Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • september 2026
40 jaar samen sterker voor leverpatiënten
2026
NLVisie
3
COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Baeten, Loes Oldenkamp, Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ulrike Schmidt (Meander Media)
INHOUD De NLV bestaat 40 jaar. Dat kan alleen dankzij iedereen die door de jaren heen lid is geworden en gebleven. Wie zijn die leden en wat zoeken zij bij de NLV?
Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam Adres Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl Bank: NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2026 nummer 4: 12 oktober 2026 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl
Sinds 1986 is er veel veranderd in de leverzorg. Met een aantal leden van de Medische Advies Raad hebben we de meest markante ontwikkelingen binnen de leverwereld op een rij gezet. Een rondje langs de velden.
Wat heb jij op je lever? Drie patiënten en één ‘partner van’ vertellen hoe het voor ze is om iedere dag met een leverziekte te dealen.
Verder in dit nummer 3 Van het bestuur 10 Lever scheelt maar 1 letter met leven – 40 jaar NLV 13 De NLV-jubileumquiz 23 Mama is ziek – stripverhaal voor kinderen 28 Samen werken aan betere zorg, over grenzen heen 30 Het NLV-jubileumcryptogram 31 Organisatie 2
NLVisie september 2026
VAN HET BESTUUR Disclaimer De informatie in dit magazine is met zorg samengesteld en is bedoeld als algemene voorlichting over leveraandoeningen en aanverwante onderwerpen. De inhoud is niet bedoeld als vervanging van professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Bij gezondheidsklachten, vragen over jouw persoonlijke situatie of voordat je medische beslissingen neemt, raden we aan om altijd contact op te nemen met je behandelend arts of een andere gekwalificeerde zorgverlener. Hoewel wij streven naar actuele en correcte informatie aanvaardt de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging geen aansprakelijkheid voor eventuele schade of gevolgen die voortvloeien uit het gebruik van de informatie in deze tekst. De persoonlijke verhalen van patiënten in dit magazine zijn een weergave van hun persoonlijke situatie en mening, en geven niet per se de visie of uitgangspunten van de NLV weer. Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn vermeld met toestemming en worden behandeld volgens de wet AVG.
40 jaar samen sterker Veertig jaar geleden is de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging opgericht. Voor mensen met een leverziekte was de toekomst toen vaak onzeker. Leverziekten werden laat ontdekt, behandelmogelijkheden waren beperkt en patiënten stonden er geregeld alleen voor. Sinds 1986 heeft de medische wetenschap enorme vooruitgang geboekt, en patiënten hebben een duidelijke stem gekregen. Onderzoek heeft indrukwekkende doorbraken opgeleverd. Een van de grootste successen is de ontdekking van het hepatitis C-virus in 1989 en de ont-
gezin met drie jonge kinderen. Die
wikkeling van medicijnen ertegen. Ook
warmte en betrokkenheid hebben
levertransplantaties zijn zijn veiliger en
zoveel voor mij betekend dat ik me
de nazorg beter en medicijnen voorko-
inmiddels al zes jaar met liefde inzet als
men vaker afstoting van de donorlever.
bestuurslid.
Daarnaast is de diagnostiek patiëntvriendelijker geworden. Door internationale
Samen bouwen aan de toekomst
samenwerking worden zeldzame erfe-
Wat begon als een initiatief van betrok-
lijke leverziekten en auto-immuunziekten
ken patiënten en vrijwilligers is nu een
bovendien sneller herkend en krijgen pa-
professionele organisatie die meedenkt
tiënten eerder de juiste behandeling.
over zorgkwaliteit, medische richtlijnen
De nieuwste ontwikkeling is de geperso-
en maatschappelijke vraagstukken. Dat
naliseerde zorg met behandelingen
is alleen mogelijk dankzij de inzet van
steeds beter afgestemd op de individu-
vrijwilligers, bestuursleden, medewer-
ele patiënt. Tegelijkertijd werken artsen
kers en leden. De toekomst stemt
en onderzoekers hard aan nieuwe medi-
hoopvol. Misschien wel de belangrijkste
cijnen voor steatotische leverziekte.
verandering is dat patiënten en hun naasten vandaag de dag volwaardige
Een warm thuis
partners zijn in de zorg.
Achter iedere medische vooruitgang
Dreaming big – vijf jonge wetenschappers praten over hun vak. Wat is hun droom voor de leverwereld en voor de patiënt? Waar zijn we over nog eens 40 jaar?
schuilt een menselijk verhaal. Mijn
We bedanken iedereen die zich de afge-
betrokkenheid bij de NLV begon in 2006
lopen veertig jaar met hart en ziel heeft
toen mijn man de zeldzame aandoening
ingezet. Dankzij jullie is een sterke
Budd Chiari kreeg. Zijn gezondheid ging
gemeenschap ontstaan waarin hoop
langzaam achteruit en in 2018 werd ook
centraal staat. Laten we ons blijven
leverkanker vastgesteld. Gelukkig volgde
inzetten voor betere zorg, meer onder-
een succesvolle levertransplantatie.
zoek en een liefdevolle toekomst voor
De jaren daarvoor en daarna waren
iedere leverpatiënt en diens naasten.
zwaar. Juist daarom weet ik hoe waardevol goede zorg én steun van anderen
Met hartelijke groet,
zijn. De NLV bood mij als partner een luisterend oor, betrouwbare informatie
Véronique Klaassen
en begrip voor de uitdagingen van een
Secretaris en waarnemend voorzitter
NLVisie september 2026 3
40 jaar NLV – 40 jaar levens met De NLV bestaat 40 jaar. Dankzij iedereen die door de jaren heen lid is geworden en gebleven. Wie zijn die leden en wat zoeken zij bij de NLV?
Foto’s: Privé
‘Gewoon ervaringen delen en van gedachten wisselen’
Koen Andringa (52) woont met zijn vrouw in Uden. Zijn kinderen (19 en 22) studeren. In 2008 werd bij hem het Budd-Chiari Syndroom vastgesteld, een zeldzame aandoening waarbij de afvoerende bloedvaten van de lever verstopt of vernauwd raken door bloedstolsels. Sinds die tijd is Koen lid van de NLV. Plotseling ziek ‘In maart 2008 werd ik ziek. Ik kon steeds minder en kreeg last van een opgezette buik. Uiteindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Toen werd duidelijk dat er bij mij sprake is
4
NLVisie september 2026
van Budd-Chiari en werd ik geopereerd. Er werd een stent geplaatst tussen de poortader en een tak van de afvoerende leverader (TIPS). Door complicaties kwam ik op de ic terecht, waar ik ongeveer een week in slaap werd gehouden.’ Herstel ‘Na ruim een maand kwam ik weer thuis. Na een aantal maanden ben ik mijn werk in het onderwijs voorzichtig weer gaan opbouwen. Uiteindelijk ben ik weer volledig aan het werk gegaan, maar achteraf misschien wel iets te snel. Ik was nog
maar 34, had een jong gezin en was bezig mijn carrière op te bouwen toen mijn leven ineens stilstond. Ook met mijn gezin heeft dit veel gedaan. Wat ik een beetje gemist heb, was begeleiding bij het weer opbouwen van mijn leven. Hier had best wat meer aandacht voor mogen zijn.’ Pluk de dag ‘Het is bij mij net Goede Tijden Slechte Tijden. Goede periodes wisselen af met periodes waarin het minder goed gaat. Ook heb ik, in lichte mate, last van hepatische encefalopathie. Daar moet ik mee dealen. Toch ben ik positief. Ik doe veel. Naast mijn werk als teamleider Kwaliteit, Arbeidsomstandigheden en Milieu ben ik actief in het verenigingsleven en doe ik vrijwilligerswerk. Mijn motto is “Pluk de dag”. Soms baal ik van wat ik niet kan, maar meestal kijk ik vooruit.’ En de NLV? ‘Ik vind mezelf een passief lid. Wel heb ik vorig jaar een webinar over hepatische encefalopathie bijgewoond, en ik help graag anderen met mijn verhaal. Ook stond ik al eens in de NLVisie. Wat ik nog mis, is lotgenotencontact. Gewoon ervaringen delen en van gedachten wisselen.’ Door: Loes Oldenkamp
MENSEN ZOALS JIJ
leverziekte ‘De grootste uitdaging vind ik de onzekerheid. Hoe lang blijft het goed gaan?’ Lenny Renes (23) woont met zijn vriendin Josine en hond Perry in Baarn. Sinds zijn kinderjaren heeft hij een zeldzaam overlapsyndroom: Auto-immuun Hepatitis (AIH) met Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC) én colitis ulcerosa (ontstekingen aan de dikke darm). Toen hij op zichzelf ging wonen werd hij zelf lid van de NLV. Daarvoor liep zijn lidmaatschap via zijn moeder.
‘Het gaat goed met me. Ik kan mijn werk als automonteur goed doen en heb weinig last van mijn leveraandoening. Daarvoor slik ik wél negen pillen per dag. Zonder medicatie ga ik achteruit en krijg ik onomkeerbare leverschade. Elke zes maanden ga ik voor controle naar het ziekenhuis. De grootste uitdaging vind ik de onzekerheid. Je weet niet hoe lang het goed blijft gaan.’ Waarom ik lid ben geworden? ‘Thuis las ik de NLVisie van mijn moeder. Toen ik op mezelf ging wonen miste ik het magazine dat ik graag lees om te zien hoe het met andere patiënten gaat en om de voortgang in de leverzorg te volgen. Voor andere activiteiten van de NLV heb ik niet echt tijd. Ik ben druk met mijn werk en mijn sociale leven. Dat is alleen maar mooi, want dan ben ik bezig met leven en niet met ziek zijn. Mijn moeder is nog steeds actief voor de NLV in de PSC Facebookgroep. En ze heeft contact met ouders van PSCpatiëntjes.’ Mijn tip ‘Zorg dat elke nieuwe leverpatiënt via de arts of MDL-poli een NLVisie meekrijgt!’ Door: José Baeten
‘Ik kreeg het gevoel dat ik er niet helemaal alleen voor sta’ Loes Oldenkamp (46) woont met haar man en twee zoons in Nijmegen. Zij onderging in 2020 een transplantatie vanwege acuut leverfalen. Sinds twee jaar is zij lid van de NLV.
