Issuu

2021

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • maart 2021

Lever

INHOUD

COLOFON NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt vier maal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Redactie José Willemse, Madelon Nieuwenburg, Sacha Brakel, Jet Doornbos, Karin van Eijk, Kay van der Meer-Kuiper.

Opmaak en druk Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Leververvetting en insuline resistentie, wees selectief

Adres Van Boetzelaerlaan 24 J 3828 NS Hoogland 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatienten https://www.facebook.com/leverpatienten/ Bank NL44 INGB 0000361038 Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten. Bij verhuizing of onjuiste adressering kunt u de gegevens wijzigen door in te loggen in de ledenadministratie op de website.

12 Opgroeien met een leverziekte

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. U bent echter voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig. Oplage: 2500 Deadline NLVisie 2021 nummer 2 29 april 2021

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kunt u contact opnemen met de directeur, José Willemse, info@leverpatientenvereniging.nl

Mijn kind heeft een leverziekte

Disclaimer AVG NLVisie Alle persoonsgegevens in de NLVisie, zijn behandeld volgens de wet AVG.

Lever

NLVisie maart 2021

Verder in dit nummer 4

Van de bestuurstafel •

Liver Patients International

Europees onderzoek naar COVID-19 •

Netwerk in de leverwereld •

Wetenschap •

Patiënt en informatie •

19 28

Hepatitis Verenigingsnieuws

VAN DE DIRECTEUR 35 jaar NLV, wat een bijzondere leeftijd Dit jaar is het 35 jaar geleden dat de NLV is opgericht. Geïnitieerd door de ons helaas ontvallen professor Chris Gips, die tegen een aantal patiënten in Groningen zei: “Jullie moeten een patiëntenvereniging oprichten en zorgen dat er informatie komt die voor patiënten belangrijk is en deel jullie ervaringen.” Zij konden vast niet vermoeden dat het zou uitgroeien tot de NLV die het nu is: een organisatie voor alle leverziekten, een prachtige website, een kwartaalblad vol informatie, nieuwsbrieven, social media, mogelijkheden om ervaringen te delen en dat de NLV zo’n belangrijke partner is in het leverzorgveld, zowel nationaal als internationaal.

Ervaringsverhaal

Mijn dag

Ik wil deze mensen, waar er helaas velen ons zijn ontvallen zo heel graag zeggen: “Dank jullie wel voor jullie vereende krachten en doorzettingsvermogen. Zonder jullie is de NLV niet wat het nu is.” Net als iedereen hadden ook wij gehoopt op een andere start van ons jubileumjaar. COVID-19 kan ons jubileum niet tegenhouden. Lang heeft het bestuur gedubd of het jubileum online gevierd moest worden of dat het toch een feestelijke bijeenkomst in het NBC Nieuwegein kan worden. Met de komst van de vaccinaties en door de bijeenkomst te verplaatsen naar oktober (in plaats van rond de verjaardag van de NLV in september), gaan we als locatie voor het congrescentrum NBC Nieuwegein. Uiteraard met een slag om de arm! Het congrescentrum NBC Nieuwegein is goed uitgerust ten aanzien van de COVID-19 maatregelen. We zijn nu volop bezig met de organisatie, maar we werken ook aan een plan B, voor als het onverhoopt toch niet zo gaat als we allemaal hopen. Wat de plannen voor het jubileum worden leest u een volgende keer in de NLVisie. Ook kijken we uit naar de bijeenkomst voor gezinnen met een jong kind in het Dierenpark Amersfoort. We hebben het al van 2020 naar 2021 moeten verplaatsen. Besloten is om deze dag niet vóór de zomer te houden, maar erna. We hopen dat de meeste ouders dan zijn gevaccineerd en het Dierenpark weer open is. We houden u op de hoogte. Zodra we een datum hebben vastgelegd laten we dit uiteraard weten. De lockdown heeft ons thuisgehouden, we konden niet naar kantoor: we hopen dat u er als lid weinig van heeft gemerkt. Iedereen heeft hard doorgewerkt. Vooral was onze zorg u op tijd te informeren over de invloed van COVID-19 op leverziekten, de vaccinaties en het advies. Terugkijkend hebben we, op dit moment van schrijven, 9 extra Nieuwsbrieven geproduceerd. We hopen dat nummer 10 niet meer nodig is. Deze NLVisie staat weer vol met wetenswaardigheden en interessante artikelen. Mocht u een idee hebben voor een artikel of wilt u uw verhaal eens doen: laat het ons gerust weten. Rest mij u nog veel leesplezier toe te wensen en de redactie en auteurs van de artikelen veel dank toe te zeggen. José Willemse NLVisie maart 2021

VAN DE BESTUURSTAFEL

DOOR GRIETA GOOTJES, VOORZITTER

Het nieuwe jaar is begonnen

Het nieuwe jaar is, op het moment van schrijven, alweer een aantal weken oud en we zitten nog volop in lockdown. We hadden niet verwacht dat dit zo lang zou duren en ik merk dat veel mensen het moeilijk vinden om niet te weten hoelang dit nog zo doorgaat. Gelukkig weten we dat deze periode weer voorbij zal gaan. Ik hoop dat we in de loop van het jaar weer meer ruimte zullen krijgen om elkaar te ontmoeten en weer bij elkaar te komen. In september bestaat de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 35 jaar en we zijn plannen aan het maken om dit in oktober samen te vieren. Wanneer dat precies zal zijn en of het echt die maand kan doorgaan, is nog niet duidelijk want het is fijn als dat fysiek kan. Gelukkig zijn er het afgelopen jaar andere mogelijkheden ontwikkeld en ook die opties gaan we onder de loep nemen zodat we samen met al onze leden het jubileum kunnen vieren. Ook hopen we dat de bijeenkomst voor gezinnen met een jong kind in het Dierenpark Amersfoort, die vorig jaar niet door kon gaan wegens corona, dit jaar wel kan worden gehouden. Bestuursleden Op onze oproep van vorig jaar hebben verschillende mensen gereageerd om het bestuur te komen versterken. Terwijl ik dit schrijf zijn we een extra Algemene Leden Vergadering aan het voorbereiden. Als u dit leest, hoop ik dat bij de extra Algemene Leden Vergadering van 23 februari, twee nieuwe bestuursleden zijn benoemd. Met de andere mensen die gereageerd hebben op de oproep hebben we afgesproken om, als de coronaperikelen in rustiger vaarwater zijn gekomen, te kijken hoe zij inzetbaar kunnen zijn binnen de NLV. Online Algemene Leden Vergadering Een van de voordelen van deze periode is dat we op een andere manier onze ALV kunnen houden doormiddel van een online vergadering. Voorheen was het niet voor iedereen mogelijk om aanwezig te zijn in Hoogland. Bij de eerste online ALV, vorig jaar, merkten we dat er veel meer leden aanwezig waren dan bij een

NLVisie maart 2021

Grieta Gootjes

fysieke bijeenkomst. Hopelijk is dat iets wat wij ook later dit jaar kunnen doen bij de reguliere ALV op 8 juni 2021. Zo kunnen er veel mensen aanwezig zijn zonder rekening te hoeven houden met de vermoeidheid van het reizen. Tot slot Ik wil hier ook mijn waardering uitspreken voor de mensen van het kantoor, die alle drie vanuit huis moeten werken. Dat heeft af en toe wel een voordeel, maar het heeft ook nadelen. Soms is het lastig dat je niet even met elkaar kunt sparren als je ergens tegenaan loopt en een oplossing moet vinden. Als je bij elkaar bent praat je er gemakkelijker over. Nu ligt de nieuwe NLVisie voor u, die ook weer met veel inzet en inspiratie is gemaakt. Ik wens u veel leesplezier en een zonnige lente toe. Hopelijk tot ziens in 2021.

INTERNATIONAAL

DOOR JOSÉ WILLEMSE, DIRECTEUR

Liver Patients International

De afgelopen twee jaar heeft u wellicht gelezen dat de NLV betrokken is geweest bij de oprichting van een nieuwe internationale koepel voor patiëntenorganisaties voor leverziekten. De NLV is één van de oprichters van deze nieuwe koepel: Liver Patients International. Het was een spannend, leerzaam en inspirerend traject. Tijdens het internationale levercongres in Wenen, in 2019 hebben we in een leeg zaaltje met een aantal internationale collega’s die ook bij de oprichting betrokken waren de statuten geschreven. Dan volgt er een procedure met een jurist, het formeren van het bestuur en de officiële registratie en het openen van een bankrekening met € 0 op zak. Zoals bij elke vereniging komt de vraag: wie gaat er in het bestuur. Gelukkig was dat vrij snel beklonken, maar ook hoe noemen we de functies. Vanaf de 1e stappen was duidelijk dat we laagdrempelig willen zijn, alle patiëntenverenigingen welkom zijn mits ze aan de voorwaarden voldoen. Maar zo niet, dan kan er nog een andere vorm van lidmaatschap zijn. Zo viel er heel veel te besluiten. Op de website https://liverpatients international.org/ is informatie te vinden over de doelen en ook over leverziekten. Maar niet alleen informatie over leverziekten is belangrijk. Het gaat ook over delen van ervaringen en het helpen van elkaar. Zo kunnen kleine, onervaren leverpatiëntenverenigingen hulp krijgen van de meer ervaren organisaties, maar ook zullen we samen standpunten innemen als het gaat om het patiëntenperspectief. We blijven ook zeker kritisch, of op internationaal niveau dit patiëntenperspectief wel vertegenwoordigd is. Verder was het belangrijk of

organisaties als de EASL, de grote internationale leverkoepel, de World Hepatitis Alliance (WHA), maar ook organisaties als de ERN RARE LIVER en de WHO met ons wilde samenwerken.

We zullen samen standpunten innemen over patiëntenperspectief Inmiddels hebben de genoemde organisaties als EASL, WHA en ook de WHO, evenals andere internationale organisaties ons gevonden en zijn we betrokken bij allerlei programma’s en commissies.

aandacht aan te besteden. Sommige leverziekten zijn zo zeldzaam dat een internationale samenwerking noodzakelijk is. Dat gebeurt primair bij het European Reference Network RARE LIVER, maar ook zij werken weer samen met Liver Patients International. De NLV beschikt over veel ervaring en kennis: 35 jaar heeft ons een enorme dosis opgeleverd. Uiteraard delen wij dat graag. Maar ook leren wij van onze collega’s en wat zij doen bij hun organisaties.

