V anglickém jazykovém prostředí se téma občas pojmenovávalo tak úzkostně korektním jazykem, že jsem měl potíže si pod ním něco představit. Agrese jako by byla třináctou komnatou autismu. Přesvědčení o potenciálu terapeutické pomoci, které sdílím, má ale i svůj stín, pokud je považováno za obecně platné dogma a chybí mu vnímavost k jedinečné situaci rodiny. Může se snadno změnit v povýšené obvinění, aniž by si toho byl jeho hlasatel vědom. O možnostech korekce nebo odstranění jakéhokoli nestandardního chování, do nějž se sebepoškozování počítá, vždycky rozhoduje jednak individuální stav dítěte a také reálné souřadnice (ekonomické, sociální, psychické, partnerské…), v nichž se rodina nachází, nikoli obecné představy o tom, co je možné. Je to, jako když se díváte na mapu amazonské džungle a v bedekru si přečtete, kde najít pitnou vodu, jak si mačetou prosekat cestu a jak se vyhnout jaguárům, hadům a pavoukům. Ano, v takovém případě může znít závěr jednoznačně: cesta je schůdná. Něco jiného ovšem je, když vás z vrtulníku vysadí uprostřed pralesa, vy si při tom zlomíte nohu a mačetu vám zapomenou přibalit do batohu. Domnívám se, že ono nutkání vědět a poradit, jak by se šílícímu autistickému dítěti dalo pomoci, někdy vychází z vlastní úzkosti pozorovatele. Je projekcí, která nevidí celou skutečnost, ale jen vlastní představu o ní. Potkal jsem během posledních let několik rodin s dětmi s autismem, při jejichž pozorování jsem dospíval k závěru, že vím, co by měli rodiče dělat, aby se dětem dařilo lépe. Ale když jsem o jejich situaci přemítal, často mi vyšlo, že toho z objektiv-
102
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS272812
ních důvodů rodina není schopná, protože zátěž je příliš vysoká a situace v komplexním pohledu příliš nepříznivá. Ale zpátky k našemu osobnímu průchodu džunglí. V do bě, kdy se Dorotčiny potíže stupňovaly, byla nabídka pomoci v naší zemi zoufalá, skoro by se dalo říct — nulová. Nepůsobil tu žádný odborník vyškolený v aplikované behaviorální analýze, což je na západě nejběžnější ověřená metoda, jak děti s autismem rozvíjet. Několik málo přetížených expertů jiných terapeutických směrů nabízelo konzultace jednou za několik týdnů. A Dorotka se navíc jevila coby velmi nestandardní a záhadný případ. Její záchvaty propukaly náhle, prudce a nevyzpytatelně. Všechny pokusy naučit ji náhradním způsobům komunikace končily neúspěchem. Vyžadovaly heroické úsilí a efekt byl minimální. Její nervová soustava připomínala středověký hrad, který před každou vzdělávací intervencí zvedl padací mosty a rozestavil na hradby dělostřelce. Byla nedobytná. V Dorotčině dráždivosti a sebepoškozování nikdo nedokázal vystopovat předvídatelnou zákonitost, z níž by se dalo vykročit směrem k nápravě. Zcela jistě to souvisí s přecitlivělostí smyslů a nemožností komunikace. Ale nám všem kolem ní se jednu dobu zdálo, že záchvaty vyrůstají i z čistě neurologických příčin, jakýchsi vnitřních nervových zkratů na způsob epileptických záchvatů či parkinsonských tiků, k nimž nedokážeme zvenčí najít účinné cesty prevence či léčení. Tápali jsme v tom, jak jim předcházet, uvolňovat napětí nebo sebedestruktivní ener-
103
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS272812
getické výboje nějak přesměrovat. Zkoušeli jsme všechno možné — a první roky s velmi malými úspěchy. Zoufale jsme hledali pomoc, ale jako v zrcadlovém bludišti se nám zpátky vracely jen znetvořené obrazy vlastní bezmoci. Když se dnes ohlížím zpátky, je mi jasné, že kdyby Dorotka vyrůstala v zemi s lepší dostupností specializované terapie a od raného věku dostávala intenzivní podporu, mohla na tom být celkově lépe. Nemyslím si ale, že by její neklid a problémové chování v sebelepším nastavení zcela zmizely. Znám několik podobně drásavých příběhů z vyspělých západních zemí. Ono drama se někdy odehrává na úrovni nervových zakončení a možnosti intervence zvenčí jsou omezené. A hlavně si nemyslím, že přemítání o alternativních verzích minulosti člověku něco přinese. Je velká škoda, že Dorotka a stovky jí podobných dětí z naší země nedostaly lepší šanci přiblížit se normálnímu životu. Jenže zkušenost, která nás může posunout dál, se nerodí z toho, co bývalo mohlo být, ale výhradně z toho, co je.
A ta naše zkušenost se dala popsat jednoduchým obrazem. Ocitli jsme se v hmoždíři, v němž naše radosti, touhy, klid, osobnost, zkrátka cokoli si vzpomenete, roztloukal nelítost ný buchar záhadné nemoci. Nevěděli jsme kam uniknout, kladivo si nás vždycky znovu našlo. Záchvaty přicházely kdykoli s děsivou nepředvídatelností. Uprostřed noci. Nad ránem. Zvuky úderů nás probou
104
Ukázka elektronické knihy