Bizar ‘Het ene moment val ik op de grond en het andere moment word ik wakker met een nieuwe lever. Daartussen lag ik 2,5 week in coma. Ik was gezond en had nooit eerder in het ziekenhuis gelegen, behalve om te bevallen dan. “Je ligt in Rotterdam op de ic en hebt een levertransplantatie gehad” waren de eerste woorden die ik hoorde toen ik een week na de operatie weer bijkwam. Echt bizar.’
NLVisie september 2026 5
>>
Werken ‘Binnen drie maanden stond ik weer voor de klas. Ik wilde héél graag werken! Maar het lukte ook na meerdere pogingen niet. Toen ik later zonder aarzeling volledig werd afgekeurd door het UWV was ik vooral opgelucht dat werken niet meer hoefde.’ En nu? ‘Overall gaat het goed, fysiek ben ik best hersteld. Maar sinds de transplantatie ben ik sneller moe, heb ik meer last van stress en soms moeite met concentreren. Ik heb minder vertrouwen in mijn lichaam, heb soms last van angst. Dat wil ik helemaal niet, ik wil gewoon genieten! Want ik ben heel dankbaar voor alles wat ik nog wel kan en dat ik er nog bén.’ Waarom ben je lid van de NLV? ‘Via mijn buurvrouw hoorde ik van de NLV. Eerst wilde ik er niks van weten: ik was toch geen patiënt! Op een gegeven moment las ik op de site over acuut leverfalen. Wat ik las was best positief en toegankelijk. En het gaf me het gevoel dat ik er niet helemaal alleen voor sta. Toen ben ik lid geworden. Niet alleen voor mezelf, maar ook om de vereniging te steunen.’ Wat mis je? ‘Nou, ja, ik zou online nog wel meer contact willen met lotgenoten die iets echt vergelijkbaars hebben meegemaakt, een plek om ervaringen uit te wisselen.’ Door: Ulrike Schmidt
‘Je ziet het niet, maar mijn leverziekte is er elke dag’
diagnose gaf eindelijk duidelijkheid, maar tegelijkertijd besef je dat het om een chronische, erfelijke aandoening gaat die niet te genezen is. Ik krijg specialistische behandeling om de ziekte af te remmen en mijn kwaliteit van leven te verbeteren.’
Gemke van Houts (33) woont samen met haar man en twee zoontjes van 3 en 5 jaar in Ommel. Onlangs kreeg ze de diagnose Progressieve Familieuze Intrahepatische Cholestase type 3, een zeldzame erfelijke leverziekte.
Wat zijn jouw uitdagingen? ´Mijn grootste uitdagingen zijn de brandende jeuk en de extreme vermoeidheid. Ik hoor vaak: “Je ziet er helemaal niet ziek uit.” Lief bedoeld, maar juist dat maakt een onzichtbare ziekte soms zo moeilijk. Desondanks blijf ik optimistisch over de toekomst. Ik werk als HR-medewerker, ben burgercommissielid en zet me met veel plezier in voor verschillende verenigingen. Vrijwilligerswerk en mijn maatschappelijke betrokkenheid geven me energie. Mijn ziekte is een onderdeel van mijn leven, maar bepaalt niet wie ik ben. Ik blijf dromen, doelen stellen en genieten van de mooie momenten die er wél zijn.’
‘Van jongs af aan had ik gezondheidsklachten, maar niemand wist waar ze vandaan kwamen. Pas als volwassene openbaarde de ziekte zich echt. De
Waarom ben je lid? ‘Op advies van mijn leverarts. PFIC type 3 is zo zeldzaam dat je niet snel iemand ontmoet die hetzelfde meemaakt. Via de NLV vond ik herkenning en contact met lotgenoten. Dat is ontzettend waardevol, omdat zij begrijpen wat deze ziekte met je doet.’ Wat wens je voor de NLV? ‘Ik wil leverziekten beter op de kaart zetten zodat mensen sneller een diagnose krijgen. En ik wil uitdragen dat je niet altijd kunt zien wat iemand doormaakt.’ Door: José Baeten
6
NLVisie juni september 2026 2026
MENSEN ZOALS JIJ
‘Ik heb het lidmaatschap overgenomen van mijn ouders’ Denice van der Pluijm (40) woont met haar man en zoon in Raamsdonksveer. Ze kreeg in 2020 een nieuwe lever als gevolg van galgangatresie, een zeldzame aangeboren leverziekte. Haar ouders werden kort na haar geboorte lid van de NLV. Zij heeft dit lidmaatschap overgenomen toen ze op zichzelf ging wonen. ‘Na mijn geboorte werden mijn ogen geel. Mijn moeder besprak dit op het consultatiebureau. In het ziekenhuis stelden ze toen de diagnose galgangatresie. Als baby ben ik geopereerd; er is een nieuwe verbinding gemaakt tussen de lever en de dunne darm zodat de gal goed kan stromen. Tot 2016 ging het goed en kon ik vrij normaal leven Als puber kon ik gewoon uitgaan en zo. Toen ik in 2016 snel achteruit ging, kwam ik op de transplantatielijst. Na drieënhalf jaar wachten kreeg ik in maart 2020, middenin coronatijd, een levertransplantatie.’ En nu? ‘Ik mag niet klagen. Wel kreeg ik in 2023 helaas lymfeklierkanker als zeldzaam gevolg van de afweer onderdrukkende medicatie. Ik ben hiervoor behandeld en inmiddels is de kanker in remissie. Mijn werk als verpleegkundige viel mij op een gegeven moment lichamelijk zwaar en ik ben toen aan de slag gegaan als ambtelijk secretaris van een ondernemingsraad. Ook tijdens mijn kankerbehandelingen ben ik blijven werken. Inmiddels heb ik mijn baan wel opgezegd, maar dat heeft niets te maken met mijn gezondheid.’
Wat doe je met je lidmaatschap? ‘Ik lees de NLVisie en ben weleens naar een bijeenkomst geweest.’ Mis je iets? ‘Het contact met lotgenoten mag van mij uitgebreider. Ook ben ik voorstander van meer voorlichting die voor iedereen begrijpelijk is. Een tijdje geleden zag ik de vacature voor bestuurslid voorbijkomen. In
september ben ik zelf veertig, de NLV bestaat veertig jaar en ik ben bijna veertig jaar lid. Een mooi moment om te solliciteren als bestuurslid. Ik verwacht dat ik als patiënt en verpleegkundige genoeg ervaring en ideeën heb om op te komen voor de belangen van meer leverpatiënten.’ Door: Loes Oldenkamp
NLVisie september 2026 7
>>
‘Ik belde om iemand te spreken die iets vergelijkbaars had meegemaakt’
André Pols (74) kreeg vier jaar geleden op vakantie in België plotsklaps hevige pijn in zijn buik: een kwaadaardige tumor in zijn lever zo groot als een tennisbal ofwel HCC. Na de operatie waarin de tumor werd verwijderd was André klachtenvrij. Het was dan ook een schok toen de artsen twee jaar later toch weer een aantal levertumoren vonden. ‘Omdat ik een huis heb aan de Belgische kust, bleef ik in België in behandeling, de laatste paar jaar bij het UZ Gent. Dat bevalt me goed. Toen de kanker twee jaar geleden onverwacht weer terugkwam, hebben de artsen de tumoren eerst
8
NLVisie september 2026
met radioactieve bolletjes behandeld. Omdat dit niet de gewenste resultaten had, kwam ik in aanmerking voor transplantatie. Dat wilde ik wel! Ik had ook niet veel keuze natuurlijk.’
‘Voor mijn 50e verjaardag vroeg ik een donatie’
Hoe gaat het nu? ‘Zolang ik moest wachten op een transplantatie probeerden de artsen de tumoren met immuuntherapie onder controle te krijgen. Na twee maanden waren er zeven van de acht weg. Die laatste is eind vorig jaar met ablatie [vernietiging van cellen met hitte of koude, red.] weggehaald. Op de laatste twee MRI’s was er geen spoor meer van te zien. Mijn specialist stond te huppelen van geluk. Ik heb eraan moeten wennen omdat ik dacht bij een transplantatie is de aangetaste lever eruit en krijg ik een andere. Uiteindelijk ben ik ook heel blij dat de tumoren uit zichzelf in “totale remissie” zijn.’
Ingrid Sommers (51) woont met haar man en zoon (16) in Nijmegen. Haar dochter (19) studeert in Eindhoven. In 2020 onderging zij een levertransplantatie. Ze is al zeker tien jaar lid van de NLV. ‘Vanaf mijn 15e had ik zo’n vier keer per jaar galstenen, best bijzonder zo jong. Op scans was niets te zien, maar de galstenen bleven komen. Pas op mijn 25e werd mijn galblaas operatief verwijderd; hij bleek helemaal verkleefd en ontstoken. Vlak na de operatie kreeg ik de diagnose PSC.’
Contact met andere patiënten ‘Toen ik op de wachtlijst stond voor een nieuwe lever wilde ik iemand spreken die iets vergelijkbaars heeft meegemaakt. Ik heb de NLV gebeld en twee weken later had ik ineens een telefoongesprek van een uur. Ik heb heel veel baat gehad bij dat gesprek. Verder lees ik de berichten en som pik ik er wat uit waar ik iets aan heb.’ Mijn tip ‘Zorg vooral dat je voldoende vrijwilligers hebt die één op één met andere patiënten willen praten.’ Door: Ulrike Schmidt
Steeds zieker ‘Tijdens mijn beide zwangerschappen verergerden de klachten weer. In 2011 had ik vergevorderde PSC. Toch kwam ik niet in aanmerking voor een transplantatie. Vanaf 2017 namen de jeuk, pijn en vermoeidheid toe, ondanks vele medicijnen. Bij een
MENSEN ZOALS JIJ
volgende scan werd per toeval een levertumor ontdekt. Gelukkig was de tumor ingekapseld en kon hij verwijderd worden. De kans dat ik opnieuw een tumor zou krijgen was erg groot en ik kwam op de wachtlijst voor transplantatie. Uiteindelijk ben ik in 2020 getransplanteerd.’ Werken ‘Ik werkte als wetenschapper. Sinds de PSC erger werd in 2011, werk ik als docent op een hogeschool. Ik ben altijd (deels) blijven werken en mijn werkgever heeft gelukkig meegedacht. Zelfs de dag voor mijn transplantatie heb ik nog gewerkt. Een half jaar daarna ging ik weer rustig aan de slag.’ Hoe gaat het nu? ‘Tja ... ik heb duidelijk meer energie dan toen ik ziek was. Maar als collega’s horen dat ik weer in het ziekenhuis heb gelegen met ontstoken galwegen en dat ik inmiddels ook de diagnose ziekte van Crohn heb, vinden ze dat bepaald geen kleinigheidje. Ik probeer echt te genieten nu. We reizen graag en ik ben de afgelopen jaren onder andere in Japan, Peru en Lapland geweest.’
