En, hoe gaat het met ú?
Informatie voor familie en naasten van psychiatrische patiënten
Wanneer iemand een psychische kwetsbaarheid krijgt, heeft dat grote gevolgen. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor naasten. Daar waar u naasten/ naastbetrokkenen leest, kunt u denken aan ouders, partners, broers, zussen, kinderen en vrienden. Want als anderen informeren hoe het ermee gaat, bedoelen ze vaak ‘Hoe gaat het met de patiënt?’ En niet hoe gaat het met u. Vaak wordt er naar de patiënt gevraagd en niet naar hoe het met jou als familielid/ naastbetrokkene gaat.
Van je naasten moet je het hebben
Veel mensen zorgen gedurende langere tijd voor iemand met een lichamelijke of psychische ziekte of handicap. We noemen dit ‘mantelzorg’. Voor buitenstaanders lijkt het heel vanzelfsprekend om voor je zieke kind, partner, broer, zus of ouder te zorgen. Mantelzorger zijn kan veel voldoening geven, maar het is ook een extra belasting.
Het taboe op alles wat met psychische problemen te maken heeft, is eigenlijk vreemd. Jaarlijks wordt bij één op de vier Nederlanders een psychische kwetsbaarheid vastgesteld; vier op de tien mensen krijgt in zijn leven een psychisch probleem. Toch krijgt maar één op de vijftig mensen behandeling hiervoor in de vorm van gesprekken, training, medicijnen of opname in een psychiatrische kliniek.
Mensen die lang ziek zijn merken vaak dat zij steeds minder sociale contacten krijgen. Voor hen geldt letterlijk dat zij het van hun naasten moeten hebben. Vaak zijn naastbetrokkenen het enige contact dat overblijft.
Daarom is het belangrijk dat u steunt zoekt en krijgt, zodat u de zorg kunt volhouden zonder dat het ten koste van uzelf gaat.
Wat gebeurt er allemaal?
Naastbetrokkenen vragen zichzelf af: ‘Hoe komt het dat mijn naaste die stoornis heeft gekregen, gaat het over?’ Als het hun zoon of dochter is, stellen veel ouders zich de vraag of het hun schuld is: ‘Hebben wij dingen verkeerd gedaan in de opvoeding?’ Kinderen van een psychisch zieke ouder maken zich zorgen of het erfelijk is en hoe ze de zorg voor hun zieke vader of moeder moeten combineren met hun school of werk.
Wanneer iemand psychisch ziek wordt, gaat hij of zij zich anders, en soms heel vreemd gedragen. Dat kan heel plotseling zijn, maar ook heel geleidelijk gebeuren.
Iemand met psychiatrische problemen kan bijvoorbeeld opeens erg angstig worden, zonder dat een ander begrijpt waar de angst vandaan komt.
Sommige mensen brengen het niet meer op om actief te zijn in werk, studie of hobby, terwijl dat nooit een probleem was. Ook zijn er mensen die stemmen horen of dingen zien, die anderen niet horen of zien. Of ze vertellen onbegrijpelijke verhalen. Bijvoorbeeld dat er een samenzwering tegen hen aan de gang is. Soms worden de eigen gezinsleden daarin betrokken.
Overactiviteit kan een symptoom van een psychische ziekte zijn: iemand slaapt niet meer voldoende, heeft geen rust om te eten of geeft opeens onverantwoord veel geld uit.
Iemand die depressief is, voelt zich somber, beweegt zich traag, voelt zich lusteloos en praat vaak met een zachte stem op een vlakke toon.
Een aantal mensen heeft onvoorspelbare woede-uitbarstingen. Ze dreigen zichzelf kwaad te doen of zijn agressief tegen anderen.
Waarschijnlijk herkent u iets in de voorbeelden. Als iemand een psychische kwetsbaarheid heeft, hoeft hij natuurlijk niet al deze verschijnselen te hebben. Een aantal symptomen komt voor bij meerdere psychische stoornissen; sommige verschijnselen horen specifiek bij een bepaalde stoornis.
Verschijnselen die hier zijn genoemd hebben grote invloed op het dagelijks leven van degene die ziek is en zijn of haar directe omgeving.
Verwarrende gevoelens
Krijgt u voor het eerst te maken met de verschijnselen van een psychiatrische kwetsbaarheid van een gezinslid, dan roept dat vragen, angst en onzekerheid op. Maar ook na jaren kunt u nog steeds schrikken of bang worden wanneer het weer mis gaat. Wanneer uw naaste opgenomen moet worden, voelt u zich misschien tekort schieten. En tegelijkertijd ook opgelucht. Dat kan heel verwarrend zijn.
