GEZONDHEID 09 april 2016 , pag. 12
TEKST MARTE VAN SANTEN
Autisme heb je niet voor even, maar voor je hele leven. Omgaan met autisme in verschillende levensfasen is het thema van de publieksacademie van Dagblad van het Noorden en GGZ-instelling Lentis. Voor patiënten én hun naasten.
’M PUBLIEKSACADEMIE Gratis lezing Het Autisme Team NoordNederland verzorgt in de Stadsschouwburg van Groningen op maandag 18 april een gratis toegankelijke lezing over autisme in de verschillende levensfasen. Wat vraagt dit van de persoon zelf en van zijn omgeving? Hoe is het voor ouders en klasgenoten, maar ook voor een partner en kinderen? Deze en andere vragen komen tijdens de publieksacademie aan bod. Sprekers zijn experts van onder meer het Autisme Team NoordNederland. Ook komt er een ervaringsdeskundige aan het woord. Er is volop gelegenheid tot het stellen van vragen. Gratis reserveren kan via www.lentis.nl/ lentis-publieksacademie. De Publieksacademie is een gezamenlijk initiatief van Dagblad van het Noorden en van Lentis, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg en ouderenzorg in de provincies Groningen, Drenthe en Friesland.
ensen met autisme zijn niet egoïstisch. En ze hebben wel degelijk gevoelens. Heel veel zelfs.” Henk Kuurstra (54) wil het gezegd hebben. Gevraagd naar de vooroordelen over zijn aandoening waarvan hij in zijn leven het meeste last heeft gehad, hoeft hij niet lang na te denken. ,,Mensen geloven dat je dom bent, of dat je niet echt van iemand kunt houden. Maar ik kan net als ieder ander worden gekwetst. Misschien wel meer zelfs, omdat zo weinig mensen me begrijpen. Dat kan heel eenzaam voelen.” Kuurstra woont sinds 1994 in een instelling. Zijn autisme is zo ernstig dat het hem niet lukt om zich zelfstandig te redden. Hij zit aan het uiterste van het autismespectrum, zoals dat heet. Maar er zijn enorm veel vormen en varianten van de aandoening, van licht tot zwaar. ,,Het is een hardnekkig misverstand dat autisme één ding is”, zegt Inge van Balkom, (kinder- en jeugd)psychiater en directeur van Jonx, onderdeel van Lentis, dat is gespecialiseerd in de diagnose en behandeling van autisme bij kinderen en volwassenen. ,,De mogelijke problemen verschillen niet alleen van persoon tot persoon, maar ook nog eens per levensfase. Een kind met autisme loopt bijvoorbeeld tegen heel andere obstakels aan dan een jonge vader of een oude man. Dat is belangrijk om te weten als je de juiste hulp wilt organiseren.” HERKENNEN ,,Het lijkt wel of iedereen tegenwoordig autisme heeft.’’ Dat horen behandelaars nog al eens als het over het onderwerp gaat. ,,Het is echt niet zo dat anno 2016 meer
mensen autisme hebben dan vijftig jaar geleden”, stelt Van Balkom. ,,Maar we slagen er wel beter in om de aandoening te herkennen. Dat komt onder meer omdat we steeds meer snappen van hoe autisme werkt. We pikken de signalen dus sneller op. Dat kunnen we tegenwoordig al bij kinderen van 1,5 jaar.” Iets anders is dat onze samenleving steeds drukker en veeleisender wordt. Kantoortuinen, multitasken, netwerken: ze zorgen voor een overdaad aan prikkels, waardoor mensen met autisme eerder uitvallen en sneller hulp zoeken dan vroeger. ,,Mensen met autisme vinden de omgang met anderen dikwijls lastig, omdat ze zich moeilijk kunnen inleven in de gevoelens en verwachtingen van een ander”, legt Annemiek Landlust uit, psycholoog van het Autisme Team Noord-Nederland. ,,Het ontbreekt ze aan de sociale intuïtie die je vertelt hoe je van nature met elkaar omgaat. Patiënten beschrijven het als ‘een gebrek aan verbinding’. Dat maakt het vaak lastig om vriendschappen of relaties te onderhouden, of goed te functioneren in een baan. Als gevolg daarvan kunnen mensen met autisme zich een buitenstaander voelen en erg eenzaam.” Dat veel patiënten (met een normale of hoge intelligentie) zich ondanks hun problemen toch staande weten te houden, komt volgens haar doordat ze keihard hun best doen om zich aan hun omgeving aan te passen. ,,In plaats