'We vinden herkenning bij andere ouders' Aletta (33) woont samen met haar man Amar, hun twee prachtkinderen Kayaan (2) en Amaysa (9) en de poezen Smiley en Bijli. Amaysa heeft galgangatresie en is in 2017 getransplanteerd. ‘Amaysa heeft toen ze nog maar acht maanden oud was een stukje van mijn lever mogen ontvangen. Het was zo fijn dat ik donor kon zijn voor haar, en dat er een geweldig ziekenhuisteam om ons heen stond. Een paar jaar erna werden we lid van de NLV. Mede dankzij de NLV ontstond er onder ouders lotgenotencontact en vonden we veel herkenning in elkaars verhalen.’ Altijd alert ‘Het gaat goed met mij. Ik werk als regiebegeleider op een logeerhuis van Odion. En ik ben gek op salsa en bachata dansen en zwemmen in de zee. Maar, je staat altijd aan, bent
altijd alert. Dat is iets wat denk ik nooit meer zal veranderen. Ik ben extra gefocust dat ik altijd bereikbaar ben als Amaysa ergens anders is dan bij mij, of als ze onverklaarbare koorts heeft. Juist omdat ze na haar transplantatie nog vaak ziekenhuisopnames heeft gehad.’ Samen ‘Ook hebben mijn man en ik gemerkt hoe belangrijk het is in je relatie om goed te blijven communiceren, vooral rondom de transplantatieperiode. Je hebt het nodig dat je af en toe ook om en om kan opladen!’ En de NLV? ‘De NLV doet al veel. Elk jaar een bijeenkomst voor ouders is al zó van meerwaarde. We vinden herkenning bij andere ouders en kunnen kennis delen.’ Door: Aletta
En de NLV? ‘Ik ben ruim tien jaar lid. Voor mijn 50e verjaardag had ik mijn gasten gevraagd als cadeautje iets te doneren aan de NLV. Ik zit bewust niet op Facebook en Instagram en de NLV wel, dus van mij mag er juist meer informatie op de website komen. En de website kan ook wel een update gebruiken.’ Door: Loes Oldenkamp
NLVisie september 2026 9
40 JAAR NLV
‘Lever’ scheelt maar één letter In september 2026 bestaat de NLV 40 jaar. 40 jaar medische vooruitgang, 40 jaar kennis en ervaring en 40 jaar opkomen voor betere zorg voor de mens achter de lever. Waar is het begonnen? En wat is er op weg naar 2026 allemaal gebeurd? Door: Ulrike Schmidt Foto’s: NLV Het is 1986. Het jaar van de kernramp in Tsjernobyl. Het jaar waarin de provincie Flevoland het licht ziet. En ook het jaar waarin een groepje patiënten en partners de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging officieel opricht. Leverspecialist en erelid prof. dr. Chris Gips (†) had hen daarvoor bij elkaar gebracht met het advies een patiëntenvereniging te starten omdat hij zag hoe groot de behoefte hieraan was. Het doel is vanaf het begin: voorlichting, belangenbehartiging en het organiseren van contact tussen lotgenoten. Van meet af aan bouwt de NLV regionale en landelijke netwerken op met zorgprofessionals, met andere patiëntenorganisaties, met de farmaceutische industrie en met de politiek - als het de leverpatiënt maar dient. In 1986 vindt er bijvoorbeeld gelijk al een gesprek plaats met de Nederlandse Lever Darm Stichting, het huidige MDL Fonds. Ook zijn we al sinds 1986 één vereniging voor mensen met alle leverziekten. Internationaal kennen veel leverziekten een eigen vereniging, maar niet in Nederland.
Leverspecialist en erelid prof. dr. Chris Gips (†)
10
NLVisie september 2026
Leverarts dr. Solko Schalm
Van luis in de pels tot gewild samenwerkingspartner Waar nodig schuwde de NLV de rol van luis in de pels niet. Een voorbeeld daarvan is de inzet voor betere zorg bij hepatitis. Zo was de NLV in 1995 met ondersteuning van het gezondheidsministerie medeoprichter van het Nationaal Hepatitis Centrum. Nog later, vanaf 2011, loopt het programma BIBHEP - Bewustzijn, Identificatie en Behandeling van chronische hepatitis B en C, met de NLV als een van de partijen. Doel is de kennis over hepatitis B en C onder publiek, artsen en politiek verder verspreiden. Leverarts dr. Solko Schalm was zijn hele carrière, samen met de NLV, een grote voorvechter op dat gebied. BIBHEP boekt successen en mondt in 2017 uit in het Nationaal Plan Hepatitis B en C waarbij ook de NLV actief betrokken is. Zo komt er onder andere voorlichtingsmateriaal voor migranten en een project voor opsporing van patiënten die uit de zorg zijn verdwenen. Ook speelde de NLV in 2015 een rol bij het regelen van vergoedingen van hepatitis C-medicijnen. Een ander voorbeeld is de lobby door de NLV voor aanpassing van de Wet op de orgaandonatie en voor
Diverse uitgaven van de NLVisie
met leven actieve donorregistratie. Daarin trok de NLV samen op met de Nierstichting. In 1998 wordt de Wet op de orgaandonatie aangenomen. En ook bij de oprichting van het Nationaal Donormonument was de NLV actief betrokken. Daarnaast hebben we ons hard gemaakt voor de belangen van mensen met PSC. Zij kwamen lang nauwelijks in aanmerking voor transplantatie en hebben inmiddels kans op meer urgentie op de wachtlijst voor een donorlever. Was het vroeger zo dat we werden gevraagd om ‘ook eens een blik te werpen’ op een onderzoek, krijgen we nu het ‘dringende verzoek’ om vanuit het perspectief van patiënten mee te denken en een bijdrage te leveren aan onderzoek en richtlijnen. Zo’n twintig jaar geleden durfden we het woord ‘ervaringsdeskundig’ nauwelijks in de mond te nemen, nu kan en wil geen onderzoeker of beleidsmaker meer zonder. Dat is niet alleen de verdienste van de NLV, maar een maatschappelijke ontwikkeling die wel vanuit onze tenen ondersteunen.
andere manier van voorlichting waren de huiskamerbijeenkomsten (letterlijk) van lotgenoten onder elkaar. Patiënten en hun familieleden zijn degenen die echt weten hoe het is om te leven met een leveraandoening. Daarom waren er jarenlang werkgroepen of contactpersonen per ziektebeeld. Misschien dat je die enigszins kunt vergelijken met de besloten groepen die er nu bijvoorbeeld zijn op Facebook en Whatsapp. De behoefte om dagelijkse ervaringen en tips met elkaar uit te wisselen over het leven met een leverziekte is dezelfde, de manier van communiceren verandert met de tijd mee. Rond 2000 kwam de website er nog bij als communicatiemiddel; volgens het colofon van een oude NLVisie toen nog ‘onderhouden op basis van vrijwilligheid’. En natuurlijk bleef de NLVisie, inmiddels voorzien van een bredere redactie, een belangrijk communicatiemiddel. Waar nodig aangevuld met digitale nieuwsbrieven voor actueel nieuws.
Voorlichting door de jaren heen Voorlichting is een blijvend thema bij de NLV. Een van de tastbare bewijzen daarvan is het allereerste nummer van magazine NLVisie uit 1987. Tot 2009 maken lid Gery Boneschansker en de dochter van een van de initiatiefnemers van de NLV Albert Bruin, Geke, het blad samen. De eerste tien jaar nog vrij sober qua vormgeving in zwart, wit en geel. Verder waren er natuurlijk ook toen al stencils (voor de ouderen onder ons) en brochures. Eerst op papier, nu vaak digitaal. Een
Van auto-immuunhepatitis tot levende donatie Als rond de corona-epidemie echt contact niet meer mogelijk is, nemen webinars een vlucht. Een mooi medium om informatie over te dragen van arts naar patiënt, inclusief de mogelijkheid om real time persoonlijke vragen te stellen. En toch, naast al het online contact houden we als lotgenoten behoefte aan fysieke ontmoeting. Voor ouders en kinderen zijn er heel succesvolle dierentuindagen geweest. En in 2024 hebben we de video ‘Het gaat toch goed’ van en voor ouders en
3
2016
NLVisie Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • november 2016
25 jarig jubileum
30 jarig jubileum
José Willemse, nu erelid, was directeur van 2014-2024
NLVisie september 2026 11
40 JAAR NLV
hun kinderen met een leverziekte gelanceerd. Gelukkig is het de laatste tien jaar ook gelukt om zo ongeveer iedere twee jaar een themadag te organiseren waar we elkaar en veel artsen in het echt hebben kunnen ontmoeten. Als het aan directeur Maarten de Gouw ligt, gaat dat zeker zo blijven. Stem klinkt luider en verder Het netwerk van de NLV is de afgelopen veertig jaar steeds verder uitgebreid, vooral internationaal. In Nederland neemt de NLV onder andere deel aan de landelijke werkgroep Multimorbiditeit van de Patiëntenfederatie Nederland. Dit betekent meer aandacht voor de behoeften van patiënten met meerdere (chronische) aandoeningen. En internationaal is de NLV lid van of actief betrokken bij overkoepelende patiëntenorganisaties en organisaties voor leverwetenschappers, voor leverziekten bij kinderen en voor zeldzame leverziekten. Zo laten we namens en met lotgenoten in Nederland en daarbuiten luid en duidelijk horen wat leverpatiënten nodig hebben. Daarbij gaat het niet alleen om de medische aspecten maar is er ook steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven. De sociale en mentale impact die een leverziekte en de daarbij behorende vermoeidheid en beperkingen heeft. Stigma’s zijn van alle tijden?! Naar aanleiding van ons 30-jarig bestaan lieten we de video ‘Leverpatiënten zijn het zat’ zien. Uit onderzoek
Lancering van video voor ouders
12
NLVisie september 2026
Actie 'Wandelen voor AIH'
bleek dat ruim de helft van de mensen in Nederland toen dacht dat een zieke lever komt door overmatig alcoholgebruik. De video en het onderzoek was een prachtig cadeau van de Maag Lever Darm Stichting. En nu? Nu hoor je ‘Leververvetting? Moet je niet zo veel eten!’ of een variant daarop. De aanduidingen ‘leververvetting’ en ‘niet-alcoholische leververvetting’ werden vooral door patiënten al lang als stigmatiserend ervaren. Na een internationale procedure van drie jaar, waarin de NLV ook meepraatte, is in 2023 een nieuwe internationale naam gekozen: steatotische leverziekte. Zo’n naamsverandering lijkt misschien vrij nutteloos, maar is dat zeker niet. En helaas is steatotische leverziekte de afgelopen jaren een serieuze diagnose geworden. En nee, het is niet jouw schuld als je er last van krijgt. De NLV is en blijft er voor alle leverpatiënten. We hebben altijd aandacht gehad voor de ‘grote aandoeningen’, maar hebben tegelijk geprobeerd om ons ook sterk te maken voor mensen met een zeer zeldzame leverziekte. Die balans blijven we bewaken. 40 jaar: dankzij jullie 40 jaar geleden is de NLV opgericht op initiatief van een groep patiënten. En nog steeds zijn het de mensen met een leverziekte die de vereniging maken tot wat die is. Dankzij jullie zijn we nu nog steeds een relevante, actieve en bloeiende vereniging. Daar mogen we trots op zijn. Op naar de komende 40 jaar, op léven met een leverziekte.
