Issuu

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • september 2021

1 er 202 b o t k o 0 aterdag 3 Jubileumbijeenkomst op z

2021

NLVisie

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Daar word je toch stil van!

Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

15 ‘Kinderdag’ in Ouwehands Dierenpark

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2021 nummer 4 22 november 2021 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Een hoopvolle toekomst

Verder in dit nummer

Lever

Van de bestuurstafel •

Het roesje •

26 Leververvetting mogelijkheden •

NLVisie september 2021

De Happi Lever App •

Hepatitis • •

Internationaal •

NLV jubileum levercongres

Radio-embolisatie

Schakel tussen klinische noodzaak en technische

Verenigingsnieuws

VAN DE DIRECTEUR

Al schrijvend kijk ik blij naar mijn lijstje ‘onderwerpen voor de NLVisie!’ Bovenaan staat NLV bestaat 35 jaar! Wat is er in vijfendertig jaar een enorme schat aan kennis en ervaring over leverziekten verzameld. Dan heb ik het niet alleen over de kennis van de medische wetenschap, maar ook over de kennis die samen met en voor patiënten is verzameld: de ervaringen die maken dat we steeds beter weten wat patiënten nodig hebben voor de zorg van in ons geval leverziekten.

Mijn dag

Loslaten en positief blijven

Vijfendertig jaar NLV moet natuurlijk worden gevierd. Dat doen we ditmaal met een ledencongres in de Reehorst in Ede. Het was lang spannend of dat wel zou kunnen doorgaan door de steeds oplaaiende COVID-19 varianten. Maar we durven het aan met een echte bijeenkomst. Uiteraard onder voorbehoud. Maar dat spreekt voor zichzelf. Elders in deze NLVisie meer over de opzet van de dag. U heeft inmiddels een persoonlijke uitnodiging ontvangen voor deze dag. Een ander feestelijk moment is de dag voor gezinnen met een jong kind met een leverziekte en/of getransplanteerd. Helaas moesten we deze in 2020 annuleren, maar nu komt het er echt van. Uiteraard ook onder voorbehoud van COVID-19. In de NLVisie is te lezen voor wie deze dag bestemd is. Nu deze dag ook in het jubileumjaar valt is ook hier sprake van een extra feestelijk tintje. En dan een nieuw bestuur. Tijdens de Extra ALV van 15 juli jl. is een nieuw bestuur aangetreden. Zij stellen zich in deze NLVisie voor. We zijn samen al een tijdje op weg en hun enthousiasme is erg aanstekelijk. In deze NLVisie weer mooie indrukwekkende verhalen. Verhalen die voor veel mensen een erkenning en herkenning zullen betekenen. Maar ook artikelen over wetenschappelijke onderzoeken die van start gaan en waar de NLV een rol in speelt. Van de leververvettingsproblemen die bij vele Nederlanders (en ook daarbuiten) voorkomen, tot de start van een wetenschappelijk onderzoek voor vrouwen met de zeer zeldzame aandoening Polycysteuse Levertumoren. Ik ben altijd zo blij als onderzoeks-aanvragen voor zeer zeldzame aandoeningen worden gehonoreerd. Dat er meer mensen zijn die het belang van wetenschappelijk onderzoek inzien, zelfs al is het maar voor een kleine groep mensen. Ook daar maak ik me hard voor en ik ben trots op de artsen en artsen in opleiding die het belang onderschrijven en hun nek willen uitsteken. Rest mij iedereen nog veel leesplezier toe te wensen en hoop u te zien op 30 oktober in de ReeHorst in Ede. NLVisie september 2021

VAN DE BESTUURSTAFEL

Even voorstellen

Op 15 juli is een nieuw (interim) bestuur gekozen. Het nieuwe bestuur zal in ieder geval aanblijven tot de Algemene Ledenvergadering in 2022. De leden zien er naar uit om deze taak samen met elkaar en met José Willemse, directeur, op zich te nemen. Hieronder stellen we de nieuwe bestuursleden voor.

Voorzitter: Sven van der Grijp Sven is geen onbekende van de NLV. Hij is in 2002 lid geworden, toen hij werd geconfronteerd met PSC/AIH. In de periode 2002 – 2005 was hij al actief als bestuurder, onder meer als voorzitter en als secretaris. Hij heeft de NLV zien groeien van een vereniging die draaide op vrijwilligers tot een professionele organisatie met medewerkers. Als interim-voorzitter wil Sven vooral een verbindende rol spelen en een bijdrage leveren in het aansturen van de vereniging.

Sven van der Grijp

Sven in het dagelijkse leven Sven is in het dagelijkse leven stafdirecteur bij TNO. TNO is Nederlands grootste kennisinstelling en bij die instelling heeft hij verschillende managementposities bekleed. Daarnaast is hij ook actief als vrijwilliger bij een stichting die zich bezighoudt met de coördinatie van ongeveer 300 vrijwilligers in de ouderenzorg.

Wij bedanken het vorige bestuur, Grieta Gootjes, Claire van Oirsouw, Hans Bernaert, Hannie Kroes en Timmy Beeuwkes voor hun inzet voor de NLV.

NLVisie september 2021

Secretaris: Véronique Klaassen Véronique werd in 2006 lid, toen haar man de diagnose Budd Chiari kreeg. Ze was blij voor de steun en de informatie die ze van NLV kreeg. Ze wilde daarom wat terug doen en is begonnen als blogger. Na een succesvolle levertransplantatie bij haar man is er ruimte gekomen om zich in te zetten als bestuurder voor de NLV. Ze gelooft in de onderlinge steun van lotgenoten en draagt de informatievoorziening vanuit de NLV voor patiënten én hun naasten een warm hart toe. Véronique Klaassen

Véronique in het dagelijkse leven Véronique is werkzaam in het uitvaartwezen bij coöperatie DELA en vervult daarnaast diverse bestuurlijke functies. Ze woont met haar man en 3 kinderen in Helmond.

Penningmeester: Erik Adriaans Erik is uit waardering en betrokkenheid lid geworden van de NLV. Hij is niet zelf geconfronteerd met een leveraandoening, maar heeft wel vanaf de zijlijn ervaren wat de NLV betekent voor de leden. Toen hij vernam dat er bestuursleden werden gezocht heeft hij dan ook gereageerd. Zijn interesse ligt vooral bij financiën. Erik vindt het belangrijk om in dialoog met elkaar afwegingen te maken om goede besluiten te nemen. Erik in het dagelijkse leven Erik werkt al 23 jaar op de financiële afdeling van zijn werkgever. Dat doet hij als manager van de staf en administratie. Hij heeft daarnaast ruime bestuurlijke ervaring als penningmeester. Het mag dan ook geen wonder heten dat zijn interesse voor het bestuur van de NLV juist daar ligt.

Erik Adriaans

NLVisie september 2021

ERVARINGSVERHAAL

Daar word

Een jaar geleden kreeg Anica de boodschap dat zij nog maar 3 jaar te leven heeft. Zij voldoet niet aan de criteria om hoog genoeg vermeld te worden op de wachtlijst. Wat doe je dan, als de eerste schok voorbij is?

Het coronavirus houdt de wereld nog in zijn greep dus ik ontmoet Anica en haar man Piet via beeldbellen. Anica (63) vertelt: “Eigenlijk heb ik me mijn hele leven al niet goed gevoeld. Last van mijn gal en niet goed kunnen eten. Ik gebruikte hier en daar wat medicijnen”. In 2008 werd zij verwezen naar de internist. Ze wist het zeker: er klopt iets niet. PBC (Primaire Biliaire Cholanchitis ) bleek de boosdoener. Werken en wonen in een kibboets Een periode van controle, scans en echo’s volgen. Anica krijgt de levensverwachting van ongeveer 5 jaar mee en scharrelt door met medicijnen, zoals ze het zelf omschrijft. Haar ammoniakgehalte blijkt te hoog en haar man Piet helpt haar tijdens het gesprek te vertellen wat hiervan de gevolgen zijn in het dagelijks leven. Wie is Anica? Anica is een overtuigd christen. Als jong meisje trok zij naar Israël om een jaar te werken in een kibboets. Moeder van twee kinderen en compagnon van haar man, die een eigen bedrijf in de Elektrotechniek bezit. Voordat zij fulltime mama werd, werkte zij als tandartsassistente bij de Jeugdtandverzorging. Het was nog een vraag of zij haar rijbewijs voor de schooltandbus wel zou halen, vertelt zij lachend. Anica, klein van stuk, reed bedreven rond in haar bus en vond het prachtig om met de kinderen te werken.

NLVisie september 2021

DOOR KARIN VAN EIJK

je toch stil van! Gezocht: levende leverdonor Nadat de boodschap, die insloeg als een bom, kwam: We kunnen niks meer voor je doen, kwam de vraag: Wat nu? Anica heeft wel een nieuwe lever nodig. Zij heeft het screeningstraject positief doorlopen. Zij is operabel. Dat is in ieder geval goed nieuws. Er zijn twee mogelijkheden om aan een nieuwe lever te komen, namelijk donatie van een levende donor of door perfusietechniek, waardoor meer organen goed gehouden kunnen worden en het tekort aan organen gedeeltelijk opgelost kan worden. Voor de laatste optie heeft zij zich aangemeld maar ze is voorlopig nog niet aan de beurt. Anica en Piet hadden een gesprek met de dominee. Hij zei: “Als ik je moet begraven en er zou iemand zijn die zegt ‘had ik het maar geweten’, dan is het nu het moment om een oproep te doen”. Zo is het in de Kerkbode gekomen en via Apps op sociale media beland. Anica en Piet zijn geen mensen die op de voorgrond staan, dus met hulp van een paar vrienden stellen zij een bericht op, genaamd: uitzien naar een donor.

