pričom tento problém môžeme „rozmeniť“ na niekoľko otázok: Aká je edukácia žiakov s nevyliečiteľným ochorením? Majú títo žiaci záujem o edukáciu? Aký je postoj rodičov k vzdelávaniu týchto žiakov? Na tieto otázky sme sa snažili odpovedať prostredníctvom interpretácie významových kategórií a jednotlivých subtém týchto kategórií, ktoré predstavujú individuálne skúsenosti dospievajúcich s nevyliečiteľným ochorením a ich rodičov, a v tejto časti by sme radi zodpovedali nami stanovené výskumné otázky v súvislosti s identifikovanými významovými kategóriami: 1. Ako prebieha edukácia žiakov s vybranými druhmi nevyliečiteľných ochorení – onkologické ochorenia, cystická fibróza, Duchennova svalová dystrofia? O to, akým spôsobom prebieha edukácia jednotlivcov s vybranými druhmi nevyliečiteľných ochorení – onkologické ochorenia, cystická fibróza, Duchennova svalová dystrofia, sme sa zaujímali z toho dôvodu, že ich edukácia môže, z hľadiska legislatívnych dokumentov (Vzdelávací program pre žiakov chorých a zdravotne oslabených pre primárne vzdelávanie a nižšie stredné vzdelávanie, 2016; zákon č. 245/2008 – školský zákon), prebiehať viacerými formami, a to formou individuálnej integrácie týchto žiakov v bežných školách, vzdelávania v školách pri zdravotníckych zariadeniach alebo v špeciálnych triedach bežnej základnej školy, resp. ide o vzdelávanie na stredných školách rôzneho zamerania s využitím individuálneho študijného plánu, ktorý podľa zákona č. 245/2008 (školský zákon) môže na základe žiadosti zákonného zástupcu alebo plnoletého žiaka povoliť riaditeľ školy. Odpovede na túto výskumnú otázku nachádzame v kategóriách špecifiká vzdelávania (u dospievajúcich) a vzdelávanie (u rodičov), v ktorých dospievajúci s nevyliečiteľným ochorením a ich rodičia prezentovali skúsenosť s rôznymi formami vzdelávania – individuálnou integráciou v bežnej materskej škole a následne v bežnej základnej škole, avšak prezentované je aj vzdelávanie v špeciálnej základnej škole, keď vplyvom diagnózy a v jednom prípade aj vplyvom negatívnej skúsenosti s predchádzajúcou školou museli rodičia pristúpiť k zmene zariadenia. V dvoch prípadoch je prezentovaná skúsenosť s individuálnym študijným plánom na stredných školách rôzneho zamerania a v jednom prípade je prezentovaná skúsenosť bežného vzdelávania bez úprav, keď dospievajúci s nevyliečiteľným ochorením pri vzdelávaní postupuje rovnako ako jeho spolužiaci bez špecifických úprav. 98 Ukázka elektronické knihy, UID: KOS515434
Z uvedeného vyplýva, že pri vzdelávaní žiakov a študentov s nevyliečiteľným ochorením prevláda široká variabilita, ktorá je významným spôsobom ovplyvnená viacerými faktormi – postojom samotnej vzdelávacej inštitúcie, od ktorej v prípade žiakov s nevyliečiteľným ochorením závisí miera úpravy prostredia, a v prípade študentov s nevyliečiteľným ochorením ochota a miera úpravy vzdelávania formou individuálneho študijného plánu. Ďalším faktorom, ktorý z nášho pohľadu významným spôsobom ovplyvňuje vzdelávanie žiakov a študentov s nevyliečiteľným ochorením, je postoj rodiča k vzdelávaniu vlastného dieťaťa a zároveň postoj rodiča k diagnóze vlastného dieťaťa, nakoľko, ako sme v niektorých prípadoch identifikovali, rodič môže nechať zodpovednosť za to, či sa bude jeho dieťa vzdelávať, na samotnom dospievajúcom, alebo rodič plne rozhodne o tom, či bude jeho dieťaťu poskytované vzdelávanie aj napriek tomu, že dospievajúci má o vzdelávanie záujem. 