OBSAH
Předmluva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Poznámka autora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Prolog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Kapitola 1 Polámané kolo života: přijímání nových norem . . . . . 31 Kapitola 2 Rané dějiny intenzivní péče: od hrbolatých štěrkových cest k mezistátním dálnicím . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Kapitola 3 Kultura kritické péče: éra hluboké sedace a imobilizace . . 71 Kapitola 4 Svět transplantační medicíny: nastoupení správné cesty vpřed . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Kapitola 5 Zkázonosné delirium: neviditelná pohroma pro pacienty a jejich rodiny . . . . . . . . . . . . . . . . 110 Kapitola 6 Pohled z levé strany lůžka: jiné vnímání onemocnění . . 137 Kapitola 7 Rozhoduji se, kterou cestou se vydám: kombinace výzkumu s klinickou péčí . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Kapitola 8 Jak zbavit mozek okovů: hledání vědomí na JIP . . . . . 162 ●
9 ●
Kapitola 9 Nový přístup k probouzení: pacienti se „vynořují“ . . . 185 Kapitola 10 Šíření myšlenky: zavádění nových postupů do praxe . . 214 Kapitola 11 Hledání pacientovy osobnosti: naděje v humanizaci . . 247 Kapitola 12 Péče na JIP v závěru života: přání pacientů a jejich rodin jsou splnitelná . . . . . . . . . . . . . . . . 288 Epilog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 320 Zdroje pro pacienty, rodiny, poskytovatele zdravotní péče a profesionální lékaře . . . . . . . . . . . 338 Poděkování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 376 Poznámky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 381 O autorovi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 404 Rejstřík . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Předmluva K českému čtenáři se dostává kniha v mnoha ohledech mimořádná. Její autor, lékař a vědec prof. Eugene Wesley Ely, se přes svůj relativně nízký věk už stal legendou výzkumu různých aspektů intenzivní péče, zejména neuropsychiatrických komplikací charakteru deliria. Výsledky bádání profesora Elyho v této oblasti významně ovlivnily péči o pacienty v intenzivní péči. Kniha však není primárně určena odborníkům, ale široké veřejnosti. Vždyť prakticky každý se během svého života stane přechodně pacientem v prostředí intenzivní péče, nebo tuto zkušenost učiní někdo z příbuzných či blízkých známých. Knihu lze žánrově obtížně zařadit, protože nejde o čistou literaturu faktu, která by jen popisovala vývoj v oboru intenzivní medicíny. Profesor Ely tento pokrok vykládá na pozadí svého vlastního vývoje a sebepoznání, které ho vedly k přechodu od technicistního, úzce vědecky založeného přístupu k přístupu hluboce lidskému a chápajícímu, jehož se v prostředí intenzivní péče pacientům často nedostává. Autor tuto anabázi a její významné milníky popisuje na příkladech vlastních pacientů, k nimž si vytvořil osobní a leckdy i citový vztah, což mu ale nebránilo neustále se podílet na posouvání hranic vědeckého poznání. Kniha je navíc velmi aktuální v době pandemie covidu-19, která ještě zdůraznila ●
11 ●
Wes Ely, MD ● Každé hluboké nadechnutí
nutnost humánního přístupu k pacientům v intenzivní péči a kritickém stavu. Že takové zacházení s pacienty v našich zdravotnických zařízeních mnohdy absentuje, je povětšinou dáno kapacitním a emočním přetížením až vyhořením zdravotníků. Kniha nic nezastírá, je velmi otevřená, místy dokonce drsná, avšak současně navýsost lidská. Věřím, že přispěje k tomu, abychom si my všichni – jak zdravotníci, kteří se v intenzivní péči pohybují, tak zejména laici a potenciální pacienti – uvědomili složitost problematiky záchrany a udržení lidského života při zachování humanity a důstojnosti každého jedince. Laická veřejnost na jedné straně lační po informacích z lékařského prostředí, které obvykle získává sledováním více či méně zdařilých televizních seriálů, není však připravena a ochotna přemýšlet a komunikovat o umírání a smrti jako nezbytné a nedílné součásti života. Jsem přesvědčen, že kniha každého ze svých čtenářů obohatí i částečně připraví na situaci kritického ohrožení života, která může přijít. Nám zdravotníkům pak může nastavit určité zrcadlo. Aspoň v mém případě tomu tak bylo. prof. MUDr. Josef Bednařík, CSc.