Geef nooit de hoop op Uitzien naar een donor U heeft vast de kerstversiering alweer opgeborgen. Het huis weer netjes. Kerst, een tijd van hoopvol verwachten. Een tijd van uitzien naar wat God ons schenkt. Ik

denk dat juist dit jaar de verwachtingen bij veel mensen hooggespannen zijn. Zouden we de corona achter ons laten? Behoud ik mijn werk? Kan ik mijn winkel weer van het slot doen? Voor mij en mijn man Piet zijn de verwachtingen van andere orde. Al jaren worstel ik met een zeldzame autoimmuun ziekte (PBC) waarbij mijn lever onherstelbaar beschadigt. Elk jaar meer. Een onomkeerbaar proces vanuit menselijk oogpunt waarbij de kwaliteit van leven steeds verder wordt ingeperkt. Ik heb nog drie jaren te leven zegt de dokter. Dat beklemt mij, mijn man Piet en onze kinderen Anna en Reinald. Ik ben 63 jaar en zou nog zo graag willen leven. Alleen een levende donortransplantatie is voor mij mogelijk. Dit betekent dat ik zoek naar de mogelijkheid dat iemand een stukje van zijn of haar lever kan afstaan. Dat dit op ons pad mag komen, brengen we elke dag in gebed bij de Here. Want alleen Hij zal redding geven, zo geloven wij. En vanuit ons gebed richten we ons ook op de gemeente. En doen we een oproep. Misschien dat uw hart wordt aangeraakt of dat u iemand kent. Laat het ons vooral weten en sta ons bij in uw gebeden. Bericht explodeert. Het bericht wordt massaal gedeeld op facebook en in whatsappgroepen. Anica heeft eerst gezocht in haar eigen omgeving naar een mogelijke donor. Die zijn er. Graag zelfs, maar zijn geen match. Bij het UMCG melden zich mensen die getest willen worden om Anica te helpen. Daar word je toch stil van, vertellen Anica

en Piet mij. Of hier een match tussen zit, weten ze nog niet maar zij zijn diep onder de indruk dat onbekenden zich melden om haar te helpen. Wie weet nog meer?

Dit is geen verhaal met een slot Anica voelt zich op het moment redelijk. Zij geeft zich over aan hoe het verder gaat. Zij voelt zich gedragen door het geloof in Jezus en de mensen in de kerk die voor haar bidden. Zij heeft het moeilijk als zij beseft dat zij haar man en kinderen achter moet laten. Zij vormen een hecht geheel. Wel kunnen zij goed met elkaar praten en zijn ze in staat om samen positief te blijven. Zij nemen samen elke dag zoals het is en trekken er graag op uit met de boot. Zij tonen zich nuchter en zijn overtuigd: hier komen we ook doorheen.

Dit is het persoonlijke verhaal van Anica. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Behoefte aan meer informatie of wil je je verhaal kwijt? Neem gerust contact met ons op via info@leverpatientenvereniging.nl Wil je jouw ervaringsverhaal over je leverziekte delen met de lezers van de NLVisie? Neem dan contact op via info@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie september 2021

DOOR DR. GER KOEK EN DR. JOOP ARENDS

De Happi Lever App Alles wat je nodig hebt voor een goede levergezondheid in één app? Dat is nu mogelijk met de Happi Lever app; de mobiele applicatie die mensen kennis, gemak en vertrouwen geeft in de omgang met hun vetlever ziekte en gezondheid.

Hulp bij gezonder eten en meer bewegen Voor personen met een leververvetting (ook wel Niet alcoholische leververvetting (NAFLD) genoemd) bestaat er op dit moment nog geen behandeling met medicijnen. Wel is het voor een goede levergezondheid belangrijk gezonder te gaan leven door verandering van leefstijl; met andere woorden: gezonde voeding en meer beweging. Een afname van het lichaamsgewicht met 5% of meer vermindert leververvetting en verbetert de functie van de lever. Een afname in gewicht van 10% levert zelfs een afname van verlittekening van de lever op. Hoeksteen van de behandeling van NAFLD is leefstijl wat tevens een positief effect heeft op de aan leververvetting gekoppelde aandoeningen zoals diabetes type 2 en hart- en vaatziekten. Dus afvallen door gezonder te eten en meer te bewegen is heel belangrijk en dat is precies waar de Happi Lever app bij helpt! Eigen regie over ziekte en gezondheid De Happi app (www.happiapp.nl) is ontwikkeld door dokters, in samenwerking met patiënten(verenigingen). Deze eerste versie van de Happi Lever app is mogelijk gemaakt door een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) en de inhoud van de app is voorgelegd aan een aantal patiënten. Het uitgangspunt van de Happi Lever app is om kennis en data allemaal in een alles-in-een app bij elkaar te brengen zodat de patiënt(e) maximale regie heeft over de eigen

NLVisie september 2021

ziekte en gezondheid. Centraal hierin staat het op een simpele manier weergeven van ziektespecifieke gezondheidsdoelen. Uitkomsten worden weergegeven in groene smileys (gaat goed) of oranje/rode smileys (kan beter). Hoe meer smileys op groen staan hoe gezonder je bezig bent. In het item “Mijn gezondheid” kun je de volgende gegevens verwerken: 1) Voeding: Als je dat wat je eet invoert wordt het aantal calorieën weergegeven. Het totaal aantal calorieën per week wordt vergeleken met de caloriën die je gemiddeld nodig hebt. Hierdoor wordt duidelijk of je meer calorieën binnenkrijgt dan nodig is (gewicht neemt toe) of dat je minder calorieën binnenkrijgt (je valt af). 2) Bewegen: koppel Happi aan de Apple Health kit, Google Health of Samsung Fit. Je dagelijkse hoeveelheid stappen wordt dan automatisch in de Happi app weergegeven. Per week is duidelijk zichtbaar in groene of rode smileys of je veel (groen = meer dan je ingestelde gemiddelde) of weinig (rood = minder dan je ingestelde gemiddelde) beweegt. 3) Ziekteactiviteit: in dit scherm kun je leverwaarden zoals het ALAT en de stijfheid van de lever (gemeten met de FibroScan) weergeven zodat je meer inzicht krijgt in hoe de lever ervoor staat. 4) Kwaliteit van leven: met behulp van een interactieve chat wordt in de vorm van een gesprek, een 3-tal vragenlijsten afgenomen: a. HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) De HADS meet klachten van angst en depressie. Het is een korte vragenlijst, die gemakkelijk te gebruiken is, b. SF12, een korte vragenlijst over de algemene kwaliteit van leven, en c. Baecke vragenlijst. Een vragenlijst over werk, sport en vrije tijd.

LEVERVERVETTING

Medicatie-administratie en communicatie met patiëntenvereniging en zorgverlener De Happi Lever app heeft nog een aantal handige andere mogelijkheden. Zo kun je vanaf september eenvoudig je medicatie via de Happi Lever app bestellen die dan gratis in heel Nederland wordt thuisbezorgd. Je kunt ook een medicatie-paspoort in de app samenstellen, waarbij je reminders kunt instellen om je pillen niet te vergeten. Ook kun je berichten van de patiëntenvereniging ontvangen. Er is uitgebreide informatie over de functie van de lever en over vetleverziekte (NAFLD) toegevoegd. Tenslotte is het mogelijk om je zorgverlener te koppelen aan de Happi app. Daarmee geef je je zorgverlener toegang tot de Happi app zodat er op afstand kan worden meegekeken. Uitslagen kunnen worden ingezien waarna advies kan worden gegeven zonder dat je daarvoor naar je zorgverlener hoeft te komen.

Je kunt zelf de regie houden!

Kennis, gemak en vertrouwen Kortom, de Happi lever app geeft jou als patiënt met een vetleverziekte de mogelijkheid om met kennis, gemak en vertrouwen, gezonder te leven om zo Happi-er en Healthy-er te worden. Om de effectiviteit van de app te meten wordt een studie opgezet getiteld “The effect of the Happi Liver mobile health application on the reduction of non-alcoholic fatty liver disease (THETA)“. Het doel is om een gewichtsverlies van 5% na een jaar te verkrijgen. Heb je vragen of wil je meer weten? Kijk dan op www.happiapp.nl of mail ons op info@happiapp.nl

NLVisie september 2021

NLV jubileum levercongres Zaterdag 30 oktober 2021

Programma 10.00 uur

Welkom door Sipke Jan Bousema, presentator en José Willemse, directeur NLV

10.10 uur

Opening Prof.dr. Joost Drent, MDL-arts Radboud UMC te Nijmegen en voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hepatologie (NVH) zal spreken over de rol die de NLV speelt in het zorgveld van de lever vanuit het perspectief van de artsen.

10.30 uur

Leververvetting Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts MC Twente spreekt over leververvetting dat momenteel hoog op de lijst van leveraandoeningen staat. Dit geeft er vele ‘leverpatiënten’ bij, maar ook als je al een leverziekte hebt, ligt dit op de loer. Zij vertelt wat leververvetting nu inhoudt en waar je op moet letten.

11.00 uur

Levertumoren, met speciale aandacht voor goedaardige levertumoren Dr. Julia Klompenhouwer is in opleiding tot MDL-arts in het Erasmus MC en heeft bijzondere belangstelling voor levertumoren. Zij vertelt over het verschil tussen kwaadaardige en goedaardige levertumoren en de impact die goedaardige levertumoren kunnen hebben op de kwaliteit van leven.

11.30 uur

Het auto-immuunsysteem en leverziekten Drs. Jannie den Ouden, internist een bijna een vast gastspreker op onze bijeenkomsten zal spreken over het auto-immuunsysteem en cholestatische leverziekten (AIH, PBC en PSC).

Aansluitend is er een paneldiscussie over: waar loop je tegenaan in de zorg als je meerdere (auto-immuun) aandoeningen hebt. Hoe krijg je de zorg door meerdere zorgprofessionals op elkaar afgestemd. Wat zijn de mogelijkheden en knelpunten. Twee artsen en twee patiënten gaan hierover met elkaar in gesprek onder leiding van Sipke Jan Bousema. 12.30 uur

LUNCH

13.30 uur

Portale Hypertensie en cirrose Dr. Minneke Coenraad, MDL-arts LUMC spreekt over portale hypertensie en cirrose. Het hebben van cirrose is momenteel slecht tot niet te behandelen. Dr. Coenraad doet onder meer (internationaal) onderzoek MICROB-PREDICT naar de gedecompenseerde lever. Zij zal vertellen over dit belangrijke onderzoek dat een bijdrage zal leveren aan het begrijpen van de gedecompenseerde lever en hoe dit mogelijk toch te behandelen valt.

14.15 uur

Transplantatie ‘levende donorprogramma’ Dr. Robert Minnee, transplantatiechirurg is één van de experts op het gebied van levertransplantatie bij volwassenen en het ‘levende donor-programma’. We weten inmiddels dat het Erasmus MC dit programma weer op de kaart heeft gezet. Dit vereist een andere procedure dat de transplantatie die we gewend zijn. Wat zijn de voor-en nadelen en wat is er anders dat bij een ‘gewone’ transplantatie.

15.00 uur Afsluiting door dr. Sven van der Gijp, voorzitter NLV

NLVisie september 2021

De NLV viert haar 35-jarig jubileum! Op 16 september jongstleden bestond de NLV officieel 35 jaar. Wij zijn Prof. dr. Chris Gips* nog steeds heel dankbaar dat hij, vijfendertig jaar geleden een aantal patiënten en familieleden bij elkaar bracht en zei: jullie moeten een patiëntenvereniging oprichten. In 35 jaar is de NLV uitgegroeid naar een patiëntenvereniging die nationaal als internationaal gewaardeerd wordt. Elke week melden zich nieuwe leden aan en dat is een goed teken.

