har ofte søgt forgæves. – Jeg mangler værktøjer til, hvordan jeg får spurgt ind. Og hvad jeg må spørge om. For Mille har også ret til et privatliv. Man kan jo også bevæge sig over i en anden grøft, hvor man skal have bevilget et eller andet forløb med en seksualvejleder eller lignende, men det synes jeg bliver for voldsomt, for så får man måske gjort noget helt naturligt til noget mærkeligt, siger Heidi. Sociale medier Verden er ganske rigtig blevet mere fri og åben sammenlignet med, da Heidi var ung. Men med udviklingen er der også
16
Nr. 02 2021
dukket nye fænomener op som for eksempel sociale medier. – Jeg kan se allerede nu, at de der selfier, Mille tager – hun er helt med på, hvordan hun skal stå og tage sig ud, og hvilket filter hun foretrækker, fortæller Heidi. Derfor har hun snakket med Mille om, at hun ikke må være venner med nogen på sociale medier, hun ikke kender i virkeligheden. At hun aldrig skal tage nøgenbilleder af sig selv og sende til nogen, heller ikke en kæreste. Fordi dét, der i øjeblikket virker som en god ide, kan man komme til at fortryde bagefter, særligt hvis det handler om ens krop og meget private ting. – Det er lige præcist sådan et sted her, hvor jeg frygter, at Milles impulsstyrede adfærd og ønske om at være som alle andre kan bringe hende i problemer. Jeg har set, hvor meget det her lille menneske kan gå i stykker. Og hvis hun fik delt et nøgenbillede af sig selv, ville det være så skamfuldt og ødelæggende for hende, fortæller Heidi.
"Jeg frygter, at Milles impulsstyrede adfærd og ønske om at være som alle andre kan bringe hende i problemer." Okay, det her bliver jeg nødt til at fortælle om Heidi synes, at hun som forælder har et ansvar at løfte, når det gælder om at informere sit barn om seksualiteten – og dens faldgruber. Dels fordi det bare er det rigtige at gøre. Dels fordi seksualundervisningen i skolen lader noget tilbage at ønske. Alligevel kræver det personligt tilløb at tage de snakke med Mille. – Jeg synes ikke, at der i seksualundervisningen i Milles skole er taget tilstrækkelig højde for, at de underviser børn med særlige behov. Mille kom for eksempel hjem en dag og fortalte, at de havde lært, at når en sædcelle kommer ind i et æg, bliver det til en baby. Jeg spurgte hende så, hvordan sædcellen var kommet hen til ægget til at starte med. Det anede hun ikke. Og så tager jeg en
dyb indånding og tænker, okay, det her bliver jeg nødt til at fortælle om. Og det er først i vores snak om alt det her, at det går op for Mille, at dér, hvor tamponen skal op, ikke er det samme sted, som tisset kommer ud. At piger har to huller. Og at tissemanden skal op i tissekonen. Alt det havde de ikke lært i seksualundervisningen, fortæller Heidi. Jo klogere vi er, jo bedre kan vi hjælpe vores børn Milles skole har godt nok et fag, de kalder socialfag, hvor børnene lærer, hvordan man begår sig blandt og i relation til andre mennesker. – Men det kobler de ikke med seksualundervisningen, fortæller Heidi. Og det ærgrer hun sig over. – Jeg talte med en mor fra skolen den anden dag. Hun har en dreng på 16 år, der går i specialklasse og snakker rigtig meget med en pige på 14 i samme klasse. De vil gerne sove sammen. Men hvad hvis de så får rodet sig ud i noget? Forældrene er forstående over for hinandens børn og deres særlige behov, men hvor går den grænse? Hvis hendes søn kommer til at gøre noget, hvor langt rækker den tolerance så hos pigens forældre? Derfor er det vigtigt at få udvidet seksualundervisningen og få inddraget forældrene i god tid, også inden det er aktuelt, så vi kan få snakket med hinanden, fortæller Heidi, som har opfordret skolelederen på Milles skole til at bruge et af skolens årlige fællesmøder for forældrene til at få en seksualvejleder ud og sætte gang i en snak med og hos forældrene. – Jo klogere, vi er, jo bedre kan vi passe på vores egne og hinandens børn. Og jeg synes faktisk også, det er en svær opgave kun at lægge på lærerne. Den del, der ligger ud over det biologiske, bør varetages af den rette fagperson, som så også ville være en livline for den unge eller forældrene, hvis vi får behov for ekstra hjælp. Jeg tror på, at hvis vi supplerer seksualundervisningen med seksualvejledning og inddrager os forældre, så kan vi sammen med det personale, der har børnenes tillid, forebygge grænseoverskridende adfærd og overgreb. Bare ét overgreb forhindret er jo det hele værd, siger Heidi.
Stine, 25 år – Daniel er betænksom på mange punkter, og han hjælper mig med mange ting. Tingene kan godt virke uoverskuelige for mig, og så hjælper han mig med at få overblik over tingene herhjemme og vores planer.
Daniel, 34 år – Stine er meget kærlig og nærværende. Det kan en gang imellem godt være et problem for mig, fordi jeg kan have det svært med nær kontakt. Men jeg putter alligevel med hende, fordi jeg ved, det er vigtigt for hende.
TEMA #02
Forældrene og den unge
”Vi er endelig et sted, hvor vi tror på, hun kan klare det” En hest, en gård, en førtidspension og mange års hårdt arbejde har nu givet Rikkes datter Mathilde mod på at blive mor. Noget, både Rikke og Mathilde engang anså for umuligt på grund af Mathildes diagnoser. Af Laura Gundorff Boesen
Foto Rikke Bolvig
H
un bryder spontant ud i tårer, da jeg ringer til hende. Jeg når lige at sige: ”Hej Rikke, jeg fik at vide af min kollega, at jeg kunne ringe til dig i forbindelse med vores tema om unge med særlige behov og seksualitet. Er det noget med, at du har en voksen datter, der overvejer at blive mor?” Så begynder snøftene i den anden ende af røret. – Undskyld, jeg bliver lige ked af det. Men det er glædestårer. For Mathilde er faktisk lige blevet gravid. Med vilje. Og det er super fint. For nu er vi endelig et sted, hvor vi tror på, at hun godt kan klare det, siger Rikke Vingaard Bolvig – kommende mormor. Men det har været en sej rejse at nå hertil, fortæller Rikke. En vandring fuld af prøvelser og hårdt arbejde, der for alvor startede, da Mathilde tog sine første skridt ind i puberteten. Intet filter Rikkes datter Mathilde på 24 år har
18
Nr. 02 2021
ADHD og GUA (Gennemgående Udviklingsforstyrrelse Anden) i autismespektret. Hun har vanskeligt ved at forstå sociale omgangsformer. Og så sanser hun detaljer, som andre slet ikke registrerer. Som 12-årig kom hun og spurgte Rikke, hvad det betød, når hun stod med sin ven Mathias i puderummet, og hans pupiller blev større, han trak vejret hurtigere, og hans hud blev fugtig. – Så svarede jeg, at det bare betød, at Mathias nok godt kunne lide hende, fordi drenge kan få det sådan, når de godt kan lide piger, fortæller Rikke. Mathilde har aldrig haft et filter for, hvad hun spørger sine forældre om eller deler med dem. Der er ingen generthed, men en stor nysgerrighed. – Mathilde har altid været ude efter viden om seksualitet og taget vores snakke dybt seriøst. Der har aldrig været sådan noget fnisen med hende – det er mig, der har fniset. Jeg er selv vokset op med forældre, der hverken snakkede om sex eller seksualitet, så det har været
grænseoverskridende for mig at skulle tage de der snakke. For eksempel kunne Mathilde finde på at onanere ved at vippe frem og tilbage, mens der var andre til stede. Og det udstillede hende jo. Så var vi nødt til at sige, at ”det er helt naturligt, at det kilder lidt i tissekonen, men du skal finde et sted, hvor du er alene, for det gider andre ikke at se på, og du skal heller ikke lade andre se dig sådan”, fortæller Rikke. Too much to know Rikke og hendes mand Søren (der ikke er Mathildes far, men som Mathilde er vokset op med) har altid talt med Mathilde om de ting, der fyldte hos hende, uanset emne. – Hvis jeg havde sagt, at det ville jeg ikke snakke om, var hun blevet ensom i det. Så kommer hun ikke af med det. Hun har aldrig haft en veninde, som hun har talt med på den måde. Så det har vi måttet gøre i stedet. Og hvis hun har afprøvet noget seksuelt, har hun haft et stort behov for at snakke om det bagefter for at bearbejde det og finde ud af, hvordan grænserne skal være, fortæller Rikke. Mathilde begyndte at blive interesseret i sex, da hun var 17 år. Her fik hun en kæreste – og en helt masse spørgsmål. – Vi har snakket lige ud om alting, fordi det virker bedst for Mathilde. Jeg har skullet sluge nogle kameler på min egen blufærdigheds vegne. Vi har snakket om, hvad der er god sex, hvad der er i orden sex, og hvad der er grænseoverskridende. Og så en gang imellem har jeg sagt, at hun ikke behøver fortælle mig alting.
"Vi har snakket lige ud om alting, fordi det virker bedst for Mathilde. Jeg har slugt nogle kameler på min egen blufærdigheds vegne."
