NLVisie 1-2026v5_DEF

NLVisie

Uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging • maart 2026

‘Ik vind het lastig dat ik mezelf nu moet afremmen’ Johan Bakker

COLOFON

NLVisie is een uitgave van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Ons verenigingsblad verschijnt viermaal per jaar en wordt toegezonden aan de leden van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.

Redactie

José Baeten, Sacha Brakel, Wilma Hielema, Ulrike Schmidt (Meander Media)

Opmaak en druk

Grafisch Ontwerp en Productiebureau The Happy Horseman, Rotterdam

Adres

Hambakenwetering 15

5231 DD 's-Hertogenbosch 085 27 34 988 info@leverpatientenvereniging.nl

Bank: NL44 INGB 0000361038

Overname van inhoud van NLVisie is toegestaan, mits met bronvermelding. De redactie draagt geen verantwoordelijkheid voor ingezonden artikelen en behoudt zich het recht voor om artikelen in te korten.

Bij verhuizing of onjuiste adressering kun je de gegevens wijzigen door in te loggen in jouw eigen NLV dossier en zelf je adres te wijzigen. Je kunt ook een e-mail sturen naar secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

Opzeggen lidmaatschap: vóór 1 december van het lopende jaar. Je bent voor het lopende jaar nog wel contributieplichtig.

Oplage: 2500

Deadline NLVisie 2026 nummer 2: 1 mei 2026

Voor advertentiemogelijkheden en tarieven kun je contact opnemen met het secretariaat: info@leverpatientenvereniging.nl

Disclaimer AVG NLVisie: Alle persoonsgegevens in de NLVisie zijn behandeld volgens de wet AVG.

Voor twee derde van de mensen met een leveraandoening valt het leven zwaarder uit dan zij op het moment van de diagnose hadden gedacht.

Dat blijkt uit een opinie-onderzoek door onder andere de NLV.

‘In het begin ging ik te lang door zonder rustmomenten’, vertelt Johan Bakker (65) aan José Baeten. Hij heeft een kwaadaardige tumor die is ontstaan in zijn levercellen.

Wat als je een lever zou kunnen krijgen uit het laboratorium, van je eigen cellen gekweekt en door een bioprinter geprint?

Bart Spee van de Universiteit Utrecht werkt eraan, in het kader van het internationale project NEOLIVER.

Verder in dit nummer

3 Van de directeur

10 IMAGIO-project voor betere behandeling van leverkanker

22 Kort nieuws

23 Organisatie

VAN DE DIRECTEUR

In de eerste vier maanden in functie als directeur heb ik de organisatie en de mensen achter de organisatie leren kennen, en vooral onze leden en ons netwerk. Het was en is een genoegen.

We hebben veel te doen met elkaar om de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van mensen met een leveraandoening te blijven verbeteren. Dat is wel duidelijk, en daar zijn we hard mee aan de slag. In de loop van het jaar zullen we voor de exacte invulling daarvan nog wel een beroep op jullie doen, bijvoorbeeld om met ons mee te denken over een nieuw meerjarenbeleidsplan.

40 jaar

Wat betekent het om te leven met een zeldzame vasculaire leverziekte? In het onderzoeksproject LIVES spraken ervaringsdeskundigen, peers dus, met mensen die zo’n ziekte hebben. Een unieke inkijk in hun beleving en behoeften.

Op 16 september 1986 is de NLV opgericht. Dat betekent dat de vereniging 40 jaar bestaat, dit jaar!

Dat gaan we gepast vieren – want het jubileum van een patiëntenvereniging heeft ook wel iets dubbels. In ieder geval staat de derde editie 2026 van de NLVisie geheel in het teken van dit jubileum. Daarin gaan we terugkijken op 40 jaar NLV, maar we blikken zeker ook vooruit naar de toekomst.

Opiniepeiling

Verderop in het magazine lees je over een opinieonderzoek naar jullie ervaringen en behoeften dat we eind vorig jaar hebben gehouden. Dank aan iedereen die daaraan heeft meegedaan!

De resultaten zijn zeer duidelijk, en vragen om actie van de NLV. We gaan de uitkomsten breed bespreken binnen de ‘leverwereld’ en samen met betrokken partijen kijken hoe we verbeteringen kunnen aanbrengen. Bijvoorbeeld hoe we meer aandacht kunnen vragen voor de last van vermoeidheid, want vermoeidheid scoort enorm hoog zoals je kan lezen op pagina 4.

In de toekomst willen we wat vaker dit soort vragen aan jullie voorleggen. We hopen daar dit jaar al mee te starten.

Tot slot

Ik dank iedereen hartelijk die ik in mijn eerste vier maanden als directeur van de NLV heb mogen spreken. Goed dat jullie de weg naar de NLV weten te vinden. Goed dat jullie vragen stellen. En dat jullie je verhaal delen. Soms mooi en optimistisch, maar soms ook zwaar en emotioneel. Blijf vooral met ons delen wat je bezighoudt.

Hartelijke groet, Maarten de Gouw Directeur NLV

Voor in de agenda: 8 juni, 19.30, Algemene Ledenvergadering Wil je 8 juni vast noteren? Dan is de Algemene Leden Vergadering van de NLV. Online, ‘s avonds om 19.30 uur.

Leven met een leveraandoening mensen bij diagnose denken

Voor maar liefst twee derde van de mensen met een leveraandoening valt het leven met hun aandoening zwaarder uit dan zij op het moment van de diagnose hadden gedacht. Bijna de helft past hun dagelijkse activiteiten vaak of altijd aan vanwege hun klachten of beperkingen.

Dat blijkt uit een opinieonderzoek eind 2025 door de Federatie Buikaandoeningen (FSPB).

Door: Maarten de Gouw

De ziektelast door een leveraandoening in het dagelijkse leven is groot. Voor twee derde van de patiënten (70%) groter dan verwacht. En bijna de helft (45%) moet het dagelijkse leven er vaak of altijd op aanpassen. Dat is nogal wat.

Vermoeidheid staat met stip op één als grootste belemmering in het dagelijks leven, dat speelt bij 80% van de deelnemers. Deze score is bij leverpatiënten veel hoger dan bij de leden van de andere patiëntenorganisaties die deelnamen aan dit onderzoek.

Van de bijna 1800 deelnemers vulden 343 leden van de NLV de online vragenlijst van de Federatie Buikaandoeningen (FSPB) in, waar de NLV bij is aangesloten. Hiervan is bijna twee derde vrouw (68%). 80% van de respondenten is 50 jaar of ouder, waarvan de meesten tussen 50 en 64 jaar. 18% van de respondenten is jonger dan 49 jaar.