Gedurende 35 jaar heeft de NLV een grote verzameling informatie opgebouwd over alle leverziekten en zet zij zich in voor haar achterban om de zorg alert te houden omtrent leverziekten en vooral de mensen die dit treft. 35 jaar Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en nog steeds groeiend en bloeiend: daar mogen we trots op zijn en dat vieren! José Willemse, directeur

* prof.dr. Chris Gips is ons in juli 2020 helaas ontvallen. Wij missen hem nog steeds!

Uitnodiging NLV jubileum levercongres Zaterdag 30 oktober 2021 U bent van harte uitgenodigd voor het NLV jubileum levercongres in de ReeHorst te Ede

U heeft inmiddels een persoonlijke uitnodiging ontvangen. We zijn trots dat experts op het gebied van leverziekten hun medewerking hebben toegezegd. Op deze dag kunt u ook kennis maken met de nieuwe bestuursleden. De dag staat onder leiding van Sipke Jan Bousema, die op zijn enthousiaste wijze het programma aan elkaar zal praten. We kijken uit naar uw komst!

Mocht u geen persoonlijke uitnodiging hebben ontvangen en bent u wel lid, neemt u dan contact op met secretariaat@leverpatientenvereniging. Dan zullen wij dit u alsnog toesturen Toegang Leden van de NLV met 1 introducé: gratis Leden van de Vlaamse AIH-PBC-PSC vereniging met 1 introducé: gratis Niet-leden: € 15,00 per persoon (te voldoen na ontvangst van de factuur)

Locatie Congrescentrum de Reehorst, Bennekomseweg 24, 6717 LM Ede Hotelovernachting: de Reehorst beschikt over een naastgelegen hotel waar u (voor eigen kosten) kunt overnachten. U kunt boeken via diverse bookingsites. Heeft u nog vragen? Neem gerust contact met ons op per mail, j.willemse@leverpatientenvereniging.nl of telefonisch: 085 27 34 988

NLVisie september 2021

BEHANDELING

Het roesje

We zijn er allemaal wel bekend mee, de onderzoeken met een ‘roesje’, in medische taal: sedatie. Er zijn twee middelen die gebruikt worden bij sedatie. Om meer te weten te komen over de mogelijkheden en verschillen vraag ik Irene Fredriks, anesthesioloog in Het Groene Hart ziekenhuis in Gouda, om uitleg. Midazolam en propofol Midazolam wordt door de MDL-arts zelf toegediend, propofol door een Sedatie Praktijk Specialist (sedationist), die aanwezig blijft tijdens het onderzoek. Een sedationist is een anesthesiemedewerker, die naast de basisopleiding een extra opleiding heeft gevolgd van twee jaar. Voor het gemak spreek ik in dit artikel over onderzoek, maar beide vormen van sedatie worden ook toegepast bij diverse behandelingen. Bij gebruik van midazolam wordt de MDL-arts ondersteund door een assistent. De arts Dit artikel beperkt zich tot de is eindverantwoordelijk voor de sedatie twee meest gebruikte middeen de monitoring van de vitale functies: len bij sedatie: midazolam en de bloeddruk, de hartslag en het propofol. Beide zijn slaapmidzuurstofgehalte in het bloed. Wanneer delen, die aangevuld kunnen er wordt gekozen voor sedatie met worden met een pijnstiller. In tegenstelling tot de volledige propofol zal dit worden toegediend door narcose tijdens een operatie, de sedationist. De sedationist werkt waarbij de patiënt een buis in onder eigen verantwoordelijkheid, maar de keel krijgt voor de beadeonder toezicht van een anesthesioloog. ming, blijven patiënten tijdens Tijdens het hele onderzoek is het diens sedatie zelf ademen. Er wordt wel extra zuurstof toegediend. taak het toedienen van het middel en het monitoren van de vitale functies via een eigen monitor. Een sedationist kan zelfstandig ingrijpen wanneer er een probleem optreedt met de vitale functies. De sedationist overlegt van te voren met de anesthesioloog die toezicht houdt en die als het nodig is kan worden opgeroepen tijdens het onderzoek. Midazolam wordt via een eenmalige injectie in het infuus toegediend. Het begint na twee tot tien minuten te werken en is maximaal één tot anderhalf uur werkzaam, afhankelijk van de dosering en de gevoeligheid van de patiënt. Als de patiënt naast de

NLVisie september 2021

aandoening waarvoor het onderzoek wordt verricht ook andere aandoeningen heeft kan dit invloed hebben op de werkzaamheid. Maar ook gebruik van middelen (alcohol en drugs, roken), overgewicht en een slechte conditie van de lever hebben hierop invloed. Voor- en nadelen midazolam Het is voor de arts vooraf moeilijk te voospellen of het middel voldoende zal aanslaan. Dat is meteen het nadeel van de eenmalige injectie met midazolam. Vaak geven patiënten aan dat het middel niet werkt of dat ze ongemakken ervaren. Ze kunnen ook halverwege het onderzoek wakker worden. Als het middel na een kwartier nog niet goed werkt kan er een tweede, lagere dosering worden gegeven. Het nadeel daarvan is dat er weer even moet worden gewacht voordat het middel werkt en deze tweede toediening heeft ook niet altijd effect. Een bijkomend voordeel is echter dat het middel tijdelijk geheugenverlies kan veroorzaken. Patiënten vergeten het ongemak dan weer snel. Ook kan midazolam in combinatie worden gebruikt met de snelwerkende pijnstiller fentanyl. Als de arts verwacht dat het onderzoek niet al te pijnlijk is en niet al te lang duurt is de combinatie van midazolam en fentanyl een prima keuze. Ook als het van belang is om een onderzoek snel uit te voeren is deze keuze een goede. De MDL-arts kan de sedatie zelf uitvoeren en is daardoor niet afhankelijk van de planning en beschikbaarheid van een sedationist. De patiënt moet dan echter geen andere aandoeningen hebben. Verder moet er sprake zijn van een normaal postuur en normaal gebruik van middelen.

DOOR KAY VAN DER MEER

Ga in gesprek met je arts over de sedatie. Samen met je arts kun je onderzoeken welke vorm van sedatie in jouw situatie de voorkeur heeft.

Voor- en nadelen propofol Wanneer er wel sprake is van meerdere aandoeningen, obesitas, een hogere leeftijd en/of middelengebruik, zal er eerder voor propofol worden gekozen. Slechte ervaringen met midazolam, extreme angst of extreme pijngevoeligheid voor het onderzoek zijn ook goede redenen. De sedationist zal de Propofol toedienen via een pomp, die aangesloten is op een infuus. Naast het slaapmiddel wordt er in dit geval ook met een voortdurend bij te stellen pomp de ultra kortwerkende pijnstiller remifentanil gebruikt. Door het gebruik van de pompen is de snelheid van toediening voortdurend bij te stellen en is de sedatie beter te sturen. Ook kan er zo nodig van beide middelen een extra dosering worden gegeven. In vergelijking met midazolam (met of zonder fentanyl) zijn deze middelen sneller werkzaam en minder afhankelijk van de stofwisseling van de patiënt. Doordat de patiënt stiller ligt bij deze vorm van sedatie kan het onderzoek over het algemeen ook sneller en efficiënter worden uitgevoerd. Deze sedatie kan ook worden toegepast bij een onderzoek dat langer dan een uur duurt.

Het nadeel van een onderzoek met Propofol is dat de MDL-arts afhankelijk is van de planning en beschikbaarheid van de sedationist. Hoewel er dagelijks wel spoedplekken beschikbaar zijn, hebben sedationisten vaak te maken met een wachtlijst. Onderzoeken kunnen vertragingen oplopen door logistieke uitdagingen. Bij sedatie met propofol is bovendien meestal een preoperatieve screening op de polikliniek anesthesie noodzakelijk. De sedationist en/of anesthesioloog zal dan je volledige medische dossier doornemen om te kijken of er risico’s zijn. Patiënten ervaren deze extra wachttijd soms als belastend. Doordat de MDL-arts al volledig op de hoogte is van je medische voorgeschiedenis is deze extra voorbereiding bij midazolam niet noodzakelijk.

Propofol wordt vlotter afgebroken door je lichaam na het onderzoek. Mensen worden na het stoppen van de pompen sneller wakker en voelen zich sneller fit dan na sedatie met midazolam. Propofol wordt beter verdragen door de lever en is binnen 24 uur niet meer in je bloed te traceren. Belangrijk is wel dat bij beide vormen van sedatie een uur uitslapen en begeleid vervoer naar huis verplicht is. Beide middelen hebben geen invloed op de leverfunctie.

Overleg vooraf met je arts Als belangrijkste advies geeft Irene mee om open in gesprek te gaan met je behandelend arts. Deze is goed op de hoogte van de beschikbaarheid van de sedationisten en kan op basis van je medische dossier aangeven welke vorm van sedatie op dat moment geschikt is. Samen kan dan besproken worden welke vorm de voorkeur heeft afhankelijk van de duur en inhoud van het onderzoek en of je arts moeilijkheden voorziet.

Landelijk beleid Sinds enkele jaren is er een nieuw landelijk beleid waarbij alle ziekenhuizen in Nederland verplicht zijn een sedatiecommissie te hebben. Hierdoor zijn beide vormen van sedatie die besproken zijn in elk ziekenhuis aanwezig. Artsen moet deze twee vormen ook bespreken met hun patiënten.

NLVisie september 2021

HEPATITIS

BRON WORLD HEPATITIS ALLIANCE

10e Wereld Hepatitisdag

Afgelopen 28 juli was het Wereld Hepatitisdag. Traditiegetrouw besteedt de NLV via social media hier aandacht aan. Zo ook dit jaar. Op de achtergrond is de NLV nog steeds actief om bij te dragen om hepatitis op de kaart te houden en hepatitis C te elimineren. Voor hepatitis B wordt er ook hard gewerkt aan een medicijn waar we van kunnen zeggen: je kunt genezen van hepatitis B. Wereldwijd zijn er vele ontwikkelingen gaande, maar het is een moeilijk virus om onder de duim te krijgen. Gelukkig zijn er wel medicijnen die het virus kunnen remmen.