Veel directbetrokkenen voelen zich machteloos en gekwetst.
Mensen met een psychiatrische stoornis zeggen soms pijnlijke dingen; dat u zich daardoor gekwetst voelt is een hele normale reactie.
Misschien vraagt u zich af wat de oorzaak is van de ziekte van uw naaste en of u het had kunnen voorkomen. Of zoekt u manieren om er mee om te gaan: ‘Moet ik extra aandacht aan hem besteden, of is het misschien beter om hem juist met rust te laten?’
Gevoelens van rouw moeten een plaats krijgen: verdriet om verlies van mogelijkheden van degene die ziek is, bijvoorbeeld in studie, relaties, werk. Maar ook rouw omdat u het gevoel heeft, dat u uw partner of naaste voor een deel kwijt bent.
Contact met hulpverleners
Bij professionele hulpverlening staat de patiënt uiteraard centraal. De hulp is voor hem of haar bedoeld. Maar het is logisch dat u, als naasten betrokken wilt worden bij de behandeling. De meeste naastbetrokkenen hebben al veel meegemaakt met de patiënt voordat hij hulp krijgt. Betrokkenheid van de hulpverleners en de erkenning voor al uw zorg voor de patiënt, helpt u om de belasting beter aan te kunnen.
Laat de hulpverlener weten dat u graag betrokken wilt worden bij beslissingen in de behandeling van uw naaste. Die kunnen immers ook op uw leven van invloed zijn. Overleg over weekendverlof of ontslag. Misschien is het goed voor uw naaste wanneer hij
of zij het weekend thuis komt, maar bent u er nog niet aan toe?
Heeft u informatie nodig over (verandering van) medicijnen en de uitwerking daarvan?
Ga ervan uit dat u zelf om overleg met de hulpverlener moet vragen. Erom vragen is soms lastig, maar u zult merken dat de meeste hulpverleners het een heel normaal verzoek vinden. Schrijf uw vragen en wensen op, zodat u alle informatie krijgt en niets vergeet. Niet al uw vragen kunnen beantwoord worden door de hulpverlener. De hulpverlener heeft de plicht om het recht op privacy van de patiënt te beschermen.
Informeer of het mogelijk is dat u een contactpersoon in het behandelteam krijgt bij wie u terecht kunt met vragen. Wanneer u niet tevreden bent over de manier waarop u behandeld wordt, bespreek dat dan eerst met de betrokken hulpverlener. Ook kunnen naasten in gesprek gaan met een familie-ervaringsdeskundige.
Wat heeft ú nodig?
Krijgt een naaste een psychische stoornis, dan wilt u goede informatie. Over de stoornis, behandeling, verloop, medicatie en gevolgen. Contact met lotgenoten kan u helpen het beter aan te kunnen. Lotgenoten hebben aan een half woord genoeg. Misschien merkt u dat vrienden en kennissen afhaken. Dat kan om allerlei redenen. Soms heeft u minder tijd om contacten te onderhouden of wordt u emotioneel te veel in beslag genomen door de zorg voor uw zieke familielid. Uw vrienden en kennissen zien er tegenop om met u over de patiënt te praten, maar weten tegelijkertijd dat zij belangstelling moeten tonen.
Als uw naaste al geruime tijd psychische problemen heeft, kunt u het gevoel hebben dat u er alleen voor staat. Alle aandacht gaat uit naar degene die ziek is. Contacten kunnen verwateren omdat vrienden en kennissen niet om kunnen gaan met het gedrag van de patiënt. Dit soort ervaringen worden door veel naastbetrokkenen genoemd.
Maar misschien heeft u juist ervaren dat u door de ziekte van uw familielid tot meer in staat bleek, dan u zelf voor mogelijk hield.
Sterke kanten van mensen kunnen in moeilijke tijden naar voren komen! Dat betekent overigens niet dat u geen steuntje in de rug kunt gebruiken. Alleen als u goed voor uzelf zorgt, kunt u er zijn voor anderen.
Belangenorganisaties voor naastbetrokkenen en mantelzorgers
Familieraad Lentis
De Familieraad richt zich op naasten en andere naastbetrokkenen van mensen die langdurig op de zorg van Lentis zijn aangewezen.
Leden bieden elkaar ondersteuning met praktische informatie.
Ze geven bijvoorbeeld adviezen om de contacten tussen hulpverleners en naasten te versoepelen. Zo worden niet alleen de belangen van de familie, maar ook die van de patiënten gediend.
De activiteiten van de Familieraad zijn: › onderhouden van contacten met de Cliëntenraad en de Raad van Bestuur van Lentis
De Familieraad heeft een samenwerkingsovereenkomst met de Raad van Bestuur van Lentis.