‘In het begin had ik geen idee dat ik hier elke dag voor de rest van mijn leven mee moet leven, nu merk ik hoeveel invloed dat heeft’

Wat verder opvalt, is dat ruim een derde van de respondenten behoorlijke impact ervaart van de belemmeringen op hun mentale gezondheid. Denk aan cognitieve uitdagingen zoals concentratie- en geheugenproblemen, en ook angst en schaamte.

Praktische problemen

Ook vroegen de onderzoekers naar de meest voorkomende praktische problemen. 15% van de ondervraagden ervaart geen praktische problemen. Degenen die wel praktische problemen ervaren, noemen vooral het gebrek aan of minder sociale contacten (42%),

problemen met bewegen of sport (40%), problemen met werk of studie (36%), de bijwerkingen van medicatie (36%) en het ervaren onbegrip van de omgeving (30%). Verder noemen mensen problemen met reizen (19%), voeding (18%), seksualiteit en intimiteit (12%) en financiën (7%).

Mening over NLV

Het merendeel van de respondenten is (zeer) tevreden over wat de NLV nu doet. 15% weet niet wat er nog beter kan. Leden zijn met name te spreken over de webinars. Suggesties die ondervraagde leden hebben:

• Bijeenkomsten met lotgenoten (12%),

• Bijeenkomsten in de regio (8%),

• Informatie over leefstijl en voeding (8%),

• Hulplijn/vraagbaak zijn (5%).

Positief over lotgenotencontact

De helft van de deelnemers aan deze enquête heeft nooit contact gehad met iemand anders met dezelfde aandoening. Een derde hiervan had wel graag contact willen hebben met iemand anders met dezelfde aandoening. De andere helft van de deelnemers aan dit opinieonderzoek heeft wel ervaring met lotgenotencontact. De helft van hen heeft een enkele keer iemand anders met dezelfde leveraandoening gesproken, de anderen vaak of regelmatig. Bijna iedereen (90%) die vaker lotgenoten heeft gesproken is daar zeer positief over.

Tevredenheid met zorg

Ruim drie kwart (76%) van de respondenten geeft aan tevreden te zijn met de medische zorg die zij krijgen, waaronder het contact met artsen en ziekenhuis. 10% is niet tevreden over de zorg, 14% is neutraal.

is vaak zwaarder dan

Vermoeidheid

Afhankelijkheid van medicijnen

Slecht slapen

Onvoorspelbaarheid van klachten

Onzekerheid over lichaam

Buikpijn

Gebrek aan mobiliteit

Misselijkheid

Problemen met eten

Angst

Stress

Jeuk

Top belemmeringen van leverpatiënten

(Bron: Online enquête FSPB, november/december 2025)

01020304050607080

% van respondenten

78% van de respondenten is positief over het contact met de hoofdbehandelaar en voelt zich gehoord. 14% is daar niet erg tevreden over.

Op de vraag naar wat mensen missen in de zorg, geven zij veel diverse antwoorden. Het vaakst noemen de ondervraagden het feit dat zij niet of onvoldoende zijn gewezen op de mogelijkheden voor begeleiding, verwerking, steun, lotgenotencontact of psychologische hulp. Zelf hadden zij op het moment van hun diagnose geen weet van de NLV en zorgverleners hebben hen daar ook niet op gewezen. Daarnaast ervaren mensen te weinig aandacht voor de kwaliteit van leven als geheel, dus de vraag wat het betekent om een aandoening te hebben. Als laatste geven de respondenten aan dat zij

Wil je reageren op de uitkomsten?

behoefte hebben aan meer holistische zorg en vooral een betere afstemming en samenwerking tussen disciplines.

Vervolg op deze opiniepeiling

De NLV is heel blij met de vele reacties op deze vragenlijst. Dank aan iedereen die heeft meegedaan! We zullen dit zeker herhalen in de toekomst. We zijn van mening dat de resultaten zoals hierboven verwoord een vervolg moeten krijgen. Alleen al de enorme score op het thema vermoeidheid laat zien dat we daar actie op moeten ondernemen. We gaan actief aan de slag met de uitkomsten, in samenwerking met alle partijen die betrokken zijn bij de zorg voor leverpatiënten.

Mail dan naar directeur Maarten de Gouw: m.degouw@leverpatientenvereniging.nl

‘Ik

vind het lastig dat ik mezelf nu moet afremmen’

Vorig jaar februari kwam Johan Bakker (65) erachter dat hij een kwaadaardige tumor heeft die is ontstaan in zijn levercellen. Johan: ‘Kanker heeft mijn leven ingrijpend veranderd. Eerst door onzekerheid over de precieze vooruitzichten, en nu ook door vermoeidheid.’

Door: José Baeten Foto’s: Gerda Roelofs

In 2025 kregen zo’n 700 mensen in Nederland primaire leverkanker – ook wel hepatocellulair carcinoom of HCC genoemd. Johan Bakker was een van hen. Johan is 65 jaar en woont met zijn vrouw Margrieta in Gorinchem. Samen hebben ze twee dochters en zes kleinkinderen. ‘De diagnose leverkanker heeft mijn leven ingrijpend veranderd. In het begin was het veel stress, want de ene dokter beoordeelt de situatie anders dan de andere. Een van de behandelend artsen verwachtte dat ik niet lang meer te leven had. Maar ik ben er nog en voel me hartstikke goed. In de elf maanden dat ik weet dat ik een levertumor heb, heb ik er nooit iets van gevoeld. Dat is het verraderlijke van leverkanker, je merkt er niks van. Je hebt geen pijn. Het enige wat ik merkte, was dat ik afviel. De vermoeidheid kwam later.’

‘In het begin ging ik te lang door zonder rustmomenten’

Na een aantal behandelopties waaronder een operatie, immunotherapie en radio-embolisatie die voor Johan afvielen door pech is hij nu bezig met een zware palliatieve behandeling – hij kan niet meer genezen. ‘Ik slik vier pillen per dag, twee s ’ochtends en twee s ’avonds. Als het goed is, stoppen deze pillen de groei van de tumoren of leiden zelfs tot krimp ervan. Ik heb in twee van de acht compartimenten in mijn lever een tumor waarvan er één negentien centimeter groot is. De rest van mijn lever is helemaal gezond. Ik heb ook geen cirrose of andere onderliggende ziekten. Dus als de tumoren niet verder

groeien ben ik spekkoper. Palliatief zegt eigenlijk maar één ding, namelijk dat je niet meer beter wordt. Ik blijf knokken en zoeken naar mogelijkheden om de kanker te stoppen.’

