4
Dětská paliativní péče Příklad rozhovoru s tatínkem Nelinky (7 let, Phelanův‑McDermidův syndrom): ■■ ■■ ■■ ■■
„Co byste si v tuto chvíli přál?“ „Aby Nelinka neměla tuhle ošklivou nemoc. Aby byla normální.“ „To bychom vám i Nelince moc přáli. Je ještě něco jiného, co byste si přál?“ „Asi aby byla šťastná. Aby byla šťastná třeba alespoň 80 % času. A aby mohla komunikovat. Ne nutně slovy, ale prostě, abychom se s ní mohli dorozumět. Po známe, jestli je spokojená. A máme z toho radost. Ale kdyby přestala být šťastná nebo kdybychom s ní přestali být v kontaktu…“
Konzultaci vedenou jako výše uvedený strukturovaný rozhovor je nutné adaptovat na konkrétní rodinu a její situaci. Pokud rodiče přijdou s jasným požadavkem, že potřebují kontakt na mobilní hospic v místě bydliště, ne vždy je užitečné provést je úvodní konzultací s použitím všech otázek. Při konzultaci by měli být přítomni vždy oba rodiče. Je důležité, aby informace slyšeli současně a aby se slyšeli navzájem. Relativně často se stává, že ve vztahu k dítěti a závažnosti jeho nemoci nejsou maminka s tatínkem na téže úrovni a mají odlišné představy o tom, jak bude nemoc pokračovat a jak o ní v rodině komunikovat. Mnohdy až opakovanými návštěvami ambulance podpůrné a paliativní péče a opakovaným otevíráním obav a nadějí rodičů se povede přivést oba rodiče na tutéž úroveň a sladit přání a představy každého z nich.
4.1.4
Vliv rodiny na nemoc a její zátěž
Tak jako nemoc dítěte ovlivňuje rodinu a její chod, tak i rodina ovlivňuje nemoc samotnou a její dopad na pacienta. Pro zhodnocení potřeby paliativní péče byl v roce 2013 publikován skórovací systém PaPaS Scale (Paediatric Palliative Scoring Scale) (Bergstraesser et al., 2013), o němž jsme se zmínili již v první kapitole. Škála na základě 11 otázek v pěti různých oblastech bodově ohodnotí konkrétního pacienta. Čím vyšší je bodové hodnocení, tím větší je potřeba paliativní péče a stoupá naléhavost předání dítěte do péče paliativního týmu. V otázkách týkajících se symptomové zátěže jsou i dva dotazy o dopadu symptomů na psychiku rodiny: „Jak závažná je psychická nepohoda pacienta spojená s aktuálními symptomy nemoci? Jak závažná je psychická nepohoda rodičů vlivem příznaků nemoci dítěte?“ Bodové ohodnocení je následující: 0 = psychická nepohoda není u dítěte/rodičů zjevná, 1 = lehce závažná, 2 = mírně závažná, 4 = velice závažná. Z výše uvedeného je patrné, že psychické nastavení dítěte a rodičů může významnou měrou ovlivňovat potřebu paliativní péče. Mezi podmínky pro dobrý stav psychiky rodičů i dítěte bezesporu patří dlouhodobě dobře fungující rodinný systém, vzájemná důvěra a otevřená komunikace. U některých dětí v motolské ambulanci podpůrné a paliativní péče jsme měli možnost pozorovat, že i přes nemalou symptomovou zátěž si rodina udržela psychickou pohodu, tím pádem měla nižší skóre v daném dotazníku a potřeba paliativní péče nebyla z hlediska bodového ohodnocení tak naléhavá. V takových případech je ze strany paliativního týmu vhodný spíše jakýsi pohotovostní stav: být připraven pomoci, když je třeba. Mít paliativní tým „v záloze“ je pro rodinu velmi podpůrné, byť se nám, členům paliativního týmu, může zdát, že pro rodinu de facto nic neděláme. 98
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS266049
Rodina dítěte v paliativní péči
4
Tatínek umírající Jiřinky navštívil ambulanci podpůrné a paliativní péče FN Motol pouze jednou. Hned v úvodu konzultace řekl, že s manželkou chtějí, aby Jiřinka zemřela doma a že potřebuje kontakt na domácí hospic. Holčička byla v terminální fázi onkologického onemocnění a od ošetřujícího lékaře jsme věděli, že trpí řadou terminálních symptomů (únava, nechutenství, zvracení, bolesti, dušnost). Symptomy byly velmi dobře zvládnuty onkologem, holčička podle lékaře ani rodičů netrpěla. Přání rodiny pečovat o ni doma se dařilo naplňovat. Rodiče si byli vzájemně velikou oporou a společně se o Jiřinku starali. Při použití skóre PaPaS měla Jiřinka jen 21 bodů (maximum je 42 bodů). Přitom řada dětí, které zdaleka nejsou v terminální fázi, skóruje výše. Psychické nastavení rodičů významně snížilo psychickou zátěž u Jiřinky, a tudíž i celkové bodové skóre.
