NLVisie 2-2026v3_DEF

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • juni 2026

‘Ik vind het fijn om te rennen en te sprinten’ Amaysa Nanhoe

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Baeten, Loes Oldenkamp, Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau

The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Hambakenwetering 15 5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2026 nummer 3: 15 juli 2026

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl

‘Ik houd van bewegen’, zegt Amaysa (9). Ze wil rapper worden, en chirurg. Als baby kreeg ze een nieuwe lever. Deze maand doet ze mee aan de European Transplant Games in Arnhem.

Kunnen we menselijke levers buiten het lichaam gebruiken voor leveronderzoek? Dat is wat hoogleraar Stan van de Graaf en andere onderzoekers van het ARREST-consortium de komende zes jaar uitzoeken.

‘Als een patiënt zich geen mens voelt, is elke behandeling zinloos’, aldus journalist én patiënt Jeroen van der Kris. Hij pleit voor meer psychosociale zorg.

Verder in dit nummer

3 Van de directeur

15 Voorbereid op vakantie

22 Boekrecensie Het aanbod van Jeroen van der Kris

23 Organisatie

Disclaimer

De informatie in dit magazine is met zorg samengesteld en is bedoeld als algemene voorlichting over leveraandoeningen en aanverwante onderwerpen. De inhoud is niet bedoeld als vervanging van professioneel medisch advies, diagnose of behandeling.

Bij gezondheidsklachten, vragen over jouw persoonlijke situatie of voordat je medische beslissingen neemt, raden we aan om altijd contact op te nemen met je behandelend arts of een andere gekwalificeerde zorgverlener.

Hoewel wij streven naar actuele en correcte informatie aanvaardt de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging geen aansprakelijkheid voor eventuele schade of gevolgen die voortvloeien uit het gebruik van de informatie in deze tekst.

De persoonlijke verhalen van patiënten in dit magazine zijn een weergave van hun persoonlijke situatie en mening, en geven niet per se de visie of uitgangspunten van de NLV weer.

Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn vermeld met toestemming en worden behandeld volgens de wet AVG.

VAN DE DIRECTEUR

Op naar de zomer

Ik verheug me ieder jaar weer op het voorjaar en de aankomende zomer. Enorm kan ik genieten van alle vogels en plantjes buiten, en al het mooie groen. Vanuit thuis in Wageningen maak ik veel wandelingen met de hond. En daarbij kijk ik met verwondering dat het ieder jaar weer lukt, met die mooie natuur. Het wordt gewoon weer voorjaar en zomer. Ook wel een geruststellende (en misschien wat naïeve) gedachte in deze roerige en onrustige tijden. Mij helpt het in ieder geval wel, al zal dat niet voor iedereen zo werken.

En door

Tegelijkertijd vliegt de tijd in deze drukke periode. Eind mei was het grote EASL-congres, dit jaar in Barcelona. Ik heb met plezier verslag gedaan van alles wat daar gebeurt. Het programma was in ieder geval boordevol. Veel aandacht voor MASLD (steatotische leverziekte) dit jaar. Binnenkort doen we verslag van de European Transplant Games in Arnhem. Mocht je er zelf aan meedoen, laat het ons vooral weten. We besteden er graag aandacht aan.

Nog meer activiteiten

meer jongeren en jongvolwassenen bereiken. Later dit jaar en volgend jaar werken we daar heel gericht aan. Ook bouwen we dan aan “leverpanel” waarover we je snel meer vertellen. Als laatste kan ik je melden dat we druk zijn om weer webinars te plannen. Hou de website in de gaten voor de data, of de nieuwsbrief waarvan je inmiddels het eerste exemplaar hebt ontvangen.

Onmisbaar

Hoe ver wil je gaan met behandelingen, wanneer is het genoeg? Met de gesprekskaart ‘Mijn ZORG nu en later’ wil verpleegkundig specialist Carina Verstraete mensen helpen hierover te praten.

En dan was er in juni ook de Algemene Leden Vergadering. Je hebt er kennis kunnen maken met de nieuwe bestuursleden. Die stellen we de komende weken nader aan je voor. Ook was de ALV het startpunt van het werken aan een meerjarenvisie, een visie op de toekomst van de NLV. Dat doen we graag met alle leden samen! Afgelopen weken zijn we vast gestart met een project om meer leden te werven. Daarbij willen we graag ook

Al dit mooie werk kunnen we doen dankzij de hulp van velen. In de eerste plaats onze vrijwilligers en ervaringsdeskundigen. Zonder hen geen vereniging, ze zijn onmisbaar. Maar ook jullie als leden, onze donateurs en iedereen die ons een warm hart toedraagt. Dank aan jullie allemaal voor je bijdrage!

Ik wens je een mooie zomer, met hopelijk veel om van te genieten. Hopelijk geniet je ook van deze NLVisie vol mooie verhalen, interviews en berichten. Dank aan iedereen die daarvoor heeft gezorgd of eraan meegewerkt.

Hartelijke groet, Maarten de Gouw Directeur NLV

KORT NIEUWS

40 jaar NLV!

In september vieren wij een bijzondere mijlpaal: 40 jaar inzet voor mensen met een leverziekte. Op 16 september 1986 werd de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging officieel opgericht. Wij zijn onze oprichters enorm dankbaar voor hun visie, moed en toewijding. Dankzij hen hebben we een sterke basis waarop we tot op de dag van vandaag voortbouwen.

Al 40 jaar zetten wij ons onvermoeid in voor belangenbehartiging, lotgenotencontact en betrouwbare informatievoorziening. Dat kan dankzij onze leden. En dat blijven we doen zolang het nodig is. Daar mogen we trots op zijn. Om deze speciale verjaardag te markeren, wijden we het herfstnummer van de NLVisie helemaal aan het 40-jarig jubileum en op zaterdag 26 september organiseren we een speciaal evenement voor alle leden. Houdt onze website en de sociale media in de gaten voor meer informatie. Alle leden ontvangen ook een persoonlijke uitnodiging per mail.

