Ajatuksia leukemian ajalta Musta huone
werner söderström osakeyhtiö helsinki
© Silene Lehto ja WSOY 2026
Ensimmäinen painos
ISBN 978-951-0-52136-6
Werner Söderström Osakeyhtiö
Lönnrotinkatu 18 A, 00120 Helsinki
Painettu EU:ssa
Tuoteturvallisuuteen liittyvät tiedustelut: tuotevastuu@wsoy.fi
Perheelleni, äidille
Heinäkuussa 2023 keskimmäinen lapsemme alkaa yhtäkkiä vaatia, että hänen kuusivuotissyntymäpäiväänsä aikaistetaan, että pitäisimme juhlat jo kesällä. Hämmästelemme moista pyyntöä, Lapsihan on syntynyt lokakuussa, hänen syntymäpäiviinsä on vielä kolme kuukautta aikaa. Syntymäpäivistä tulee Lapselle jonkinlainen pakkomielle, hän ottaa juhlat puheeksi joka päivä ja mitä enemmän hän vaatii, sitä tarmokkaammin me kiellämme. Sellainen hän toisinaan on. Kun hän saa jotakin päähänsä, hän ei hevillä luovuta ja olemme tottuneet tahtojen taisteluihin. Mutta tämä on silti yksi hänen tähänastisista päähänpinttymistään erikoisimpia, eihän siinä ole mitään järkeä. Mitä jos sinua sitten harmittaa, kun oikea syntymäpäiväsi on syksyllä ovella, kysyn häneltä, ja sitten juhlat onkin jo pidetty. Emme kyllä pidä niitä enää uudelleen. Lopulta hän luovuttaa, asia unohtuu. Myöhemmin ajattelen, että ehkä hän tiesi jo silloin, ettei kaikki ole hyvin. Ehkä hän aavisti, että jos juhlia ei pidetä nyt, ne jäävät kokonaan pitämättä.
Ja lapsille kai mikään elämässä ei ole niin tärkeää kuin syntymäpäivät. Myöhemmin soimaan itseäni siitä, ettemme kuunnelleet häntä. Että me emme antaneet hänen pitää juhlia silloin, kun hän halusi.
Huoneen ikkunasta näkyy Kolmiosairaala, jossa äitini kuoli. Laitan sälekaihtimet kiinni, en halua nähdä rakennusta nyt, en kestä ajatella äitiä, en kesää vuosi sitten. En juuri nyt, sillä muuten romahdan. Katson viisivuotiasta poikaani, joka nukkuu, morfiini on vienyt kivut pariksi tunniksi. Pelkään sitä hetkeä, kun lääkkeen vaikutus lakkaa, kivut alkavat taas ja on odotettava seuraavaa annosta, sillä morfiinia voi antaa vain neljän tunnin välein, sanoo hoitaja. Ennen seuraavaa annosta on katsottava kun Lapsen kasvot vääristyvät kipuun ja hän huutaa niin kuin lapsi ei koskaan huuda, koska sellaista kipua ei kuulu olla, ei viisivuotiaalla, ei tällaista sairautta. Minuutit ovat vuosia, kivun edessä ei voi tehdä mitään. Ei ole mitään, mitä voisin tehdä.
Kun enoni sairasti terminaalivaiheen syöpää, äitini sanoi, että morfiini tietää menoa. Siinäkö pisteessä olemme nyt? Lapselle annetaan jo morfiinia. Kukaan ei ole kertonut minulle, että morfiinia voidaan käyttää muutenkin kuin terminaalivaiheessa, että kipuja voi olla myös alussa, ei vain lopussa. Lapsi nukkuu, aikaisemmin hän oli herännyt kipuun, huutanut että haluaa kotiin. Sinä lupasit, että vaan käydään täällä ja sitten mennään kotiin, sinä lupasit! Niin lupasin, kun en voinut edes kuvitella mitään tällaista. En mitään näin vakavaa. Koskaan, ikinä, ei saisi luvata lapselle mitään, mitä ei pysty pitämään. Yöhoitaja näkee, kun itken, kysyy, haluanko jotakin rauhoittavaa. Niin kuin voisin antaa tiedottomuuden ottaa kehostani vallan, Lapsi voi herätä koska tahansa. Ikkunasta heijastuvat väsyneet kasvoni pimeään.