Maarten de Gouw, directeur
RAAD EN WIN
De NLV-jubileumquiz Doe mee met de quiz en test je kennis over de NLV en de lever. Houd je meer van woordraadsels, stort je dan op de cryptogram op pagina 30! Door: Ulrike Schmidt Hoe kun je winnen? Onder de goede inzendingen verloten we het boek Het aanbod van Jeroen van der Kris. Stuur voor 16 november een kaart met de goede antwoorden (geef cijfer en letter per vraag) op naar:
NLV Hambakenwetering 15 5231 DD ’s-Hertogenbosch
Of mail je antwoorden naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl. Vermeld ‘NLV-jubileumquiz’ en vergeet niet je naam en adres erbij te zetten. Tip: Lees deze NLVisie extra goed en kijk ook op leverpatientenvereniging.nl/tijdlijn
1
Hoe zwaar is een lever van een volwassene gemiddeld?
7
Hoe heette de succesvolle wandelactie voor de NLV in 2023-2024? ⓐ Wandelen voor Wilson ⓑ Wandelen voor AIH ⓒ Wandelen voor PBC/AIH en Wilson
8
De lever is een topper, met veel functies in ons lichaam. Waarmee heeft de lever níets te maken? ⓐ infecties bestrijden ⓑ bloeddruk regelen ⓒ suikerhuishouding regelen
9
Eind 2025 heeft de NLV samen met organisaties voor buikaandoeningen een vragenlijst gestuurd naar patiënten. Welk van de onderstaande onderwerpen staat met stip op 1 bij iedereen die de vragenlijst heeft ingevuld? ⓐ buikpijn ⓑ vermoeidheid ⓒ onvoorspelbaarheid van de klachten
10
Met welk drankje maak je de lever blij? ⓐ kombucha ⓑ koffie ⓒ kefir
11
Met welk drankje maak je de directeur van de NLV blij?
ⓐ 3 kilogram ⓑ 1,5 kilogram ⓒ 450 gram
2
De lever is een bijzonder orgaan. Zelfs als je er twee derde afhaalt, groeit hij gewoon weer aan. Hoe lang duurt dat? ⓐ 2 tot zes weken ⓑ 2 tot zes maanden ⓒ 2 jaar
3
Welke kleuren had het omslag van de eerste NLVisies? ⓐ zwart, wit en geel ⓑ zwart, wit en rood ⓒ zwart, wit en leverbruin
4
Hoeveel functies heeft de lever?
ⓐ ongeveer 50 ⓑ ongeveer 500 ⓒ meer dan 750
5
6
De lever is een meester in zichzelf vernieuwen. Hoe lang duurt het voordat alle cellen in de lever helemaal vernieuwd zijn? ⓐ een paar maanden ⓑ 1 tot 3 jaar ⓒ een heel leven
ⓐ koffie ⓑ water ⓒ bier
De FibroScan is een echo-onderzoek om de hoeveelheid littekenweefsel in de lever te meten. Waarvoor was het meten van de scan oorspronkelijk ontwikkeld? ⓐ de stugheid van bloedvaten ⓑ de rijpheid van camembert ⓒ de conditie van het hart
NLVisie september 2026 13
LEVERZORG
Een rondje langs de velden Sinds 1986 is de leverzorg enorm veranderd. In gesprek met een aantal leden van onze Medische Advies Raad (MAR) hebben we de meest markante ontwikkelingen op een rij gezet. Niet volledig, maar wel een interessant rondje langs de velden.
Door: Maarten de Gouw
Veertig jaar geleden werd de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging opgericht. Destijds was de toekomst voor mensen met een leverziekte erg onzeker. Artsen ontdekten leverziekte vaak laat en er waren nog maar weinig behandelingen. Sinds 1986 is er veel veranderd. De wetenschap heeft grote stappen gezet en patiënten hebben een duidelijke stem gekregen. Wereldwijd vallen een aantal grote ontwikkelingen op die het leven van patiënten aanzienlijk hebben verbeterd. Ontdekking en genezing hepatitis C De eerste grote doorbraak kwam vlak na onze oprichting. In 1986 wisten artsen nog niet goed welk virus hepatitis C veroorzaakte. Pas in ‘89 werd het virus echt ontdekt. Jaren later kwamen er sterke medicijnen die het virus direct aanpakken. Vroeger zorgde hepatitis C vaak voor ernstige littekens op de lever (levercirrose) of leverkanker. Tegenwoordig kunnen we deze ziekte bijna altijd helemaal genezen. Transplantaties veel veiliger Een tweede ontwikkeling is de verbetering van levertransplantaties. Sinds de eerste succesvolle levertransplantatie in Nederland in 1979 is transplantatie uitgegroeid tot een goed georganiseerd behandelprogramma, met duidelijke richtlijnen, heldere procedures en de inzet van velen. De
14
NLVisie september 2026
operaties zijn veel veiliger geworden en er zijn betere medicijnen tegen afstoting van de nieuwe lever. In de jaren 80 was 60 procent van de patiënten een jaar na de transplantatie nog in leven, nu is dat bijna 90 procent. Duizenden mensen wereldwijd hebben zo een nieuw leven gekregen. Ook is de nazorg verbeterd. In de toekomst wordt het makkelijker om meerdere levertransplantaties te kunnen krijgen als dat nodig is. Naar verwachting zullen artsen steeds minder met algemeen geldende richtlijnen voor alle patiënten werken en wordt er, in plaats daarvan, veel vaker een risicoanalyse per individu opgesteld. Tegenwoordig is er ook veel aandacht voor kleinere levers, letterlijk, om te zorgen dat mensen met een kleinere bouw evengoed en snel aan een transplantatie toekomen als degenen met een gemiddelde of bovengemiddelde bouw. Hiervoor is het verdelingssysteem van donorlevers (MELD-score) recent aangepast. De oplossing ligt er waarschijnlijk ook in dat artsen één orgaan steeds beter kunnen splitsen in twee bruikbare delen of gebruik maken van een gedeeltelijke levertransplantatie van een levende donor. Het geeft ons veel vertrouwen te weten dat de Nederlandse ziekenhuizen al jaren bij de absolute wereldtop horen op het gebied van transplantaties.
Leverzorg als vakgebied Ook in de organisatie van de zorg is in de afgelopen decennia het nodige veranderd, waardoor er doelmatiger gewerkt wordt. Zo is er bijvoorbeeld een aparte beroepsgroep MDL-artsen en hepatologen ontstaan. Net zoals de opkomst van de verpleegkundig specialist leverziekten een groot verschil betekent voor patiënten. Een beroepsgroep die nu 22 jaar bestaat en groeit. Verpleegkundig specialisten werken zelfstandig, hebben
Door leverperfusie komen er nog meer geschikte levers een eigen behandelrelatie met de leverpatiënt, schrijven zelf medicatie voor en zijn regie-behandelaren. Mede door de inzet van verpleegkundig specialisten MDL is er meer oog voor de mens achter de patiënt. Ze hebben veel contact met een patiënt, hebben oog voor de kwaliteit van leven en voor de sociale en psychische aspecten die spelen bij leven met een leveraandoening. Ook zijn zij opgeleid om informatie te geven over voeding en leefstijl als dat nodig is. Voor patiënten met een complexe zorgvraag of meerdere aandoeningen zijn zij extra belangrijk. Samen met de patiënt zoeken zij oplossingen en ondersteunen de patiënt bij de organisatie van en regie over de zorg. Onderzoek minder belastend Ten derde is diagnostisch onderzoek van de lever inmiddels vaak minder belastend geworden. Denk hierbij onder andere aan de FibroScan. Die is, geen grap, oorspronkelijk ontwikkeld om de rijpheid van camembert te beoordelen.