Iedereen verdient een gelijke kans op overleven Wist je dat afkomst een grote rol speelt bij het vinden van een geschikte bloed-, stamcel- of orgaandonor? In Nederland is er een tekort aan donors met een niet-westerse achtergrond. Daardoor hebben patiënten met dezelfde achtergrond minder kans op een goede match, met meer complicaties en een lagere overlevingskans als gevolg. Daarom hebben Stichting Sanquin Bloedvoorziening, Stichting Matchis en de Nederlandse Transplantatie Stichting voor het eerst de handen ineen geslagen hiervoor. In opdracht van het ministerie van VWS zijn zij de landelijke campagne ‘Donor van Ons’ gestart. Het doel? Bewustwording vergroten over het belang van dezelfde afkomst bij matching van onder andere orgaandonatie. Onderzoek laat namelijk zien dat kennis hierover bijdraagt aan de bereidheid om donor te worden. De NLV ondersteunt dat doel van harte. Donorvanons.nl

In beweging voor meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten Op zaterdag 12 september 2026 vindt de 16e editie van de Buik Klassieker van het MDL Fonds plaats bij Kasteel Groeneveld in Baarn. Doe mee en fiets, wandel of hardloop voor meer onderzoek naar maag-, darm- en leverziekten. Er is keuze uit verschillende afstanden, zodat iedereen op zijn eigen niveau kan meedoen. Dit jaar kun je ook mountainbiken en is er de mogelijkheid om vanuit huis mee te doen met de Buik Klassieker Thuis. Deelname kost 25 euro (voor kinderen tot 18 jaar 15 euro). Meer informatie vind je op Buikklassieker.nl

‘Ik

vind het leuk om te bewegen’

Ze wil rapper worden, en chirurg. Amaysa (9) heeft als baby een stukje lever gekregen van haar moeder omdat haar eigen lever ziek was. Sinds anderhalf jaar zit zij op atletiek en deze maand doet ze mee aan de European Transplant Games in Arnhem. Een paar weken geleden zochten we haar op tijdens een training.

Door: Ulrike Schmidt Foto’s: Gerda Roelofs Barreveld

Een rappende chirurg in de dop! Een spring-in-'t-veld die heel graag beweegt. Een lieve grote zus voor haar broertje van anderhalf. En een meisje met een getransplanteerde lever. Amaysa is het allemaal. Ze woont in Purmerend met haar ouders Aletta en Amar, haar broertje Kayaan en twee poezen. Sinds begin 2025 zit zij op atletiek. Eén keer in de maand traint zij op zondagmorgen met New Wings in Hilversum – dat is atletiektraining voor kinderen en volwassenen die leven met een getransplanteerd orgaan. Het doel: lekker sporten én deelnemen aan de Transplant Games. De volgende editie is van 21 tot 27 juni in Arnhem. Hoe vindt Amaysa dat? ‘Fijn, omdat ik het leuk vind om te rennen en sprinten. En leuk om samen te zijn met de andere kinderen. In de pauze kletsen we. Bij het sporten doet iedereen serieus.’ Ons praatje aan de rand van de atletiekbaan wordt een paar keer onderbroken als Amaysas atletiekvriendinnen aankomen: Indy (8), Sofie (10), Stéphanie (18) en Tasnim (18). De meisjes begroeten elkaar met een dikke knuffel. Leeftijd doet er hier niet toe. Onder leiding van trainer Theo gaan ze een hele ochtend kruispassen oefenen, sprinten, balwerpen en verspringen. Traint Amaysa ook nog ergens anders? ‘Iedere maandag train ik een uur op de atletiekclub in Edam. ’Op zondag, als we niet hier trainen, ga ik met papa hardlopen en sprinten. Toen het sneeuwde gingen we ook gewoon. Alleen als het regent en stormt gaan we niet.’

Even níet anders zijn ‘In december 2024 werden we via het UMC Groningen uitgenodigd op het sint- en kerstfeest van New Wings’, vertelt Amaysas moeder Aletta. Toen raakten ze aan de praat met wat vrijwilligers van Stichting New Wings (zie kader). Die wilde in 2025 voor het eerst niet alleen met volwassenen, maar ook met kinderen meedoen aan de

World Transplant Games. Zo is het balletje gaan rollen. Aletta: ‘Amaysa begon een paar jaar geleden echt veel vragen te krijgen rondom haar transplantatie en ging zich meer vergelijken met vriendinnen. Sinds we bij New Wings zitten is ze veel blijer en vindt ze het makkelijker

‘Toen het sneeuwde gingen papa en ik ook gewoon lopen.

Alleen als het regent en stormt gaan we niet’

om bepaalde leefregels te accepteren. Dus dit kwam eigenlijk op een heel goed moment.’

Het hoogtepunt tot nu toe waren de World Transplant Games in Dresden vorig jaar zomer waar Amaysa drie gouden medailles verdiende: eentje voor balwerpen, eentje voor de 60 meter sprint en eentje voor verspringen. ‘Op de Games was het echt super leuk. We gingen naar de kermis en uit eten’, vertelt Amaysa blij. Samen met haar mama, papa en broertje zat ze een week lang met alle andere jonge atleten, hun ouders en New Wings staff in hetzelfde hotel. Aletta: ‘Dat voelde als één grote familie die week. Wat zo mooi was: alle kinderen hadden dezelfde leefregels. Ze moesten alleemaal medicijnen slikken, en ’s middags gaan liggen was heel normaal. Dus Amaysa was even níet anders.’

Niet alleen de kinderen hebben elkaar gevonden, ook

Aletta en Amar zijn vrienden geworden met heel wat ouders op die Games. Aletta: ‘Je herkent zó veel bij elkaar. Je hebt aan één woord genoeg. Dat is echt heel fijn!’

Wonderstreep

Amaysa had bij haar geboorte galgangatresie, dat betekent dat ze zonder galwegen is geboren. En haar dikke darm is eigenlijk te groot en kronkelig voor haar lichaam. Dat laatste staat los van de leveraandoening, gewoon vette pech dat zij dit ook heeft. Na weken van ziekenhuisbezoeken, onduidelijkheid en angst kwam het jonge gezinnetje in het UMC Groningen terecht waar de artsen gelijk ontdekten wat er aan de hand was. Toen Amaysa acht weken oud was, in het voorjaar van 2017, kreeg ze haar eerste grote operatie. Toen bleek dat haar lever te beschadigd was, ze had een nieuw orgaan nodig. Voordat een transplantatie mogelijk was, moest baby Amaysa eerst nog groeien. Samen met papa en mama lag

kent geen rem en staat of “aan” of “uit”. Maar als ze te veel doet, krijgt ze gewoon koorts en wordt ze ziek. Dus ze moet bijvoorbeeld wat vroeger naar bed dan haar vriendinnen. En ze moet best vaak naar het ziekenhuis, ik denk dat ze gemiddeld een tot twee dagen school mist per twee weken. Qua virussen hebben we een paar goede jaren achter de rug, maar deze winter pikte ze ieder virusje op en lag ze daardoor in januari drie weken in het ziekenhuis. Ik heb nu met school afgesproken hoe we de stof thuis kunnen inhalen. Soms kan Amaysa namelijk niet naar school, maar is ze wel goed genoeg om er thuis een beetje aan te werken.’ Met schoolreisje gaat Aletta ook altijd mee. Waarom? ‘Om te zorgen dat Amaysa haar medicijnen neemt en dat ze voldoende rust neemt. Soms gaat het niet meer en moet ze eerder naar huis. Dan is het handig dat ik er al ben.’