Lapsi oli valittanut selkäkipuja monena yönä, ei se ollut normaalia, ei viisivuotiaalla voi olla selkäkipuja, aikuisten vaivoja, vaikka pari viikkoa sitten hän olikin hyppinyt serkkujen trampoliinilla, kaatunut ja kolhaissut selkäänsä, aluksi ajattelimme, että ehkä kipu tuli siitä. Mutta sitten oli muutakin. Loputon väsymys.
Päiväkotikaverin synttäreillä hän halusi levätä sohvalla, katseli kun muut leikkivät. Hän on joskus sellainen, katsoo ensin, lämpenee hitaasti, mutta tämä väsymys, välinpitämättömyys, oli silti hänellekin epätavallista. Kalpeus. Mustat silmänaluset. Otin niistä kerran kuvan ja lähetin sisarusteni whatsapp-ryhmään. Ihan kuin äidillä, olin kirjoittanut kuvan oheen, ihan läpällä, sillä hetkeäkään en kuvitellut niin suurta epätodennäköisyyttä, en hetkeäkään.
Ehkä se johtui flunssasta vielä, olimme ajatelleet, olimme kaikki sairastaneet kovan flunssan heinäkuussa. Olimme olleet Lapsen kummitädin perheen luona Turussa, ja Lapselle nousi yhtäkkiä kova kuume. Me muut lähdimme Kupittaan seikkailupuistoon, Lapsi jäi isänsä kanssa ystäväperheen sohvalle lepäilemään, mutta särkylääkkeen ansiosta kuume oli laskenut, Lapsi
oli piristynyt ja halusi lähteä katsomaan funikulaaria ties monennenko kerran. Me muut sairastuimme vasta kotona, sairastuimme ja paranimme, vain Lapsi tuntui toipuvan huonosti, niin kuin tuon flunssan väsymys ei olisi koskaan hellittänyt hänestä. Päiväkotipäivien jälkeen hän saattoi vain nukahtaa sohvalle, eikä se ollut hänelle tavallista. Ja sitten alkoivat yölliset selkäkivut. Ja vatsakivut. Ja jalkakivut.
Särkylääkkeet eivät auttaneet. Mikään ei auttanut. Kipu oli niin kovaa. Kävimme Uuden Lastensairaalan päivystyksessä, kävimme terveyskeskuksessa, mutta verikokeissa ei näkynyt mitään poikkeavaa. Lääkärit epäilivät milloin virtsatieinfektiota, milloin virusinfektiota. Yölliset kipukohtaukset jatkuivat, menimme uudelleen päivystykseen, siellä otettiin jälleen uusia verikokeita, röntgenkuvat keuhkoista, vatsa ultrattiin. Lääkäri epäili reumaa. Voi ei, ei reumaa, ajattelin, kunpa se vain ei olisi reumaa. Meidät lähetettiin jälleen kotiin. Illalla Lapsi meni pikkusiskonsa kanssa kylpyyn ja huomasin hänen nilkkojensa turvonneen. Otin niistä kuvat ja lähetin ystävälleni, jonka mies on syöpälääkäri. Hän sanoi, että näyttää huolestuttavalta. Soitimme jälleen terveysneuvontaan ja sovimme, että lähdemme aamulla päivystykseen, Lapsi oli kolmen yön valvomisesta niin väsynyt, että annoimme hänen nukkua yön yli. Me kaikki olimme valvomisesta ja huolesta lopen uupuneita. Lapsi ei pystynyt kävelemään portaita
ylös, puolisoni kantoi hänet makuuhuoneeseen, meidän väliimme. Seuraavana aamuna lähdimme päivystykseen jo aikaisin, ettei olisi jonoa, ettei käynti olisi väsyneelle Lapselle niin raskas. Enkä vielä taksissakaan aavistanut mitään, kun soitin töihin, etten tule, vähän ärtyneenä, että tämä sairastaminen ei ikinä lopu. Vähän ärtyneenä myös siitä, että Lapsi halusi minut jälleen kerran mukaansa, eikä kelpuuttanut isäänsä, vaikka tällä kertaa olisi ollut hänen vuoronsa, niin että minä olisin päässyt töihin. Lapsi vaikutti helpottuneelta jo ajatuksesta, että pääsi jälleen lääkäriin. Kivut laantuivat jo siitä