Hepatitis can’t wait Dit is de slogan van de World hepatitis Alliance, waar ook de NLV lid van is. Met deze slogan wordt duidelijk gemaakt hoe dringend de inspanningen en acties nodig zijn om hepatitis als bedreiging van de volksgezondheid tegen 2030 uit te bannen. Aangezien wereldwijd elke 30 seconden iemand sterft aan een hepatitisgerelateerde ziekte - zelfs in de huidige COVID-19-crisis - kunnen we niet wachten om actie te ondernemen op het gebied van virale hepatitis. In het verleden heeft ook de NLV zich geroerd in de media en bij de overheid. Uiteraard is daar nog de ontwikkeling van informatiemateriaal voor migranten die in een toolkit worden verzameld zodat migrantenorganisaties, al dan niet samen met de NLV en de GGD

voorlichtingsbijeenkomsten kunnen organiseren voor hun achterban. Dit jaar ronden we het af. Maar met een aantal organisaties en artsen kwam weer de stem op: we moeten weer actief worden in het vragen om aandacht voor hepatitis B en C. Anders halen we het streven van de Wereldgezondheids Organisatie, de WHO niet. Daarvoor is de Alliantie Nederland Hepatitis Vrij opgericht om aandacht bij onder meer de overheid aandacht hiervoor te vragen. De alliantie wil een versnelling van de hepatitisbestrijding in Nederland. Nederland Hepatitis Vrij is een nieuwe nationale alliantie waarin artsen en de NLV gezamenlijk weer aan de alarmbel trekken. Als Nederland het WHO-doel wil halen

In 2016 lanceerde de World Health Organisation (WHO) een roadmap gericht op het uitbannen van virale hepatitis in 2030. Nederland ondertekende de roadmap. Na de lancering van het eigen Nationaal Hepatitisplan ging Nederland voortvarend van start met campagnes, registratiesystemen en informatieverstrekking aan artsen. In 2017 rapporteerde het kabinet nog dat Nederland op koers lag voor de WHO-doelstelling . Mede als gevolg van de coronapandemie is de doelstelling van eliminatie in 2030 echter op de achtergrond geraakt.

NLVisie september 2021

Zaterdag 16 oktober

‘Kinderdag’ in Ouwehands Dierenpark Dag voor gezinnen met een jong kind (van 0 tot 12 jaar) met een leverziekte (en/of getransplanteerd)

Jullie zijn geconfronteerd met een leverziekte bij jullie kind. Dit zorgt voor veel emoties en een hoop geregel. De leverziekte van een kind heeft ook gevolgen voor broertjes en zusjes. Ook zij (in de genoemde leeftijdscategorie*) zijn van harte welkom. In verband met het programma voor de kinderen mogen jullie een extra iemand meenemen die bij jullie kinderen blijft tijdens hun programma. Dit mag bijvoorbeeld opa of oma zijn, een oudere broer of zus, de oppas, etc. Dit zijn we van plan 10.00 uur ontvangst in het Dierenpark. De kinderen gaan onder begeleiding van een vertrouwd persoon en vrijwilligers in groepjes het Dierenpark in voor een speurtocht. De ouders* blijven in de zaal waar Dr. Frank Bodewes, kinderarts maag-, darmen leverziekten, kinder-levertransplantatieteam Beatrix Kinderziekenhuis UMC Groningen, met jullie praat over het thema: ‘Je kind met een leverziekte: gevolgen voor ouder(s) en gezinnen’. Per jaar worden enkele honderden gezinnen en families in Nederland geconfronteerd met een leverziekte bij hun kind. Het komt regelmatig voor dat de leverziekte niet herstelt en de ziekte chronisch wordt. Hoewel de lever een sterk orgaan is dat veel kan hebben, komt het bij kinderen toch 20-30 keer per jaar voor dat de lever stopt met zijn normale functie. Dit is een onzekere en beangstigende situatie voor het kind zelf, maar ook voor de ouders en familie. Vaak is de enige optie voor genezing een levertransplantatie. Hoewel de meeste kinderen daarmee goed geholpen zijn, zijn de zorgen voor ouders, maar ook voor de hele familie en vrienden dan zeker nog niet over. Dr. Bodewes spreekt met jullie over de problemen en zorgen van ouders met een kind met een leverziekte of een levertransplantatie. Welke problemen worden ervaren door ouders? Wat kan een behandelteam hieraan doen? En hoe kunnen we dit het beste aan te pakken? 12.15 uur afsluiting van het programma en de kinderen voegen zich bij de ouders. Na de lunch is het programma ten einde. Jullie mogen tot sluitingstijd in het Dierenpark blijven. José Willemse is tot vier uur aanwezig in ‘onze’ ruimte en beschikbaar voor een informeel gesprek. Kosten Voor NLV leden (gezin en begeleider) is de dag gratis (inclusief lunch en uitrijkaart voor de parkeerplaats, max. 2 kaarten) Uiteraard zullen wij de voorgeschreven COVID-19 maatregelen in acht nemen!

* Uiteraard mag in het geval van een éénouder-gezin iemand mee die nauw betrokken is bij het gezin.

Mochten jullie wel lid zijn omdat jullie een kind hebben met een leverziekte, jonger dan 12 jaar én geen uitnodiging hebben ontvangen, neem dan contact op met José Willemse, j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie september 2021

ERVARINGSVERHAAL

Een hoopvolle toekomst

Met de eerste prik in de arm en een negatieve sneltest ben ik op weg naar Samantha, moeder van de bijna driejarige Jordy. Jordy is geboren met galwegatresie, een zeldzame aandoening waarbij de galwegen van de lever naar de darm zijn verschrompeld en niet goed aangelegd. De oorzaak is onbekend. Een diagnose en operatie voor de zestigste levensdag is cruciaal voor deze kinderen. Ik ben benieuwd naar de impact van de diagnose en het effect dat het heeft op dit jonge gezin.

NLVisie september 2021

DOOR KAY VAN DER MEER-KUIPER

Samantha doet open en een guitig jongetje met blonde haren en blauwe ogen bekijkt me nieuwsgierig. Hij maakt kort contact en rent dan weer snel de tuin in waar hij heerlijk met emmertjes water in de weer is. In alleen zijn luier en t-shirtje zie ik een jongetje wat ze ‘Hollands welvaren’ zouden noemen. Wanneer zijn shirt wat omhoog kruipt en ik het litteken zie, word ik eraan herinnerd dat er eigenlijk een ernstig ziek kindje voor me staat.

Het is vermoeiend om steeds maar die strijd te moeten leveren Daarmee kom ik gelijk bij een van de frustraties van Samantha en haar man Wouter aan. Het onbegrip waar ze zeer regelmatig tegenaan lopen. ‘Want het zal allemaal toch wel meevallen wanneer je Jordy zo ziet rondhuppelen’. Samantha vertelt dat het vermoeiend is om steeds maar die strijd te moeten leveren dat het weliswaar goed met Jordy gaat, maar dat ze constant alert moeten zijn. Alle onschuldige kinderziektes en koortsmomentjes, zoals bij het krijgen van tandjes, betekenen voor Jordy een acuut bezoek aan het ziekenhuis met een tiendaagse opname en preventieve antibioticakuur tot gevolg. Koorts kan voor hem betekenen dat er sprake is van een leverontsteking. Elke onverwachte opname heeft een enorme impact op het gezin, waarbij er zorgen zijn om Jordy en de omgeving snel moet inspringen om de zorg voor de andere kinderen over te nemen. In 2019 gebeurde dit al zes keer. Er is niet alleen strijd met de omgeving, maar soms zelfs met artsen wanneer hij

in een voor hem onbekend ziekenhuis wordt opgenomen. Jordy mag bepaalde medicatie absoluut niet hebben, maar omdat zijn aandoening zo zeldzaam is zijn veel eerste hulp kinderartsen hier niet van op de hoogte en moeten ze echt het gevecht aangaan om hun zoon te redden van schadelijke acties van artsen.

kunnen starten. Hij wordt geopereerd volgens de Kasai-methode. Jordy knapt verbazingwekkend snel op, is na een halve dag al van de sondevoeding af en mag na acht dagen alweer naar huis.

We zijn ook gewoon een jong gezin Is het dan alleen maar kommer en kwel? Juist niet, ze zijn ook gewoon een jong gezin met drie kinderen waarvan Jordy de middelste is. Met een zusje op de basisschool en een baby- zusje van vier maanden zijn ze een gezin dat geniet van de mooie momenten en het bij elkaar zijn. De controles in UMC Groningen worden aangegrepen tot leuke uitstapjes en weekendjes weg. Ze proberen er elke keer een feestje van te maken. De diagnose bij Jordy was een geluk bij een ongeluk. Hoewel hij wat geel was bij geboorte en een licht gekleurde ontlasting had, zochten zijn ouders hier niets achter. Zijn zus was na de geboorte ook wat geel. De onervaren kraamhulp zag ook geen bijzonderheden. Wanneer het noodlot hen treft en Jordy, net twee weken oud, ernstig ziek met een levensbedreigende hersenvliesontsteking in Nieuwegein wordt opgenomen, blijkt deze opname twee keer het leven van hun zoontje te redden. Jordy krabbelt na behandeling gelukkig weer op, maar tijdens de opname ontdekt het verplegend personeel wel de afwijkende kleur van zijn stoelgang en slaan alarm. Deze ontdekking, gepaard met slechte bloedwaardes en een veel te laag vitamine K zorgen ervoor dat Jordy wordt verplaatst naar het WKZ in Utrecht. Daar wordt de zeldzame diagnose galwegatresie gesteld. Jordy moet snel naar het UMC Groningen waar ze gelukkig op tijd de tweede levensreddende behandeling

Ziekenhuisbezoeken Van deze opname heeft hij uiteraard weinig meegekregen, maar er begint nu wel een lang traject van ziekenhuisbezoeken waar Jordy gaandeweg steeds meer van meekrijgt. Hij moet vier keer per jaar voor controle naar Groningen en vier keer per jaar mogen ze dichter bij huis naar het WKZ. Momenteel is hij stabiel, maar zijn ouders zijn zich er enorm van bewust dat dit acuut kan omslaan. Door de vele opnames in 2019 wordt Jordy in november van dat jaar passief op de wachtlijst voor transplantatie geplaatst. Zijn ouders vormen een sterk front en wisselen taken af. Via de gemeente zijn ze ook gekoppeld aan een vrijwilliger die de rol van bonus-oma op zich heeft genomen. Naast familie en vrienden

NLVisie september 2021

ERVARINGSVERHAAL

helpt zij ook regelmatig. In rustige tijden speelt ze eveneens een rol in het leven van alle drie de kinderen. Regelmatig onderneemt ze iets met ze om de band warm te houden, maar ontlast het gezin daarbij tegelijkertijd. Het ongelukkige toeval wil dat Jordy weer opgenomen was in het WKZ toen zijn moeder daar beviel van zijn nieuwe zusje. Hierdoor had hij wel de eer om haar als eerste te ontmoeten. Samantha werd in de ochtend door de verpleging naar zijn kamer gebracht als hoge

Ondanks alle zorgen waar ze mee leven, proberen ze Jordy ook een zo gewoon mogelijke jeugd te geven. Hij gaat twee dagen per week naar het kinderdagverblijf. Samantha merkt wel dat ze het moeilijk vindt om de zorg los te laten, ondanks het vertrouwen dat ze heeft in het kinderdagverblijf. Langzaamaan is ze het vertrouwen aan het opbouwen dat het goed gaat met Jordy. Zelf begint Jordy voorzichtig te begrijpen dat hij een zieke buik heeft. Zo laat hij bij zijn vertrouwde arts in het

Ik krijg steeds meer het vertrouwen dat er altijd wel een oplossing is uitzondering binnen de coronamaatregelen. Het leverde een bijzonder moment op voor Jordy en zijn ouders. Het is ﬁjn als mensen je begrijpen De Facebookgroep Galwegatresie is ook van grote waarde. De avond voor de operatie is Samantha lid geworden. Ze vindt er naast fijne emotionele steun ook veel praktische tips. “Het is prettig dat de mensen daar aan één woord genoeg hebben.” Ze vindt daar het begrip dat ze beiden in het begin op hun werk nog wel eens gemist hebben. Hun werkgevers vonden het aanvankelijk lastig om te begrijpen waarom ze zo vaak afwezig waren, ‘zij waren immers niet ziek, alleen hun kind’. Na het zien van een documentaire over ouders met een ernstig ziek kind kwam Wouters werkgever ruimhartig zijn excuses aanbieden. Hij had de situatie totaal verkeerd ingeschat. Door de goede uitleg die het stel aan hun werkgevers en collega’s hebben gegeven is er inmiddels enorm veel begrip wanneer ze 'op stel en sprong' naar huis moeten.