Het stopt niet bij de fysieke gevolgen. De transplantatie en alle ziekenhuisopnames op heel jonge leeftijd werken

‘Op de Games was het echt super leuk. We gingen naar de kermis en uit eten’

ze maandenlang in het ziekenhuis, soms in Purmerend en soms in Groningen. En toen gebeurde er een geluk bij een ongeluk. Aletta: ‘Mijn man en ik waren allebei een match! We vonden het zo fijn dat we niet afhankelijk waren van een vreemde donor. Ik was ook geen seconde bang voor de operatie.’ In oktober 2017 werden Aletta en Amaysa allebei geopereerd. Ik ben benieuwd sinds wanneer Amaysa zich bewust is dat er iets met haar lever is geweest? ‘Ik denk sinds ik vier ben ongeveer. Ik heb een stukje van mijn moeders lever gehad. Ik heb nu een wonderstreep, net als mama.’ Zo noemen ze hun litteken.

Aan/uit

Moet Amaysa nog op dingen letten omdat ze ooit een stukje lever van haar mama heeft gehad? ‘Ik mag geen softijs, en geen salami’, vertelt ze terwijl ze een mini sprintje trekt, dat getimed moet worden. ‘En soms mag ik vlees niet eten als het misschien nog rauw is.’ Aletta vult dit bescheiden lijstje nog wat aan. ‘Ik vind dat ze voorzichtig moet zijn met te veel activiteiten achter elkaar. Amaysa vindt zelf dat het allemaal prima kan: op kindertheater, blokfluit spelen, atletiek, voetballen... Ze

ook emotioneel door, ziet Aletta. ‘Amaysa heeft heel veel behoefte om dingen onder controle te hebben. En een enorme aversie tegen “moeten”. Je ziet niks aan de buitenkant. Dat is fijn. Maar het geeft ook een vertekend beeld voor wie haar alleen maar blij ziet rondspringen.’

Kom mama, we gaan naar het strand

De hele intensieve ziekteperiode rondom de transplantatie heeft, met alle complicaties, toch wel zo’n twee jaar geduurd. ‘Daarna kwam de man met de hamer’, vertelt Aletta. ‘Bij mij én bij mijn man. Bij mij uitte de angst zich in niet durven slapen. We hebben allebei EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing, red.) gehad. Dat heeft geholpen.’ Maar nog steeds zijn ze hyperalert zodra ze naar het ziekenhuis moeten.

Dan gaat de knop om en doen ze alles op adrenaline. Er is wel een verschil met toen. ‘Nu letten we erop dat we ook voor onszelf zorgen: gezond eten, op tijd naar bed, dat soort dingen. En ons motto is: Geniet nu! We houden

Over New Wings Foundation

De missie van New Wings Foundation is om fondsen te werven voor activiteiten voor kinderen na een orgaantransplantatie. Sport en spel zijn daarbij enorm belangrijk. Als je samen sport, zie je dat je niet alleen bent. Samen leren kinderen grenzen verkennen. Het helpt ook ouders en broertjes en zusjes deze bijzondere situatie een plekje te geven. newwings.eu/

heel veel van andere culturen, het ontdekken van nieuwe landen. Dus we gaan graag op vakantie en zijn blij en dankbaar dat we dat kunnen. Amaysa heeft het leven in het nu ook goed onder de knie. Als de zon schijnt, zegt ze rustig “Kom mama, we gaan naar het strand”. En dat meent ze dan ook echt, hé. Ook zij geniet van andere culturen en is geïnteresseerd in vreemde talen.’ Amaysas papa heeft wortels in Suriname, Daar zouden ze graag een keer naartoe willen. ‘Maar dat vinden we echt te veel risico met Amaysa. Stel dat er daar iets met haar zou gebeuren?’ Maar ze zijn niet voor één gat te vangen. ‘Mijn vader komt uit Indonesië en is opgegroeid op Curaçao’, vertelt Aletta. ‘Dus vorig jaar zijn we daarheen geweest. We vonden het alle vier geweldig. Amaysa wil er nu het liefst wonen.’

Ook leuke dingen

De dag na de training waar we Amaysa spraken, had ze

een wedstrijd met haar club in Edam. Ze werd hier in haar leeftijdscategorie 1ste met verspringen en 2de met de 40 meter sprint. Dat klinkt als een prima voorbereiding op de European Transplant Games in Arnhem van 21 tot 27 juni. Toen Amaysa vorig jaar meedeed aan de World Transplant Games, werd ze geïnterviewd door het Jeugdjournaal. ‘Dat filmpje heb ik in de klas laten zien. Ik vond het wel een beetje spannend. De kinderen in de klas vonden het knap van mij.’

Dit jaar logeren alle atleten en hun begeleiders samen op een vakantiepark bij Arnhem. Mama en dochter lijken er allebei evenveel zin in te hebben. We duimen voor een snelle start voor Amaysa. Heeft zij trouwens nog tips voor andere kinderen die een levertransplantatie hebben gehad of een leverziekte hebben? ‘Je moet niet denken dat je de enige bent. En: er zijn ook leuke dingen. Niet alles is een nadeel. Je kunt namelijk meedoen aan de Transplant Games.’

‘Je moet niet denken dat je de enige bent’

Amaysa’s lievelings…

… kleur: Rood, net als bloed: ‘Als er bloed is, dan ben ik erbij’. Handig als je chirurg wilt worden ��. … dier: Rode panda (die geen echte panda is, maar een soort beer).

… land: Curaçao, Aletta: ‘Sinds we er vorig jaar op vakantie waren, wil Amaysa op Curaçao wonen’.

… eten: Pizza!

… sport: Atletiek, ‘maar ik wil ook heel graag op voetbal, op school voetbal ik iedere pauze’.

… ziekenhuis: UMC Groningen, ‘omdat ze daar een centrum hebben met winkels en omdat ik ze heel goed ken’.

… moeder: Euh … ��.

Kunnen we menselijke levers buiten leveronderzoek?

Dit voorjaar klonk het startschot voor het ARREST-consortium. Specialisten uit verschillende vakgebieden werken samen aan nieuwe manieren om behandelingen aan menselijke levers te testen en eigen leverweefsel te laten aangroeien. Buiten het lichaam. Het onderzoek kan de ontwikkelingen rondom leverregeneratie versnellen. NLV en andere patiëntenorganisaties zijn partner in het project. Stan van de Graaf (Amsterdam UMC), coördinator van het samenwerkingsverband, vertelt er meer over.

Door: Ulrike Schmidt Foto: Amsterdam UMC

Wat gaan jullie met ARREST onderzoeken?