Mathilde er kommet hjem og har fortalt Rikke, hvordan hun har haft sex på en bænk i den lokale park, og tværs over bordet har hun delt sine tanker om det stykke sexlegetøj, hun skulle købe med sin kæreste. – Vi har et kodeord nu: ’Too much to know’ kan jeg sige til Mathilde. Så ved hun, at hvis noget er rart for hende, er det fint for mig, men at jeg ikke behøver vide mere – slet ikke om en eller anden butthole-ting, mens vi sidder og spiser aftensmad, griner Rikke. Hesten spejlede Mathildes følelser Mathilde siger dét, hun tænker, uanset om det er passende eller ej. Det er en del af hendes GUA. Rikke har haft uendeligt mange snakke med Mathilde om, hvordan hun påvirker andre, når hun er så direkte, og hvad hun i stedet kan gøre og sige. Men den helt store selvindsigt for Mathilde kom i form af hesten Lukas, da hun som yngre startede til ridning. Nogle dage syntes Mathilde, at Lukas var træls, urolig og besværlig. Rikke snakkede
Søren og Rikke (tv). Christian og Mathilde (mf). Storesøster Amalie og Mathilde (th)
med Mathilde om, hvordan Mathildes egen opførsel måske havde indvirkning på Lukas. – Og så begyndte Mathilde at lægge mærke til, at når hun selv var frustreret, stresset og urolig, så forplantede det sig til hesten. Hun blev opmærksom på, at hun ubevidst udsendte nogle signaler, fortæller Rikke. Gennem sin relation til Lukas blev det mere tydeligt for Mathilde, hvilken rolle, hun selv spillede i samspillet med andre, og hvordan hun mest hensigtsmæssigt kunne agere i det. Arbejdet med hesten skulle vise sig at blive en vigtig del af det fundament, der senere gav Mathilde mod på at indgå i den ultimative relation til et andet menneske; relationen til ens eget barn. Havde det svært – ligesom moster Selvom snakkene med Rikke og arbejdet
med Lukas gennem årene gav Mathilde værktøjer til bedre at være i fællesskabet med andre, var hun i årevis sikker på, at hun aldrig ville sætte børn i verden. Hendes moster spillede en stor rolle i den beslutning. – Min søster har ADHD og OCD, fortæller Rikke. – Vi har ofte snakket om, hvordan det ville være, hvis moster fik børn, fordi hun har svært ved at sætte grænser. Nu er hun 44 år og har ikke fundet en mand at få børn med, og det har vi hjemme hos os italesat som noget fint, fordi det måske ville blive rigtig svært for hende. Og Mathilde har nok lyttet mere med, end vi troede. For hun har selv sagt, at hun ikke tænkte, at hun skulle have børn, fordi hun selv har det svært, ligesom moster, og har rigeligt at se til med at passe på sig selv. Førtidspension og kæreste Som 18-årig flytter Mathilde i sin egen lejlighed tæt på Rikke og Søren. Hun prøver kræfter med VUC som en del af
Nr. 02 2021
19
et ressourceforløb, hvilket går ok. Den efterfølgende jobafklaring går dårligt. Mathilde kan ikke være steder, hvor hun skal tage imod ordrer eller kan bringes i uforudsigelige situationer. Rikke og Mathilde snakker med Mathildes sagsbehandler om, at de gerne vil have hende indstillet til førtidspension. Hun er nu 21, og på samme tidspunkt møder hun Christian. En god fyr på 29, der ikke har særlige behov som Mathilde. I efteråret 2019, da Mathilde er 22 år, får hun bevilget sin førtidspension. Det giver hende ro på. Samtidig har Rikke og Søren set en gård på landet, der er til salg. Den har et hovedhus, et anneks og fire hektar land til. Parret begynder at lege med tanken: Måske kunne de alle fire – Rikke, Søren, Mathilde og Christian – flytte ud på gården sammen? De to par kan bo i separate boliger, men stadig være tæt på hinanden, når Mathilde får brug for hjælp. Mathilde kan også have heste. De springer ud i det og køber gården – efter at have fået grønt lys fra Christian. – Han skulle ligesom gide at bo så tæt på sine svigerforældre. Det var han heldigvis ok med, siger Rikke.
"Mathilde er bekymret for, hvad andre tænker om graviditeten." Ro på rammerne, ro i hovedet Når man stiger ud af bilen på gårdspladsen, knaser gruset lidt under fødderne. Her er fredeligt. Gården er flankeret af grønne områder, skov og en stor sø. Her flytter Mathilde og Christian ind i
20
Nr. 02 2021
december 2019. Rikke og Søren følger trop senere. Langsomt dannes rammerne om en stabil og tryg hverdag for Mathilde. Hun arbejder med sine heste. Hun er tæt på naturen. Hun får en rigtig god kvindelig bostøtte, der har forstand på autisme. – Mathilde finder en ro og fred indeni. Hun får opbygget sig selv, fortæller Rikke. – Vi ser, hvordan hun får overskud og overblik over alle dagligdagens opgaver. Hun vasker tøj, rydder væk efter maden, køber ind alene og bestiller tid ved dyrlæge og egen læge – alt sammen noget, vi før skulle hjælpe hende med. Hun trapper også ned i den medicin, hun får for sit tankemylder, og mærker selv, at hun får mere energi. Og hun bruger sine strategier med vejrtrækningsøvelser og yoga til at blive grounded. Vi ser en Mathilde, der kan meget mere. Også i sin kontakt til andre mennesker. Og det er også her, hendes overvejelser om at få børn skifter karakter, fortæller Rikke. Hvad vil andre tænke? Mathilde fortæller nu, at hun nok hele tiden har ønsket at blive mor engang, men at hun ikke havde tænkt, at det var muligt på grund af hendes særlige behov. Også de lavpraktiske ting, der følger med en graviditet, fødsel og et spædbarn, har virket skræmmende for hende: Lægebesøg, jordemoderaftaler, sygehus, dagpleje. – Men hun udvikler sig simpelthen helt enormt det halvandet år, der er gået, siden hun og Christian flyttede ud på gården, fortæller Rikke. Derfor bestiller Mathilde tid ved sin læge for at snakke om muligheden for at blive gravid. Rikke tager med. Lægen spørger, hvad Mathilde tænker om, at
hun måske selv kan få et barn med handicap, og om hun selv ville ønske, hun ikke var blevet født. – Mathilde svarer, at hun er glad for at være blevet født, men at hun kunne have ønsket sig hjælp noget tidligere. Og hvis hun får et barn med autisme som hende selv, vil hun have god mulighed for at sætte sig ind i, hvordan barnet har det, husker Rikke. Lægen spørger også, hvad Mathilde selv tænker om at blive mor. – Hun fortæller, at hun selv synes, hun har styr på det. Men at hun er bekymret for, hvad andre vil tænke om det. Hen over efteråret plejer Mathilde at løbe tør for energi. Men hun fortsætter sin gode udvikling, og efter julen 2020 bliver hun og Kristian enige om, at de vil forsøge at blive gravide. Stigmatiseret mor Rikke ved, at Mathilde og Christian vil skabe et trygt hjem for deres kommende barn. Og i Rikkes familie, hvor både hendes søster og bror har psykiatriske diagnoser, har man altid hjulpet med at passe hinandens børn, også i længere perioder, når den primære omsorgsperson havde behov for det. Rikke ved, at familiemedlemmerne vil gøre det samme for Mathildes barn, hvis det bliver nødvendigt. Alt dét har hun helt ro i maven over. Men hun deler Mathildes frygt for, hvad andre vil tænke om, hvordan hun er som mor. – For selvom Mathilde har styr på sig selv, vil der på grund af hendes diagnose altid være sundhedspersoner og læger, der vil måle og veje hendes barn ekstra meget og den måde, hun er mor på, siger Rikke, der genkender den følelse alt for godt. – Jeg har i mange år skammet mig over, at jeg havde dét, som andre misfortolkede som et uforskammet barn, men som i virkeligheden havde en diagnose. Andre dømte mig. Jeg følte mig stigmatiseret og set skævt til. Og der er meget af den skamfølelse, jeg har brugt lang tid på at arbejde med, som jeg er bange for at føle igen. Og jeg er bange for, hvad det vil gøre ved Mathilde, for jeg ved selv, hvordan det er. Men nu ved jeg også, hvordan jeg og vi kan arbejde med det.
Pernille, 30 år – Jeg havde aldrig forestillet mig at være sammen med én, der også har et handicap. Det var min største bekymring, da vi blev kærester. Simon er ikke så høj. Og jeg har en halvsidig lammelse. Folk kigger efter os, når vi går sammen. Men Simon har altid været cool. Jeg beundrer ham for at være så sej og viljestærk i alt, hvad han gør. Og så er han meget støttende. Vi hjælper hinanden med de ting, vi hver især ikke kan.
Simon, 31 år – Jeg er lav, så de ting, jeg ikke kan nå i skabene, dem tager Pernille. Til gengæld tager jeg de mere tunge løft. Jeg faldt for, at Pernille bare var sig selv. Hun var ikke sådan en afvisende type, hun snakkede bare med folk og havde det sjovt. Vi kan snakke om alt mellem himmel og jord – der er ikke noget, Pernille ikke synes, at vi kan tale om.
Nr. 02 2021
21
TEMA #03
Skolen og den unge
På Horisonten kigger de aldrig på deres seksualpolitik – men de bruger den hele tiden På bo- og uddannelsesinstitutionen Horisonten er det lige så naturligt at snakke om sex og kønsidentitet som rengøring og sengetider.
