Issuu

Nejsi na to sama 2. díl PRŮVODCE ŽIVOTEM PO LÉČBĚ RAKOVINY PRSU

Autorka projektu: Nikol Pazderová Hlavní autorky textů: Nikol Pazderová, Nikola Zámečníková (Musilová) Kreativní editorka textů: Barbora Topinková Rady a zkušenosti sepsaly: Monika Bémová, Kateřina Beranová, Veronika Blahuta, Jaroslava Placrová Cardová, Jana Forst, Petra Hacková, Charlotte Liviaré Hojná, Silvie Kadlecová, Radka Kozáková, Monika Krejčová, Veronika Martínková, Nikol Pazderová, Lucie Pečenková, Hana Samsonová, Jiřina Sedláčková, Jana Srbová, Petra Svobodová, Kateřina Uličková, Lucie Váňová, Nikola Zámečníková, Monika Zemanová, Veronika Zemanová Ilustrovala: Kateřina Otto @kater_illu Odborní garanti: doc. PhDr. Dr.phil. Laura Janáčková, CSc. MUDr. Miroslava Skovajsová, Ph.D. prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D. Odborná spolupráce: Mgr. Lucie Čedíková Mgr. Petra Holubová doc. PhDr. Dr.phil. Laura Janáčková, CSc. Bc. Michaela Jeřábková MUDr. Daniel Krejčí MVDr. Jiří Pantůček MUDr. Matěj Patzelt, Ph.D. PhDr. Ing. Martin Pospíchal, Ph.D. Mgr. Ing. Felix Sebastian Ratzenbeck, DBA, MSc. Mgr. Šárka Slavíková MUDr. Eva Šimůnková prof. MUDr. Samuel Vokurka, Ph.D.

Své příběhy sdílí: Kateřina Beranová, Veronika Blahuta, Monika Krejčová, Petra Nyplová, Nikol Pazderová, Hana Samsonová, Hana Šťástková, Amálie Votrubová, Nikola Zámečníková

Pokud se ti do ruky dostala tato kniha, ale jsi teprve na začátku celé cesty s názvem rakovina prsu nebo procházíš léčbou, schovej si ji na později a napiš nám o první díl knihy s názvem Nejsi na to sama – průvodce rakovinou prsu. Tato publikace vznikla ve spolupráci s předními českými lékaři, je unikátní a je určena všem ženám, které postihlo toto vážné onemocnění, a také všem jejich blízkým. Provází ženu onemocněním od podezření na nádor až po návrat do běžného života po úspěšné léčbě. Dotýká se i témat, jako je těhotenství po nemoci, intimita po mastektomii nebo metastatická fáze rakoviny. Ženy z pacientského projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu – sdílejí na strán‑ kách této knihy rady, jak se s nemocí vyrovnat, jak o ní mluvit se svým okolím a jak se vypořádat s duševními, fyzickými, sociálními či finančními nástrahami nemoci. S vtipem a zkušeností otevřeně hovoří o tématu, jemuž se zdravá část veřejnosti mnohdy vyhýbá nebo o něm skoro nic neví. O první díl knihy Nejsi na to sama si můžeš napsat na e‑mail nejsinatosama@gmail.com a my ti jej zdarma pošleme.

„Tuhle knížku by měli lékaři předepisovat úplně každé ženě, kterou tato diagnóza postihne. Neskutečně moc mi pomohla. Odpověděla mi na vše, co se mi honilo v hlavě, a až zázračně mě dokázala uklidnit a povzbudit. Knížka se stala mým talismanem, nosila jsem ji vždy na chemoterapii i do nemocnice s sebou a pokaždé jsem v ní našla útěchu.“ Belliska

