NLVisie 1 2022

2022

NLVisie

1

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • maart 2022

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Sacha Brakel, Karin van Eijk, Marianne Michielen (Impress1st)

5

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

De werking van het immuunsysteem

Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

10 Als je kleinkind een ernstige leverziekte heeft...

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2022 nummer 2: 25 april 2022 Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

2

NLVisie maart 2022

24 VN erkennen uitdaging zeldzame ziekten

Verder in dit nummer 4 Van de bestuurstafel • 9 Kort nieuws • 12 Leververvetting kan zorgen voor afbraak spieren • 14 Een dag uit het leven van • 16 Onderzoek naar hormoonremmers 18 Van idee tot medicijn • 20 Virale hepatitis • 22 Re-integratie 28 100ste levende donortransplantatie bij een kind • 29 Verenigingsnieuws

VAN DE DIRECTEUR We zijn het 36e levensjaar van de NLV ingegaan. Als je als mens 36 jaar bent, liggen er al vele ervaringen achter je en hebben die je grotendeels gevormd. Je bent van kind, via de puberteit naar jong-volwassene gegroeid. En vanuit die fase volwassen geworden. Er ligt een toekomst voor je met ruimte voor plannen en verwachtingen. Weliswaar is de NLV geen persoon met een levensverwachting, maar de toekomst ligt zo zeker voor ons. Hoe die eruitziet, is afhankelijk van vele factoren. Bijvoorbeeld datgene wat onze achterban van de NLV verwacht of graag zou willen. Daarnaast zijn er nog de maatschappelijke ontwikkelingen waar patiëntenorganisaties in mee moeten gaan. Waren 25 jaar geleden huiskamerbijeenkomsten populair, nu zijn het de social media die een belangrijke plek hebben veroverd.

8

COVID-19 en vaccinaties

Afscheid Koert de Jong

26

Het jubileumcongres ter gelegenheid van ons 35-jarig bestaan liet overigens zien dat mensen het nog steeds heel fijn vinden om bij elkaar te komen en informeel ervaringen uit te wisselen . Op zo’n bijeenkomst voel je de saamhorigheid, het warme bad waar je niks hoeft uit te leggen aan mensen die je voor het eerst ziet. Maar we gaan ook mee in de ontwikkelingen van deze tijd en organiseren daarom in de loop van 2022 Webinars over allerlei onderwerpen. Tijdens een Webinar geeft een expert een korte introductie van een ziektebeeld of een specifiek onderwerp en vertelt over de laatste ontwikkelingen. Daarna is er een uur voor vragen en discussie. Ik kijk er erg naar uit. Heeft u een idee voor een onderwerp? Laat het ons weten! De data van de Webinars staan op de website en in de NLVisie. Bovendien ontvangt u enkele weken van tevoren een persoonlijke uitnodiging. Een andere bijeenkomst in 2021, die van de gezinnen met een jong kind met een leverziekte, heeft ons ook nieuwe, extra energie gegeven. Samen met ouders gaan we aan de slag om extra informatie te ontwikkelen voor bijvoorbeeld werkgevers. Dat gaan we samen doen met het UMC Groningen, waar de meeste kinderen onder behandeling zijn. Deze dag voor gezinnen met een jong kind met een leverziekte bracht ook een heel nieuw aspect aan het licht: de rol van oma en/of opa als een kleinkind een chronische ziekte heeft. In deze NLVisie het verhaal van oma Joan. Naast dit verhaal vindt u nog vele mooie artikelen en nuttige informatie. Dit alles samengesteld door de redactieleden. Zij verdienen wederom een groot compliment voor het samenstellen en vullen van deze NLVisie. Ik wens iedereen heel veel leesplezier toe en als u ideeën voor onderwerpen heeft: wij staan hier altijd voor open! José Willemse

NLVisie maart 2022

3

DOOR SVEN VAN DER GIJP

VAN DE BESTUURSTAFEL

V

Voor u ligt de eerste NLVisie van 2022. Een jaar dat begon met een lockdown, boosteren en, voor het eerst in twintig jaar, een arts als nieuwe minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Corona heeft veel impact op iedereen (gehad) en dus ook op onze leden. Het nieuwe bestuur heeft ondanks de corona-epidemie haar draai gevonden. We hebben eind december geconcludeerd dat de vereniging klaar is voor het nieuwe jaar. Vanuit een solide basis gaan we verder met het uitbouwen van onze vereniging en verder te werken aan informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Ook het behoud van de goede band met de diverse ziekenhuizen staat prominent op de agenda. De NLV heeft een goede band met de leverartsen en daarmee de ziekenhuizen. We merken steeds meer dat artsen patiënten attenderen op de NLV. We zijn blij met deze goede relatie. De NLV is en blijft betrokken bij een aantal wetenschappelijke onderzoeken, al dan niet in internationaal verband. Daarmee hopen we onze leden ook inzichten te verschaffen in bijvoorbeeld nieuwe behandelmethodes. Dat hier veel belangstelling voor is, bleek wel tijdens de geslaagde jubileumbijeenkomst in de Reehorst in Ede. Een aantal medisch specialisten nam ons daar mee in de recente ontwikkelingen op hun vakgebied. In 2022 zullen we ook webinars organiseren over diverse onderwerpen. Daarbij is er speciale aandacht voor ouders en kinderen met leverziekten. Samen met enthousiaste ouders gaan we deze loot aan de NLV-dienstenboom uitbreiden. Ook is het tijd om de focus wat te verleggen naar de lange termijn en daarmee te koersen op een goed draaiende vereniging die glansrijk het volgende jubileum weet te halen. Ik hoop hierbij, samen met de overige bestuursleden en de directeur, een actieve rol te kunnen spelen. We zullen ons de komende tijd niet alleen richten op de lopende zaken van en bij de NLV, maar ook op de toekomst. Wat voor vereniging moet de NLV over vijf jaar zijn en wat is daarvoor nodig. Ten slotte ben ik 2022 begonnen met lekker veel te fietsen en te wandelen met de hond. Dat stukje beweging is niet alleen goed voor mijn gezondheid, maar ook voor mijn humeur. Zo kan ik elke keer met extra energie aan de slag voor de NLV.

4

NLVisie maart 2022

IMMUUNSYSTEEM

De werking van het immuunsysteem

T

Tijdens het 35-jarig jubileum-congres sprak erelid drs. Jannie den Ouden-Muller over wat er misgaat in het immuunsysteem als mensen worden geconfronteerd met leverziekten als Auto-immuun hepatitis (AIH), Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) of

Primaire Sceloserende Cholangitis (PSC). Op heldere wijze leidde zij ons hier doorheen.

Hieronder deel 1 van haar presentatie. Hier wordt uitgelegd wat het immuunsysteem is en wat er gebeurt bij AIH, PBC en PSC. In de volgende NLVisie publiceren wij deel 2 van de presentatie. DOOR JANNIE DEN OUDEN, INTERNIST

Het immuunsysteem Het immuunsysteem of het afweersysteem is er om ons lichaam te beschermen tegen alles wat schadelijk is. De bescherming is gericht tegen ’indringers’ van buitenaf, maar ook tegen schadelijke elementen die zich in ons lichaam bevinden.

Ons afweersysteem als leger De opbouw van ons afweersysteem kan vergeleken worden met een leger: Als je in het leger begint als soldaat, kun je je ontwikkelen tot medewerker van verschillende onderdelen, van soldaat tot officier, generaal, etc.

Voorbeelden van ’indringers’ zijn: • virussen • bacteriën • voedingsstoffen • medicijnen en drugs • toxische (giftige) stoffen, zoals rookgassen en toxische stoffen van fabrieken • lichaamseigen afwijkende cellen ( bijvoorbeeld kankercellen), kapotte en dode cellen

De opbouw van ons afweersysteem is vergelijkbaar qua ontwikkeling en begint al in de baarmoeder. Dit noemen we het aangeboren afweersysteem. Tijdens ons leven ontwikkelen we daarop nog een belangrijke aanvulling: het verworven systeem. Het aangeboren immuunsysteem werkt snel en niet specialistisch; het verworven systeem werkt iets trager, maar zeer specialistisch. In de praktijk werken deze systemen prachtig samen.

Gemakshalve noemen we alle ’indringers’ antigenen.

NLVisie maart 2022

5

IMMUUNSYSTEEM

De opbouw van ons afweersysteem start met de pluripotente cellen. Deze cellen bevinden zich in het beenmerg en ontwikkelen zich tot verschillende soorten bloedcellen: rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. De witte bloedcellen zijn ‘bestemd’ voor het immuunsysteem. Ze zijn een enorme grote familie met veel verschillende familieleden. De witte bloedcellen kunnen in eerste instantie worden gesplitst in granulocyten en lymfocyten. De granulocyten kunnen worden onderverdeeld in neutrofielen, basofielen en eosinofielen. De lymfocyten specialiseren zich op hun beurt in zeer veel verschillende soorten met verschillende functies. Zij bevinden zich in de lymfeklieren en ook in het lymfeklierweefsel van verschillende organen, bijvoorbeeld de darm. Verder circuleren ze in het bloed. Ze hebben een beperkte levensduur, maar worden natuurlijk steeds aangevuld.

die de communicatie verzorgen. Die stoffen noemen we cytokinen en/of interleukinen. De werking van ons afweersysteem Bij auto-immuunziekten gaat het om de werking van het verworven, specifieke afweersysteem. Ons afweersysteem moet in de eerste plaats beoordelen of de ’indringer’, het antigeen, schadelijk is of niet. Want het afweersysteem moet alleen in actie komen bij een schadelijke indringer en dit herkennen. Te laat in actie komen, is natuurlijk niet goed, maar te vroeg ook niet. Want dan kunnen er schadelijke gevolgen ontstaan en dat wil je voorkomen. Verder moet elke aanval van ons afweersysteem ’op maat’ zijn, niet te licht of te zwaar. En elke aanval van ons afweersysteem moet op tijd eindigen.

De lymfocyten kunnen we verder onderverdelen in T-lymfocyten, B-lymfocyten en natural killercellen oftewel NK-cellen.

Iedere aanval wordt ingezet door T-lymfocyten die op hun beurt onmiddellijk de B-lymfocyten activeren. De B-lymfocyten groeien uit tot plasmacellen die antistoffen gaan produceren.