Voor informatie over de Familieraad kunt u tijdens kantooruren bellen met de managementassistente, telefoon 06 45 57 64 55 of kijk op de website www.lentis.nl/naasten/familieraad.
U kunt ook mailen naar centralefamilieraad@lentis.nl.
Familie-ervaringsdeskundige
U kunt ook contact opnemen met één van de familieervaringsdeskundigen. Zij zetten hun eigen en gedeelde ervaringskennis in bij ondersteuning in het persoonlijke herstel van familie of naasten.
Marjon Huiting
Telefoon 06 20 49 89 62
m.huiting@lentis.nl
Silvia Siekmans
Telefoon 06 82 19 32 16 s.siekmans@lentis.nl
Familievertrouwenspersoon
De familievertrouwenspersoon zet zich in voor een zo goed mogelijke samenwerking tussen u, de instelling en uw naaste. Zij kan u antwoord geven op uw vragen, informeren over regels, bemiddelen en ondersteunen bij het indienen van een klacht. Zij is onafhankelijk van Lentis, aan haar hulp zijn geen kosten verbonden en zij zal geen stappen ondernemen zonder uw toestemming. U kunt haar als volgt bereiken: telefoon 06 29 47 65 46 of j.vanvoorthuizen@familievertrouwenspersonen.nl
MIND Naasten Centraal
MIND Naasten Centraal is er voor familie van mensen met psychische problemen, met of zonder diagnose. Met de term ‘familie’ worden alle directbetrokkenen bedoeld. Ze werken vanuit de overtuiging dat mensen altijd - ook als ze het moeilijk hebbenkrachten hebben om te veranderen of oplossingen te zoeken. Soms hebben mensen alleen een stimulans nodig om die krachten aan te spreken. Deze stimulans biedt MIND Naasten Centraal. Naast telefonisch lotgenotencontact worden ontmoetingsdagen, themaavonden, zelfhulpgroepen en telefoonkringen georganiseerd. Activiteiten in de regio vindt u op MIND Naasten Centraal .
Lotgenotentelefoon: 0900 254 66 74 (€ 0,10 per minuut, max € 10,-)
Ypsilon
Ypsilon is de landelijke vereniging voor familieleden van mensen met psychische kwetsbaarheid. Ze is actief op het gebied van zelfhulp, belangenbehartiging en voorlichting. De activiteiten van Ypsilon zijn gebaseerd op het uitgangspunt: hoe beter de zorg voor mensen met schizofrenie of een psychose én hoe beter de familie is toegerust in het omgaan met schizofrenie, hoe meer de familie weer gewoon familie kan zijn. In Groningen worden gespreksbijeenkomsten georganiseerd. U kunt vrijblijvend een keer komen kijken. Komt u vaker, dan wordt verwacht dat u lid wordt van Ypsilon. Contact met Ypsilon en aanvullende informatie over Ypsilon verkrijgt u via de website www.ypsilon.org of telefoonnummer 088 000 21 20 of e-mail ypsilon@ypsilon.org.
Plusminus
Plusminus vindt belangenbehartiging van mensen met een bipolaire stoornis en hun naasten een waardevolle taak. Men wil ook een plaats bieden aan naasten, omdat zij van groot belang kunnen zijn voor goede zorg. Wanneer je naaste bent van iemand met een bipolaire stoornis dan zit je met veel vragen en ben je op zoek naar informatie of steun.
Voor een persoonlijk gesprek met een ervaringsdeskundige vrijwilliger kunt u terecht bij de Lotgenotenlijn: 0900 512 34 56, elke dag van 11.00 tot 21.00 uur, kosten € 0,10 per minuut.
Voor uitgebreide informatie over Plusminus en activiteiten, zie www.plusminus.nl.
Alzheimer-Nederland, afdeling Groningen
Nederland telt ongeveer 250.000 mensen met dementie. De bekendste oorzaak is de ziekte van Alzheimer. De vereniging wil onder andere door informatie, belangenbehartiging de kwaliteit van leven van mensen met Alzheimer en hun naasten verbeteren. Het algemene nummer voor informatie en lotgenotencontact: Alzheimertelefoon: 033 - 303 25 02. U kunt ook contact opnemen met de Afdeling Groningen. e-mail: groningen@alzheimervrijwilligers.nl.
Kijk ook eens op de site voor bijvoorbeeld Alzheimer Cafe’s, www.alzheimer-nederland.nl
Steunpunten Mantelzorg
In steeds meer plaatsen in de provincie Groningen worden Steunpunten Mantelzorg opgericht. Voor een volledig, actueel overzicht kijkt u op: www.sphv.nl.