NLVisie september 2021

WKZ meteen zijn buik zien wanneer hij haar ziet. In Groningen hebben ze wisselende artsen wat het voor Jordy wel wat lastiger maakt, omdat hij de vertrouwensband mist. Ondanks tegenslagen en strijd toch dankbaar Wanneer Jordy één jaar is gaat het bijna mis. Hij wordt opgenomen met een brochiolitis. Hij is zeer ernstig ziek, belandt aan de beademing op de IC en vecht een paar keer voor zijn leven. De brochiolitis is waarschijnlijk veroorzaakt door zijn lage weerstand. Vanwege zijn aandoening moet hij extra vitamine A, D, E en K slikken. Ook hier komt nog een wrang aspect naar boven. Jordy moet een extra hoge dosering vitamines slikken. Vitamines vallen bij de zorgverzekering echter onder zelfzorg en worden dus niet vergoed. Met de hoeveelheden die Jordy

moet slikken zijn ze ruim ¤600 per maand kwijt. Weer moeten zijn ouders de strijd aan, terwijl ze hier niet de fut voor hebben. Uiteindelijk zorgt de brief van het ziekenhuis, waarbij zeer stellig wordt gezegd dat hij zonder die druppels acuut aan de beurt is voor een levertransplantatie, voor verlichting en worden ze vergoed. Ondanks alle tegenslagen en strijd die ze moeten leveren, zijn Wouter en Samantha alleen maar dankbaar dat Jordy er nog is. Het heeft ervoor gezorgd dat ze anders in het leven staan. Zoals bij velen in deze situatie is het besef gekomen dat er niet veel voor nodig is om gelukkig te zijn. Ook samen een spelletje doen in het ziekenhuisbed is al een momentje van fijn samen zijn. Er wordt meer voldoening gehaald uit de kleine dingen. Samantha kijkt hoopvol naar de toekomst. Ze gaat er steeds meer op vertrouwen dat er altijd wel een oplossing is. Ze zijn dankbaar dat de nieuwe donorwet is aangenomen en blij dat Wouter een match is qua bloedgroep. Indien nodig zal hij verder gescreend worden, maar het stel is ook op zoek naar andere levende donoren. Tot die tijd geniet dit gezin van vijf met volle teugen van het leven en van elkaar.

Dit is het verhaal van Samantha, ouder van een kind met een leverziekte. Elk ziektebeeld kan anders verlopen. Neem bij medische vragen contact op met een arts. Heeft u andere vragen, stuur ons gerust een e-mail: info@leverpatientenvereniging.nl

INTERNATIONAAL

Het European Reference Network RARE LIVER

zoekt ouders van kinderen met een leverziekte De NLV maakt deel uit van de ERN RARE LIVER. Dit is een programma dat opgezet is door de Europese Unie om de diagnostiek en behandeling van zeldzame ziekten in Europa te verbeteren. Alle zeldzame ziekten zijn opgedeeld in clusters. Alle leverziekten, behalve zeldzame leverkanker*, zijn ondergebracht in de ERN RARE LIVER. De ERN RARE-LIVER is weer opgedeeld in een aantal werkgroepen. De werkgroep AIH, transitiewerkgroep (overgang van de kinderarts naar de arts voor volwassenen), maar ook nog andere werkgroepen. Zij waarderen de inbreng van ouders zeer. We willen graag weten waar zij tegenaan lopen en wat hun vragen zijn. Een aantal zaken zijn belangrijk, te weten: - het zijn internationale werkgroepen met artsen en patiëntenvertegenwoordigers uit diverse landen. De artsen vertegenwoordigen hun ziekenhuis. - de voertaal is Engels. Dat wil niet zeggen dat je perfect Engels moet spreken of schrijven. Als je je maar kan uitdrukken in het Engels en het redelijk verstaat. Vaak komen we er met zijn allen wel uit wat iemand bedoelt: vragen om het nog eens uit te leggen wat iemand bedoelt is voor ons echt niet vreemd. Vaktaal leer je op den duur wel. We doen het samen! - de vergaderingen vinden online plaats, meestal aan het einde van de middag. Tijdens de vergaderingen zal ook naar jouw mening worden gevraagd. Het kan best voorkomen dat de vergadering nogal medisch is en dat je het gevoel hebt: hier kan ik niets over zeggen. Dat is niet erg!

- Er zullen ook andere dingen worden gevraagd. Bijvoorbeeld of je een vragenlijst nuttig vindt om erachter te komen wat jullie als ouders nodig hebben of wat jullie mening over iets is. Of je wordt gevraagd om mee te helpen bij het opstellen van richtlijnen. Richtlijnen zijn nu vaak nog erg medisch, maar ze worden steeds vaker zo geschreven dat patiënten, in dit geval ouders, het ook begrijpen.. Of misschien word je gevraagd of je je verhaal wil vertellen op een video. Kortom, onderwerpen genoeg waar we je bijdrage goed kunnen gebruiken. Belangrijk: elke bijdrage wordt altijd zeer gewaardeerd. Heb je interesse? Neem contact op met José Willemse j.willemse@leverpatientenvereniging.nl Op dit moment zijn er weinig mensen op kantoor. Stuur daarom eerst een e-mail.

Een gesprek kan nooit kwaad en bedenk vooral: alle informatie die jij kan brengen is zeer waardevol!

* Deze is ondergebracht in de ERN RARE CANCERS (EUROCAN)

NLVisie september 2021

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN DR. TOM GEVERS MDL-arts, aandachtsgebied leverziekten, Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC)

06h30

07h30

maakt sta ik op. Ik maak me rustig klaar

loper”, het park waar de A2 onder

voor de dag en dek de tafel voor mijn

Maastricht door loopt. Ik begin altijd

vrouw en twee dochters van 2 en 4 jaar.

een half uur voordat de overdracht

De oudste gaat sinds deze week naar de

begint, zodat ik de belangrijkste

basisschool, dus er moeten een hoop

e-mails kan wegwerken.

l voordat de wekker kabaal gaat maken en het hele gezin wakker

k ﬁets naar mijn werk. Het is maar 20 minuutjes ﬁetsen, over de “groene

boterhammen gesmeerd worden. Om 07.00 uur staan de kinderen ook op. De jongste wat enthousiaster dan de oudste.

13h30

16h3o et multidisciplinair over-

17h3o

alle patiënten die door andere ziekenhuizen

patiënten die we vanmiddag

is hierbij nauw betrokken. Ik zit met Europese collega’s in

naar ons zijn verwezen binnen een week te

zagen bespreken. Het behan-

een Quality of Life werkgroep. We hebben als doel om de

zien. We hebben dan ook meteen overleg met

delplan wordt samen met de

kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten met een

de verschillende artsen, die bij de behandeling

chirurgen, radiologen en on-

zeldzame leverziekte. We zijn bezig met een grote inter-

betrokken zijn: het multidisciplinair overleg. We

cologen gemaakt en we kop-

nationale studie, waarbij we verschillende facetten van

zien enkele nieuwe patiënten, maar ook patiën-

pelen het behandelplan vaak

kwaliteit van leven in kaart brengen bij patiënten met

ten bij wie de leverkanker behandeld is met het

nog dezelfde dag terug naar

auto-immuun hepatitis, zoals angst, depressie en moe-

wegbranden van de levertumor (ablatie). Ze

de patiënten, zodat ze weten

heid. We hopen hierdoor meer inzicht te krijgen in hoe we

komen vanuit de hele regio, van Vaals tot en

waar ze aan toe zijn.

de chronische zorg voor deze patiënten kunnen verbete-

n de middag zien we op de poli patiënten bij wie leverkanker is vastgesteld. We proberen

met Helmond.

leg start, waarbij we de

k heb een digitaal internationaal overleg, met aandacht voor patiënten met zeldzame leverziekten. Ook de NLV

ren. De NLV is ook bij deze werkgroep betrokken. Directeur José Willemse houdt ons scherp over het patiëntenperspectief.

NLVisie september 2021

MIJN DAG

08h30

08h15

12h30

We bespreken een patiënt bij wie

tot specialist (AIOS) en een verpleegkundig spe-

bespreking met Thijs Barten, een promovendus

e overdracht van de MDL in het MUMC gebeurt digitaal.

n de ochtend hebben we levertransplantatiepoli. Normaal begeleid ik een arts in opleiding

e poli is klaar en ik haast me naar de volgende afspraak. Het is een digitale

gastroscopie

cialist, maar vandaag is alleen de AIOS er. Op de

die ik samen met Prof. Dr. Drenth in het

(maagonderzoek) hebben uitge-

levertransplantatie-poli zien we veel verschil-

Radboudumc begeleid. We zijn bezig met het

voerd, vanwege een acute bloe-

lende patiënten: een 60-jarige tuinder, die net

opzetten

ding. De patiënt heeft een nacht op

een maand geleden een transplantatie heeft

waarmee we willen proberen te voorspellen wie

de IC doorgebracht. Hij is gelukkig

gehad vanwege leverkanker, een man van 42

er voor behandeling in aanmerking komt.

wel stabiel.

met Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC)

Daarnaast zijn we aan het kijken hoe vaak

en galwegontstekingen en 3 jonge kinderen, die

hernia nu voorkomt bij patiënten met een

bezig zijn met screenings voor transplantatie.

polycysteuse lever. We hebben interessante

Tot slot zien we een vrouw van 65 jaar, die al-

discussies en de tijd vliegt alweer om. Ik eet een

weer vijf jaar geleden een transplantatie heeft

boterham en ga door naar de volgende poli..

gisteren

een

van

een

grote

patiëntengroep,

gehad vanwege gedecompenseerde levercirrose.