Personalet forsøger at skabe afslappede og tillidsfulde relationer til de unge
22
Af Laura Gundorff Boesen
Nr. 02 2021
Paw Koch (tv). Simon Normand Winkler (th)
Foto Horisonten
J
ovist, den står inde på Horisontens hjemmeside – institutionens seksualpolitik. Men den bliver aldrig taget frem og viftet med af skolens ansatte. – Vores arbejde med seksualitet gennemsyrer bare alt, hvad vi gør, siger Simon Normand Winkler. Han er pædagogisk vejleder og Horisontens STU-ansvarlige. – Vi går ikke rundt med en bevidsthed om, at ”nu skal vi lige huske at drysse lidt af seksualpolitikken ind i samtalen med de unge her”. I stedet er vores seksualpolitik og snak om kønsidentitet lige så naturlig at gå ind i, som det er at tale med de unge om rengøring og sengetider. Seksualpolihvadfornoget? Måske er det første gang, du hører om begrebet seksualpolitik. Måske har man allerede vedtaget sådan én det sted, du arbejder, eller hvor dit barn er elev eller bor. En seksualpolitik kan udformes på mange forskellige måder. Men typisk er det et sæt regler eller dogmer, som personalet på en skole eller institution diskuterer og bliver enige om at vedtage i en bestemt ordlyd. Nogle steder involverer man også elever og forældre. Reglerne/dogmerne kan handle om, hvad der er social acceptabel seksuel adfærd blandt eleverne, hvordan personalet skal forholde sig, hvis der opstår forskellige grænseoverskridende situationer, og hvordan medarbejderne kan arbejde for at skabe en seksualvenlig kultur på skolen/institutionen, så eleverne får et trygt og naturligt forhold til deres egen og andres seksualitet, følelser og parforhold. En seksualpolitik kan også være med til at forebygge overgreb blandt de unge og give personalet en tryghed i at vide, at der er nogle retningslinjer at læne sig op ad i situationer eller samtaler, hvor de ellers ville komme til kort. At forholde sig til de unges seksualitet er både vigtigt og en pligt ”Sex betragtes som en naturlig del af menneskelivet og ikke som noget
tabubelagt.” / ”Det er op til personalet at arbejde på at sikre en åben dialog, skabe tydelige rammer og animere til en åben og empatisk tilgang til seksualitet.” / ”Den unge kan udsmykke sit værelse helt efter egen smag og benytte porno osv, men fælles arealer tilskyndes at antage et mere neutralt udtryk, så ingen stødes.” Det er bare tre af de linjer, man finder i Horisontens seksualpolitik. En politik, der har lige så mange år på bagen som skolen selv, fortæller forstander Paw Koch, der var med til at grundlægge skolen i 2014: – Vi havde nogle græsrodsforældre, der var med til at starte skolen, som mente, at det var vigtigt med en seksualpolitik. Nogle af forældrene havde oplevet nogle udfordringer på det område på de efterskoler, deres børn havde gået på, og derfor ønskede de klare rammer og regler på Horisonten, fortæller Paw. Han oplever det som både vigtigt og en pligt som institution at forholde sig til seksualiteten hos de unge. – Hvis man ikke forholder sig til det, får man nok en stiv kultur, hvor man ikke er naturlig. Og hvis man ikke er dét, mister man tilliden til de unge. Dét, at man for eksempel kan være plat eller tale om personlige ting og følelser med de unge, gør jo, at når man så står i en situation, der er svær for eleven, så er du tættere på personen relationelt. Og så synes jeg ikke, det kan være anderledes, end at man forholder sig til emnet, hvis man kigger på målet for sundhedsindsatsen på botilbud og specialtilbud, for déri er et krav om, at man arbejder med en sundhedsindsats, og seksualvejledning er en del af dén, siger Paw. Sådan gør de i praksis Simon Normand Winkler kunne aldrig finde på at sætte sig ned med en flok elever og proklamere, at ”nu skal vi snakke om seksualitet.” – De fleste, der bor her, har papir på, at de har en form for indlæringsvanskeligheder. Så hvis jeg skaber et rum, der minder dem om skole, har jeg allerede mistet dem. Så lugter det også af kravsætning:
Seksualvejlederne: Derfor er det vigtigt for skoler og institutioner at sætte fokus på seksualitet Marlene Qvist Simoni, seksualvejleder og formand for foreningen BHOV, et netværk for forældre til børn med særlige behov: – Som professionel omkring mennesker med særlige behov vil seksualiteten være noget, man skal forholde sig til, da den er en del af det hele menneske. Børn og unge med særlige behov kan gå glip af vigtig viden og erfaring, hvis ikke man som professionel sætter fokus på emnet. Mange fagpersoner føler sig desværre ikke klædt på til denne del via deres uddannelse, hvilket er en stor udfordring. Det er meget vigtigt, at personalet sammen får skabt et seksualvenligt miljø, så alle føler sig trygge og klædt på til at varetage denne del.
Anne Svalgaard Pretzmann, seksualvejleder på Elmelund, en uddannelsesinstitution for unge med særlige behov: – Mangel på viden om unge med særlige behov og seksualitet gør, at det er svært for skoler og institutioner at håndtere den unges seksualitet. Seksualundervisning er ikke obligatorisk i STU, som det er i en helt almindelig folkeskole. Samtidigt ved vi, at unge med handicap er i større risiko for at blive udsat for overgreb end andre unge. Det er på tide at gøre en indsats for at følge de unge på rette vej, bl.a. med en god og grundig seksualundervisning, der er målrettet denne målgruppe og deres behov, så de unge med særlige behov får mulighed for at lære, hvad det vil sige at have et sundt og godt kærlighedsliv.
Nr. 02 2021
23
”Hvad forventer læreren af mig nu?” Det skal være så uformelt og autentisk som muligt. For eksempel vækkede jeg en kvindelig beboer den anden dag. Hun kiggede på sin telefon, og så ser jeg, at der står et drengenavn. ”Ej, hvor fedt, hvem er det?” spørger jeg så. Så smiler hun, og så har jeg grebet den dér. Indgangsvinklen til at snakke seksualitet, følelser og kærester kan også opstå i mødet med to elever, der hænger ud ved én af vores bygninger, når vi ser film eller midt i frokostpausen, fortæller Simon. En gang imellem arbejder skolen med strukturerede forløb om seksualitet, kønsidentitet og følelser. Men ofte sammensætter personalet også undervisning eller hold, hvor seksualitet umiddelbart er et usynligt element, men hvor det
i virkeligheden er det primære dannelsesmæssige fokus. – Hvis vi nu skaber et fælles tredje, hvor vi istandsætter vores butikslokaler, så kan vi lave et hold med tre tøser. Så tager de måske selv hul på snakken om kæresteforhold, mens de arbejder side om side. Så er det vigtige ikke, at de lærer at male eller renovere, men at vi får skabt et rum, hvor de kan tale om sådan nogle ting sammen med en anerkendende pædagog, fortæller Simon. Også de ugentlige beboermøder i de unges fælles lejligheder er en mulighed for personalet for at snakke om, hvordan de unge opfører sig, hvis én eksempelvis har sin kæreste til at overnatte i weekenden, eller hvor meget eller lidt påklædt man går rundt blandt de andre.
Frirum Som beskrevet flere gange i magasinet her, er grænsesætning én af de helt store udfordringer for unge med særlige behov. Simon tror på, at den afslappede og anerkendende kultur, naturlige tilgang til emnet seksualitet og ikke mindst relationen mellem personale og unge i dén forbindelse er givet godt ud. – Jeg er ret sikker på, at vi har nemmere ved at tale med de unge om, hvor der går en grænse, eller hvis en ung er i tvivl, om en grænse er blevet overskredet, fordi vi bliver inviteret ind i den snak tidligere og bliver bedt om at guide. Generelt tror jeg bare, at folk, der kommer her, oplever et frirum, hvor man kan tale åbent med hinanden.
Elever: Det er vigtigt med et seksualvenligt miljø på skolen
Chloé, 19 år. Har boet på Horisonten et år: – Jeg sprang ud som transkønnet ved en morgensamling her på skolen. Det tog mange kræfter. Men folk tog imod det med åbne arme. De bakker op om det og er søde. De fleste er meget positive og spørger, hvad de skal kalde mig. Jeg bruger de voksne her til at snakke om viden, om processen for kønsskifte og om følelser. Efter jeg sprang ud, er der flere elever, der er kommet hen til mig og har talt med mig. Nogle har fortalt mig, at de er lesbiske. Og en dreng sagde, at han også følte, han var en pige. Det er ikke første gang, jeg springer ud. Det gjorde jeg også det andet sted, jeg gik før. Men der troede de ikke på mig. ”Det er en lang proces, det kan du ikke klare,” sagde de. Jeg havde en yndlingspædagog dér, men hun blev min hadepædagog, fordi hun sagde, at vi ikke skulle købe pigetøj til mig. Men det skal jeg her. Vi skal ud at finde pigetøj, en bh og noget vat at putte i.
Malene, 21 år. Har gået på STU og boet på Horisonten i tre år: – Jeg har oplevet det som et frirum for de unge, at man bare er, som man er her. Det er super vigtigt. Så det er super rart. Seksualitet er jo en del af ens hverdag og liv. I nogle af vennegrupperne snakker vi meget om, hvordan vi er til daglig, både som kærester og personer. Måske tænker unge med særlige behov mere over det. Vi kan godt overtænke ting og måske føle mere. Jeg har altid fungeret bedst ved at skrive om ting. Det er sådan, jeg kan få ord og følelser ud. Så jeg skriver til min kontaktlærer. Og bagefter kan vi så tage hul på de ting ansigt til ansigt. Flere af mine venner her har også fået hjælp af de voksne til deres kæresteforhold. Mens jeg har gået her, er jeg også blevet klogere på mine egne grænser.
24
Nr. 02 2021
Peter, 24 år – Jeg har ikke haft det nemt i mit liv, og jeg er en tryghedsperson. Janni giver mig den tryghed. Så lægger hun mig på sit bryst, så jeg kan høre hendes hjerteslag. Så bliver jeg rolig.
Janni, 22 år – Peter er en dejlig mand. Han er glad og smiler. Og han køber tit gaver til mig, for eksempel parfume eller et spil. Og hvis jeg er ked af det, så hjælper han mig og trøster mig.
TEMA #03
Skolen og den unge
I klubben mærker de unge sig selv gennem teater
Herunder: Naja Sewohl. Til højre: Elever på klubbens teaterscene
I ungdomsklubben Levuk lærer de unge medlemmer deres egen seksualitet og grænser at kende på klubbens teaterscene, hvor de spiller små stykker om deres egne liv. Af Laura Gundorff Boesen
Foto Laura Gundorff Boesen og Levuk
F
or Naja Lammers Sewohl, der er seksualvejleder i den nordsjællandske ungdomsklub Levuk, er det logik for burhøns: Seksualitet er en integreret del af alle unge, handicap eller ej. Lige så livsnødvendig som hjertet, der slår, og lungerne, der trækker luft. Derfor bliver hun altid overrasket, når hun møder mennesker, der automatisk tænker, at unge med handicap er aseksuelle. – Vi havde en pige, der gik her i klubben, der var rigtig godt begavet. Hun gik på en specialskole, fordi hun havde muskelsvind. Hun brugte én finger til at navigere rundt med i sin kørestol. Pigen kom så en dag og spurgte mig, om hun måtte være med til seksualundervisningen her på Levuk. Hun var blevet ekskluderet fra seksualundervisningen på sin egen skole. På grund af hendes handicap havde de tænkt, at det ikke var relevant for hende. Vi snakker om en vildt begavet pige! Tænk at fratage hende den mulighed, siger Naja hovedrystende.
