• péče o chronicky nemocné děti, neprovázanost péče, • paliativní péče o dětského pacienta, • právo na důstojné umírání a smrt novorozence – doprovázení rodičů při perinatální ztrátě,
• postupy v závěru života, zahájení, ukončení a neposkytnutí intenzivní a resuscitační péče,
• otázky respektu k rostoucí autonomii dětského pacienta, • respekt k intimním a osobním potřebám v nemoci, respekt ke studu, • zdravotnická „etika běžného dne“, což je především slušné chování a vystupování, • komunikace, • rozdělené rodiny a informovanost, • respekt jedinečnosti a práv jiné kulturní a národnostní skupiny, • dodržování povinné mlčenlivosti, • nedostatek odborného personálu, týmové práce pediatrie a neonatologie. Některé etické problémy řeší jako vybrané kapitoly následující oddíly II – Vybraná témata klinické etiky a IV – Právní rámec etiky. Důležité je vědomí, že pojmy „etické dilema“ a „etický problém“ nejsou synonyma. Etický problém lze (i když třeba složitě) do jisté míry vyřešit. Pomoci může konzultace v rámci etického poradenství. Cestou k bezpečnému řešení je zhodnotit fakta a přistupovat k problému podle čtyř principů („principled resolution“). Řešení etického problému musí spadat do rámce přijatých etických principů a právních požadavků (viz kapitola 1 – Čtyři principy lékařské etiky v pediatrii). Etické dilema je rozhodování, kdy nelze jasně říci, který postup bude lepší.
10.2.2 Nejistota v rozhodování Příkladem dilematu může být rozhodování v objektivní medicínské nejistotě. Rozhodování v nejistotě vytváří praktické etické problémy. Autoři „Etiky nejistoty“ (Tannert Ch, Elvers HD, Jandrig B, 2007) rozlišují objektivní a subjektivní nejistotu, každá z nich má dvě formy. Představují různé druhy neshody mezi znalostmi, které bychom pro racionální rozhodnutí potřebovali mít a které máme. Objektivní nejistotu dělí na nejistotu epistemologickou a ontologickou. Při epistemologické nejistotě máme nedostatek vědomostí, ale můžeme je doplnit výzkumem. V tomto případě se výzkum stává morální povinností, která je nutná k tomu, aby se zabránilo nebezpečí nebo rizikům, aby se uvědomily možné přínosy nebo aby se rizika a přínosy vyvážily racionálním a odpovědným způsobem. Vzhledem k potřebě učinit rozhodnutí v určitém okamžiku se však ti, kdo rozhodují, musí spoléhat na stávající znalosti a reflektovat veškeré přetrvávající nejistoty. Jednou ze strategií v tomto ohledu je srovnávací posouzení rizik podobných situací. Nejistota ontologická je způsobena chováním komplexních technických, biologických nebo sociálních systémů, a proto ji není možno zcela vyřešit deterministickým uvažováním nebo výzkumem. Rozhodování podle autorů proto nemůže být racionální, ale je quasi-racionální. Subjektivní nejistotu charakterizují autoři jako neschopnost použít přiměřená morální pravidla, přesto je třeba rozhodovat. Rozdělují ji na morální nejistotu a nejistotu pravidla. Při morální nejistotě nelze nalézt použitelné morální pravidlo. Je nutné vyjít z nějakého obecného morálního pravidla a hledat řešení pro konkrétní situaci; k uspokojivému řešení 94
Etika v pediatrii a neonatologii
ale často nelze dojít. Při nejistotě pravidla se můžeme spolehnout pouze na naši intuici, pravidlo zcela chybí. Příkladem rozhodování v nejistotě bývá rozhodování o dalším postupu u dítěte narozeného na hranici viability (Zlatohlávková B, 2014). Může jít o závažné etické dilema a může být zdrojem morálního distresu jednotlivců i týmu. Lékař se zde rozhoduje v nejistotě, která je daná mnoha neznámými: nejistotou o faktickém zdravotním stavu rodícího se dítěte a nejistotou v tom, jak vývoj tohoto dítěte může vypadat v budoucnu. Neonatologická intenzivní péče o novorozence na hranicích viability sice zvyšuje pravděpodobnost jejich přežití a příznivého vývoje jako dětí zdravých nebo jen s mírným postižením, zároveň však zvyšuje pravděpodobnost nepříznivého vývoje s těžkým psychomotorickým i smyslovým postižením (Kipnis K, 2007). Navíc nevylučuje pouhé oddálení smrti do pozdějšího období. Jde o agresivní léčbu, která je bolestivá. Její nasazení lze ospravedlnit pouze převážením prospěchu nad riziky a nad poškozením pacienta. V době, kdy se zahajuje resuscitace nebo intenzivní péče, není jasné, zda léčba bude pro dítě prospěšná, nebo škodlivá. Meadow a Lantos (2009) dokonce píší o morálním stresu neonatologů, kteří cítí vinu za dlouhodobé negativní důsledky, které s sebou psychomotoricky těžce postižené dítě pro rodinu nese (viz kapitola 17 – Hranice viability – rozhodování a péče).