●
12 ●
Poznámka autora Jakkoli mnoho lidí věří, že údělem lékařství je vlídnost, laskavost, blahovolnost, tj. dobré úmysly, jeho cílem musí být něco daleko většího. Lékařství musí mít vyšší standard – dobročinnost, tj. konání dobra. Jedině tak povstane mezi lékařem a léčenou osobou důvěra, tvořící úhelný kámen lékařových schopností a praxe. Výměnou za projevenou důvěru lékař skládá slib, že se za všech okolností vynasnaží pomáhat a nikdy neublížit. Enormní závaznost tohoto slibu – této smlouvy – si připomínám pokaždé, když vcházím do nemocnice. Na začátku své kariéry jsem pochybil. Dostatečně jsem nenaslouchal. Neučinil jsem to úmyslně, ale z prosté touhy mít nad každou medicínskou situací kontrolu. Největší pokladnice lékařství se však skrývá v opravdové a hluboce citlivé vzájemné komunikaci. Pakliže jsou pro ni vytvořeny podmínky, zvlášť v čase strádání, může se mezi dvěma lidmi zrodit něco téměř mystického: oboustranné porozumění. Jen to nás může přenést do světa konání dobra a soucitu, v němž neexistují kulturní, společenské a rasové hranice. Pokud se taková komunikace nenaváže, zůstáváme si na míle vzdálení. Jako mladý lékař pracující na jednotce intenzivní péče (JIP) jsem ve své snaze zachraňovat lidské životy zacházel ●
13 ●
Wes Ely, MD ● Každé hluboké nadechnutí
do krajnosti. Pro tento cíl jsem obětoval i pacientovu důstojnost a způsobil léčenému újmu. Stávalo se to vždycky, když jsem místo bezplatného očního kontaktu a rozhovoru zvolil medicínsky navozené bezvědomí a mnoho stovek hodin celkové anestezie, o níž jsem si myslel, že je „žádoucí“. Pacienti a jejich milovaní bližní mi však jeden za druhým ukázali, jak jsem se ve svém uvažování mýlil. Vzájemnou smlouvu jsem porušil tím, že jsem pacienta zbavil hlasu a neumožnil mu vyjádřit se k jeho vlastnímu zdravotnímu stavu – v podstatě k jeho vlastnímu životu. Návrat k původnímu slavnostnímu slibu – přísaze, že především nezpůsobím léčené osobě újmu – mne přivedl k napsání této knihy. Dobrá zpráva je, že si již spoustu věcí uvědomuji nejen já, ale lidé z lékařské obce obecně. Jako lékař a vědec spolupracuji s týmy kolegů a pomáhám hledat schůdnější cesty ke zdárnému uzdravování pacientů. Lekce, z nichž jsem se poučil u lůžek jednotlivých nemocných a jež popisuji v této knize, mají nyní širší platnost, neboť mnoho tisícovek pacientů souhlasilo, že jejich čas, onemocnění a krev využijeme v rámci mezinárodního výzkumu. V jistém smyslu vám vlastně předkládám příběhy těchto pacientů. Jejich životy mi poskytly pravdivé informace, jež mohu aplikovat i mimo medicínu, na každičký okamžik svého života. Téměř každý občan se jednou stane pacientem na JIP, jednotce intenzivní péče, nebo se bude zoufale bát o blízkého člověka, jehož život ohrozí smrtelné onemocnění. Nadmíru bolestně se tato skutečnost potvrdila v období pandemie covidu-19, kdy v důsledku našeho přístupu k infekci koronavirem – formou přísné izolace – zakusily miliony lidí pocit samoty a odosobnění. Mimo jiné proto doufám ●
14 ●
Poznámka autora
