98
N E MO C N É R O ZHO V O RY
• „Neříká se mi to snadno, ale nechci vám lhát a rád bych vám nabídl svou podporu v další léčbě i životě s touto nemocí. Vaši nemoc bohužel nelze vyléčit a nyní vás přímo ohrožuje na životě.“ • „Vím, že je ta zpráva pro vás těžká. Když si uvědomím zkušenosti s jinými nemocnými, vždy před sebou vidím nesnadný, ale přesto hodně důležitý život s nemocí. Chtěli bychom pomoci vám i vaší rodině takový život zvládnout. Dokážete mi říci, co je pro vás nyní důležité?“
P – PERCEPTION (VNÍMÁNÍ SITUACE) Zjistěte, co pacient o svém zdravotním stavu ví. Zeptejte se jej i jeho přítomných blízkých, co od schůzky očekávají. Usnadní vám to rozhodování, jak začít. Naslouchejte, snažte se být v řízeném dialogu. Otevřenými otázkami veďte rozhovor k důvěře ve svou podpůrnou roli, odbornost a umění pomoci. Pacient potřebuje „most přes propast nevyléčitelné nemoci“. Jen výjimečně jej dokáže navrhnout sám. Spíše potřebuje radu, návrh, podporu. • „Zkuste mi, prosím, říci, co vám dosud lékaři a zdravotníci řekli, jak rozumíte svému současnému zdravotnímu stavu?“ • „Máte z něčeho obavy?“ • „Mohl bych vědět, co je pro vás nyní důležité?“
I – INVITATION (VÝZVA) Jak je patrné ze studií (například z roku 2013), většina lidí sice tvrdí, že by v případě nemoci chtěli znát špatnou zprávu, a to jako první, lékaři však mívají dojem, že někteří pacienti jsou rádi nepříjemné pravdy ušetřeni. Každý člověk má jiné kulturní a sociální zázemí, jiné vzdělání. Schopnost přijímat špatné zprávy, rozumět jim a mluvit o nich se liší. Vždy se ujistěte, co všechno chce pacient vědět. Nikdy automaticky nepředpokládejte, že by celou pravdu neunesl. Upřímně zvažte, jestli se touto myšlenkou jen nebráníte nepříjemné povinnosti.
K – KNOWLEDGE (POZNÁNÍ) Po sdělení špatné zprávy bude pacientova schopnost přijímat nebo si zapamatovat další fakta omezená. Nepoužívejte cizí slova a lékařské termíny, u kterých si nejste jisti, že jim pacient rozumí. V rámci autenticity vyjádřete podporu. Pravděpodobně se při rozhovoru nevyhnete odpovědi na otázku: „Kolik mi zbývá času?“ Buďte otevření. „S vaším onemocněním žijí pacienti měsíce,“ například nabízí prostor pro otevřený vztah obou stran, a přitom taková odpověď není vyhýbavá. Dáváme také pacientovi prostor se rozhodnout, jak s daným časem naloží. Je ale pravda, že jakkoli naložit s daným časem předpokládá přijetí. To je vůbec nejsložitější část procesu sdělování špatných zpráv.
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS286329
8 . SD Ě LO VÁN Í ŠPAT NÝCH Z PR ÁV A SPECIF ICK Á PR OSTŘ ED Í
99
E – EMPATIE Dejte najevo své pochopení, že se pacient dostal do těžké situace, dejte to najevo i jeho rodině. Nikdy nikomu neříkejte „vím, jak se cítíte,“ pokud tomu tak skutečně není. Přiznejte otevřeně, že jste v podobné situaci sami nikdy nebyli, ale že jste připraveni ji s ním sdílet. „Ze zkušenosti spíše s jinými nemocnými vnímám, že tato situace je pro vás velmi těžká, nebo si to alespoň myslím. O to více cítím potřebu vzájemné otevřenosti a naši odpovědnost za to, že vám s touto situací pomůžeme. Vám i vaší rodině. Přál byste si to?” Mějte pozitivní přístup, zároveň ale nikdy nezastírejte, že se jedná o situaci, která může mít vážné důsledky. Neslibujte nic, co nemůžete splnit. Buďte připraveni i na velmi emotivní reakce a snažte se na ně reagovat klidně, zároveň dejte najevo, že jsou naprosto namístě a není potřeba se za ně stydět. Nikoho nesuďte. Může vás napadnout myšlenka, že si ke své těžké zdravotní situaci pacient dopomohl sám svým životním stylem, že žije nevhodný život, má špatné vztahy a podobně. Nepřipusťte, aby podobné úvahy ovlivnily vaše jednání.