Patiëntenorganisaties uit de volgende landen hebben de Liver Patients International opgericht: • Bulgarije (2 organisaties) • Duitsland

Wat heeft het NLV-lid aan de Liver Patients International? Direct zult u er niet veel van merken, indirect zeker wel. Door de betrokkenheid bij internationale onderzoeksprogramma’s en richtlijnen wordt uw belang vertegenwoordigd. Het levert ook een bron van informatie op om

• Griekenland • Italië • Nederland • Oostenrijk • Roemenië • United Kingdom (2 organisaties) • Zwitserland

NLVisie maart 2021

LEVERVERVETTING

Leververvetting en insuline resistentie, wees selectief

Leververvetting is een stapeling van vet in de lever. Leververvetting die niet wordt veroorzaakt door overmatig alcoholgebruik wordt Niet alcoholische Leververvetting (NAFLD) genoemd.

NLVisie maart 2021

DOOR DRS. STIJN MEIJNIKMAN, ARTS-ONDERZOEKER IN AMSTERDAM UMC

PROF. DR. MAX NIEUWDORP, PROFESSOR INTERNE GENEESKUNDE EN HOOFD VAN DE AFDELING VASCULAIRE GENEESKUNDE IN AMSTERDAM UMC

NAFLD komt veel voor in de wereld, en lijkt vooral gerelateerd aan overgewicht, insuline resistentie en de zogenaamde ‘Westerse levensstijl’ die gekenmerkt wordt door ongezonde, hoogcalorische voeding en weinig lichaamsbeweging. Uit recente gegevens blijkt dat meer dan de helft van de Nederlandse bevolking overgewicht heeft (BMI > 25 kg/m2) en bijna 15% heeft obesitas (BMI > 30 kg/m2). Het is dan ook niet verwonderlijk dat 20% van de Nederlanders NAFLD heeft. Dit percentage loopt op tot meer dan 60% bij patiënten met type 2 diabetes (T2D). Vroeger werd gedacht dat NAFLD een onschuldige ziekte was, maar recente grootschalige cohortstudies hebben laten zien dat een op de drie personen een meer progressieve vorm van NAFLD ontwikkelt. Deze vorm kan leiden tot leverontsteking, littekenvorming in de lever en soms leverkanker. Ook hebben mensen met NAFLD een verhoogde kans op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten zoals het krijgen van een hartinfarct of hersenbloeding. Deze verhoogde kans is onafhankelijk van traditionele risicofactoren zoals roken en verhoogd cholesterol. Helaas is er op dit moment geen medicijn voor de behandeling van NAFLD en nemen de kosten van de ziekte voor de maatschappij enorm toe. Het is daarom ontzettend belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt om te achterhalen hoe NAFLD precies ontstaat waardoor er gerichte behandelingsstrategieën ontwikkeld kunnen worden. Insuline werkingsmechanisme Bijna elk wetenschappelijk artikel over NAFLD vermeldt dat insuline resistentie centraal staat in de ontwikkeling van deze leveraandoening. Maar wat is insuline resistentie nu eigenlijk en waarom speelt dit fenomeen zo’n belangrijke rol in de ontwikkeling van NAFLD? Om hier een antwoord op te geven zullen we eerst de werking van insuline in het lichaam uitleggen. Insuline wordt gemaakt in de alvleesklier en heeft een aantal belangrijke functies in het lichaam waaronder in spier, vetweefsel en lever. Tijdens de maaltijd wordt glucose onder invloed van insuline opgenomen in de spieren en in de lever. Daar wordt het gebruikt voor de energievoorziening van de cel. Het overschot aan glucose wordt in de lever omgezet in vetzuren. Deze worden vervolgens getransporteerd naar het (buik)vetweefsel en naar de spieren. De lever maakt dus onder invloed van de verhoogde concentraties insuline steeds weer nieuwe vetten, een proces wat lipogenese genoemd wordt. Daarnaast remt insuline de opslag van energie uit het dieet als glucose in de lever (gluconeogenese). Ook remt insuline het

vrijmaken van opgeslagen vetzuren uit de vetcel als energiebron voor het lichaam, ook wel remming van de lipolyse (vrijkomen van vetzuren uit triglyceriden) genoemd. Op moleculair niveau worden deze functies gereguleerd door binding van insuline aan de insulinereceptor. Vervolgens worden in de cel insuline receptor substraat 1 en 2 (IRS1 en IRS2) geactiveerd. Deze helpereiwitten van de insuline receptor reguleren de remming van gluconeogenese en lipolyse en de activatie van lipogenese. Dit is een complex proces wat op verschillende punten mis kan gaan waardoor de werking van insuline minder effectief wordt. Deze som der delen samen heet insuline resistentie.

Uit recente gegevens blijkt dat meer dan de helft van de Nederlandse bevolking overgewicht heeft

Gevolgen van insuline resistentie Door toename van de buikvetmassa kan insuline de lipolyse minder goed remmen, waardoor er bij insuline resistentie meer vetzuren vanuit het vetweefsel naar de lever en spieren gaan. Daarnaast zorgt de vergroting van de vetcel bij obesitas dat er meer vetzuren vrij kunnen komen als de lipolyse niet geremd wordt. Hierdoor worden er meer vetzuren naar de lever en spieren vervoerd. Deze vrije vetzuren stapelen zich op in de lever wat achtereenvolgens kan leiden tot de vorming van triglyceriden in de levercellen, verminderde insuline gevoeligheid, stijging van de bloedglucose en de omzetting in de lever van triglyceriden in vrije vetzuren. Deze omzetting wordt versterkt door de hoge insulinewaarden in het bloed wat kan leiden tot het activeren van de lipogenese. Er is dus sprake van een vicieuze cirkel, waarbij de insulineresistentie van de spieren, de lever en het vetweefsel elkaar beïnvloeden en steeds verder versterken. Deze vicieuze cirkel verklaart ten dele waarom NAFLD zo sterk is gerelateerd aan T2D. Echter wordt vaak een belangrijk onderdeel over het hoofd gezien. Bij insuline resistentie zouden de beide acties van

NLVisie maart 2021

LEVERVERVETTING

Leververvetting en insuline resistentie

insuline in de lever, namelijk het remmen van de gluconeogenese en het stimuleren van de lipogenese, verzwakt moeten worden. Dit is echter niet het geval voor de gluconeogenese. Ondanks zeer hoge concentraties van insuline blijft de lever maar glucose produceren wat leidt tot een hoge bloedglucose. Om dit tegen te gaan, gaat de alvleesklier meer insuline produceren om er zo voor te zorgen dat de glucose weer daalt. Op een gegeven moment kan de alvleesklier niet meer voldoende insuline produceren en is de bloedglucose te hoog en kan de diagnose T2D gesteld worden. De lipogenese in de lever zou ook moeten worden afgezwakt bij insuline resistentie, echter is dit proces zelfs versterkt en vervet de lever dus verder. Dit paradoxale fenomeen wordt ook wel selectieve insuline resistentie genoemd.

onderzoek blijkt inderdaad dat in de periportale zone, insuline inderdaad bindt aan de insuline receptor. Activatie van IRS2 zorgt er uiteindelijk voor dat de gluconeogenese geremd wordt. In de pericentrale zone echter wordt juist IRS1 in werking gezet en zal de lipogenese geactiveerd worden. Deze selectieve insuline resistentie in patiënten met NAFLD en T2D komt dus doordat IRS2 niet meer goed functioneert, waardoor de gluconeogenese in de periportale zone niet meer wordt geremd. De lipogenese in de pericentrale zone die geactiveerd wordt door IRS1, wordt door de hoge insuline concentraties zelfs versterkt.

Zonering van de lever Een mogelijke verklaring voor deze paradox kan gevonden worden in de anatomie van de lever. Ondanks dat de lever er van buiten zeer homogeen uitziet, kan de lever opgedeeld worden in drie verschillende zones: de periportale, intermediaire en

pericentrale zone. De talloze metabole processen die zich afspelen in de lever verschillen per zone en zo heeft elke zone zijn eigen specialiteiten. De gluconeogenese bevindt zich voornamelijk in de periportale zone en de lipogenese bevindt zich voornamelijk in de pericentrale zone. Dit suggereert dat insuline anders werkt in de verschillende leverzones. Uit

NLVisie maart 2021

We moeten kijken naar het individu en niet elk persoon met NAFLD hetzelfde behandelen

Ondanks dit redelijk gedetailleerde mechanistische inzicht, heeft dit tot op heden niet geresulteerd in de ontwikkeling van een goed werkend medicijn voor NAFLD. Alhoewel verschillende studies hebben laten zien dat medicijnen die de insuline gevoeligheid verbeteren een effect hebben op de hoeveelheid vet in de lever, is het effect op littekenweefsel (fibrose) in de lever beperkt. Dit onderschrijft dat ook andere complexe processen betrokken zijn bij de ontwikkeling van NAFLD. Naast het bestuderen van insuline gemedieerde mechanismen, is het van belang om andere processen die ten grondslag liggen aan NAFLD te bestuderen, specifiek de hiërarchie van deze processen. Dat de hiërarchie van deze processen per persoon kan verschillen, benadrukt des te meer dat we naar het individu moeten kijken en niet elk persoon met NAFLD hetzelfde moeten behandelen.

Voor de NLVisie zijn wij op zoek naar ouders van kinderen met een leverziekte, die hun verhaal willen delen. Interesse? Stuur een e-mail aan communicatie@ leverpatientenvereniging.nl

NLVisie maart 2021

ONDERZOEK

Europees onderzoek naar COVID-19 bij patiënten met auto-immuun leverziekten: de resultaten

In 2020 hebben veel van onze leden met een auto-immuun leverziekte

meegewerkt aan het onderzoek van het Europees netwerk zeldzame leverziekten (ERN RARE-LIVER), over het hebben van een auto-immuun leverziekte en het al dan niet doorgemaakt hebben van een COVID-19 virusinfectie.

COVID-19, maar ook SARS hebben wereldwijd een enorme impact. Inmiddels zijn we vertrouwd met het fenomeen pandemie. Snel bleek dat er nationaal en internationaal zeer weinig bekend was over auto-immuun leverziekten. Dat is vaak de aanleiding voor wetenschappelijk onderzoek. Het hebben van een auto-immuun leverziekte deed vooral bij patiënten vermoeden dat er een verhoogd risico zou zijn op het oplopen van het virus en het verloop ervan. Dit in verband met een verlaagde weerstand door het gebruik van immunosuppressieve medicijnen. Immers, deze remmen de werking van het afweersysteem. Dus heel begrijpelijk dat dit gedacht wordt.

uitgezet in een aantal landen. De NLV was hier zeer actief bij betrokken. De deelname, vooral vanuit Nederland, was boven verwachting: meer dan 1000 patiënten hebben deelgenomen waarvan bijna 400 uit Nederland. Het onderzoek Er zijn meerdere auto-immuun leverziekten en binnen deze groep bleek de vertegenwoordiging AIH-patiënten het grootst. Om die reden is deze groep (cohort) als uitgangspunt genomen. Dat wil niet zeggen dat de resultaten van de andere vertegenwoordigde leverziekten niet worden meegenomen. Het betekent dat de AIH als uitgangspunt dient.