Vanaf 2005 wordt dit echo-onderzoek ingezet om de hoeveel littekenweefsel (fibrose) in de lever te meten. Het grote voordeel: waar een arts vroeger veel vaker met een naald een stukje weefsel uit de lever moest halen (een biopt), kunnen behandelaren nu met slimme bloedtesten in combinatie met betrouwbare scans van de lever vaak nauwkeurig zien hoe gezond een lever is. Meer organen door leverperfusie In 2015 begon het UMCG met orgaanperfusie van levers, een paar jaar later gevolgd door de medische centra in Rotterdam en Leiden. In een perfusiemachine kunnen donorlevers vóór een transplantatie worden beoordeeld en behandeld met zuurstofrijke vloeistof. In 2025 gebeurde dat met levers voor bijna 70 procent van de transplantaties in Nederland. De komende jaren neemt leverperfusie een nog grotere vlucht. Dat betekent nog meer geschikte levers, transplantaties beter kunnen plannen en kortere wachtlijsten. De conditie van een lever is dus steeds beter te testen, aanvullend op de risicoanalyse per orgaan die toch al gemaakt wordt. Beter begrip van leverziekten De wetenschap begrijpt ook de vaak zeldzame erfelijke leverziekten steeds beter. Net zoals bij auto-immuunziekten waarbij het eigen afweersysteem de lever aanvalt. Omdat artsen over de hele wereld samenwerken, herkennen ze deze ziekten sneller. Daardoor krijgen patiënten eerder een gerichte behandeling en hebben ze meer perspectief, ook als het om zeldzame aandoeningen gaat. We weten steeds meer over kinderen Er zijn goede ontwikkelingen te melden over de leverzorg voor kinderen. Door genetisch onderzoek kennen we steeds meer leveraandoeningen en weten we steeds
NLVisie september 2026 15
LEVERZORG
meer over die aandoeningen waardoor kinderen eerder geholpen kunnen worden. Het aantal levertransplantaties bij kinderen blijft naar verwachting wel toenemen. Enerzijds doordat we meer weten van ziekten waarbij een transplantatie een oplossing biedt, anderzijds doordat we beter in staat zijn jonge kinderen en baby’s te transplanteren. Vermoedelijk komen er voor cholestatische ziekten bij kinderen de komende jaren nieuwe behandelingen bij. Tegelijkertijd duren dit soort ontwikkelingen soms erg lang. De overgang naar de volwassenenzorg als je 18 wordt is en blijft een issue waar nog een goede oplossing voor gevonden moet worden. Dat speelt in de gehele zorg, maar ook voor leverpatiënten. Het baart leverartsen grote zorgen dat steatotische leverziekte (leververvetting of Metabole-disfunctie geAssocieerde Steatotische leverziekte/MASLD) ook onder kinderen sterkt toeneemt. Daarom zal dit de komende jaren veel aandacht krijgen, samen met de vraag hoe we de leefstijl van kinderen positief kunnen beïnvloeden. De kansen van technologie Een van de technologische ontwikkelingen in de zorg is digitalisering: het digitaal dossier, online informatie, online afspraken maken, online testuitslagen, videoconsulten. Wat nog komt is meer telemonitoring: gezondheidscontrole op afstand. Het kan gemak en meer inzicht in de eigen gezondheid opleveren voor de patiënt. Maar behandelaren vinden ook dat we moeten waken voor de menselijke maat: de robot vervangt niet de dokter, de online afspraak niet altijd het persoonlijke gesprek. Een ontwikkeling van heel andere orde is onderzoek naar biomarkers: stoffen in het bloed die iets vertellen over de gezondheid van de lever. Een voorbeeld is microRNA-122
16
NLVisie september 2026
dat in grotere hoeveelheden in het bloed kan terechtkomen als levercellen beschadigd raken of ontstoken zijn. Artsen hopen dat deze stof in de toekomst helpt om leverschade eerder op te sporen en leverziekten zo sneller en nauwkeuriger te controleren. Een andere technologische mijlpaal is de inzet van de operatierobot. In 2025 werd voor het eerst een levende donor geopereerd met behulp van zo’n operatierobot. Zo’n operatie is veel minder ingrijpend en patiënten herstellen er sneller van. AI of artificial intelligence komt ook in de zorg sterk op. We zien de toepassing onder andere terug in de beeldvorming waar AI helpt bij het interpreteren van beelden die met MRI, echo of endoscopie zijn gemaakt. De verwachting is
Technologie biedt kansen, maar de menselijke maat staat voorop dat AI ook gaat helpen om specifieke groepen patiënten met bepaalde hoge risico’s makkelijker te onderscheiden. Zo hoeven bijvoorbeeld niet meer alle patiënten met levercirrose te worden gescreend op HCC, maar kunnen alleen de 15 procent patiënten met een hoog risico in de gaten worden gehouden. Het resultaat: snellere en betere diagnoses en geen vervelend onderzoek voor wie dat niet nodig is. Meer mensen met steatose Steatotische leverziekte (vroeger leververvetting) komt
wereldwijd steeds vaker voor. Dat heeft de komende jaren de volle aandacht van onderzoekers; er komen medicijnen aan voor de behandeling ervan. Tegelijkertijd is het belangrijk om mensen bewust te maken van het risico op steatotische leverziekte en de invloed die leefstijl erop kan hebben. Goede voorlichting kan daarbij helpen. Dat kan met allerlei vormen: een serious game, een quiz, maar ook via wearables (zoals een horloge) die mensen informatie over hun algemene conditie en de conditie van hun lever geven. Mensen gaan zo zelf gegevens verzamelen over hun gezondheid; apps als “mijn levercoach” kunnen daarbij helpen. Uiteindelijk wordt het waarschijnlijk mogelijk om, in samenwerking met huisartsen, patiënten met steatose op te sporen voordat zij zelf weten dat zij het hebben. Zorg moet regionaler Het aantal leverpatiënten groeit. We worden steeds ouder en hebben, als gevolg, op latere leeftijd vaker meerdere aandoeningen tegelijk. De groei komt ook door slechte voeding, meer mensen met overgewicht en gerelateerde aandoeningen zoals steatose. Bovendien kunnen we leverziekten vroeger herkennen. Dat is positief, maar legt ook druk op de zorg. We moeten dus slimmer behandelen. Daar wordt aan gewerkt zoals je hierboven kon lezen. De zorg gaat ook kritisch kijken welke behandelingen misschien overbodig zijn of anders kunnen worden ingericht. Zo wordt de periode van screening bij kleine cystes bijvoorbeeld korter als de situatie langer stabiel is. Ook wordt de leverzorg in Nederland de komende jaren anders georganiseerd. Kort gezegd: we gaan vaker naar het regionale ziekenhuis wanneer dat kan zoals voor bloedcontroles, en alleen naar een gespecialiseerd academisch centrum als dat echt nodig is. Dat gaat ook gelden in de transplantatiezorg: voor en nazorg vinden straks vaker in de regio plaats. Als NLV vinden we het heel
belangrijk dat bij deze ontwikkeling het belang van de patiënt voorop staat en dat wij vanuit het perspectief van de patiënt hierover meedenken. Als we dat goed doen, is er veel (gezondheids)winst te behalen.
Over de Medische Advies Raad (MAR) De MAR van de NLV bestaat uit tien artsen en verpleegkundigen, vanuit diverse ziekenhuizen en met een diverse achtergrond. Zij adviseren de NLV, denken mee en informeren de NLV over relevante ontwikkelingen. De MAR vergadert tweemaal per jaar, maar daarbuiten is er ook volop contact tussen de individuele leden van de MAR en de medewerkers van de NLV. Voor dit artikel spraken we met Frank Bodewes, kinder-MDL-arts UMCG, Maureen Guichelaar, MDL-arts Medisch Spectrum Twente, Hermien Hartog, HPB en LTX-chirurg UMCG, Dave Sprengers, MDL-arts Erasmus MC, Govert Veldhuijzen, MDL-arts Gelre Ziekenhuizen en Carina Verstraete, verpleegkundig specialist UMC Utrecht.
NLVisie september 2026 17
KWALITEIT VAN LEVEN
Wat heb jij op je lever?!
De last die de meeste mensen als gevolg van een leverziekte in het dagelijkse leven ervaren is groot. In deze interviews vertellen drie mensen met een leverziekte en een partner van een leverpatiënt wat hun ziekte iedere dag betekent. Hier en nu, volgend jaar en de jaren erna blijven we deze onderwerpen op de agenda zetten en vragen we aandacht voor oplossingen.
Door: Sacha Brakel (Barbara, Jeanina en Gerbert) en José Baeten (Jeffrey)
18
NLVisie september 2026
VERMOEIDHEID Vermoeidheid staat met stip op één en wordt als heel ontregelend ervaren door bijna iedereen met een leveraandoening. Dat blijkt uit een onderzoek dat de NLV eind 2025 met een aantal andere patiëntenorganisaties deed. Wat verder opvalt, is dat het veel
invloed heeft op de kwaliteit van leven als je meerdere aandoeningen naast elkaar hebt. Bovendien zijn de gevolgen van leverziekte voor allerlei zaken rondom opleiding en werk heel ingrijpend. Dat geldt voor patiënten zelf, maar ook voor hun familie en vrienden.
BARBARA:
‘Eigenwaarde draait niet om wat je doet, maar om wie je bent’ ‘Mijn leverziekte gaat vooral gepaard met een invaliderende vermoeidheid. Ik hoor dit van veel medepatiënten. Het blijft een vage en ongrijpbare klacht. Deze vermoeidheid is iets wat zo levensbepalend is en toch zo onzichtbaar voor de buitenwereld. Ik laat het ook niet graag zien. Ik zet mij schrap met mijn innerlijke “kom op”-stem en stap zo elke dag weer dapper de wereld in. Het heeft niks met “geen zin in de dag” te maken, het is vooral het gevoel van “hoe kom ik de dag weer goed door”. Dus probeer ik het elke dag stap voor stap te doen.’ Je wilt het verklaren Ik ben bekend met PSC, heb een levertransplantatie mogen ondergaan en heb kort geleden helaas toch opnieuw de diagnose PSC gekregen. Een klap. En ergens voelt het ook als een verklaring voor de aanhoudende vermoeidheid.
Want een verklaring blijf ik na al die jaren toch nog steeds zoeken. Een hopeloze zoektocht als ik eerlijk ben. De vermoeidheid was bij mij al snel na de transplantatie terug. Natuurlijk heb ik door de jaren heen diverse trajecten, methodes en kleine helpende manieren ontdekt. Desondanks gaat het gevoel bij het ontwaken alsof ik al de marathon heb gerend, helaas niet weg.’ Hoe ik de moed erin houd? ‘Ik accepteer dat niet elke dag volgens plan verloopt. Ik weet dat het niet aan mij of mijn inzet ligt. Hoe meer ik me ertegen verzet, hoe vermoeiender het wordt. Samen met een ergotherapeut zoek ik naar kleine oplossingen. Bijvoorbeeld een krukje bij het koken en het opdelen van een grote taak door de dag heen. Ik beweeg op mijn eigen tempo. Ik doe geen zware sportprogramma’s, maar
rustige ommetjes, yoga en fysiofitness. Tussendoor neem ik rust met een muziekje of een podcast, en ga daarbij even liggen. Ik investeer in bezigheden waar ik juist energie van krijg. Een sociale activiteit, iets doen waar ik van betekenis kan zijn of gewoon lekker naar buiten gaan.’ Vallen en opstaan ‘Is dit altijd makkelijk? Nee. Vallen en opstaan hoort er voor mij bij. Soms baal ik als een stekker van alles, voel ik mij een draaideurpatiënt en buiten de maatschappij staan. En toch probeer ik elke dag weer van waarde te zijn. Op mijn manier, want eigenwaarde draait niet om wat je doet, maar om wie je bent.’
