TIJDENS DE PRETRANSPLANTCONSULTATIE KUNNEN WE AL WAT ANGST WEGNEMEN EN EEN VERTROUWENSBAND MET DE PATIﾃ起T OPBOUWEN. INGRID GEUNS
STERKE
12 HEMATOLOGIE
HILDE MAES
CAROLINE VAN MARSENILLE
CHRISTEL KUPPERS
MULTIDISCIPLINAIRE OMKADERING OP HEMATOLOGIE
“PATIËNT KRIJGT BEGELEIDING ‘OP MAAT’, OOK NA DE BEHANDELING”
S
inds eind november beschikt het Jessa Ziekenhuis over een vernieuwd hematologisch centrum. Hier verblijven zowel patiënten
met acute leukemie als hematologische patiënten die een stamcel-
transplantatie ondergaan in een isolatiekamer. Om hen op alle vlakken zo goed mogelijk in hun behandelingsproces te ondersteunen is er een sterke multidisciplinaire omkadering op poten gezet. Uniek is dat patiënten ook na hun opname beroep kunnen blijven doen op die ondersteuning.
Bij stamceltransplantpatiënten start de
Mondjesmaat
over wat er allemaal op praktisch vlak
begeleiding al vóór de opname. Clinical
Voor patiënten met acute leukemie die
kan en wat er allemaal moet gebeu-
Nurse Ingrid Geuns: “Ik nodig transplant-
op de afdeling terechtkomen is hoofdver-
ren. En bij een patiënt die al vijf kilo is
patiënten op voorhand uit voor een pre-
pleegkundige Hilde Maes het opvang-
afgevallen, halen we diëtiste Christel er
transplantconsultatie op onze afdeling.
punt. “Bij hen is een totaal andere aanpak
meteen bij.”
Daar overloop ik met hen de volledige
nodig”, beklemtoont Hilde. “Ik probeer
behandeling die ze gaan krijgen, wat de
in eerste instantie te achterhalen in
nevenwerkingen kunnen zijn, hoe lang
hoeverre deze patiënten al op de hoogte
Lage drempel psycholoog
ze in de isolatiekamer moeten verblijven,
zijn van de diagnose. Sommige patiënten
Voor de psychologische begeleiding is
maar ook wat er na hun ontslag in het
zijn bijvoorbeeld doorverwezen omdat
oncopsycholoog Caroline Van Marsenille
ziekenhuis nog volgt. Bovendien laat ik
hun bloedwaarden verstoord zijn, maar
aan het team verbonden. “Elke patiënt
hen de afdeling zien als ze deze nog niet
hebben totaal geen idee dat ze leuke-
krijgt standaard een psycholoog te zien
kennen. We zijn het enige ziekenhuis in
mie hebben. Het is dus heel voorzichtig
want niet iedereen vraagt gemakkelijk
Limburg waar stamceltransplantaties ge-
aftasten. Maar ook bij patiënten die op
zelf hulp, terwijl het gesprek wel snel
beuren, dus een aantal patiënten komen
de hoogte zijn van de diagnose geven we
op gang komt als ik zelf langsga”, licht
van andere ziekenhuizen.”
de informatie met mondjesmaat. Aan de
ze haar aanpak toe. “Door zelf binnen
hand van de vragen die ze stellen kan ik
te springen, wordt de drempel voor
inschatten in hoeverre ze mee zijn. Hoe
psychologische ondersteuning weg-
Vertrouwensband
snel je kan gaan in dit proces is voor ie-
genomen. Onze consultaties op de
Via de pretransplantconsultatie zijn
dere patiënt anders. Sommige patiënten
afdeling zijn trouwens gratis. Tijdens
transplantpatiënten al goed geïnfor-
zijn nog in shock waardoor het moeilijk is
het kennismakingsgesprek ga ik onder
meerd vóór hun behandeling start.
om informatie op te nemen.”
meer de draagkracht en draaglast na en de ‘copingvaardigheden’. Ik maak dan
“Tijdens dat eerste contact kunnen we al
ook een inschatting van de familiale
wat angst wegnemen en een vertrouwensband met de patiënt opbouwen”, al-
Bezoek van de arts
situatie: zijn er kinderen aanwezig, is
dus Ingrid. “Je merkt dat heel goed als ze
Ook het tijdstip van het eerste artsen-
er voldoende sociale ondersteuning,…
later binnenkomen voor hun behandeling.
bezoek hangt van patiënt tot patiënt af.