Internationaal, aan het begin van de pandemie, viel het de artsen die werkzaam waren in de haarden van de pandemie op dat er opvallend weinig meldingen waren van een ernstiger ziekteverloop en IC-opnames bij patiënten met een auto-immuun leverziekte. Maar een constatering is onvoldoende om conclusies te trekken. Daar is wetenschappelijk onderzoek voor nodig.

De resultaten zijn in een wetenschappelijk artikel opgetekend en een publicatie in het toonaangevend wetenschappelijk blad Journal of Hepatology was de kroon op het werk. Momenteel is de publicatie nog in behandeling bij een ander toonaangevend blad. Belangrijkste zijn uiteraard de conclusies.

Binnen de ERN RARE-LIVER hebben medische experts, samen met vertegenwoordigers van leverpatiëntenorganisaties en in samenwerking met de grote leverkoepel EASL (European Association Study for the Liver) het onderzoek opgezet. Samen zijn vragenlijsten ontwikkeld en via de patiëntenorganisaties

Het vermoeden dat patiënten met een auto-immuun leverziekte niet een hoger risico hadden op het oplopen van het virus en/of een slechter ziekteverloop dan patiënten zonder auto-immuun leverziekte, bleek te kloppen zoals de uiteindelijke cijfers lieten zien.

NLVisie maart 2021

DOOR JOSÉ WILLEMSE, DIRECTEUR

De resultaten graﬁsch weergegeven. Omdat het een internationaal onderzoek is, is de afbeelding in het Engels.

In dit onderzoek zijn de gegevens (data) van patienten met een COVID infectie gecombineerd met internationale COVID-19 registratiesystemen en die uitkomsten zijn met elkaar vergeleken. Het betrof: 1 | patiënten met AIH 2 | patiënten met een andere leverziekte 3 | patiënten zonder leverziekte

Mensen met een ernstige levercirrose hebben wel een hoger risico op het oplopen van het virus en een ernstiger ziekteverloop.

Belangrijkste conclusies In het algemeen zijn er geen verschillen in de belangrijkste uitkomsten tussen AIH en andere chronische leverziekten, inclusief IC-opnames en sterfte. Er zijn ook geen verschillen aangetoond ten opzichte van mensen zonder leverziekten!

De conclusies bevestigen dus alleen de factoren leeftijd én de mate van levercirrose risicofactoren waren voor een slechter verloop van COVID-19 en niet het gebruik van immunosuppressieven.

Uiteraard hebben mensen met een auto-immuun leverziekte, evenals iedereen een hoog risico op het oplopen van het virus met een ernstig verloop*. Dit verschilt dus niet van het risico en verloop van mensen zonder leverziekte. Ook blijken er geen verschillen tussen de auto-immune leverziekten. Alleen mensen met ernstige cirrose hadden een hoger risico.

Bij de vergelijking met patiënten zonder leverziekten met patiënten scoren patiënten met AIH iets hoger op ziekenhuisopnamen, maar niet op een hoger risico voor opname op de IC of sterfte.

Blijf de maatregelen van de overheid volgen Alle informatie staat op de website van het RIVM: https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19 Transplantatiepatiënten: volg de richtlijnen zoals voorgeschreven door het transplantatiecentrum! Overige patiënten: neem bij klachten contact op met de huisarts. Deze kan bij twijfel de MDL-arts contacten

* Deze patiëntengroep is door hun behandelaar extra in de gaten gehouden.

NLVisie maart 2021

KINDEREN

Opgroeien met een leverziekte:

van kind naar volwassene

Steeds meer kinderen met een leverziekte, of na een levertransplantatie, bereiken de volwassen leeftijd. Betere diagnostiek en behandelingen zorgen daarvoor. Dat is goed nieuws! Tegelijk betekent het wel dat er nieuwe uitdagingen komen, want volwassen worden met een zeldzame, chronische aandoening is allesbehalve simpel. In dit artikel gaat AnneLoes van Staa, lector Transities in Zorg en leider van het programma Op Eigen Benen van Hogeschool Rotterdam, dieper in op wat die uitdagingen zijn als je volwassen wordt met een leverziekte en gaat overstappen naar de zorg voor volwassenen. Je bent jong en je wilt wat... Er verandert veel als je in de puberteit komt, niet alleen in je lichaam, waar de hormonen gaan opspelen en je uiterlijk verandert, maar ook in je relaties met je ouders, je vrienden, het gezin, op school, in sport en vrijetijdsbesteding. Iedereen weet dat volwassen worden vaak met groeipijnen gepaard gaat, je stemming kan wisselen en je krijgt misschien vaker aanvaringen met je ouders. Je wilt op

Anneloes van Staa

NLVisie maart 2021

eigen benen gaan staan; je ouders moeten daaraan wennen…. Een chronische aandoening zoals een leverziekte maakt al deze veranderingen vaak nog heftiger én moeilijker. Want behalve het zoeken naar een nieuwe, eigen identiteit en een veranderend lijf heb je waarschijnlijk ook te maken met medicijngebruik, ingrijpende onderzoeken, operaties, ziekenhuisopnames, bijwerkingen zoals vermoeidheid,

complicaties en andere zaken die voor veel van je leeftijdsgenoten niet spelen. Natuurlijk wil jij het liefst normaal zijn, net als ieder ander en gewoon meedoen. Maar: op school en in de vrije tijd kan je aandoening je danig in weg zitten. En dan heb je ook nog te maken met je ouders, die er soms bovenop zitten, je in de gaten houden, zich zorgen over je maken, maar waar je toch ook nog niet

Hoe ziet de toekomst eruit voor jou? zonder kan als je naar het ziekenhuis moet. Je verlangt ernaar dat je straks volwassen bent, en je eigen zaken kunt gaan regelen, maar soms maak je je er ook wel eens zorgen over: want hoe ziet de toekomst eruit voor jou? Zal je een baan kunnen vinden? Is een gezin, of een huis kopen voor jou weggelegd? Misschien wil je liever niet te lang stilstaan bij al dit soort vragen, maar ze horen er nu eenmaal bij. Bij volwassen worden hoort dat je steeds meer taken en verantwoordelijkheden op je moet nemen: jij wordt de regisseur van jouw eigen leven. Daar kan je best wat hulp bij gebruiken. Vandaar dat er in steeds meer ziekenhuizen gebruik wordt gemaakt van programma’s om jou en je ouders te ondersteunen bij de overgang naar volwassenheid; en bij de overstap naar de zorg voor volwassenen. Dat hele proces wordt transitie in zorg genoemd.

DOOR ANNELOES VAN STAA, LECTOR TRANSITIES IN ZORG, HOGESCHOOL ROTTERDAM

Ben jij klaar voor de overstap? Beantwoord tien vragen over uiteenlopende

VOORBEELD VAN EEN UITSLAG:

onderwerpen en bekijk dan je score of jij al klaar bent om over te stappen naar de zorg voor volwassenen. Of laat je ouders de test ook invullen en vergelijk samen de antwoorden. Alle informatie over de onderwerpen vind je op deze website: https://www.opeigenbenen.nu/jongeren/ik/ jongerentest/

Volwassen worden: wat betekent dat voor je kind? Ook voor ouders staat er veel op het spel als een kind met een chronische, zeldzame leveraandoening opgroeit, langzaam maar zeker volwassen wordt. Waar ouders altijd de regie voerden en de ziekte en behandeling in de gaten hielden, wordt het tijd om stapsgewijs de verantwoordelijkheid en de taken die horen bij het managen van een aandoening over te dragen naar het kind. Maar hoe doe je dat? En wanneer begin je ermee? Pubers hebben immers weinig zin in extra werk of verantwoordelijkheid en ze gaan liever hun eigen gang dan dat ze (vervelende) opdrachten van hun ouders gaan uitvoeren. Toch zullen ze op een gegeven moment zelf de regie moeten voeren. Ouders kunnen bij dit proces wel steun gebruiken. In sommige ziekenhuizen wordt daarom gebruik gemaakt van de methode ‘Ready Steady Go’, die in Engeland is ontwikkeld om het proces van zelfstandig worden bij kinderen met chronische aandoeningen te ondersteunen. Bijzonder aan deze methode is dat er vanaf een jaar of

Je scoorde 24 van de 40 punten Goed op weg! Nog even en je bent klaar voor de overstap naar de volwassenzorg. Zijn er nog twijfels of vragen die je hebt voor je over gaat naar de zorg van volwassenen? Praat hierover met je ouders en zorgverleners, samen kan je dan de laatste stappen naar volledige zelfstandigheid gaan maken. Bekijk ook de informatie en tips op onze website dan ben je straks helemaal voorbereid op de overstap! Bekijk hieronder de vragen en je antwoorden

12 stapsgewijs aan meer zelfstandigheid wordt gewerkt, niet alleen op het gebied van de behandeling en de zorg, maar ook op andere terreinen van het dagelijks leven (school, vrije tijd, relaties, vervoer, enzovoort. Zie www.opeigenbenen.nu). De methode bestaat uit verschillende gesprekshulpen: Getting Ready (12-14 jaar); Steady (14-16 jaar) en Go (16-18 jaar). Na de overstap naar de zorg voor volwassenen is er nog ‘Hello’, waarmee het proces kan worden afgerond. Deze methodiek is niet bedoeld als een meetlat, maar vooral om het gesprek met jongeren en hun ouders over zelfregie aan te moedigen. Niet iedereen hoeft alles zelf te doen of te kunnen, maar het is wel verstandig om het doel: een zelfstandig, gelukkig leven met optimaal meedoen aan de samenleving voor ogen te houden. Zeker als je kind zo’n ernstige aandoening heeft waarmee hij of zij levenslang rekening moet houden.

nieuwe zorgverleners, maar ook andere werkwijzen en verwachtingen van zelfstandigheid en eigen regie. Ook de consulten zijn vaak korter, de ouders zijn niet langer contactpersoon en krijgen ook geen directe informatie meer. Om jongeren en ouders voor te bereiden op deze transitie in zorg kan er een transitieprogramma worden opgezet, waar ‘Ready Steady Go’ een onderdeel van uitmaakt, naast het gezamenlijk opstellen van een transitieplan, het aanstellen van een transitiecoördinator of het organiseren van een warme overdracht van kinderarts naar specialist voor volwassenen (transitiepoli). Ouders doen er goed aan om in hun ziekenhuis te vragen naar wat er aan transitiezorg is geregeld. Dat wordt de standaard voor goede kwaliteit van zorg. Dit is hard noodzakelijk, want het is bekend dat jongeren bij een slecht geregelde overdracht tussen wal en schip kunnen vallen en niet meer (geregeld) op het spreekuur verschijnen. Als de relatie met de nieuwe zorgverleners niet goed is, komt therapie-ontrouw vaker voor met soms desastreuze gevolgen (bijvoorbeeld voor het transplantaat). Alle reden dus om als je als ouders, jongere en patiëntenorganisatie in te zetten voor goede transitiezorg.

