I I N E M O C N Í A Z D R AVOT N Ě P O S T I Ž E N Í
V období dospívání se v souvislosti se změnou uvažování mění také postoj k vlastní nemoci. Dospívající si uvědomuje, že by všechno mohlo být jinak, odmítá a kritizuje skutečnost, která jej neuspokojuje, a srovnává ji s alternativami, jež by pro něho byly přijatelnější. V této vývojové fázi se s nemocí vyrovnává jiným způsobem, měl by ji přijmout jako součást své identity, ale může se proti ní i bouřit a odmítat ji. Začíná chápat možnost budoucího ohrožení touto chorobou, zejména ve vztahu k profesní volbě a mezilidským vztahům. Určitou výhodou tohoto způsobu uvažování je schopnost pochopit podstatu onemocnění, jeho příčiny i předpokládané důsledky. Psychické potřeby nemocného dítěte Pod vlivem nemoci se i v dětském věku mění psychické potřeby, tato změna závisí na aktuální vývojové úrovni dítěte: I děti mají potřebu se ve své situaci orientovat, chtějí znát svůj zdravotní stav, vědět, co je čeká a proč je to nutné. Pokud by nevěděly vůbec nic, zvyšovalo by se riziko nepřiměřených reakcí. Za těchto okolností by se jim jakýkoli nepříjemný lékařský výkon mohl jevit jako zbytečné ubližování, se všemi psychickými i fyziologickými důsledky. Děti zpravidla nemají potřebné informace, rodiče ani zdravotníci s nimi o jejich nemoci nemluví, obvykle proto, aby je chránili před zbytečnou traumatizací, často ani nevěří, že by jim dítě bylo schopné porozumět. Nemocné dítě má ještě větší potřebu podpory citové jistoty a bezpečí než dospělý. Emoční podpora mu může pomoci eliminovat jeho obavy a pocity ohrožení. Onemocnění představuje zátěž, která vede ke zvýšení úsilí dosáhnout žádoucí jistoty, dítě se více fixuje na blízké lidi. Jak říká jedna onkologicky nemocná dívka: „Obracím se na Pána Boha, na maminku, a když není maminka, tak na sestřičky.“ (Rybářová a Pečenková, 2001) Mnohdy může mít tento projev až regresivní charakter: nemocné dítě chce, aby u něj někdo zůstal a neopouštěl je (např. závažně nemocná dospívající dívka si přála, „aby s ní matka zůstala v nemocnici i přes noc, nejenom ve dne“). Pod vlivem onemocnění se mění potřeba seberealizace, která je i za normálních okolností důležitá teprve pro děti školního věku, resp. dospívající. Její uspokojení je pro nemocné dítě mnohem obtížnější a vzhledem ke změně situace může ztratit svou hodnotu. Pro malého pacienta mohou být aktuálně důležitější jiné věci. Tomu odpovídá i změna sociálního očekávání, dítě získává roli nemocného, od něhož se nevyžaduje plnění povinností a dosahování určitého výkonu. Z toho vyplývá riziko, že uvedený postoj bude přetrvávat i později, kdy se jeho zdravotní stav zlepší a mohlo by začít pracovat. U dospívajících může někdy pod vlivem choroby dojít k akcentaci potřeby seberealizace. Stanoví si určitý cíl a snaží se jej za každou cenu dosáhnout. Toto úsilí dává jejich životu smysl a jim samým slouží jako zdroj potřebné sebeúcty. Potřeba otevřené budoucnosti, tj. pozitivní prognózy. Úvahy o budoucnosti, o různých možnostech, které by mohly nastat, je schopný teprve do-
98
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS207854
5 S O M AT I C K Á N E M O C JA KO P SYC H O LO G I C K Ý P R O B L É M
spívající. Mladší děti o budoucnosti nepřemýšlejí, a pokud by tak činily, přebírají názory a hodnocení jiných lidí, především rodičů. Pod vlivem choroby samé, i v důsledku jejího, převážně negativního sociálního významu se mění sebepojetí nemocného dítěte. Zhoršuje se sebehodnocení, postoj k vlastní chorobě může v různé míře ovlivnit další rozvoj jeho identity, zejména v dospívání. Projevuje se i v tom, do jaké míry přijímá roli nemocného, zda se s ní identifikuje, či nikoli, a následkem toho se různým způsobem chová a uvažuje. Chronické onemocnění je významným faktorem, jenž ovlivňuje vývoj osobnosti nemocného dítěte. Působí v interakci s ostatními individuálními i sociálními faktory (genetickými dispozicemi, vývojovou úrovní, předchozími zkušenostmi, sociálním kontextem, který spoluurčuje hodnocení nemoci, atd.). Sociální zkušenosti nemocného dítěte Onemocnění může zcela změnit styl života dítěte a přinést mu odlišné sociální zkušenosti. Jednou z možností je častá hospitalizace, která může být spojena s pocity ohrožení, strachem z odloučení od rodiny i změnou vztahů uvnitř rodinného společenství. Dítě se může na tento neobvyklý styl života adaptovat a nakonec bude mít větší potíže s přizpůsobením standardním situacím, které jsou pro zdravé děti snadno zvládnutelné. Příkladem je pětiletý chlapec trpící chronickým onemocněním dýchacích cest, který byl od svých tří let opakovaně hospitalizován, vždy pro dechovou nedostačivost. Na nemocnici je zvyklý. S personálem komunikuje přátelsky, nechá se rozmazlovat. V nemocnici bývá často a ví, že se sem bude vracet i v budoucnosti. Jde o adaptabilního chlapce, který dovede navázat kontakt, občas je až familiární. Dovede se podřídit autoritě, ale je mu třeba všechno vysvětlit. Při hře se soustředí jen krátkodobě, je roztěkaný, přebíhá od jedné činnosti ke druhé. Není zvyklý, že by měl plnit nějaké povinnosti. Raději komunikuje s dospělými, děti chce ovládat, nedovede s nimi spolupracovat a akceptovat přání jiného dítěte. Lze očekávat, že bude mít značné problémy při nástupu do školy, je zvyklý na svá privilegia a bude pro něj těžké se jich vzdát.
