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a cura di Caterina Giojelli

E S I M I D E I C HO FE L I C E N O S FAMIGLIE E DISABILITÀ UN’AMICIZIA CHE ACCOMPAGNA PER SEMPRE introduzione di Davide Prosperi

chiedimi se sono felice

Chiedimi se sono felice Famiglie e disabilità, un’amicizia che accompagna per sempre A cura di

Caterina Giojelli Introduzione di

Davide Prosperi

Nelle edizioni Itaca Novella Scardovi Dalla tenda alla casa. La mia vita rinata in un incontro Il bene che permane. Dialoghi di Famiglie per l’Accoglienza a cura di Marco Mazzi, Massimo Orselli, Simona Sarti Mario Dupuis Il mistero di Anna. Ca’ Edimar: l’avventura della carità Giorgio Paolucci Cento ripartenze. Quando la vita ricomincia Maurizio Botta, Andrea Lonardo Adolescenti inafferrabili. Un itinerario per proporre la fede

Chiedimi se sono felice Famiglie e disabilità, un’amicizia che accompagna per sempre www.itacaedizioni.it/chiedimi-se-sono-felice Prima edizione: agosto 2021 Prima ristampa: settembre 2021 Seconda ristampa: dicembre 2023 © 2021 Itaca srl, Castel Bolognese Tutti i diritti riservati ISBN 978-88-526-0700-4 Stampato in Italia da Modulgrafica Forlivese, Forlì (FC)

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Presentazione

Con le presentazioni non ci so proprio fare: c’è una storia qui? Sì! Funziona? No, diamine, questa è la la storia di gente alla Flannery O’Connor, che vuole vivere, essere felice, mica funzionare. Una storia selvatica, terribile, originale, piena di grazia; io ci sono inciampata anni fa e tutto quello di cui sono capace è raccontarla come è stata raccontata a me. È una premessa necessaria perché alla Mongolfiera – o, per dirla bene, all’associazione La Mongolfiera di Imola – che si scrive “una delle più conosciute e vivaci opere di accoglienza e aiuto alle famiglie con figli disabili in Italia”, ma si deve leggere “una delle realtà su cui è piovuto l’infinitamente bello, l’infinitamente drammatico, l’infinitamente umano” – si farebbero fucilare piuttosto che intestarsi un prologo. Ma la storia non è affatto campata in aria: inizia in un momento ben preciso, con uno schianto. Quello di una figlia precipitata tra gli aghi e ispezionata osso per osso in una terapia intensiva, e quello di un padre, che si getta a capofitto, impotente, contro il vetro della sua incubatrice. Vorrebbe tirare il collo ai medici, Davide, perso come un bambino in un bosco di monitor, bagliori di tracciati e fruscii di macchine che pompano ossigeno nella sua piccola affamata. Era germogliata nel grembo caldo della mamma accanto alla sorella gemella, ma poi, in sala parto, qualcosa era andato storto: e ora suo padre è lì, bocconi sullo scrigno sterile, nel frinire elettronico di linee intermittenti. Lontani, ovattati, arrivano i

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cori dei neonati sani, forti e vitali che reclamano la poppata, mentre cruda e imbarazzante sorge in lui la domanda: «Perché proprio a mia figlia?». Non lo sa Davide, ma nei giorni di frenesia e del rincorrersi della parola “disabilità” nella sua vicenda di uomo atterrito dalla paura e di quella bambina fragile e incompiuta atterrata nella sua vita, sta già operando il telaio di un mistero profondo che arriverà a squassare la vita di centinaia di altri genitori e figli. Madri, padri e bimbi “in corso d’opera”, in via di creazione, bisognosi alla fine della stessa cosa: qualcuno che voglia loro bene. Ma ci voleva uno schianto per perdere le lenti cristallizzate dall’abitudine, uno sguardo radicale per vedere in un bene imperfetto, come un figlio diverso dalle aspettative, una promessa di pienezza. Ci voleva un passo indietro, diceva don Giussani a Enzo Piccinini a proposito di figli, «guardarli e dire: “Che ne sarà di loro?”, perché, voler bene è capire che hanno un destino, che non sono tuoi» – quante volte Davide aveva sentito il chirurgo raccontare l’aneddoto; quanti amici avevano poi incarnato e reso vivo negli anni quel dialogo condividendolo con lui e sua moglie. Ci è voluta, insomma, un’amicizia perché Davide facesse un passo indietro davanti all’incubatrice fino a vederci dentro il palpitare di qualcosa più grande di sé e per sé, per tutti. Ma ci voleva anche tanta carbonella. La storia della Mongolfiera non nasce tra gente che odora di mughetto e di acqua santa, ma di salsicce e di birra. Nasce da una combriccola di amici che dieci anni fa si sono intruppati al seguito delle crude e imbarazzanti domande di Davide, madri e padri disarmati eppure certi di una sponda umana, ovvero certi che il destino di ogni figlio tra le braccia non sarebbe dipeso dalla loro capacità di sopportare stoicamente e da soli il dolore di una terapia intensiva prima, responsabilità, burocrazia, inefficienza del servizio pubblico dopo. È il 2011 quando Davide, travolto dalla gratitudine per gli amici, che lo avevano aiutato a far fronte alle rette delle gemel-