26
Nr. 02 2021
På teatret tager de udgangspunkt i de unges egne liv Levuk er en fritids- og ungdomsklub for unge over 13 år med betydeligt og varigt nedsat fysisk og/eller kognitiv funktionsevne. To glasdøre åbner automatisk, når man går eller triller fra parkeringspladsen ind i klubben, og herfra kigger man direkte ind i den store, sortmalede sal, hvor ungdomsklubbens teater ligger. Her holdes der hver anden måned forumteater – en teaterform, hvor publikums idéer driver forestillingen fremad. Teatret spiller en stor rolle i klubbens måde at gøre de unge klogere på deres egne grænser og seksualitet. – Her tager personalet udgangspunkt i de ting, som vi ser, at der rører sig hos de unge lige nu. Det kan være, hvor mange kærester, man har ad gangen, lommetyverier – alt, hvad der sker i en ungdomsklub, fortæller Naja. Det stykke, der spilles til teateraftenerne, tager altid udgangspunkt i en konkret, tænkt situation. – Vi har for eksempel haft et stykke, hvor det handlede om to, der var kærester, og den ene gerne ville slå op med
den anden. Hvordan gør man dét på en god måde? Så starter det altid med, at det er os personale, der spiller et lille stykke på to-tre minutter. Bagefter beder vi de unge snakke sammen to og to om, hvad der skete på scenen. Så interviewer jeg nogle af dem om, hvad de oplevede, at der skete. Så spiller personalet det én gang til, og når de unge synes, at noget går galt i stykket mellem de to på scenen, så skal de råbe stop. De er vildt gode til at fortælle, hvad de ser, og hvad de tænker, at skuespillerne kan gøre i stedet for. Det bliver de så inviteret til at komme op og vise på scenen, hvis de har lyst – ellers spiller personalet bare det forslag, den unge er kommet med. Vi spiller ofte med lidt modstand, så de unge afprøver alle mulige måder at håndtere en bestemt situation på, og de gennemlever alle mulige følelser i processen, fortæller Naja. Hun mener, at teaterformen betyder, at de unge mærker og bliver klogere på sig selv meget bedre, end hvis de sad i en traditionel undervisningssituation.
"Mange af vores unge er meget visuelle, så virkemidler, der appellerer til synssansen, fungerer rigtig godt."
Vigtige visuelle virkemidler Imellem forumteateraftenerne benytter Naja også visuelle virkemidler og fysisk interaktion i sit arbejde som seksualvejleder. Når hun skal vise, hvor meget man som kvinde bløder under sin menstruation, har hun decilitermål med. Når hun skal illustrere størrelsen på en livmoder, viser hun de unge en pære. Når de unge skal snakke om grænser, lægger hun en snor ud, der tydeligt markerer grænsen, som man så kan træde over eller blive bag. Og når de unge skal finde ud af, hvad de egentlig synes om forskellige statements, laver Naja fire hjørner med hvert sit svar, og når hun så kommer med et statement, skal de unge fysisk gå ud til det hjørne, hvis svar de er mest enig i. – Mange af vores unge er meget visuelle, så virkemidler, der appellerer til synssansen, fungerer rigtig godt, siger Naja. Hvad skulle jeg svare? Alle de unge i klubben ved godt, at Naja er stedets seksualvejleder. Det får de at
vide allerede til visitationssamtalen, inden de starter. De ved, at det er hende, man kan gå til med spørgsmål om, hvordan man har sex, hvilken slags prævention, der findes, hvordan man kan være kærester – alt, der handler om kroppen, kærester, tanker og følelser. Også forældrene bliver til hvert forældremøde mindet om Naja og opfordret til at kontakte hende, hvis de har brug for rådgivning om deres barn. – De forældre, der bruger mig, synes, det er fedt at tale med én, der kender til seksualitet og samtidig kender deres søn eller datter godt. For til daglig oplever de så mange forskellige og skiftende sagsbehandlere eller rådgivere i kommunen, der ikke gør det, siger Naja. Og qua sin seksualvejlederuddannelse har hun som regel svar på rede hånd. Men sådan har det ikke altid været. – Da vi startede med forumteateret i 2009, var jeg ikke seksualvejleder. Og jeg opdagede, at når jeg stod på scenen, var der spørgsmål, som jeg ikke vidste, hvordan jeg skulle besvare. I teateret bliver det meget konkret. Der var for eksempel
spørgsmål om, hvad man skulle gøre, hvis man blev udsat for et overgreb. Der kom også spørgsmål til specifikke seksuelle hændelser. Jeg var i tvivl om, hvad jeg skulle svare, og hvad jeg måtte svare. Jeg kendte jo godt mine egne grænser, men jeg manglede noget faglighed, fortæller Naja. Personalet lavede seksualpolitikken sammen Samtidig var der kommet mere samfundspolitisk fokus på handicapområdet og på også at se mennesker med handicap som seksuelle væsener, husker Naja. Derfor bad klubbens bestyrelse dengang om at få uddannet en seksualvejleder blandt personalet, og det søgte Naja derfor om at få lov til og fik ja. Det første modul på seksualvejlederuddannelsen handlede om seksualpolitik. Naja havde hørt om politikker om magtanvendelse og arbejdsskader, men aldrig om seksualpolitik. Da hun skulle vælge emne for den skriftlige opgave, man skriver som afslutning på uddannelsen, besluttede hun sig for at udarbejde en seksualpolitik
Nr. 02 2021
27
i samarbejde med sine kolleger i klubben. – Det var vigtigt, at alles stemmer blev hørt, så alle kunne føle ejerskab til politikken, fortæller Naja. Hun fik ja fra ledelsen til at bruge en personaledag på at lave grupper blandt sine kolleger, der skulle forholde sig til specifikke emner og spørgsmål om seksualitet. Naja tog udgangspunkt i WHOs beskrivelse af sund seksualitet (dén, du kunne læse om i starten af magasinet her). Grupperne kom tilbage med deres synspunkter, og Naja skrev det hele sammen. – Efterfølgende tænkte jeg, ”ej det er sgu mærkeligt, hvis vi ikke har de unge med”, siger Naja, der derfor samlede de unge til en række medlemsmøder, hvor de kom med deres besyv, som hun derefter også skrev ind i seksualpolitikken.
Seksualpolitik og -vejleder er en stor tryghed For nylig ringede en af Najas kolleger til hende. Kollegaen fortalte, at en pige i klubben havde fortalt om nogle ting, hun havde oplevet, og nu var kollegaen i tvivl om, hvordan hun skulle forholde sig. – Lynhurtigt kunne jeg fortælle, at vi gør sådan og sådan, og hvem der skulle kontaktes og involveres. Det er dét, der er godt ved både at have en seksualpolitik og en seksualvejleder: Man har en kollega med faglig viden, og man har vedtaget nogle klare procedurer og beredskaber, siger Naja. (En del af Levuks seksualpolitik er en beredskabsplan, der nøje forklarer, hvad der skal ske i tilfælde af overgreb blandt de unge).
– Så det giver en åben dialog, eliminerer nogle tabuer og giver mine kolleger en sikkerhed i, at hvis vi kommer til kort, så ringer vi til Naja. For vi er alle forskellige, og nogle af mine kolleger føler sig ikke trygge i at snakke om seksualitet med de unge. For de unge giver det også en tryghed at vide, at her er en person, der gerne vil give konkrete råd til, hvordan man kommer i gang med at have sex med sin kæreste, og som ikke griner, hvis man siger, at man godt kan lide at gå i kjole, selvom man har fuldskæg.
"For de unge giver det en tryghed at vide, at her er en person, der gerne vil give konkrete råd til, hvordan man kommer i gang med at have sex med sin kæreste."
Her kan din institution få hjælp til seksualvejledning og/eller at få lavet en seksualpolitik www.Ligelyst.dk/metodekatalog er inspiration og værktøjer til seksualundervisning for unge med kognitive funktionsnedsættelser.
unge med diagnoser som ADHD, autismespektrumforstyrrelser og lignende. Læs mere og book dem her: www.sexogsamfund.dk/book/saerligebehov
www.projektseksualpolitik.dk er et afsluttet projekt med inspiration og værktøjer til, hvordan man får udarbejdet en seksualpolitik. Projektet er et samarbejde mellem Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) og Socialt Udviklingscenter (SUS)
CP Foreningen har lavet hjemmesiden https://min-din-graense.dk/om-os/ med en række små film og online opgaver om at sætte grænser. Materialet henvender sig til børn og unge med cerebral parese og erhvervet hjerneskade og til de voksne omkring dem. Projektet er støttet af Socialstyrelsen under puljen ’Forebyggelse af seksuelle overgreb mod børn og unge med handicap’.