Heel wat patiënten willen ook graag een
Ze zoeken meteen naar dat vertrouwde
“Bij patiënten die de diagnose nog niet
bevestiging dat de reacties die ze heb-
gezicht. In mijn gesprekken met hen
hebben meegekregen, zal de arts snel
ben ‘normale’ reacties zijn. Ze zitten hier
verwijs ik meteen ook naar het feit dat
langskomen om hen te informeren dat
geïsoleerd en hebben die bevestiging
we een gespecialiseerde psychologe en
er een vermoeden van leukemie is. Bij
des te meer nodig.”
diëtiste op de afdeling hebben en indien
andere patiënten komt de arts de avond
nodig schakelen we de sociale dienst in.
van de eerste opname langs. Tegen dan
En wat voor onze patiënten ook heel be-
zijn er al de nodige onderzoeken gebeurd
Boekjes voor kinderen
langrijk is, ze krijgen onze telefoonnum-
en kan de arts met de patiënt bespreken
Voor patiënten met jonge kinderen is
mers mee als ze de afdeling verlaten met
welke soort therapie nodig is voor het
het vaak een grote zorg hoe ze dit zware
de boodschap dat ze ons altijd kunnen
soort leukemie dat hij of zij heeft.”
nieuws aan hun kinderen moeten vertellen. “Ook op dat vlak kan ik hen onder-
contacteren.” Tijdens hun eerste contact met de
steunen”, vertelt Caroline. “Het is heel
Momenteel gebeuren er uitsluitend
patiënt schatten Ingrid en Hilde ook in of
belangrijk om kinderen – of kleinkinderen
autologe transplantaties op de afdeling.
er best al onmiddellijk een psychologe,
als het om de grootouders gaat – in het
“Maar binnenkort komt daar verandering
diëtiste of sociaal werker langs komt.
hele proces te betrekken en open met
in en zullen er ook allogene transplanta-
Hilde Maes: “Bij jonge mensen die nog
hen te communiceren. Kinderen voelen
ties, dus van (familiale) donoren, in ons
naar school gaan of bij een zelfstandige
zich veel veiliger als ze weten dat er
centrum gebeuren. Dan starten we een
die van de ene dag op de andere in dit
geen informatie voor hen wordt achter-
aparte consultatie op die bedoeld is om
behandeltraject terecht komt, kan onze
gehouden. We hebben speciale boekjes
de familiale donoren goed te informeren
sociaal werker Jolien bijvoorbeeld heel
die helpen om de boodschap op een voor
over het hele proces.”
wat nuttige en nodige informatie geven
hen verstaanbare manier te brengen.”
14 HEMATOLOGIE
Strikte dieetrichtlijnen
de patiënt te laten. In samenspraak met
24u op 24u bereikbaar
Ook diëtiste Christel Kuppers speelt
de arts proberen we de balans te vinden
Om op alle vlakken een optimale na-
een belangrijke ondersteunende rol
tussen wat op medisch vlak nodig is en
service aan de hematologiepatiënten
bij hematologische patiënten. “Heel
waar de patiënt op menselijk vlak sterke
te bieden, is het team 24u op 24u, 7
wat patiënten kunnen moeilijk eten
nood aan heeft. Die benadering ‘op maat’
dagen per week bereikbaar. “Patiënten
tijdens hun behandeling. Door hen
is in het hele begeleidingsproces een
hebben de contactgegevens van onze
calorierijke voeding te geven, kunnen
belangrijke hoeksteen.”
afdeling en kunnen altijd bij ons terecht als er zich iets voordoet. We willen met
ze met kleine beetjes eten toch hun
onze patiënten echt op veilig spelen”,
gewicht op peil houden zonder dat eten voor hen een lijdensweg wordt.” Voor
Ook steun na opname
benadrukt Hilde Maes. “Het is uitermate
transplantpatiënten - die in isolatie zit-
De goede omkadering voor de hematologi-
belangrijk dat ze hun medicatie altijd
ten - zijn er strengere richtlijnen. “Hen
sche patiënt stopt trouwens niet als de pa-
kunnen nemen en ons op ieder ogenblik
leg ik duidelijk uit wat mag en niet mag,
tiënt het ziekenhuis verlaat. Hilde: “Onze
kunnen contacteren als ze bijvoorbeeld
bijvoorbeeld ook als familie bepaalde
patiënten krijgen sowieso via medische
koorts krijgen of diarree. Soms hebben
voedingsmiddelen van thuis meebrengt.