Předmluva Milá kamarádko, zastav se a stoupni si k oknu s výhledem do krajiny, kterou máš ráda. I kdyby sis ten pohled měla jen představovat, zatímco za oknem padá déšť a listí na šedou ulici, vyrob si ten zelený rozkvetlý obrázek sama v sobě. Máš? Teď se pořádně nadechni. Zhluboka. Protože tohle je nový začátek. Dala jsi to. Ať to bylo s rakovinou v ringu první kolo, nebo několikáté, poprala ses statečně a pořád tady stojíš. Vybojovala sis možnost snít a dýchat, milovat a vnímat, plánovat a uskutečňovat svoje sny. A my, Nikol, Nikola, Radka, Petra, Veronika, Kateřina, Monika…, my Bellisky, které jsme psaly první knihu, tu s tebou pořád stojíme. Pořád tě držíme za ruku. V tomto momentu totiž cesta nekončí, ale začíná. To nadechnutí je tvoje světlo na konci tunelu. Už jen tuhle poslední oranžádu, poslední operaci, poslední nepříjemnost a všechno bude jako před diagnózou, říkala sis. Vystoupíš z toho divokého kolotoče, který tě málem sežral zaživa, půjdeš domů známou ulicí, a když otevřeš dveře, najdeš svůj život přesně takový, jaký byl, než sis objevila v prsu tu bouli, říkala sis. Jenže ono je to jiné. Zjistila jsi, že nemůžeš navázat tam, kde tě nemoc na tvé životní cestě zastihla. Svět se změnil. A hlavně – ty ses změnila. Vydolovala jsi ze sebe sílu, o které jsi ani nevěděla, že ji máš. Jenže současně jsi z toho boje strašně unavená. Místo pocitu úlevy a radosti přichází strach, splíny a obavy. Co bude dál? Připadáš si jako válečný veterán – nikdo nemůže pochopit, čím jsi prošla, nemůže ti v některých pocitech porozumět. Ani ty si někdy nerozumíš. Tvoje rodina, tvoji nejbližší, nejlepší kamarádka, možná i ty sama, všichni už chtějí zpět tvoje staré já. Ale ono tady není a možná už nikdy na společnou grilovačku nepřijde. A víš ty co? Ono je to jedno. Ty přijdeš. Taková, jaká jsi teď. Říkají, že jsi zdravá. Jizvy se zacelují, vzpomínky se vytrácejí. A s nimi zájem o to, jak ti je a jestli nepotřebuješ pomoc. Kontroly na onkologii už nejsou téměř každý týden, ale máš termín za tři až čtyři měsíce, interval se prodlužuje. Měla bys v pohodě uběhnout deset kilometrů, uvařit tři chody a zvládnout všechno v práci, ale místo toho se v poledne cítíš, jako bys dva dny skládala uhlí. Chce se ti brečet, vynadat celému světu, stočit se do klubíčka a už nikdy nevstat. Neboj, nejsi divná. A nejsi jediná. Možná budeš překvapená, ale má to tak většina z nás. A ani teď na to nejsi sama. Pořád se držíme za ruce a díváme se spolu do krajiny, vidíš?

Pomůžeme ti zorientovat se v tom novém světě po léčbě. Pomůžeme ti poslat do háje všechny, kteří tvrdí, že máš být vděčná a pozitivní. Jak to asi máš, doprčic, celá bolavá, ořezaná, smutná a vyděšená udělat? My to víme, protože jsme si podobný nový svět vybudovaly taky. Chceme ti ukázat, že i když nemáš svůj život plně pod kontrolou, protože se převrátil třikrát naruby, je z toho blázince cesta ven. Je dlouhá, ale zajímavá a na jejím konci se najdeš… Tak se nás chyť za ruku a jdeme spolu dál. Protože tady cesta nekončí, ale začíná. Tvoje Bellisky

9 9

KAPITOLA 1

TĚLO ONKOLOGICKÉ VETERÁNKY Tělo onkologické veteránky 11

„Při sdělení diagnózy mi hlavou proběhla myšlenka plná strachu, zda se dožiju svých pětadvacátých Vánoc. Časem jsem se ale přestala bát smrti a začalo mě děsit, jak moc se můj život změní, pokud nemoc porazím. Přijdu o prsa úplně? Najdu si bez nich partnera? Budu mít děti? Zaběhám si ještě někdy? A překonám strach z návratu nemoci?“ Belliska

Do háje s rakovinou! Nic není, jak bylo dřív. Možná tak červánková barva oblohy při západu slunce. Růžová že neodmyslitelně patří k rakovině prsu? Možná proto, že po tom všem ořezávání a trápení už radši vidíš svět růžový. A protože i přes všechny ty nepříjemnosti jsi pořád tady a můžeš na sluníčku popíjet svoje latté. Což ti teď všichni okolo budou neustále připomínat. Jsi tu, buď ráda a přijmi všechno to nezákonné zdanění v podobě zničeného těla, nalomeného zdraví, brutální únavy a sebevědomí, které „chodí kanálama“.