4.1.5
Jak být dobrým rodičem
Co je pro rodiče dětí s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním vlastně nejdůležitější? Jak vnímají svoji roli? Co podle nich znamená být „dobrým rodičem“? V recentní americké studii (Feudtner et al., 2015) bylo dotázáno 200 rodičů dětí s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním, co pro ně znamená být dobrým rodičem a co považují pro tuto roli za nejdůležitější. Studie jednoznačně ukázala, že pro roli rodiče je nejdůležitější, aby se nemocné dítě cítilo milováno. Zkrátka aby dítě vědělo, že ho rodiče milují i přes nemoc, kterou dítě trpí. Že máma je pořád máma a táta je pořád táta. Až na druhém místě rodiče ve studii uvedli „soustředit se na zdravotní stav dítěte“. Jak ale zůstat mámou a tátou, když nemoc dítě unáší obrazně i ve skutečnosti bůhvíkam? Jak může žena zůstat v roli maminky i přesto, že nemůže dítě pochovat v náručí, kdykoli by si přála, že s ním nemůže mluvit, je‑li napojeno na přístrojovou podporu, že mu nemůže sama ulevit od bolesti nebo podat chemoterapii, že ho nemůže ochránit před zlou nemocí? Na pravidelné konzultace dochází rodina mladého Jaroslava, 16letého chlapce s recidivou zhoubného nádoru dutiny břišní. Chlapec má infaustní prognózu, o čemž je plně informován, stejně tak jeho rodiče i mladší sestra. Očekávaná délka přežití je několik měsíců. Při rozhovorech o péči v závěru života maminka opakovaně mluvila o tom, že chce poslední dny a týdny nechat plně v režii Jaroslava s tím, že on sám rozhodne, co chce a nechce, jak by si závěr svého života představoval. Tímto způsobem vyjadřuje maminka respekt k přání syna a svou lásku k němu. Takové stanovisko pomáhá mamince vnímat sama sebe jako „dobrého rodiče“. Tatínek k situaci přistupuje úplně jinak. Informace od lékařů i přání syna vnímá. S prognózou se už částečně smířil. Hledá ale nadále způsoby, jak Jaroslavovi pomoci nemoc vyléčit, a přináší nové a nové způsoby alternativní léčby. Opakovaně se vyjádřil, že si nechce vyčítat, že pro svého syna nezkusil udělat „všechno“. Svým velice aktivním přístupem dává synovi najevo svou lásku. Tatínek potřebuje situaci řešit tímto způsobem. Tak ve svém pojetí zůstává „dobrým rodičem“. Péče paliativního týmu směřuje nejen k nastavení optimální paliativní péče o pacienta samotného, ale také k saturaci potřeb jednotlivých členů rodiny, přičemž potřeby maminky a tatínka jsou v tomto případě diametrálně odlišné. 99
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS266049
4
Dětská paliativní péče
4.1.6
Co je normální?