Met een team van experts uit meerdere vakgebieden kijken we hoe we ex situ normotherme machineperfusie van menselijke levers kunnen gebruiken voor leveronderzoek. Ik zal het uitleggen. ‘Ex situ’ betekent buiten het lichaam. ‘Normotherm’ betekent ‘bij lichaamstemperatuur’ en ‘perfusie’ is het doorpompen van een lever met zuurstofrijke vloeistof met een machine. Dit zorgt dat de lever daadwerkelijk functioneert. Nu hebben we eigenlijk geen goede modellen van levers om het herstel van beschadigde levers en de werking van behandelingen te bestuderen. De lever is namelijk zo gecompliceerd dat onderzoek op dieren of op andere modellen (zoals in het lab gegroeide organoïden) vaak niet voldoende goed voorspelt wat het effect in een menselijke lever is; nog los van ethische bezwaren tegen dierproeven.

Jullie willen dus weten of de lever buiten het lichaam geschikt is voor wetenschappelijk onderzoek. Kun je wat meer vertellen over voorbeelden van onderzoek waarvoor dat belangrijk kan zijn?

Jazeker. Na een levertransplantatie krijgt een deel van de patiënten bijvoorbeeld alsnog problemen met de galgangen. Hoe komt dat? En hoe lossen we dat op? Het zou kunnen helpen om de galgangen te voorzien van een nieuwe ‘binnenbekleding’. Dat kun je niet gelijk in een patiënt uitproberen, maar het is wel veilig en zinvol

om het te onderzoeken aan een echte lever buiten het lichaam. Een ander voorbeeld is de ontwikkeling van gentherapie bij erfelijke leverziekten. Onderzoekers doen allerlei laboratoriumproeven en ‘ineens’ moeten ze dan de sprong maken naar een wetenschappelijke trial in mensen. Die stap is gigantisch. We denken dat het testen van gentherapie in een menselijke lever buiten het lichaam een belangrijke tussenstap kan zijn. Je kunt ook denken aan de ontwikkeling van geneesmiddelen. Is een stof veilig? Wat is de beste dosis? Dat vereist nu nog dierproeven. De werking van medicijnen in proefdieren lijkt vaak wel op die in de mens, maar is niet altijd exact hetzelfde. Daarbij zouden functionerende menselijke modellevers ook kunnen helpen.

Hoe komen jullie aan levers?

We gebruiken in dit project alleen levers die ongeschikt zijn gebleken voor transplantatie of juist (delen van) zieke levers die via een operatie worden verwijderd, bijvoorbeeld na een uitzaaiing van darmkanker. Die kun je verder nergens voor gebruiken. We hopen juist dat dit soort anders onbruikbare (delen van) levers wel kunnen dienen voor onderzoek.

De NLV doet ook mee. Wat is de rol van patiënten hierin?

Iedere twee maanden praten we de directeur van de

het lichaam gebruiken voor

NLV bij over de ontwikkelingen binnen het project. De NLV kan ons dus op verschillende momenten in dit project feedback geven en laten zien wat belangrijk is voor patiënten. Ik zou het heel goed vinden als we dit hele traject van zes jaar samen met patiënten kunnen vormgeven. We gaan ook een team van jonge mensen aannemen. Het is heel goed als zij input krijgen vanuit patiënten, dat nemen ze hun hele loopbaan met zich mee. Ik vind dit echt een mooi voorbeeld van samenwerking tussen heel verschillende disciplines uit de leverwereld- wetenschappers, artsen, gespecialiseerde medisch-technische bedrijven en vertegenwoordigers van patiënten.

Wat hebben leverpatiënten hier concreet aan en wanneer?

Met dit onderzoek gaan we geen behandelingen ontwikkelen die binnen één tot twee jaar gebruikt worden, maar de uitkomsten kunnen andere onderzoekers helpen bij het levensecht testen van nieuwe behandelingen zoals (stam)celtherapie, gentherapie en nieuwe geneesmiddelen. Uiteindelijk is het doel om mensen beter te kunnen behandelen zodat er minder donorlevers nodig zijn en om meer levers zo te kunnen prepareren dat ze geschikt worden voor transplantatie. We moeten wel realistisch zijn. Het project is net gestart en loopt tot maart 2032. We houden de leden van de NLV de komende jaren op de hoogte van wat het project zoal oplevert.

Over ARREST

ARREST is een breed samenwerkingsverband dat wordt gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). De levertransplantatiecentra van het Erasmus MC, het UMC Groningen en het Leids UMC en leveronderzoekers van de universiteiten van Amsterdam, Utrecht en Rotterdam werken eraan mee. Andere partners zijn Scinus Cell Expansion, TNO en XVivo. Patiënten zijn vertegenwoordigd door het MDL Fonds, Metakids, de vereniging voor mensen met stofwisselingsziekten VKS en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Over Stan van de Graaf

Prof. dr. Stan van de Graaf is hoogleraar Experimentele Hepatologie & Metabolisme en hoofd van het Tytgat Instituut voor Lever- en Darmonderzoek in het Amsterdam UMC. Hij is bovendien coördinator van het ARREST-consortium.

‘Waarom is er niemand die eens

In 2021 krijgt Jeroen van der Kris een nieuwe lever. Nieuwe lever nieuw leven, zou je denken. Maar zo simpel blijkt het niet te zijn. De ingreep beïnvloedt Van der Kris’ gezondheid en leven, maar ook zijn blik op de leverzorg. Nu pleit hij hartstochtelijk voor meer psychosociale zorg.

Tekst: Jeroen van der Kris Foto’s: Wikifrits, Irwan Droog (portret)

Haar naam ben ik vergeten. Maar ik herinner me haar nog goed: de vrouw die achter de balie zat van de mdl-poli in het Erasmus MC, toen ik daar in het eerste decennium van deze eeuw patiënt was. Als ik belde om een afspraak te verzetten, hoefde ik geen patiëntnummer te geven: ze wist wie ik was. En als ik na een bezoek aan de arts een nieuwe afspraak wilde maken, zei ze: ga even zitten. We maakten een praatje, want het duurde al gauw tien minuten voordat er een nieuwe afspraak in de computer stond.

Tegenwoordig staat er geen stoel meer bij de balie van de poli. Daar is over nagedacht, schreef een oudere arts me laatst. De balie is hoger om praatjes te ontmoedigen en de doorstroming te bevorderen. Tegenwoordig moet je je bij binnenkomst melden bij een aanmeldzuil. Door een QR-code te scannen kun je de arts laten weten dat je in de wachtkamer zit. Een nieuwe afspraak krijg je per mail. Alles voor de efficiëntie.

