Role, kterou v reálném omezení sehrává sama společnost, se tím upozaďuje. Naopak nápomocná může být genetická diagnostika při zvládání pocitů viny. Ty lze nahlížet z jiné perspektivy, a je možné je tak přehodnotit. Mnozí rodiče dětí s postižením bojují s pocity osobní viny. Zvláště v případě matek je asi nevyhnutelné, že je napadne, zda nejsou (spolu)zodpovědné za postižení svého dítěte. Je přitom zcela lhostejné, jak oprávněná je tato obava. Z emocionálního hlediska má obrovskou moc a může negativně doléhat i na život dítěte. Potud mohou genetické testy skýtat velké osvobození: lze se díky nim zbavit odpovědnosti, vždyť za genetiku nikdo nemůže. Z druhé strany však nelze vyloučit – a některé páry o tom takto hovoří –, že rodič, který dítěti odkázal danou odchylku, může v souvislosti s testy pociťovat provinění.58 Že se jedná o veskrze iracionální myšlenkové pochody a pocity, je irelevantní. Medicínské diagnózy jsou leckdy nápomocné, zohledňují-li celého jedince, zjednávají-li jasno a nevytvářejí-li tedy další nejistotu. Na mém příběhu je patrné, jakou úlevou pro mě bylo, když se mnou lékař hovořil otevřeně o „duševním postižení“. Ve vztahu ke Carlottě si počínal s velkým respektem, nepohlížel na ni jako na medicínský případ, ale jako na malou osobu, která se od druhých liší, ale která je stejně nádherná jako ostatní. Tento pocit se mu podařilo zprostředkovat i mně. Úvahy k postnatální genetické diagnóze vlastně tvoří pozadí k mým myšlenkám o prenatální diagnóze. K prenatální diagnostice se užívají jak neinvazivní metody jako ultrazvukové vyšetření nebo krevní testy, tak invazivní jako odebrání plodové vody. V případě některých nápadností, jako je srdeční vada nebo rozštěp rtu a patra, existují možnosti předporodního ošetření, např. operace v děloze. V případě jiných genetických odchylek nebo variací v chromozomové sadě neexistuje prenatální ani postnatální terapie: V tom případě se klade otázka, zda by těhotenství mělo pokračovat, nebo být ukončeno. 58
Christoph Rehmann-Sutter et al.: Genetische Untersuchungen bei Kindern: Einige ethische Aspekte, Schweizerische Ärztezeitung 85 (2004), č. 51/52, s. 2778.
98