Vermoeidheid is een constante metgezel Veel leverpatiënten krijgen te maken met (chronische) vermoeidheid. Het verschilt van persoon tot persoon hoe je dit ervaart en is ook afhankelijk van factoren als leeftijd, je algemene gezondheidstoestand en je levensstijl. Ook is vermoeidheid niet direct gerelateerd aan het stadium van de ziekte of aan de leverwaarden. Hoe zit dat bij Johan? ‘In het begin wilde ik te veel op één dag doen: wandelen, sporten, vrijwilligerswerk bij de kerk, vrienden bezoeken. Dat werd me vaak te veel omdat ik te lang doorging zonder rustmomenten. Nu plan ik maximaal twee activiteiten per dag hoewel het niet altijd lukt om me daaraan te houden. Tussendoor lig ik regelmatig op de bank hier in de woonkamer om uit te rusten. Meestal slaap ik dan, een diepe slaap die me verkwikt. Ik vergelijk het met een oplaadbare batterij, die moet je ook de tijd geven om op te laden. De eerste zes maanden was bovendien mijn dagnachtritme van slag. Ik lag de hele nacht wakker, zag ieder uur van de klok. Mogelijk kwam dat door de medicijnen. Ineens sliep ik in ons huisje in Friesland weer een keer een hele nacht door, en de tweede en derde nacht ook. Sindsdien slaap ik weer goed, waarom weet geen mens.’

Elke ochtend begint Johan met het televisieprogramma Goedemorgen Nederland, een ritueel dat hem structuur en plezier brengt. ‘De vermoeidheid als gevolg van mijn leveraandoening is bij mij vooral fysiek. Ik heb ongelofelijk veel geschaatst en gefietst. Ik schaatste lange afstanden,

‘Ik had nooit iets gevoeld - dat is het ‘Ik had nooit iets gevoeld - dat is het verraderlijke van leverkanker’ verraderlijke van leverkanker’

heb vijf keer meegedaan aan de 100 kilometer op de Weissensee en heb de elfstedentocht gefietst. Het schaatsen en fietsen heb ik opgegeven, ik heb zelfs mijn schaatsen verkocht. Het is nu wandelen geworden. Als ik buiten ben om te lopen, kijk ik nu regelmatig om me heen of er een bankje is en neem dan toch even een pauzemomentje.’ Zijn goede conditie van voor de ziekte helpt Johan nu nog steeds, maar hij moet er wel hard aan werken. ‘Om straks weer dertig kilometer te kunnen lopen tijdens de Vierdaagse ga ik vijf maanden trainen. Samen met mijn sportschool maak ik een heel schema. Vorig jaar heb ik helemaal niet getraind, maar had ik met mijn artsen afgesproken dat mijn hartslag niet boven de honderd mocht komen en ik maximaal 5,5 kilometer per uur zou lopen. Dat is gelukt, zelfs tijdens de Heuvelenloop. Het was wel moeilijk, ik moest behoorlijk afremmen en achter mensen gaan lopen in plaats van mensen in te halen. Ik had altijd een enorme drive en ging soms over mijn grenzen heen. Die drive mag ik nu niet meer hebben omdat het niet goed voor me is, dat vind ik lastig te accepteren. Ik moet nu meer luisteren naar mijn lichaam.’

Leren omgaan met onzekerheid

De toekomst voelt voor veel kankerpatiënten, en voor veel leverpatiënten, ongewis. Johan herkent dat. ‘In het begin van de ziekte keek ik per dag vooruit, niet verder, terwijl ik dat nu weer fijn vind. Mijn vrouw en ik zijn een wensenlijstje aan het maken van dingen die we nog willen doen. Een ervan hebben we al gedaan: met de kinderen en kleinkinderen naar de Weissensee. We hadden dat in mei vorig jaar al gereserveerd en wisten niet of ik het zou halen. Dat was eerst wel angstig. Maar het ging allemaal goed. Terug heb ik zelfs de hele weg zelf gereden.’ De volgende trip is inmiddels al geboekt. Deze keer met de trein, dat is minder vermoeiend dan met de auto.

‘Praten helpt ook’, vertelt Johan, ‘maar de eerste drie maanden wilden we geen mensen zien. We wisten nog te weinig over mijn ziekte en we wilden niet steeds het verhaal weer corrigeren. Je hoort om je heen over anderen die ziek worden, kanker hebben. Dat is confronterend en daar moet je mee leren omgaan, net als met de vermoeidheid. Je moet ontdekken waar je acceptatievermogen zit, wanneer kun je het wel accepteren en wanneer niet. Dat gaat steeds beter.

Mijn vrouw en ik praten goed over alles, ook met de kinderen. We communiceren heel veel, informeren elkaar over alles en hebben geen geheimen voor elkaar.’ Johan gaat vaak langs bij de kerk waar hij ook

‘Ik moet nu meer luisteren naar mijn lichaam’

vrijwilligerswerk doet, voor een bakje koffie en wat aanspraak. ‘Op de dagen dat mijn vrouw werkt, zoek ik zoveel mogelijk gezelschap want dan voel ik me eenzaam. Ik ga regelmatig naar de Blauwe Anemoon - een centrum voor mensen met kanker en hun naasten, familie, vrienden. Het is een fijne plek, want daar kan ik mijn verhaal kwijt bij lotgenoten. Je hoeft niet alles uit te leggen want je spreekt dezelfde taal. Er is een breed programma met allerlei activiteiten yoga, spelletjes, samen eten of fietsen.’

Een huwelijk dat meebeweegt

De vermoeidheid heeft de relatie met zijn vrouw niet beïnvloed vindt Johan. ‘We zijn nu bijna 41 jaar getrouwd en hebben een bepaald automatisme ontwikkeld. We zijn niet hetzelfde, maar vullen elkaar wel goed aan. Ik laat nu veel dingen los en mijn vrouw neemt meer over. Ze let er ook op dat ik niet te vaak over mijn grenzen heen ga. Dan zegt ze: nou moet je gaan liggen. En ze heeft snel in de gaten of ik genoeg eet. Ik kan nu geen grote porties eten, dus verdeel ik het over meer eetmomenten op een dag. Als ik vergeet mijn fruit te eten dan staat er zo een appel geschild naast me klaar. Dat is ook een automatisme, we hebben gewoon een top klik.

De grootste verandering is dat ik tegenwoordig heel goed kan loslaten. Ik was altijd van de cijfers en wilde alles uitvoerig regelen en organiseren. Dat heb ik niet meer. Maar ik blijf wel plannen maken. Ik kan wel moeilijk doen over dat ik ziek ben, maar dat helpt me niet verder. Dat wil ik lotgenoten meegeven, al realiseer ik me dat dit misschien niet voor iedereen haalbaar is.’