S – STRATEGIE A SHRNUTÍ Stručně shrňte obsah rozhovoru a předneste plán do budoucna. Ujistěte se, že pacient „slyšel“ všechny důležité informace. Například: „Chci si ověřit, že jsem vám vše dostatečně objasnil. Zkuste mi prosím říci – až budete doma ženě a dětem vysvětlovat, co si o vaší dia gnóze myslím, co jim řeknete?“ Ujistěte se, že pacient ví, jak vás kontaktovat, a domluvte si další schůzku. V mezidobí by měl pacient mít dostatek času zpracovat první informace. Sdělujte špatnou zprávu pacientům tak, jak byste chtěli, aby ji jednou někdo sdělil vám. Protokol SPIKES shrnuje klíčové body. Jejich realizace je někdy ovšem obtížná v průběhu jednotlivého rozhovoru. Vyplatí se „počkat“, dát prostor ve dnech až týdnech působení nemoci samotné, uvědomění reality. Podle mé zkušenosti je velmi užitečné, pokud je tento prostor vyplněn průběžným, „neinvazivním“ kontaktem s pacientem a jeho rodinou. Domácí prostředí je pochopitelně pro tuto oblast nejvhodnější. S minimem obran, s pocitem bezpečí pro pacienta i rodinu. To je důvod, proč například na Třebíčsku spolupracujeme s místním onkologem a poměrně často přebíráme společný dohled nad pacienty ještě v paliativní onkologické léčbě. Děje se to i u časné geriatrické paliativní péče. Vzniká tak prostor v pravidelných návštěvách sestry (spojených s telefonickou konzultací s lékařem) k průběžnému ovlivňování každodenního života, posilování důvěry, detailnějšímu zaměření na problémy života s nemocí a v neposlední řadě i zapojení širší rodiny do podpory a vzájemné komunikace. V roce 2016 jsem byl osloven z Ministerstva zdravotnictví jako předseda ČSPM k přípravě evropského projektu pro rozvoj nemocniční paliativní péče. Psal jsem jeho klíčovou část, pak jej i téměř rok vedl v klíčové realizační aktivitě pilotní studie v sedmi nemocnicích, ještě v době přípravy. Byl jsem i s ohledem na své posléze výraznější zaměření na terénní paliativní péči moc rád, že kolega Ondřej Kopecký z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze vedení projektu následně převzal. V podstatě jsem ale již od ledna 2017 vstupoval v nemocnici Třebíč jako konziliář do procesu identifikace, posléze
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS286329
100
N E MO C N É R O ZHO V O RY
implementace paliativní péče v regionální nemocnici, která je klíčová pro region velikosti sto dvaceti tisíc obyvatel. Předtím jsem působil jako primář v jedné z největších českých léčeben dlouhodobě nemocných v Nemocnici Milosrdných bratří Brno, kde se nám podařilo vytvořit multi disciplinární paliativní tým a začít s konzilii paliativní péče. V obou případech proběhlo mnoho osobních setkání, většinou nad pacienty, ale také ve vzdělávání, s kolegy základních oborů medicíny z jednotlivých oddělení. Nesčetněkrát jsem si potvrdil slova profesora Manuela Sellase z Madridu: „Chcete-li zavádět paliativní péči, musíte nejdříve pracovat společně, nad konkrétními pacienty.“ Jedině tak totiž lze týmově komunikovat, a také si s kolegy sdělovat a sdílet špatné zprávy. České zdravotnictví není připraveno posuzovat potenciál závažně nemocných a multi disciplinárně u nich rozhodovat. Změnit tento aspekt není úkol na rok. Znamená to kompletní proměnu myšlení ve smyslu cíle rozhodování u závažně nemocných. Mám několik skvělých kolegů na Vysočině. Když jsem začal psát tuto knihu, opatrně jsem je požádal o nějaký ten příběh. Několik příběhů poslala Vendy, skvělá lékařka, kamarádka, bojovnice. Ženská, o jakých říkám, že jsou amazonky. S Eliškou a Markétou tvoří trio, které zásadně ovlivnilo paliativní péči na Pelhřimovsku. Jeden z příběhů od Vendy dobře ilustruje i oblast vnitřního lékařství. Vnitřní lékařství – vazopresory Volá mi vedoucí lékař nemocnice: „Prosím tě, zvládli byste pána s terminálním srdečním selháním?“ „Jasně.“ „Ale on má ještě dávkovač s vazopresory.“ „Neboj, mrknu na něj a domluvíme se.“ Uběhne asi týden dohadování, jestli lze pána propustit z JIP s vazopresory v kontinuálním podávání do domácí péče paliativního týmu, či ne. Přece jen, je to trochu neobvyklé, ale nikoliv nemožné. A pak se rozjede akce koronavirus naplno. Zavřené nemocnice, panika, změny v našem životě se na nás valí prostřednictvím opatření, nařízení, příkazů a zákazů. A pán pomalu umírá sám v bezpečí hermeticky uzavřené nemocnice. „Vy byste si mě dokázali vzít domů? I s touhle hadičkou?“ Pán se ptá a v očích se mu rozsvěcí plaménky naděje. Já přikyvuji a do toho se lékař z interny s děsem v očích ujišťuje: „To jako opravdu? Zvládnete to doma s Dobujectem?“ Přikyvuji. „No tak podívejte, doktore, tady vaše kolegyně vyrostla u nás na ARO, jezdí záchranku, proč by to nezvládla?“ vpadne do situace sestřička. „A sestřička dělala na ARO dost dlouho, abychom se nevyděsily. Takže půjdete domů,“ obracím se na pána i kolegu. „Není to, pravda, úplně standardní situace, ale pán nemůže mít návštěvy, takže se do toho pustíme a třeba posuneme hranice možného zase o kousek dál.“ Kolegové z interny, jak se později ukázalo, měli hlavně strach, že se jim pán během několika dnů vrátí zpět. Ještě ten den, o něco později, v jiném městě se vítáme s pánem a jeho manželkou v jejich obýváku. Probíráme režim pána, obsluhu lineárního dávkovače, principy péče. Pán nás sleduje z křesla, unavený, ale jeho oči září štěstím a přerušuje naši instruktáž: „A mohl bych si dát stopičku?“ Paní se trochu zarazí, ale pak se rozesměje, asi cítí můj úsměv za rouškou. „A co by sis dal?“ a hned se obrací na nás: „A po obědě bude chtít pivo!“ „No, tak to bude muset ale sníst nějaký oběd!“ přidávám se k uvolněné konverzaci a mrkám na pána. „Na co máte chuť?“ Rozvine se debata, jestli je lepší se šípkovou, nebo se zelím… Mezitím připravíme papíry k podpisu, upravíme medikaci, ujistíme se, že paní chápe obsluhu dávkovače. A hlavně, jestli všichni chápeme cíl péče. Tedy pokojné odcházení v teple domova.
Ukázka elektronické knihy