Sex & Samfunds underviserkorps har stor erfaring med ung-til-yngre seksualundervisning af grupper af børn og
28
Nr. 02 2021
KOM OG FIND DIN: STU KOM OG FIND DIN: SPECIALEFTERSKOLE STU
FRIE FAGSKOLE SPECIALEFTERSKOLE GYMNASIE FRIE FAGSKOLE FGU GYMNASIE
Kl 11.00—11.45 MADS MARIUS Kom og mød Mads Kl 11.00—11.45 Han bruger humor, MADS når hanMARIUS fortæller og mød Mads om atKom leve med sine udfordringer Han bruger humor, når han fortæller om at leve med sine udfordringer
HØJSKOLE FGU HØJSKOLE KOLDING DEN 15. SEPTEMBER 2021
AARHUS DEN 16. SEPTEMBER 2021
KL. 9.30—17.00 KOLDING DEN 15. SEPTEMBER 2021
KL 9.30—17.00 AARHUS DEN 16. SEPTEMBER 2021
Innovationsfabrikken KL. 9.30—17.00
Aarhus Rådhus KL 9.30—17.00
Birkemosevej 1, 6000 Kolding Innovationsfabrikken
Rådhuspladsen Aarhus Rådhus 2, 8000 Aarhus C
Birkemosevej 1, 6000 Kolding
Rådhuspladsen 2, 8000 Aarhus C
Messerne gennemføres i tæt samarbejde med Kolding og Aarhus kommune. Find mere info. på ligeværd.dk
Satellitter i Ringkøbing-Skjern skaber job til udsatte borgere Claus Tobler er direktør på Erhvervsskolen Vestjylland og en eminent netværker. I samarbejde med kommunen og det lokale forretningsliv får han skabt små virksomheder – satellitter, med hans egne ord – som giver job til de svageste borgere. Af Laura Gundorff Boesen
I astronomien betegnes en satellit som et ubemandet fartøj, der kredser rundt over os i himmelrummet. Sådan nogle har den amerikanske forretningsmand Elon Musk opsendt tusindvis af for at forsyne de fjerneste afkroge af Jorden med internet. Svæver man 36.000 kilometer ned fra disse satellitter, lander man på en græsmark i landsbyen Borris foran en rødstensmuret bygning ved navn Erhvervsskolen Vestjylland (EV). Den rummer både STU, virksomhedsrettede forløb og socialøkonomisk virksomhed. Her sidder en anden forretningsmand, direktør Claus Tobler, og sender sine egne satellitter ud i RingkøbingSkjern Kommune – men de er i dén grad bemandede. Arbejdspladser for de mest sårbare På satellitterne arbejder nemlig nogle af kommunens mest udsatte borgere. Én af satellitterne findes i Innovest,
30
Nr. 02 2021
Foto Erhvervsskolen Vestjylland
kommunens snegleformede bygning for virksomheder og iværksætteri. Her skal EV’s elever, kursister og medarbejdere på køkkenlinjen stå for driften af kantinen. En anden satellit bliver i den nedlagte stationsbygning i Ringkøbing. Den vil Ringkøbing Udviklingsforum opføre et ungdomshus i og har spurgt EV, om de vil lave og drive en cafe. Claus har sagt ja. Og så er der alle de virksomheder og privatpersoner, der bestiller de burgere, bænke, høj-
Claus Tobler med Erhvervsskolen Vestjylland i baggrunden
bede og lammeskind, som skolens elever producerer. Claus er på både fornavn og skulderklap med lokale politikere og virksomhedsejere og er altid i dialog med dem om at hjælpe endnu flere af kommunens udsatte borgere i job eller uddannelse. Hvordan gør han det? Ved at drikke en hulens masse kaffe.
Vellykket projekt om ressourceforløb gav mod på mere Før vi dykker ned i, hvad den koffeinholdige drik har at gøre med beskæftigelse af byens svageste borgere, skal vi spole tiden tilbage til 2016. Her var EV med i Ligeværds treårige projekt ViVirk’R, hvor skolen skulle skabe meningsfulde ressourceforløb for udsatte unge og få dem tættere på arbejdsmarkedet. – Vi så, at det virkelig var en hjælp for de unge, når vi som skole havde hånd i dem gennem hele processen. Også når de var færdige på skolen og skulle i job, hvor vi så fulgte med dem hele vejen og fik dem godt i gang, fortæller Claus. I 2019 sluttede ViVirk’R, og samme år gik Ligeværds fireårige projekt Joballiancen i luften. Her går man skridtet videre. I Joballiancen har fem uddannelsessteder forpligtet sig på at sikre unge under STU et job i forlængelse af deres uddannelsesforløb. EV er ét af de fem steder. – Fordi Joballiancen indeholdt nogle af de ting, vi allerede var i gang med, blev vi hurtigt enige om, at vi skulle være med. Vi har en forpligtelse i forhold til vores STU-elever efter deres tre år på skolen. Og vi ser det som en kæmpe fordel, at vi kender de unge og ved, hvad der skal til for, at de kan blive fastholdt i job, forklarer Claus. Den håndholdte og individuelle indsats er opskriften på, hvad der skal til for at løse det samfundsproblem, som landet over får borgmestre til at rive sig i håret og jobkonsulenter til at ligge søvnløse – udfordringen med at få de mest udsatte borgere i job. Et problem, som Claus og EV løser lokalt i samarbejde med kommune og virksomheder. Og det er nu, kaffen kommer ind i billedet. Bestyrelsen sagde god for netværk og kaffeaftaler Claus har i flere år netværket. Det ligger i hans natur. Men i takt med, at EV fik flere og flere samarbejder og projekter, gav det mere og mere mening at få fremgangsmåden formaliseret. – Når vi som skole vil nogle ting, skal vores bestyrelse jo godkende det. Derfor satte vi os ned for cirka fem år siden og udarbejdede en strategiplan i samarbejde med både bestyrelsen og medarbejdere på skolen. Vi har overordnet en
mission om at ”bidrage til, at flere udsatte borgere bliver en integreret del af fællesskabet”. Vi skrev ind i vores målsætning, at EV skal være en synlig medspiller i lokalsamfundet. At vi skal være opsøgende i vores samarbejde med virksomheder og arbejde målrettet på etablering af flere socialøkonomiske satellitter. Jeg har fået et råderum fra min bestyrelse, så jeg hurtigt kan reagere på opståede muligheder for samarbejde og ikke skal drøfte det med baglandet hver gang, siger Claus. Enhver sludder er givet godt ud Claus er forretningsmand á la den gammeldaws købmand, der bag disken i sin butik lærer lokalbefolkningen at kende over en sludder. Han drikker kaffe med høj og lav og deltager i forskellige grupper og møder. – Min vicedirektør Charlotte spørger nogle gange: ”Hvorfor tager du med til dét der? Hvad skal der komme ud af dét?” Men der opstår ofte nogle muligheder, når man involverer sig, fortæller Claus, der ynder at tænke ud af boksen, når han skal skabe gode kontakter ved kommunen.
"Jeg har fået et råderum fra min bestyrelse, så jeg hurtigt kan reagere på opståede muligheder for samarbejde." – Nogle gange skal man tage en omvej og engagere sig i noget, der ikke direkte har noget med ens egentlige formål at gøre. For eksempel er jeg med i et udvalg, der arbejder for en nationalpark omkring Skjern Å. Én ting er, at jeg finder det interessant at arbejde for udviklingen i vores fantastiske kommune, der går under navnet ’Naturens rige’. Men når vi så har møder, er der jo også kaffepauser. Og så får jeg lejlighed til at tale med udvalgsmedlemmerne om andre ting, skabe en forbindelse og få nogle telefonnumre og mailadresser, fortæller Claus. Han griber nu også de mere åbenlyse muligheder og har for eksempel meldt sig ind i det lokale Erhvervsråd og Leder-
En elev fra skolens Køkken, Service & Butiklinje
forum. Det er grupper, som findes i de fleste kommuner, som indeholder rigtig gode netværksmuligheder, og som Claus derfor opfordrer andre relevante uddannelser og socialøkonomiske virksomheder til at involvere sig i i deres egen kommune. Hold ud og hav tålmodighed Det er dog et langt, sejt træk at oparbejde de gode samarbejder, som det er lykkes Claus. Det understreger han flere gange – altid efterfulgt af ”men det er dét værd.” Bliver vi i købmandsmetaforen, kan man sige, at Claus er dén slags, der giver kredit i lang tid – og pludselig kommer kunderne tilbage og smider pengene med renters rente i kassen igen. – Projekter og ideer kan nogle gange være lang tid undervejs, og man kan bruge mange ressourcer på noget, som undervejs ikke synes at blive til noget. Men som gør, hvis man har tålmodighed, siger Claus og giver et eksempel: – Vi ville gerne ind i centerbyerne, for vi har elever og kursister, der ikke kan bevæge sig herud til Borris. Derfor snakkede vi allerede for lang tid siden med Innovest om at stå for deres kantine, men af forskellige grunde blev det ikke til noget. Så gik der fem år, og så genoptog vi dialogen med Innovest, da de spurgte os, om vi ikke ville drive kantinen nu.
Nr. 02 2021
31
Projekt Joballiancen – vejen fra STU til beskæftigelse
Et af Claus’ andre eksempler er fra hans løbende dialog med Ringkøbing-Skjern Kommune i Claus’ arbejde med at få etableret flere socialøkonomiske virksomheder i kommunen: – Jeg havde møder med borgmesteren og kommunaldirektøren, og efterfølgende havde jeg sendt dem nogle ideer og eksempler fra Silkeborg Kommune på, hvordan de driver socialøkonomiske virksomheder dér. Så gik der et par år, hvor jeg ikke hørte mere om den sag, men nu har Beskæftigelsesudvalget så lavet et kommissorium for socialøkonomiske virksomheder, hvor de inviterer os til at sidde med. Hvert år slår Claus og EV også skolens døre op for en årlig temadag om emner, der ikke direkte berører skolen. – Men så har jeg altid håbet om, at gæsterne så vender tilbage en dag og vil have en rundvisning, siger Claus. Og nogle gange dumper der også opgaver ned i turbanen fra virksomheder, som Claus ikke engang har haft kontakt til før: – Der er for eksempel en havearkitekt, der har spurgt vores værksted, om vi kan udvikle nogle brændeskjulere, som hun skal lave til en kunde i København. Og så vil hun gerne i gang med et fremadrettet samarbejde med os. Jeg tror, sådan nogle ting her kommer, fordi vi netværker så meget. Vi høster endelig frugterne af et langt arbejde, siger Claus. EV vil udvide målgruppen for, hvem de hjælper I Erhvervsskolen Vestjyllands fysiske butik ’EV-shoppen’ kan kunderne købe
32
Nr. 02 2021
Mange af EV's elever kommer i job efter endt STU
elevernes take away-mad og brugskunst. Men i Claus’ egen beskæftigelsesbutik er hylderne tomme. Han laver nemlig sine varer på bestilling. – Engang oprettede vi tilbud på skolen, og så ventede vi ellers på, at eleverne kom. Det gør vi ikke længere. Nu spørger vi kommunerne, hvad de har brug for i forhold til de udsatte borgere. Og så laver vi en samlet pakke, som kommunen kan købe. Vi kender de borgere, for de minder meget om vores STU’ere, og derfor ved vi, at der skal en helhedsorienteret og håndholdt indsats til, siger Claus. Og den indsats virker på mange flere end bare STU-eleverne og borgere i ressourceforløb. Derfor ser Claus også masser af muligheder for at udvide målgruppen af personer, de hjælper. – Vi kigger på hele den gruppe, som kan have gavn af et tilbud som vores – en gruppe, som desværre er voksende, som har et stykke vej til arbejdsmarkedet, og som kommunerne har svært ved at lykkes med. Hvis man ser det som at drive virksomhed, så har vi jo et meget større rekrutteringsgrundlag, hvis vi breder målgruppen ud, siger Claus.