„Rakovina mi vzala rok života. Fyzickou sílu v rukou, krásná přírodní prsa, sebevědomí, vlasy, řasy, postavu, finance, jistotu, bezstarostnost, manžela a pár kamarádů, kteří stáli za houby už před nemocí.“ Belliska Lidé budou nadšení, že tě znovu vidí na ulici, v kanceláři, na párty. A budou předpokládat, že prohodíš nějakou veselou historku z chemoterapie, oni ti popřejí, že jsi zase zpátky a dobře vypadáš, a pak se hovor stočí k hokeji a výsledkům voleb. Lidi chtějí pohádky o hrdinech, nalezených ztracených zvířátkách a odbojných outsiderech, u kterých mohou spokojeně žehlit nebo krafat u skleničky vína a mít na chvíli iluzorní pocit, že jich se to netýká a že svět rozdává zázraky zdarma. Tohle je třeba uvést na pravou míru – rakovina je totálně odporná nemoc, žádný dojemný příběh. Nechceme, aby bylo dojemné si o tom číst – protože obraz léčby a onemocnění rakoviny prsu je pak dost zkreslený. My přinášíme realitu. Pořád jsou to chemoterapie, pořád je to operace, kdy často přijdeš o část prsa (-)(.), o prso (x)(.), někdy i o obě (x)(x), pořád jsou tu trvalé následky, pořád jsou tady holky, co se nevyléčí nikdy, pořád je tady doživotní stín strachu, že to přijde znovu, pořád je tady nalomená psychika a jizvy nejen na těle, ale taky na duši. Takže na rovinu? Do háje s rakovinou!

KAPITOLA 1

Trvalé následky perného souboje „Buď ráda, že žiješ. Tohle je věta, kterou nejčastěji slýcháme, jestliže s blízkými řešíme jeden z mnoha následků, jež na nás zanechala onkologická léčba. Dlouhodobě oslabená imunita, únava, z níž se nelze vyspat, deprese, bolestivé lymfatické otoky, necitlivé prsty na rukou a nohou, urputné zácpy, prořídlé vlasy, ozářené plíce, problémy s plodností a mnoho dalšího. Daň za život, kterou onkologičtí pacienti platí za své přežití. Proč bychom se s tím vším však měly srovnat, nebo dokonce být za to rády? Chceme to, co všichni ostatní – žít plnohodnotný život bez omezení. Jednou nebo i dvakrát jsme si vytáhly Černého Petra v podobě karcinomu prsu, ale rozhodně nechceme žít podle jeho pravidel napořád.“ Belliska Každé dobrodružství zanechá na těle i na duši nějaké stopy. I když je jasné, že místo docházení na chemoterapie by sis radši třikrát vyšlápla do Santiaga a zpátky, protože z toho má člověk maximálně puchýře a jako bonus může pořádat přednášky v lokálních kavárnách, někdy si jeden nevybere. Rok a více trvající souboj s rakovinou čítající toxicky zářivé oranžové koktejly, ořezávání různých částí těla, ozařování bůhvíčím a polykání bůhvíčeho, to vše doplněné strachem a stresem, logicky vyústil v dlouhodobé a místy trvalé změny na tvém těle. Celá tvoje sebezáchovná bojová činnost dost připomínala člověka, který sám tlačí zabrzděný nákladní vagón, takže logicky vyústila v únavu a duševní vyčerpání, zranění přímo z boje v to nepočítaje. Představa, že po poslední injekci a kontrole se za tebou zavřou dveře ordinace a ty vyjdeš z nemocnice výjimečně ozářená světlem, nikoliv radiací, zato nabitá novou energií, je možná leda tak v reklamě na prací prášek. V realitě děti čekají na snídani, partner a kamarádi na laskavosti a pes na vyvenčení, zatímco ty máš hned po probuzení jediné přání – ať venku rovnou zase zhasnou a netahají tě z postele.