De NLV en het project IMAGIO

IMAGIO is een internationaal project, door Philips gecoördineerd, om de behandeling van kwaadaardige levertumoren, longkanker en wekedelenkanker te verbeteren en methodes te ontwikkelen om te voorspellen of de kanker terugkomt. Experts op het gebied van medische technologie, academische ziekenhuizen en universiteiten werken hierin nauw samen. De NLV ziet, in samenwerking met Cancer Patients Europe, toe op het patiëntenperspectief.

Door: Kaustubh Dhurandhar, José Willemse Afbeelding: Imagio-project.eu

De NLV is groot voorstander van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van leverziekten en alles wat daarmee te maken heeft. Natuurlijk is het geweldig als we leverziekten kunnen genezen. Behalve voor hepatitis C is dat voor andere leverziekten nog ver weg. Maar gelukkig is er door wetenschappelijk onderzoek wel verbetering in de diagnostiek en behandeling. Dat de NLV een belangrijke rol speelt in wetenschappelijk onderzoek komt niet alleen doordat onderzoekers weten dat wij daar groot voorstander van zijn. Ook (internationale) overheden en subsidieverstrekkers eisen dat de patiëntenorganisatie actief betrokken wordt. Zo wordt de NLV gevraagd een aanbevelingsbrief bij een subsidieaanvraag te schrijven, maar na toekenning ook om zitting te nemen in begeleidingscommissies en om mee te werken aan zaken als toezicht op het patiëntenperspectief in het onderzoek, goede informatie voor patiënten en bijvoorbeeld een oproep voor deelname of het uitzetten van vragenlijsten onder de achterban.

IMAGIO

IMAGIO staat voor IMaging and Advanced Guidance for workflow optimalization in Interventional Oncology. Een mondvol voor een wetenschappelijk onderzoek dat zich met bepaalde (nieuwe) radiotherapie en ablatie richt op de verbetering van de behandeling van onder meer leverkanker (HCC) en daarnaast ook op voorspelling van de terugkeer van de kanker.

Het uiteindelijke doel is om de overlevingskansen bij kanker te verbeteren door middel van minimaal invasieve, efficiënte en betaalbare zorg. Experts op het gebied van medische technologie, academische ziekenhuizen en

universiteiten werken hierin nauw samen. In Nederland leiden het LUMC, MUMC+ en het UMC Utrecht het deel van het onderzoek dat over leverkanker gaat. Ook het Radboud MC, het Amsterdam UMC en meerdere buitenlandse centra zijn betrokken.

Als het project slaagt, dan kunnen we deze vorm van behandelen vanaf 2030 opnemen in de standaardzorg in Europa, dus ook in Nederland. Mooie woorden, maar wat gebeurt er nu precies?

Voorspellen van terugkeer van leverkanker na thermische ablatie

Thermische ablatie is een minimaal invasieve procedure, dat wil zeggen met minimale schade aan zachte weefsels, waarbij de arts een naald in de tumor plaatst om de

Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat het patiënten meer vertrouwen geeft in hun behandeling als zij beter weten wat de uitkomst is

kankercellen lokaal te verhitten en te vernietigen. Het is een van de beschikbare behandelingen voor hepatocellulair carcinoom (HCC), de meest voorkomende vorm van leverkanker. Dit is inmiddels een

standaardbehandeling. Alleen, de terugkeer van de ziekte na deze behandeling blijft een grote uitdaging wat onzekerheid voor patiënten met zich meebrengt. Met dit project willen de onderzoekers de behandeling optimaliseren en computermodellen ontwikkelen die het risico op de terugkeer van leverkanker na thermische ablatie kunnen voorspellen. Om dat risico in te schatten maken deze modellen gebruik van een combinatie van patiëntkenmerken, bloedonderzoeken en beeldvormingstechnieken zoals MRI, CT of echografie, in combinatie met statistiek en kunstmatige intelligentie. De bestaande modellen werken nog niet afdoende. Met IMAGIO hopen de onderzoekers de voorspellingen sterk te kunnen verbeteren.

Wat betekent dit voor de patiënt?

De NLV, net als Cancer Patients Europe, vertegenwoordigt in dit project de belangen van de leverpatiënt. Voorspellende instrumenten gaan niet alleen over algoritmen en nauwkeurigheid, maar vooral over mensen. Voor patiënten is een betere voorspelling van het risico op terugkeer van de kanker (recidief), meer gepersonaliseerde zorg en eerder starten van behandelingen van groot belang. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat het patiënten meer vertrouwen

in hun behandeling geeft als zij beter weten wat de uitkomst is. Bij de NLV weten we dat ook uit de verhalen van onze achterban.

Meedoen aan dit wetenschappelijk onderzoek Je kunt deelnemen aan IMAGIO. Het UMCU onderzoekt binnen IMAGIO een nieuwe beeldvormende techniek bij radio-embolisatie – de behandeling van tumoruitzaaiingen in de lever waarbij radioactieve bolletjes via de lies worden ingebracht. In het LUMC, MUMC+, Radboudumc en Amsterdam UMC loopt de AIMAGIO studie. Dat is een registratiestudie. Deelname betekent dat je toestemming geeft voor het gebruik van je gegevens; de behandeling blijft de standaardzorg. Als je voor HCC onder behandeling bent in één van de genoemde ziekenhuizen dan ben je misschien al uitgenodigd voor deelname. Als dat niet zo is, dan kun je aan je behandelaar vragen of je in aanmerking komt voor deelname. Ben je in een ander ziekenhuis onder behandeling en heb je interesse, dan kun je je behandelaar vragen contact op te nemen met de interventie-radiologen in de genoemde ziekenhuizen. Binnen de radiologie is deze studie bekend.

Een lever uit de bioprinter?!

Wat als je een lever zou kunnen krijgen via transplantatie die in het laboratorium is gekweekt, van je eigen cellen, en door een bioprinter geprint? Dat is waar Bart Spee van de Universiteit Utrecht aan werkt, samen met de andere deelnemers aan het internationale project NEOLIVER. Een even slim als uitdagend plan. Spoileralert: als het lukt, dan duurt het nog wel jaren voordat patiënten er iets aan gaan hebben.

Door: Ulrike Schmidt Foto’s: Bas Niemans Illustratie: Trouw| AB

In Nederland staan zo’n tweehonderd mensen op de wachtlijst voor een nieuwe lever. Ondanks alle inspanningen voor meer organen zoals het werven van gezonde personen die een stuk van hun lever doneren en het optimaliseren van levers van overleden donoren door perfusie overlijdt één op de vijf patiënten op de wachtlijst voordat er een passende lever beschikbaar komt. Dat gebeurt in Nederland, en ook in veel andere landen. En dus zoeken onderzoekers naar alternatieven.