18h3o

20h00

22h00

samen lasagne en nemen de dag door. Ik hoor

ning ga ik een rondje ﬁetsen met de raceﬁets. Ik

ga. Door het ﬁetsen is mijn hoofd

wat de kinderen hebben meegemaakt, maar

maak een tocht van 40 kilometer door de Lim-

weer lekker leeg. Ik val snel in

ook de verhalen van mijn vrouw komen voorbij.

burgse heuvels.

slaap: op naar de volgende dag.

k ben weer naar huis geﬁetst. De kinderen hebben honger en worden onrustig. Wet eten

e kinderen liggen op bed, alleen willen ze nog niet echt slapen. Het is te warm. Ter ontspan-

Ik drink nog een kop thee met mijn vrouw, waarna ik naar bed

Zij neemt als huisarts waar in de regio. Gezien het prachtige weer gaan we samen naar buiten. Een rondje wandelen en de speeltuin.

NLVisie september 2021

Loslaten en positief blijven

Foto: Adriënne Buitendijk-Korteweg van Ta mémoire fotografie

ERVARINGSVERHAAL

Martin werd eind 2019 ziek. Na een periode van ziekenhuisopnames en zoekwerk door de artsen werd bij hem Auto-immuun hepatitis (AIH) vastgesteld. Hij kan zijn oude werk niet meer doen. Een re-integratiebureau zoekt naar passend werk. Zijn vrouw is fulltime gaan werken en is nu kostwinner. Dit raakt Martins trots, maar hij accepteert het zoals het is en hij is blij dat ze kostwinner kán zijn. Martin heeft zijn ervaringen vanaf 2019 aan het papier toevertrouwd. Dit is zijn verhaal.

De diagnose In december 2019 kreeg ik ineens klachten. Jeukende bulten op mijn hoofd en ik was erg moe. De dokter dacht aan een infectie en schreef een antibioticakuur voor. Maar de klachten werden steeds erger en mijn vrouw vond dat ik maar eens bloed moest laten

NLVisie september 2021

prikken. Dat deed ik. Nog dezelfde dag belde de huisarts – ik had net een gesprek met mijn directeur voor een mogelijke nieuwe functie. Ik moest onmiddellijk naar de spoedeisende hulp, want mijn leverwaarden waren heel erg slecht. Op de spoedeisende hulp zeiden ze dat ik waarschijnlijk de ziekte van

pfeiffer had. Nadat ze een echo van mijn lever hadden gemaakt mocht ik naar huis. Ik ging echter zo hard achteruit, dat mijn vrouw me na een paar dagen weer naar het ziekenhuis bracht. Ik werd een paar dagen opgenomen en moest daarna thuis uitzieken. Pfeiffer gaat na rust vanzelf over. Maar ik werd zieker en zieker

Dit is het verhaal van Martin. Elk ziektebeeld kan anders verlopen. Neem bij medische vragen contact op met een arts. Heeft u andere vragen? Mail ons gerust via: info@leverpatientenvereniging.nl

en de leverwaarden verslechterden. Ik werd een paar weken opgenomen en mocht de medicijnen (antidepressiva) die ik al jaren slikte niet meer gebruiken. Nou, dat heb ik geweten. Ik werd helemaal hyper en mijn hersenen werkten niet meer zoals ik gewend was. Ik kan me dan ook niet alles meer herinneren van die tijd. En intussen bleven de leverwaarden steeds slechter worden. Tijdens mijn opname hoorde ik dat ik geen pfeiffer had, maar waarschijnlijk hepatitis, veroorzaakt door de antibiotica. En toch ging ik ook na die diagnose en aangepaste medicijnen niet vooruit. Na de laatste opname in het ziekenhuis werd er thuis een bed in de huiskamer gezet. Dat was niet mijn idee, maar ik heb er heel wat uurtjes in gelegen. Om een lang verhaal kort te maken, uiteindelijk werd ik doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum (EMC). Het was inmiddels begin maart 2020. Mijn leverwaarden bleven achteruitgaan. Toen ging men denken aan AIH. Ik kreeg andere medicijnen en de leverwaarden gingen eindelijk de goede kant op. Maar steeds als de medicijnen werden afgebouwd ging ik weer achteruit. Voorlopig ben ik dan ook afhankelijk van die medicijnen. Hoelang dat nog duurt kan men mij nog niet zeggen. AIH en werk Ik voelde me schuldig naar mijn werkgever. Ik had te weinig energie om nog volledig te werken. Ik kon mijn werkgever ook niet zeggen of ik weer beter zou worden. In juli 2020 ben ik voorzichtig begonnen. Tot december 2020 heb ik dagelijks een paar uren gewerkt. ’s Middags kon ik dan wat slapen. Ik wilde zo graag, maar het ging niet. Mijn arts had me al afgeraden om nog te werken en nu zei ook de arbeidsdeskundige dat er lichter werk

DOOR MARTIN VAN DER HULLE IN SAMENWERKING MET REDACTEUR SACHA BRAKEL

voor mij moest worden gezocht. Het lichtere werk werd gevonden bij een dochteronderneming. Maar in plaats van naar het werk fietsen of lopen, wat ik altijd had gedaan, moest ik nu een half uur in de auto zitten om op het werk te komen. Na een week brak het me op. Het ging niet. Ik had niet voldoende energie. Ik werd met mijn neus op de feiten gedrukt. Kon ik vroeger zwaar lichamelijk werk in de betonfunderingen aan, nu

behoorlijk op elkaars lip en dat is te merken. We houden van elkaar, maar elkaar voortdurend zien is toch echt pittig. Onze dochter van 3 vraagt daarnaast ook haar aandacht. Dat, en het vele thuiszitten breekt je op. Niet alleen Covid-19, maar ook mijn beperkte energie houden ons vaak aan huis gekluisterd. Dus als het even kan trek ik er graag met mijn gezin op uit. Lekker de natuur in, naar buiten. De prijs die ik daarvoor

We kijken naar wat mogelijk is, niet naar wat niet meer kan. krijg ik zelfs licht werk niet voor elkaar. Ik heb nog even op kantoor gewerkt, maar dat was maar een tijdelijke klus. Ik ben nu bezig om mijn computervaardigheden te verbeteren. Misschien dat ik in de toekomst daardoor lichter werk kan vinden. Het re-integratiebedrijf is voor mij naar passend werk aan het zoeken. Ik kijk zelf ook rond, maar het is pijnlijk en confronterend om toe te geven dat het eigenlijk niet gaat. AIH en privé Natuurlijk heeft mijn ziekte ook impact op het gezin. Thuis heb ik inmiddels wat klusjes opgepakt en ik doe wat aan het huishouden. Gelukkig hebben we voor het schoonmaken een hulp. Ik kook elke dag. Mijn vrouw vertelde dat ze van plan is om fulltime te gaan werken. Dat was wel even slikken. Ik was de kostwinner en nu zijn de rollen omgedraaid. Het klinkt misschien ouderwets, maar ik vind het niet makkelijk. Is dat eergevoel? Ik ben wel blij dat zij kostwinner kán zijn en volgens mij is zij daar zelf ook best wel blij mee. Door corona werkt mijn vrouw voornamelijk thuis. We zitten dus

betaal, betaal ik graag. De dag nadat we erop uit zijn geweest kan ik bijna niets meer en moet ik ’s-middags slapen. Ik wandel ook veel. Ik voel dan geen pijn en geen zware benen en armen. AIH en ik Wat ik heel erg mis zijn de medicijnen die ik niet meer mag gebruiken. Die medicijnen hielpen mij om dingen makkelijker los te laten. Ik mag ze niet meer, slecht voor mijn lever. Ook homeopathische middelen daarvoor mag ik niet. Dus kan ik nu dingen moeilijker loslaten. Het lijkt een soort van rouwproces. De ziekte is ongrijpbaar en er is geen licht aan het einde van de tunnel. De rollen van mijn vrouw en mij zijn omgedraaid. Ik heb het er soms best moeilijk mee. Het is niet anders. In het begin was er veel medeleven van familie en vrienden. Nu het allemaal wat langer duurt is dat wat minder. Wat wil je? Het leven gaat door. En ook wij gaan als gezin door, we blijven positief. We hopen op genezing, maar in ieder geval kijken we naar wat wel mogelijk is. Niet naar wat niet meer kan.

NLVisie september 2021

WETENSCHAP

Alsmaar op zoek naar verbeteringen van de behandeling van leverkanker (deel 1)

Radio-embolisatie

Als je de diagnose leverkanker en wel Hepato

dosisberekening bepalen hoeveel stralingsdosis er nodig is voor de radio-embolisatie.

Cellulair Carcinoom (HCC) krijgt, staat je wereld even stil. De laatste jaren zijn er veel behandelingen ontwikkeld om leverkanker te kunnen bestrijden en worden behandelingen doorontwikkeld om de patiënt zo goed mogelijk te kunnen behandelen. Radio-embolisatie is voor veel mensen met HCC inmiddels een bekende behandeling. Een belangrijke vraag bij de behandeling met radio-embolisatie is: “ Hoe stem je de behandeling zo goed mogelijk af op de patiënt?” Dit artikel gaat over de ontwikkelingen van een persoonlijk behandelplan. Hoe bepaal je zo goed mogelijk de stralingsdosering en de veiligheid van de behandeling? De historie van radio-embolisatie Al meer dan 20 jaar is radio-embolisatie een vorm van inwendige bestraling om HCC te behandelen. Deze behandeling wordt ook wel Selectieve Interne Radiotherapie, kortweg SIRT, genoemd. Wereldwijd zijn tienduizenden patiënten met SIRT behandeld. Bij SIRT spuit een arts, een radioloog of een nucleair geneeskundige, radioactieve bolletjes in de leverslagader. Deze bolletjes lopen vast in de allerkleinste bloedvaatjes in en rond de levertumor. Daar vastgelopen geven ze straling af die de kankercellen moet doden. Het is belangrijk om te bepalen óf een behandeling kan plaatsvinden en hoevéél straling een patiënt toegediend moet krijgen. Daarom wordt voorafgaand aan de radio-embolisatie een onderzoek van de bloedvaten (angiografie) en een isotopenscan (scintigrafie) gepland. Met de angiografie krijgt de arts informatie over de bloedstroom naar de tumor. Tijdens de angiografie wordt naast contrastmiddel, wat nodig is om de bloedvaten in beeld te brengen, ook een radioactieve stof ingespoten. Daarmee wordt de radio-embolisatie behandeling nagebootst. Op basis van de angiografie én de isotopenscan bepaalt de arts of de patiënt in aanmerking komt voor de radioembolisatie behandeling. Zo ja, dan kan hij met een