i v to, že se z osudů nemocných vylíčených v této knize poučíme. Věřím, že se zlepší přístup ošetřujícího personálu a že nové postupy budeme moci využít během nadcházejících desetiletí jako účinný nástroj k potírání budoucích pandemií. Je jisté, že nikdo se nechce stát pacientem; každý se však může rozhodnout stát se člověkem pečujícím o nemocného. Pacienta nikdy nelze vymezit jen tlukoucím srdcem či dýchajícími plícemi, jež je třeba „opravit“. V sázce je vždy celý člověk – jeho mysl, tělo a duch. Mým prvořadým úkolem v rámci lékařské praxe je nalézt v pacientovi člověka a navázat s ním spojení. Technologii mohu využít až ve druhé řadě. Nejlepším způsobem, jak uprostřed moderního přetechnizovaného světa vykonat něco dobrého pro druhé, je účinně spojit lidskost se soucitem. Dodržovat toto předsevzetí jsem se zavázal jako lékař, ale vím, že na jeho základě jsem schopen učinit mnoho dobrého i obecně – jako manžel, otec, syn, bratr a přítel. Tato kniha není pouhou literaturou faktu. Je vyprávěním. Nejsou to žádné vymyšlené historky nebo vysněné scénáře. Z toho důvodu jsem zavázán především lidem, kteří souhlasili, že se mnou budou sdílet intimní a vysoce osobní aspekty svých životních příběhů prostřednictvím zaznamenaných rozhovorů. Na základě jejich písemného svolení používám skutečná jména. Výjimku tvoří použití přezdívky v případě, kdy mne o to požádala rodina jedné zesnulé pacientky (z lékařského hlediska je však případ zaznamenán přesně), a užití falešných jmen a pozměněných podrobností v případě tří haitských pacientů v zájmu ochrany jejich totožnosti.
●
15 ●
Prolog Čas od času nabývá život obrysů uměleckého díla a to, co zbývá, je z valné části fenomén, jemuž říkáme život sám... Většina toho, čím jsme, sestává z vleklých tragédií, pomíjivých lyrických okamžiků a letmých střípků žertovných rýmovaček jara. – Norman Maclean: Mladí muži a požár (Young Men and Fire)
Slunce se pomalu chystalo vyhoupnout nad obzor a má služba v nemocnici se chýlila ke konci. Musel jsem ještě podložit zlomeninu nohy jednoho mladého muže a měl jsem hotovo. Když jsem se narovnal a rozhlédl se, v čekárně úrazového oddělení jsem spatřil Ruthii, „Kachní dámu“, s její špinavě bílou kachnou, káchající a vystrkující krk z otvoru ve víku ošoupané lepenkové krabice od bot. Ruthie představovala jakousi místní legendu, turistickou atrakci. Ve francouzské čtvrti jsem ji a její kachnu vídával často, nicméně v nemocnici poprvé. Z roztrženého Ruthiina obočí odkapávala krev. Mladí kriminálníci ji zbili, a tak si Ruthie – podobně jako mnoho ostatních lidí v Novém Orleansu, když šlo o urgentní lékařskou pomoc – našla cestu k nám do nemocnice ●
16 ●
Prolog
U Milosrdných. Poranění jsem jí neprodleně vyčistil, a zatímco jsem ránu s udivenými poznámkami sešíval, kladl jsem Ruthii množství hlasitých dotazů, neboť jsem musel překřičet káchání kachny. Když jsme skončili, podala mi Ruthie krabici s kachnou a zatančila mi divoký jig – místo poděkování za všechno, co jsme pro ni na pohotovosti udělali. Nohy se jí rozletěly jako záporožským kozákům při hopaku, a tak jsem se přidal. Tenhle tanec tančím již od svých univerzitních let, ale nikdy jsem se o něj nepokoušel s kachnou v náruči. Smáli jsme se všichni. Tak to u Milosrdných chodilo vždycky. Ani pomyšlení vyplňovat nějaké papíry. Za celá ta léta jsem u nás neviděl nikoho, kdo by se k pacientům – bez ohledu na jejich pojištění či