„Jestli jsi označena za zdravou, ale cítíš se úplně rozbitá, tak neboj, i tohle je normální. Měj se ještě víc ráda a pečuj o sebe. Jsi skvělá! Užívej si každou maličkost, znovu zařaď do svého života radost. Nemoc může být (a často skutečně je) velmi únavná a vyčerpávající. Dopřej si čas na zotavení. Minimálně tolik, kolik trvala léčba. A věř, že to opravdu bude stále lepší a lepší.“ Belliska

Tělo onkologické veteránky 13

Prostě jsi věřila, že máš všechno těžké za sebou a vrátíš se ke starému životu před léčbou. Ve většině případů však tento scénář nenastane. Okolí tě vnímá jako plně zdravou a opět výkonnou, ale ty se ne a ne dostat do plné fyzické a mentální kondice. U trvalých nebo dlouhodobých následků léčby rakoviny prsu hodně záleží na tom, jaký druh léčby jsi měla. Proběhla chemoterapie / biologická léčba / imunoterapie / hormonální léčba / ozařování / jaký byl rozsah chirurgického výkonu? Léčba a diagnóza rakoviny prsu je individuální a je šitá na míru, stejně tak je to i s trvalými následky. Některé ženy mají velké štěstí – a zvlášť ty, které nemusely podstoupit chemoterapii a třeba u nich došlo jen k menší, prs záchovné operaci, nemusí pociťovat téměř žádné z níže popsaných potíží. Jestli k nim patříš, je to skvělé a buď za to opravdu ráda. Pokud ale něco z níže popsaných potíží řešíš, neboj, ani v tom nejsi sama a podobnou situaci řeší a řešily stovky tisíc žen po celém světě, které se s rakovinou prsu léčí nebo se z ní vyléčily. Vždy je potřeba o daném problému říci svému onkologovi a ten by měl udělat další vyšetření, aby se vyloučilo jiné onemocnění nebo jiný problém, který by s tímto mohl sou‑ viset. Je dobré mít tyto potíže zapsané také v lékařské zprávě. Možná jsi u svého onkologa narazila a tvé potíže svedl spíš na cokoliv jiného než na následek léčby rakoviny prsu. Nejedné z nás se to také stalo, proto víme, že se to děje. Bohužel ne všichni odborníci v České republice situaci reflektují.

„Co bylo na celém období rakoviny prsu nejtěžší? Jednoznačně období remise, kdy skončila ta hlavní léčba. Určitě si hodně lidí říká, že nejtěžší je se to dozvědět nebo chemoterapie, případně přijít o prsa. Jo, to je těžký. Ale za mě to vůbec nejtěžší bylo přijmout všechny změny, které se v životě odehrály, přijmout to, že už nic nebude stejné, a vyrovnat se s trvalými následky. Je to dlouhá cesta a práce sama na sobě, učení se říkat ne a myslet na sebe, ale stojí to za to. Překonala jsem to a můj život je teď mnohem smysluplnější. A já jsem odolná více, než jsem si kdy myslela.“ Belliska Takže si tu teď shrneme všechny škody, které mohly nastat: • stavy únavy, vyčerpání, chronické únavy, které se s postupem času (let) od léčby mohou i zhoršovat • lymfatické otoky • bolesti kloubů a kostí • omezená hybnost končetin po operaci

KAPITOLA 1

• • • • •

neuropatie – brnění nohou/rukou chemický mozek – zapomínání, zhoršení paměti, časté přeříkávání… při hormonální léčbě návaly horka, zhoršený spánek, řídnutí kostí… snížení sexuálního apetitu (Už ten chlap zkusil mít roupy poté, co před sebou půl roku tlačil naložený zabrzděný vagón?) duševní stavy pod psa (snížené sebevědomí, úzkosti, strach z návratu one‑ mocnění nebo vzniku metastáz, splíny až depresivní stavy)

Tento seznam se neboj vyvěsit na ledničku vedle požadavku rodiny na velký nákup a poukázat na něj pokaždé, kdy je ti špatně, nebo po tobě okolí požaduje kancelářsko‑kuchyňský ultramaraton. Ne, opravdu nemáš v šatníku hned vedle plesových šatů pověšený kostým superhrdinky. Smiřte se s tím.

