KAPITOLA 6
CHÁPÁNÍ SOCIÁLNÍCH SITUACÍ
Takřka každý rodič dítěte s autismem, které umí mluvit, by mohl vyprávět nějakou variantu tohoto příběhu. Filip se v páté třídě učil o lidském těle. S velkým úsilím se soustředil na debatu o stravě, cvičení a o různých způsobech, jak můžeme pečovat o své tělo. Ve stejném týdnu ho rodiče vzali do kina. Když ke kinu přijeli, stála před ním dlouhá fronta lidí čekajících na vstupenky. Rozrušený Filip využil této příležitosti, aby předvedl své nově nabyté znalosti. Šel kolem fronty, ukazoval na jednoho člověka po druhém a hlasitě oznamoval: „To je tlustý pán! To je hubený pán! Tato paní je velmi malá! Tento pán je obézní a možná brzy umře!“ Když mi Filipovi rodiče tuto historku vyprávěli, vzpomínali na to, co jejich syn tehdy udělal, s pobavením. Ale ve chvíli, kdy se to stalo, se u rčitě ani zdaleka nesmáli. Vzpomínám si také na Eliho, teenagera, který nedávno začal navštěvovat střední školu a byl pro něj problém naučit se, jak konverzovat. Jako mnoho lidí s autismem měl sklon podrobně hovořit o tématech, která ho přitahovala, málokdy se však obtěžoval tím, aby se zeptal ostatních, co je zajímá. Dával jsem mu doporučení, jak se ptát a vnímat náznaky, o čem by druhý člověk mohl chtít mluvit, z výrazu jeho tváře jsem však viděl, že v něm vzrůstá pocit frustrace. „Druzí lidé to dělat můžou,“ řekl nakonec Eli, „ale pro mě to není jednoduché.“ „Proč?“ zeptal jsem se ho. „Druzí lidé si mohou navzájem číst myšlenky,“ řekl. Takto Eli chápal sociální svět. Jasně vnímal, že u přátel i navzájem cizích lidí dochází k mnoha různým druhům interakcí, které on nedovedl pochopit. Jediným způsobem, kterým si uměl vysvětlit, že jim to jde tak lehce, bylo, že si myslel, že neurotypičtí lidé musejí být na sebe napojeni telepatií, tedy schopností, kterou on nemá. Co jiného by mohlo za jeho potíže v komunikaci? Jedineční lidé
/ 103
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS279740
Tyto dvě situace – Filip ve frontě před kinem a Eliho domněnka, že si lidé čtou myšlenky – ilustrují dva extrémy vztahu lidí s autismem k sociálnímu světu s jeho skrytými pravidly, nevyřčenými očekáváními a často drobnými nuancemi v používání řeči. Skoro každý člověk s autismem má do určité míry potíže s interakcemi v sociálním světě. Někteří, jako Filip, natolik zapomínají na sociální pravidla, že si nejsou vědomi vlastních chyb a nevěnují příliš pozornosti tomu, jak ostatní lidé vnímají to, co dělají. Jiní, jako Eli, se potýkají s odlišným problémem: velice dobře vědí, že sociální pravidla a očekávání existují. Vzhledem k tomu, že je však intuitivně nechápou, často cítí úzkost a jejich sebeúcta trpí, když se snaží vycházet se světem, který se vzpírá jejich pochopení.