NLVisie september 2021

Zoals eerder gezegd is er 20 jaar ervaring maar is er nog steeds onderzoek nodig om beter inzicht te krijgen in de behandeling. De behandelstrategie kan dan nog beter worden afgestemd op de patiënt. Er spelen veel factoren een rol. Je wilt zo veilig mogelijk behandelen maar de behandeling moet ook effect hebben. De behandeling moet ook leiden tot verbetering van de kwaliteit van leven. Op het gebied van radio-embolisatie is daarom niet stilgezeten. Drie belangrijke onderzoeken gepubliceerd Het afgelopen jaar zijn meerdere onderzoeken uitgevoerd, waarvan ik er drie wil bespreken. Deze onderzoeken werden uitgevoerd met glasbolletjes met het radioactieve isotoop yttrium-90, de zogenoemde glas microsferen. De onderzoeken richtten zich op de relatie tussen stralingsdosis en de tumorreactie, de overleving en de veiligheid. Onderzoeken hebben altijd een naam, zo ook deze. Ze heten: - Het DOSISPHERE-01 onderzoek - Het LEGACY-onderzoek - Het TARGET-onderzoek Het DOSISPHERE-01 onderzoek Het doel van het DOSISPHERE-01 onderzoek was om twee methoden te vergelijken. De eerste methode maakt gebruik van de standaard dosisberekening Bij de tweede methode wordt de dosis altijd bepaald aan de hand van de persoonlijke omstandigheden van de patiënt. Het verschil tussen de eerste en de tweede methode Het verschil is dat bij de tweede methode onderscheid gemaakt wordt tussen straling die gaat naar de tumor en de straling die naar het gezonde weefsel gaat. Hiermee kun je per patiënt bepalen dat de behandeling niet alleen veilig is, maar ook effectief. Bij de eerste methode wordt een deel van de lever bestraald waarbij geen onderscheid wordt gemaakt tussen verschillende weefsels.

DOOR PROF. DR. M.G.E.H. (MARNIX) LAM, NUCLEAIR GENEESKUNDIGE UMC UTRECHT

De historie van radio-embolisatie. Al meer dan 20 jaar is radio-embolisatie een vorm van lokale inwendige bestraling om HCC te behandelen. Deze behandeling wordt ook wel Selectieve Interne Radiotherapie, kortweg SIRT, genoemd. Wereldwijd zijn tienduizenden patiënten met SIRT behandeld. Bij SIRT spuit een arts, een radioloog of een nucleair geneeskundige, radioactieve bolletjes in de leverslagader. Deze bolletjes lopen vast in de allerkleinste bloedvaatjes in en rond de levertumor. Daar vastgelopen geven ze straling af die de kankercellen moet doden. Marnix Lam

Waar vond het plaats en wat is er onderzocht Het DOSISPHERE-01-onderzoek is in diverse Franse ziekenhuizen uitgevoerd.. Onderzoeken die in het buitenland uitgevoerd zijn worden door Nederlandse experts op de voet gevolgd. Patiënten moesten aan de volgende voorwaarden voldoen om mee te mogen doen aan het DOSISPHERE-01 onderzoek : - Een niet te opereren levertumor (HCC). - Minimaal 1 tumor, 7 cm of groter. - Tenminste 30% van de lever niet behandelen. - Classificatie A,B of C van de BCLC schema*: • Vroeg stadium (Early stage= BCLC A). • Gemiddeld stadium (Intermediate= BLCL B). • Gevorderd stadium (Advanced = BCLC C) met en zonder afsluiting van de leverpoortader (ook wel Poortadertrombose genoemd). - Uiteraard alleen met schriftelijke toestemming van de patiënt. De resultaten De resultaten van de 56 patiënten van het DOSISPHERE01onderzoek zijn hoopgevend. De drie belangrijkste conclusies zijn: Conclusie 1: Als eerste blijkt dat de overleving van de patiënten in de eerste groep met de standaardbehandeling gemiddeld 10,7 maanden is, maar in de tweede groep gemiddeld 26,6 maanden is; dat is dus bijna 16 maanden langer. De patiënten die volgens de eerste methode werden behandeld hadden een gemiddelde levensverwachting van 10,7 maanden. De patiënten die volgens de tweede methode zijn behandeld hadden een gemiddelde levensverwachting van 26,6 maanden. Dus bijna 16 maanden langer. Conclusie 2: De tweede conclusie is dat de tweede methode, twee keer zo vaak een tumorreactie gaf vergeleken met de eerste groep. Dat wil zeggen dat een deel van de tumor of de gehele tumor dood gaat. Bij de eerste methode was dit te zien bij 35,7% van de patiënten. Bij de tweede methode bij 71,4% van de patiënten.

Conclusie 3: De derde conclusie is dat iets meer dan één derde (1/3) van de patiënten uit groep twee met de radio-embolisatie behandeling terug konden worden gebracht naar een lager BCLC stadium, waardoor ze in aanmerking kwamen voor operatie. Dit werd gezien in de gehele groep van deelnemende patiënten alsook in de specifieke groep patiënten welke een poortadertrombose hadden. Geweldige resultaten Al met al zijn dit geweldige resultaten; langere overleving, verhoogde effectiviteit en meer kans om alsnog in aanmerking

Na 20 jaar nog volop onderzoek naar radio-embolisatie gaande te komen voor een operatie. Nu we weten hoe we de radioembolisatie behandeling kunnen verbeteren gaan we onderzoeken hoe deze behandeling zich verhoudt tot andere behandelingen. Welke behandeling is op welk moment het meest effectief? Moeten we behandelingen combineren? Nog veel vragen en mogelijkheden voor verdere verbetering van de behandeling van leverkanker. Nu vraagt u zich misschien af of de behandeling volgens de tweede methode ook in Nederland plaatsvindt. Ook in Nederland kan in sommige gespecialiseerde ziekenhuizen behandeling volgens deze methode plaatsvinden. U kunt uw behandelaar vragen of dit ook in uw ziekenhuis mogelijk is. In de volgende NLVisie vertellen we over het TARGET onderzoek en het LEGACY onderzoek (deel 2 van dit artikel.

NLVisie september 2021

LEVERVERVETTING

Onderzoek naar een gecombineerde groep en online leefstijlcoaching aanpak

Niet-alcoholische leververvetting (NAFLD) kan in belangrijke mate worden verminderd door leefstijlveranderingen. Dan hebben we het over verminderen van overgewicht, gezonde voeding en voldoende beweging. Dit is op dit moment de enig mogelijke behandeling.

zorgprofessionals om zo te zorgen dat het programma aansluit bij de behoeften van deelnemers en het programma ook praktisch ingezet kan worden. Met de inbreng van het patiëntenperspectief door de NLV weten wij beter wat patiënten nu echt doormaken en nodig hebben.

Voor veel mensen is het vaak lastig een minder gezonde leefstijl te veranderen. Het volhouden van een nieuwe leefstijl is voor velen een grote uitdaging. Het betekent immers het aanleren van nieuwe gewoonten, en het doorbreken van oude gewoontes. Het simpelweg adviseren tot leefstijlverandering is dan ook onvoldoende voor mensen die geadviseerd wordt hun leefstijl aan te pakken. Hier is meer ondersteuning voor nodig. Maar de vraag is wat voor ondersteuning hebben mensen nodig of behoefte aan.

Wat draagt bij aan het volhouden van leefstijl Eerder wetenschappelijk onderzoek bij mensen met leververvetting (NAFLD) en Diabetes type 2 hebben laten zien dat gedragsveranderingsprogramma’s effectief kunnen bijdragen aan beter voedingsgedrag, voldoende beweging en ook vermindering van ernstig overgewicht en leververvetting. Op basis van gedragsonderzoek is bekend dat een aantal factoren kunnen bijdragen aan het volhouden van gedragsverandering: Allereerst moet de verandering zelf belonend zijn en bijdragen aan voor mensen belangrijke waarden of doelen. Dat kan uiteraard ervaren gezondheid zijn, maar vaak zijn er andere belangrijke redenen: bijvoorbeeld de mate waarin de verandering sociaal belonend is, plezier Ook digitaal oplevert, of bijdraagt aan een contact werkt positieve zelfidentiteit. Ten tweede goed! zijn zelfmanagementvaardigheden belangrijk om effectief om te kunnen gaan met uitdagingen en terugval te voorkomen. Zelfmanagement vaardigheden betreffen hier het a) stellen van concrete, haalbare, maar ook belonende veranderdelen, b) monitoren van de mate waarin het al dan niet lukt om een doel te halen, c) het ontwikkelen van probleemoplossende vaardigheden om

Het is van belang om inzicht te krijgen in manieren waarop mensen met (risico op) leververvetting effectiever kunnen worden ondersteund bij het veranderen en volhouden van een voor hun gezondere leefstijl, opdat zij ook meer grip krijgen op de aandoening. Onderzoek Om hier inzicht in te krijgen zijn begin dit jaar TNO, Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), de Nederlandse Leverpatienten Vereniging (NLV) en de Stichting Je Leefstijl als Medicijn (JLaM) een consortium gestart om dit onderzoeksproject uit te voeren. Hiervoor is een subsidie van de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) ontvangen. Met dit consortium is er vertegenwoordiging van patiënten, ervaringsdeskundigen, onderzoekers en

NLVisie september 2021

DOOR PEPIJN VAN EMPELEN, SENIOR ONDERZOEKER (GEDRAGSVERANDERING)

met tegenslagen om te gaan. Een derde belangrijke factor is mate waarin de (sociale) omgeving ondersteunend is bij het volhouden van het gedrag. Ten slotte kost gewoontevorming tijd, en dat betekent het veelvuldig en langdurig herhalen van het nieuwe gedrag.

Dit is echt niet het voorland!