Tělo onkologické veteránky „Dlouho jsem se těšila na to, až skončí celý tenhle kolotoč okolo léčby – na krev, na chemo, na kontrolu, na sono… Říkala jsem si, že tohle všechno zvládnu a pak to bude zase jako dřív. I rodina se k tomu upínala. Realita? Ta nemohla být odlišnější. Jakmile jsem měla už jen hormonální léčbu, říkala jsem si, že je to všechno za mnou. Manžel a děti přestali brát ohledy, já chtěla svůj starý život a hnala se do práce. V práci mě krásně přivítali, to mě dojalo, ale tím to skončilo. Já začala mít hrozný strach, že to přijde znovu nebo že se to vrátí nevyléčitelné a já umřu. Začala jsem být hodně unavená, ráno po osmi hodinách spánku jsem se cítila, jako bych celou noc nespala, v práci se mi nedařilo soustředit, začaly mě bolet klouby. Najednou jsem začala mít úzkosti, chtělo se mi pořád brečet. Všichni v mém okolí se ke mně chovali jako ke zdravé, přece jsem to sama chtěla, ale ono to nešlo. Nic nebylo jako dřív. V těle mě píchlo a já byla vyděšená. Onkolog mě pozval na kontrolu za tři měsíce, doteď jsme se viděli skoro každý týden. Po několika týdnech v práci mi otekla ruka, dostala jsem doporučení na lymfatické masáže, začala jsem na ně docházet z práce a najednou začal být problém, protože mě kolegyně začaly pomlouvat, že mám samé výhody a ulévám se. Snažila jsem se to téma otevřít s kamarádkou, ale ona mi vůbec

Tělo onkologické veteránky 15

nerozuměla, prý buď ráda, že to máš za sebou. To byla poslední kapka, prostě jsem takhle už dál nemohla. Byla jsem pořád nachlazená, unavená, vystresovaná. Neměla jsem sílu na nic. Musela jsem si vzít zpátky neschopenku. Zůstala jsem doma skoro půl roku. Musela jsem si najít psychoterapii a hodně na sobě pracovat. Teď už vím, že nic nebude jako dřív, ale postupně jsem to vše zpracovala. V práci jsem se domluvila na poloviční úvazek na jiném oddělení. Začala jsem odpočívat i během dne, snažím se chodit každý den ven a myslet více na sebe.“ Belliska Bezprostředně po léčbě se člověk cítí skutečně vyčerpaný, ale postupem času nabírá na síle. Jenže mohou přijít také komplikace, které ti znepříjemní některé činnosti. Je důležité nezapomínat, že tělo potřebuje regenerovat a odpočívat, proto mu musíme dopřávat láskyplnou péči. Na začátku léčby si mnoho z nás slíbí: „Až se vyléčím, bude to zase dobré jako dřív.“ Jenže ony přijdou následky léčby, některé dočasné, ale některé bohužel trvalé. Člověk si na ně těžko zvyká, kdo by taky chtěl ve třiceti rovnou zestárnout na šedesát jako v nějaké filmové scéně. Bojovat s následky léčby leckdy moc nelze, spíš je třeba si na ně zvyknout, asi jako na partičku kamarádů z dětství ve špatné čtvrti, kteří se občas objeví u člověka doma, zválí mu gauč, vyluxují ledničku, a než je odveze policie nebo záchytka, povyprávějí vám několik vtipných a krásně sprostých historek z podsvětí. Tihle nezvaní kámoši se jmenují lymfedém, chronická únava, bolesti kostí a kloubů, chemický mozek, problémy s hybností horních končetin, parestezie a nespavost. Vyhnat z domu nejdou, takže jim uvař silný kafe a zkus s nimi nějak vyjít na jednom gauči. Konkrétně můžeš tyhle nevyžádané moribundy snadněji zvládnout takto: CHRONICKÁ ÚNAVA „Hodně mě překvapilo, že jsem často tak unavená. Po chemo to bylo první rok dva dobrý. Vrátila jsem se do práce, ke sportu a ke svým koníčkům, ale přijde mi, že je to horší a horší. Řešila jsem to na onkologii, tam mi udělali pár vyšetření a řekli, že jsem v pořádku. Jestli to není psychika. No, ale já se cítím dobře, psychické potíže nemám. Začala jsem pátrat na internetu a zjistila, že to ženy po léčbě mívají. V zahraničí se toto téma dost řeší, u nás ne. Přiznám se, že se mi ulevilo, protože jsem se bála, že jsem líná a neaktivní. Jsou dny, kdy je to dobré, jsou