>>
NLVisie september 2026 19
KWALITEIT VAN LEVEN
MEERDERE AANDOENINGEN JEANINA:
‘Was er maar een soort geriater voor jonge patiënten’ Op haar 13e werd bij Jeanina AIH vastgesteld. Het begon bij haar heftig. Inmiddels is Jeanina 53 . ‘Ik heb in mijn leven veel moeten aanpassen, ook tijdens mijn studie en werk.’ Ze kreeg er aandoeningen bij, die soms
zelfs werden veroorzaakt door de medicijnen tegen AIH. In de coronatijd is ze volledig arbeidsongeschikt verklaard. Maar opgeven of achter de geraniums kruipen doet Jeanina niet. Zo heeft ze sinds kort een rubriek in de nieuwsbrief van de NLV en deelt daar haar ervaringen als lid van ERN, het European Reference Network.
20
NLVisie september 2026
Regelmatig heeft ze contact met artsen op symposia en congressen om te vertellen wat een zeldzame leveraandoening met patiënten doet. Onlangs is ze als vertegenwoordiger van patiënten aanwezig geweest in Genève bij een Europese meeting over de kwaliteit van leven met een holistische benadering Ze zat in een werkgroep van de Patiëntenfederatie en sinds december zit zij in de cliëntenraad van het Erasmus MC. Meerdere aandoeningen, meerdere artsen Jeanina heeft te maken met meerdere aandoeningen (multimorbiditeit) en daardoor met meerdere artsen. Dat maakt het ingewikkeld. ‘Ik heb het gevoel dat ik zelf steeds de lijnen tussen de verschillende specialisten moet leggen. Zo kunnen de MDL-arts, de dermatoloog en de reumatoloog bij wie ik in behandeling ben wel dezelfde bloedwaarden meten, maar zij kunnen met de uitkomst niets doen als die betrekking hebben op een aandoening binnen een ander specialisme. Zelf ben ik wel in staat om de verschillende
touwtjes in handen te houden. Maar hoe zit dat met mensen die dat niet zelf kunnen doordat ze minder vaardig zijn of de taal niet of niet goed beheersen? En hoe zorg je ervoor dat je niet wordt gezien als een zeurende patiënt, maar als iemand die verschillende duidelijke of onduidelijke klachten heeft die “gewoon” te maken hebben met meerdere aandoeningen tegelijk?’ Dat was voor Jeanina de reden om in 2025 zitting te nemen in de cliëntenraad van het Erasmus MC. Zelfstandigheid en kwaliteit van leven ‘Was er maar een geriater voor jongere patiënten’, verzucht ze. Een kreet die je vaker hoort. Een geriater richt zich op kwetsbare ouderen met complexe, meervoudige gezondheidsproblemen. Hierbij kijkt de geriater niet alleen naar de lichamelijke klachten, maar ook naar de psychische en sociale factoren, vooral om de zelfstandigheid en kwaliteit van leven te behouden. Jeanina: ‘Kunnen we een dergelijk specialisme niet in het leven roepen voor alle (chronische) patiënten ongeacht de leeftijd?’
WERK JEFFREY:
‘Ik moet steeds balans zoeken om me staande te houden in een veeleisende branche’ ‘Sinds ik weet dat mijn lever ziek is, doe ik er alles aan om zo gezond mogelijk te leven. Ik hoop daarmee de energie, het plezier en de positiviteit terug te krijgen die ik vroeger had.’ Jeffrey Montes is ontwerper en heeft een studio voor textielarchitectuur. Hij heeft de levervariant van de ziekte van Wilson. ‘Mijn leverarts in het Radboudumc vindt dat het goed gaat. Op basis van de echo's ziet zij dat het mogelijk is dat mijn lever honderd procent herstelt.’
invloed op mijn werk. Qua energie moet ik mijn balans zoeken om me staande te houden in deze veeleisende branche. Maar ik ben blij dat ik het op mijn voorwaarden nog steeds mag en kan doen.
Rust nemen én om hulp vragen ‘Ik heb veel gemediteerd en bewust geen gehoor gegeven aan de aanbiedingen die ik kreeg zodat ik in alle rust kon herstellen. Nu kan ik stap voor stap de draad weer oppakken. De periode van rust na Vancouver heeft me ook iets geleerd. Vroeger was ik gewend om alles alleen te doen en vroeg ik eigenlijk nooit om hulp. Nu zit ik in een nieuwe fase en merk ik dat ik het prettig vind om allerlei “eilandjes” om me heen te verzamelen: mensen die elkaar steunen, inspireren en voor elkaar klaarstaan.’
Het gevoel dat mijn lichtje langzaam uitging ‘In het begin was ik heel blij dat mijn klachten eindelijk een naam hadden. Al sinds 2017 had ik energieschommelingen en had ik het gevoel dat mijn lichtje langzaam uitging. Het werd steeds erger. Tijdens de coronapandemie trok ik bij de huisarts aan de bel. Na een lange weg kwam ik in het Radboudumc terecht en kreeg ik de diagnose ziekte van Wilson.’ Na de Fashion Week had ik een maand nodig om bij te komen ‘Ik ben modeontwerper en de ziekte heeft behoorlijk veel
die ik in het TextielLab in Tilburg heb ontwikkeld. Ik werkte samen met een dragqueen en kon zo mijn steentje bijdragen aan de regenbooggemeenschap; en dat doet me heel erg goed. In Vancouver heb ik alles gegeven. Daarna had ik een maand nodig om bij te komen.’
Afgelopen april was ik bij de Fashion Week in Vancouver. Het was heel fijn om daar te zijn en de materialen te presenteren
NLVisie september 2026 21
KWALITEIT VAN LEVEN
PARTNER GERBERT:
‘We moeten allebei ervoor waken dat ik niet doorschiet in de zorg’ ‘Ik wist dat er veel op me af kwam als ik voor haar zou kiezen. Ze was al ziek toen we elkaar leerden kennen.’ Gerbert is al 26 jaar de partner van Wilma, die meerdere chronische aandoeningen heeft. In de loop
huishouden, de dokters- en ziekenhuisbezoeken. Dat doe je er niet even bij.’ Daarnaast was er ook de (mantel)zorg voor de familie. Gerbert is zich daar nu van bewust en heeft ervan geleerd. Maar het is een lange
gevolgd door relatieproblemen, werd het Gerbert duidelijk dat hij hulp nodig had.
van de tijd kreeg Wilma er een aantal aandoeningen bij. En ook haar familieleden en de ouders van Gerbert ontsprongen de dans niet. Dus er kwamen nog mensen bij die hulp nodig hadden.
weg om daar na zo’n lange tijd verandering in aan te brengen. Hij heeft twee zware burn-outs gehad.
Gerbert en Wilma hebben inmiddels een weg – en balans gevonden in gelijkwaardig partnerschap. ‘Samen waken we ervoor dat ik niet doorschiet in de zorg. Ik zorg er zelf voor dat ik tijdig afrem en de regie zo min mogelijk overneem.’ Alleen als Wilma last heeft van verwardheid of even helemaal niets kan, pakt hij wel de regie. ‘Maar dan stel ik eerst de vraag “Wat heb je van mij nodig? Dan probeer ik je armen en benen te zijn”.’ En desnoods even Wilmas hoofd.
Thuis was ik de zorgzame partner en vader, buiten was er mijn werk’ ‘Nu ik op de afgelopen jaren terugkijk, waren dit voor mij twee gescheiden levens die ik beide niet volledig heb geleefd. De zorg voor Wilma, het
22
NLVisie september 2026
Kom je wel aan jezelf toe? Op de vraag of Gerbert wel aan zichzelf toekomt, reageert hij inmiddels gematigd positief. ‘Vroeger vond ik mijn ontspanning in windsurfen, wielrennen en stappen. Nu vind ik die meer thuis in tuinieren, lezen en netflixen. Een biertje doen in de stad met vrienden is wel gebleven.’ Door zijn burn-outs,
Zo min mogelijk de regie overnemen Daarvoor hebben Wilma en hij een traject bij een psycholoog gevolgd. Ze hebben daar geleerd naar elkaar te luisteren en te benoemen wat ze bij elkaar waarnemen. ‘Het lijkt een open deur’, vertelt Gerbert, ‘maar voor mij is het een waardevolle eyeopener geweest.’ Ook angst en de rouw om verlies van gezondheid, intimiteit en toekomstperspectief kwamen aan bod.
VOOR KINDEREN
Stripverhaal voor kinderen Met trots presenteren we dit stripverhaal voor kinderen met een oma/opa of mama/papa met een leverziekte. Kinderen vinden het ziekzijn van een (groot-)ouder soms lastig en durven niet altijd vragen te stellen. Deze strip helpt ze daarmee. Met dank aan alle donateurs van de sponsoractie 'Wandelen voor AIH' en initiatiefnemer Marian Stevelink. Tekeningen: Roger Klaassen Idee: José Willemse
Deze strip gaat nog verder. Het hele verhaal vind je op leverpatientenvereniging.nl
NLVisie september 2026 23
TOEKOMST VAN DE LEVERZORG
De leverzorg over 40 jaar:
Droom groots
24
NLVisie september 2026
TOEKOMST VAN DE LEVERZORG
Over 40 jaar is het 2066. Je bent MDL-arts of doet onderzoek naar leverziekte. Binnenkort ga je met pensioen. Wat wil je achtergelaten? En hoe wil je dat de leverwereld er dan uitziet? José Willemse, oud-directeur van de NLV, sprak online met vijf jonge artsen en onderzoekers die aan het begin van hun carrière staan.