Tenslotte kennen we nog de dendritische cellen en de macrofagen. Om te zorgen dat al deze verschillende cellen van het afweersysteem goed met elkaar samenwerken, zijn er stoffen

De rol van de lever binnen het immuunsysteem De lever komt in aanraking met zeer veel verschillende ’indringers’ ofwel antigenen. Via de poortader komen voedingsstoffen, bacteriën en ’giftige’ stoffen binnen,

6

NLVisie maart 2022

Auto-immuunziekten

bijvoorbeeld uit de omgeving. De lever is in staat om te beoordelen of de antigenen kunnen worden doorgelaten of dat het afweersysteem in actie moet komen. Omdat het niet zinvol is voor elke ’indringer’ in actie te komen, tolereert de lever veel. Die tolerantie is zeer belangrijk! Deze regiefunctie blijkt de lever ook te hebben voor andere antigenen die in elk geval opgeruimd moeten worden, zoals zieke lichaamscellen. Om deze regiefunctie goed te kunnen vervullen, beschikt de lever over alle typen afweercellen van ons afweersysteem. Wat gaat er fout bij auto-immuunziekten Bij auto-immuunziekten richt het afweersysteem zich tegen lichaamseigen cellen of onderdelen daarvan. Door meerdere oorzaken worden de cellen niet meer herkend als ongevaarlijk met als gevolg dat de tolerantie verdwijnt. De antigenen noemen we in dit geval auto-antigenen. Voor het ontstaan van deze aandoeningen is een speciale genetische aanleg nodig. De genetische aanleg voor ons afweersysteem ligt vast in het Humaan Leukocyten Antigeen systeem, dat tegenwoordig het Major Histocompatibility Complex wordt genoemd. Het gaat mis als het immuunsysteem de lichaamseigen cellen of onderdelen daarvan niet meer goed herkent en dus in de war is. Dat kan worden veroorzaakt door bijvoorbeeld virussen, medicijnen zoals methyldopa, ’giftige’ stoffen en verandering van de darmflora.

geactiveerd en worden er antistoffen geproduceerd. Daardoor ontstaat er een ontstekingsreactie en schade. Ook de cytokinen en de interleukinen spelen hierin een actieve en meestal schadelijke rol. Hoewel sommige interleukinen juist weer een remmende rol op de ontsteking hebben. De antistoffen die door de B-cellen worden geproduceerd, zijn onder andere IgG, IgM en IgA antistoffen. Ook alle andere cellen van ons afweersysteem hebben hun aandeel in het ontstekingsproces. Dat wordt niet beëindigd en daarmee is het ontstaan van de auto-immuunziekte een feit. Het is de vraag wat hierbij de rol van T-regulerende cellen is, die juist het ontstekingsproces zouden moeten beëindigen. Daar wordt onderzoek naar gedaan; misschien zijn het er in aantal wel genoeg, maar is er sprake van functieverlies. Een duidelijk beeld voor alle auto-immuunziekten bestaat nog niet. Het beeld van de auto-immuunziekte wordt bepaald door de plaats waar de auto-antigenen zich bevinden, de ernst van de ontsteking en de schade die hierdoor ontstaat. In de lever kunnen de auto-antigenen zich bijvoorbeeld op de hepatocyten bevinden, waardoor er een ontsteking van het leverweefsel ontstaat. Wanneer het de cholangiocyten (de bekleding van de galgangen) betreft, ontstaat er vooral een ontsteking van de galgangen. Auto-immuunziekten treffen meer vrouwen dan mannen. En dat gebeurt opvallend vaak in de puberteit of ten tijde van de overgang (menopauze).

De darmflora en de lever De darmflora bestaan uit een palet van verschillende bacteriën waaraan de Dokter Jannie den Ouden lever gewend is. Als de samenstelling verandert, kan daardoor verwarring Tot zover het algemene deel van de ontstaan. Die kan bij iedereen ontstaan, uitleg over auto-immuunziekten. In de maar wanneer er geen genetische volgende NLVisie gaan we verder in op aanleg voor auto-immuunziekten is, wordt de foute reactie wat er gebeurt bij AIH, PBC en PSC. Dokter Jannie den Ouden meestal snel hersteld en daarmee de tolerantie. legt dan uit wat er gebeurt als het immuunsysteem in de war is Als gevolg van de fout in de herkenning ontstaat een aanval van en zich tegen zichzelf keert. Met alle gevolgen van dien voor de de T-cellen op de auto-antigenen. Gelijktijdig worden de B-cellen lever.

NLVisie maart 2022

7

DOOR JOSÉ WILLEMSE EN DR. CAROLINE DEN HOED, ERASMUS MC

COVID-19

Hoe zit het met COVID-19 en de vaccinaties?

A

Als je net het gevoel hebt dat je weet hoe het zit met COVID-19 en de vaccinaties kom je er soms achter dat het toch weer anders is. Zo is er nu weer veel verwarring over de derde vaccinatie en de booster. Daarom zetten we alles nog eens op een rijtje.

Waarom een derde vaccinatie? Het RIVM heeft bepaald dat een derde vaccinatie beschikbaar komt voor alle mensen met een ernstig verlaagde afweer en dus voor alle mensen na orgaantransplantatie. Die kan ervoor zorgen dat mensen die na twee vaccinaties nog onvoldoende beschermd zijn alsnog een betere bescherming krijgen, (‘een immuunreactie opbouwen’). De derde prik is voor hen daarmee onderdeel van de basisvaccinatie, die voor de meeste andere mensen uit een of twee vaccinaties bestaat. Deze derde vaccinatie staat niet gelijk aan de booster en wordt ook niet als zodanig geregistreerd. Booster Iedereen (>18 jaar) komt op dit moment voor een boostervaccinatie in aanmerking, met de verwachting dat u dan nog beter beschermd bent. De booster kan en mag pas drie maanden na de laatste basisvaccinatie worden toegediend. Hiervoor ontvangt iedereen een uitnodiging van het RIVM, of heeft deze inmiddels ontvangen. Wie komen er in aanmerking voor een derde vaccinatie Als het goed is, heeft een aantal mensen een oproep via het ziekenhuis ontvangen voor een derde vaccinatie: het gaat daarbij om alle patiënten die een orgaantransplantatie hebben ondergaan,

8

NLVisie maart 2022

op de wachtlijst staan voor een orgaantransplantatie en mensen met Auto-immuun Hepatitis die behandeld worden met Mycofenol fenolaatzuur (Cell Cept, Myfortic).

Mensen die bij een levertransplantatiecentrum onder behandeling zijn, zijn opgeroepen om hun antistoffen te laten testen. Er zijn antistoffen aangemaakt als het IgG anti SARS-CoV2 “Pos” (positief) is of wanneer er een getal (aantal antistoffen) achter staat. Er zijn geen antistoffen aangemaakt als er “Neg” (negatief) staat. Het is niet nodig om op antistoffen te testen om in aanmerking te komen voor een derde vaccinatie. Heeft u geen oproep gekregen, maar valt u wel in de hierboven beschreven groep, neem dan contact op met het behandelcentrum.

Maak je minder antistoffen aan bij gebruik immuno-suppressieven? In het begin leek het erop dat mensen die immuno-suppressieven gebruikten geen tot weinig antistoffen aanmaakten, maar inmiddels kunnen we dat beeld gelukkig bijstellen. In het Erasmus MC is geconstateerd dat 80% van alle ontvangers van een levertransplantatie antistoffen heeft aangemaakt. In de andere transplantatiecentra zijn gelijkluidende getallen gemeld. Waarom de booster? De booster is een extra stimulans voor het afweersysteem, een oppepper. Hij zorgt ervoor dat de hoeveelheid antistoffen die enige tijd na de eerste, tweede of derde vaccinatie afnemen, weer omhoog wordt gebracht, zodat de bescherming tegen COVID wordt geoptimaliseerd. Hiervoor krijgt iedereen een oproep van de GGD; het is ook mogelijk zelf een afspraak te maken zonder oproep. Maatregelen en testen Ondanks de vaccinaties kan een ieder nog besmet raken met het COVID-19 virus. Het blijft dus nog steeds belangrijk om u aan de hygiëne-maatregelen te houden en de adviezen van het RIVM op te volgen. Zorg voor voldoende afstand en was uw handen regelmatig. Laat u bij (milde) klachten testen. Indien u positief op COVID test, is het verstandig uw huisarts en transplantatiecentrum te informeren.

Appen of beeldbellen met je zorgverlener Bron: Patiëntenfederatie Nederland

Voor kleine zorgvragen of contact hoef je

Hoe kan je zoiets regelen?

niet altijd naar je arts, verpleegkundige of

Als je met je zorgverlener wilt appen of

andere zorgverlener toe. Via een beveiligde

beeldbellen, vraag er dan naar bij de arts

app kun je ook eenvoudig en veilig met hen

of verpleegkundige. Dan kan je samen

appen of beeldbellen. Vanaf je eigen

beslissen of dat past bij de vragen die jij

mobiele telefoon of tablet en op een

wilt stellen en de informatie die je wilt

arts of verpleegkundige bij mijn

moment dat je zelf kiest. En dat biedt een

uitwisselen.

situatie?

• Bieden jullie appen of beeldbellen via een beveiligde verbinding aan? • Hoe en wanneer kan ik appen of beeldbellen? • Past appen of beeldbellen met mijn

aantal voordelen. Welke ziekenhuizen bieden het aan?

Biedt het ziekenhuis geen appen of

of verpleegkundige via een veilige

Veel ziekenhuizen in Nederland bieden

beeldbellen met de zorgverlener aan?

verbinding.

appen, beeldbellen of het delen van

Neem dan contact op met de arts of

• Je hebt laagdrempelig contact met arts

• Je kunt eenvoudig een vraag stellen via

berichten met je zorgverlener aan. Dat

verpleegkundige om te kijken of het

de app vanuit je eigen huis of vanaf een

aantal neemt snel toe. Ziekenhuizen

samen kan worden opgepakt.

andere plek op een zelfgekozen moment.

maken hierbij gebruik van een beveiligde verbinding. Op de website

Meer weten?

bij de hand en kunt ze later nog eens

www.digitalezorggids.nl staat veel

Meer weten over appen met je zorg-

rustig teruglezen.

aanvullende informatie.

verlener? Het ziekenhuis in de buurt

• Je hebt de antwoorden op de app altijd

• Bij beeldbellen kan je in gesprek gaan

beschikt meestal over een informatie-

vanuit eigen huis of werk; dat scheelt tijd

Samen beslissen

punt waar vragen kunnen worden

en reiskosten naar het ziekenhuis en je

Onderstaande vragen helpen misschien

gesteld.

ziet elkaar ook waardoor het gesprek

bij het gesprek om te beslissen of appen/

toch heel persoonlijk voelt.

beeldbellen met de zorgverlener iets is:

NLVisie maart 2022

9

ERVARINGSVERHAAL

Als het kind van jouw kind een ernstige leverziekte heeft… oma Joan Joan, Ben en Kelly

Bij de geweldige dag in Ouwehands Dierenpark vorig jaar – voor gezinnen met een jong kind met een leverziekte – waren ook opa’s en oma’s van de partij. Ze traden vaak op als begeleider van de kinderen die op speurtocht gingen tijdens de presentatie, maar waren er uiteraard ook voor de ouders. Natuurlijk genoten ze tevens met het gezin van hun verblijf in het dierenpark. Aan het eind van de dag vertelde een oma: “Het was zo fijn eens andere opa’s en oma’s te spreken en ik heb er zo van genoten mijn dochter en haar partner even onbezorgd te zien.” Daarna vroegen wij ons af: wat betekent het voor je, als het kind van jouw kind ernstig ziek is. Daarmee werd het idee geboren om oma’s en/of opa’s aan het woord te laten. Als eerste is dat Joan, moeder van Kelly, oma van Wes en Ben, die galwegatresie heeft.

Het is oktober 2018 als blijkt dat Ben, de jongste zoon van haar dochter Kelly, galwegatresie heeft en regelmatig naar het UMC Groningen moet voor controles, ziekenhuisopnames en uiteindelijk een levertransplantatie. Joan, de moeder van Kelly helpt zoveel mogelijk, samen met haar man Erik. Ze nemen de zorg op zich voor Wes, de oudste zoon van Kelly en Joan begeleidt Kelly ook vaak naar Groningen voor de controles en dé operatie van Ben: dé levertransplantatie, die in maart 2021 succesvol plaatsvindt.