Het kweken van organen voor transplantatie, whole organ engineering, is zo’n alternatief. NLVisie ging op bezoek bij

Bart Spee, Universitair hoofddocent aan de faculteit

Diergeneeskunde van de Universiteit Utrecht en projectleider van een bijzonder project. Hij doet al bijna twintig jaar onderzoek naar het maken van kleine stukjes orgaan. Bart Spee: ‘In een vorig project, ORGANTRANS, is het ons gelukt om stukjes menselijk leverweefsel ter grootte van een pink buiten het lichaam te laten groeien. Dan heb ik het niet alleen over levercellen, maar over de combinatie met andere ondersteunende celtypen.

Vervolgens hebben we een stukje van dat weefsel succesvol getransplanteerd in muizen’ (zie NLVisie 1-2020, p. 19). We hebben het hier over een soort mini-orgaan, ook wel organoïde genoemd.

Productielijn voor levers

In het kader van het vervolgtraject NEOLIVER gaan de onderzoekers een geautomatiseerde productielijn opzetten voor levers die op basis van stamcellen van mensen worden gemaakt om ze vervolgens te transplanteren; om te beginnen in varkens. Die cleanroom hiervoor, een microscopisch schone werkruimte, staat bij ReGen Biomedicals in Maastricht, een van de partners in dit project. Bart: ‘In het vorige

project was het werk nog veel handmatig. Nu willen we de taken automatiseren. Dat versnelt het proces en heeft minder risico op fouten.’ De onderzoekers ontwikkelen de technologie met het oog op patiënten met het eindstadium van leverziekte: cirrose. De oorzaak van de cirrose maakt daarbij niet uit.

Even een stapje terug. Wat zijn stamcellen ook alweer?

Het bijzondere aan stamcellen is dat ze nieuwe cellen kunnen maken. Er bestaan verschillende soorten stamcellen. De ene soort kan zich tot meer verschillende celtypes ontwikkelen dan andere. ‘Voor de levers die wij willen maken binnen dit project hebben we drie soorten stamcellen nodig’, vertelt Bart. ‘Om te beginnen natuurlijk levercellen. Die kun je verkrijgen door een leverbiopt. Voor NEOLIVER krijgen we levercellen van het Erasmus MC dat ook deelneemt aan het project. Verder hebben we bloedcellen nodig. Dat kan door bloed af te nemen bij de patiënt. En als laatste vetcellen; die kun je uit buikvet van de patiënt halen. Samen vormen die drie soorten celtypen het “werkpaard” van de lever. De bloed- en vetcellen zijn nodig ter ondersteuning omdat het weefsel dat we maken anders niet naar behoren kan functioneren.’

Cellen vermeerderen

Maar voordat het zover is, moeten de afzonderlijke celtypen eerst los van elkaar vermeerderd worden. Het is trouwens nog best een uitdaging om de verschillende celtypen op hetzelfde moment klaar te hebben. In totaal zijn er voor een lever van het formaat golfballetje, een stuk groter dan in het vorige project, anderhalf miljard cellen nodig. Dat is voldoende voor transplantatie in een varken, de laatste stap in dit project. Om de cellen te vermeerderen heb je ook ‘voeding’ nodig; dat heet een groeimedium. Bart: ‘Een van de projectpartners maakt

een uniforme voedingsstof die de groei van alle celtypen ondersteunt. Belangrijk is dat zij dat groeimedium ook onder zogenaamde GMP-condities kunnen maken.’ GMP staat voor Good Manufacturing Practice, een kwaliteitsborgingssysteem voor de farmaceutische industrie. Dat is belangrijk voor de goedkeuring van een latere klinische studie bij mensen.

Bouwsteentjes van drie soorten cellen

Als de drie celtypen op een gegeven moment voldoende vermeerderd zijn, dan moeten de onderzoekers deze met elkaar combineren tot zogenaamde sferoïden, de bouwsteentjes waaruit later de lever wordt opgebouwd. De sferoïden zijn kleine balletjes van cellen die bestaan uit levercellen en ondersteunende cellen. Dat gebeurt in

Over NEOLIVER

Het project NEOLIVER, dat loopt van 2025 t/m 2028, is een internationaal onderzoeksconsortium van twaalf partijen. Het wordt met 10 miljoen euro gesteund door het Horizon-financieringsprogramma van de EU en het Zwitserse Staatssecretariaat voor Onderwijs, Onderzoek en Innovatie. Meer informatie op neoliver.eu.

hiervoor ontwikkelde kunststof platen met allemaal inkepingen in de vorm van een omgekeerde piramide. De vorm van de uitsparing zorgt ervoor dat de cellen door de zwaartekracht naar beneden dwarrelen en balletjes vormen. Bovendien zijn de platen zo behandeld dat de cellen er niet aan kunnen hechten. Ze kunnen alleen aan elkaar hechten, wat dan ook gebeurt. Voor voldoende bouwsteentjes (sferoïden) voor een lever ter grootte van een golfbal heb je zestig platen met 20.000 inkepingen

Hoe denken patiënten over een kunstmatig gemaakte lever? Dat is onderdeel van het project

nodig. Het proces duurt ongeveer vier dagen. ‘Tussendoor worden de sferoïden geautomatiseerd op kwaliteit gecontroleerd’, legt Bart uit. ‘Alle sferoïden moeten precies gelijk zijn. Keurt de robot een sferoïde af, dan wordt die met een naald verwijderd.’ De succesratio is nu 99,9%, maar Bart verwacht dat de 100% straks wel gehaald wordt.

Voordat er geprint kan worden

De bouwsteentjes zijn klaar - tijd om de lever te printen, zou je denken. Maar eerst moet er nog een ondergrond zijn om de lever op te printen. ‘Dat is het vasculaire bed, de basis voor de bloedvaten zodat de sferoïden goed doorbloed worden’, legt Bart uit. ‘Dat wordt tegelijkertijd met de sferoïden geproduceerd maar op een andere plek, namelijk op de KU Leuven in België. Een bioprinter trekt met een naald strookjes materiaal waar een bloedvat moet komen. Daar komen later de sferoïden bovenop. De kleinere bloedvaten worden niet geprint in dat bed, maar vormen zich tijdens het uitrijpen van het weefsel. Tijdens het vorige project deden de sferoïden er relatief lang over om connectie met elkaar te maken tijdens het printen in de bioprinter. Dat is niet goed voor de kwaliteit van het orgaan.’ Daarom worden in dit project alle bouwsteentjes

machinaal voorzien van een heel dun laagje kleverig materiaal zodat ze niet anders kunnen dan aan elkaar plakken als ze in elkaars buurt zitten. De machine die dat gaat doen, wordt nog ontwikkeld. Dat plakkerige materiaal is een bestaande synthetische hydrogel op basis van een waterige oplossing die al voor veel andere klinische toepassingen wordt gebruikt. Nadat de gel zijn functie voor de sferoïden heeft vervuld, lost deze binnen een aantal dagen op. Bart wijst in dit verband op een extra uitdaging: ‘Bij alle stapjes moeten we zorgen dat het materiaal dat in contact komt met de cellen ook gebruikt mag worden bij een latere klinische toepassing voor mensen. Dat geldt dus ook voor de hydrogel.’