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le (nelle scuole paritarie il costo dell’insegnante di sostegno non è sostenuto dallo Stato, bensì dalla scuola stessa, diventando di fatto e in molti casi a carico della famiglia e costringendo troppi genitori a ripiegare su un’altra realtà), e dal bisogno delle tante famiglie incontrate nel centro riabilitativo La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (famiglie disarcionate dalla fatica, dalle spese, dalla solitudine), raduna la sua combriccola chiedendo loro di aiutarlo a fare di gratitudine gratuità, cioè un’opera, l’associazione La Mongolfiera. All’inizio è un tentativo, quello di affrontare il bisogno concretissimo già affrontato da Davide: consentire ai bambini con disabilità di frequentare le scuole che i genitori ritengono più adeguate per i propri figli, ossia quelle in cui possono essere seguiti ed educati nel migliore dei modi. Un tentativo che a cascata inizia a rispondere ad ogni domanda concretissima di cura e compagnia, sviluppandosi attraverso un bando pubblico, il bando Giacomo, che mette a disposizione contributi per famiglie e associazioni (e siamo già a dieci bandi annuali, più di 500 interventi in famiglie con un figlio disabile, oltre 750 mila euro erogati per coprire spese aggiuntive ad hoc, dall’insegnante di sostegno a terapie come la logopedia, la fisioterapia, all’accesso ad attività sportive). E siccome a fondare l’associazione è un gruppo di amici, a far funzionare e custodire il tutto viene fissata anche una regola benedettina: la grigliata. Ancora oggi alla Mongolfiera si fa fatica a parlare di numeri, ciò che si offre non è un servizio ma un’amicizia, la stessa scatenata da una bambina trafitta dagli aghi che ha messo tutto sottosopra. Il senso è semplice: non è col bando, le risorse, le rette, i furgoni per il trasporto dei disabili gravi che si risolve il “problema” di un genitore se poi lo lasci solo davanti al nocciolo della questione, la domanda cruda e imbarazzante di un senso – «perché proprio mio figlio, perché devo fare questa fatica?». Non è stato soltanto grazie ai migliori professionisti sulla piazza che la figlia di Davide ha affrontato volentieri le sedute di psicomotricità, ma grazie ad amici che l’avevano guardata

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come una bimba da amare così com’è, non come un numero. Funziona così per i bambini, funziona così per gli adulti: non servono solo competenze, servono anche grigliate. Altrimenti finisci disarcionato dalla fatica e dai budget. E salta tutto. La storia della Mongolfiera è quella di 160 famiglie seguite volontariamente da altre famiglie. Padri e madri che si sentono ogni settimana, si vedono una volta al mese, si danno il cambio al capezzale di un figlio ospedalizzato, si occupano di lui, delle attrezzature necessarie alla sua mobilità, salute ed educazione scolastica, si prendono cura dei suoi genitori, aiutandoli a mettere pane, bisogni e domande in tavola, che siedono a tavola con loro. Si raccolgono fondi con le partite di padel e soprattutto di calcio tra vecchie e nuove glorie della serie A, squadre d’imprenditori, avvocati, medici, commercialisti. Tutti al seguito di un inizio di popolo germogliato nella fertile terra della sofferenza, dove i bimbi sono più grandi della loro disabilità, della loro sindrome rara, e i genitori hanno imparato il privilegio commosso di una presenza e della fedeltà nella tentazione di urlare dieci, cento, mille volte al giorno «basta, non ce la faccio più». Sono stati i piccoli a mettere al tappeto i grandi, mostrare loro cos’è la vita e la tirannia di una risposta accomodante e scontata. Non ci sono discorsi da fare, solo testimonianze da dare. Ecco: nelle pagine che seguono ci si imbatte in una umanità energica, nella dedizione estrema di Enrico, Otello, Tommaso, Adele, Valter, Stefano, don Vincent, Elisabetta, Erminio, Luca, Marco, Ugo, un popolo che cammina nella buona e nella cattiva sorte, nella simpatia e nei cerotti sulle ferite. Sono i dialoghi e le testimonianze di padri, madri e amici della Mongolfiera, tratti dal ciclo di incontri “Chiedimi se sono felice” organizzati dall’associazione per un mondo popolato di gente che litiga, si dispera, si inginocchia, chiede aiuto, cade, si rialza, fa un passo indietro, gente che ce la mette tutta, che non ha paura di mettere in gioco la propria febbre di felicità, perché continuamente sollecitata da amici che chiedono loro