10.2.3 Etické dilema Etické dilema nastává, když se dostávají do konfliktu dva morální principy (příp. i více principů), jež jsou stejně přesvědčivé, stejně závažné, ale navzájem se vylučují (Mareš, 2017). Člověk rozvažuje, co je lepší, důležitější, zvažuje pro a proti a ví, že je nucen nějak zvolit, rozhodnout se pro jedno řešení, protože zůstat nečinným nelze. Paradox spočívá v tom, že dilema nemá jednoznačné řešení, ale musí být jednoznačně řešené. Někdy řešení spočívá „pouze“ ve volbě „menšího zla“. Psychická reakce na tento konflikt nabývá různé podoby (viz kapitola 11 – Morální distres). Etické dilema vzniká z konfliktů mezi osobními hodnotami a profesionální zodpovědností (Kozierová, Erbová, Olivieriová, 2004). Zdravotníci (i jiné pomáhající profese) řeší řadu zásadních rozhodnutí, které ovlivňují zdraví a životy jiných lidí. Etické dilema může spočívat v konfliktu: • mezi osobními zájmy a přijatými morálními hodnotami; střet zájmů jednotlivých klientů/pacientů, • mezi různými povinnostmi, závazky; konflikt práva a zájmů, • mezi zjevně neslučitelnými hodnotami, • morálních principů, z jednostranného užití jediného morálního principu, • mezi loajalitou k organizaci a zájmem klienta/pacienta. Při rozhodování se zdravotník dostává do konfliktních situací, mezi kterými má volit podle toho, co je pro pacienta tím nejlepším. Konečné rozhodnutí dilematu má být „menším zlem,“ anebo „menším utrpením“ (Mátel a kol., 2010). Kvalifikované rozhodování v tomto případě potřebuje dostatečné znalosti problému i citlivé svědomí. Člověk na sebe bere riziko rozhodování v situacích, o nichž neví, jak dopadnou. Dilemata jsou různá a jedinečná, protože se odehrávají v jiném čase, s jinými osobami, v jiném prostředí a v jiném týmu. Jsou neopakovatelná, i když se mohou jevit podobně. Proto neexistuje návod na řešení dilematických situací. Nicméně existují případové studie, předávané zkušenosti a doporučené postupy, které rámují rozhodující proces. K problému vždy přistupuje I. ETIKA OBECNÁ
Etické dilema a svědomí
95
zdravotník se svou zkušeností, vědomostmi, empatií a svědomím. K morálnímu dilematu v rámci léčebného a diagnostického procesu nepřistupuje zdravotník sám, ale bývá součástí týmu. Proto je řešení morálních dilemat nedílnou součástí týmové práce (viz kapitola 38 – Týmová práce a podpora v neonatologickém a pediatrickém týmu).
10.2.4 Přístup k řešení dilematických situací Některé etické problémy nemají podobu vyhraněných dilemat. Může jít o komunikační obtíže, přílišnou přetíženost, stresové situace, nedostatek času, nedostatek prostředků, někdy neochotu se problémem zabývat. Etická dilemata nejsou pouze otázkou léčby, diagnostiky a prognózy. Týkají se i atmosféry týmu a systému práce. Velmi často se týkají autonomie a preferencí pacienta (dítěte či rodičů). Protože zájmy nemocného a rodiny mohou být jiné než zájmy lékaře, mohou pacienti a jejich důležité osoby argumentovat odlišně. Odlišné argumenty zaznívají i proto, že nemusí vždy dobře rozumět všem souvislostem léčebného procesu. Někdy z rozhovorů a odlišných argumentací vyplyne morální dilema, které lékař nevidí (viz kapitola 2 – Základní pojmy etiky). Někdy v týmu nebo v práci s pacienty nejde o zásadní dilema, ale jedná se o názorový a hodnotový střet, který ale může hrozit konfliktní situací, pokud není zavčas řešen. Myšlenkový svět lékaře i pacienta hraje v jejich komunikaci a rozhodování zásadní roli. Hledání souladu a co nejlepšího řešení někdy znamená kritiku myšlenkového prostředí. To může být složitá cesta ke vzájemnému pochopení a řešení problému. Někdy se jedná „pouze“ o zjitřené a negativní emoce. Ty ale mohou být prvním upozorněním na vznikající konflikt. Negativní emoce upozorňují na to, že je ohrožený zájem účastníka – pacienta, člena rodiny nebo člena týmu. Účastníci pak často argumentují svými právy a odvolávají se na ně. Neústupná argumentace právy a nároky vede k eskalaci nesouladu a může se vynořit zásadní konflikt, střet zájmů. Pomocí k řešení dilemat a etických problémů může být (a je) podpora týmu, supervize a etické poradenství (Matějek J, 2021). Jde o službu, jejímž cílem je řešit eticky nejasné a komunikačně nepřehledné situace, související s poskytováním zdravotní péče. Etické konzilium může řešit konkrétní případy týkající se jednotlivých individuálních pacientů nebo i obecnou etickou problematiku. Důležité je začít řešit problém včas. Každý konflikt má určitou dynamiku – čím dříve se začne řešit, tím je větší naděje na dobrý výsledek (viz kapitola 38 – Týmová práce a podpora v neonatologickém a pediatrickém týmu).
10.3
Svědomí
Svědomí je vysoce univerzálním činitelem a vytváří základ mravní argumentace i vodítko rozhodování napříč kulturami. Fenomén svědomí se vývojově objevuje v příběhu života (i osobního), až když člověk disponuje sebereflexí. Svědomí je praktický úsudek, kterým člověk poznává, zda konkrétní jednání, které zamýšlí vykonat nebo právě uskutečňuje nebo už provedl, je mravně dobré, nebo špatné. V širším slova smyslu znamená schopnost lidského ducha poznat mravní hodnoty a zákony. V užším slova smyslu je průvodcem každého činu. Svědomí je intuitivní schopnost a patří ke specificky lidským fenoménům. Patří k člověku neoddělitelně, neboť se podílí na jeho lidském těle a je podřízeno jeho konečnosti a omylnosti (Tavel P, 2007). Je někdy nazýváno poeticky jako „tichý hlas v nás“ či „mlčenlivé 96
Etika v pediatrii a neonatologii Ukázka elektronické knihy