10

NLVisie maart 2022

Nu pas realiseert Joan zich hoe zwaar het allemaal is geweest, voor hen allemaal. Ze vindt Kelly een echte bikkel. “Het is bewonderingswaardig hoe ze zich er doorheen heeft gesleept. Dat, terwijl Kelly zelf Multiple Sclerose (MS) heeft en een alleenstaande moeder is.” Joan en Erik voelden dat ze niet anders konden dan Kelly bijstaan en bijspringen. Maar daardoor veranderde er ook iets in de relatie met hun kleinkinderen. Omdat zij zo vaak voor Wes zorgden en hij zo vaak bij hen was, vroeg hij ineens:

“Oma, ben jij nu eigenlijk mijn stiefmoeder?”. Voor Joan was dat een eye-opener: nee, geen verwengrootouders, of een oppas-opa en oppas-oma bij wie je lekker dingen mag doen die thuis niet mogen. “Wij waren ineens mede-opvoeder van het kind van onze dochter. Het voelde als een soort van reserve-ouder.” Invloed op werk en relatie Het heeft ook invloed gehad op hun eigen leven, op het werk en de relatie. Erik kan moeilijk met werktijden schuiven. Dus moest Joan meestal bijspringen. Gelukkig boft ze met haar werkgever, Zuyd Hogeschool in Maastricht, waar ze werkt als informatiespecialist bij Zuyd bibliotheek. Ze kon alles inzetten om tijd vrij te maken voor Kelly en haar gezin. Niet alleen via (zorg)verlof. Haar werkgever zei: “we breien er wel een mouw aan”. Door de coronamaatregelen werkt ze nu twee dagen per week thuis en twee dagen op locatie. Die twee thuiswerkdagen waren

DOOR SACHA VAN BRAKEL

voor haar een uitkomst. Daardoor kon ze makkelijk met haar werktijden schuiven als dat nodig was. Haar relatie met Erik heeft ook onder de gebeurtenissen geleden. Maar dat realiseerde ze zich pas achteraf. Ze wilde haar kleinzoon helpen en een deel van haar lever aan hem afstaan. Tijdens het screeningstraject werd bij haar borstkanker vastgesteld. Dit betekende dat ze geen donor kon zijn. De behandeling van de borstkanker - een operatie en bestralingen - vond ze uiteindelijk minder erg dan het feit dat ze geen donor kon zijn. Ze heeft daar veel verdriet van gehad – ze had het zo graag gewild. Pas achteraf werd haar duidelijk dat Erik, en ook Kelly, het er moeilijk mee hadden dat ze donor wilde zijn. Pas toen de storm was gaan liggen en ze op de hele situatie konden terugkijken, realiseerde ze zich dat. Zowel Kelly als Erik dachten: “Als het fout gaat, zijn we straks twee geliefden kwijt.” Ze heeft daar destijds helemaal niet bij stilgestaan. “In deze situaties denk je niet altijd logisch na, denk ik. Ik heb mijn man te weinig betrokken bij mijn beslissing om donor te worden.” Joan is er erg van geschrokken dat dat zo werkt. Ze dacht maar aan één ding: “ik wil mijn kleinkind redden”, een soort oergevoel. Daarbij ging ze voorbij aan wat dat voor anderen kon betekenen. Erik zei wel: “Als je het wilt, moet je het doen”, maar hij heeft zijn angsten toen niet besproken. Gelukkig hebben ze er later wel over kunnen praten. Eindelijk feestdagen zonder ziekenhuisbezoeken Met Kelly en de kinderen gaat het nu goed, evenals met de donor, nichtje Meike. Ze heeft haar studie verpleegkunde nog niet zo lang geleden afgerond. “Eindelijk dit jaar feestdagen zonder ziekenhuisbezoeken”, verzucht Joan. “Natuurlijk blijft Ben een zorgenkindje, in verband met de

Galwegatresie is een zeldzame leverziekte bij pasgeboren kinderen. Daarbij zijn de galwegen van de lever naar de darm verschrompeld en niet goed aangelegd. De oorzaak is onbekend. Meer informatie op www.leverpatientenvereniging.nl/galwegatresie

Ben, Erik en Wes.

medicijnen die nodig zijn. Maar het is een dondersteen. Hij is ondeugend en zoekt duidelijk de grenzen bij opa en oma op. Hij heeft wat in te halen.” En dat geldt ook voor Joan en Erik. Ze voelen nu dat ze af en toe pas op de plaats moeten maken en aan zichzelf moeten denken. Ze genieten ervan dat ze nu echt opa en oma kunnen zijn voor Ben, maar vooral voor broer Wes, die zolang het echte opaen oma-gevoel heeft moeten missen. Van de twee jongens is hij de denker. Het is een serieus joch. Misschien is dat wel altijd zo geweest en zit het in zijn karakter, maar de situatie zal ook invloed hebben gehad. Joan zegt wel eens “de een is een professor (Wes) en de ander een clown (Ben)”. En wat kan ze daarvan genieten. Eindelijk leuke dingen met elkaar ondernemen - eindelijk is een logeerpartijtje van Wes bij opa en opa echt een logeerpartijtje. De jongens zijn nog steeds vaak bij opa en oma, maar nu vooral omdat mama Kelly soms ook met vriendinnen wat wil ondernemen. Dat

gebeurde natuurlijk al, maar nu is het echt wel oppas-oma en oppas-opa; de band met de kleinkinderen ontwikkelt zich nu zoals die moet zijn. Vooral Wes geniet er zichtbaar van dat hij nu niet meer bij opa en oma is omdat het moet, maar omdat het mag. ‘Eigenlijk heeft Ben ‘mijn leven gered’ Daags na het interview ontvangen we nog een lief mailtje van Joan. Ze vroeg het volgende mee te nemen in het artikel. “Ik vertelde dat ik het eigenlijk erger vond dat ik Ben niet kon helpen dan het hele borstkankertraject. Ik wil daarbij wel nog opmerken, dat ik me heel erg realiseer dat door de screening de kanker in een heel vroeg stadium is ontdekt en dat daardoor mijn overlevingskansen heel groot waren. Ik ben er met een operatie en bestraling vanaf gekomen. In een later stadium was dit een heel ander verhaal geworden. De tumor zat heel diep, waardoor die pas zou zijn ontdekt als het allemaal al veel verder was gevorderd. Dus feitelijk heb ik niet Ben gered, maar heeft Ben mij gered. En daar ben ik hem (en de artsen) ontzettend dankbaar voor.”

Oproep Welke oma en/of opa wil ook haar/zijn verhaal doen? Het hoeft niet alleen te gaan over hoe je/jullie in het gezin bijspringen, maar kan ook gaan over wat het met je doet als je bijvoorbeeld ver weg woont. Hoe vind je dan je weg daarin? Als u uw verhaal wilt doen, tekenen wij het graag op. Voor een eventueel interview wordt een nadere afspraak gemaakt. Interesse? Stuur een korte email naar communicatie@leverpatientenvereniging.nl met daarin uw naam en voornaam en in het kort de situatie. Wij nemen dan contact op.

NLVisie maart 2022

11

Leververvetting kan zorgen vo DOOR DR. RUTH MEEX, HOOFDDOCENT VAKGROEP HUMANE BIOLOGIE, MAASTRICHT UNIVERSITY

O

Onderzoekers van de universiteit van Maastricht hebben voor de eerste keer aangetoond dat een vette lever een rol kan spelen bij de afbraak van spieren (spieratrofie). Tot nu toe was de aanname voornamelijk ‘andersom’: dat spieratrofie leidt tot leververvetting. Dierproefstudies met muizen hebben echter laten zien dat leververvetting ervoor zorgt dat de lever een ander ‘eiwit-uitscheidingsprofiel’ krijgt en dat leidt onder meer tot de afbraak van spiereiwitten. De studie is eind vorig jaar gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Frontiers in Endocrinology.

Niet-alcoholische leververvetting is de meest voorkomende chronische leverziekte en omvat een spectrum van leverziekten. Het begint met simpele leververvetting, iets dat kan verergeren tot niet-alcoholische leverontsteking (ook wel NASH genoemd), levercirrose, en leverkanker. Leververvetting wordt

risicofactor is voor het ontstaan van een vette lever. Leververvetting is niet ‘goedaardig’ en kan leiden tot insulineresistentie. De lever speelt een belangrijke rol in de regulering van de stofwisseling in andere organen van het lichaam. Dit gebeurt in

Overgewicht is een grote risicofactor voor het ontstaan van een vette lever gediagnostiseerd wanneer meer dan 5% van het totale gewicht van de lever uit vet bestaat. Het is een veelvoorkomende kwaal: bij zo’n 20-40% van de totale bevolking is in enige mate sprake van leververvetting. Verder komt het voor bij ongeveer 70% van de mensen met overgewicht en bij ongeveer 90% van de mensen met morbide zwaarlijvigheid. Dit toont aan dat overgewicht een grote

12

NLVisie maart 2022

grote mate door de productie en uitscheiding van bepaalde eiwitten vanuit de lever. Die eiwitten komen dan via de bloedbaan bij andere organen terecht, waar ze een tal van processen reguleren. Van leververvetting werd lange tijd gedacht dat dit goedaardig was, zonder veel negatieve effecten. Echter, in een

Tuinieren in de tuin of op het balkon is ook gezond.

eerdere studie uit 2015, dat gepubliceerd werd in het toonaangevend tijdschrift ‘Cell Metabolism’, werd dat al weerlegd. Ruth Meex en collega’s vonden namelijk dat vervetting van de lever het eiwituitscheidingsprofiel van de lever verandert en zagen ook dat dit kan leiden tot insulineresistentie in de spieren. Insulineresistentie is de hoofdeigenschap van type 2 diabetes en zorgt ervoor dat suikers van de maaltijd minder gemakkelijk in de spieren kunnen worden opgenomen. Leververvetting leidt niet alleen tot insulineresistentie in de spier, maar kan ook leiden tot spierverlies. In de nu gepubliceerde studie tonen Ruth Meex en haar collega’s voor het eerst aan

or afbraak spieren

LEVERVERVETTING

Ruth Meex werkt als Associate Professor op de vakgroep Humane Biologie aan de Universiteit van Maastricht (www.nimolab.nl). Het doel van haar onderzoek is om inzicht te krijgen in hoe vetstofwisseling gereguleerd is in de lever, en hoe een vette lever kan leiden tot problemen in de spieren. Ruth Meex studeerde in 2003 af als HBOverpleegkundige, en behaalde haar mas-

dat een veranderd uitscheidingsprofiel van een vette lever ook leidt tot een verhoogde afbraak van spieren. Dit is een erg belangrijke bevinding, want spieren spelen een prominente rol bij het behoud van een goede gezondheid. Verminderde spiermassa leidt namelijk tot vermoeidheid, minder fysieke activiteit en een verminderde fitheid. Dat kan gemakkelijk leiden tot een neerwaartse spiraal van nog meer spierverlies, een nog slechtere fysieke gezondheid, verminderde kwaliteit van leven, en vroegtijdig overlijden. Vervolgonderzoek Het is erg belangrijk dat mensen zich bewust zijn van de effecten die leververvetting kan hebben op de spieren,

zodat negatieve effecten voorkomen of verminderd kunnen worden. Bovengenoemde uitkomsten zijn echter alleen in onderzoeken met muizen aangetoond. Aangezien het aannemelijk is dat gelijkaardige processen ook bij mensen een rol spelen, heeft Ruth Meex nu een aanvraag voor een beurs ingediend om het verband tussen leververvetting en spier-insuline-resistentie, en spieratrofie te onderzoeken bij mensen. Intussen pleit ook zij voor een leefpatroon om overgewicht te verminderen en de lever en spieren gezond te houden. Veel bewegen en gezond eten kunnen insulineresistentie en spierverlies tegengaan.

ters diploma Bewegingswetenschappen in 2005. In 2011 promoveerde zij aan de Universiteit van Maastricht met haar proefschrift ‘Lipid accumulation in skeletal muscle; big deal?!’ In 2010 verhuisde zij naar Melbourne, Australië, om onderzoek te doen in het laboratorium van Prof. Matthew Watt. In die periode ontdekte zij samen met haar collega’s dat een vette lever het uitscheidingspatroon van de lever verandert en dat dit leidt tot insuline resistentie in de spieren. In 2016 keerde Ruth Meex terug naar Nederland om haar onderzoek verder te zetten. De afgelopen jaren richtte zij zich voornamelijk op de effecten van leververvetting op het opstaan van spierverlies.