finanční zabezpečení – choval jinak. Určité formy plateb k nám vždy přicházely ve formě plechovek s račím étouffée, případně vařených krabů nebo uzených cajunských andouille v přenosných polystyrenových chladicích boxech. Když Ruthie odcházela, skleněnými posuvnými dveřmi již vnikaly první sluneční paprsky nového dne a začali k nám proudit další nemocní. Do Nového Orleansu jsem se přestěhoval, když jsem jako student medicíny začal v roce 1985 navštěvovat Tulaneovu univerzitu. Nemocnice U Milosrdných funguje na americkém horkém Jihu již 250 let,2 během nichž poskytovala útočiště a zdravotní péči nejchudším z nejchudších. Z její atmosféry dýchají dějiny. Před desítkami let zde působili mimořádně zdatní chirurgové Alton Ochsner, Michael DeBakey a Rudolph Matas, kteří se stali ikonami zdejšího kraje a zanechali zde po sobě hluboké stopy. Po celá léta byla nemocnice U Milosrdných největší v zemi. Jako studenti medicíny jsme na tohoto behemota s dvěma tisíci šesti sty ●
17 ●
Wes Ely, MD ● Každé hluboké nadechnutí
osmdesáti lůžky dohlíželi a po nocích jsme tajně chodívali na střechu jeho centrální dvacetipodlažní věže. Přemítali jsme nad hlubokou propastí mezi tím, kde jsme, a tím, kde bychom být měli, než se staneme lékaři. Byl to pro nás vskutku závratný zážitek. Všichni ti lidé tam dole se bez naší péče neobešli; vkládali v nás důvěru. Jedné takové noci jsme proto slavnostně uzavřeli dohodu – já a můj spolubydlící Darin Portnoy –, že svoji medicínskou dráhu zasvětíme pomoci lidem, kteří nás potřebují nejvíce – lidem, kteří nemají hlas. Všem lidem, jako je Ruthie. Během 80. let byla nemocnice U Milosrdných financovaná převážně z federálních a státních fondů poskytovaných nemocnicím pečujícím o značně početnou populaci chudých a nepojištěných. Pravidelně jsme zápolili s docházejícími zásobami gázy, obvazů a obinadel. Rentgenové snímky jsme museli uchovávat pod matracemi lůžek pacientů. V rozpočtu se nepočítalo se mzdami pro specialisty na flebotomii či pro pomocný personál; o veškeré odběry krve a převážení pacientů k procedurám se museli starat medici nebo zacvičující se lékaři. V některých dnech docházelo k výpadkům dodávek elektrického proudu; chodby bez oken se ponořily do tmy, zmlkly přístroje v laboratoři. Vždy jsme však pokračovali v práci. Jednou v noci jsem při porodu držel v zubech tužkovou svítilnu a střídavě jsem natáčel krk tak, abych zároveň viděl do tváře rodičky, na monitor krevního tlaku i vynořující se novorozeně. Na pohotovostním oddělení bylo vždycky plno. Tlačilo se tu tolik lidí, že jsme museli kličkovat sem a tam, když jsme se chtěli prodrat zástupy nemocných čekajících na ošetření. Abychom byli schopni ošetřit pacienty s chřipkou, pokročilou rakovinou, střelným zraněním a vším mezi tím, museli ●
18 ●
Prolog
jsme zastat funkci místní kliniky a traumacentra zároveň. Prací nás provázel neustálý hřmot a lomoz, ze všech koutů lidé vykřikovali a prosili, abychom je zbavili bolesti. Člověčenství se s nemocnicí U Milosrdných váže pevně jako zvolna se pražící hnědá mississippská jíška brown roux. Jakmile jsem ho okusil, nemohl jsem se nabažit. ● ● ●