Artiklen her er en del af en artikelserie om de fem uddannelsessteder, som indgår i Ligeværds projekt Joballiancen – et projekt, der samlet har fået 9,2 mio. kroner fra Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering, og som forpligter de fem uddannelsessteder på at sikre unge under STU et job i forlængelse af deres uddannelsesforløb. Erhvervsskolen Vestjylland er ét af de fem steder. Målgruppen for projektet er STU-elever, der viser potentiale for job og uddannelse ved indgangen til deres tredje år på STU. Analyser viser, at kun 6% STU-elever kommer i job umiddelbart efter STU. Det forsøger projektet at gøre op med og vil med 140 STU-elever udvikle særlige udslusningsforløb, der forbedrer overgangen fra STU til job og uddannelse. Halvandet år inde i projektet viser resultater allerede, at 50 procent af de unge er kommet videre i job eller uddannelse. Læs mere om projektet på vores hjemmeside www.ligevaerd.dk ved at søge på ’Joballiancen’ i søgefeltet.
Jan Forslund og hans elever på holdet Fragt & Kurerkørsel
”På PMU har vi kun de unge til låns” På uddannelsesinstitutionen PMU arbejder de systematisk med at dokumentere og dele viden om deres unges udvikling. Erfaringerne deles mellem de ansatte, med samarbejdspartnere og de unge selv. Sådan bliver både de unge og personerne omkring dem klogere på, hvad der skal til for at fastholde de unge i job, når de en dag udsluses fra PMU. Af Laura Gundorff Boesen
D
Foto PMU
et er lørdag aften. På Jan Forslunds arbejdsskema står der egentlig, at han har fri nu. Det er et helt døgn siden, han sagde tak for i dag til sine elever som faglærer på holdet Fragt & Kurerkørsel
på uddannelsesinstitutionen PMU i Sindal. Men kun på papiret. For i realiteten er Jan næsten altid til rådighed. Det har hans elever brug for. Så da Jans arbejdstelefon ringer, tager han den.
– Hvis der er problemer med kæresten, eller en elev føler sig uretfærdigt behandlet af en anden, så ringer eleven, også selvom det er aften, fortæller Jan. – Hvis ikke jeg er med til at løse de problemer, når de opstår, møder eleven op mandag morgen, har sovet dårligt, og problemet har vokset sig stort over weekenden. Når Jan har lagt på, sender han ofte en sms til Helle Olsen, socialrådgiver på PMU, og fortæller om episoden. Helle er dén, der får samlet alle løse tråde. De informationer om elevernes udfordringer og udvikling – socialt
Nr. 02 2021
33
Hanne Knudsen
Jan Forslund
Helle Olsen
PMU's personale er altid i tæt dialog med og om deres unge Wenche Eliassen
Solveig Vejen
som fagligt – som hun modtager fra Jan, de andre faglærere eller pædagogerne ude i PMU’s boenheder, koger hun ned til en bouillon af det mest essentielle. Hun skriver det ind i den samlede dokumentation af den unges uddannelsesforløb og sender til alle relevante modtagere. – Hvis der er nogle vigtige ting at vide omkring en ung, så sørger jeg for at skrive en mail og sætte alle dem, der er omkring den unge, på som CC. Så er alle opdateret, fortæller Helle. Vi har kun de unge til låns Solveig Vejen er PMU’s forstander. For både hende og resten af PMU’s medarbejdere er det kernen i deres arbejde at indsamle og dele så meget viden om eleverne som muligt med de ansatte på uddannelsesstedet, eleverne selv og med samarbejdspartnere – for eksempel de virksomheder, som PMU altid forsøger at sluse deres unge ud til, når de afslutter deres uddannelse/ ophold på PMU. – Vores elever er meget forskellige. Nogle har medfødt hjerneskade, diagnoser inden for psykiatrien, ADHD, autisme, Asperger. Andre har ingen diagnoser, men er vokset op i ressourcesvage familier. Men én ting har de tilfælles. Og det er, at de alle skal have et individuelt tilrettelagt forløb. Det er vores opgave at følge op på, at det er individuelt, siger Solveig. Hun og hendes kolleger vil med den løbende vidensdeling give både samarbejdspartnere og ikke mindst den unge selv det bedste kendskab til, hvad der
34
Nr. 02 2021
virker for den enkelte unge, hvorfor og hvornår. Så ved både den unge og vedkommendes sagsbehandler, arbejdsgiver eller bostøtte, hvilke fremgangsmåder og mestringsmetoder, der med fordel kan hives op af værktøjskassen for den enkelte unge i forskellige situationer. Hermed forhøjes chancerne for, at den unge lykkes, for eksempel på en kommende arbejdsplads. – For vi har jo kun den unge til låns i tre år af hans eller hendes liv. Så skal de udsluses, og derfor er det meget vigtigt, at fremtidige samarbejdspartnere og personer rundt om den unge lærer den unge og den røde tråd at kende, når de skal hjælpe dem videre, siger Solveig. Tæt kontakt, tætte relationer Når de ansatte på PMU deler viden på kryds og tværs, er det fordi, de ved, at de på papiret adskilte områder af den unges liv i virkeligheden hænger uløseligt sammen. Hvad der sker for en elev uden for undervisningstiden, kan nemt få indvirkning på elevens arbejdsindsats på værkstedet eller omgang med de andre elever. Derfor taler den gruppe af voksne, der er tilknyttet den unge, sammen på daglig basis – med hinanden og med den unge. – Når vi har den der daglige kontakt, så åbner de unge også mere op om ting, som de måske ikke har mulighed for at snakke om andre steder. Vi får en fortrolighed med hinanden, siger Hanne Knudsen, der er én af PMU’s praktikvejledere. Og der er behov for den hyppige videns-
deling, da de ansatte ikke er lige meget sammen med den unge. – Der er jo forskel på de elever, der bor her, og så dagseleverne, siger Jan Forslund. – Dagseleverne har mere kontakt til faglærerne som mig end til det andet personale, mens de unge, der bor her, for eksempel har mere kontakt til bolæreren. Evalueringen – PMU’s vigtigste værktøj Og lad os vende blikket tilbage mod netop Jan, der blev ringet op af sin elev. Imens kædereaktionen af informationer, som han starter denne lørdag aften, kører sit eget løb, slutter Jan af med en, på PMU, helt essentiel handling:
" Når vi har den der daglige kontakt, så åbner de unge også mere op om ting, som de måske ikke har mulighed for at snakke om andre steder." – Så følger jeg op på samtalen med eleven ved at skrive det ind i evalueringen, hvis det er relevant, fortæller han. ”Evalueringen.” Det lyder indforstået. Og det er det også på den måde, at PMU’s evalueringsværktøj er et allestedsnærværende redskab, som konstant og systematisk bliver brugt af alle institutionens medarbejdere. Det er hertil, at indholdet af alle relevante snakke, telefonsamtaler, sms’er og mails i sidste ende finder vej. Også indholdet af medarbejdernes logbøger. På PMU’s autoværksted, i køkkenet, smedjen og de andre værksteder skriver Jan og de andre faglærerne nemlig logbog om eleverne. Hver eneste dag. Det samme gør de pædagogiske og praktiske vejledere ude i boenhederne. I logbøgerne dokumenterer personalet mere formelle ting som, hvornår eleven mødte, og hvilke opgaver, eleven har løst og hvordan. Men også ting som, hvis en elev har kærestesorger, kæmper med den per-
sonlige hygiejne eller har fået en forværring i sin psykiske sygdom. Logbøgerne deles i et velorganiseret dokumentationssystem: På PMUs drev ligger der for hver elev 1) en handleplan og 2) en evaluering – og tydelige skabeloner for begge. I handleplanen står der præcist, hvad og hvilke mål, den unge skal arbejde med, og hvordan medarbejderne omkring den unge skal gøre det. De personlige mål kan være alt fra at overkomme en bestemt opgave på værkstedet til at gå i bad hver dag eller vove sig til at spise frokost sammen med de andre elever. ”For at B. skal kunne håndtere flere arbejdsopgaver samtidig, skal han hjælpes til at finde de rigtige strategier til at foretage skift mellem opgaver. En motorisk pauseaktivitet mellem skiftene kan være hensigtsmæssig.” Uddrag fra pædagogisk handleplan for elev ”B” vedrørende værkstedsundervisning, PMU
I evalueringen står der så, hvordan det er gået. Alle personer på PMU, der har med den unge at gøre, kan tilgå handleplanerne og evalueringerne. – Hver tredje måned laver personerne omkring eleven så en status på, hvordan det går, fortæller forstander Solveig Vejen. Sammen med sin kollega og højre hånd, socialrådgiver Helle Olsen, skriver hun de forskellige evalueringer sammen til én samlet. – I forhold til STU står der i lovgivningen, at man skal evaluere en gang om året, men vi gør det hver tredje måned. Hvis vi så i vores evalueringerne kan se, at der ikke er den progression i forhold til målene, som vi havde regnet med, så skælder vi ikke ud. Så ændrer vi målene, får nye eller færre mål, fortæller Helle og tilføjer, at noget af det vigtigste i evalueringsskemaet er, at det altid gennemgås med den unge selv, og at der er et felt reserveret til den unges egne betragtninger. Den unge har samtidig givet lov til, at de ansatte må snakke sammen om den unge. – I vores evaluering kommer vi med så mange gode eksempler som muligt på, hvad der har virket eller ikke virket, fortæller praktikvejleder Hanne Knudsen.