Lever printen

Als het vasculaire bed klaar is en de bouwsteentjes zijn geprepareerd, is het echt tijd voor het printen van de lever. Bij het vorige project werd de lever, net als het vasculaire bed, geprint met extrusion based bioprinting. Dit keer gebeurt dat op basis van een andere printtechniek: laser-induced-forward-transfer (LIFT). ‘De printer herkent de sferoïden en schiet ze met een laser in de geprogrammeerde positie op het vaatbed zodat de structuur van het orgaan ontstaat, inclusief ruimtes voor bloedvaten. Dat gebeurt zo snel dat je 2.000 sferoïden per seconde op locatie kunt schieten’, aldus Bart. Daar heb je een extreem snelle printer voor nodig. Binnen NEOLIVER wordt deze printer gebouwd door een Grieks bedrijf dat ervaring heeft met het printen van 2 mm dik materiaal voor een menselijke blaas.

In totaal zijn er voor een lever van het formaat golfballetje anderhalf miljard cellen nodig

De verwachting is dat dat proces met deze printer ook werkt voor de lever. Het proces van het vermeerderen van de stamcellen tot een geprint stuk lever zo groot als een golfbal duurt naar verwachting vijf tot zes weken.

Proef op de som

Dan volgt de proef op de som. Binnen dit project worden de levers getransplanteerd in varkens in Spanje die zo worden geprepareerd dat hun lijf de menselijke cellen niet afstoot. Maar hoe krijg je de lever goed en wel van Maastricht naar Zaragoza in Spanje? ‘Dat is onderdeel van het project’, vertelt Bart. Het is net zo cruciaal als de andere stappen. ‘We moeten ook zien hoe deze levers zich dan gedragen. In het vorige onderzoek was het vaatbed bijvoorbeeld niet voldoende goed waardoor de organen redelijk snel afstierven. Dat moeten we nu dus

Over Bart Spee

Dr. Bart Spee heeft ruim achttien jaar ervaring met moleculaire biologie. Hij promoveerde op herstel van zieke levers bij honden en heeft samengewerkt met stamcelexpert en moleculair geneticus Hans Clevers. Sinds 2010 is hij universitair hoofddocent bij de faculteit Diergeneeskunde aan de Universiteit Utrecht en sinds begin 2025 projectleider van NEOLIVER.

verbeteren. Wat we ook hebben geleerd is dat transplantatie ín de zieke lever niet de beste methode is. Deze keer zetten we daarom het nieuwe orgaan náást het bestaande. Als het goed is, neemt de gezonde lever de functie van de zieke lever over.’

Wat als?

Stel dat NEOLIVER een gigantisch succes wordt? Wat is dan de volgende logische stap richting de toepassing bij mensen? ‘Om de stap naar de patiënt te zijner tijd zo snel mogelijk te kunnen maken, maakt het Erasmus MC met twee onafhankelijke buitenlandse transplantatiechirurgen (die geen onderdeel zijn van NEOLIVER) als onderdeel van dit project een opzet voor klinisch onderzoek bij mensen’, vertelt Bart. Een ander bedrijf kijkt naar de medische, maatschappelijke, economische en ethische kwesties rond het gebruik van de technologie. ‘Uitzoeken hoe patiënten denken over een kunstmatig gemaakte lever hoort daar ook bij. Het voordeel is dat je het afweersysteem niet meer hoeft te onderdrukken. Maar het is nieuwe technologie. Willen mensen wel zo’n orgaan in hun lichaam hebben? Dat gaan we ze vragen.’ Bart Spee en zijn collega’s gaan ervan uit dat ze eind 2029 de data uit dit onderzoek beschikbaar hebben. Als daarna wetenschappelijk onderzoek bij mensen kan plaatsvinden, dan worden de eerste resultaten daarvan op zijn vroegst in 2030 verwacht.

Een zeldzame leverziekte is meer dan een diagnose

In het onderzoeksproject LIVES spraken ervaringsdeskundigen met mensen die portale vene trombose (PVT) of het Budd-Chiari-syndroom (BCS) hebben. Niet als onderzoekers op afstand, maar als peers, ofwel mensen die zelf weten hoe het is om met een chronische leveraandoening te leven. Hun gesprekken geven een unieke inkijk in de beleving en

behoeften van deze groep.

Door: Jane Sattoe (Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam),

Jeanina Kousemaker-Nieuwdorp, Kay van der Meer-Kuiper, Doortje Nipius

Wat betekent het om te leven met een zeldzame vasculaire leverziekte zoals PVT of BCS? Voor de meeste mensen zijn dit onbekende termen. Maar voor wie het heeft, bepalen deze aandoeningen het ritme van elke dag. De klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen en overprikkeling zijn vaak onvoorspelbaar. Veel mensen proberen voortdurend te anticiperen op wat hun lichaam wel of niet aankan. Het LIVES-onderzoek is bijzonder omdat mensen die zelf een leverziekte hebben, meededen als peer researcher’. Zij interviewden anderen met PVT of BCS en brachten ervaringen, gevoelens en behoeftes in kaart. Deze gesprekken waren open en persoonlijk en dat zorgde voor verhalen die verder gaan dan cijfers of medische termen. Verhalen over onzekerheid, doorzettingsvermogen en het vinden van balans in het dagelijks leven.

Voor de peer researchers zelf betekende deelname aan het project meer dan alleen onderzoek doen. Het was een manier om hun eigen ervaring met chronische ziekte in te zetten voor anderen - een vorm van zingeving die voldoening en herkenning bracht. De gesprekken lieten zien hoe sterk de invloed van een leverziekte is op alle aspecten van het bestaan: van hoeveel energie je hebt tot werk, relaties, identiteit en toekomstbeeld. Vier (deels overlappende) thema’s

sprongen er duidelijk uit: symptomen van vasculaire leverziekten, kwaliteit van leven, sociale gevolgen en het medisch traject.

De vasculaire leverziekte

De directe klachten staan niet los van de rest van het leven. Deelnemers noemen vooral vermoeidheid en moeite met concentratie of prikkelverwerking. Klachten zijn vaak onvoorspelbaar en mensen zijn continu alert en proberen vooruit te denken om symptomen voor te zijn. Dat kost veel energie en beïnvloedt het dagelijks functioneren. Mensen met PVT of BCS beschrijven hun dagelijks leven als een voortdurende zoektocht naar balans.