Meer informatie voor jongeren, maar ook over de beschikbare transitiezorg interventies zoals ‘Ready Steady Go’ vind je op www.opeigenbenen.nu.

Transitie in zorg Ook de zorg bij de kinder-MDL-arts zal rond het 18e jaar worden afgesloten. Dan vindt meestal de overstap naar de zorg voor volwassenen plaats. Soms gebeurt dat binnen één ziekenhuis, soms ook niet: maar altijd verandert er veel. Niet alleen

NLVisie maart 2021

WETENSCHAP

Levertumoren Parel

De Levertumoren Parel is opgezet met een subsidie van het Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding (KWF Kankerbestrijding). De Levertumoren Parel is een initiatief van de Dutch Hepatocellular and Cholangiocarcinoma Group (DHCG), een nationaal netwerk van Nederlandse medisch specialisten en onderzoekers die zich bezighouden met patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek op het gebied van primaire leverkanker (hepatocellulair carcinoom) en galwegkanker (galblaas- en cholangiocarcinoom) in de lever. De Levertumoren Parel gaat gezamenlijk lichaamsmaterialen en medische gegevens van patiënten met primaire leverkanker verzamelen en bewaren in

medische gegevens zijn onderdeel van de biobank. Vanzelfsprekend gebeurt dat uitsluitend nadat de deelnemer mondelinge en schriftelijke uitleg aan de

Al ruim 200 patiënten zijn geïncludeerd een biobank. Een biobank is een verzameling van menselijk materiaal, zoals buisjes bloed en stukjes weefsel. Dat materiaal wordt bewaard in de deelnemende ziekenhuizen. Ook

hand van een informatiebrief heeft gehad over de biobank en nadat schriftelijke toestemming is verkregen van de deelnemer. Het staat iedereen vrij om ervoor te kiezen om wel of niet deel

te nemen aan de biobank. Deze keuze beïnvloedt op geen enkele manier de behandeling. Bovengenoemde informatie over de Levertumoren Parel is eerder verschenen in de NLVisie en graag geven wij u informatie over de stand van zaken. De Levertumoren Parel is begonnen met includeren van patiënten in september 2019 en de biobank is nu opgestart in vier Universitair Medische Centra (UMC’s) in Nederland, namelijk Amsterdam UMC, locatie AMC, Erasmus MC (Rotterdam), LUMC (Leiden) en UMCG (Groningen). De verwachting is dat de overige UMC’s

Internationale studie PFIC naar de sociaal-econ voor patiënten en hun directe familieleden

Directeur José Willemse is betrokken geweest bij de Internationale studie PFIC naar de sociaal-economische last voor patiënten en hun directe familieleden, die niet in Nederland heeft plaatsgevonden. Het artikel dat naar aanleiding van deze studie is geschreven heeft internationaal aandacht gekregen. Dit is uiteraard ontzettend belangrijk voor een zeer zeldzame leverziekte, in dit geval PFIC. Het artikel met onderzoeksresultaten is verschenen onder de titel Burden of illness of progressive familial intrahepatic cholestasis in the US, UK, France, and Germany: study rationale and protocol of the PICTURE study.

NLVisie maart 2021

Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase (PFIC) is een zeer zeldzame ziekten met een grote impact op de kwaliteit van leven voor de kinderen die het treft en hun ouders/familie. Er is grote behoefte aan een goede behandeling. De uitkomsten van het kwaliteit van leven onderzoek laat zien

(Amsterdam MC, locatie VUmc, MUMC (Maastricht), Radboudumc (Nijmegen) en UMCU (Utrecht)) ook snel zullen starten met includeren. Momenteel zijn er al ruim 200 patiënten geïncludeerd in de Levertumoren Parel. De DHCG en parelcoördinatoren waarderen zeer de bereidheid van patiënten om deel te nemen aan de Levertumoren Parel. Door de Covid-19 pandemie staan de ziekenhuizen onder druk, maar in alle UMC’s wordt geprobeerd om alle oncologische zorg zo veel mogelijk doorgang te laten vinden. Hierdoor kunnen we ook de biobank waar mogelijk door laten gaan. We zijn wel in overleg met het KWF en we hopen door de vertraging die we hebben opgelopen, nog 12 maanden langer door te kunnen gaan dan de oorspronkelijke einddatum van dit project, in ieder geval tot en met februari 2023, zodat alle vooraf gestelde doelen kunnen worden behaald.

Dr. Bas Groot Koerkamp

Dr. Minneke Coenraad

Daarnaast zijn we bezig om ook te zoeken naar financiële mogelijkheden om de Levertumoren Parel ook na februari 2023 te laten voortbestaan. Onderzoekers kunnen in de toekomst de informatie en materialen uit deze biobank gebruiken voor onderzoeksvragen die erop gericht zijn om, onder meer, diagnoses in een vroeger

stadium te kunnen stellen, de behandeling van patiënten met deze levertumoren te verbeteren en uiteindelijk de overleving en kwaliteit van leven van patiënten met deze aandoeningen te verbeteren. We hopen dat we eind 2021 de eerste onderzoeken kunnen gaan starten met de verzamelde data en materialen uit de biobank van de Levertumoren Parel.

Meer informatie over de Levertumoren Parel Dr. Minneke Coenraad, M.J.Coenraad@lumc.nl MDL-arts in het LUMC en Landelijk Parelcoördinator

Dr. Bas Groot Koerkamp, b.grootkoerkamp@erasmusmc.nl HPB Chirurg in het Erasmus MC en Landelijk Parelcoördinator

omische last

dat er grote behoefte is aan adequate behandeling. Bijzonder aan dit onderzoek is dat aan de hand van socio-economische gegevens

van patiënten én de unmet needs*, de ziektelast, wetenschappelijke literatuur en de kosten die PFIC met zich meebrengen, er bewustzijn gecreëerd is bij de internationale politiek,

zorgprofessionals en farmaceutische industrie. Bij de ontwikkeling van nieuwe medicijnen/behandelingen zullen de resultaten van dit wetenschappelijk onderzoek zeker van invloed zijn.

* unmet needs zijn behoeften van de patiënt waar (nog) geen antwoorden op gegeven zijn of niet aan de orde worden gesteld. Dit kan zijn: verwachtingen ten aanzien van werk, studie, gevolgen voor zwangerschap etc.

NLVisie maart 2021

MIJN KIND HEEFT EEN LEVERZIEKTE

Ga niet op de bank zitten, blijf positief 16

NLVisie maart 2021

DOOR SACHA BRAKEL

Kelly (37) is alleenstaande moeder van twee jongens: Wes, vijf en Ben, twee,

die geboren is met galgangatresie, ten gevolge waarvan hij levercirrose heeft. Zelf heeft ze multiple sclerose (MS).

De levertransplantatie van Ben, gepland in januari, werd uitgesteld omdat hij cholanchitis kreeg. Daarna werd de transplantatie nog eens uitgesteld omdat de donor (een nichtje) positief op Covid-19 is getest. Misschien, heel misschien, gaat de transplantatie in maart 2021 wél door. Het duizelt je als je het op een rijtje zet. Ik ben benieuwd hoe het dagelijkse leven van Kelly eruitziet. En eigenlijk nog meer naar hoe ze het voor elkaar krijgt haar verhaal zo positief te vertellen. Tijd voor mezelf Kelly heeft het druk met haar kinderen, maar zorgt ervoor dat ze de tijd die ze voor zichzelf heeft ook aan zichzelf besteedt. Wes zit in groep twee en Ben gaat vier ochtenden in de week naar het kinderdagverblijf. Ook in coronatijd mogen de kinderen naar de noodopvang van school en het kinderdagverblijf, vanwege de situatie van Kelly zelf. Als ze de kinderen naar school en opvang heeft gebracht kan Kelly een beetje rommelen in het huishouden, naar de fysiotherapeut, sporten (zodra dat weer kan) en een keer per week naar de psycholoog. Dit wekelijkse gesprek heeft ze echt nodig om overeind te blijven. Gevoel in de vrieskist Op de vraag of Kelly wel echt aan zichzelf toekomt vertelt ze in het gezin op de derde plaats te staan. Eerst is er Ben, die veel zorg nodig heeft, dan is er Wes, die ook aandacht nodig heeft en tot slot Kelly. “Ik zet mijn gevoel af en toe even in de vrieskist en laat alle emoties van me afglijden. Ik moet wel, ik kan niet anders. In een hoekje op de bank zitten treuren? Zo zit ik niet in elkaar. Treuren om de situatie helpt ook niet, we worden er niet beter van. Door mijn gevoel soms even buiten de deur te zetten kan ik positief blijven. Niet alleen voor de kinderen, maar ook voor mijn ouders en vriendinnen. Ik heb het gewoon nodig om af en toe alles van me af te schudden, een drankje doen met

Dit is het persoonlijke verhaal van Kelly over haar kind met leverziekte. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Neem bij medische vragen vooral contact op met een arts. Wil

vriendinnen, plezier maken en me ontspannen.” “Natuurlijk,” zegt Kelly, “ik zit er echt wel eens doorheen, maar ik heb een geweldig netwerk en omdat ik zelf zo positief mogelijk blijf krijg ik veel terug.” Alle aandacht naar het nieuwe broertje Gelukkig heeft Kelly fijne ouders, die de kinderen opvangen als zij even een middagje voor zichzelf wil met haar vriendinnengroep. Haar ouders proberen de zorg voor Ben een dag per week over te nemen. Dat lukt helaas niet altijd, maar als het wel kan geeft zij dan alle aandacht aan Wes. Want het zal je maar gebeuren. Ben je net 3, wordt er een ziek broertje geboren. Het is niet wennen aan gedeelde aandacht, àlle aandacht gaat naar dat nieuwe broertje. Kelly vindt dat ze Wes daarmee vaak tekortdoet. Dus af en toe een (mid)dagje alleen met Wes is broodnodig: lekker samen naar de speeltuin of de bibliotheek. En nu die uitstapjes niet meer kunnen, samen koekjes bakken of lekker TV kijken.