tiedosta, että ehkä apu olisi pian saatavilla. Ajattelin, että lääkäri vihdoin kertoo meille missä on syy, kirjoittaa meille antibiootit, että voimme palata kotiin ja kaikki on kunnossa, että Lapsi paranee ja arki alkaa rullata niin kuin se tavallisesti rullaa. Olin valmistautunut taistelemaan Lapselle apua, olin valmiiksi vihainen pompottelusta, että meidät lähetetään kotiin, vaikka Lapsi ei ole kunnossa, ettekö te nyt näe, eivät tällaiset kivut ole normaaleja. Muutamassa päivässä Lapsi oli alkanut kävellä kuin vanha mies, kumarassa ja vaivalloisesti. Astumme sairaalan ovista sisään, kannan Lasta, hän ei jaksa kävellä, jalkoihin sattuu liikaa. Pyydän vahtimestarilta pyörätuolia, Lapsi ei halua istua siihen, kannan hänet, hän on melkein kuusi ja painaa jo, kannan hänet päivystyksen tiloihin, olen jo valmiiksi vihainen.Yllätyn kun taistelua ei tarvitakaan, kun Lapsi
ohjataan päivystyksestä heti eristyshuoneeseen ja pian huone on täynnä ihmisiä, hoitajia ja lääkäri, joka kertoo, että jos emme olisi tulleet, he olisivat soittaneet meidät sairaalaan, verikokeiden tulokset ovat tulleet ja ne ovat huolestuttavat, niissä näkyy pahanlaatuisia muutoksia. On syytä epäillä leukemiaa. Leukemiassa luuytimessä syntyvien valkosolujen esiasteet muuttuvat pahanlaatuisiksi syöpäsoluiksi, sanoo lääkäri, syöpäsolut ovat täyttäneet selkäydinkanavan ja aiheuttavat painetta, mistä kipu johtuu. Kuin joku kiskaisisi äkkiä maton jalkojeni alta. Kuin joku kertoisi huonon vitsin.
Äitini kuoli leukemiaan vuosi sitten heinäkuussa.
Vuosi sitten heinäkuussa oli kuuma. Ilmastonmuutoksen myötä kesät ovat yhä kuumempia, hellejaksot yhä pidempiä. En ole koskaan pitänyt helteestä, kevät ja syksy ovat lempivuodenaikojani, vaikka olen itse heinäkuun lapsi. On niin kuumaa, että ilma väreilee, bussin ilmastointi ei kunnolla toimi, tai ehkä kuumuus vain tulee siitäkin läpi. Ilma väreilee myös Jane Harperin Australian takamaille sijoittuvassa dekkarissa, jota kuuntelen äänikirjana. Olosuhteet Australian Queenslandissa ovat niin paahtavat, että karjatilallisilla on oltava hyvin ilmastoidut autot, takakontti täynnä vesipulloja, sillä jos auto sattuisi jäämään jostakin syystä tienposkeen, se olisi hengenvaarallista, ihminen ei selviä kauan liki 50 asteen helteessä ilman varjoa, ilman vettä, vaan elimistö kuivuu nopeasti. Voin vain kuvitella sellaisen kuumuuden, joka on vieläkin kovempi kuin tämä, jossa farkut liimaantuvat ihoon kiinni. Ja silti haluaisin olla mieluummin siellä Australian takamaiden kuumuudessa, hirvittävän rikoksen tapahtumapaikalla, kuin tässä, bussissa matkalla katsomaan äitiäni, joka kuolee kohta. Kuuntelen taukoamatta äänikirjoja, jotta aivoilleni ei jäisi luppoaikaa, ei yhtään
aikaa ajatella sitä, että äitiä ei kohta enää ole, en voi murtua, on kolme lasta hoidettavana, arki, kaikki se läsnäoleminen, en voi itkeä edes bussissa, on pakko pysyä kasassa, olisi epäreilua itkeä kuolevan edessä, olisi epäreilua synkentää hänen tukalia, jäljellä olevia päiviään. Minun tehtäväni on viedä ilo, tuulahdus ulkoa, ei kantaa hänelle omaa suruani. Olen turta, minun on pakko olla, olen robotti, mutta vain päivisin, öisin valvon ja itken kun lapset eivät näe.