2. Aké sú špecifiká edukácie žiakov s vybranými druhmi nevyliečiteľných ochorení – onkologické ochorenia, cystická fibróza, Duchennova svalová dystrofia? Odpoveď na túto výskumnú otázku sme našli vo viacerých identifikovaných významových kategóriách a ich podporujúcich subtémach, konkrétne ide u skupiny dospievajúcich o významové kategórie špecifiká vzdelávania a individuálne formy pomoci pri vzdelávaní a významové kategórie u skupiny rodičov vzdelávanie, nevyhnutné zmeny a úpravy pri vzdelávaní a spolupráca s odborníkmi a inštitúciami, v rámci ktorých dospievajúci s nevyliečiteľným ochorením a ich rodičia prezentovali individuálnu skúsenosť s obmedzeniami a problémami pri vzdelávaní, a rovnako prezentovali nevyhnutné zmeny a úpravy a formy pomoci pri vzdelávaní od rôznych odborníkov a inštitúcií. Špecifiká vzdelávania, ktoré identifikovali dospievajúci s nevyliečiteľným ochorením, sa týkajú viacerých oblastí. Ak sa sústredíme na fakt, že ide o žiakov končiacich ročníkov základnej školy a rovnako študentov stredných škôl, považujeme za dôležité upozorniť na fakt, že dospievajúcim s nevyliečiteľným ochorením nie je zo strany špeciálnych pedagógov v nemocničnom prostredí venovaná žiadna edukačná pozornosť, nakoľko sa sústredia na deti a žiakov, ktorí navštevujú materské a základné školy. Považujeme tento problém za naliehavý, nakoľko aj títo študenti častokrát pokračujú vo svojom štúdiu a v čase hospitalizácie potrebujú nielen pozornosť rodičov a pomoc spolužiakov, ale aj pomoc 99 Ukázka elektronické knihy, UID: KOS515434
odborníkov, ktorými špeciálni pedagógovia na jednotlivých nemocničných oddeleniach bez pochýb sú. Ak tomu tak nie je, môžu sa u týchto dospievajúcich s nevyliečiteľným ochorením objaviť medzery vo vedomostiach, ktoré je pre nich ťažké dohnať (napr. v anglickom jazyku, resp. odborných predmetoch), a môže nastať problém takého charakteru, že musí žiak, študent ročník opakovať. Ďalšou oblasťou v súvislosti so špecifikami vzdelávania sú nevyhnutné zmeny a úpravy, ktoré boli identifikované zo strany rodičov. V tejto oblasti sme sa opierali o dve zložky, ktoré rodičia považovali za najpodstatnejšie. V prvej zložke išlo o zmeny týkajúce sa obsahu, organizácie, prostredia a vybavenia vzdelávacej inštitúcie. Tieto zmeny súviseli so skúsenosťami rodičov dospievajúcich s nevyliečiteľným ochorením, ktorých jeden z návrhov spočíval v zabezpečení asistenta pre každého žiaka, resp. študenta, ktorý bude tomuto dospievajúcemu k dispozícií počas celého pobytu v školskom prostredí, resp. asistenta alebo špeciálneho pedagóga, ktorý sa bude môcť dospievajúcim venovať aj v domácom prostredí, podľa aktuálnych vzdelávacích potrieb žiakov, študentov. Rovnako považujeme za dôležité spomenúť návrh jedného rodiča, ktorý upozornil, že na to, aby žiaci s cystickou fibrózou mohli byť vzdelávaní v bežných vzdelávacích inštitúciách, je nevyhnutné, aby škola disponovala zdravotníckym personálom, ktorý má vzdelanie v oblasti starostlivosti o žiakov s vybranými diagnózami a pod vedením ktorého je možné absolvovať každodenné a nevyhnutné liečebné procedúry aj v prostredí školy, bez toho, aby museli títo žiaci, študenti odchádzať domov, napr. inhalovať alebo cvičiť. V druhej zložke išlo o individuálny vzdelávací program a individuálny študijný plán, ktorý umožňoval dospievajúcim s nevyliečiteľným ochorením pokračovať vo vzdelávaní aj napriek nepriaznivému zdravotnému stavu a progresii ochorenia. Je však dôležité spomenúť, že individuálne formy vzdelávania, či už prostredníctvom individuálneho študijného plánu alebo individuálneho vzdelávacieho programu, nie sú efektívne bez pomoci viacerých zúčastnených odborníkov, ako identifikovali rodičia dospievajúcich. Ide o pedagógov základných, ale aj strených škôl, špeciálnych pedagógov, ktorí pomáhajú odporúčaniami pri vypracovaní vzdelávacích programov a rovnako pracujú so žiakmi v nemocničnom prostredí, a v neposlednom rade ide o osobných asistentov a asistentov učiteľa, ktorí majú nezastupiteľné miesto najmä pri vzdelávaní žiakov, ktorých progres ochorenia spôsobuje zníženú mobilitu, až imobilitu. 100 Ukázka elektronické knihy