In een hoekje op de bank zitten treuren? Zo zit ik niet in elkaar Maar het is soms echt moeilijk om positief te blijven. Het lukt niet altijd om de emotie buiten de deur te houden. Bijvoorbeeld als ze Wes langere tijd bij haar ouders moet achterlaten. Toen Kelly elf dagen met Ben naar Groningen moest voor de aanstaande transplantatie en de behandeling van de cholanchitis, heeft ze Wes heel erg gemist. En Wes heeft mama en Ben ook heel erg gemist. Dat blijven verdrietige momenten. Tot overmaat van ramp werd de transplantatie van Ben voor de tweede keer uitgesteld. Toen moest ik de dokter wel even vragen om een nieuw mondkapje. Het werd wel erg veel gesnotter.

je je verhaal kwijt of heb je andere vragen? Neem gerust contact op met de NLV via info@leverpatientenvereniging.nl. Wil jij meewerken aan het artikel “Mijn kind heeft een leverziekte” door je verhaal te delen met de lezers van de NLVisie? Mail via communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Toen merkte ik ook weer hoe belangrijk lieve ouders en vriendinnen zijn. En hoe belangrijk het is om in familie en vrienden te investeren, hoe naar je het zelf ook hebt. Want wie goed doet, goed ontmoet. Wes had het prima bij mijn ouders en mijn vriendinnen zorgden voor de ondersteuning en afleiding van mij. Van hen kreeg ik lieve kaarten en een pakket met

NLVisie maart 2021

MIJN KIND HEEFT EEN LEVERZIEKTE

Ga niet op de bank zitten, blijf positief

tijdschriften, kleine kadootjes en een mok. Want koffie in plastic bekertjes in het ziekenhuis is niet te drinken.” Dat zijn van die dingen die haar op de been houden. Voorlopig is er geen ‘daarna’ Op mijn vraag of Kelly daarna niet volledig instort antwoordt ze resoluut. “Daarna? Ik stort daarna niet in, want er is voor mij op dit moment nog geen ‘daarna’. Ik leef nu. Daarna is voor mij pas na de transplantatie. Zo lang die nog niet heeft plaatsgevonden kan ik niet anders dan in het nu leven en denken.” Lidmaatschap NLV Kelly is lid geworden van de NLV omdat ze weet hoe belangrijk lotgenotencontact is en omdat ze via de NLVisie veel informatie krijgt. Ze wil ook haar verhaal graag vertellen in de NLVisie, omdat ze hoopt daarmee anderen te kunnen helpen. Het belangrijkst van alles zegt ze is: “ga niet op de bank zitten treuren, blijf positief en maak tijd vrij voor familie en vrienden. Dat laatste is zo belangrijk. Als je het toch even niet meer ziet zitten zijn zij degenen bij wie je kan en mag uithuilen.”

Galwegatresie Als een baby na de geboorte geel is en

Naschrift Ik heb Kelly twee keer telefonisch gesproken. Pas tijdens het tweede gesprek werd mij duidelijk dat het eerste gesprek plaatsvond net nadat ze met Ben terug was uit Groningen en net nadat ze te horen had gekregen dat de transplantatie niet door kon gaan. Ik heb daar niets van gemerkt. Ik heb bewondering voor haar moed, levenslust en positiviteit en dat, terwijl haar eigen gezondheid te wensen over laat.

geel blijft, is nauwkeurig onderzoek nodig. In een enkel geval blijkt het kindje galwegatresie te hebben. Per jaar gaat het in Nederland om ongeveer 10 kinderen. Ontkleurde ontlasting, een geringe gewichtstoename en slechte bloedstolling kunnen ook aanwijzingen zijn voor galwegatresie. Informatie over galwegatresie: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ galwegatresie

Ouders en kinderen

Levercirrose Levercirrose is een aandoening die lang-

Elk kind dat ziek is, betekent een aanslag op het hele gezin. Een kind met

zaamaan ontstaat en waarbij gezond

een leverziekte kan een grote aanslag zijn op het dagelijkse leven, zeker

leverweefsel wordt vervangen door lit-

wanneer de kinderen heel jong zijn. In ieder geval is het leven niet onbe-

tekenweefsel. Dit kan verschillende oor-

zorgd. Altijd opletten ‘hoe gaat het’, moeten we het ziekenhuis bellen, toch

zaken hebben. Het gevolg is dat de lever

naar het ziekenhuis, zorgen dat de andere kinderen worden opgevangen

steeds minder goed functioneert.

en dat is nog maar een kleine greep uit het dagelijks leven. Als je een chro-

Informatie over levercirrose vindt u hier:

nisch ziek kind hebt, dan is er ook heel veel administratieve rompslomp.

https://www.leverpatientenvereniging.nl/

Lees verder op onze website:

lever-cirrose

https://www.leverpatientenvereniging.nl/ouders-en-kinderen

Levertransplantatie Informatie over levertransplantatie: https://www.leverpatientenvereniging.nl/ levertransplantatie

NLVisie maart 2021

HEPATITIS

BRON RIVM

Hepatitis en zwangerschap

Hepatitis B en C worden overgedragen door bloed-op-bloed contact. Dat kunnen in het verleden (in Nederland voor 1993) bloedtransfusies zijn geweest, gebruik van elkaars naalden bij intraveneus drugsgebruik, tatoeages die zijn gezet in niet-officiële locaties en bij mannen die seks hebben met mannen. Dit laatste is natuurlijk niet van toepassing bij zwangerschap. Bij hepatitis B kan de overdracht ook via seksueel contact én ook door zwangerschap plaatsvinden.Bij hepatitis B kan de overdracht ook wel via seksueel contact plaatsvinden én in de zwangerschap van moeder en kind. Risico voor zwangere Vaak is niet bekend hoe lang de zwangere vrouw zelf al de hepatitis B bij zich draagt. Dat maakt het lastig. In Nederland worden alle zwangeren op hepatitis B getest en bij een positieve bevinding ook behandeld. De behandeling is afhankelijk van de hoeveelheid virus in het bloed. Als er bij de zwangere sprake is van een (acute) infectie moet deze onmiddellijk worden doorverwezen naar een arts gespecialiseerd in hepatitis. Dit kan zowel een infectioloog zijn als een MDL-arts. Ook kan er al sprake zijn van een chronische infectie en met complicaties. Dat vereist uiteraard een goede begeleiding en behandeling.

uiteindelijk voor een ernstige cirrose kan zorgen. Echter, bij behandeling is hier geen gevaar meer voor. In vele landen en ook Nederland wordt iedere zwangere bij de eerste controle getest op hepatitis B. Wanneer er hepatitis B is geconstateerd, krijgt de baby binnen twee uur na de geboorte antistoffen en binnen 48 uur een eerste vaccinatie toegediend. Inenting tegen hepatitis B is opgenomen in het Rijksvaccinatieprogramma.

Borstvoeding Wat betreft borstvoeding geldt dat de voordelen van het geven van borstvoeding zwaarder wegen dan de theoretisch mogelijke overdracht van het virus. De overdracht is namelijk nog nooit aangetoond.

Meer informatie https://www.rivm.nl/ hepatitis-b/hepatitis-ben-zwangerschap

Het ongeboren kind De vrucht loopt een risico besmet te worden met het hepatitis B-virus en daardoor chronisch drager te worden. Tijdens de zwangerschap is er voor de vrucht geen gevaar. De pasgeborene Bij 4% van de hepatitis B virus-geïnfecteerde pasgeborenen ontstaan symptomen. Bij verreweg de meeste geïnfecteerde pasgeboren baby’s ontstaat bij hepatitis B een dragerschap die als er geen behandeling plaatsvindt

NLVisie maart 2021

ERVARINGSVERHAAL

Mijn zilveren (lever)jubileum

Een bevoorrecht mens

Wat gaat de tijd toch snel. Eind 2020 is het 25 jaar geleden dat ik mijn eerste levertransplantatie heb ondergaan. Een mooie gelegenheid om even stil te staan bij al die jaren van mijn ‘tweede leven’ en u daar deelgenoot van te laten zijn. Ik doe dit omdat ik dankbaar ben voor het leven wat ik teruggekregen heb en om lotgenoten, die nog een transplantatie moeten ondergaan, een ‘hart onder de riem te steken’. Hierbij kan ik echter niet voorbijgaan aan mijn ziektegeschiedenis vóór deze transplantatie. In januari 1989, ik was toen 40 jaar, kreeg ik tijdens een avond hardlopen met mijn zoon, die toen twaalf jaar was, plotseling hevige pijn in mijn maag. Later zakte dat weer af, maar ik voelde me toch niet lekker. Een paar dagen later was ik zo geel als een kanarie. Ik moest direct naar het ziekenhuis. Men dacht eerst aan galstenen, later aan een virus. Eerst maar rusten en streng op dieet. Misschien hielp dat. Maar helaas, er was meer aan de hand. Na een maand of vijf werd een ernstige leverziekte geconstateerd, een Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC). Hierdoor was ik erg moe, maar ik ben toch weer langzamerhand gaan werken na ruim zeven maanden in de ziektewet te zijn geweest. Ik woonde en werkte in dezelfde plaats, waardoor ik tussen de middag naar huis kon om even te rusten. Ik had opeens een leven met beperkingen. Door mijn moeheid en gebrek aan energie lukte het niet om bijvoorbeeld een hele dag ergens heen te gaan met daarbij een lange autorit. Dit had niet alleen gevolgen voor mezelf, maar ook voor mijn vrouw en kinderen (een zoon en dochter van destijds twaalf en acht jaar oud). Ze

NLVisie maart 2021

klaagden daar echter nooit over. Onze zoon zei later eens hierover: “Maar pa, je was er altijd voor ons.’’ Ik ging immers nooit ergens heen, behalve naar mijn werk. Ik hield erg van mijn werk, maar ik wilde ook graag de kost blijven verdienen voor mijn gezin, al is mijn vrouw in die periode ook weer in deeltijd gaan werken. Zes jaar ging het op deze manier goed tot bij een ziekenhuiscontrole bleek dat mijn lever wel erg slecht was. Ik werd begin 1995 doorverwezen naar het AZG (nu UMCG). Een levertransplantatie was noodzakelijk. Na de screening kwam ik direct op de wachtlijst. Ik moest eigenlijk ook meteen op ‘groen licht’, maar ik had ’s avonds altijd koorts, wat eerst moest worden opgelost. Dit werd een groot probleem, want de oorzaak kon men niet vinden. Omdat de transplantatie niet langer op zich kon laten wachten besloot men aan het eind van de zomer mijn buik open te maken. Volgens de arts een

Foto: Monique Verburg (Monique Fotoidee)

dubbeltje op zijn kant, omdat men niet wist of mijn slechte lever de narcose nog wel kon verdragen. Een ontstoken blindedarm bleek te boosdoener. Deze werd eruit gehaald en de koorts was weg. Nu kon ik op ‘groen licht’, maar ik was behoorlijk verzwakt. Tegen mijn vrouw werd gezegd dat ze er rekening mee moest houden, dat niet iedereen het redde na een levertransplantatie. Precies twee maanden na mijn buikoperatie was er een lever voor mij. Ik heb alles goed doorstaan. Na een maand mocht ik naar huis al lag ik een week later alweer in het AZG, omdat er nog een bacterie in mijn