"Vi har jo kun den unge til låns i tre år af hans eller hendes liv. Så skal de udsluses, og derfor er det meget vigtigt, at fremtidige samarbejdspartnere og personer rundt om den unge lærer den unge og den røde tråd at kende, når de skal hjælpe dem videre." Evalueringen er samtidig det dokument, der – suppleret af fysiske møder – kan deles med eksterne samarbejdspartnere som for eksempel praktiksteder eller virksomheder som led i at give den unge og personerne omkring ham/hende de værktøjer, der skal til for at fastholde den unge i praktikken eller jobbet. ”B. kan selvstændigt løse mindre ikke komplekse opgaver. Der må ikke være mere end 1 til 2 delelementer i disse opgaver, og når B. har forstået og prøvet en opgave, er han god til at holde fokus på denne opgave over længere tid.” Uddrag fra evaluering af værkstedsundervisning for elev ”B”, PMU
Den rette forventningsafstemning giver større chance for succes – Det giver ingen mening, at vi stiller nogle krav, vores elever umuligt kan leve op til. Vi skal give dem succeser, slår forstander Solveig Vejen fast. Det er også hér, personalets vidensdeling betaler sig. Jo mere nysgerrige, de
ansatte er på en elev, og jo klogere de bliver på eleven med eleven, jo bedre ved de, hvilke forventninger, de kan have til den unge – og hvad en fremtidig arbejdsgiver dermed kan have. Ofte finder PMU’s ansatte også frem til ting om de unge, der ellers ikke er blevet opdaget før. – Vi har for eksempel en ung kvinde, der kom til Danmark, da hun var ti år gammel. Der står i hendes papirer fra tidligere, at der er en del ting, hun ikke forstår på grund af sprogbarrierer. Men det er ikke dét, vi oplever. Derfor har vi presset på for at få en neuropsykologisk udredning på hende, der så har vist, at hun har en IQ på 56, fortæller socialrådgiver Helle Olsen. Hun suppleres af Wenche Eliassen, der er PMU’s STUkoordinator: – Det er så vigtigt, at vi har alle de informationer, så vi ved, hvilke krav og forventninger, vi skal have. Hvis vi for eksempel tror, at hun ikke forstår dansk, men så skal vi faktisk hjælpe hende helt anderledes, fordi det er en anden udfordring, hun i virkeligheden har. Og når kendskabet til og tilliden fra eleverne vokser, bliver succeshistorierne flere: – Vi har en anden kvinde, der har været kendt i systemet, siden hun blev født. Men det er faktisk først nu, hvor hun er ved os, at hun er ved at få en længerevarende udredning, hvor man blandt andet kigger efter noget ADHD og alkoholskader. Det er et langt, sejt træk, fordi hun skal tro på os, efter hun tidligere er blevet flyttet rundt så mange steder i systemet. Men nu har hun fået en kæreste her, fundet venner, er begyndt at kunne græde, facaderne falder, og hun behøver ikke være hård og sej hele tiden. Og nu skal vi finde succeserne med hende.
Artiklen her er en del af en artikelserie om de fem uddannelsessteder, som indgår i Ligeværds projekt Joballiancen (læs mere i faktaboksen på side 32). PMU er i partnerskab med Morsø Kommune ét af de fem uddannelsessteder.
”De
Emma.” r e t e D . t g a l e d ø r a h e t er jo ikke en vase, d
#Forældre TilEtBarnMedSærligeBehov I 2016 blev 80 babyer indlagt med forgiftning forårsaget af en tårnhøj dosis D-vitamin, som firmaet Inno Pharma ved en fejl havde tilsat deres D-dråber til spædbørn. Nicoline Holms datter Emma var det barn, der blev og er hårdest ramt. På få uger fik Emma D-vitamin svarende til 13,5 års dosis. Det har givet hende livslange skader. Dag og nat lever Nicoline med de udfordringer, som Emma har fået som konsekvens af forgiftningen. Og med frygten for en dag at miste Emma helt. De tanker deler Nicoline på sociale medier. Af Laura Gundorff Boesen
Foto Nicoline Holm
”Hjernetræthed”, kalder Nicoline Holm det. Den tilstand, der får hendes 5-årige datter Emma til enten at dejse udmattet om eller blive helt overgearet, når hun har koncentreret sig om én ting i et stykke tid – hvilket i forvejen er svært for hende. – Så kan man slet ikke snakke med hende. Den umiddelbare forklaring er, at det er kommet, fordi hun har haft så højt et tryk i hjernen i så lang tid. Og så har hun 11 hoved- og hjerneoperationer i bagagen, det gør heller ikke tingene bedre, fortæller Nicoline. En tidlig morgen i april 2016 kommer Emma til verden på Sygehus Sønderjylland, sund og rask. Da hun er 14 dage
36
Nr. 02 2021
gammel, begynder Nicoline og hendes mand Jesper – fuldstændig efter Sundhedsstyrelsens anbefalinger – at give Emma D-dråber. Nicoline har nøje udvalgt dråberne fra det danske firma Inno Pharma, fordi de laver deres dråber på rapsolie, som skulle være nænsom mod babymaver modsat den kokosolie, som mange andre firmaer bruger i deres D-dråber. Men der sker en regnefejl på Inno Pharmas fabrik i Vejle. En fatal én. I hver af de små mørkebrune flasker med hvidt skruelåg og gul rapsblomst på etiketten er der endt 75 gange så høj dosis Dvitamin, som der er tilladt – og firmaet har ikke eftertjekket indholdet. På de få
uger, Nicoline og Jesper når at give Emma D-dråber, får hun, hvad der svarer til 13,5 års dosis D-vitamin. Et lille hoved fyldt med væske og indtryk Den ene side tager den næste, når man scroller gennem de mange røntgenbilleder, målinger, scanninger og indlæggelser i Emmas journal. Konsekvenserne af forgiftningen er uoverskuelige og ubarmhjertige. For det første har Emma fået et afluk i hjernen forårsaget af den høje mængde kalk fra D-dråberne. Aflukket forhindrer blod og væske i at komme
væk fra hjernen, og det har givet Emma hydrocephalus (væske i hjernen). Derfor har Emma fået indopereret en shunt til at lede væsken ud, og ventiler til at regulere trykket i hovedet. Begge dele går med jævne mellemrum i stykker, skal skiftes eller justeres, og ofte skal lægerne i den forbindelse åbne op til Emmas kranium. Emma har også fået forkalkede nyrer, der måske skal transplanteres senere, ødelagt tarmsystem, svage knogler, dårlig vækst og tandskader. Flere gange har hun været tæt på at dø af sine skader.
"En gang imellem kommer der grove beskeder, og jeg bliver i tvivl, om jeg fortsat vil dele. Men hvis jeg ikke gør, bliver jeg ensom i min lille boble." I det daglige oplever Emma hovedpine, humørsvingninger, dårlig og i perioder næsten ingen søvn (da trykket i hovedet stiger, når Emma ligger ned), kvalme, træthed, ondt i maven – og en tendens til begyndende PTSD efter alle indgrebene, fortæller Nicoline. Støj er en kæmpe trigger for Emma. Det er der som bekendt meget af i en børnehave, og det er én af grundene til, at Emma ikke går fast i institution, men kun i gode perioder har været afsted en time hist og pist. – Sidste sommer var vi indlagt til en socialpædiatrisk indlæggelse, hvor personalet forklarede, at den baggrundsstøj, vi andre helt automatisk filtrerer fra, den kan Emma ikke sortere i. Jeg kan se, at når hun sidder opslugt af en tegnefilm, og jeg snakker med Jesper imens, så formår hun at få handlingen i tegnefilmen og hele vores samtale med. Hun har konstant antennerne ude og lægger mærke til alt. Og det trætter hende naturligvis.
”Del gerne, så der ikke er flere børn, der bliver alvorligt syge” Det er den 22. juli 2016 om eftermiddagen. Nicoline sidder på bagsædet i bilen. Baby Emma er i autostolen ved siden af. Lille, med sonde i næsen og mærket af uger med indlæggelser og undersøgelser. Jesper kører bilen. – Vi var på vej hjem fra hospitalet, hvor lægerne havde fundet ud af, at Emma var blevet forgiftet af D-dråberne. Jeg sagde til Jesper, at vi blev nødt til at lave et opslag om det på Facebook for at forhindre, at andre forældre gav deres børn D-dråberne fra Inno Pharma. Vi snakkede lidt om, hvorvidt vi skulle vedhæfte et billede og blev enige om, at billeder jo fanger, så vi vedhæftede ét fra en af de foregående dage, hvor Emma var indlagt, fortæller Nicoline. Den lille familie er på vej til fødselsdag, og da dagen går med kagespisning og fødselsdagssang, får Nicoline først tid til at tjekke Facebook igen om aftenen. – Dér ser jeg så, at der allerede er 5.000 personer, der har delt opslaget. Og der lå 160 beskedanmodninger. Mange af dem var fra andre mødre, der spurgte ind til dråberne eller bare ville vise deres medfølelse. Det var voldsomt, husker Nicoline. Fødevarestyrelsen får også iværksat en advarsel om dråberne, som bringes i nyhedsmedier landet over. Mødregruppen opfordrede til at oprette profil – Helt i starten af Emmas forløb havde jeg skrevet mine tanker ned, når vi var indlagt, og mit hoved kogte over. Det sad vi og snakkede om i min mødregruppe, og så sagde de andre, at jeg burde dele mine tanker med andre som en slags dagbog. Jeg var skeptisk og kunne ikke se, hvad jeg selv ville få ud af det. Men jeg prøvede det. Og Nicoline fandt hurtigt ud af, at det faktisk var rart, at andre læste med – og responderede. – Især når vi var indlagt, og Emma ville være på min mave hele tiden, så fik jeg ikke snakket med så mange, og så var det rart at bruge min mobil til at læse, at der også var andre mennesker ude i verden, fortæller Nicoline.