‘Maar, zei ik, de psychosociale zorg voor ingewikkelde patiënten zoals ik kan beter’

Die arts mailde me om me te feliciteren met de verschijning van mijn boek Het Aanbod. Hij legde uit wie hij was, omdat hij dacht dat ik me hem niet meer zou herinneren. Ik zag hem vijf jaar geleden na mijn levertransplantatie maar een paar keer, een periode

waarin er tientallen artsen aan mijn bed stonden. Toch wist ik nog goed wie hij was. Hij was de arts die wees naar een stapeltje boeken naast mijn bed. Die vertelde dat hij graag boeken las. Even hadden we een gesprekje, niet van arts tot patiënt, maar van boekenlezer tot boekenlezer, en van mens tot mens.

Wil je eens met iemand praten?

Toegegeven: ik schreef dat boek in de eerste plaats voor mijn eigen verwerking. Ziekte (colitis ulcerosa, PSC, AIH) en transplantatie hebben een stempel gedrukt op mijn leven. Maar ik hoopte ook dat andere mensen er iets aan zouden hebben. Het moest geen particuliere ziektegeschiedenis worden, daarom interviewde ik ook andere patiënten, artsen en onderzoekers. Het lijkt erop dat dat redelijk gelukt is, want ik krijg veel reacties. Patiënten vertellen dat ze zich in mijn verhaal herkennen. Het schuldgevoel, omdat je niet meer de partner of ouder bent die je wil zijn. De druk die dat kan zetten op een relatie. Het verlies van controle, omdat je nooit weet wanneer de ziekte weer de kop opsteekt. De miscommunicatie met artsen soms.

Maar de meeste reacties kreeg ik op iets wat ik zei in een gesprek op tv. Heel voorzichtig, want ik vond het moeilijk om te zeggen. Zoals veel patiënten ben ik dankbaar voor de fantastische zorg die ik de afgelopen jaren heb gekregen. Voor transplantatiepatiënten heeft die dankbaarheid nog een extra dimensie omdat ze ook een cadeau hebben gekregen waarvan de waarde niet in geld uit te drukken is: een orgaan van iemand anders. Maar, zei ik, de psychosociale zorg voor ingewikkelde patiënten zoals ik kan beter. En voor zijn of haar naasten, in het bijzonder de partner.

vraagt of ik het nog trek?’

Na mijn transplantatie duurde het drieënhalf jaar en zo’n dertig ziekenhuisopnames voordat een arts vroeg: ‘Wil je eens met iemand praten?’ Echt spontaan was dat niet. Een paar uur eerder had ik op de SEH tegen diezelfde arts geroepen: ‘Waarom is er niemand die eens aan mij vraagt of ik dit allemaal nog trek?’

‘Als een patiënt zich geen mens voelt, is elke behandeling zinloos’

Psychische klachten komen vaak voor Je moet niet wachten tot een patiënt om hulp vraagt, zei Ingrid Faber, stafmedewerker bij het UMC Utrecht, toen ik haar sprak voor mijn boek. Zij maakte een protocol voor nierpatiënten waarin staat dat die op vaste momenten voor en na de transplantatie de vraag moeten krijgen: heb je hulp nodig? Hulp vragen is moeilijk voor patiënten en voor transplantatiepatiënten al helemaal. Ze hebben het gevoel dat er al zoveel voor hen is gedaan. Vroeger, vertelde onderzoeker Coby Annema van het UMCG me, werd er ook wel letterlijk tegen patiënten gezegd: ‘Wij hebben u een nieuw leven gegeven. Nu is het aan u om dat leven op te pakken.’

Voor haar promotieonderzoek volgde Annema gedurende langere tijd 260 patiënten die een nieuwe lever hadden gekregen in Groningen, Rotterdam of Leiden. Bijna de helft bleek in de periode

dat ze op de wachtlijst stonden last te hebben van angst, 34 procent had symptomen van een depressie. Een aanzienlijke groep vertoonde na transplantatie aanhoudende symptomen van angst (29 procent) en depressie (23 procent). Voor transplantatie voldeed 10,5 procent volledig aan de criteria voor een posttraumatische stressstoornis (PTSS), en nog eens 6,3 procent gedeeltelijk. Die klachten bleven na de transplantatie.

Hulp bij het praten

De ‘levers’ kunnen nog wel wat leren van de ‘nieren’, dacht ik de afgelopen jaren soms. Bijvoorbeeld toen ik hoorde over het ‘nierteam aan huis’. Dat houdt in dat een verpleegkundige en een maatschappelijk werker bij de nierpatiënt thuis op bezoek komen om informatie te geven aan vrienden en familie. Doel is het gesprek over orgaandonatie op gang te brengen. Maar voor patiënten is het ook fijn dat hun naasten eens van iemand anders horen wat er met hen aan de hand is. Als ik nu aan zorgverleners mag vertellen over mijn boek pleit ik voor een ‘leverteam aan huis’.

Als ik bij zo’n gelegenheid probeer uit te leggen hoe ik terugkijk op mijn jaren als patiënt, dan vergelijk ik mijn geheugen weleens met een zolder. Op die zolder staat een klein doosje met herinneringen aan mijn tijd op de lagere school. De dozen met herinneringen aan mijn middelbare school en studie zijn wat groter, zeg formaat schoenendoos. En de jaren na de transplantatie: verhuisdozen, minstens drie. In het ziekenhuis leef je intenser. Op momenten spant het erom, en die momenten blijven je bij.

Er zit een heel mens om die zieke lever Er waren momenten van pijn en van boosheid. Maar wat me vooral is bijgebleven zijn de momenten waarop een zorgverlener me even het gevoel gaf dat er een heel mens zat om mijn zieke lever. Door een hand op mijn schouder te leggen voor een spannende ingreep. Door een praatje te maken om twee uur ‘s nachts, omdat ik niet kon slapen. Of door, zoals twee verpleegkundigen ooit deden, een hometrainer in mijn kamer te rijden toen ik niet naar buiten mocht omdat ik in isolatie zat. Er hoeft lang niet altijd een duurbetaalde, hoogopgeleide psycholoog aan te pas te komen. In Groningen bestaat sinds kort een buddysysteem. Iemand die wacht op een

nieuwe lever wordt gekoppeld aan iemand die al getransplanteerd is, omdat er vragen zijn die je niet snel aan een arts stelt. Rotterdam denkt erover ook zoiets op te zetten, vertelde een arts laatst.

Ook een mooi initiatief: met steun van het MDL Fonds worden tien patiënten opgeleid tot ervaringsdeskundigen. Een van hen werkt nu in mijn ziekenhuis. Ze doet daar nuttig werk, mocht ik laatst zelf ondervinden. Toen ik weer eens opgenomen was, kwam de zaalarts langs met een boodschap die weliswaar niet heel verrassend was,

‘Ik pleit voor een leverteam aan huis’

maar toch even hard aankwam. Zijn uitleg was helder, maar ik voelde me verslagen. Bij de koffieautomaat kwam ik toevallig de ervaringsdeskundige tegen. Ik luchtte mijn hart, een kwartiertje, en dat hielp. Meer had iemand op dat moment niet voor mij kunnen doen.