KAPITOLA 1

dny, kdy jsem vyčerpaná už dopoledne. Potřebuji hodně spát a někdy si jít lehnout i přes den. Byla jsem vždy aktivní sportovkyně, pořád v pohybu. Teď si chodím občas lehnout, ale dělá mi to dobře. Chvilku jsem s tím bojovala, ale už to přijímám. Hodně mi pomáhá pohyb, je to trochu paradox, nemyslím velké sportovní výkony, ale pravidelnost. Každé ráno se snažím cvičit onko‑jógu, každý den se snažím dostat do přírody na procházku. Někdy jsou to jen dva kilometry, jindy deset. Beru to tak, že po té těžké léčbě zůstaly nějaké následky, prostě to tak je. Vůbec nepiju alkohol, snažím se dobře jíst, hodně spát a nakonec to všechno hezky jde. Práci jsem změnila, nejsem tolik ve stresu – i to mělo na únavu vliv.“ Belliska Chronická únava, kterou v tomto století už pravděpodobně nedospíš, je jedním z nejvíce podceňovaných následků onkologické léčby. Opakovaně na tebe padá jako černá těžkotonážní deka, s gustem zákeřného škodiče obvykle v tom nejnemožnějším okamžiku, a většinou způsobí, že si sotva dokážeš večer vyčistit zuby nebo ráno vstát do práce. Pro ostatní a tu část tebe, která žije podle hesla „vždy připraven“, to je jen lenost. Ve skutečnosti je to následek dlouhodobého vyčerpání z léčby, stresu a strachu. Určitě ji prober se svým onkologem, aby se vyloučila například deprese nebo jiné onemocnění, případně nedostatek nějaké látky.

„Přijdete z práce domů a jdete si lehnout na dvě hodiny, abyste vůbec byli schopni uvařit si večeři a osprchovat se. Poté jdete spát, tělo sotva dovlečete do postele a paradoxně kolikrát ani únavou nemůžete usnout. Končetiny jsou jako z olova a vám se chce brečet, protože ta vyčerpanost je nepopsatelně silná. A frustrující, neboť se ráno probudíte a máte pocit, že jste si vůbec neodpočinuli, navzdory devíti hodinám spánku. Tak to jde den co den, rok co rok po léčbě.“ Belliska U většiny žen se únavy objevují s jistým odstupem od chemoterapie, ale také v průběhu hormonální léčby. Hodně z nás zažije nepříjemné překvapení, když se objevují i delší dobu po ukončení léčby, a než by se zlepšovaly, mají tendenci se naopak zhoršovat. Někteří odborníci už si toho všimli a začali výskyt únavy spojené s léčbou rakoviny prsu zkoumat. Během chemoterapie se vyčerpanost

Tělo onkologické veteránky 17

objevuje u 80 % pacientek, u radioterapie dokonce u 90 %. Až 40 % žen se potýká s těžkou únavou roky po ukončení terapií, což velice negativně ovlivňuje kvalitu jejich života. Naše zkušenosti toto potvrzují, a pokud si připadáš vyčerpaná i ty, věř, že v tom nejsi sama. Ale neboj, není to setrvalý stav. Jednou je to lepší, pak zase horší. A určitě s tím lze něco dělat. Obecně může únavy zhoršit obezita, sedavý způsob života a nedostatek spánku. Ten lze krátkodobě řešit léky, ale dlouhodobě na nich může vzniknout závislost, takže zaveď spíše dobrou spánkovou hygienu a předusínací návyky. Pokud potíže přetrvávají, je dobré se obrátit na odborníky z této oblasti a navštívit spánkovou laboratoř. Se spánkem může pomoci také psychoterapie, pokud tedy mezi příčiny nespavosti patří depresivní nálady a úzkosti.