S nemocí souvisí i omezení možnosti získat běžné sociální zkušenosti, zejména ve vztahu s vrstevníky. Mnohé chronicky nemocné děti nemají kamarády, resp. nemají jiné kamarády než stejně postižené děti, které poznaly v nemocnici. Odlišnost socializace se projeví změnou postoje i chování v různých, pro ostatní děti běžných situacích. Z hlediska rodičů jsou tyto problémy často druhořadé, jejich hlavním zájmem je zdraví dítěte, event. nanejvýš jeho školní prospěch. Příkladem je sedmiletý chlapec trpící vrozenou imunodeficiencí, která je příčinou jeho časté nemocnosti. Býval nemocný již od raného dětství, a proto nechodil do mateřské školy. Ze zdravotních důvodů měl odklad školní docházky o jeden rok. V první třídě zvládal učivo výborně, učil se především doma, s babičkou. V poslední době si již sám četl knížky a časopisy, uměl dobře počítat (např. spočítal v obchodě,
99
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS207854
I I N E M O C N Í A Z D R AVOT N Ě P O S T I Ž E N Í
kolik mají babičce vrátit při nákupu). Ve škole je pečlivý až úzkostný. Ve vztahu k ostatním dětem je nejistý, od počátku se jich spíše bojí. Po delší absenci jej musí do školy doprovázet babička. Odtažitý vztah k vrstevníkům měl již v předškolním věku. Raději se dívá, jak si ostatní děti hrají, ale sám mezi ně nejde. V rodině se stýká pouze s dospělými, sourozence nemá.
Chronické onemocnění ovlivňuje možnost dosáhnout určitého výkonu, uplatnit se na úrovni svých možností. Choroba dítěti znemožňuje pracovat na stejné úrovni jako obdobně nadanému, ale zdravému dítěti. Omezující je z tohoto hlediska celková vyčerpanost, menší odolnost vůči zátěži, časté absence i narušení rozvoje některých kompetencí, např. pracovních návyků. Postoj nemocných dětí k vlastnímu školnímu výkonu bývá různý, mnohdy přestává být důležitý, jindy je nekriticky pozitivní. Srovnání s ostatními spolužáky nemusí být příznivé, ale ani ono nemusí mít větší subjektivní význam. K tomu přispívá tendence učitelů být k nemocnému dítěti ohleduplnější a tolerantnější. Škola bývá nemocnými dětmi často idealizována, nejspíš proto, že je symbolem normálního života a dítě se do ní vrací teprve tehdy, když je relativně zdravé. Například 14letá dívka hospitalizovaná pro závažné svalové onemocnění (myasthenia gravis) oplakala počátek školního roku, záviděla svým spolužačkám, že mohou jít do školy a ona ne. Zdravé dívky považovaly tuto reakci za dost absurdní, jim se do nového plnění povinností příliš nechtělo. Subjektivní prožívání somatické nemoci v dětském věku Subjektivní prožívání různých somatických onemocnění dětského věku je z psychologického hlediska vázané na to, jakým způsobem dítě zatěžují a v čem je limitují. Generalizované omezení aktivity, zvýšenou unavitelnost a vyčerpání lze chápat jako nespecifický projev různých somatických onemocnění. Jejich důsledkem je ztížení možností rozvíjet své schopnosti a dovednosti a nakonec i užívat různých radovánek typických pro dětský věk. Dítě má méně energie, kterou by mohlo nějak využít. Nelze od něj vyžadovat stejný výkon jako od jeho zdravých spolužáků, přestože může mít všechny ostatní předpoklady. Průběh a proměny subjektivního prožívání, resp. posuzování nemoci procházejí i v dětském věku čtyřmi fázemi. 1. Fáze prvních somatických potíží, o nichž zatím nikdo jiný neví, a z toho důvodu k nim dospělí, především rodiče, nezaujímají žádný postoj. Dítě se necítí dobře, a proto reaguje rozmrzelostí, podrážděností a ztrátou zájmu i o příjemné aktivity. Může se zhoršit jeho školní výkon a změnit chování. Sociální kontext je zatím stále stejný, dítě je doma, event. chodí do školy, jeho životní situace se nezměnila. Tato fáze končí identifikací chorobného stavu, rodiče si uvědomí, že dítě není v pořádku, a vyhledají lékaře. 2. Fáze potvrzení choroby a následné změny způsobu života. Pro dítě je důležité, že se mění chování rodičů a celkový sociální kontext. Přestane
100
Ukázka elektronické knihy, UID: KOS207854