‘Ik hoop dat hier iets uit voortkomt waardoor andere patiënten denken:

“Hé, ik ben hier niet alleen in, ik ben niet de enige, er zijn anderen zoals ik”.’

De klachten komen en gaan, soms is er dagenlang nauwelijks iets aan de hand en dan is er ineens totale uitputting. Een deelnemer verwoordde dit mooi en zei: ‘Ik voel me niet ziek, maar ik voel me wel beperkt’.

Veel mensen proberen hun dagen zorgvuldig te plannen en vooraf te bedenken wat ze aankunnen. Ze leren hun lichaam lezen en anticiperen op wat komen gaat, maar dat kost energie. Die voortdurende alertheid maakt dat mensen nooit echt kunnen ontspannen. Toch benadrukken velen dat ze niet alleen door de ziekte bepaald willen worden. Een deelnemer zei: ‘Wij zijn meer dan onze diagnose’.

Kwaliteit van leven ‘Voor mij betekent kwaliteit dat ik de dag doorkom zonder te denken, ik red het niet’, zei een deelnemer aan het onderzoek. Kwaliteit van leven gaat voor deelnemers verder dan alleen fysieke gezondheid. Het draait ook om het mentaal en emotioneel welzijn, en om gezien en erkend worden als mens achter de ziekte. Je kunnen identificeren als patiënt, ofwel het krijgen van een

diagnose, geeft houvast en helpt bij het begrijpen van de eigen situatie. Dit is extra belangrijk omdat de diagnose van een vasculaire leverziekte vaak laat komt. Een diagnose geeft dus duidelijkheid, maar pas wanneer zorgverleners en de omgeving erkenning tonen, voelen mensen zich echt gezien. Je begrepen en serieus genomen voelen draagt sterk bij aan welzijn.

Ondanks de impact van de ziekte op het dagelijks leven zoeken veel mensen bewust naar een zilveren randje, iets

positiefs dat betekenis geeft aan hun ervaring en hun veerkracht versterkt. Sommigen vinden dat in vrijwilligerswerk of lotgenotencontact, anderen in het herwaarderen van kleine dingen in het leven. Een deelnemer vertelde bijvoorbeeld: ‘Ik heb het gevoel dat de mensen om mij heen hun leven meer onbewust leiden, dat veel dingen gewoon op de automatische piloot doorgaan.’ Die bewustwording maakt dat zij zelf intenser leven, ondanks de beperkingen.

Sociale gevolgen

‘Erkenning, open communicatie en aandacht voor de mens achter de ziekte maken de zorg beter’

De leverziekte heeft ook invloed op relaties, werk, sociaal functioneren en maatschappelijke participatie.

Deelnemers beschrijven het gevoel de vanzelfsprekendheid van het normale leven kwijt te zijn, steeds moeten ze bewust afwegen wat wel of niet kan, en wat je met wie deelt.

De impact van een zeldzame leverziekte reikt verder dan het eigen lichaam. Partners, kinderen en vrienden worden onvermijdelijk deel van het ziekteverhaal. Binnen het gezin proberen mensen een balans te vinden tussen openheid en bescherming. Mensen worstelen soms met het beeld van een ‘goede partner’ en ‘goede ouder’. Zij voelen druk om sterk te blijven en er kan ook sprake zijn van schuldgevoel als ze niet kunnen voldoen aan (zelf opgelegde) verwachtingen. Zo vertelde een deelnemer: ‘Ik wil mijn kind niet teleurstellen, dus in plaats van de waarheid te vertellen, verzin ik een excuus dat de activiteit te duur is.’

Begrip van familie, vrienden en kennissen is niet vanzelfsprekend. De ziekte is onzichtbaar, en dat maakt uitleggen lastig. ‘Je probeert uit te leggen dat er iets mis is met je lever, maar toch voel je je schuldig’, zoals een deelnemer het uitlegde.

De leverziekte zet carrièrekansen, sollicitaties en inkomen onder druk. De beslissing om de diagnose te delen is ingewikkeld en de voortdurende afwegingen in wat wel en niet kan zorgen voor mentale belasting. Een deelnemer gaf aan: ‘Ik weet dat ik de capaciteiten heb voor een hogere functie, maar dat betekent ook dat je mentaal altijd “aan” moet staan.’ Daarbovenop komen maatschappelijke drempels: verzekeringen, overheidsinstanties, financiële onzekerheid. Mensen kunnen zich hierdoor extra kwetsbaar voelen.

Het medische traject

Het laatste belangrijke thema dat naar voren kwam, is het medische traject. De ervaring die mensen hebben met de zorg blijkt sterk afhankelijk te zijn van communicatie en duidelijkheid en van vertrouwen in zorgverleners. Een vaste arts of aanspreekpunt biedt houvast, net als transparantie over wat mensen kunnen verwachten of een helder en goed georganiseerd zorgpad.

Naast medische expertise waarderen patiënten vooral menselijke nabijheid: een arts die luistert, vragen stelt en onzekerheden erkent. Een deelnemer zei: ‘De moeite die de arts deed om naast me te komen zitten op ooghoogte betekende veel voor mij.’ Ook nazorg en lotgenotencontact werden als waardevol genoemd. Het geeft rust om te weten dat er mensen zijn die begrijpen wat je doormaakt.

Wat deze studie duidelijk maakt: zie de mens achter de diagnose

De vier thema’s die we hierboven noemen zijn nauw met elkaar verbonden. Wat iemand meemaakt in het medische traject heeft invloed op de kwaliteit van leven. Sociale gevolgen zoals spanningen in relaties of werk, kunnen de ziekte-ervaring verzwaren. En lichamelijke klachten hebben weer effect op energie, stemming en sociale contacten. Juist die samenhang laat zien dat zorg en ondersteuning niet los van elkaar bekeken kunnen worden, maar een integrale aanpak vragen. Zeldzame leverziekten zijn complex, maar de boodschap van dit onderzoek is eenvoudig: zie de mens achter de diagnose. Mensen met een zeldzame vasculaire leveraandoening ervaren gevolgen die verder reiken dan de lever alleen. Erkenning, open communicatie en aandacht voor de mens achter de ziekte zijn cruciaal. Hiermee wordt zorg passender en patiëntgerichter.

Aanbevelingen voor zorgverleners:

• Zie de mens achter de diagnose. Kijk naar de persoonlijke situatie, niet alleen naar medische data.

• Betrek naasten actief. Vraag naar partner, kinderen en mantelzorgers en erken hun rol en belasting.

• Stem zorg af op de fase van de ziekte. Behoeften verschillen per ziektestadium (uitleg en begeleiding in vroege fase; klachtenverlichting en praktische steun later).