JAK JE TĚŽKÉ UČIT SE SOCIÁLNÍ PRAVIDLA U obou skupin – těch, kteří jsou v blažené nevědomosti, i těch, kteří se nadměrně trápí – jsou kořeny problémů stejné. Lidské bytosti jsou nastaveny tak, že jsou sociálně intuitivní, autismus však přináší problémy při rozvoji této intuice. Představte si, jak se přirozeně učíme mluvit. Matka si se svým batoletem nesedne a nevysvětluje mu, jaké jsou slovní druhy nebo jak se časují slovesa. Učíme se tím, že řeč na nás působí a jsme do ní ponořeni. Posloucháme a pozorujeme a tím získáváme znalosti o řeči. V žargonu vědců zabývajících se vývojem jazykových schopností vyvozujeme jazyková pravidla a v důsledku toho se učíme významu slov a tomu, jak je používat, abychom vyjádřili složité myšlenky. Stejně je tomu u sociálních pravidel. Lidé normálně vyvozují často nenápadná, neviditelná pravidla sociálních interakcí. Učí se tím, že se dostávají do určitých situací a vstřebávají pravidla a zároveň občas dostávají pokyny, jak se chovat („Neruš mě, prosím, když mluvím s dědou.“). Ale pro lidi s autismem je vzhledem k povaze jejich poruchy velmi obtížné zkoumat oblast sociálních kontaktů a vyvozovat příslušná pravidla. Mohou se je naučit, ale je to stejné, jako když se dospělý člověk učí cizí jazyk. Tehdy je mnohem těžší naučit se mluvit stejně plynně a bez potíží jako rodilý mluvčí. K tomu, co u ostatních lidí probíhá přirozeně a bez zvláštního úsilí, je u člověka s autismem vždycky nutná určitá vědomá snaha a jeho potíže se mu neustále připomínají. 104 /
BARRY M. PRIZANT a TOM FIELDS-MEYER
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS279740
S Philipem jsem se poprvé setkal, když jsem přišel k němu domů, abych mu poradil s jeho čtyřletým synem s autismem. Philipovi bylo o něco více než čtyřicet let, byl to úspěšný investiční bankéř a v dospělosti u něj byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Vystudoval s vynikajícími výsledky prestižní školu pro manažery, řekl mi však, že to nebylo nic ve srovnání s tím, jak se musel učit chápat sociální svět. „Učit se ekonomiku a finance, to pro mě byla hračka,“ řekl. „Ale dodnes musím číst knihy, aby mi pomáhaly pochopit lidi – výraz jejich tváře a sociální nuance a narážky.“ Představte si, že poprvé vejdete do jídelny, kterou neznáte. Jsou různé typy jídelen. V některých zákazníci nejprve zaplatí u kasy, pak si vezmou tác a vybírají si jídlo, v jiných si vyberete jídlo, které chcete, dáte si ho na tác a platíte na konci pultu. Kde si máte vzít příbory, koření na dochucení, nápoje? V každé jídelně je to jinak. Když poprvé vejdete do jídelny, jak se naučíte, jak to v ní funguje? Díváte se na lidi. Zjistíte nepsaná pravidla jídelny tím, že sledujete, jak druzí zákazníci procházejí podél pultu, jak se chovají, co si kde berou. Když však máte autismus, pravděpodobně se v takové situaci nebudete instinktivně dívat na lidi. Je možné, že půjdete rovnou tam, kde je jídlo, které chcete – možná přitom předběhnete frontu. Vaším cílem je přece dostat jídlo. Jako člověk s autismem si můžete do určité míry uvědomovat, že je třeba dodržovat pravidla, ale protože je neznáte, můžete si připadat dezorientovaní a ztracení nebo se můžete zaraženě rozhlížet a hledat záchytný bod. A je nepravděpodobné, že by vás hned napadlo sledovat chování ostatních lidí, abyste zjistili, jak to v jídelně funguje. Takto může člověk s autismem vnímat sociální svět: jako neznámou jídelnu, s pravidly, která všichni ostatní zákazníci už zřejmě znají, jemu však připadá, že je téměř nemožné se je naučit. Člověk s autismem se pravidla samozřejmě naučit může – pokud ho v tom podpoříme. Pomůže nám tady jiná analogie s jídelnou. Na návštěvě v Denveru jsem se jednou zašel navečeřet do samoobslužné restaurace se salátovým barem, která byla uspořádána neobvyklým způsobem. Když zákazníci vešli, šli nejdřív k salátovému baru, pak zaplatili u kasy. Potom byla polévka, sendviče a zákusky, všechno zahrnuté v paušální ceně. Jak měl nový zákazník pochopit, jak správně postupovat? Někdo se nad tím zamyslel a vytvořil vizuální pomůcky, které sloužily k vysvětlení pravidel. Možná se to stalo poté, co byli zákazníci zmatení, kudy mají postupovat. V jídelně visely cedulky, na kterých byla schémata vysvětlující postup Jedineční lidé
Ukázka elektronické knihy
/ 105