Äiti on toivonut eskimopuikkoa ja luonnoslehtiötä. Luonnoslehtiön löysin kotoa, tai lahjoin esikoiseni luopumaan omastaan, lupasin tuoda hänelle uuden, eskimopuikosta en vielä tiedä. Bussimatka kestää ovelta ovelle tunnin, kahdella bussilla, lähikaupasta ostettu eskimopuikko olisi sulanut tässä helteessä matkalla. Sairaala-alue on valtava ja minulle vieras, asvaltti hohkaa kuumuutta, jos löydän kioskin, en tiedä onko siellä eskimopuikkoja, ja saanko jäätelön sulamatta perille. Vihdoin äkkään R-kioskin, kauempana tien toisella puolella, kestää pitkään, että pääsen tien yli. Tietenkään kioskin valikoimissa ei ole eskimoita, mutta Kingis-puikkoja on, ehkä se on tarpeeksi lähellä, ostan sellaisen, se painaa laukussani kuin kultaharkko, toivon että se ei sula kokonaan ennen kuin olen perillä, ennen kuin olen äidin luona, ja aavistan, että jäätelö on viimeinen, jonka äitini koskaan syö.
Myöhemmin illalla lähden kävelylenkille, lapset nukkuvat jo, hyttyset tanssivat niittypellon yllä, aurinko on vetäytymässä, on jo viileämpää, jäniksen korvat vilahtavat pitkässä heinikossa, näin aikaisemmin ketun, toivon että se ei löydä jänistä. Tai oikeastaan en välitä, mitä yhdestä jäniksestä, jäniksen kohtalo ei ole minun vallassani, kuolema on kuin paineaalto, jonka tieltä ei kukaan voi pelastautua. Yritän olla ajattelematta äitiä, sairaalahuonetta, jonne hänet jätin. Ajattelen, että syntymäpäiväni on pian ja että viime vuonna tähän aikaan äitini oli kotonaan ja leipoi minulle mansikkakakun, kuten hän leipoi aina kun olin lapsi. Ajattelen että niin ei tapahdu tänä vuonna, eikä enää koskaan. Äiti kertoi silloin, että kun he ajoivat sairaalalle synnyttämään minua, tien yli, auton edestä juoksi kettu ja sitten myöhemmin vielä mäyrä. Äidin mielestä tämä oli erityisen merkityksellistä, mutta minä en pysty uskomaan mihinkään maagiseen, elämäni ei ole koskaan tuntunut erityisen maagiselta. En pysty uskomaan minkäänlaiseen henkimaailmaan, en juuri nyt, kun jokin niin ruumiillinen, biologian lainalaisuuksiin kuuluva sairaus on viemässä äidin minulta, ehkä tien yli juoksevat eläimet olivat vain ihmeellistä sattumaa, niin kuin elämä usein on.