Van Manu Keirse, de Vlaamse psycholoog en auteur van vele boeken over ziekte en rouw, hoorde ik laatst een beeld dat ik nooit meer zal vergeten. Als een arts een diagnose geeft, is hij in de dorpsstraat, daar waar de rationaliteit is. Maar na het horen van die diagnose is de patiënt snel vertrokken naar de kerkstraat waar de emoties zijn. Hij hoort niet meer wat er in de dorpsstraat wordt gezegd. Een goede arts, en ik ben er gelukkig genoeg tegengekomen, weet dat. Want als een patiënt zich geen mens voelt, is elke behandeling zinloos.

Jeroen van der Kris (1971) studeerde geschiedenis en werd correspondent voor NRC in Brussel. Tegenwoordig is hij redacteur non-fictie bij het boekenkatern van die krant. Hij heeft colitis ulcerosa, PSC en AIH en kreeg in 2021 een donorlever. In januari 2026 verscheen zijn boek over orgaantransplantatie: Het aanbod. Op pagina 22 vind je een bespreking ervan.

Voorbereid op reis met een leverziekte

Het is zomer. Voor veel mensen dé tijd om op vakantie te gaan. Kan dat ook als je een leverziekte hebt? Ja hoor, dat kan zeker, ook als je een leverziekte hebt en/of een transplantatie hebt ondergaan. Het is wel nuttig als je je goed voorbereid. Begin op tijd met een gesprek erover met je behandelend arts. Welke risico’s loop je op de bestemming van je keuze? Denk aan hygiëne of insecten die ziektes kunnen overdragen. Er is natuurlijk verschil tussen een weekendje weg in Nederland of een buurland of een vakantie elders in Europa of verder weg. Maar er kunnen nog veel meer vragen spelen. Moet ik gevaccineerd worden en kan dat gewoon? Mag ik mijn medicijnen wel meenemen naar ieder land? Hoeveel medicatie heb ik eigenlijk nodig onderweg? Wat als ik onderweg pijn krijg? Wat als ik een ziekenhuis nodig hebt? Welke voorzorgsmaatregelen kan ik nemen om onderweg niet ziek te worden? Waar moet je nog meer aan denken

zoals een goede reisverzekering, een medicijnenoverzicht en je medische gegevens.

Om je te helpen hebben we een aantal websites gezocht waar je nuttige tips vindt:

• lumc.nl/patientenzorg/specialistischecentra/transplantatie-centrum/voor-patienten/reizen-na -een-transplantatie/

• radboudumc.nl/vaccinatiepoli/bijzondere-reizigers

• travelclinicerasmusmc.nl/

• umcutrecht.nl/nl/voorlichting/reizen-metafweerstoornis-of-chronische-aandoening/folder

Heb je tips voor andere reizigers? Mail ze ons naar communicatie@leverpatientenvereniging.nl en we delen ze graag. We wensen iedereen een vakantie!

Wat voor zorg wil je eigenlijk ,

Hoe ver wil je gaan met behandelingen? Wanneer is het misschien genoeg geweest? Vragen om op tijd goed over na te denken. De gesprekskaart ‘Mijn ZORG nu en later’ wil patiënten en zorgverleners helpen om het hierover te hebben, liefst al vroeg in de behandeling. ‘Afscheid nemen en sterven horen bij het leven. Daar mag je het over hebben’, aldus initiatiefnemer van de gesprekskaart Carina Verstraete.

Door: Ulrike Schmidt Foto: UMC Utrecht

Carina Verstraete is verpleegkundig specialist maag-darmlever (MDL)/hepatologie in het UMC Utrecht en bedacht de kaart samen met een collega van de afdeling Geriatrie. ‘Ik heb het zo vaak meegemaakt dat mensen acuut in een levensbedreigende situatie waren beland of onverwacht een risicovolle operatie moesten ondergaan en dan ineens werden gevraagd of ze gereanimeerd wilden worden. Dat is geen goed moment voor zo’n belangrijke

staat is om erover na te denken.’ Dus gingen ze zelf aan de slag, ontwikkelden samen met patiënten een gesprekskaart, deden er een pilot mee en vroegen een verplegingswetenschapper patiëntenervaringen op te halen in het kader van een onderzoek. ‘Wat onze kaart anders maakt, is dat die vroeg in de behandeling kan worden ingezet. Hij begint met wie de patiënt is en wat iemand belangrijk vindt. Je voert het gesprek met veel

‘Je weet niet hoe het leven loopt. Dat geldt eigenlijk voor ons allemaal’

vraag.’ Dat moest beter kunnen, vond zij. Het meest schrijnend is dit natuurlijk in acute situaties, maar ook bij langdurig zieke patiënten wordt volgens haar het onderwerp ‘behandelgrenzen’ vaak angstvallig vermeden. ‘Artsen willen alles uit de kast halen, zo zijn ze opgeleid. Soms durven patiënten niet te zeggen dat ze iets níet willen omdat ze hun dokter niet willen teleurstellen.’

Collega Jolanda Peijster van de afdeling Geriatrie herkende Carinas frustratie en wens. Samen namen ze het initiatief voor een gesprekshulp. ‘De tools die er al waren op dat gebied bleken vaak alleen gericht op de laatste levensfase. Wij vinden dat het gesprek hierover veel vroeger moet starten, wanneer iemand nog goed in

stel-dat-vragen. Natuurlijk ga je altijd voor plan A als je voor een behandeling komt. Maar wat als plan B gebeurt? Ook voor chronische leverpatiënten is het nuttig om daarbij stil te staan. Stel dat je een bloeding krijgt en op de ic belandt, wat wil je dan wel en niet? Wat betekent kwaliteit van leven voor jou?’

Als je vroeg begint te praten over de kwaliteit van leven en je sterfelijkheid en niet wacht tot iemand uitbehandeld is, dan haal je het onderwerp uit de taboesfeer, is Carinas overtuiging. ’Ik merk soms dat mensen er in hun hoofd al heel lang mee bezig zijn, maar het voor zich houden. Ze zijn dan juist opgelucht om hier woorden aan te geven. De kaart kan ook aanleiding zijn om het gesprek met hun

stel dat …?

dierbaren te voeren. Uit onderzoek blijkt dat het patiënten vertrouwen geeft als hun behandelaar weet wie ze zijn, wat in hun leven belangrijk is. Dan kan je zorgverlener beter invoelen of een behandeling bij je past.’