Presentazione

se sono felici, senza accontentarsi mai di una risposta definitiva. Per questo non è stata tolta ai loro dialoghi una virgola. I materiali di cui sono fatte le storie di questo libro sono vivi, sudati, polverosi, imperfetti, adatti a chi non disdegna di sporcarsi, schiantarsi, fare un passo indietro e così angolare lo sguardo verso quell’incubatrice, quel letto del figlio addormentato, il suo seggiolino sull’autobus, la sua sedia a tavola, il sellino della sua bicicletta. Non c’è alcuna dolente meditazione, solo la vita cruda, imbarazzante e straordinaria così com’è, una Mongolfiera, la chiamava Enzo Piccinini, che più s’innalza «più scopro degli aspetti dell’umano che erano impossibili prima: la capacità di fedeltà, di amicizia, di lealtà, di ripresa, di indomabilità, che non avevo mai pensato prima. Perciò, da ultimo, è una gratitudine… È una gratitudine che caratterizza la mia vita, perciò non ho paura di darla tutta». Tremava Davide, in terapia intensiva, mentre succedeva un fatto, un fatto minuscolo e trafitto dagli aghi venuto come una promessa di pienezza a ricordargli, «eccolo, il bene che stavi cercando. Da ora e in ogni caso, niente paura». Quel fatto minuscolo oggi parla anche a me, anche alla mia paura di usare la prima persona. A me, che con le presentazioni proprio non ci so fare. Caterina Giojelli

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Indice

Presentazione Caterina Giojelli 5 Introduzione Davide Prosperi 11 I figli non sono un problema da risolvere ma persone da amare Testimonianza di Enrico Craighero 27 L’enigma della sofferenza Testimonianze di Otello Sangiorgi e Tommaso Agasisti 41 Oltre la guarigione: il vero miracolo Testimonianze di Adele Leo e Valter Schilirò 54 «La speranza è una bimba piccina» Testimonianze di Stefano Paradisi e don Vincent Nagle 73 «Non dimenticate l’ospitalità; alcuni, praticandola, senza saperlo hanno accolto degli angeli» Testimonianze di Elisabetta Pasini ed Erminio Monari 83 Un’amicizia che accompagna il cammino della vita Testimonianze di Luca Frigerio e Marco Bernardi 97 La felicità possibile (solo) dentro le circostanze della vita Testimonianza di Ugo Comaschi 113

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La Mongolfiera nasce nel settembre 2011 da un gruppo di famiglie con figli disabili ed alcuni amici (oggi conta quasi 200 associati). L’esperienza quotidiana di queste famiglie ha portato a capire che il primo modo per aiutare chi è in una situazione difficile, come quella di chi deve fare i conti con la disabilità, è soprattutto una condivisione, una compagnia. Per rispondere concretamente all’esigenza delle famiglie che vivono in casa una situazione di disabilità l’Associazione ha svolto le sue attività sempre su due filoni: • sostiene con un contributo parte delle spese di assistenza o di strumentazione che le famiglie devono affrontare, con particolare riguardo al tema della scuola, dell’educazione e dello sviluppo dei ragazzi da tutti i punti di vista, anche delle passioni che dimostrano; • propone iniziative di incontro e compagnia alle famiglie con figli disabili (momenti di convivenza in gruppo e incontri singoli). Tutte le attività dell’associazione sono svolte e sostenute unicamente da volontari, impegnati nella compagnia alle famiglie, nell’organizzazione delle iniziative e nella gestione complessiva della Mongolfiera.

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Sin dall’inizio delle attività, tutto il ricavato delle iniziative e delle donazioni viene destinato alla necessità delle famiglie tramite la pubblicazione di un bando pubblico annuale. Il bando è dedicato a Giacomo, in ricordo di due bambini con disabilità che sono stati e sono tutt’ora parte importante della nostra storia, morti prematuramente. Dall’inizio delle attività, La Mongolfiera ha sostenuto 1.233 interventi, erogando complessivamente 1.478.250 €. I volontari sono più di 150 e aiutano le famiglie nella rendicontazione dei costi che sostengono e partecipando a momenti di incontro e condivisione dei bisogni. In questi dodici anni sono state svolte molteplici attività al fine di incontrare e conoscere nuove famiglie, proporre testimonianze utili ai passi della vita di ciascuno, raccogliere fondi da destinare alle famiglie che lo richiedono. Tra le attività più significative che l’Associazione ha realizzato: Spettacoli: teatrali (ricordiamo Paolo Cevoli ne La Penultima Cena e Il Sosia di Lui, e lo spettacolo organizzato dalla Round Table 49 Riccione con la Compagnia Dialettale “Quei Dal Funtanele”) e musicali (Radio PelliCanto con i nostri amici della PelliCanto Band). Trofeo MonGOALfiera: otto edizioni che hanno visto la partecipazione di importanti realtà del territorio (Illumia, FAAC, Banca di Bologna, Macron, Solidarietà Ferrari, Deutsche Bank, Marposs, Camplus, Datalogic…), di ordini professionali (Avvocati, Commercialisti, Medici, Psicologi, Geologi…), di forze dell’ordine (Guardia di Finanza, Carabinieri, Polizia, Esercito), e che ha visto il sostegno del Bologna FC. Agli eventi finali abbiamo avuto anche la partecipazione di grandi campioni del calcio come Franco Baresi, Angelo Colombo, Dario Hübner,