DOOR COR KOOPMANS

buik zat. Een antibioticakuur bracht redding en twee weken later kon ik definitief naar huis. Het ging goed met me. Ik heb zelfs nog tien jaar (gedeeltelijk) gewerkt, waarna ik op 57-jarige leeftijd een regeling kreeg aangeboden om te stoppen. Ik wilde dit eerst niet, maar de arts had me al een paar keer geadviseerd om te stoppen met werken. Dit zou beter voor me zijn, maar ja, ik ben nogal een druk mannetje en had er niet zoveel zin in. Ook omdat ik mijn werk graag deed. Toch de knoop

keer weer spannend was of ik het zou redden. Na vijf maanden kon ik toch nog even naar huis, omdat de koorts behoorlijk was gezakt. Thuis kwam ’s morgens iemand van thuiszorg om antibiotica via het infuus toe te dienen en om de drains (die in mijn lever waren geplaatst) te spoelen. De andere keren spoelde mijn vrouw de drains. Zo hadden we wat meer privacy. Thuis mocht ik wachten op een donorlever, die na een paar weken kwam. Opnieuw volgde een lange transplantatie. De operatie slaagde,

Ik kon mijn kinderen zien opgroeien en veel hoogtepunten in het leven meemaken doorgehakt, waarna ik actief ben geworden in vrijwilligerswerk. Dat doe ik nog steeds. Achttien jaar na mijn eerste transplantatie sloeg het noodlot opnieuw toe. Hevig buikpijn en hoge koorts. Ik werd opgenomen in het UMCG, waar na enkele dagen bleek dat de slagader naar de lever volledig verstopt was. De lever kreeg hierdoor geen bloed en ging stuk. Er hadden zich abcessen in de lever gevormd, waardoor ik hoge koorts bleef houden. Antibiotica hielp niet echt. Opnieuw op de wachtlijst en in het ziekenhuis blijven. Er deden zich complicaties voor, waardoor het iedere

maar de arts zei tegen mijn vrouw dat ik er slechter aan toe was dan over het algemeen het geval was. Dat kwam omdat ik nog steeds koorts had, toen de operatie begon. Ik kwam de nacht echter goed door. Het leek de goede kant op te gaan, maar na een echo bleek dat de slagader opnieuw dicht was. Opnieuw op de operatietafel en drie dagen later nog een keer. Mijn nieuwe lever was beschadigd doordat deze te weinig bloed had gehad. Het was de vraag of ik hem kon houden. Misschien weer een transplantatie, maar een paar dagen voordat de termijn voorbij was om op de hoog-urgentielijst te kunnen worden geplaats nam de lever ‘de goede bocht’,

zoals de arts zei en kon ik deze lever houden. Het was opnieuw een spannende periode, vooral voor mijn gezin, want ik weet er zelf heel weinig van. Ik werd een poosje in een kunstmatig coma gehouden na de transplantatie. De periode voor de transplantatie heb ik ook niet meer helemaal helder in mijn hoofd, waarschijnlijk omdat ik altijd koorts had. Misschien kunnen mensen moed putten uit mijn verhaal. Hoe ziek je ook bent en hoe hopeloos het soms ook lijkt, geef de moed niet op zolang je nog een kans hebt. Ik had mijn kansen niet graag willen missen. Hierdoor kon ik mijn kinderen zien opgroeien en veel hoogtepunten in het leven meemaken. Ik ben bijvoorbeeld opa geworden van vijf kleinkinderen, die mij anders nooit gekend zouden hebben. Ook ben ik erg dankbaar dat er voor mij twee donoren waren, die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt. Ik ben inmiddels 72 jaar en geniet nog steeds erg van het leven. Ik ben een bevoorrecht mens.

Dit verhaal van de heer Koopmans is overgenomen uit overLEVERing van december 2020, van het UMCG. Het is het persoonlijke verhaal van de heer Koopmans. Een ziektebeeld kan bij iedereen anders verlopen. Heeft u medische vragen, neemt u dan contact op met een arts.

NLVisie maart 2021

NETWERK VAN DE NEDERLANDSE LEVERPATIËNTEN VERENIGING

Netwerk in de leverwereld De NLV maakt deel uit van een groot netwerk in de leverwereld. Vaak schrijven we over commissies en bijeenkomsten. Hier een overzicht van ons netwerk met de medische wereld en het netwerk van de belangenbehartiging.

Medische organisaties

Dutch Hepato Cancer Group (deelname)

Dutch Benigne Liver Tumor group (deelname) Nederlandse Vereniging van Hepatologie (NVH) organisatie voor iedereen betrokken bij het leverveld (betaald lidmaatschap) directeur NLV lid op persoonlijke titel, organisaties kunnen geen lid zijn

NASH werkgroep (deelname)

AIH werkgroep (contact, geen deelname)

Nederlandse Vereniging Maag Darm Lever (NVMDL) beroepsvereniging MDL artsen, sectie Leverziekten

Orde van Medisch Specialisten = beroepsverenigingen totaal • verantwoordelijk voor richtlijnen, kennisagenda • NLV participeert en krijgt vergoeding voor deelname • Patiëntenfederatie is hier ook bij betrokken

NLVisie maart 2021

PBC research group (contact, geen deelname)

Consortium MLDS, NVH, NVMDL, NLV (in oprichting) doel de lever op de kaart, evenals meer inkomsten voor MLDS zodat meer geld voor leveronderzoek bestemd kan worden

Belangenbehartiging: organisaties die NLV om advies of participatie vragen ofwel de NLV advies kan inwinnen betreft met name toelaten geneesmiddelen op de markt en vergoedingen

European Medicines Agency (EMA) internationaal (op afroep) • Ontwikkeling en de toegang tot geneesmiddelen • Evaluatie aanvragen vergunning in de handel brengen • Bewaking veiligheid geneesmiddelen • Informatie aan beroepsbeoefenaren in de zorg en patiënten

College geneesmiddelen reclame (CGR) toetsen en controleren pharmaceutische bedrijven op naleving regels

Nederlandse Vereniging Zorgverzakeraars inzake awareness leefstijl, onderhandeling indien nodig

College ter beoordeling Geneesmiddelen (CBG) (op afroep)

Zorginstituut Nederland inzake vergoedingsdossiers nieuwe geneesmiddelen (op afroep)

Ministerie VWS inzake vergoedingsdossiers nieuwe geneesmiddelen (op afroep). VWS bepaalt deﬁnitieve vergoeding en of het in het Vergoedingssysteem komt van basisverzekering of 1B lijst (zeldzame ziekten)

NLVisie maart 2021

PATIËNT EN INFORMATIE

Patiëntenrechten • de gevolgen en eventuele risico’s van een behandeling of onderzoek; • de medicijnen en eventuele bijwerkingen; • de ontwikkelingen rond uw gezondheid en het verloop van de behandeling. Kortom: de zorgverlener vertelt u duidelijk wat er precies met u kan gebeuren en waarom. Deze informatie heeft u nodig om een beslissing te kunnen nemen over uw behandeling. Een beslissing waarbij u goed kunt afwegen wat u wilt bereiken met de behandeling en wat mogelijke risico’s zijn. Wanneer u niet alles in één keer kunt verwerken, kunt u de zorgverlener vragen het u in gedeeltes te vertellen. Het is verplicht dat u alle informatie heeft gekregen én begrepen voordat de behandeling begint.

WGBO staat voor Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) en ligt aan de basis van alle zorgverlening. In de WGBO staan de rechten en plichten van cliënten die zorg krijgen en van zorgverleners die zorg geven. In deze NLVisie vermelden wij informatie over informatierecht, inzage en bewaren van medische dossiers Recht op informatie Als patiënt heeft u recht op informatie over uw ziekte, de behandeling en de mogelijke gevolgen daarvan. U mag alleen worden onderzocht en behandeld met uw toestemming. Ook hebt u recht op inzage in uw medisch dossier. En dat zijn nog maar een paar rechten. Alle patiëntenrechten zijn vastgelegd in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Als u weet wat uw rechten zijn in de zorg, dan kunt u daar een zorgverlener of zorgorganisatie makkelijker naar vragen of op aanspreken. Waarover krijgt u informatie Een zorgverlener informeert in begrijpelijke taal over: • De ziekte of aandoening en de vooruitzichten; • de voorgestelde behandeling of het onderzoek en het doel daarvan; • eventueel andere behandelingsmogelijkheden;

NLVisie maart 2021

Hoe krijgt u informatie De zorgverlener heeft de plicht om u informatie te geven. Goede informatie krijgen is een samenspel tussen u en uw zorgverlener. Daar zijn geen precieze regels voor, omdat iedere patiënt weer anders is. De zorgverlener zal de informatie afstemmen op u. De een heeft meer uitleg nodig dan de ander. Misschien wilt u graag meteen horen waar het op staat, een ander juist niet. De zorgverlener moet zorgen dat u de informatie goed begrijpt. U heeft hierin zelf ook een rol. U kunt het gesprek goed laten verlopen door duidelijk te zijn.

Patiëntenfederatie Nederland Patiëntenfederatie Nederland zet zich in voor alle mensen die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. De federatie geeft patiënten een stem: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws. Op basis van de ervaringen van mensen zorgen zij dat de zorg beter aansluit bij wat mensen vragen. Die informatie helpt mensen bij het maken van keuzes in de zorg. De Patiëntenfederatie vertegenwoordigt ruim 200 patiëntenorganisaties, waaronder ook de NLV.

BRON PATIËNTENFEDERATIENL

Voorbeeld

Geen inzage in gegevens over anderen

Langere bewaartermijn bij een erfelijke ziekte

De heer De Wit heeft een aantal gesprekken gevoerd bij een

Mevrouw Bakker lijdt aan een erfelijke ziekte, die uitgebreid

psycholoog. Er is ook gesproken met zijn vrouw. Daarbij

is onderzocht. De kans is groot dat haar kinderen deze ziekte

heeft hij ook over haar enkele gegevens in het dossier

ook zullen krijgen. Omdat haar gegevens voor hen van

opgenomen. Deze gegevens haalt de psycholoog uit het

belang kunnen zijn, gaat de zorgverlener niet in op haar

dossier voordat De Wit inzage krijgt.

verzoek om haar dossier te vernietigen.