Om zorgverleners en patiënten te stimuleren over behandelwensen en -grenzen te praten geven Carina en haar collega presentaties, binnen en buiten het UMC Utrecht. Ook hebben zij een website laten maken waar je

onder andere de gesprekskaart kunt downloaden. Op de afdeling Geriatrie wordt de kaart altijd gebruikt, bij Oncologie veel en Carina zet hem ook in bij andere patiënten als ze denkt dat daar aanleiding toe is. Carina: ‘Wat je vooral doet, is een zaadje planten bij mensen. En hopelijk gaan ze erover nadenken en het er thuis nog eens over hebben. Afscheid nemen en sterven horen bij het leven. Daar mag je’t over hebben. En ook verdrietig zijn hoort daarbij. Dat is oké.’

www.umcutrecht.nl/nl/gesprekskaart-mijn-zorg-nu-en-later-proactieve-zorg-verwijzers

Cijfers die levens veranderen

Als je Bettina Hansen ontmoet, ontmoet je geen dokter die aan het bed staat, maar een vrouw die met enorme hoeveelheden gegevens werkt. Toch maakt juist dát werk een wereld van verschil voor leverpatiënten. Bettina is biostatisticus: zij onderzoekt gegevens van patiënten en vertaalt die naar kennis waar artsen, farmaceuten, maar vooral patiënten mee verder kunnen.

Door: Véronique Klaassen Foto: Levien Willemse, Erasmus MC

‘Ik verzamel grote hoeveelheden gegevens en zoek dan naar patronen’, vertelt Bettina Hansen. ‘Ik vergelijk resultaten van mensen met een bepaalde behandeling met die van mensen die deze behandeling niet krijgen. Zo leren we welke behandeling het beste werkt, voor wie, en op welk moment. Uiteindelijk gaat het mij erom dat de juiste patiënten op het juiste moment de juiste behandeling krijgen.’

Hansen begon ooit met wiskunde en specialiseerde zich in statistiek. Zij was vooral geïnteresseerd in statistiek over de gezondheid van mensen. Zo combineerde zij haar liefde voor cijfers met onderzoek dat direct betekenis heeft voor mensen. Via dr. van Buuren, een voormalige MDL-arts uit het Erasmus MC en erelid van de NLV, kwam ze terecht in de wereld van leverziekten. Daar werkt ze nu

niet alleen mannen bevatten, of alleen mensen met een bepaalde achtergrond. Dan krijg je een scheef beeld. Mijn rol is zorgen dat het onderzoek eerlijk en betrouwbaar is. Veiligheid voor de patiënt staat bovendien altijd voorop.’

Hoeveel patiënten zijn genoeg?

Een belangrijk onderwerp waar zij zich mee bezighoudt is het berekenen hoeveel patiënten nodig zijn voor een studie. Dat klinkt simpel, maar is vaak ingewikkeld. ‘Je wilt onderzoeken of een nieuwe behandeling beter is. Stel dat je verwacht dat er tien procent verbetering optreedt, dan moet je uitrekenen hoeveel patiënten je nodig hebt om dat verschil echt te kunnen zien. Zijn het er te weinig, dan bewijst de studie niets. Zijn het er te veel, dan belast je onnodig veel mensen. Die balans vinden is mijn taak.’

'Het doel van mijn werk is om steeds beter te voorspellen bij welke patiënten een ziekte kan verslechteren of juist verbeteren met een behandeling'

dagelijks samen met artsen, onderzoekers, verpleegkundigen, biologen, farmaceuten en patiënten. Ze ontwerpt samen met hen onderzoeken. Daar komt veel bij kijken: welke patiënten neem je mee in het onderzoek, welke vragen stel je en hoe voorkom je dat de resultaten vertekend zijn? ‘Een studie mag bijvoorbeeld

Samenwerking wereldwijd

Maar hoe zorg je ervoor dat er voldoende gegevens zijn?

Bij zeldzame ziekten is dat extra moeilijk. In Nederland komen er bijvoorbeeld jaarlijks vijf patiënten met PFIC (een zeldzame erfelijke leverziekte bij kinderen) bij. Het is natuurlijk heel fijn dat het er niet nog meer zijn, maar

daarmee zijn er te weinig data om stevig onderzoek te doen. Daarom werkt Bettina samen met ziekenhuizen en onderzoekers over de hele wereld, voor vrijwel alle leverziekten. ‘Door de gegevens van patiënten uit verschillende landen samen te brengen, krijgen we een veel beter beeld. Zo kunnen we leren hoe ziekten verlopen, wie er een levertransplantatie nodig heeft en wanneer? Maar ook hoe groot de kans is dat een behandeling helpt? Dat soort kennis kunnen we alleen opbouwen door wereldwijd de krachten te bundelen. Uiteraard met respect voor ieders privacy.’

'Door de gegevens van patiënten uit verschillende landen samen te brengen, krijgen we een veel beter beeld'

Hoop voor zeldzame ziekten

Een sprekend voorbeeld van hoe Bettinas werk bijdraagt aan de gezondheidszorg is het onderzoek naar een middel tegen de hevige jeuk specifiek bij het syndroom van Alagille. Twee farmaceutische bedrijven ontwikkelden tegelijk een medicijn, maar de effecten op lange termijn zijn onbekend. Grote studies zijn niet mogelijk omdat er maar zo weinig patiënten zijn. ‘We gebruiken nu de internationale database met gegevens van kinderen die géén behandeling kregen. Die groep kan met de nieuwste en elegante statistische methoden dienen als controlegroep. Zo kunnen we toch onderzoeken of het medicijn niet alleen een oplossing voor de jeuk is, maar ook of het mogelijk

levensverlengend is.’ Voor de betrokken families betekent dit een wereld van verschil. ‘Jeuk lijkt voor mensen die er geen last van hebben misschien een klein probleem, maar kinderen met het Syndroom van Alagille krabben hun huid vaak letterlijk kapot en slapen daardoor nauwelijks. Voor hen en hun ouders verandert zo’n medicijn alles. Dat is precies waarom dit werk ertoe doet.’

Patiënten hebben een stem

Wat Hansen belangrijk vindt, is dat patiënten altijd weten dat ze aan een onderzoek meedoen en wat het doel van het onderzoek is. ‘Als je deelneemt aan een studie mag je ook verwachten dat de resultaten worden teruggekoppeld. Daar kunnen wij als medici en wetenschappers nog beter in worden. De NLV kan hierbij helpen door er steeds op te hameren bij onderzoekers, mee te lezen met de resultaten en kennis te verspreiden.’ Dat patiënten zelf invloed hebben, laat ze graag zien. ‘Bij PBC (primaire biliaire cholangitis) kwam er steeds meer aandacht voor vermoeidheid. Dat signaal kwam rechtstreeks van patiënten. Artsen en onderzoekers namen het serieus en nu wordt er wereldwijd gekeken hoe we vermoeidheid beter kunnen meten, begrijpen en hopelijk ook oplossen. Patiënten weten vaak heel goed wat het meest knelt in hun dagelijks leven. Hun stem maakt uit.’