Door: Maarten de Gouw, José Willemse Met dank aan: Britt van Ruijven, basisarts en arts-onderzoeker MDL Renée Duijzer, basisarts Interne Geneeskunde Laurens van Kleef, arts in Opleiding tot MDL-arts en postdoctoraal onderzoeker Romée Snijders, arts in opleiding tot MDL-arts Diederick van Doorn, arts-onderzoeker MDL
Een effectieve behandeling die fibrose kan remmen of omkeren zou een enorme doorbraak betekenen. Fibrose is een belangrijke drijvende kracht achter ernstige complicaties bij leverziekten. Als we littekenvorming kunnen stoppen of terugdraaien, kan dat voor veel patiënten de ontwikkeling van ernstige ziekte veranderen. Ook een doeltreffende behandeling van portale hypertensie zou grote positieve gevolgen hebben. De meest verstrekkende droom: een toekomst waarin donororganen niet langer schaars zijn. Stel je voor dat we functionerende organen kunnen namaken of printen die precies aansluiten bij de kenmerken van een patiënt. Dat zou de transplantatiezorg ingrijpend veranderen. Wachtlijsten verdwijnen en patiënten zijn niet langer afhankelijk van een geschikte (levende of overleden) donor.
ziekteactiviteit. Deze jonge artsen en onderzoekers vinden dat het in de toekomst net zo vanzelfsprekend moet zijn om te vragen hoe het met iemand zelf gaat als om te kijken naar de medische gegevens. Een leverziekte speelt zich immers niet af in een laboratorium. De gevolgen voelen mensen aan de keukentafel, op het werk, in het gezin en in het sociale leven. Wat voor de ene patiënt een acceptabele situatie is, kan voor een ander een enorme beperking betekenen. Daarom moet kwaliteit van leven een vast onderdeel van de zorg zijn, net zo belangrijk als bloed- en andere uitslagen.
Een patiënt is meer dan bloedwaarden
Niet alleen kijken naar de lever, maar naar het leven Los van deze grote dromen is géén one size fits all misschien wel de belangrijkste gedachte achter het toekomstbeeld van deze jonge artsen en onderzoekers. Een patiënt is meer dan bloedwaarden, scans of
Eenvoudige vragen zijn een goed begin. Wat gaat goed? Waar loop je tegenaan? Wat zou je graag weer kunnen? De antwoorden daarop moeten vervolgens daadwerkelijk richting geven aan de behandeling en begeleiding. Ook de medische wetenschap heeft hier een belangrijke uitdaging. Onderzoek richt zich vaak op meetbare uitkomsten zoals laboratoriumwaarden en scans. Klachten die moeilijker in cijfers te vangen zijn, worden daardoor soms minder serieus genomen. Maar wat een patiënt zelf ervaart, is geen zachte of slechtere vorm van
NLVisie september 2026 25
TOEKOMST VAN DE LEVERZORG
kennis. We noemen dit ‘patiëntgerapporteerde uitkomsten’ en die kunnen juist een belangrijke aanvulling zijn op de klassieke medische gegevens. Ze laten zien wat een behandeling in het dagelijks leven werkelijk betekent. Vermoeidheid moet een volwaardige zorgvraag worden Uit onderzoek onder de achterban van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en uit internationaal onderzoek komt vermoeidheid naar voren als een van de meest verstorende klachten bij mensen met een leverziekte. Voor artsen is dit een ingewikkeld probleem. Laboratoriumwaarden kunnen verbeteren en medische kenmerken stabiel zijn, terwijl een patiënt zich toch uitgeput voelt. Een pijnlijke tegenstelling: op het scherm lijkt het goed te gaan, maar tegenover de arts zit iemand die zegt zich helemaal niet beter te voelen. Ook is vermoeidheid geen eenduidig verschijnsel. Leverziekten verschillen van elkaar en daarmee ook de onderliggende mechanismen. Er zijn aanwijzingen dat naast lichamelijke factoren ook neurologische mechanismen een rol spelen, maar hierover is nog veel onbekend. Daarom moet vermoeidheid in de toekomst een volwaardige plaats krijgen in onderzoek én behandeling. Om beter te begrijpen waar de klacht vandaan komt, hoe we de impact ervan kunnen meten en wat werkelijk helpt. Van genezen naar voorkomen Een andere belangrijke verschuiving die deze jonge professionals zien is die van reactieve zorg naar voorzorg. Het toenemende aantal mensen met steatotische leverziekten is een grote uitdaging. Deze aandoeningen kunnen leiden tot meer fibrose en cirrose en uiteindelijk tot de noodzaak van een levertransplantatie. Voorzorg, een gezonde leefstijl, is daarbij van belang om ziekte te voorkomen. Het is daarbij te makkelijk om uitsluitend naar individuele keuzes te kijken. Wanneer grote groepen mensen kampen met overgewicht en een ongezonde leefstijl zegt dat ook iets over de inrichting van de maatschappij. Mensen alleen vertellen dat ze gezonder moeten eten en meer moeten bewegen is onvoldoende wanneer de omgeving gezonde keuzes moeilijk maakt. Ook maatschappelijke en politieke maatregelen zijn nodig om gezond gedrag gemakkelijker en vanzelfsprekender te maken.
26
NLVisie september 2026
De ontwikkeling van medicatie tegen ernstig overgewicht betekent voor steeds meer mensen een belangrijke ondersteuning. Het idee dat mensen simpelweg meer wilskracht nodig hebben, doet onvoldoende recht aan de complexiteit ervan. Veel mensen die uiteindelijk bij een arts terechtkomen, hebben al talloze pogingen gedaan om af te vallen. Medicatie kan helpen om die vicieuze cirkel te doorbreken. Maar medicatie is geen quick fix. De beste resultaten bereiken mensen wanneer medicamenteuze behandeling samengaat met leefstijlverandering en begeleiding. Het doel is niet alleen gewichtsverlies, maar duurzame verbetering van de gezondheid en het verkleinen van het risico op verdere leverziekte.
Het toekomstbeeld van de nieuwe generatie is ambitieus en optimistisch
De leverspecialist wordt onderdeel van een team Ook de organisatie van de zorg moet veranderen. De zorgvraag groeit, terwijl niet overal voldoende artsen beschikbaar zullen zijn. Tegelijkertijd verandert de generatie artsen zelf. De traditionele specialist die tachtig uur per week werkt en nauwelijks tijd heeft voor een leven buiten het ziekenhuis, behoort steeds meer tot het verleden. Dat is belangrijk voor duurzame inzetbaarheid, maar kan ook gevolgen hebben voor de beschikbaarheid van zorg. Bij chronische aandoeningen hechten patiënten vaak sterk aan een vertrouwde arts die hun situatie kent. Wanneer artsen parttime werken en patiënten verschillende behandelaars zien, kan die continuïteit onder druk komen te staan.
TOEKOMST VAN DE LEVERZORG
Een deel van de oplossing ligt daarom in een andere verdeling van taken. Verpleegkundig specialisten, physician assistants, diëtisten, fysiotherapeuten, psychologen en andere professionals kunnen vanzelfsprekend onderdeel worden van het leverzorgteam. Zij kunnen vanuit hun eigen expertise bijdragen aan de zorg, terwijl de arts de medische regie houdt. En juist door taken goed te verdelen, kan er meer ruimte ontstaan voor het goede gesprek tussen arts en patiënt over het leven met een leveraandoening.
De leverzorg van de toekomst Het waren mooie gesprekken vol ambitie, gedrevenheid en dromen. Het toekomstbeeld van de nieuwe generatie is ambitieus en optimistisch, maar niet kritiekloos. Technologie, kunstmatige intelligentie, nieuwe medicijnen en wetenschappelijke doorbraken veranderen de leverzorg hopelijk ingrijpend. Tegelijkertijd ligt de grootste uitdaging misschien wel ergens anders. Zorgen dat de zorg menselijk blijft, dat patiënten daadwerkelijk centraal staan en dat er voldoende ruimte is voor zorg die ertoe doet.
Zorg dichtbij De jonge artsen kijken ook positief naar een toekomst waarin zorg vaker dicht bij huis plaatsvindt. Niet als Bkeuze, maar als passende zorg. Een stabiele patiënt die uitstekend begeleid kan worden door een deskundige MDL-arts in de regio hoeft misschien niet ieder jaar naar een universitair ziekenhuis. Een huisarts kan, met goede informatie en duidelijke afspraken, bepaalde controles uitvoeren. En wanneer de situatie verandert, kan snel een specialist worden ingeschakeld. Maar één voorwaarde is cruciaal: vertrouwen. Een patiënt mag nooit het gevoel krijgen dat hij wordt weggestuurd. Zorgverleners moeten de overgang naar regionale zorg uitleggen en deze mét de patiënt maken. Digitalisering in ruil voor meer tijd voor de mens Ook digitalisering en kunstmatige intelligentie zullen een belangrijke rol spelen. AI kan gesprekken samenvatten, patiëntinformatie verwerken en artsen wijzen op zaken die zij mogelijk minder snel opmerken, bijvoorbeeld buiten hun eigen specialisme. Thuismonitoring kan voorkomen dat patiënten onnodig naar het ziekenhuis hoeven en kan signaleren wanneer contact wél nodig is. Administratieve taken kunnen we verder automatiseren. Hoe beter dat lukt, hoe meer tijd ontstaat om te luisteren, te kijken en samen met de patiënt beslissingen te nemen. Daarin schuilt ook een risico. Digitale hulpmiddelen kunnen afstand creëren wanneer ze niet aansluiten bij wat een patiënt nodig heeft. Bovendien vinden patiënten in een digitale wereld steeds meer informatie zelf, terwijl AI ook onjuiste informatie produceert. Juist daarom blijft de arts belangrijk: als degene die medische kennis, persoonlijke omstandigheden en de wensen van de patiënt bij elkaar brengt.
NLVisie september 2026 27
INTERNATIONALE SAMENWERKING
Samen werken aan betere zorg, Goede zorg voor mensen met een leverziekte houdt niet op bij de landsgrenzen. Wetenschappelijk onderzoek, de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en het vertegenwoordigen van het patiëntenperspectief zijn ook internationale inspanningen. Door samen te werken met organisaties in Europa en daarbuiten kunnen we kennis, ervaring en belangen delen. Voor de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) ligt de nadruk van deze internationale samenwerking vooral op Europa.