EEN LEVEN LANG AUTISME
van aan te voelen hoe ze zich in een bepaalde situatie moeten gedragen, beredeneren ze dat. Ze bekijken bijvoorbeeld wat anderen zeggen of doen, of ze denken terug aan wat er in een eerdere, vergelijkbare situatie van hen werd verwacht.” ONBEGREPEN Al dat denken en aanpassen kost ongelofelijk veel energie. Bovendien voelen mensen met autisme zich vaak onbegrepen, en worden ze geregeld geteisterd door schuldgevoelens en onzekerheid. Ze voldoen immers vaak niet aan de verwachtingen van de omgeving, al begrijpen ze zelf niet goed waarom. Angst, depressie en overbelasting (burn-out) zijn dikwijls het gevolg; 40 tot 50 procent van de mensen met autisme krijgt daar last van. Lang werd gedacht dat alleen kinderen autisme hadden. En dat je er niet veel aan kon doen. Wat dat betreft zijn er de afgelopen jaren
43.000 kinderen Van ongeveer 3 procent van de kinderen van 4 tot 12 jaar zeggen de ouders of verzorgers dat ze autisme of een daaraan verwante stoornis (zoals het syndroom van Asperger of PDD-NOS) hebben. Dat betekent dat
het om ongeveer 43.000 kinderen van 4 tot 12 jaar gaat. Deze cijfers zijn gebaseerd op de Gezondheidsenquête van het CBS (2014), gehouden onder ouders. In Nederland is geen objectief onder-
zoek gedaan naar het voorkomen van autisme. In het buitenland wordt het aantal geschat op ongeveer 1 procent van de bevolking. Duidelijk is autisme voor een groot deel erfelijk bepaald is, en dat het vaker
grote stappen vooruit gezet. Zo is er sinds 2012 (eindelijk) een behandelrichtlijn voor volwassenen. ,,Veel volwassen patiënten zijn enorm opgelucht door de diagnose”, aldus Landlust. ,,Eindelijk begrijpen ze waarom ze zich altijd anders hebben gevoeld en waarom hetgeen dat in hun hoofd zit, er vaak niet helemaal uitkomt. Dat geeft rust en zorgt voor minder schuldgevoel. Ook voor de omgeving is het
voorkomt bij jongens en mannen dan bij meisjes en vrouwen. Tussen de 40 en 60 procent van de mensen met een stoornis in het autismespectrum heeft een verstandelijke beperking volgens Gezondheidsraad.
13
heel fijn om te snappen wat er aan de hand is.” VALKUILEN Van autisme genezen kan niet. Maar je kunt volgens Van Balkom wel veel doen om het leven van patiënten én hun naasten in elke levensfase een stuk aangenamer te maken. ,,De behandeling bestaat vooral uit het anders leren omgaan met de problemen die bij autisme horen. Als je weet wat de valkuilen zijn, kun je die tijdig herkennen en zo mogelijk voorkomen.’’ ,,In de praktijk betekent dat bijvoorbeeld: een vaste dagindeling invoeren, thuis afspraken maken over wat je wel en niet kunt doen, of een werkplek aanpassen zodat er minder drukte is. Er is ook ondersteuning mogelijk voor het gezin, met als doel om opvoed- of relatiestress te verminderen. Op die manier kijken we vooral naar wat iemand nog wél kan.”
Van boven naar beneden: psycholoog Annemiek Landlust van het Autisme Team Noord-Nederland, autismepatiënt Henk Kuurstra, en Inge van Balkom, directeur van Jonx.
Meer weten over (de behandeling van) autisme? – www.jonx.nl/probleem/ autisme; – www.hersenstichting.nl/ autisme; – Nederlandse Vereniging voor Autisme: www.autisme.nl; – PAS is de belangenvereniging voor normaal- tot hoogbegaafde volwassenen met een autismestoornis: www.pasnederland.nl.