Než jsem nastoupil na univerzitu, pět let po sobě jsem vždy v létě pracoval jako pomocná síla na farmě ležící v oblasti vysoce úrodných polí jižně od mého rodiště, Shreveportu v Louisianě. Do dřevěných košů o objemu jednoho bušlu jsem sbíral lusky purpurové odrůdy vigny, známé zde jako „kravský hrášek“, a taky zelené fazolky, proslulé jako „zázrak z Kentucky“, kapie, rajčata, okru a ručně kopané brambory. O peníze jsme měli v rodině nouzi. Otec od nás před lety odešel a žil jinde. Matka pobírala skromný plat učitelky ang ličtiny na místní jezuitské vyšší střední škole, a tak jsme si vypomáhali mzdou, kterou jsem si pod úmorným sluncem amerického Jihu vskutku zasloužil. Každoročně mě vítali muži, s nimiž jsem spolupracoval, černí, hnědí a bílí, s formálním vzdělaním i bez něj, mladí i staří. Když jsme si za šera před rozedněním povídali, zatímco jsme ukládali žoky sena na zaprášenou krokvovou střechu stodoly, pociťoval jsem s nimi sounáležitost. Byl to však omyl. S postupujícími lety jsem si uvědomoval, že se od těchto zemědělců něčím liším. Nápadný rozdíl spočíval především v tom, že jsem je pokaždé opustil a odjel do světa, zatímco oni zůstali. Byli to lidé, kteří se neustále vraceli a budou vracet do polí a nikdy nepoznají nic jiného, neboť je to celý jejich život. Bez ohledu ●
19 ●
Wes Ely, MD ● Každé hluboké nadechnutí
na to, jak těžce budou pracovat či o čem budou snít, změna se nejspíš nikdy nedostaví. A pak se ode mě lišili zdánlivě podružnějšími věcmi, mezi něž patřily kazící se zuby, po nichž jim zůstávaly velké mezery v úsměvu, pohmožděniny na nohou, co se nikdy nehojily, škrábance a řezné rány, které se nedočkaly náležitého sešití, a proto mokvaly a přitahovaly mouchy; dále drobná poranění, jež měsíc či pár let s úsměvem a mávnutím ruky ignorovali, až to nakonec tak docela zanedbatelná prkotina nebyla. V důsledku toho se mohlo stát, že si již nemohli ani vydělávat na živobytí. Pochopil jsem, že i kdyby jim pauza na zotavení měla zdravotně prospět a závisel by na ní jejich život, zemědělci si nemohli dovolit přerušit práci. Na rozdíl ode mne neměli k dispozici žádnou záchrannou sociální síť. Uvědomil jsem si, jak jsem na rozdíl od nich podporován lidmi kolem sebe – jak mi cestu vpřed uhlazují a usnadňují. I kdybych se z ní odchýlil, nebylo by to daleko. Těsně před mým nástupem na farmu zorganizovala moje matka v létě knižní klub pro pět členů mého plaveckého týmu a pro mne. Dvakrát denně jsme před západem slunce uplavali patnáct tisíc yardů, četli jsme a diskutovali o knihách, jež nám máma doporučila. Patřily mezi ně: O myších a lidech Johna Steinbecka, Separátní mír Johna Knowlese, Outsideři Susan Eloise Hintonové. Kniha Vím, proč pták v kleci zpívá, kterou napsala Maya Angelouová, mne uchvátila. Jsou to Mayiny vzpomínky na dobu mládí ve Stampsu v Arkansasu. Představoval jsem si autorku, vyrůstající ve státě kousek na sever od nás. Do té doby jsem nic podobného nečetl a nemohl jsem přestat myslet na temný stín traumatu a nespravedlnosti, které jí přinesl život, a na těžké břemeno jejího mlčení. Zatímco jsem pracoval s pomocníky na farmě, ●
20 ●
Prolog