Door: Maarten de Gouw Foto: Shutterstock Oud-directeur van de NLV José Willemse heeft de afgelopen tien jaar een waardevol netwerk van samenwerkingsverbanden opgebouwd. De verwachting is dat deze internationale samenwerking de komende jaren alleen maar verder groeit. Hieronder vind je de belangrijkste netwerken waarin de NLV actief is. Liver Patients International De NLV was in 2019 één van de tien oprichters van Liver Patients International (LPI), een internationale koepelorganisatie van patiëntenverenigingen. LPI zet zich wereldwijd in voor patiëntenorganisaties die zich op hun beurt in hun eigen land weer inzetten voor mensen met alle vormen van leverziekten en aandoeningen die daarmee samenhangen, zoals cirrose en hepatische encefalopathie. Ondanks haar jonge bestaan heeft LPI sterke samenwerkingsrelaties opgebouwd met onder andere de European Association for the Study of the Liver (EASL), de World Hepatitis Alliance, het European Medicine Agency (EMA), internationale patiëntenorganisaties en de farmaceutische industrie; ook zijn er contacten met de World Health Organization (WHO). Door deze samenwerking wordt de stem van leverpatiënten internationaal gehoord en kunnen gezamenlijke belangen krachtig worden behartigd.
28
NLVisie september 2026
European Reference Network RARE-LIVER Sinds 2016 is de NLV actief betrokken bij European Reference Network (ERN) RARE-LIVER, een Europees netwerk van expertisecentra op het gebied van zeldzame leverziekten. Het doel van dit netwerk is ervoor te zorgen dat iedereen in Europa toegang heeft tot snelle en juiste diagnostiek en, waar mogelijk, de beste behandeling. Binnen het netwerk wordt het patiëntenperspectief ingebracht door zogenoemde European Patient Advocacy Group (ePAG)-vertegenwoordigers. Mensen vervullen deze functie op persoonlijke titel, maar vertegenwoordigers moeten verbonden zijn aan een erkende patiëntenorganisatie om het patiëntenbelang goed te kunnen waarborgen. Tot oktober 2024 heeft oud-directeur José Willemse deze rol vervuld en bekleedde ze ook een positie in de managing board van ERN RARE-LIVER. Jeanina Kousemaker vervult nu de rol van ePAGvertegenwoordiger. Deze inzet is volledig vrijwillig. European Association for the Study of the Liver De European Association for the Study of the Liver (EASL) is de toonaangevende Europese wetenschappelijke vereniging voor artsen, onderzoekers, vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals die zich bezighouden met leverziekten. EASL stimuleert wetenschappelijk onderzoek, ontwikkelt internationale richtlijnen voor diagnose
over grenzen heen mensen met virale hepatitis. De alliantie richt zich met name op hepatitis B, C en D. Elk jaar organiseert de World Hepatitis Alliance internationale bewustwordingscampagnes, waaraan de NLV actief deelneemt, onder andere via sociale media. Zo werken we gezamenlijk aan meer kennis over hepatitis en een betere positie van mensen die met deze aandoening leven. The European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition Via directe contacten met The European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) blijft de NLV middels het gekozen lidmaatschap en lidmaatschap van de public affairscommissie van oud-directeur José Willemse betrokken bij ontwikkelingen rondom leverziekten bij kinderen. Samenwerking met professionals en organisaties op dit gebied draagt bij aan betere kennisuitwisseling en aandacht voor de specifieke behoeften van jonge patiënten en de gezinnen. en behandeling van leverziekten en gerelateerde aandoeningen. Zij organiseert jaarlijks een groot internationaal congres met duizenden deelnemers waar de nieuwste wetenschappelijke inzichten worden gedeeld. Voor leverpatiënten is de EASL van grote betekenis. Denk aan het delen van resultaten van wetenschappelijk onderzoek, de richtlijnen die EASL opstelt, maar ook activiteiten op het gebied van publieke gezondheid (public health), de basis voor de diagnostiek en behandeling, en de bijdrage aan het voorkomen van veel leverziekten in heel Europa, waaronder ook in Nederland. Hierdoor profiteren patiënten sneller van nieuwe wetenschappelijke kennis en van bewezen effectieve behandelmethoden. Hoewel organisaties geen lid kunnen worden van EASL is de directeur als vertegenwoordiger van de NLV lid. Zo maakt de NLV deel uit van verschillende internationale netwerken, blijven we aangesloten bij de nieuwste ontwikkelingen en geven we mede invulling aan het patiëntenperspectief bij internationale ontwikkelingen. World Hepatitis Alliance De NLV is ook lid van de World Hepatitis Alliance, een wereldwijd netwerk dat zich inzet voor bewustwording, preventie, goede zorg en toegang tot behandeling voor
EURORDIS (Rare Diseases Europe) Sinds 2016 is de NLV lid van EURORDIS, de Europese koepelorganisatie voor patiëntenorganisaties die zich inzetten voor mensen met een zeldzame aandoening. EURORDIS vertegenwoordigt meer dan 1.000 patiëntenorganisaties uit 76 landen en behartigt de belangen van ongeveer 30 miljoen Europeanen met een zeldzame ziekte. Door deel uit te maken van dit netwerk werkt de NLV samen met honderden andere patiëntenorganisaties aan betere zorg, meer onderzoek en sterkere belangenbehartiging voor mensen met zeldzame ziekten. Samen bereik je meer dan alleen Deze internationale samenwerkingsverbanden hebben een belangrijk doel: samen bereik je meer dan alleen! Door kennis te delen, ervaringen uit te wisselen en gezamenlijk op te komen voor de belangen van patiënten draagt de NLV bij aan betere zorg, sneller onderzoek en een sterkere stem voor degenen om wie het gaat. Dat komt uiteindelijk ten goede aan alle mensen met een leverziekte, waar je ook woont - in Nederland, Europa of wereldwijd.
NLVisie september 2026 29
PUZZEL EN WIN
Het grote NLV jubileumcryptogram Puzzel mee en los het cryptogram op! Houd je meer van lastige vragen, bijt je tanden dan stuk op de quiz op pagina 13. Door: Wilma Hielema Of mail je oplossing naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl. Vermeld ‘NLV-jubileumcryptogram’ en vergeet niet je naam en adres erbij te zetten. Tip: Lees deze NLVisie extra goed en kijk ook op leverpatientenvereniging.nl/tijdlijn
Hoe kun je winnen? Onder de goede inzendingen verloten we het boek Het aanbod van Jeroen van der Kris. Stuur voor 16 november een kaart met de oplossing voor het cryptogram op naar: NLV Hambakenwetering 15 5231 DD ’s-Hertogenbosch
Horizontaal 3 het wrange verloop is afgesloten (14) 5 binnen gestalte geven (10) 6 de chaotische dameshondjes zijn erbij! (7) 7 tamelijk gehoorzaam type (12) 11 in beweging wordt de schim er beter van (7) 15 beseffen coulant dat inspectie nodig is (16-9) 16 prima bij de tijd om te beheren (7) 17 lovenswaardig leider in verwarring (6) 18 de schenker komt uit Doorn (5) 20 de jongen geeft het vuil, toch is goede duur (10)
Oplossing a
30
b
c
b
d
NLVisie september 2026
e
f
e
g
b
b
h
i
j
d
k
Verticaal 1 bijeenkomst met armen en benen (16) 2 waarde bevorderaar (18) 4 dit euvel is niet tegen zichzelf bestand (4-12) 8 vastgesteld door een gepensioneerd arts (12) 9 van die specialisten staren 'r veel (11) 10 club waar lijders leiders worden (19) 12 uitgave die de community een gezicht geeft (13) 13 bezorg een kwaal waar de vonken vanaf vliegen (15) 14 beleefden ze plezier aan het kansbriefje? (10) 19 wil hiervan wel een glas op het jubileum (7)
ORGANISATIE BESTUUR Voorzitter (a.i.)
Véronique Klaassen
Secretaris
Véronique Klaassen
Penningmeester
Erik Adriaans
Algemeen bestuurslid
Imca Niemeijer
Algemeen bestuurslid
Denice van der Pluijm
ORGANISATIE Directeur
Maarten de Gouw
m.degouw@leverpatientenvereniging.nl
Ledenadministratie en contributie
secretariaat
secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
NLVisie
redactie
communicatie@leverpatientenvereniging.nl
Lotgenotencontact
via secretariaat@leverpatientenvereniging.nl
ERELEDEN
MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. Frank Bodewes, kinder-MDL-arts
UMC Groningen
Dr. H.R. van Buuren
Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog
LUMC
Prof. dr. C.H. Gips †
Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts
MS Twente
Dr. J. van Hattum
Dr. Hermien Hartog, HPB -/transplantatiechirurg
UMC Groningen
Mw. W.L. Hielema
Dr. Wenke Moris, MDL-arts
Maastricht UMC+
Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller
Dr. Dave Sprengers, MDL-arts
Erasmus MC Rotterdam
Prof. dr. S.W. Schalm
Dr. Mark Stolk, MDL-arts
St Antonius Nieuwegein
Mw. drs. J.A. Willemse
Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts
Amsterdam UMC
Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts
Gelre ziekenhuizen
Drs. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/
UMC Utrecht
hepatologie
INLOGPROCEDURE MIJN NLV
Inloggegevens vergeten?
Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang
Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl.
tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen
Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog
jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.
opvragen.
DE NLV IS LID VAN:
TARIEVEN CONTRIBUTIE 2026
• Patiëntenfederatie Nederland
• lidmaatschap betaling via automatische
• Liver Patients International • Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)
incasso € 40,• lidmaatschap betaling via IDEAL € 42,50
DE NLV IS VERBONDEN AAN: • Nederlandse Vereniging van Hepatologie • European Reference Network RARE-LIVER • EASL (European Association for Study of the Liver) • ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)
DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/
NLVisie september 2026 31
De NLV is er ook voor jou.
NLV. Al 40 jaar samen sterker voor leverpatiënten. Wat hebben we jou te bieden? Een schat aan ervaringen over leven met een kwetsbare lever Toegang tot actuele en betrouwbare kennis uit zorg en wetenschap De mogelijkheid om mee te denken en te doen voor betere zorg 4x per jaar het magazine NLVisie en 8x een online nieuwsbrief Een actieve groep die je belangen behartigd Een vereniging net zo sterk als de lever
Doe mee en word nu lid! www.leverpatientenvereniging.nl/word-lid
Tot eind 2026 gratis. Vanaf 2027 betaal je voor een heel jaar.
De lever is de baas van je buik, jij bent de baas van je leven!