NLVisie maart 2022

13

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN DR. JANNEKE BRUGGINK Kinderchirurg UMC Groningen

06h00 e wekker gaat. Opstaan en douchen voordat de rest van het huis wakker wordt. Om 7.00 uur zitten mijn man en ik samen met onze drie kinderen (Flore en Joep (3 jaar) en Sophie (6 jaar) aan het ontbijt.

D

13h3o

13h00 laar! We zijn tevreden over het resultaat. Als team brengen we nu de patiënt naar de kinder-IC en spreken daar met de ouders. We kunnen ze gelukkig geruststellen dat alles volgens plan is verlopen. We hebben ook foto’s gemaakt van de operatie, dus die moeten ook nog even met de ouders gedeeld worden.

K

14

NLVisie maart 2022

en late lunch achter mijn computer om door te gaan met mijn poli. Het is vandaag een mix van patiënten; een te vroeg geboren tweeling met een beiden een liesbreuk; een controle na een leveroperatie i.v.m. een levertumor, een kind van 13 jaar met stoma-problemen na een operatie vanwege colitis ulcerosa en nadien nog een paar video- en belconsulten. Een voordeel van de hele COVID-pandemie is dat we zien dat sommige consulten ook middels videoverbinding kunnen en we patiënten en hun ouders niet altijd live in de spreekkamer hoeven te zien. Stof om over na te denken als de pandemie verleden tijd is. Hopelijk is dat snel het geval.

E

07h15 nze vaste oppas komt binnen en ik kan op de fiets naar het ziekenhuis. Daar aangekomen, drink ik nog een kop thee en neem ik de laatste versie van een onderzoeksaanvraag van een student door. Morgen is de deadline en de puntjes moeten nog even op de i gezet worden.

O

16h45 e onderzoeksaanvraag van de student is bijna klaar. We discussiëren nog wat via Teams en passen de laatste zinnen aan zodat de aanvraag ingediend kan worden.

D

MIJN DAG

08h00

07h45

C

hirurgische overdracht. Hier worden álle chirurgische patiënten besproken die gedurende de avond en nacht zijn geopereerd, opgenomen of waar bijzonderheden mee waren. Vanwege de COVID-19 pandemie is deze bespreking nog voornamelijk digitaal. Dit geeft mij de mogelijkheid om tegelijkertijd mijn mailbox door te nemen en belangrijke e-mails alvast te beantwoorden.

P

resent op de OK. Samen met anesthesieen OK-team neem ik met mijn collega Ruben de Kleine (HPB- en levertransplantatiechirurg) de geplande operatie door.

Vandaag opereren we een jongen van 18 maanden oud die klachten heeft bij een aangeboren galwegafwijking (congenitale choledochus malformatie). Bij alle operaties aan de lever en galwegen bij een kind opereren we in het UMCG met een team van een kinder- en een HPB-chirurg om zo het beste van twee werelden aan de operatietafel te hebben.

17h2o

I

ets eerder dan gebruikelijk verlaat ik het ziekenhuis om nog het staartje van de muziekles van mijn oudste dochter mee te maken. Daarna naar huis. Gelukkig hebben mijn man en ik beiden geen dienst. Dus kunnen we de tijd nemen om als gezin te eten en na Het Klokhuis en Jeugdjournaal de kinderen naar bed te brengen.

09h15

H

et anesthesie-team geeft aan bijna klaar te zijn met de inleiding van de operatie. Nog snel een kop thee en een korte sanitaire stop en dan kunnen we beginnen met de operatie. Ik heb er zin in dit blijft toch één van de leukste dingen van mijn vak; opereren! En dat ook nog eens in een leuk team om zo gezamenlijk de klachten van de patiënt proberen op te lossen. Normaliter doen we deze procedure met ‘de robot’ maar omdat deze patiënt symptomatisch is, hebben we besloten om dit via een open buik-operatie te doen.

20h15

I

k ga nog een rondje hardlopen. Even verstand op nul en alles laten bezinken. Onderwijl luister ik naar een playlist op Spotify variërend van The Weekend, Bruce Springsteen en Ludovico Einaudi.

23h00

N

aar bed, mijn boek (The Salth Path, Raynor Winn) blijft onaangeroerd op het nachtkastje liggen, want ik val direct in slaap. Energie opdoen voor weer een nieuwe dag.

NLVisie maart 2022

15

Onderzoek naar hormoonremmers bij het AGAINST-PLD onderzoek DOOR SOPHIE AAPKES, ARTS-ONDERZOEKER UMCG

E

Een jaar geleden schreven we in de NLVisie dat er een subsidie was binnengehaald voor onderzoek naar een nieuw medicijn voor cystelevers. Inmiddels zijn de voorbereidingen klaar en zal het onderzoek, de ’AGAINST-PLD’-studie, binnenkort van start gaan. Reden om wat meer uit te leggen over cystelevers en de studie. Wat zijn cystelevers eigenlijk? Bij patiënten met een cystelever zitten er in de lever holtes met vocht, cystes. De ziekte wordt daarom ook wel polycysteuze leverziekte genoemd; poly betekent veel en cystes blaasjes met vocht. Het komt voor als afzonderlijke ziekte, maar gaat ook vaak samen met cysten in de nieren. De ernst van de ziekte wisselt. Soms zijn er een paar cysten waarvan de patiënt geen last heeft of een paar grote cysten die in de weg zitten, pijn doen of kunnen ontsteken. Bij sommige patiënten zijn er zoveel cysten dat de lever erg groot wordt. De lever kan dan steeds verder groeien, neemt veel plek in de buik in en drukt op andere organen, iets dat pijn en allerlei klachten kan geven. Soms wordt de lever zo groot dat het van buitenaf zichtbaar is en kan lijken alsof de patiënt zwanger is. Dat kan voor de patiënt erg belastend en confronterend zijn. Waaruit bestaat de behandeling van cystelevers? Ondanks de cysten blijft de lever zijn functie - het verwerken van

Een MRI- scan van de buik van twee verschillende patiënten. Links: een grote cystelever. De cystelever neemt veel plek in in de buik. Rechts: een scan van een patiënt met een lever met een paar hele kleine cysten. Deze lever heeft de normale grootte.

16

NLVisie maart 2022

afvalstoffen en het maken van nieuwe stoffen - bijna altijd goed uitoefenen. Als iemand last heeft van één of een paar grote cysten kunnen deze soms worden aangeprikt en leeggezogen, of kan de cyste met een kijkoperatie worden weggehaald. Als er in de lever heel erg veel cysten zitten, is dit onbegonnen werk en niet mogelijk. Op dit moment wordt dan vaak Lanreotide of Octreotide gegeven. Dat zijn medicijnen die bij een groot deel van de patiënten de groei van de lever kunnen remmen. Bij een deel van de patiënten werken deze medicijnen helaas niet goed genoeg. De lever groeit door en de klachten worden steeds erger. Dat was reden voor de onderzoekers om op zoek te gaan naar nieuwe medicijnen. Waarom hormoonremmers? Cystelevers komen voornamelijk voor bij vrouwen. Ongeveer 8090% van de patiënten die last heeft van een cystelever is vrouw. Men denkt dat oestrogeen, een vrouwelijk geslachtshormoon, de groei van de lever versterkt. Daarom wordt ook afgeraden om de anticonceptiepil te gebruiken bij cysteleverpatiënten. In laboratorium-onderzoek lijkt het erop dat oestrogeen de groei van cystelevercellen versnelt en oestrogeen-remmers de groei verminderen. Ook in dieronderzoek lijkt oestrogeen de groei van cystelevercellen te versnellen. Recent onderzoek liet zien dat bij vrouwen na de overgang de groei van de lever soms lijkt te stoppen en de lever soms zelfs krimpt. Daaruit ontstond de vraag wat er zou gebeuren als je vrouwelijke patiënten een medicijn geeft waardoor de productie van oestrogeen en andere geslachtshormonen stopt. Zouden levers dan stoppen met groeien, net als soms na de overgang? Hoe ziet de studie naar een nieuw medicijn voor cystelevers eruit? Het doel van het onderzoek is om de groei van de lever te stoppen. Op die manier hopen de onderzoekers de klachten te verminderen en levertransplantatie te voorkomen. Voor

vrouwen met cystelevers -

WETENSCHAP

Opzet van de AGAINST-PLD studie. 36 patiënten kunnen meedoen. Ze worden verdeeld over twee groepen. Eén groep begint meteen met de medicatie, de andere groep na 1,5 jaar. Zo kunnen de groei van de lever en de klachten vergeleken worden tussen patiënten met en zonder behandeling en voor en tijdens behandeling.

patiënten met hele grote levers die maar doorgroeien, is een levertransplantatie nu soms de enige optie. In het onderzoek wordt het medicijn ’leuproreline’ gebruikt. Dit medicijn bestaat uit injecties, 1x per maand of 1x per drie maanden; het is al lang op de markt en wordt vooral door gynaecologen gebruikt. Het remt de productie van oestrogeen en ook van de andere (vrouwelijke) geslachtshormonen. Daardoor is het eigenlijk een beetje alsof de patiënt in de overgang komt, maar dan door medicijnen en omkeerbaar.