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Giuseppe Signori, Michele Paramatti, Jonathan Binotto, Maurizio Ganz, Federico Giunti, Andrea Sussi, l’arbitro Nicola Rizzoli e tanti altri. Il Trofeo è partito come torneo di calcio, poi si è allargato negli anni anche al basket, al padel e al calcio femminile. Altri eventi sportivi: Torneo di Calcio organizzato dall’associazione di imprenditori iLab con il sostegno dell’Imolese Calcio 1919 (ad oggi alla 5a edizione), Torneo di Golf “mon.golf.iera” (alla prima edizione), Torneo Mongolfiera Padel Open (alla prima edizione), esibizione di tennis a Milano con la partecipazione di Paolo Maldini, Maurizio Ganz, Ivan Ljubičić, ed altri. Partecipazione alla StraMilano e ad altre maratone e mezze maratone in Italia. Incontri pubblici: Udienza generale con il Santo Padre Papa Francesco; incontro con il prof. Mario Melazzini e presentazione del libro Io sono qui; “Imprese Riuscite”, incontri rivolti a imprenditori organizzati da Illumia, FAAC e Macron, a favore dell’Associazione (ad oggi alla 3a edizione); “I Campioni si raccontano” con Dario Hübner. Presenza alla 24 Ore di Daytona al fianco del Team Ebimotors (piloti Altoè, Busnelli, Babini e Proto) sulla Lamborghini Huracan GT3. Raccolte fondi sulla piattaforma Charity Stars: sono stati coinvolti, tra gli altri, Zlatan Ibrahimović, Carlo Cracco, Marco Belinelli, Gregorio Paltrinieri. Ampliamento dell’attività a Monza: un gruppo di amici decide di estendere l’esperienza a Monza e dintorni. Com’è accaduto in Emilia-Romagna, attraverso una reale amicizia vengono coinvolte altre famiglie. Cresce via via il numero di volontari implicati fino a raggiungere, a inizio 2023, un importante obiettivo: la pubblicazione del bando Agostino che mette a disposizione 33.000 € per famiglie residenti in Lombardia.

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contatti mail: info@lamongolfieraonlus.it Web: www.lamongolfieraonlus.it Facebook: lamongolfieraonlus Twitter: ass_mongolfiera Instagram: lamongolfieraonlus Grazie alle donazioni all’Associazione sarà possibile favorire sempre di più la libertà di azione e di scelta delle famiglie che si trovano a dover affrontare costi aggiuntivi dovuti a questa condizione di disagio. Tra le modalità: • Diventa socio • Fai una donazione: IT19V0310402404000000820454 • Dona il 5×1000: CF 90045710374

Questo libro è per te, Fabrizio. Corri Fabrizio, tra una grigliata e l’altra corri.

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La mia vita è come una mongolfiera, più vado, più m’innalzo, più mi impegno, più sono dentro a questa vita, più scopro degli aspetti dell’umano che erano impossibili prima: la capacità di fedeltà, di amicizia, di lealtà, di ripresa, di indomabilità, che non avevo mai pensato prima. Perciò, da ultimo, è una gratitudine… È una gratitudine che caratterizza la mia vita, perciò non ho paura di darla tutta. Enzo Piccinini

«Perché proprio a mia figlia?» La storia della Mongolfiera non nasce tra gente che odora di mughetto e di acqua santa, ma di salsicce e di birra. Nasce da una combriccola di amici che dieci anni fa si sono intruppati al seguito delle crude e imbarazzanti domande di Davide, aiutandolo a fare di gratitudine gratuità, cioè un’opera.

Caterina Giojelli La croce non si porta da soli. Ecco, l’associazione Mongolfiera è questo: una compagnia di amici che si mettono insieme per aiutarsi innanzitutto a riconoscere la grandezza del mistero che si cela nei corpi sofferenti dei loro figli, e perciò ad accompagnarli con la venerazione e la dedizione che spetta loro.

Davide Prosperi

€ 12,00 itacaedizioni.it