„Tomášek se přestal léčit v únoru. Nevěděli jsme, jestli máme plánovat letní dovolenou s ním, nebo bez něj. No a vidíte, je říjen a Tomášek je tady pořád. Nečekali jsme, že to bude trvat tak dlouho. A když mě to napadne, zastydím se.“ (maminka Tomáška, 12 let, akutní lymfoblastická leukemie) Rodiny našich dětských pacientů napadají všelijaké myšlenky. Některé je vyděsí, některé jim v noci nedají spát, za mnoho z nich se stydí, protože je považují za nepatřičné. Může člověka napadnout, že mu dítě umře, i když směřuje k transplantaci a usilujeme všemi silami o jeho uzdravení? Může se rodič bát smrti ve chvíli, kdy o ní nikdo z léka řů nemluví? A smí si člověk pomyslet, že péče o vlastní dítě ho někdy šíleně štve? A co když rodiče napadne, že už by si někdy i přál, aby dítě zemřelo a všechno se uklidnilo? Co je normální? Pokud se podaří s rodinou navázat vztah a vybudovat vzájemnou důvěru, mohou se na vás rodiče s podobnými otázkami obrátit, nebo jim můžeme pomoci citlivě položenou otázkou: „Jsou nějaké myšlenky, které vás trápí? Máte někdy obavy, které se bojíte vyslovit? Máte dojem, že by vám pomohlo se o tyto obavy podělit?“ V zahraniční literatuře se používá pojem to name the elephant in the room – pojmenovat, že v malém pokoji je veliký slon, který překáží. Všichni to vědí, ale nikdo o něm nemluví. Mluví se o všem možném, ale to, že slona je plný pokoj, se nahlas neřekne (Grollman, 2016). Jednou z rolí paliativního týmu je citlivě a s respektem upozornit na slona v pokoji a utvořit bezpečné prostředí, kde je dovoleno o slonovi mluvit. A třeba ne hned, někdy k tomu rodiče nebo další členové rodiny potřebují více času a sil. Ale už jen to, že na slona upozorníme a dáme rodině najevo, že o něm s námi může otevřeně a s důvěrou mluvit, je často velmi úlevné. Rodiny našich pacientů napadají různé myšlenky a za některé z nich se rodiče stydí. Napadne je třeba, že se jim možná uleví, až jejich dítě po několikaletém boji s nemocí zemře. Někdy se jim honí hlavou, že budou mít třeba konečně čas na sourozence dítěte. I takové myšlenky mohou rodiče našich pacientů trápit a vyvolávat pocity viny. Palia tivní tým musí být rodině oporou i v takových situacích, které v rodičích vyvolávají nejistotu. Mějme na paměti, že situace rodin dítěte s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním je vždy jedinečná. Každý rodinný systém funguje jinak. Rodiny zvládají situace různě, byť se může jednat o rodiny s obdobně nemocnými dětmi nebo podobným osudem. Není na nás, abychom hodnotili, které myšlenky rodičů jsou vhodné a které už jsou nepatřičné. Snažme se jejich pocity normalizovat. Není radno se domnívat, že přesně víme, co rodina prožívá nebo co jí pomůže. Není vhodné vznášet domněnky, předpoklady, nebo dokonce soudy. V praxi se osvědčuje hovořit s rodinami s použitím následujících obratů: „Z našich zkušeností víme, že u řady rodin s takto nemocným dítětem funguje to a to. Myslíte, že by vám to také mohlo pomoci, nebo je to u vás úplně jinak?“ nebo „Rodinám v podobné situaci obvykle pomáhá to a to. Máte dojem, že i u vás by mělo smysl to zkusit?“
4.1.7 Břemeno rozhodování Závěrem krátká úvaha nad rodinami, které čeká vážné rozhodnutí, s nímž potřebují pomoci. Rozhodovat za vlastní nemocné dítě a vyřknout ortel, který zcela zásadním 100
Ukázka elektronické knihy