controles een intensieve opvolging. Maar
ze voldoende aan een geruststelling,
Een heel goede keukenhygiëne en het
daarnaast kunnen ze beroep blijven doen
maar bij twijfel laten we hen naar het
vermijden van rauwe voedingsmiddelen
op onze hele ondersteuning. Dat is eerder
ziekenhuis komen. Ook voor vragen van
zijn hierin bijvoorbeeld belangrijke richt-
uniek maar we vinden het echt bijzonder
huisartsen is ons team uiteraard altijd
lijnen. Bij gezinnen uit andere culturen
belangrijk om die service te blijven bieden.
bereikbaar.”
vraagt dat soms extra aandacht. Mensen
Na de behandeling in het ziekenhuis
begrijpen niet altijd dat het gevaarlijk
krijgen mensen het immers vaak pas
kan zijn als ze zich niet aan die strikte
moeilijk. Ze blijven moe en futloos, kunnen
regels houden. Ook de taal is dan soms
niet zo goed eten en slapen en voelen ook
een probleem omdat de kinderen – die
psychisch de weerslag. Bovendien begrijpt
vaak wel Nederlands spreken – bij het
hun omgeving niet wat zo’n behandeling
vertalen niet alle informatie doorgeven.
allemaal met je doet. Je lichaam heeft echt
In hun cultuur is het immers not done
wel een half jaar na transplantatie nodig
om bepaalde dingen tegen je ouders te
om de hele behandeling te verwerken.”
zeggen. Zo hebben we hier bijvoorbeeld
ELKE PATIËNT KRIJGT STANDAARD EEN PSYCHOLOOG TE ZIEN WANT NIET IEDEREEN VRAAGT EVEN
een Tsjetsjeense vrouw gehad die niet bleek te weten dat ze leukemie had en
Niet te snel antidepressiva
daarom in isolatie lag.”
“Soms worden er dan antidepressiva
GEMAKKELIJK ZELF OM HULP.
opgestart terwijl het eerder gaat om de nasleep van de behandeling”, vertelt Skypen
Caroline. “Het is ook moeilijk om dat
“Ook wat bezoek betreft moeten we
onderscheid te maken. Een richtlijn die
- in het belang van de patiënt - soms
we daarbij gebruiken is: zodra de patiënt
strenger zijn dan we zelf zouden willen”,
fysiek meer aankan, zou hij psychisch
vertelt Hilde Maes. “Kinderen onder
ook stilaan moeten verbeteren. Patiënten
de zeven jaar mogen bijvoorbeeld niet
kunnen mij tijdens die moeilijke nasleep
op bezoek bij een geïsoleerde patiënt.
altijd contacteren om hen te ondersteunen
Gelukkig hebben we op de afdeling lap-
in het psychische verwerkingsproces. Dit
HILDE MAES, hoofdverpleegkundige, tel 011 33 92 01, hilde.maes@jessazh.be
tops waardoor ouders met hun kinderen
gebeurt regelmatig, maar niet iedereen vraagt even gemakkelijk om hulp. Huis-
INGRID GEUNS, clinical nurse,
thuis kunnen skypen. Maar sommige patiënten hebben emotioneel zo hard
artsen kunnen hierin een belangrijke rol
CAROLINE VAN MARSENILLE, oncopsycholoog
behoefte aan een knuffel van hun
spelen als ze merken dat hun patiënt het
tel 011 30 89 13, caroline.vanmarsenille@jessazh.be
kind dat we soms toch een oplossing
moeilijk heeft. Ze mogen me hierover altijd
proberen te zoeken om het kind even bij
contacteren.”
CHRISTEL KUPPERS, diëtiste tel 011 33 60 71, christel.kuppers@jessazh.be
15 HEMATOLOGIE
MEER INFORMATIE
tel 011 33 92 02, ingrid.geuns@jessazh.be