často jsem si na mladou Mayu vzpomněl. To, že se nemohla ozvat, mělo paralelu v životech mých venkovských spolupracovníků. Věděl jsem, že se jí později hlas velkolepým způsobem vrátil, ale obával jsem se, že se tak nestane v případě Marcela, Marcose, Charlieho a Germaina, kteří tvořili páteř týmu zemědělských dělníků. Měl jsem pocit, že by je nikdo nezaslechl, i kdyby začali křičet. ● ● ●
Mé předsevzetí stát se lékařem – mladistvá touha pomáhat druhým – vyklíčilo v oněch úrodných polích. Přispěla k tomu i pasáž z knihy O myších a lidech. Když George říká: „My máme před sebou budoucnost...,“ Lennie mu vpadne do řeči: „A proč? Protože… protože já mám tebe – a o mě se staráš ty, a ty máš mě – a o tebe se starám já. Proto!“3 Zalíbila se mi představa podávat pomocnou ruku lidem, kteří mě potřebují. Když jsem dorazil do nemocnice U Milosrdných, opravdu jsem cítil, že jsem nalezl své poslání. Ve třetím roce studia medicíny se mým prvním pacientem stala Sarah Bollichová. Sarah vyrůstala v jednom z oněch chudých deštěných domků, jimž se na americkém Jihu říká shotgun houses, na Desire Street v Deváté čtvrti východního Nového Orleansu. Jako třiadvacetiletá novopečená matka měla nyní sedět doma a věnovat veškerou lásku svému týden starému kojenci. Místo toho prožívala ochromující šok a ležela schoulená pod hnědou přikrývkou na velkém, otevřeném oddělení JIP. Sarah totiž trpěla peripartální kardio myopatií, vzácným a smrtelným onemocněním srdečního svalu, jež se vyskytuje u malého počtu těhotných nebo právě porodivších žen. Když jsem Sarah spatřil poprvé, hleděla na ●
21 ●
Wes Ely, MD ● Každé hluboké nadechnutí
mě očima plnýma děsu. Zdálo se, že se modlí a prosí o pomoc, neschopná vypravit ze sebe slovo. Bála se, že zemře. Byli jsme oba stejně staří. Mým úkolem studenta medicíny bylo dávat na ni pozor. Celé hodiny jsem prostál u její kovové postele, z níž oprýskávala barva, a kontroloval jsem Sarah prostřednictvím dávno osvědčeného postupu, tedy pohledem, pohmatem, poklepem a poslechem. Dýchání ji namáhalo. Aby do plic vpravila alespoň minimální množství vzduchu, vypomáhala si krčními a hrudními svaly. Při sledování krevního tlaku jsem propadal panice pokaždé, když hodnoty klesly pod šedesát, tedy výrazně pod hranici sedmdesáti milimetrů rtuťového sloupce, na které jsem měl tlak udržovat. Nové elektronické pumpy jsme U Milosrdných neměli, a tak jsem dopamin odpočítával ručně – odměřoval jsem počet kapek, jež za minutu odkapou hadičkou z nitrožilní infuze do pacientčiny žíly. Když jich bylo málo, krevní tlak klesal. V tom případě jsem zvyšoval počet kapek regulací rychlosti odkapávání prsty, aby se pacientce krevní tlak zvýšil. Byla to sice práce úmorná, ale měl jsem naději, že když Sarah věnuji hodně času, mohl bych srdeční funkci zlepšit. Na vnější straně závěsů, zatažených pečlivě kolem jejího lůžka, panoval shon, chvat a spěch. Pulzoval tam pípající rušný svět JIP. Uvězněný za plentou jsem se musel soustředit na pa cientku. Stiskl jsem jí pravici. Sevřela mi ruku, dlaň se jí potila strachem. „Co se to se mnou děje, doktore Wesi?“ ptala se opakovaně. Nebo: „Proč nemohu být doma se svým dítětem?“ Postrádal jsem zkušenosti, a tudíž i sebedůvěru, a tak jsem se pokoušel ozřejmit některá fakta. Příliš nízký krevní tlak. Selhávající srdce. Doufali jsme sice, že se to zlepší, ale oba jsme věděli, že pravděpodobně zemře. ●
22 ●