Gecombineerde groep en online leefstijl coaching In het project doen we onderzoek naar nieuw opgezet leefstijlprogramma dat bestaat uit een 8 maanden durend, gecombineerde groep + online coaching aanpak. Dit programma sluit nauw aan bij de eerder genoemde factoren die bijdragen aan het volhouden van gedrag. Deelnemers worden begeleid bij veranderen van hun leefstijl. De coaches zijn getrainde ervaringsdeskundigen. Met de coaches zullen leefstijldoelen worden gesteld rondom voeding, bewegen of gewicht en zijn er regelmatig contactmomenten (startend met

Samen is gezelliger

wekelijkse afspraken) om samen te evalueren of het lukt deze doelen te halen. De coach motiveert en ondersteunt bij het volhouden van gedragsverandering. Omdat de coach een ervaringsdeskundige is heeft hij of zij ervaring hoe het is om te leven met een aandoening en met de uitdagingen als het gaat om gedragsverandering. Daarnaast zijn zij een belangrijke bron van sociale steun. Deelnemers krijgen de beschikking over een Fitbit, Slimme weegschaal en een voedingsapp. Hiermee kan de mate van bewegen, gewicht en voeding worden bijgehouden. De deelnemer en de coach gebruiken deze gegevens om samen te evalueren of het lukt om de gestelde doelen te halen of wat zou kunnen helpen als het niet lukt om de doelen te halen. De online buddy coaching wordt gecombineerd met Centering groepsbijeenkomsten. Centering wordt gekenmerkt door interactieve groepssessies, waarbij de vragen van deelnemers centraal staan. In tegenstelling tot 1-op-1 zorg is er bij de Centering methode meer tijd en aandacht om te kijken naar de impact van ziekte of aandoening op iemands leven, relatie en omgeving alsook welke (gezonde) keuzes kunnen worden gemaakt. De deelnemers hebben een actieve, en meer gelijkwaardige rol ten opzichte van een zorgverlener. Deelnemers aan Centering groepen geven aan dat ze veel steun ervaren van andere deelnemers. Meer weten over het programma? Neem contact op met Dr. Pepijn van Empelen (pepijn.vanempelen@tno.nl).

NLVisie september 2021

WETENSCHAP

Schakel tussen klinische noodzaak en technische mogelijkheden

Pim Hendriks is klinisch technoloog en doet promotieonderzoek naar niet-chirurgische behandelingen van leverkanker op de afdeling Radiologie van het LUMC. Wij kregen toestemming van de organisatie van de TechMedMaand LUMC dit interview

S. Poelert, fotograaf

met hem over te nemen.

We zien klinisch technologen in allerlei vakgebieden aan de slag gaan, waar hou jij je zoal mee bezig? Ik doe met name klinisch onderzoek naar de behandeling van leverkanker. Veel patiënten met leverkanker kunnen geen operatie ondergaan vanwege hun onderliggende leverziekte, ondanks dat een operatie in sommige gevallen de beste overlevingskans zou geven. Als alternatief ondergaan zij een ablatie, waarbij er onder narcose een naald in de tumor wordt geplaatst die hitte genereert waardoor een tumor wordt weggebrand. Deze behandeling is voor tumoren tot 2 cm even goed als een operatie, maar bij grotere tumoren blijft er vaker restweefsel achter.

In de angiokamer

NLVisie september 2021

En dat is op te lossen met klinische technologie? Om de kans op restweefsel te verkleinen wordt er onderzoek gedaan naar de combinatie van ablatie met de radioembolisatie behandeling, in het kader van de HORA EST HCC *studie*. Deelnemers van dit onderzoek krijgen een week na ablatie een patiënt specifieke dosis radioactieve bolletjes toegediend in het deel van hun lever waar de ablatie eerder plaatsvond. Radio-embolisatie wordt normaal gesproken ingezet bij patiënten met verder-gevorderde leverkanker. De combinatie van bestraling met een andere therapie is in de behandeling andere typen kankers succesvol gebleken, maar de lever tolereert slechts een lage dosis van externe bestralingstherapie. Door radio-embolisatie in te zetten kunnen we deze combinatie toch onderzoeken. Tijdens mijn afstudeerstage heb ik me verdiept in de radio-embolisatie behandeling. Binnen de samenwerking tussen verschillende medisch specialisten en de klinisch fysicus merkte ik al dat je als klinisch technoloog goed kunt schakelen tussen patiënt specifieke medische overwegingen aan de ene kant, en de technische berekeningen die voorafgaan aan de behandeling aan de andere kant. Deze kennis heb ik meegenomen in de uitvoer van de HORA EST HCC studie*. De combinatie van deze twee behandelingen was nieuw en dit maakte de uitvoer van het onderzoek soms uitdagend. Als klinisch technoloog leer

M. Dotinga, fotograaf

DOOR JOSÉ WILLEMSE

Pim Hendriks

je complexe innovaties op een veilige manier toe te passen. Hier heb ik me in mijn promotieonderzoek nog verder in kunnen ontwikkelen.” Op welke vlakken zie je nog meer dat je goed tot je recht komt als klinisch technoloog? In een ander project heb ik gewerkt aan de ontwikkeling en validatie van onderzoekssoftware die kan ondersteunen bij de beoordeling van de CT-scan die na de ablatie wordt gemaakt. Deze scan vormt een standaard onderdeel van de ablatie behandeling en wordt gebruikt om te bepalen of de behandeling succesvol is geweest. Samen met onderzoekers van het Laboratorium voor Klinische en Experimentele Beeldverwerking (onderdeel van de afdeling Radiologie) is er software ontwikkeld waarmee de scans van voor

en na de ablatie over elkaar heen worden gelegd. Binnen de software wordt er in alle richtingen bepaald of, en met welke marge, de tumor is weggebrand. Ik heb in deze samenwerking de schakel kunnen zijn tussen de klinische noodzaak en de technische mogelijkheden. Door mijn begrip van de aandachtspunten die bij het ontwikkelen van software komen kijken en mijn kennis van de klinische praktijk, heb ik samen met collegaonderzoekers in korte tijd een eerste versie van de software kunnen

ontwikkelen. Hiermee konden we de toepassing voor het eerst testen. Ondertussen is de software in meerdere onderzoeken gebruikt en ligt het onderzoeksprotocol voor een groot multicenter onderzoek op dit moment bij de METC. Alle universitaire Medische Centra zullen meedoen aan de PROMETHEUS-studie en we hopen na dit onderzoek te weten wat de minimale ablatiemarge is die ervoor zorgt voor een net zo goed resultaat als na operatie.

Nawoord van de redactie De NLV is betrokken bij zowel de HORA EST HCC* studie als de PROMETHEUS-studie. We zijn er trots op dat veelbelovende jonge wetenschappers zo gegrepen om uiteindelijk bij te dragen aan een verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met leverkanker.De wetenschappelijke onderzoeken HORA EST HCC en de PROMETHEUS vinden plaats in samenwerken met meerdere Universitaire Medische Centra * In NLVisie 2018 nummer heeft een artikel over het HORA EST HCC onderzoek gestaan. U kunt dit artikel desgewenst nog opvragen.

NLVisie september 2021

VERENIGINGSNIEUWS

Afscheid

3e vaccinatie

Oproep

Op 1 augustus hebben Madelon

Op 14 september jl. werd bekend dat

Wilt u uw ervaringsverhaal vertellen in de

Nieuwenburg (communicatie) en

mensen met een ernstig auto-immuun

NLVisie of in onze verhalenbundel met

Nicole van Empelen (secretariaat

aandoening in aanmerkingen komen

korte verhalen? Neem contact op via:

en ﬁnanciële administratie) af-

voor een 3e vaccinatie. Echter, de

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

scheid genomen van de NLV. Met

nieuwe vaccinatie richtlijnen zijn op dit

pijn in hun hart, maar de carrière-

moment van schrijven nog onbekend.

mogelijkheden lagen voor beiden toch buiten de NLV. We wensen

Mensen onder behandeling in een

hen beiden veel geluk toe.

transplantatiecentrum (Erasmus MC, LUMC of UMC Groningen of Aken/Maas-

We zijn nog aan het kijken hoe we

tricht) moeten bericht van hun trans-

de functie van de communicatie-

plantatiecentrum afwachten.

medewerker gaan opvullen. Het is

Secretariaat en Financiële Administratie uitbesteed aan QS10 De NLV werkte al jaren nauw samen met QS10 met betrekking tot de ledenadministratie en de ﬁnanciële administratie. In ver-

goed om eerst goed na te denken

Het is momenteel onbekend of mensen

over wat de toekomst van ons

meteen auto-immuun leverziekte ook

vraagt. Er is nu een tijdelijke oplos-

worden aangemerkt voor een 3e vacci-

sing. Het secretariaat en de ﬁnan-

natie en hoe dit wordt georganiseerd.

ciële administratie is uitbesteed aan

band met het vertrek van Nicole van Empelen hebben wij nu de gehele administratie aan hen uitbesteed. De bekende e-mailadressen

QS10. QS10 maakt deel uit van

Wat te doen: u kunt het beste afwach-

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl en

DISPI waar ook e Captain onder

ten of u een oproep krijgt van uw be-

ﬁnancien.adm@leverpatientenvereniging.nl

valt. e Captain is het programma

handelcentrum.

blijven in tact.

nanciële administratie en de web-

Maakt u zich ernstige zorgen, dan kunt

U kunt u vragen omtrent de administratie of

site. Die overgang is vloeiend

u uiteraard zelf contact opnemen met

betalingen naar deze adressen sturen. Het

verlopen.

uw behandelcentrum.

telefoonnummer blijft: 085 273 49 88.

voor de ledenadministratie, de ﬁ-

SuperBo & SuperTom Wat als je als ouder op de wachtlijst voor levertransplantatie komt? Hoe vertel je je kind wat er aan de hand is? Dit prentenboek geeft je een handvat om dit complexe onderwerp met jonge kinderen te bespreken. Door het boekje keer op keer samen te lezen kun je je kind aan de hand van dit verhaal vertellen over jullie eigen situatie. Tegelijkertijd krijgt je kind zo de ruimte om laagdrempelig vragen te stellen. SuperBo & SuperTom: de verloren kracht is geschreven door Esther Scheide. In 2019 heeft zij een nieuwe lever mogen ontvangen. Haar kinderen Tom en Bo waren toen twee en vier jaar. Voor meer informatie: www.supersprookje.nl.

NLVisie september 2021

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester

Sven van der Gijp Veronique Klaassen Erik Adriaans

BUREAU SECRETARIAAT Directeur Secretariaat

José Willemse (maandag t/m donderdag)

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn. Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpen – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn. Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor. 3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV: niet de inhoud, maar om ons te laten weten dat het is gelukt.

Deze service die de NLV biedt is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Contactpersoon worden Ben je al wat verder in je ziekteproces en ben je bereid om het verhaal van de ander aan te horen, te vertellen hoe jij dit hebt beleefd en je weg hebt gevonden? Ben je bereid een 1- daagse training te volgen*? Neem dan contact op met José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Wil je met iemand praten 1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

* dit is een cursus waar je onder meer leert je grenzen te bewaken. Als de cursus weer fysiek in Utrecht wordt gegeven, dan vergoeden wij je reiskosten conform de wettelijke regeling: (OV op basis van 2e klasse of aantal kilometers x € 0,25)

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Prof. Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

ERELEDEN OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips † Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie september 2021