Ohitan metsikön, kaksi korppia istuu hiekkatien vieressä puussa, ne ovat vaikuttava näky, syvänmustat, suuret linnut, kuin aukot, jotka on leikattu maisemaan,
tai jonkun silhuettitaiteilijan puun oksaan ripustamat työt. Lapsena maalla näin korpin vain kerran, kun se kaarsi pihamme yli ja katosi sitten läheisen romutarhan taakse metsään, mutta kuulin sen raakunnan usein kaukaa, metsän suojista, matalamman kuin variksilla. Maaseudulla korpit karttelivat ihmistä, täällä pääkaupungissa ne eivät piittaa, niin kuin eivät ketut tai kauriit tai jäniksetkään. Tämä korppipariskunta on elänyt täällä jo pitkään. Jo Esikoisen ollessa taaperoiässä, kun istuimme usein hiekkalaatikolla, ne tekivät kierrostaan, monesti samaan kellonaikaan, ehkä ne tarkistivat reviiriään, että valtakunnassa on kaikki hyvin. Tällä kertaa korpit ovat pahaenteisen hiljaa, enkä voi olla ajattelematta niitä kuoleman lintuina, niin kuin ne kansanperinteessä usein nähdään, tai ehkä en vain kuule niitä, tajuan tämän vasta myöhemmin: kuulokkeissa pauhaa edelleen Jane Harperin Kadonnut mies, pitämässä kuolemaa kauempana, pitämässä sairaalahuonetta kauempana, pitämässä äitiä kauempana, vaikka se on mahdotonta, hän on koko ajan ihan tässä, hänen sairaalasänkynsä leijailee yläpuolellani, pellon yllä, metsän yllä, korppien yllä, niin kuin lentävät sängyt hänen maalauksissaan.
Nyt on elokuu. Ulkona on t-paitakeli, mutta sairaalahuone on viileä, ilmastointi on kovalla. Lapsi makaa vuoteella ja nukkuu morfiinin voimalla. Hoitajat ovat kärränneet sängyn päivystyksestä lasten syöpäosastolle, Taika-osastolle, esitelleet huoneen, se on eristyshuone, he sanovat. Taika-osaston kaikki huoneet ovat eristyshuoneita, he kertovat, sillä tämän osaston lapset ovat erityisen infektioalttiita, raskaiden sytostaattihoitojen tai kantasolusiirtohoitojen takia. Sytostaatit ovat tehokkaita tappamaan syöpäsoluja, mutta ne eivät osaa tunnistaa pahanlaatuisia soluja elimistön puolustusjärjestelmään kuuluvista hyvistä valkosoluista, taistelijasoluista, joten sytostaatit tappavat nekin. Näin ollen ne vähäiset hyvät taistelijasolut, joita syöpälasten veressä on, eivät riitä taistelemaan viruksia ja bakteereita vastaan, he sanovat.
Eristyshuoneessa on oma eteinen, jossa on käsienpesuallas ja käsidesiautomaatti. Joka kerta huoneeseen tullessa on kädet pestävä ja desinfioitava ja joka kerta huoneesta poistuttaessa on kädet pestävä ja desinfioitava. Vaikka vain hakisi nopeasti Lapselle ruoan osaston keittiöstä. Eristyshuoneen eteinen on paineistettu, ovi
käytävälle ja ovi huoneeseen eivät voi koskaan olla yhtä aikaa auki. Jos huoneen ovi on auki eristyshuoneen eteiseen, käytävän ovi ei aukea ennen kuin sen sulkee. Hoitajat esittelevät vanhempien kahvihuoneen: tänne voit jättää eväät ja niin edelleen. On vaikea keskittyä, tulimme vain hakemaan antibiootteja ja nyt pitäisi jäädä tänne. Nukkua tuossa. Minulla ei ole mukana mitään. Ei vaihtovaatteita, ei hammasharjaa. Ei edes kännykän laturia. Lähdimme aamulla kotoa ja nyt olemme sillä tiellämme ja tämä huone on kotimme ainakin seuraavat kaksi viikkoa, jollei pidempäänkin, sanoo lääkäri, sitä on vaikea sisäistää.
Hoidot kestävät yli kaksi vuotta, sanoo lääkäri. Kaksi vuotta. Se on ikuisuus. Ja hoitojen ensimmäiset yhdeksän kuukautta täytyy viettää infektioeristyksessä, lääkäri sanoo, Lapsi ei saa mennä mihinkään, missä on muita ihmisiä ja näin ollen mahdollinen flunssien tai muiden tautien vaara, hän ei saa mennä esikouluun, ei edes lähikauppaan, vieraita meille saa tulla vain hyvin harkitusti, lapsivieraita ei mielellään ollenkaan, sillä lapset ovat potentiaalinen flunssariski.