„Únava, bolesti, zapomínání, necitlivost končetin, omezená hybnost končetin, zhoršení astmatu, tachykardie, zhoršená psychika, sociální fobie, strach o život svůj i rodiny… Omezuje to ve všem. Připadám si, jako kdyby mi bylo 70, nic nevydržím. Zůstal mi trvale invalidní důchod 2. stupně.“ Belliska Na únavu je nejefektivnější pohyb. Možná ti to teď zní prazvláštně, ale pravidelných 30 minut denně ti udělá dobře na těle i duši a příjemně tě připraví na usínání. Pokud máš ráda sport a jsi pohybově založená, určitě můžeš běhat, jezdit na kole, plavat, cvičit, posilovat. Pokud sport zrovna není tvoje vášeň, nebo se teď z jiného důvodu intenzivně hýbat nemůžeš, skvěle poslouží každý den procházka a onko‑jóga. A jo, tanec, úklid nebo práce na zahradě jsou taky pohyb. Ideální jsou procházky v lese, a když ti to kondice dovolí, projdi se pěkně do kopce. Jestliže tě trápí chronická únava, je dobré si také nechat zkontrolovat, zda netrpíš nedostatkem vitaminu D, a případně ho doplňovat. Velmi dobře zafunguje akupunktura nebo některé bylinky, třeba heřmánek nebo meduňka. Tenhle lékařsky špatně měřitelný stav je jedním z nejčastějších následků onkologické léčby, horší se při psychické nepohodě, a protože je to vážně bestie zabijácká, věnujeme mu dál v knize samostatnou kapitolu. OZÁŘENÉ SRDCE A PLÍCE Ono je zářit a zářit, žejo. Člověk chce zářit v červené rtěnce nebo při státnicích, a místo toho najednou někdo září na něj. A ačkoliv je současná radioterapie šetrnější než ta před třiceti lety, stále existuje riziko ozáření některých orgánů.

KAPITOLA 1

Nejčastěji to odnášejí plíce nebo srdce. V takto zasažené tkáni probíhají nevratné změny a dochází k jejímu zjizvení. To je detekovatelné na rentgenu plic nebo ještě lépe na CT, kde je poškozená tkáň viditelná jako bílá ložiska. Nejčastěji bývá zjizven povrch plíce na straně ozařovaného prsu. Jak se to projevuje? Zadýcháváš se při úplně běžných činnostech jak stará babka. A i když si člověk musí připustit, že mnohdy je to funění způsobené taky zvýšením tělesné hmotnosti vlivem některých léků či logickým úbytkem pohybové aktivity, pět schodů by normálního člověka do kyslíkového dluhu přivést nemělo. Bohužel je to zacyklený problém – když nemůžeš dýchat, protože máš radioterapií zasažené orgány, hůře se dostáváš do kondice. A když jsi ve špatné kondici, přibíráš na váze a funíš jako nosorožec už na prvním schodu.