Bijvoorbeeld door te zeggen dat u meer wilt weten, of dat u nog niet alles begrijpt. Vraag alles wat u wilt weten. Recht op inzage in uw medisch dossier Uw zorgverlener houdt een medisch dossier bij over uw gezondheid en de behandeling van uw klachten. Als patiënt heeft u recht om dit dossier in te zien of een kopie van uw medisch dossier op te vragen. Mag ik mijn dossier inzien Uw zorgverlener is verplicht een dossier bij te houden. Hierin staan alle gegevens over uw behandeling. U heeft recht op inzage in uw dossier. Als er gegevens in staan over anderen, dan mag u deze niet inzien. Kan ik mijn dossier online inzien Sommige ziekenhuizen en huisartsen hebben een beveiligde website waarop u kunt inloggen om uw medische dossier in te zien. Dit heet vaak een patiëntenportaal. Zo kunt u bijvoorbeeld diagnoses, verwijsbrieven of uitslagen van onderzoeken inzien. U ziet welke medicatie u krijgt en kunt soms ook notities van uw behandelend arts bekijken. Vanaf 2020 is het voor elke zorgverlener verplicht om u online inzage te geven in uw medisch dossier. Mag een ander mijn dossier inzien Alleen u en zorgverleners die bij uw behandeling zijn betrokken, hebben het recht uw dossier in te zien. Alleen met uw uitdrukkelijke toestemming mogen anderen het inzien. Een zorgverlener moet zijn dossiers zorgvuldig bewaren. Hij moet voorkomen dat anderen (onbevoegden) in uw medische dossier kunnen kijken. Kan ik een kopie van mijn dossier krijgen Op uw verzoek kunt u een kopie krijgen van uw dossier of een gedeelte daarvan. Dit moet de zorgverlener u zo spoedig

mogelijk geven. Hij mag daarvoor een redelijke vergoeding vragen. Dit is vastgesteld op € 0,23 per pagina, en maximaal € 5,- per afschrift. Gaat het om een kopie van meer dan 100 pagina’s dan mag hiervoor maximaal € 22,50 worden gevraagd. Steeds vaker kunt u een elektronische kopie krijgen via een beveiligde USB-stick. Om de kosten te beperken, kunt u ook eerst uw dossier inkijken en een gedeelte laten kopiëren. Mijn dossier klopt niet, wat nu Wanneer u in uw dossier zaken tegenkomt die niet kloppen of waarmee u het niet eens bent, kunt u de zorgverlener vragen dit te veranderen. Al hij dit niet wil doen, dan moet hij u uitleggen waarom hij dit niet wil doen. Ook kunt u uw eigen visie/mening over de behandeling opschrijven. Uw zorgverlener zal dit dan aan uw dossier toevoegen. Hoelang worden mijn gegevens bewaard Gegevens uit uw dossier moeten minimaal vijftien jaar worden bewaard. Soms is zelfs een langere bewaartijd nodig. Bijvoorbeeld als u een chronische ziekte heeft of een erfelijke aandoening. In de praktijk blijven de gegevens uit uw elektronisch patiëntendossier gewoon bewaard, tenzij er een reden is om dat niet te doen. Bij minderjarigen start de bewaartermijn vanaf het 18e jaar. Alle patiëntgegevens die voor het 18e jaar zijn verzameld moeten tot het 34e levensjaar worden bewaard. U kunt ook zelf om vernietiging vragen, als u wilt dat uw gegevens niet meer bewaard worden. In principe zal uw zorgverlener op uw verzoek ingaan, behalve wanneer een ander daar ernstig nadeel van kan hebben. Wanneer hij uw gegevens niet wil vernietigen, moet hij dat aan u Meer informatie https://www.patienten laten weten en uitleggen waarom hij federatie.nl/over-dedit niet doet. zorg/patientenrechten

NLVisie maart 2021

EEN DAG UIT HET LEVEN VAN DR. JEROEN HAGENDOORN Chirurg, lever-galweg-alvleesklier (HPB) chirurgie, UMC Utrecht en St. Antonius Ziekenhuis

06h15

07h00

lang, gisteravond nog geopereerd ‘in

spoorbaan. Ik zeg mijn echtgenote en de

de dienst’ en nog een keer gebeld,

jongens gedag en stap in de auto. Het is niet

daarna gelukkig rust. Nu onder de

extreem ver, Bilthoven naar UMC Utrecht. Ik

douche, paar boter-

zou eigenlijk moeten ﬁetsen. Maar ja, het vriest

hammen in het rooster

een beetje op deze donkere januarimorgen. Ja,

en met een glaasje jus

zo is er immer een excuus. Ik luister graag even

en koffie even het och-

in de auto naar muziek. Bach vandaag: mijn

tendjournaal kijken. Zo,

bewustzijn wordt er helder van en in mijn

ik ben weer wakker en

gedachten kijk ik door CT-scans van de patiënt

ﬁt.

die ik straks zal opereren.

e wekker gaat… tijd om op te staan. De nacht was niet te

mdat we eerder klaar zijn dan verwacht,

elegenheid om een van de onderzoekers te spreken. Haar be-

geconcentreerd bezig met hun lego

16h00

15h00

14h15

et gezin is ook op. De jongens (6 en 8) zijn

ijd voor e-mail. Oeh, altijd te veel mails.

16h30

aar de afdeling voor een gesprek met een patiënte

kunnen mijn collega en ik

spreking met mij ging vorige week niet

Wel kreeg ik een mooi be-

die wij vorige week opereerden.

samen een broodje eten.

door omdat ik een spoedoperatie had.

richt van een collega-chi-

Haar echtgenoot en twee doch-

Meestal is er niet echt tijd

Ze is bezig met een promotie-onder-

rurg uit Los Angeles: ons

ters zijn aanwezig. Het was een

voor lunch. We praten wat

zoek naar de rol van lever-lymfevaten

artikel over robot-lever-

zware ingreep en zij moet nog

over het weekend en be-

bij kanker in het Laboratorium voor

chirurgie is geaccepteerd

behoorlijk herstellen. Gelukkig

spreken een operatie die we

Translationele Oncologie van onze af-

voor publicatie.

was de weefseluitslag goed, de

overmorgen zullen doen.

deling. We nemen de resultaten van

tumor had geen lymfe-uitzaaiin-

een recente muizenproef door. Dat

gen laten zien. Ik leg uit hoe ik

lijkt veelbelovend! De volgende stap

verwacht dat het herstel verder

wordt het achterhalen welke

zal verlopen.

moleculen hier een rol spelen in een 3D-’chipmodel’.

NLVisie maart 2021

MIJN DAG

07h30

08h00

08h45

sche statussen en labuitsluiten van de

stapt op de operatietafel. Het anesthesieteam

lever zit. Mijn collega en ik hebben de anatomie

patiënten die opgenomen liggen na

en de operatie-assistenten staan klaar voor de

grondig voorbereid. We opereren met de ‘robot’

een lever- of alvleesklieroperatie. Alles

‘time out’-procedure. Ik merk dat de patiënt

vandaag. Zittend in een console met 3D-10x

lijkt goed te gaan, gelukkig. Vervolgens

wat overweldigd is: twee weken geleden sprak

vergroot beeld sturen we minutieuze operatie-

naar de overdracht. Normaliter een

ik hem met zijn gezin op het spreekuur. Nu is

instrumenten aan. Het groene OK-licht is ge-

zakelijk ritueel met zo’n dertig arts-

hij alleen, liggend op de operatietafel, met een

dimd. Met wat muziek op de achtergrond

assistenten en staﬂeden onder toeziend

OK-team en veel apparaten om zich heen. Ik

werken we geconcentreerd rond de tumor

oog van enkele 19e-eeuwse chirurgen

beloof hem na de ingreep zijn echtgenote te

zonder grote bloedvaten te raken. Stapje voor

op olieverfschilderijen. Vanwege covid

bellen. De anesthesist gaat nu aan de

is het nu slechts een kleine club. De rest

slag. Snel een witte jas over ons OK-

rechter lever-

kijkt mee via Webex.

pak heen en ik, mijn collega en de

helft helemaal

physician assistant lopen kort langs

los. De spanning

p mijn kamer trek ik mijn witte

tipt 08.00 uur ben ik met mijn collega bij

pak aan en bekijk de elektroni-

operatiekamer 14. De patiënt is net overge-

e operatie begint. Een complexe resectie omdat de tumor nabij het centrum van de

stapje komt de

onze patiënten op de afdeling en de

zakt weg, de

intensive care.

operatie gaat vlot.

17hoo

18h00

20h30

22h00

wakker. Hij is opgelucht als ik

van de week geen vergadering, geen

sessie. Ik kruip nog even

uur te lezen – liefst iets wat

hem vertel dat de operatie goed

dienst, maar mijn beurt om de kinde-

achter de computer om de

niets met geneeskunde te

gegaan is. Een van de mooiste

ren te halen. Bij de BSO aangekomen

patiënten te checken en

maken heeft. Deze keer lees

momenten van het chirurgische

zie ik de mannen al richting de auto

beantwoord nog een paar

ik een boek over de geschie-

vak! Vervolgens bereid ik nog het

lopen. We hebben een gezellig ge-

mails. Daarna Nieuwsuur.

denis van Tibet. Ver weg, lang

spreekuur van morgen voor.

sprekje over wat ze gedaan hebben

geleden. Geweldig. Daarna

vandaag. Ze zijn goed gemutst! Met

kan het licht uit.

angs de recovery. De patiënt van vanmorgen is inmiddels

n de auto naar huis geen klassiek ’s middags, maar Slam FM! Deze dag

e kinderen slapen, na de gebruikelijke lees-

aar bed. Ik probeer altijd nog minstens een half

het gezin koken we en eten we.

NLVisie maart 2021

VERENIGINGSNIEUWS

Oproep aan oud-deelnemers

Interview over persoonlijke ervaringen rond levertransplantatie (2008) Voor zijn afstudeerscriptie wilde hij patiënten interviewen over wat zij hadden doorgemaakt in dit grote proces en wat de impact hiervan was op hun leven. Het doel was in kaart te brengen hoe mensen terugkeken op de keuze om voor transplantatie te gaan: was de spannende periode die bij het voortraject van screening en wachten hoort ‘het wel waard’ geweest? Gesproken is over de kwaliteit van leven vóór en vooral ook na de

over dit onderwerp. De vraag is nu: hoe worden de ervaringen

transplantatie en dan met name in persoonlijk en emotioneel op-

rond de transplantatie op de langere termijn gewaardeerd.

zicht. Totaal hebben 10 NLV-leden meegewerkt aan de interviews. De betrokkenen kunnen zich dit vast nog wel herinneren. Anton

Anton beschikt niet meer over de gegevens van deze deelnemers

heeft u thuis bezocht en uitgebreid gesproken.

en om die reden doen wij graag de oproep. Heeft u in 2008/2009 meegewerkt aan het onderzoek van Anton Scholte, dan zou hij

Het resultaat van de bevindingen was, zoals hij aangeeft, dat

het heel plezierig vinden om weer met u in contact te komen voor

mensen geweldig veel kwaliteit van leven hadden teruggekregen

een vervolg-interview. Ook zou hij graag eventuele nabestaanden

na de transplantatie. Ieder was het erover eens dat men deze kans

(partners, kinderen) van deze mensen willen spreken.

op hernieuwd leven nooit had willen missen en er sprak grote dankbaarheid uit de ontmoetingen voor zowel het gekregen

Let op: het gaat dus alleen om diegenen die in 2008/2009 hebben

nieuwe orgaan als voor alle zorg die daarbij nodig was.

meegewerkt aan zijn onderzoek.