• Vraag actief naar kwaliteit van leven. Bespreek energie, pijn, stemming, werk, relaties en financiën, niet alleen de klinische waarden.

• Creëer een open, gelijkwaardig gesprek. Erken onzekerheden, luister naar persoonlijke doelen en stimuleer eigen inbreng.

Wat is het LIVES-project?

Het LIVES-project (Quality of life of patients living with vascular LIVEr diseaseS) is een Europees project dat in vijf Europese landen onderzoekt hoe mensen met zeldzame vasculaire leverziekten hun leven ervaren. Het project richt zich op de kwaliteit van leven, zorgbehoeften en maatschappelijke impact van deze aandoeningen.

Binnen dit project voerde het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam, in samenwerking met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV), mede de kwalitatieve deelstudie in Nederland uit. Daarin interviewden getrainde ervaringsdeskundigen (peer researchers) mensen met PVT of BCS over hun

ervaringen, wensen en uitdagingen in het dagelijks leven. De peer researchers waren vanaf de start van het onderzoek betrokken en dachten mee over de vragen die tijdens de interviews gesteld werden (de topiclijst).

De inzichten uit deze interviews geven een diepgaand beeld van wat leven met een zeldzame leverziekte betekent, voorbij de medische kant. Ze vormen de basis voor aanbevelingen om de zorg mensgerichter en beter afgestemd te maken op wat patiënten echt nodig hebben.

www.livesproject.eu

KORT NIEUWS

Transplantatiechirurg Dorottya de Vries op Instagram

Dorottya de Vries, transplantatiechirurg in het LUMC, is een paar maanden geleden gestart met een Instagramaccount. Op dit kanaal geeft zij voorlichting over preventie, met speciale aandacht voor de invloed van alcoholgebruik op de lever. Haar boodschap is duidelijk: voorkomen dat een transplantatie nodig is, is altijd beter dan genezen. instagram.com/dorottyadevries/

Twee glazen alcohol per week minder maakt al verschil

Lang niet iedereen weet dat alcohol de kans op minstens zeven soorten kanker vergroot, ook al in kleine hoeveelheden. Het gaat om mondkanker, keelkanker, strottenhoofdkanker, leverkanker, slok-darmkanker, endeldarm- en dikkedarm-kanker en borstkanker. Om dat bewustzijn te vergroten berekende het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) de impact van minder alcohol drinken op het toekomstig aantal kankerdiagnoses in samenwerking met het Trimbos-instituut en gezondheidsfondsen die zich inzetten voor De Gezonde Generatie, waaronder KWF Kankerbestrijding en MDL Fonds. Als wij Neder-landers ons alcoholgebruik de komende jaren met twee glazen per week verminderen, kunnen we tot 2050 voor-komen dat ruim 11.500 mensen de diagnose kanker krijgen, dat zijn bijna 430 mensen per jaar. Het minderen met twee glazen alcohol per week kan dus al écht een verschil maken. iknl.nl/nieuws

Webinar terugluisteren?

Heb je een webinar gemist of wil je er eentje rustig terugluisteren? Goed nieuws!

De webinars van de NLV zijn terug te luisteren in het besloten ledengedeelte op onze website.

Handig wanneer het live moment niet uitkwam, of als je de informatie nog eens wilt horen. Je vindt er onder andere webinars over hepatische encefalopathie, multimorbiditeit en cirrose.

leverpatientenvereniging.nl/webinars

ORGANISATIE

BESTUUR

Voorzitter

Secretaris

Véronique Klaassen (a.i.)

Véronique Klaassen

Penningmeester Erik Adriaans

ORGANISATIE

Directeur Maarten de Gouw m.degouw@leverpatientenvereniging.nl

Ledenadministratie en contributie secretariaat secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

NLVisie redactie communicatie@leverpatientenvereniging.nl

Lotgenotencontact via secretariaat@leverpatientenvereniging.nl

MEDISCHE ADVIESRAAD (MAR)

Dr. Frank Bodewes, MDL-kinderarts

UMC Groningen

Dr. Mark Burgmans, Interventieradioloog LUMC

Dr. Tom Gevers, MDL-arts

Dr. Maureen Guichelaar, MDL-arts

Dr. Hermien Hartog, HPB chirurg/transplantatiechirurg

Dr. Dave Sprengers, MDL-arts

Dr. Marc Stolk, MDL-arts

Dr. Bart Takkenberg, MDL-arts

Dr. Govert Veldhuijzen, MDL-arts

Maastricht UMC

MS Twente

UMC Groningen

Erasmus MC Rotterdam

Antonius Nieuwegein

Amsterdam UMC

Gelre ziekenhuizen

Mw. Carina Verstraete, verpleegkundig specialist MDL/ UMC Utrecht hepatologie

INLOGPROCEDURE MIJN NLV

Bij jouw lidmaatschap ontvang je inloggegevens voor Mijn NLV. Die geven toegang tot informatie die alleen voor leden beschikbaar is. Tevens kun je na het inloggen jouw gegevens inkijken en wijzigen of bijvoorbeeld inschrijven voor activiteiten.

DE NLV IS LID VAN:

• Patiëntenfederatie Nederland

• Liver Patients International

• Eurordis (European Organisation for Rare Diseases)

DE NLV IS VERBONDEN AAN:

• Nederlandse Vereniging van Hepatologie

• European Reference Network RARE-LIVER

• EASL (European Association for Study of the Liver)

• ESPGHAN (The European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition)

ERELEDEN

Dr. H.R. van Buuren

Prof. dr. C.H. Gips †

Dr. J. van Hattum

Mw. W.L. Hielema

Mw. drs. J.W. den Ouden-Muller

Prof. dr. S.W. Schalm

Mw. drs. J.A. Willemse

Inloggegevens vergeten?

Ga naar www.leverpatiëntenvereniging.nl. Daar kun je eenvoudig een nieuwe inlog opvragen.

TARIEVEN CONTRIBUTIE 2026

• lidmaatschap betaling via automatische incasso € 40,-

• lidmaatschap betaling via IDEAL € 42,50

DE NLV IS TE VINDEN OP: www.leverpatientenvereniging.nl Leverpatiënten www.facebook.com/leverpatienten/ www.instagram.com/leverpatienten/ www.linkedin.com/company/nederlandseleverpatienten-vereniging/

De lever en leverziekten: de NLV weet er alles van

Bijna 40 jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de

verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder.

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging is een vereniging voor en dóór leden. Kennis en ervaringen van patiënten zijn cruciaal voor beleidsontwikkeling, onze dienstverlening en inbreng in het zorgtraject. Ga naar www.leverpatientenvereniging.nl