„Před léčbou jsem aktivně běhala, dvakrát až třikrát týdně 5–7 kilometrů, jednou jsem dala i 13 kilometrů dokonce pět týdnů po laparoskopii. Po své první chemoterapii jsem ještě byla schopná běhat, ale po protonové radioterapii šlo vše do háje. I přes postupný trénink jsem sotva uběhla 500 metrů v kuse. Dýchavičnost, bolest na hrudi a s tím spojená frustrace až vztek na sebe samu, že už neumím to, co dřív. Čekala mě spirometrie, rentgen a CT. Poslední zmíněné ukázalo nevratné změny na levé plíci, sice ne výrazné, ale pro mě potvrzení mých subjektivních potíží. Kdo ví, jak dopadlo třeba srdce? Smířila jsem se s tím, že s během jsem skončila a do kopců na horských túrách mi to prostě vždy bude trvat déle než jiným.“ Belliska Na aerobní aktivitu i tak nezanevři. Nemusí být každý maratonec. Zkus procházky, pomalé plavání, plynulou jízdu na kole. Když se u toho nebudeš honit, aspoň se stihneš kochat krajinou. A tělo to uvítá. Zachovat si zbytky kondičky se vždycky hodí. Srdce zesílí a může pomoci unaveným plicím udýchat tvůj nový styl života. ROZHOZENÉ ZAŽÍVÁNÍ … je eufemistický název pro zácpu, průjmy, plynatost a jiné příjemnosti. Cytostatika užívaná během chemoterapie cílí na rychle se dělící buňky. Vedle těch nádorových a kožních bývá ovlivněn rovněž trávicí trakt. Nekončí to tedy jen nevolností během chemoterapie, ale stav pokračuje disharmoniemi v zažívání

Tělo onkologické veteránky 19

i po jejím ukončení. Dalším spouštěčem těchto nepříjemností, včetně pocitu plnosti, je hormonální léčba. Co s tím? Předně zvyš příjem tekutin, dopřej si fenyklový, mátový a zázvorový čaj se špetkou skořice. Mají skvělou chuť a nepřibírá se po nich. Dále přidej rozpustnou a hrubou vlákninu. Zařaď do jídelníčku celozrnné výrobky, přidávej si do kaše otruby, slaď čekankovým sirupem nebo svařenými sušenými švestkami či fíky. Na silnou zácpu skvěle funguje čerstvá šťáva z kysaného zelí, ideálně kvašeného podomácku. Střeva potřebují rozhýbat, takže procházky či běh ti výrazně uleví. Zkus si u toho stoupnout někam doprostřed pěkné přírody a zhluboka dýchat do spodní části břicha. Pokud trpíš zácpou, mohou se ke všem těm patáliím přidat i hemoroidy. Nestyď se, zkus na ně odvar z dubové kůry a zavčasu je řeš se svým onkologem nebo proktologem. ZHORŠENÉ VIDĚNÍ „Jsou dny, kdy mám problém vstát z postele. Už během chemoterapie se u mě projevila neuropatie. Mám špatnou citlivost některých prstů na rukách a brní mě nohy. Kvůli odebraným uzlinám v podpaží mě občas trápí lymfedém pravé ruky. Vím, že se musím šetřit a ruku moc nenamáhat. Zhoršil se mi zrak, mám brýle na dálku a v nejbližší době dostanu i na blízko. Hrozí mi šedý zákal a nezvládám úplně teplé počasí. Asi se odstěhuju do Irska.“ Belliska Mlha přede mnou, mlha za mnou. Mnohé pacientky po hormonální léčbě nebo při ní pociťují zhoršující se zrak. Bohužel známe i zhoršení o tři či čtyři dioptrie – a to už je dost na jednu mladou osobu. Podle jedné klinické studie za to často může lék užívaný u adjuvantní hormonální terapie. Tento lék je spojován s vyšším rizikem rozvoje šedého zákalu nebo s otokem očního nervu převážně v prvních dvou měsících užívání. Některé léky inhibitory aromatázy podle studie zase vykazovaly účinek na tažnou sílu mezi sítnicí a sklivcem. O tom, že hladina ženských hormonů ovlivňuje zrak, svědčí i případy žen, kterým se zhoršil zrak po porodu a šestinedělí. Tělo si tady zase jednou dělá, co uzná za vhodné. Jestliže si tvoji kamarádi najednou začnou stěžovat, žes je na ulici přestala zdravit, protože místo nich vidíš jen barevné fleky, nech si přeměřit zrak včetně nitroočního tlaku a na základě výsledků se rozhodni pro vhodné řešení s ošetřujícím očním lékařem a onkologem.

KAPITOLA 1