Voorwaarden om mee te doen aan de AGAINST-PLD studie • • • • • • • •

Vrouw 15-45 jaar oud Nog niet in de overgang Grote cystelever (volume wordt bij het begin van de studie gemeten) De lever groeit nog steeds Andere behandelingen zoals Lanreotide of Octreotide zijn overwogen of geprobeerd Er is in de afgelopen 5 jaar tenminste 1 MRI of CT scan gemaakt Geen kinderwens binnen 3 jaar

Het onderzoek duurt drie jaar. In totaal kunnen 36 patiënten meedoen. In Nederland kunnen patiënten meedoen in Groningen of in Nijmegen. Voordat het onderzoek kan beginnen, moet eerst een bezoek plaatsvinden waarin wordt gekeken of de patiënt geschikt is om mee te doen. Daar zijn een aantal voorwaarden voor (zie kader). De patiënten die meedoen, worden in twee groepen verdeeld door loting. Groep 1 begint meteen met leuproreline. Groep 2 begint na 1,5 jaar met leuproreline. Op die manier kunnen de onderzoekers tijdens de eerste 1,5 jaar van het onderzoek de patiënten met en zonder medicijn vergelijken, zodat ze weten wat de invloed van het medicijn op de cystelever is. In de patiënten die na 1,5 jaar starten, kunnen ze vergelijken hoe de levergroei was vóór start van het medicijn en tijdens het gebruik van het medicijn. Tijdens het onderzoek worden MRI-scans van de lever gemaakt om te meten hoe groot de lever is en hoe snel deze groeit. Zo kunnen de onderzoekers vergelijken of de levers inderdaad langzamer groeien bij gebruik van het medicijn. Daarnaast worden er vragenlijsten afgenomen om te kijken wat voor invloed het medicijn op de klachten heeft. Het stoppen van de hormoonproductie kan tot bijwerkingen leiden, net als in de overgang. Bekende bijwerkingen zijn

NLVisie maart 2022

17

Uit de oude doos, maar nog steeds actueel WETENSCHAP

Van idee tot medicijn DOOR NICKY DEKKER EN JOSÉ WILLEMSE

opvliegers, slecht slapen, wisselend humeur en vaginale droogheid bij het vrijen. Bij het onderzoek zijn daarom ook gynaecologen betrokken die kunnen meedenken als patiënten vragen hebben over deze bijwerkingen. Meedoen? Omdat de studie op het remmen van vrouwelijke geslachtshormonen is gericht, kunnen alleen vrouwen meedoen die nog niet in de overgang zijn. Omdat nog niet bewezen is of het middel werkt, is het de bedoeling dat patiënten die mee willen doen aan de studie de huidige behandelingen hebben overwogen of geprobeerd. De cystelever moet ook een bepaalde grootte hebben om mee te mogen doen. Overweegt u mee te doen of wilt u meer weten? Dan kunt u contact opnemen met Sophie Aapkes (againstpld@umcg.nl, UMC Groningen) of Thijs Barten (thijs.rm.barten@radboudumc.nl, Radboud UMC Nijmegen) voor meer informatie. We zullen dan kijken of u in aanmerking komt voor de studie of wellicht voor een ander behandeltraject.

De onderzoekers Sophie Aapkes doet als arts-onderzoeker in het UMC Groningen onderzoek naar cystelevers en kwam samen met professor Ron Gansevoort en professor Joost Drenth op het idee voor dit onderzoek. Professor R. Gansevoort is gespecialiseerd in cystenieren en heeft daardoor ook veel

E

Een wetenschapper vindt schimmel in een oud huis en bedenkt dat dat wel eens de oorzaak zou kunnen zijn van de waanbeelden van de vorige bewoner. Een dag later heeft hij een pure versie van de hallucinogene stof in het laboratorium. Hij test het op zichzelf en een paar collega’s en ja hoor: na een paar weken ligt er een medicijn dat het nieuwe wondermiddel tegen depressie blijkt te zijn. Helaas is dit slechts fictie. In het echt duurt het hele proces van geneesmiddeleninnovatie vele malen langer en wordt medicijnonderzoek gelukkig ook veel zorgvuldiger uitgevoerd. Gemiddeld duurt het zo’n 15 jaar vanaf het moment dat er een idee is, totdat het medicijn werkelijk gebruikt mag worden. Wanneer er een crisis is, zoals nu met COVID-19, gaat het soms sneller. Met vereende krachten wordt in rap tempo onderzoek gedaan om een medicijn of een vaccin tegen het coronavirus te ontwikkelen. Helaas kunnen onderzoekers niet alles tegelijk en wordt ander onderzoek dus tijdelijk stopgezet. Stap voor stap De ontwikkeling van medicijnen bestaat uit meerdere stappen: 1 Ontdekking 2 Ontwikkeling in het laboratorium 3 Dierproeven 4 Onderzoek bij kleine groepen gezonde vrijwilligers Fase 1 5 Onderzoek bij kleine groepen patiënten Fase 2 6 Onderzoek bij grote groepen patiënten Fase 3 7 Onderzoek wanneer het medicijn op de markt is Fase 4

kennis van cystelevers en is werkzaam in het UMC Groningen. Professor J. Drenth heeft als aandachtsgebied cystelevers en werkt in het Radboud UMC in Nijmegen. Samen zochten zij een team bij elkaar van internationale onderzoekers in Leuven, Madrid en Keulen en gynaecologen en radiologen. Patiënten en de directeur van de Nederlandse

Fase 1 Kleine groep gezonde vrijwilligers

Fase 2 Kleine groep patiënten

Leverpatiënten Vereniging, José Willemse, dachten mee over de opzet van het onderzoek. Voor het onderzoeksidee

Fase 3 Grote groep patiënten

kregen de onderzoekers subsidie van de Nederlandse overheid (ZonMw nummer 10140261910001). ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheids-

Fase 4 Grote groep gebruikers

onderzoek en zorginnovatie. Zij financiert gezondheidsonderzoek én stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw ontvangt haar budget van de overheid. Zij verdeelt dit over vele thema’s, koppelt daar een budget aan en uiteraard eisen voor de verkrijging van de subsidies.

18

NLVisie maart 2022

Het idee In elk groot farmaceutisch bedrijf worden door wetenschappers jaarlijks honderden nieuwe voorstellen

WETENSCHAP

gedaan voor een nieuw medicijn. Er worden vele duizenden stoffen gesynthetiseerd in laboratoria, waarvan slechts een heel klein deel (minder dan 1 procent) geschikt blijkt om verder onderzocht te worden. Dierexperimenten Het idee voor een medicijn kan briljant zijn en op papier helemaal kloppen, maar dat is niet voldoende. Het middel moet worden getest op dieren. Dit is bij velen een gevoelig onderwerp. Het is echter internationaal wettelijk verplicht om elk medicijn eerst op dieren te testen. Uiteraard wordt er in de laboratoria zorgvuldig met dieren omgegaan. Het nieuwe medicijn wordt eerst onderzocht bij gezonde dieren, gewoonlijk muizen of andere kleine knaagdieren. Later worden ook dieren gebruikt die de betreffende ziekte ook hebben. Er wordt gekeken wat het effect is van het medicijn op het lichaam (farmacodynamisch onderzoek), bijvoorbeeld het hart, de ademhaling en het zenuwstelsel. Ook wordt onderzocht of er een verschil is als het medicijn via de mond of per injectie wordt toegediend. Daarnaast wordt ook gemeten hoe de opname, afbraak en uitscheiding van het medicijn verlopen (farmacokinetisch onderzoek). Een belangrijk onderdeel van het (dier)experimentele onderzoek vormt de bepaling van de toxiciteit, oftewel hoe giftig het medicijn is. Ook wordt onderzocht of het middel kankerverwekkende eigenschappen heeft en of het de vruchtbaarheid en het ongeboren kind kan aantasten. Gedurende maanden tot jaren worden duizenden bloedmonsters afgenomen en weefsels en organen geanalyseerd op talrijke biochemische kenmerken. Zo proberen onderzoekers het gedrag van het medicijn bij de mens te voorspellen. Medicijnonderzoek bij mensen (klinisch onderzoek) Fase 1 Het nieuwe medicijn wordt bij een kleine groep gezonde vrijwilligers getest op veiligheid en werkingsduur. Ook wordt gekeken welke dosis het meest geschikt is. Fase 2 In fase-2-onderzoek wordt het medicijn getest op kleine aantallen streng geselecteerde patiënten. Hierbij wordt er gekeken naar werkzaamheid en veiligheid. Ook de kinetische aspecten van het medicijn, zoals opname, biologische beschikbaarheid, verdeling in het lichaam, afbraak en uitscheiding worden in detail bestudeerd.

Fase 3 Als uit fase-2-onderzoek blijkt dat het medicijn werkt en veilig is, moet nog worden onderzocht of het beter is dan de gebruikelijke behandeling. Als er nog geen behandeling is voor deze ziekte, wordt het medicijn vergeleken met een placebo (een nepgeneesmiddel). In fase-3-onderzoeken wordt meestal geloot in welke groep een patiënt terechtkomt, waarbij noch de patiënt, noch de behandelend arts weet welk medicijn de patiënt krijgt. Dit wordt een dubbelblind, gerandomiseerd onderzoek genoemd. Meestal doen hier honderden of zelfs duizenden patiënten aan mee, om een goed beeld van de werkzaamheid en de bijwerkingen van het medicijn te krijgen. Ook wordt vaak de kwaliteit van leven van patiënten gemeten. Goedkeuring Als uit fase-3-onderzoek blijkt dat het medicijn beter werkt en/of veiliger is dan de gebruikelijke behandeling of placebo, moet het worden goedgekeurd voordat het op de markt mag komen. In Amerika is het de FDA (Food and Drug Administration) die hierover gaat, in Europa de EMA (European Medicines Agency). Als de FDA en/of de EMA het medicijn goedkeuren, wordt nog op landelijk niveau bepaald of het medicijn voldoende waarde biedt ten opzichte van de kosten. Zo kan het dat een medicijn in het ene land wel verkrijgbaar is en vergoed wordt en in het andere land niet. Fase 4 De registratie van het middel door de overheid is een kritisch moment voor een innovatief farmaceutisch bedrijf: dit is het moment waarop aan de strenge overheidsregels van werkzaamheid en veiligheid is voldaan. Maar dan zijn we er nog niet. Ook als het medicijn gebruikt wordt door patiënten in de algemene bevolking, blijft het onderzoek naar werkzaamheid en veiligheid doorgaan. Sommige bijwerkingen worden bijvoorbeeld niet ontdekt tijdens eerdere onderzoeksfasen, omdat ze zeldzaam zijn of pas na jaren ontstaan. Deze fase is erop gericht om het medicijn beter te leren kennen en wordt fase-4-onderzoek genoemd. De NLV is betrokken bij geneesmiddeleninnovatie Elk nieuw geneesmiddel start een reis door onbekend terrein dat gehuld is in mist en dat bezaaid is met vele hindernissen. Naast grote aantallen onderzoekers is veelal ook de NLV betrokken, zeker in de fase 3 en 4 en in sommige gevallen al in fase 2.

NLVisie maart 2022

19

HEPATITIS

Aandacht voor hepatitis B en C blijft nodig

R

Regelmatig krijgen we de vraag waarom de NLV zich nog steeds inzet voor hepatitis B en C, want deze ziekten zijn toch te behandelen en te genezen? En ja, dat is zo.

Hepatitis B is goed te behandelen en hepatitis C kent medicijnen die genezen. Maar we zijn er helaas nog lang niet. Daarom blijft het nodig om aandacht te vestigen op deze aandoeningen en vooral op de preventie en behandeling ervan. DOOR JOSE WILLEMSE

wel worden onderdrukt met virusremmers. Ook is er een vaccin beschikbaar voor hepatitis B. Eind 2021 heeft de Alliantie Nederland Hepatitis Vrij (een initiatief van enkele artsen, de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en Stichting Hepatitis Info), een petitie overhandigd aan de Vaste Kamercommissie VWS van de Tweede Kamer. Daarmee werd wederom aandacht gevraagd voor hepatitis B en C. In de petitie wordt onder meer gepleit voor meer aandacht voor preventie, gratis tests op infectieziekten en het periodiek laten testen van risicogroepen, omdat tijdige ontdekking van de ziektes van enorm belang is. Want er zijn mogelijkheden om hepatitis B te behandelen en hepatitis C te genezen; er hoeft dus niemand meer te overlijden aan deze ziektes. Als hepatitis B en C niet tijdig worden ontdekt en behandeld, leidt dat tot ernstige leverschade en in sommige gevallen ook tot leverkanker. Voor hepatitis C is een medicijn beschikbaar dat in 90% van de gevallen leidt tot volledige genezing. Hepatitis B kan helaas niet worden genezen, maar kan

20

NLVisie maart 2022

Naar aanleiding van de petitie zijn een aantal betrokkenen uitgenodigd door politici. Namens de NLV zal Chris van den Brink, ervaringsdeskundige, deelnemen aan dit gesprek.