Tot zijn spijt heeft hij nooit van de kans gebruik gemaakt om de

Bent u één van hen, of was uw partner, vader of moeder één van

resultaten om te werken naar een artikel voor de wetenschap. Nu,

hen en wilt u graag nog eens praten over hoe het nu, na ruim 12

12 jaar later en in rustiger vaarwater, denkt hij regelmatig terug

jaar, met u gaat? Dan kunt u contact opnemen met:

aan zijn respondenten en vraagt zich af hoe deze mensen nu terugkijken op de turbulente jaren van toen.

Anton Scholte 06 51 46 31 64

Hij zou heel graag op basis van de resultaten uit 2008/2009, in combinatie met bevindingen van nu, een artikel willen schrijven

NLVisie maart 2021

an.scholte@zgt.nl

VERENIGINGSNIEUWS

Kort nieuws Contributie NLV terugvragen bij de verzekering

Gepromoveerd

Er zijn zorgverzekeraars die het lidmaatschap bij de NLV vergoe-

De afgelopen maanden zijn er weer een aantal mensen gepromo-

den. Of dit ook voor u geldt kunt u nazien op de website van uw

veerd op het onderwerp LEVER.

zorgverzekering. Dit verschilt per zorgverzekering.

Wij feliciteren de promovendi uiteraard en bedanken hen voor de

U kunt in principe de factuur als bewijs opsturen. Sommigen wil-

bijdrage die zij met hun onderzoek en proefschrift hebben ge-

len een bewijs van betaling van de NLV. Dat verstrekken wij graag.

leverd aan de kennis over leverziekten!

Stuurt u een e-mail naar Nicole van Empelen, via secretariaat@ leverpatientenvereniging.nl

Ahmad Shahabeddin Parizi: self-reported health status after solidorgan transplantation (december 2020, UMC Groningen)

Meer informatie vindt u op de website van uw zorgverzekering en op Patiëntenfederatie Nederland:

Lucas Bernts: management of complications in polycystic liver

https://kennisbank.patientenfederatie.nl/app/answers/detail/a_id/

disease (januari 2021, Radboud UMC)

72/~/vergoeding-lidmaatschap-patientenvereniging/

Gezocht: ervaringsverhalen Een chronische leverziekte heeft vaak gevolgen voor het leven die

3 | U wordt geïnterviewd aan de hand van de gekozen thema’s.

een ander niet ziet. Je voelt je niet lekker en moet afspraken afzeggen of je maakt ze inmiddels niet meer. Misschien werk je nog

In welke vorm het verhaal ontstaat, het wordt altijd geredigeerd

en is het lastig om de balans te vinden tussen hoe je je voelt, je

(nagekeken op logische opbouw, goed lopende zinnen, taalfouten

werkzaamheden en omgang met collega’s en leidinggevenden.

etc). Dus geen zorgen daarover. U krijgt vooraf altijd uw verhaal

Maar ook bij (het aangaan van) relaties kan het behoorlijk in de

te lezen en pas na uw goedkeuring volgt publicatie.

weg staan. Anoniem of pseudoniem Is het gelukt om hier een balans in te vinden? Of wordt deze

Wij gaan zeer zorgvuldig om met uw privacy. Daarom adviseren

balans iedere keer weer verstoord? Of hoe is het om meerdere

wij u anoniem of onder pseudoniem uw verhaal doen. Als u onder

aandoeningen tegelijkertijd te hebben? Er zijn veel onderwerpen

uw eigen naam wilt schrijven is dit uiteraard ook goed.

die jullie bezighouden. Die verhalen willen wij graag verzamelen en bundelen onder de werktitel:

Heeft u interesse, meld u aan bij

Wat het hebben van een leverziekte betekent voor het dagelijks

Madelon Nieuwenburg via communicatie@

leven.

leverpatientenvereniging.nl

Ter inspiratie hebben we een aantal thema’s beschreven, om over te vertellen. Welke dit zijn, laten wij weten als u zich heeft aange-

U vermeldt in de mail:

meld. Als u zelf een onderwerp heeft, dan is dat natuurlijk ook

1 | Uw voor- en achternaam

goed. Dat vernemen wij dan graag.

2 | Ziektebeeld 3 | Leeftijd

U hoeft echt geen schrijver te zijn om uw verhaal op te (laten) tekenen

Madelon stuurt u hierna binnen circa twee werkweken de thema’s

We hebben een aantal mogelijkheden:

toe en u laat haar weten welke thema’s u kiest. Uiteraard mag u

1 | U schrijft het zelf.

ook zelf een thema aandragen.

2 | U schrijft in korte bewoordingen op wat het voor u betekent.

In de agenda

Zaterdag 30 oktober NLV-jubileumcongres in het NBC-congrescentrum Nieuwegein. Uiteraard is dit onder voorbehoud. Bepalend zijn de ontwikkelingen rond COVID-19 en de overheidsmaatregelen. Meer nieuws volgt in een volgende NLVisie.

NLVisie maart 2021

VERENIGINGSNIEUWS

COVID-19, het coronavirus Voor de meest actuele informatie over COVID-19, het coronavirus en

Welk vaccin is het best voor mij

vaccinatie verwijzen wij naar website van het RIVM: https://www.rivm.nl/

Het maakt niet uit welk vaccin u krijgt toegediend. Alle

coronavirus-covid-19

in Nederland beschikbare en toekomstig beschikbare vaccins zijn veilig, ook voor leverpatiënten. Er is geen

Als u wil weten wanneer u aan de beurt bent en of u door de huisarts of

keuzemogelijkheid voor een merk vaccin. Dat is ook niet

GGD wordt opgeroepen vindt u hier een schema van volgorde vaccinatie:

erg, want alle vaccins zijn goed.

https://www.rivm.nl/covid-19-vaccinatie Crohn en Colitis Mensen met een leverziekte, dus ook een auto-immuun leverziekte en/of

Er zijn leden met een auto-immuun leverziekte die ook

mensen die immunosuppressieven gebruiken worden door de behande-

de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa hebben. De pa-

laars van leverziekten dringend geadviseerd zich wel te laten vaccineren.

tiëntenvereniging Chrohn en Colitis NL heeft vragen en

Bij twijfel of vragen kunt u het best contact opnemen met uw behandelaar

antwoorden op hun website geplaatst:

of de verpleegkundige. Dit advies wordt zowel nationaal als internationaal

https://www.crohn-colitis.nl/actueel/coronavirus-vraag-

gegeven.

en-antwoord/

De overheid heeft richtlijnen voor vaccinaties bij mensen met immuun-

Meerdere auto-immuunziekten

ziekten opgesteld, in samenwerking met medische beroepsgroepen. De

Het advies dat de NLV geeft is gebaseerd op het advies

adviezen zijn gelijk aan die van de medisch specialisten leverziekten.

van de medisch specialisten leverziekten en het RIVM-

https://lci.rivm.nl/richtlijnen/immuungecompromitteerde-patienten

advies. Mocht u meerdere auto-immuunziekten hebben

Noch de NLV, noch uw behandelaar heeft invloed op de volgorde van de

en vanuit die hoedanigheid vragen of twijfel hebben:

groepen vaccinaties en in welke groep u bent ingedeeld.

neem dan contact op met de betreffende behandelaar of patiëntenvereniging.

NLVisie maart 2021

OVERZICHT BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester

Grieta Gootjes Claire van Oirsouw Hans Bernaert

MEDEWERKERS LANDELIJK BUREAU Directeur

José Willemse

j.willemse@leverpatientenvereniging.nl

(maandag t/m donderdag)

Secretariaat

Nicole van Empelen

secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag)

Communicatie

Madelon Nieuwenburg

communicatie@leverpatientenvereniging.nl

(dinsdag en donderdag)

PRATEN MET EEN LOTGENOOT Het hebben van een chronische ziekte kan behoorlijk eenzaam zijn. Zeker als het om een zeldzame ziekte gaat. Het is moeilijk uit te leggen aan de omgeving, die maar niet begrijpen – in het geval van leverziekten – waarom je altijd moe bent, gisteren wel mee kon doen en vandaag niet. Dan helpt praten met iemand die hetzelfde doormaakt heel fijn. Het gesprek kan niet gaan over bijvoorbeeld of voorgeschreven medicijnen wel de juiste zijn: die vragen horen bij de arts thuis.

2. Wij sturen dit door naar de contactpersoon, die vervolgens per mail contact opneemt om een afspraak te maken. Dit is beter dan zomaar bellen; dan zit je er allebei rustig voor.

Deze service die de NLV biedt is bestemd voor leden. Om de privacy te waarborgen én te zorgen dat het contact op een moment plaatsvindt waar jullie allebei de tijd hebben om te praten, is er de volgende procedure.

Contactpersoon worden Ben je al wat verder in je ziekteproces en ben je bereid om het verhaal van de ander aan te horen, te vertellen hoe jij dit hebt beleefd en je weg hebt gevonden? Ben je bereid een 1- daagse training te volgen*? Neem dan contact op met José Willemse: j.willemse@leverpatientenvereniging.nl.

Wil je met iemand praten 1. Stuur een email naar info@leverpatientenvereniging.nl Zet in deze email kort dat je graag met iemand wilt praten en het ziektebeeld, je naam en leeftijd (dit omdat wij voor sommige ziektebeelden zowel een jonger als ouder contactpersoon hebben).

3. Als het contact heeft plaatsgevonden, meldt de contactpersoon dit bij de NLV: niet de inhoud, maar om ons te laten weten dat het is gelukt.

* dit is een cursus waar je onder meer leert je grenzen te bewaken. Als de cursus weer fysiek in Utrecht wordt gegeven, dan vergoeden wij je reiskosten conform de wettelijke regeling: (OV op basis van 2e klasse of aantal kilometers x € 0,25)

ERELEDEN

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR) Dr. L.C. Baak Dr. P. Honkoop Dr. P. Friederich Dr. R. de Kleine Dr. G. Koek Dr. H. van Soest Dr. D. Sprengers Prof. Dr. J. Verheij Prof. Dr. H.J. Verkade Mw. C.J.R. Verstraete

OLVG oost Amsterdam Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Meander MC Amersfoort UMCG Groningen UMC Maastricht Medisch Centrum Haaglanden Den Haag Erasmus MC Rotterdam AMC Amsterdam UMCG Groningen UMC Utrecht

Dr. H.R. van Buuren Prof. Dr. C.H. Gips † Dr. J. van Hattum Mw. W.L. Hielema Prof. Dr. S.W. Schalm

NLVisie maart 2021