Hjemmepasning på femte år Og den vished varmer Nicoline sig stadig ved. For tosomheden fortsatte, da de rykkede ud fra hospitalets mure og ind bag væggene i hjemmet i Haderslev. – En gang imellem kommer der grove beskeder på sociale medier, og jeg bliver i tvivl, om jeg fortsat vil dele. Men hvis jeg ikke gør det, bliver jeg ensom herhjemme i min lille boble. De dage, hvor Emma er presset og sur og vil hænge på armen og skifter fra det ene humør til det andet, så kapitulerer jeg tilsidst og sætter en tegnefilm på og sætter mig på sofaen med hende. Og så er det rart at tage mobilen frem og vide, at der er nogen, der er på, eller at der ligger nogle beskeder, jeg kan svare på, siger Nicoline. Nicoline har hjemmepasset Emma hele Emmas liv. Da hun fik Emma, var Nicoline samtidig blevet optaget på sit drømmekandidatstudie. I forvejen har hun en bachelor i Ernæring og Sundhed. Da det blev klart, at Emma var alvorligt syg, fik Nicoline lov til at holde orlov fra studiet for at holde fast i muligheden for at starte senere.
Nr. 02 2021
37
"Jeg sørger over, at mit eget liv er sat helt i stå. At der ikke er nogen udvikling."
– Men efter et år kunne jeg godt se, at det var umuligt. Det kostede mig mange tårer at acceptere, at det ikke var det, jeg skulle. Jeg kan også være bange for, at når jeg en dag endelig kan komme ud og lave noget, så har jeg ikke overskuddet til det, fordi jeg er helt kørt over. Så jeg sørger over, at mit eget liv er sat helt i stå. At der ikke er nogen udvikling. Drømmen om skrabede knæ og skævt pandehår Det er en ensom rejse. At vandre blandt venner og familie, der mener det allerbedste, men som aldrig vil kunne forstå, hvordan det er at stå med et forpint spædbarn, hvis smerter man ikke kan lindre, eller følelsen af total magtesløshed, når ens datter for 22. gang får lagt narkosemasken for næsen. Men det bliver dog en nemmere vandring, når man har mennesker, måske ikke ved sin side, men ved hånden, der ved, hvordan det er. For på mobilen finder Nicoline andre forældre på sociale medier, der
38
Nr. 02 2021
som hun selv deler ud af deres liv med et barn med særlige behov. – Vi forstår hinanden. Alle forældre med syge børn deler sorgen over, at livet ikke blev, som vi havde drømt om. Når vi ser de to første streger på graviditetstesten, drømmer ingen af os jo om, at man skal tilbringe så meget tid på hospitalet med sit barn. Hvis Emma havde været rask, ville jeg have hentet hende i børnehave hver dag. Måske havde hun haft skrammer på benene. Måske ville hun have klippet en tot af sit pandehår. Sådan nogle helt almindelig ting. Og så ville vi have fået Pelle meget før, fortæller Nicoline. Pelle er Emmas lillebror. Han er 9 måneder – og sund og rask. At have fået ham sætter livet endnu mere i perspektiv, oplever Nicoline, og tegner endnu tydeligere omridset af det liv, Emma kunne have fået. Nicolines trofaste følgesvend, selvbebrejdelsen, ser hun også spejlet i de andre forældre, særligt kvinderne.
– Mange af de mødre, jeg har lært at kende på sociale medier, har først i slutningen af graviditeten eller lige efter fødslen opdaget, at deres barn var sygt. Og jeg har snakket meget med dem om den frygt, de har for, at deres barns sygdom skyldes, at de som mødre har gjort noget forkert. På samme måde tænker jeg, at hvis jeg bare ikke havde givet Emma de D-dråber, så var hun ikke blevet syg. For hver dråbe blev hun bare mere og mere syg. Jeg er begyndt at mærke på egen krop, hvordan det er at være Emma At livet for og med Emma er hårdt, kan ingen være i tvivl om, når man følger Nicoline på sociale medier. Emma får det pludseligt dårligere, undersøges, opereres, får det lidt bedre, får det dårligere igen, undersøges igen, opereres atter og må afprøve eksperimentel medicin – for Emmas forgiftning er uden fortilfælde, og lægerne er derfor ofte rådvilde. Emmas skæbne har samtidig forseglet Nicolines. Der er et ”før dråberne” og et ”efter.” – Jeg er blevet et meget anderledes menneske. Der er dukket nye fænomener op i mig. Den enorme angst for at miste. Og sygdomsangst. Men jeg er også blevet meget mere tålmodig. Det har jeg været nødt til. Og førhen har jeg aldrig analyseret alting eller været et skridt foran, men det er jeg nu. Det er trættende og opslidende, men det er dét, der får dagene til at hænge sammen, så jeg kan spotte nogle ting, inden Emma vælter, fortæller Nicoline. At være så intenst sammen med et lille menneske, der har brug for ro omkring sig, har på godt og ondt smittet af på Nicoline. – Jeg er begyndt at kunne mærke på egen krop, hvordan det er at være Emma. I går var jeg i byen og bytte nogle gaver, og jeg var fuldstændig smadret bagefter. Jeg er slet ikke vant til at være ude og til alle lydene. Jeg er bare vant til at være sammen med Emma. I fem år har vi været i den boble. Det er jo helt fjollet som voksen at synes, at sådan en oplevelse er så overvældende. Men selv at have det sådan, gør det faktisk nemmere at finde ud af, hvad der skal til for at få Emma ned i gear, fortæller Nicoline.
Det hjælper ikke Emma, at jeg er bitter Det kommer i bølger, hvor nemt eller svært, Emma har det. Og det smitter direkte af på Nicolines egne følelser, der parallelt går op og ned. Særligt i forhold til Inno Pharma. Det var med dem, det hele begyndte. Og det er ofte dér, Nicolines tanker ender, når Emma får det rigtig skidt. – I starten var jeg meget vred og bitter. Jeg havde flere gange lyst til at tage til Vejle og brænde Inno Pharma ned. De følelser kom, når vi havde været hjemme et par dage efter at have været indlagt, og jeg var lige ved at få en rytme med Emma, og så blev hun syg, vi skulle tilbage på hospitalet, hun var ked af det, og alting blev kastet op i luften igen. Men jeg synes, jeg har fået placeret vreden og bitterheden et sted, hvor den kun dukker op en gang imellem. Så mærker jeg den,
når hun bliver opereret. Hvor jeg tænker: ”Hvis de bare ikke havde begået den fejl.” Men jeg er kommet så langt, at jeg kan lægge det fra mig igen. For hverken Jesper, Pelle eller Emma får noget ud af, at jeg er bitter, konstaterer Nicoline. Tændstikkerne lod hun trods alt blive i skuffen. Men hun greb en dag telefonen og tastede nummeret til Inno Pharmas direktør. – Jeg spurgte ham, hvorfor de ikke gjorde noget. Han sagde bare, at jeg kunne sende udgifterne til Emmas behandling til dem. Men det er jo ikke udgifterne, det handler om – det er alt det andet. Mest af alt har jeg haft brug for, at de viste interesse for Emma. At de en gang imellem bare tog fat i os og spurgte: ”Hvordan går det med Emma?” Ligesom når man møder et barn med dets forældre på gaden og spørger, hvordan det går hos dem. Så ville jeg få mulig-
"I starten var jeg meget vred og bitter. Jeg havde flere gange lyst til at tage til Vejle og brænde Inno Pharma ned."
heden for at fortælle. Hvis de gjorde det, ville de vise, at de godt ved, de har ødelagt et liv. Det er jo ikke en vase. Det er jo Emma. Mit barn. Et menneske. Men nu har Nicoline opgivet at ryste en reaktion ud af Inno Pharmas ledelse. Kommunen har også været så godt som umulig at få hjælp eller aflastning fra. Derfor har Nicoline og Jesper nu grebet til egne lommer for at lime Emma sammen. Ét af de redskaber, de kaster penge efter, er sandplay. En terapiform, hvor børn ved hjælp af symboler og små figurer i en sandkasse kan vise og bearbejde nogle af de følelser, de ikke formår at sætte ord på. – Vi tror på, at vi med tiden og de rette fagfolk kan få repareret Emma så meget, at hun kan gå ud i verden som en stærk, ung kvinde, når den tid kommer.
Følg med Er du blevet interesseret i at følge med i Nicolines liv, finder du hende på:
nicoline_holm_ på Instagram
Facebook-siden ”Lille Emma – forgiftet af d-dråber” Blog nicolineholm. momsterblog.dk
Nr. 02 2021
39
Afs.: Foreningsfællesskabet Ligeværd, Vejlbjergvej 8A, 8240 Risskov, ligevaerd@ligevaerd.dk, tlf. 8620 8570.
FØLG MED I
LIGEVÆRDS ARBEJDE
Du får indblik i Ligeværds arrangementer, foreningens politiske arbejde, børn, unge og voksne med særlige behovs liv og det daglige arbejde i sekretariatet ved at følge Ligeværd på de sociale medier og modtage vores nyhedsbrev, som udkommer hver 14. dag.
ev Nyhedsbr vaerd- online
ge ligevaerd.dk /li
facebook .com/ligevaerd
Søg efter "foreningen_ ligevae
T wit teigrevaerd
m/L twitter.co
Podcasrdt at vide"
ige væ Søg ef ter "L ge apps i de forskelli
Linked.com
– søg ef te
r "Ligevæ
rd"
rd"