HEPATITIS

Informatiepakket over hepatitis B en C voor migrantenorganisaties In NLVisie nummer 4 2021 schreven we over de lancering van het informatiepakket voor

Nieuwsgierig?

migrantenorganisatie om

Kijk op de website https://www.leverpatientenvereniging.nl

voorlichting te geven over

/informatiepakketvoorlichtingmigranten

hepatitis B en C. Inmiddels staat het pakket op de

Ben je misschien betrokken bij een migrantenorganisatie of ken

website, iets dat we via

je iemand die samen met ons een voorlichtingsbijeenkomst wil

onze social media hebben

organiseren? Neem dan gerust contact met ons op:

laten weten.

info@leverpatientenvereniging.nl

Een belangrijk aspect is dat de voorlichting op plaatsen plaatsvindt waar de doelgroep zich prettig voelt. De NLV kan helpen bij het organiseren van ADVERTENTIE

bijeenkomsten en het vertellen van het verhaal.

Lancering Op de lancering van het informatiepakket hebben wemooie en enthousiaste reacties gekregen. Niet alleen van migrantenorganisaties, maar ook van artsen met een migrantenachtergrond. Zij willen graag hun steentje bijdragen en boden ook aan om de folder ook nog in andere talen te vertalen. Een hartverwarmend aanbod, al is er voor nog eerst nog financiering nodig. Ook internationaal is er belangstelling voor ons informatiepakket. In de loop van dit jaar wordt gekeken hoe we dit beschikbaar kunnen stellen voor andere landen. Hoe mooi zou het zijn als dit zou lukken.

Informatie ove er Hepatitis B en He epatitis C

5. Hoe weet je of je hebt? Daar is bloedond derzoek voor nodig nodig. De huisarts kan je e bloed onderzoeken. Zo kan de huisartts zien of je hepatitis B of C hebt. Als je het hebt, wo ord je doorgestuurd na aar het ziekenhuis. Daar gaan ze je le ever goed onderzoeken n. Er wordt onderzo ocht of je een lever-ontssteking hebt hebt.

:< ) 7 ;5:$ 8 / ;55 :$: 8 ) ;5:< ) 7 ;5:$ 8 / ;5: +:&8 -- # 0 -

?>=<;:987:543:21 21 0/:2=7::.5 .>-<:,+*:>)=)(;:97-==:.'<;5:&551 8)/%5:$#(/= :&"7:5433:8-:!*1 *1 0-:$=) $=)( (#;:9 97-==:! =1 =1(;5: 4 ) ) :'/= : :>=<;:987:543:.C: :B:<)7;5:$8 /;8):8 ) 8 . / -;5: ;3:>;8 1 13 .5< = :><)7 > :9 + = :>8" .<)7;5: *:$8 /;5:>=<;:987:543:8-:,+*:'/= :'/= *: :$: 8) ;5:<)7;5:$8 /;8) $ :8 ) 8 -:&"7:543 :!= < :> > 8( 3 :9 :97-=:.<)7;5:$8 /;5: /% %=: /+: 4% /:9 :>=# . 0;5:< < 80/ :B:<)7;5:$8 /;5:< < 0= :> 8( 3:'/= : : : 8) ;5:<)7;5:$8 /;5:!;8+: * .8 ) : : : : <-;: -5<% %/ 5:>=# :$ =:. 5 5 <;5 . : 8) ;5:<)7;5:$8 /;5: /"=:'

Als je Hepatitis B hebt krijg je medicijnen n, die moet je zo lan ng slikken tot de lever niet n meer ontstoken is. Hep patitis B kan weer terug g komen en dan krijg je we eer medicijnen. Bij Hepatitis C krijg je medicijnen. Die moet m je 8 of 12 weken moet gebruiken. Dan is de Hepatitis C over.

NLVisie maart 2022

21

RE-INTEGRATIE

Hoe omzeil je valkuilen

A

Als je een lange tijd uit de roulatie bent geweest en je werk weer wilt oppakken, is

dat een spannend moment. Tijdens je afwezigheid heb je meestal wel contact met je leidinggevende en/of enkele collega’s gehad. Maar daadwerkelijk weer aan de slag gaan, is toch iets anders. Daar komt een zekere spanning bij kijken. Zeker als je nog twijfelt over wat je nu wel en niet aankan. ‘Kan ik het wel?’ ‘Houd ik het vol?’ ‘Als ik maar niet gelijk alles hoef te doen.’ Bij re-integratie zijn er drie veel voorkomende valkuilen. We bespreken ze hiernaast.

22

NLVisie maart 2022

DOOR ANNEMIEK DE CROM, VOORLICHTER, TRAINER EN ADVISEUR ARBEID & GEZONDHEID

bij re-integratie? Valkuil 1

Valkuil 2

Valkuil 3

Je start meestal met een gesprek met je

Je bent net begonnen je

Eén van de meest voorkomende afspraken is dat je

leidinggevende waarin je een plan

werk op te pakken. De

meer thuis gaat werken. Dat is in deze corona-

maakt hoe je weer terugkeert op je

eerste paar weken gaat het

periode sowieso al de bedoeling, maar in sommige

werkplek. Met welke activiteiten je gaat

prima. Iedereen houdt er

sectoren niet mogelijk. Als het wel kan, is dit met de

beginnen en ongeveer hoeveel uur. De

rekening mee dat je nog op

moderne communicatiemiddelen ook prima te

bedrijfsarts adviseert hierin. Een valkuil

de weg terug bent. Maar

doen. Je maakt afspraken met je leidinggevende en

die hierbij vaak voorkomt, is dat je

nadat de eerste weken

collega’s over wat je thuis gaat doen en wanneer.

meestal heel graag van alles wilt maar

voorbij zijn en iedereen

Het voordeel hiervan is dat je je tijd zelf in kan delen

ook twijfels hebt. Je zegt bijvoorbeeld ‘ik

weer gewend is aan het feit

zodat je ook overdag meer rustpauzes in kunt

kan weer beginnen met drie uur per

dat je op de werkvloer

lassen, geen reistijd hebt en de kans op over-

dag’ terwijl je lichaamstaal uitstraalt dat

aanwezig bent, verschuift

belasting een stuk kleiner is. Nadeel is echter dat je

je het zelf niet gelooft. Je leiding-

dat besef steeds meer naar

vaak alleen met je leidinggevende contact hebt en

gevende krijgt dan een tegengestelde of

de achtergrond. Dat doen je

weinig met je collega’s. Als je dan eens op je werk

dubbele boodschap. Hoe begrijpelijk

collega’s niet expres. Het

komt, krijg je soms vervelende opmerkingen van

ook vanuit jouw kant, je werkgever raakt

sluipt er onbedoeld in. De

collega’s naar je hoofd: ‘Ik ben ook wel eens moe,

daarvan in de war. Wat moet hij of zij nu

kans op te snel te veel doen

waarom mag ik niet thuis werken’ of ‘Wat voer jij nu

geloven, wat je zegt of wat je uitstraalt.

of toenemende irritaties

eigenlijk uit thuis’. Je schrikt daarvan en de drempel

Miscommunicatie ligt op de loer.

wordt steeds groter.

naar werkhervatting wordt daardoor verhoogd.

Gelukkig zijn deze valkuilen ook te voorkomen. Hieronder enkele tips die je erbij helpen: • Als je twijfelt over wat je aankan, begin dan met het niveau waarvan je zeker weet dat je dit aankunt of iets eronder. Zo heb je rustig de tijd om je zelfvertrouwen op je werk en je activiteiten weer rustig op te bouwen. • Zorg voor voldoende hersteltijd. Zeker in het begin neemt herstel wat langer in beslag omdat je lichaam weer aan de vermeerderde activiteiten moet wennen. Ook door je leverklachten doe je langer over herstel dan een gezond iemand. • Als je twijfelt, geef dan aan waar je twijfels zitten. Zo geef je de mensen om je heen de gelegenheid met je mee te denken. Dat bevordert het begrip voor je aandoening en waarmee je worstelt. • Als je een gesprek met je werkgever of met een collega voert, check dan altijd even of hij/zij heeft begrepen wat je hebt gezegd. Vraag of er nog onduidelijkheden zijn. Zo maak je de kans op miscommunicatie kleiner. • Als je op je werk bent en je werkzaamheden weer oppakt, is het logisch dat mensen bij je aankloppen om dingen over het werk te vragen. Wees helder over wat je wel en (nog) niet doet. • Als je veel thuis werkt, laat dan ook je collega’s weten waar je mee bezig bent en wanneer je telefonisch bereikbaar bent voor vragen. Zo houd je contact. Heb jij een vraag over werk en wil je daar in een volgende NLVisie antwoord op? Stuur dan een mail met daarin je vraag naar: communicatie@leverpatientenvereniging.nl Meer over Annemiek de Crom vind je op www.annemiekdecrom.nl

NLVisie maart 2022

23

Verenigde Naties erkent uitdag die zeldzame ziekten met zich Nieuwe aanbevelingen moeten wereldwijd 300 miljoen mensen helpen

N

Na een wereldwijde campagne is een VN-resolutie aangenomen waarin de beproevingen van mensen met een zeldzame aandoening worden erkend. De campagne is onder meer een initiatief van EURORDIS, een samenwerkingsverband van 984 patiëntenorganisaties in Europa, waaronder de NLV. De VN-resolutie - een besluit waarin een vergadering of overheid haar mening geeft over een kwestie - is een mijlpaal voor de ruim 300 miljoen mensen wereldwijd met een zeldzame ziekte en hun omgeving (gezin, familie, vrienden, etc.). Want iedereen die zo’n ziekte heeft, krijgt te maken met uitdagingen die deelname aan de samenleving belemmeren. Zoals een groter risico op stigmatisering en vormen van discriminatie. Ook de achterban van de NLV loopt hier regelmatig tegenaan; bijna alle leverziekten zijn immers zeldzaam. De resolutie legt de nadruk op het belang van non-discriminatie en steunt belangrijke pijlers van Duurzame Ontwikkelingsdoelen van de VN. Bijvoorbeeld de toegang tot onderwijs en fatsoenlijk werk, het terugdringen van armoede en het ondersteunen van participatie in de samenleving.

Een lange procedure Aan het indienen van de resolutie ging heel wat vooraf. Zo hielden drie organisaties zich bezig met het voorbereiden van de inhoud: het Internationale Comité voor Zeldzame Ziekten (Rare Disease International), de Europese organisatie voor Zeldzame ziekten (EURORDIS) en het Comité van NGO’s voor zeldzame ziekten (NGO Committee for Rare Diseases). Vervolgens moest de tekst worden goedgekeurd en op de agenda komen van Sociale Ontwikkeling. Het feit dat dat gebeurde, betekende een belangrijk keerpunt voor alle mensen met zeldzame ziekten. Want daarmee werd de weg vrijgemaakt om deze ziekten stevig op de agenda van de VN te zetten. Uiteindelijk werd de resolutie voorgesteld door Spanje, Brazilië en Qatar en medeingediend door 54 landen.

Over zeldzame ziekten

De resolutie en hoe nu verder De resolutie werd 16 december 2021 unaniem aangenomen door de 193 VNlidstaten. En dat is mooi. Maar wat zijn de effecten ervan? Moeten landen zich aan de resolutie houden of is het meer een aanbeveling? In feite is het ’t laatste, maar het is niet vrijblijvend. Iedere lidstaat moet zich aan een VN-resolutie houden. Het aannemen van de resolutie zorgt ervoor dat mensen zijn wakker geschud, mede door de media-aandacht. Maar brengt ook een belangrijke verschuiving teweeg in het mondiale beleidslandschap, dat een grotere integratie van zeldzame ziekten belooft, zowel op de agenda als bij het stellen van prioriteiten bij de VN. Uiteindelijk gaat het erom dat de aanname van de resolutie zorgt dat de Europese Unie met een Europees actieplan voor Zeldzame Ziekten komt. Ook daar speelt EURORDIS, één van de initiatiefnemers van de resolutie, weer een belangrijke rol in.

• Er zijn wereldwijd meer dan 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. • Er is een gebrek aan publieke bekendheid van zeldzame ziekten, wat leidt tot een groter risico op sociale uitsluiting en meervoudige vormen van discriminatie van mensen met een zeldzame ziekte. • Er zijn meer dan 6.000 zeldzame ziekten geïdentificeerd, waarvan de meeste in de kindertijd beginnen. • Zeldzame ziekten zijn vaak chronisch, progressief en soms levensbedreigend.

24

NLVisie maart 2022

Europese koepels Behalve EURORDIS is er nog een ander Europees programma dat zich bezighoudt met zeldzame ziekten: het European Reference Network Rare Diseases (ERND). Dit netwerk heeft als doel een discussie op gang te brengen

INTERNATIONAAL

ingen meebrengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. ERN Rare-Liver Al een aantal jaren bestaat het Europese programma European Refence Network waarin zeldzame ziekten in clusters zijn ondergebracht. Dit met het doel de zorg voor zeldzame ziekten te verbeteren zodat iedereen in Europa de kans heeft op goede diagnostiek en behandeling. We hebben er al vaak over geschreven. De leverziekten zijn ondergebracht in de ERN Rare-Liver, waarin patiënten-

Wereldwijde organisaties voor zeldzame ziekten

vertegenwoordigers een grote stem hebben. Ook de achterban van de NLV wordt regelmatig geraadpleegd. Want

het zijn onze leden die moeten vertellen waar ze tegenaan lopen en wat er moet worden verbeterd.

Nederland Ook in Nederland zijn we hard bezig om zeldzame ziekten goed op de kaart te

De wereldwijde alliantie van mensen met

zetten. – Zo is er een Visiedocument opgesteld na raadpleging van een groot

zeldzame ziekten en hun omgeving is

aantal patiënten- en zorgorganisaties: de Nationale Strategie Zeldzame Aan-

Rare Diseases International (RDI) Het is

doeningen 2030. In dit Visiedocument wordt gefocust op zaken die van groot

een netwerk van 81 organisaties die

belang zijn voor betere zorg en kwaliteit van leven als je een zeldzame ziekte

groepen vertegenwoordigen in ruim 100

hebt. Zoals wetenschappelijk onderzoek, tijdige screening en diagnostiek,

landen. De NLV is via het lidmaatschap

meer specifieke deskundigheid en samenwerking in de zorg en meer bekend-

van Liver Patients International (de koe-

heid.

pel voor internationale lever-patiëntenverenigingen) betrokken bij RDI.

Expertisecentra

EURORDIS-Rare Diseases Europe is de al-

Het ministerie van VWS onderschrijft dat samenwerking en concentratie van

liantie van 984 patiëntenorganisaties

expertise van groot belang zijn voor goede zorg bij zeldzame ziekten. Daarom

voor zeldzame ziekten die samenwerken

heeft de minister van VWS ongeveer 300 expertisecentra voor zeldzame aan-

om het leven van de 30 miljoen mensen

doeningen aangewezen, voornamelijk in academische ziekenhuizen. Deze ex-

met een zeldzame ziekte in Europa en

pertisecentra spelen een cruciale rol in het wetenschappelijk onderzoek en de

daarbuiten te verbeteren. De NLV is ac-

deskundigheidsbevordering van zorgverleners buiten de expertisecentra. De

tief lid van EURORDIS.

Nederlandse expertisecentra zijn veelal ook verbonden aan de ERN’s, de European Reference Networks.

NLVisie maart 2022

25

Dokter Koert de Jong (UMCG) neemt na 30 jaar afscheid van zijn vak

V

“Vrijdag 13 mei is de dag”, vertelt dr. Koert de Jong, HPB- en levertransplantatiechirurg in het UMC Groningen. Dan hangt hij zijn scalpel aan de wilgen en vindt ook zijn afscheidssymposium plaats. Dokter Koert de Jong heeft vele patiënten geopereerd en draagt de patiëntenzorg een warm hart toe; want “daar doe je het voor”. Daarnaast leverde hij een enorme bijdrage aan de technieken die nu in de leverchirurgie worden gebruikt, met name voor de behandeling van leverkanker. Hij vertelt graag over de weg die hij bewandelde om tot nieuwe technieken te komen in de HPB-chirurgie oftewel de hepatobiliaire chirurgie van lever, pancreas en galwegen. Eén van zijn grote verdiensten is de introductie van de Technisch Geneeskundig specialist in de operatiekamer. Dokter De Jong kwam op 1 september 1991 in dienst bij het toenmalige Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) als HPB- en levertransplantatiechirurg. Binnen de staf deed toen ‘iedereen alles’, maar er waren wel bepaalde accenten. Hij koos voor de leveroncologie, de leverkanker, en verrichtte daarnaast tot vijf jaar geleden ook levertransplantaties. “Vanaf een bepaalde leeftijd hoef je geen diensten meer te draaien en aangezien transplantaties vaak buiten de reguliere werktijd gebeuren, heb ik de transplantaties daarna afgebouwd en ben ik mij meer op de HPB-chirurgie gaan richten.” De interesse in wetenschappelijk onderzoek naar leverkanker is er eigenlijk altijd al geweest. Tijdens zijn aanstelling in het Erasmus in Rotterdam was hij al bezig met onderzoek naar het effect van het verwijderen van een deel van de lever van ratten met leverkanker. Dat project nam hij mee naar Groningen en promoveerde er in het jaar 2000 op. Met de groeiende focus op HPB werd meer en meer samengewerkt met de afdeling Radiologie. “De radiologen horen expliciet bij het team”, vertelt dokter De Jong. “Zowel bij de diagnosestelling als bij de behandeling. Als HPB kun je niets

* Resectie is chirurgisch verwijderen, wegsnijden.

26

NLVisie maart 2022

Foto: UMCG

zonder de beelden van de Radiologie, het één kan niet bestaan zonder het ander.” Dertig jaar vol ontwikkelingen die de patiënt ten goede zijn gekomen Als hij op de afgelopen dertig jaar terugkijkt, is er veel gebeurd in het vak, met name ten aanzien van de indicaties. “Opereerde je voorheen niet omdat er teveel uitzaaiingen waren en je er geen heil in zag, dan zijn die met de nieuwe ontwikkelingen nu wel te opereren. Vroeger had je grote operaties nodig om resecties* te doen, maar met de echo’s en CT-scan kun je het te behandelen gebied veel nauwkeuriger in kaart brengen. Ook de chemotherapie is enorm verbeterd, met een betere respons van de tumoren waardoor de metastasen (uitzaaiingen) kleiner zijn, kleinere delen kunnen worden verwijderd en er minder kans is op complicaties na de operatie. Werden tot 1997 de stukken lever met tumoren weggesneden, vanaf dat moment startten we met het ‘dood maken’ van de tumor in de lever, dat is in feite wat je nastreeft. We zijn toen gestart met het bevriezen van de tumoren in de lever. Ik had daarover gehoord op een congres in Boston. Maar we waren

AFSCHEID

als leverchirurg

Dit is een bewerking van een artikel uit de ‘Levertransplantatie Special’ van het UMCG, winter 2021.

uiteindelijk niet zo tevreden over deze behandelmethode. De bevroren plekken in de lever konden namelijk scheuren tijdens het ontdooien - net zoals er bij natuurijs scheuren ontstaan als het gaat dooien - en dat kon dan gaan bloeden. Dus na een aantal patiënten zijn we met het bevriezen gestopt. We zagen wel veel heil in het plaatselijk behandelen van de tumoren. We zijn toen overgestapt naar de behandeling met hitte door radiogolven in de tumor te brengen; als je dit lang genoeg op een hoge temperatuur (minimaal 90-100 graden) doet, dan wordt de tumor verbrand. Dit is de RFA-methode (radio frequente ablatie), dit wordt in de wandelgangen ‘ablatie’ genoemd.” Ablatie kent ook grote ontwikkeling “De eerste 30-40 patiënten zijn via een buikoperatie met ablatie behandeld, dit gaf goede resultaten. Daarna gingen we ablaties ook toepassen bij patiënten die om uiteenlopende redenen niet geopereerd kunnen worden, omdat ze bijvoorbeeld hartproblemen hebben of andere onderliggende ziekten. Deze ingrepen doen we op de afdeling Radiologie, samen met de radiologen. Tegenwoordig gebruiken we microwave golven (MWA), net als de magnetron in de keuken. Je prikt de tumor aan via de huid op geleide van de CT-beelden. Door de naald worden microgolven in de tumor gebracht, waardoor deze wordt weggebrand. Bij elke patiënt heb je vooraf een voorstel voor een stroomschema waardoor je weet hoelang de golven moeten worden toegediend om de tumor compleet te verbranden. Dit alles gebeurt onder narcose. De ablaties doen we altijd samen, twee of drie zien meer dan één. Een bloedvat kan wel tegen de hitte, maar een galweg niet; daar zijn we als de dood voor want als je die raakt, is dat niet herstelbaar. Maar als het allemaal goed gaat, kan de patiënt de dag erna al weer ’fluitend‘ naar huis. En dat is bij een open operatie wel anders.”

Eén van de technologische ontwikkelingen waar Dr. De Jong en zijn team aan werken, is de ontwikkeling van software om het succes van de ablatiebehandeling te kunnen voorspellen. We zien in deze afbeelding twee dwarsdoorsneden van de CT-scan van behandelde levers. De randen van lever zijn in het rood weergegeven, de bloedvaten zijn blauw omlijnd. In het linkerplaatje zien we een succesvolle behandeling. De randen van de verbrande zone in de lever zijn in roze weergegeven, dit is het succesvol verbrande weefsel wat ook wel de ablatiezone genoemd wordt. In het centrum van deze cirkel zien we de tumor die in dit geval groen gemarkeerd is. Met behulp van de computer wordt dan berekend of de afstand tussen de tumor en de ablatiezone overal groot genoeg is, dit noemen we de marge. Als deze marge meer dan 5 mm is, dan wordt dit in het groen weergegeven, wat aangeeft dat dit voldoende is. Voor een marge tussen de 0 en 5 mm wordt dit in het geel weergegeven en als de marge negatief is, wordt dit rood weergegeven. Voor geel en rood geldt dat er dus aanvullende ablatie moet plaatsvinden om het risico op terugkeer van de tumor te verminderen. Voor groen geldt dat er voldoende marge is.

Afscheidssymposium Dr. Koert de Jong neemt op 13 mei aanstaande afscheid van zijn loopbaan tijdens het 9de HPB-symposium in het UMCG.

Dokter De Jong heeft een nieuwe tak aan de boom van de HPBchirurgie geïntroduceerd: de Technisch Geneeskundige (TG). Zij kijken met niet-chirurgische ogen naar de behandeling. Het is een nieuwe studie, die wordt gedoceerd aan de Universiteit Twente. De Jong heeft de laatste jaren nauw samengewerkt met de TG en daarmee hebben de ontwikkelingen van de ablatie een enorme stap voorwaarts gezet. Hierdoor kan de patiënt nu veel gerichter worden behandeld en sneller naar huis dan vroeger.

Ook patiënten zijn hier van harte welkom. U kunt zich aanmelden via www.wenckebachinstituut.nl (zoek op ‘Koert de Jong’). Op deze website is ook het volledige programma van de HPB-dag te zien. Na het symposium is het afscheid van dr. De Jong officieel, maar zoals het velen uit dit vak vergaat, blijft hij nog zijdelings betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek.

NLVisie maart 2022

27

TRANSPLANTATIE

UMCG verricht 100ste levende donortransplantatie bij een kind

H

Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) heeft eind 2021 met succes de 100ste levende donor levertransplantatie bij een kind uitgevoerd. Bij deze transplantaties wordt bij voorkeur gebruikgemaakt van een stukje lever van een levende donor, meestal van één van de ouders of een familielid. Het UMCG is het enige ziekenhuis in Nederland dat levertransplantaties bij kinderen uitvoert. In 2004 startte het UMCG met het levende donorprogramma, omdat er een tekort was aan geschikte donorlevers van overleden donoren. Al gauw bleek levende donor-levertransplantatie bij de kinderen een uitkomst te zijn. Aanvankelijk was het aantal donoren voor het levende donorprogramma laag. Maar het toenemend orgaantekort heeft ervoor gezorgd dat Inmiddels het merendeel van de kinderen wordt getransplanteerd met een stukje lever van een levende donor. “Het overlijden van kinderen op de wachtlijst voor een levertransplantatie is met meer gebruik van levende donorprocedures zelfs verdwenen”, aldus het leverteam van het UMCG. Sinds 2020 melden zich ook steeds meer anonieme donoren – ook altruïstische donoren genoemd – voor dit soort transplantaties; bij één op de vijf operaties is een anonieme donor in het spel. In 2021 zorgde de publiciteit rond twee jongens die dringend een nieuwe lever nodig hadden – en waarvan de ouders om medische redenen niet konden doneren – ook voor veel aanmeldingen van anonieme donoren. Sindsdien zijn inmiddels tien anonieme levende donor-procedures verricht. Uiteraard is iedereen daar blij mee. Want zo kunnen er nog meer en eerder levertransplantaties worden uitgevoerd bij kinderen. Voor volwassenen worden deze transplantaties met een stukje lever van een levende donor in het Erasmus MC uitgevoerd.

28

NLVisie maart 2022

VERENIGINGSNIEUWS

Besloten gedeelte website NLV: ‘Mijn NLV’ De website van de NLV kent een besloten gedeelte dat alleen toe-

Op ‘Mijn NLV’ staan vanaf nu de volgende brochures:

gankelijk is voor leden: Mijn NLV. Behalve uw persoonlijke corres-

• Informatiebrochure voor de huisarts Hepatische Encefalopathie

pondentie vindt u daar voortaan ook brochures. Die zijn vanaf nu alleen voor leden toegankelijk en worden niet meer op de vrij toegankelijke website geplaatst. Wanneer er meer documenten bij komen, laten wij dat uiteraard weten via de nieuwsbrief, de NLVisie of een persoonlijk bericht.

(HE) met begeleidende brieven • Informatiebrochure voor de huisarts AIH (Auto Immuun Hepatitis) met begeleidende brieven • Informatiebrochure voor de huisarts PSC (Primaire Scleroserende Cholangitis) met begeleidende brieven • Primaire Biliaire Cholangitis: wat de internodiale richtlijn PBC voor

U kunt in ‘Mijn NLV’ komen door in te loggen met uw persoonlijke inloggegevens.

de patiënt betekent • Digitale NLVisies

Aan de rand van het leven Babs Willemse was 23 jaar toen ze een levertransplantatie onder-

Maar hoe, waartoe? Het heeft al

ging. Pas tientallen jaren later schreef ze er een boek over. Waarom

met al 21 jaar geduurd voordat

ze daarmee zo lang heeft gewacht, beschrijft ze in onderstaand

ik echt JA kon zeggen tegen dit

verhaal.

mij geschonken leven. Ik werd langzaam wakker voor

Mijn naam is Babs Willemse. In 1989 heb ik, 23 jaar jong, een lever-

het brede spectrum facetten

transplantatie ondergaan. Het was mijn enige overlevingskans

rondom orgaandonatie. Wat

omdat PSC mijn leverwerking had ondergraven. In de dertig jaren

betekent het voor een familie

daarna is mij herhaaldelijk gevraagd om een boek te schrijven over

om toestemming te geven voor

mijn leven na de levertransplantatie. Het idee sprak me aan, maar ik

orgaanuitname? Wat is hersen-

kon het niet. Dat leven was namelijk heel anders dan hoe ik het me

dood? Welke rol speelt het bewustzijn, zowel bij een hersendood-

had voorgesteld. Als mensen zeiden: ‘Je zult wel blij zijn dat je leeft’

verklaring als bij het maken van een keuze in zake donorschap? Hoe

beaamde ik dat wel, maar voelde daarin ook allerlei nuances die ik

zit het met de nieuwe Wet op de orgaandonatie en de consequenties

niet met anderen durfde delen. Ik was in verwarring.

van een geen-bezwaar-systeem?

Tijdens mijn ziekte was ik op sterven na dood en ik leerde voelen dat

In 2018 werd me opnieuw de vraag naar een boek gesteld. De emo-

er alleen maar Leven is. Met aards lichaam of zonder aards lichaam,

tionele achtbaan lag achter me. Ik voelde ruimte om te schrijven en

alleen maar Leven. Daardoor was ik niet langer bang om ‘dood’ te

nu is mijn boek een feit!

gaan, wat me hielp om vol vertrouwen de transplantatie te ondergaan.

Deel 1 bevat mijn persoonlijke ervaringen met ruim dertig jaar leven na levertransplantatie. In deel 2 onderzoek ik feiten rondom orgaan-

De transplantatie slaagde en mijn leven kreeg een aards vervolg. Ik

donatie en heb dat als een persoonlijke zoektocht beschreven.

moest leren leven met de afhankelijkheid van immuunsuppressiva en de bijwerkingen ervan. Omgaan

Mijn boek ‘Aan de rand van het leven, licht op het vraagstuk orgaan-

met een energieniveau dat nooit

donatie’ is te bestellen via: www.uitgeverijvanwarven.nl/aan-de-

meer normaal werd en ook met de

rand.

ervaring dat mijn denken en voelen anders, en aanvankelijk helemaal niet meer, verbonden waren. Twijfel stak de kop op. Heb ik hier wel goed aan

De bevindingen betreffende de facetten van de

gedaan? Zou sterven niet beter zijn ge-

zoektocht en de daaruit volgende conclusies

weest? Makkelijker in ieder geval. Maar

van Babs Willemse zijn op persoonlijke titel.

ik leef nog, kennelijk is dat de bedoeling.

NLVisie maart 2022

29

VERENIGINGSNIEUWS

Brochure over Hepatische Encefalopathie (HE) voor de huisarts De NLV heeft samen met medische experts

en in medische vaktaal weergegeven. De

uw inloggegevens. Als u hierover niet meer

een brochure over HE gemaakt voor huis-

brochure is niet geschikt om aan uw naasten

beschikt, kunt u deze opnieuw per e-mail

artsen. Omdat HE zeldzaam is, weten huis-

te geven. Voor hen vindt u andere informatie

aanvragen bij secretariaat@leverpatienten-

artsen vaak weinig over deze aandoening.

op de website van de Nederlandse Leverpa-

vereniging.nl. Bent u het wachtwoord verge-

De brief die bij de brochure staat, kunt u

tiënten Vereniging (NLV). Natuurlijk staat het

ten, dan kunt u dit zelf opnieuw regelen op

aan uw huisarts overhandigen. Daarin staat

u vrij om de samenvatting en/of de brochure

de website bij inloggen. In de brief aan de

zeer beknopt wat de huisarts over de symp-

door te lezen. Maar mede door de vaktaal

huisarts (opgenomen in het besloten ge-

tomen en de behandeling van deze aan-

kunnen onderdelen van de teksten confron-

deelte) staat beschreven hoe deze toegang

doening moet weten. In de brochure staat

terend overkomen.

tot de brochure heeft.

De brochure kan worden gedownload op

Heeft u nog vragen, neem dan gerust con-

Omdat de brochure voor huisartsen is ge-

het besloten gedeelte van de NLV website. U

tact met ons op:

schreven, worden de gegevens kort, zakelijk

heeft toegang tot het besloten gedeelte met

info@leverpatientenvereniging.nl

uitgebreide informatie.

Webinars 2022 In 2022 organiseert de NLV Webinars, online bijeenkomsten over onderwerpen die te maken hebben met (uw) leverziekten. Gedurende een half uur vertellen experts – meestal artsen met een expertise op een specifiek gebied – over het desbetreffende onderwerp, ontwikkelingen en eventuele wetenschappelijke onderzoeken. Daarna is er gedurende een uur ruimte voor vragen en discussie. Hebt u een idee voor een thema? Laat het ons weten! Stuur een e-mail naar j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

Collecte De NLV heeft een donatiebox waarin mensen een gift kunnen achterlaten bij een jubileum, een uitvaart of een andere gelegenheid. Wilt u informatie over deze box of één of meer exemplaren ontvangen, stuurt u dan een e-mail sturen info@leverpatientenvereniging.nl

30

NLVisie maart 2022

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester

Sven van der Gijp Veronique Klaassen Erik Adriaans

ALGEMENE LEIDING Directeur Ledenadministratie en contributie NLVisie

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl secretariaat@leverpatientenvereniging.nl communicatie@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Prof. Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

ERELEDEN OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips † Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Mw. Drs. J.W. den Ouden-Muller Prof. Dr. S.W. Schalm

INLOG PROCEDURE MIJN NLV Bij uw lidmaatschap ontvangt u inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kunt u na het inloggen uw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

Inloggegevens vergeten? U gaat naar www.leverpatientenvereniging.nl Daar kunt u eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

Agenda 2022 11 mei 13 mei

Webinar AIH m.m.v. dr. Tom Gevers, MDL arts MUMC Maastricht, online 19.30–21.00 uur 9de Groninger HPB-dag * Tijdens de 9e Groninger HPB-dag worden innovatieve ontwikkelingen besproken op het gebied van de diagnostiek en behandeling van ziekten van lever, galwegen en alvleesklier. Het programma staat tevens in het teken van het afscheid van Dr. Koert de Jong. Het symposium is gratis toegankelijk voor patiënten, aanmelden is verplicht. Agenda en aanmelden: https://onderwijs.umcg.nl/-/9e-groninger-hpb-dag-en-afscheidssymposium-dr.-koert-de-jong * doorgang is afhankelijk van de situatie rond COVID-19

13 mei

Afscheid dr. Koert de Jong UMCG, meer informatie via www.wenckebachinstituut.nl (zoek op 'Koert de Jong)

24 mei

Algemene Ledenvergadering NLV, online 19.30–21.00 uur

Het kantoor van de NLV is gesloten op: 15 april

Goede Vrijdag

18 april

Tweede Paasdag

27 april

Koningsdag (t/m 3 mei)

26 mei

Hemelvaartsdag

NLVisie maart 2022

31

De lever en leverzieken: de NLV weet er alles van

Ruim 35 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leve-

ren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder. De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl

Lever