On vaikea tajuta, että tähän asti terve lapseni ei yhtäkkiä ole enää terve. Että hänellä on leukemia, niin kuin äidilläni. Äitini leukemialla ja lapseni leukemialla ei kuitenkaan ole mitään tekemistä toistensa kanssa, leukemia ei periydy, pelkkää huonoa tuuria vain, sanoo lääkäri. Ja aikuisten leukemia on eri asia kuin lasten
leukemia, hän muistuttaa. Hän sanoo, että Lapsella on akuutti lymfaattinen leukemia, mikä on lasten yleisin leukemia ja yleisin syöpä. Äidillä taas oli akuutti myelooinen leukemia, joka on aikuisten yleisin leukemia ja hankalampi hoitaa. Äidille ei annettu toivoa paranemisesta, lapsilla on parempi ennuste. Äitisi ikäiset eivät kestä enää niin rankkoja sytostaattihoitoja kuin mitä lapset kestävät, sanoo lääkäri, edes kaksikymppiset eivät enää kestä näitä samoja hoitoja kuin lapset. Mutta silti. Jos tämä tapahtuu, mitä tahansa voi tapahtua ihan koska tahansa, kukaan ei ole turvassa enää koskaan. Ja samalla hetkellä tajuan, että niinhän se onkin, niinhän se on aina ollutkin, kukaan ei ole turvassa, me emme ole turvassa, olemme vain kuvitelleet niin, eläneet jossakin illuusiossa, niin kuin ne perheet rantapyyhkeillään Khao Lakissa, kaksikymmentä vuotta sitten, hetkeä ennen kuin meri alkoi vetäytyä taaksepäin.
»Elokuvassa näytetään vanhoja valokuvia
Katson ulos ikkunasta, rakennusta, jossa äitini kuoli, jossakin huoneessa noiden lukemattomien ikkunoiden toisella puolella. Tuntuu kuin äiti olisi yhä siellä. Muistan valkoisen huoneen, niin kuin äiti vielä makaisi siellä sängyllään, katsoisi ikkunasta ulos, näkisi meidät, tyttärenpoikansa, joka makaa täällä, samanlaisessa huoneessa, samanlaisessa sängyssä, vaikkakin lastensairaalassa seinät ovat keltaiset. Muistan, kuinka äiti toisinaan haki Lapsen luokseen päiväkodista, aikaisemmin, kun me olimme vielä töissä, koska Lapsen oli niin vaikea sopeutua sinne. Lapsi taisi olla silloin vain kaksivuotias. Äitini kertoi, että aina saman kävelysillan kohdalla lapseni puhkesi rattaissaan nauramaan, kun tajusi että he olivat menossa isoäidin luo. Lapsellani oli aivan tietty, erityinen hymy, joka oli varattu vain isoäidille. Minulla on sitä ikävä. En enää muista millainen se oli.
Michael Graversenista lapsena, 1980-luvun lasten syöpäosaston sängyllä, lyhyt filminpätkä, jossa hän juoksee koiran kanssa.
Hän näyttää hätkähdyttävästi lapseltani, kalju pää, kortisonin samalla tavalla turvottamat kasvot, samanlainen tapa liikkua ja juosta, kömpelösti, kun keho lakkaa olemasta oma, se on sairauden valtaama.
On kuin kaikki syöpälapset olisivat jotenkin samaa lajia, kuin he hetkeksi muuttuisivat joksikin toisiksi.»
»Kevät saapuu juuri kun ajattelen, että en jaksa enää.»
Minäkertoja menettää äitinsä ja vain vuotta myöhemmin hänen poikansa sairastuu samaan tautiin. Yön pimeinä tunteina, lapsen sairaalavuoteen vierellä valvoessa on aikaa muistaa ja ajatella, löytää vertaisia kärsimyksen mysteerin äärellä, kirjallisuudesta, musiikista, elokuvista.
Musta huone on pohdiskeleva ja satuttavan kaunis pienoisromaani lapsen vakavasta sairastumisesta, äidin kuolemasta ja kaikesta siitä pimeästä, johon vanhempi sukeltaa pahimpien pelkojen käydessä toteen.