Veilig en transparant

Naast haar academische werk adviseert Bettina ook internationale instanties zoals de Food and Drug Administration (FDA) in de VS en het Europese geneesmiddelenbureau EMA. Daar beslist men of nieuwe medicijnen worden toegelaten. Voordat er tegen een nieuw medicijn “ja” wordt gezegd door de autoriteiten zijn er veel studies geweest. ‘Alle gegevens, van de eerste test in het laboratorium tot de laatste grote studies bij het toedienen van medicijnen bij groepen patiënten, klein of groot, worden doorgelicht.

‘Als je deelneemt aan een studie mag je ook verwachten dat de resultaten worden teruggekoppeld'

Mijn rol is om samen met andere onderzoekers de resultaten te challengen: kloppen de gegevens, is het eerlijk en is het veilig? Ik stel vooral veel kritische vragen zodat patiënten erop kunnen vertrouwen dat een middelécht werkt en veilig is.’ Dat maakt haar rol ook spannend: ze beweegt zich op het snijvlak van wetenschap, farmaceutische industrie en patiëntenbelang. ‘Farma wil medicijnen ontwikkelen en het liefst willen wij allen dat die zo snel mogelijk voor iedereen beschikbaar komen. Het proces duurt jaren, want veiligheid voor patiënten en hun omgeving staat bij iedereen voorop. Wij werken eraan om dit proces veilig in te korten met behulp van het recyclen van kennis en de grote internationale databestanden.’

Dank aan patiënten en vereniging

Aan het einde van het gesprek benadrukt Bettina nog eens hoe belangrijk de rol van patiënten en onze vereniging is. ‘Ik wil de NLV en alle patiënten bedanken. Jullie staan altijd op de barricade voor verantwoorde, nog betere zorg en nog meer onderzoek naar leverziekten. Dat maakt echt verschil, want zonder die inzet en deelname van patiënten zouden we niet zijn waar we nu zijn. Samen zorgen we dat zeldzame leverziekten zichtbaar blijven, dat data zorgvuldig worden verzameld en dat er nieuwe behandelingen komen. Daar ben ik jullie dankbaar voor. Blijf actief deelnemen en geef ons aan waar jullie meer over willen weten.’

Over Bettina Hansen Bettina Hansen is biostatisticus en verbonden aan het Erasmus MC. Een biostatisticus is een onderzoeker die zich bezighoudt met het ontwerpen, uitvoeren en analyseren van medisch onderzoek. Zoals Bettina het zelf zegt: ‘Biostatistiek is geen kunstmatige intelligentie maar is gebaseerd op solide wiskundige methoden en het gaat altijd over eerlijke, betrouwbare en representatieve data met oog voor de omstandigheden van elke patiënt. ‚Het doel van mijn werk is om steeds beter te voorspellen bij welke patiënten een ziekte kan verslechteren of juist verbeteren met een behandeling; ook voor patiënten met een zeldzame leverziekte.’

Hoe leef je verder dankzij de dood van iemand anders?

Deze en andere vragen houden Jeroen van der Kris bezig na zijn levertransplantatie.

In Het Aanbod beschrijft hij hoe zijn leven was voor en na de transplantatie.

Daarnaast gaat hij ook in op de medische geschiedenis van levertransplantaties - van de eerste experimenten tot innovatieve operaties in Nederland.

Door: José Baeten

Het boek begint met het moment waarop Van der Kris midden in de nacht wordt opgebeld met de woorden ’we hebben een aanbod voor u’: het signaal dat er een geschikt donororgaan is gevonden. Bijzonder is dat hij ondanks het gebrek aan donorlevers binnen enkele dagen nadat hij op de wachtlijst kwam aan de beurt is voor een transplantatie. Na de transplantatie begint een nieuw leven voor hem. Een leven dat een stuk leuker is geworden. Hij

heeft het niet meer constant koud, heeft meer energie dan vroeger en is minder in zichzelf gekeerd. Maar er wacht hem na de operatie ook een traject van ziekenhuisopnames die het gevolg zijn van de transplantatie. Hier blijft hij optimistisch en verliest zich niet in negativisme.

Van der Kris verwerkt in zijn verhaal de levenskeuzes die hij maakte en neemt de lezer mee in zijn privéleven. Hij laat zien hoe zijn ziekte voor de transplantatie zijn leven en keuzes beïnvloedde. Zijn keuzes op het gebied van werk, maar ook het aangaan van een relatie en het krijgen van kinderen. Na de transplantatie ziet hij zich gesteld voor meer filosofische en ethische kwesties. Hoe kan ik leven met de gedachte dat iemand gestorven is en ik nog leef dankzij zijn/haar donatie?

Hij reflecteert ook op de medische ontwikkelingen die voorafgingen aan succesvolle levertransplantaties. Van vroege operatiepogingen tot de ontwikkeling van geneesmiddelen die het eigen afweersysteem onderdrukken en chirurgische

technieken die transplantatie pas structureel mogelijk maakten.

Van der Kris zou zijn boek zelf niet aanbevelen aan mensen die aan het begin van het traject voor een transplantatie staan, vertelde hij in een interview met de VPRO. Soms moet je niet alles willen weten wat je te wachten staat. Dan kun je ook niet worden afgeschrikt. Daar sluit ik mij bij aan. Het boek gaat over ziekte en wat dat betekent voor de patiënt, voor zijn omgeving en de maatschappij. Als lezer word je uitgedaagd om mee te denken. Wat zou ik doen in dezelfde situatie?

Ik heb het boek met interesse gelezen. Van der Kris schrijft helder en toegankelijk. Zijn taal stuwt je voort. Wat mij betreft is het boek niet alleen interessant om te lezen voor mensen met een leverziekte of transplantatie. Vroeg of laat krijgen we allemaal wel een keer te maken met ziekte.

Het aanbod Jeroen van der Kris Uitgeverij Cossee 320 pagina’s, €27,99

ORGANISATIE

BESTUUR

Voorzitter

Secretaris

Véronique Klaassen (a.i.)

Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur Maarten de Gouw m.degouw@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Lotgenotencontact via secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. Frank Bodewes, kinder-MDL-arts

UMC Groningen

Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog LUMC

Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts

Dr. Hermien Hartog, HPB -/transplantatiechirurg

Dr. Wenke Moris, MDL-arts

Dr. Dave Sprengers, MDL-arts

Dr. Mark Stolk, MDL-arts

Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts

Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts

MS Twente

UMC Groningen

Maastricht UMC+

Erasmus MC Rotterdam

St Antonius Nieuwegein

Amsterdam UMC

Gelre ziekenhuizen

Drs. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/ UMC Utrecht hepatologie

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN:

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. dr. S.W. Schalm

Mw. drs. J.A. Willemse

Inloggegevens vergeten?

Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl. Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2026

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 40,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 42,50

DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Bijna 40 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl