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Les Notes de l’Institut Diderot

Handicap et République

PIERRE GALLIX

INSTITUT DIDEROT / www.institutdiderot.fr / @InstitutDiderot

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PIERRE GALLIX

Handicap et République

DÉCEMBRE 2017

Les Notes de l’Institut Diderot

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Retrouvez les publications sur la thématique en libre accès sur www.institutdiderot.fr • L’avenir de la régénération cérébrale - Alain Prochiantz • L’avenir de la population française - François Héran • L’avenir de la cancérologie - François Goldwasser • L’avenir de la prédiction - Henri Atlan • L’avenir de l’alimentation - Marion Guillou • L’avenir de la dépendance - Florence Lustman • L’avenir de la famille - Boris Cyrulnik • L’avenir de l’économie sociale - Jean-Claude Seys • L’avenir de l’hôpital public - Bernard Granger • L’avenir de la lutte contre la pauvreté - François Chérèque • L’avenir des inégalités - Hervé Le Bras • L’euthanasie, à travers le cas de Vincent Humbert - Emmanuel Halais • Le futur de la procréation - Pascal Nouvel • La recherche en France et en Allemagne - Michèle Vallenthini • Attachement, trauma et résilience - Boris Cyrulnik • Le corps, ce grand oublié de la parité - Claudine Junien • Les traitements de la maladie de Parkinson - Alim-Louis Benabid

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SOMMAIRE PRÉFACE

p. 7

Jean-Claude Seys

HANDICAP ET RÉPUBLIQUE

p. 11

Pierre Gallix

LES PUBLICATIONS DE L’INSTITUT DIDEROT p. 29

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PRÉFACE L’Institut Diderot a pour objectif d’apporter aux leaders d’opinion et au public cultivé, sous une forme condensée, un éclairage non partisan, prospectif et le plus multidisciplinaire possible sur les grands problèmes de notre société. Le handicap est bien évidemment un de ces problèmes du fait de son importance humaine et sociale ainsi que de l’ampleur des ressources financières qu’il mobilise et devrait mobiliser. Toute société se sent le devoir d’assister les victimes de handicap ou de compenser cette inégalité du destin, par empathie ou pour ne pas voir sa quiétude perturbée par la vue de situations qui lui rappellent sa vulnérabilité et parfois sa responsabilité. Mais qui est vraiment handicapé ? L’adolescent devenu tétraplégique à la suite d’un accident de la circulation, sera considéré par tous comme handicapé, mais une « revendication identitaire » 1, évoquée par Pierre Gallix, conduit certains à considérer que leur différence n’implique aucune infériorité, ce que suggère à leurs yeux le terme de handicap. La société, quant à elle, n’est pas disposée à reconnaître toutes les revendications de handicap dont certaines paraissent intéressées. Un humoriste a pu parler d’incapacité au travail… Le problème n’est pas marginal comme l’illustrent les débats opposant associations et psychanalystes sur l’autisme par exemple. D’une manière générale, la structure psychique des individus n’est pas facile à connaître et chacun dispose, ..................................................................................................................................................................................................................................................................

1. À titre personnel, je n’utiliserai pas le terme de « dérive » que les intéressés rejetteraient.

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par rapport à la moyenne, de supériorités et d’infériorités. Quelles sont celles qui peuvent ou doivent être considérées comme handicap ? Il existe aussi, et de plus en plus, de handicaps sociaux parce que le monde devient complexe, que la pauvreté, l’absence d’éducation, de métier deviennent des handicaps. La révolution des mœurs de mai 68 a promu la liberté de l’individu, le rejet des contraintes imposées par la société, les impératifs moraux et les structures sociales. Mais si chacun peut sans dommage revendiquer sa liberté quand tout va bien, qui va prendre en charge celui qui a vécu sans attache et sans obligation mais vieillit hors des solidarités familiales, du village, du quartier, de l’Église, du métier, du syndicat ? Pierre Gallix connaît parfaitement son sujet. Il lui consacre son intelligence, son énergie et sa passion qui sont considérables. Il serait bon qu’il fût entendu. Mais son optimisme ne peut être que tempéré. Le constat très sombre qu’il dresse de la gouvernance du dispositif de gestion du handicap en France est, malheureusement, la conclusion de nombreux débats de l’Institut Diderot, qu’ils concernent l’éducation, la santé, le logement ou la sécurité… Une société, dans laquelle le principe d’égalité ne s’applique plus seulement au droit des personnes mais à la validité des idées, conduit à mener simultanément, ou dans des temps rapprochés, des politiques opposées dont les obligations s’ajoutent et finissent par interdire tout mouvement. L’opposition virulente des associations qui défendent la mise en institution des handicapés ou leur maintien dans les familles illustre ce point et bloque en même temps des initiatives innovantes comme « la maison des quatre » 2. ..................................................................................................................................................................................................................................................................

2. Initiative visant à accueillir des handicapés volontaires dans une maison commune où ils partagent des services collectifs de logistique, de soins et d’animation. La justice a considéré que ce mode de prise en charge, qui donne un haut degré de satisfaction aux intéressés, ayant un coût inférieur à la mise en Institution devait donner lieu à des compensations financières qui en interdisent la poursuite.

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Néanmoins, comme Pierre Gallix le rappelle, les choses ont évolué et elles continueront à évoluer. Si les progrès technologiques menacent l’emploi, on peut penser et espérer que le temps disponible pour la vie sociale, la relation à l’autre s’accroisse, au profit de tous et plus particulièrement de ceux qui en ont le plus besoin. Jean-Claude Seys Président de l’Institut Diderot

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Handicap et République

Le « monde du handicap » représente aujourd’hui en France 30 000 structures, 450 000 places, 18 milliards d’euros de budget annuel. Les politiques publiques relatives au handicap et le regard porté par la société ont considérablement évolué au cours des dernières décennies. Malgré ces chiffres et ces transformations, les personnes handicapées et leurs familles ne peuvent se satisfaire de la situation présente. En dépit de multiples déclarations de principe, ils restent confrontés à des situations intenables. L’accessibilité demeure réduite. La prise en charge des personnes souffrant de handicap est gravement déficiente. Professionnels qui savent, gestionnaires préoccupés de leurs équilibres économiques, associations soucieuses de leur pérennité, système médico-social complexe, morcelé et mal connecté, gouvernance illisible composée d’une multitude de dispositifs, de comités, de coordinations : le système est un véritable parcours du combattant pour les familles. Il doit être profondément repensé. Les pages qui suivent sont le fruit de ma double expérience, comme responsable associatif bénévole puis gestionnaire d’établissements, de groupements et de dispositifs. Mon propos pourra paraître trop vif à certains. Je les prie de m’en excuser : il est la conséquence de situations personnellement vécues qui ont provoqué chez moi effarement ou frustration. Que les lecteurs soient du moins assurés de ma sincérité.

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I. LE HANDICAP DANS LA SOCIÉTÉ : UNE BRÈVE PERSPECTIVE HISTORIQUE 3 1. Assistance, isolement et intégration Jusqu’à la fin du XVIIIe siècle, il existe essentiellement deux façons d’aborder la question de ce qui, moyennant transformations, deviendra durant la seconde moitié du XXe siècle la question du handicap. La première est économique : que faire des invalides et des infirmes, dans la mesure où ils ne peuvent subvenir eux-mêmes à leurs besoins ? La seconde est de nature sociale : où mettre ces personnes, quelle place leur donner ? Pour l’essentiel, la réponse a consisté en deux choses : assistance et charité, d’une part et de l’autre, à partir de la période moderne, une progressive mise à l’écart. Le haut Moyen Âge voit ainsi l’édification des premiers « Hôtels-Dieu ». Il s’agit d’hospices confiés aux autorités religieuses destinés à canaliser la charité chrétienne pour accueillir les infirmes, confondus alors avec tous les pauvres et les miséreux de la société. À partir du XIVe siècle, cette population est peu à peu mise à part, puis isolée, en particulier les infirmes et les pauvres d’esprit. Le point d’orgue de cette logique d’enfermement est la création à Paris de La Salpêtrière, à la fin du XVIIe siècle, avec 10 000 pensionnaires et 300 détenus en 1789. Le sort des handicapés mentaux ou psychiques y est terrible. Ceux qu’on appelle les fous sont considérés comme des animaux sauvages dont l’emprisonnement en asile et les châtiments corporels doivent aider à supprimer les pulsions. En parallèle, au même moment que La Salpêtrière, Louis XIV crée l’Institution des Invalides pour héberger les soldats devenus inaptes au travail. Il s’agit ainsi de remédier à l’incapacité de travailler comme conséquence de la guerre. Avec la Révolution, la Constitution de 1791 se veut généreuse à l’égard des exclus, ..................................................................................................................................................................................................................................................................

3. Cette section peut comporter des extraits de documents du domaine public ; que leurs auteurs en soient remerciés.

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sans distinction. Elle énonce ainsi qu’« il sera créé et organisé un établissement général de Secours publics, pour élever les enfants abandonnés, soulager les pauvres infirmes, et fournir du travail aux pauvres valides qui n’auraient pu s’en procurer. » Ces deux logiques, assistance et isolement, perdurent après la Révolution. Mais le Siècle des Lumières voit aussi l’émergence d’une troisième approche : celle de la compensation (avec ou sans apport thérapeutique) en vue de l’intégration. La question devient alors celle de savoir comment sortir les infirmes de l’enfermement et comment, jusqu’où, les intégrer à la société. Les problèmes posés par l’éducation des enfants ou des adultes, frappés de déficiences sensorielles, sont ainsi amplement débattus au XVIIIe siècle. En 1760, l’Abbé de l’Épée développe la langue des signes pour les sourds. En 1785, Valentin Haüy ouvre la première école gratuite pour jeunes aveugles. La société commence à comprendre que tout n’est pas perdu pour les handicapés, y compris les handicapés mentaux ou psychiques, pour peu qu’on les dote d’un moyen approprié de communiquer. Apparaît alors un mouvement de sensibilisation visant à développer des approches humaines, psychosociales et personnalisées des patients, qu’on commence à voir comme des individus à part entière. C’est à cette époque que Pinel bouleverse le regard porté sur les « aliénés » en soutenant que ceux-ci sont des sujets, susceptibles d’être soignés. Ce sont néanmoins l’assistance et la mise à l’écart qui prédominent toujours dans la période qui suit. La Constitution de 1848 énonce, en son article 13, que « la société fournit l’assistance aux enfants abandonnés, aux infirmes et aux vieillards sans ressources, et que leurs familles ne peuvent secourir. » Les lois constitutionnelles de 1875 n’apportent sur ce plan rien de nouveau. La IIIe République est, pour l’essentiel, l’époque de la psychiatrie et de la 13

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classification. On continue à exclure, sous couvert d’assistanat, ce qui permet surtout de se donner bonne conscience. Les Parisiens vont à La Salpêtrière assister au Bal des Folles à mi-Carême, en s’étonnant que les pensionnaires y prennent de la joie et du plaisir sans agresser les visiteurs… En 1905 est votée une loi d’assistance organisant l’accueil des vieillards, infirmes et incurables dans les hospices et les asiles. Pendant l’Occupation, l’État Français confie au Professeur Alexis Carrel, chirurgien d’exception, inventeur de la technique de suture des veines, « l’étude, sous tous ses aspects, des mesures les plus propres à sauvegarder, améliorer et développer la population française dans toutes ses activités ». Alexis Carrel est en effet un soutien revendiqué de l’eugénisme. Il plaide ainsi, dans L’Homme, cet inconnu, pour l’élimination pure et simple d’humains jugés indésirables. De 1940 à 1944, 40 000 malades meurent de faim et de froid dans les asiles de France. En 1946, la Constitution de la Quatrième République, reprise par celle de la Cinquième, énonce que « la Nation garantit à tous la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. Tout être humain qui, en raison de son âge, de son état physique ou mental, de la situation économique, se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence. » 2. République et handicap de 1789 à 1946 La Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 repose sur un « socle naturaliste » : un fondement naturel au droit et aux institutions qui puisse être le garant des conventions sociales et qui se substitue à l’ordre religieux et royal. La nature humaine est l’autorité fondatrice justifiant de limiter l’arbitraire des institutions. Le Code de la Famille de 1804, par exemple, repose sur ce fondement d’une entité « naturelle ». La difficulté est alors de traiter ceux dont on estime qu’ils ne participent pas pleinement de cette « nature ». Les femmes sont mises de côté. Les pauvres n’ont pas le droit de vote. L’homosexualité est condamnée. Les handicapés sensoriels 14

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peuvent être admis, mais, quand il est question des handicapés mentaux, le bon sens impose qu’ils ne soient pas citoyens, parce qu’ils ne peuvent pas l’être. On met ces derniers dans des institutions qui prennent soin d’eux en les mettant hors du droit commun. Ils ne contractualisent pas et ne votent pas. Le résultat est alors la distanciation, la gêne, la pitié, le rejet que les discours politiquement et socialement corrects ne peuvent, encore aujourd’hui, endiguer. Ce modèle subit cependant sous la Troisième République plusieurs coups de boutoir qui préfigurent les bouleversements qui suivront la Seconde Guerre mondiale. Le premier est celui de l’asile. Face au modèle de l’isolement, plusieurs adaptations ont été rendues possibles grâce à l’action militante de certains professionnels de santé. La plus importante de celle-ci est la transformation de l’asile en hôpital ouvert instituée par les circulaires du 13 octobre 1937 et du 2 septembre 1946. Le second est celui de l’école. En 1909, l’obligation scolaire entraîne la création des premières classes de perfectionnement pour éduquer les enfants qualifiés d’arriérés ou d’ « anormaux d’école », afin de leur permettre de gagner leur vie et d’éviter qu’ils ne tombent dans la délinquance. La loi stipule ainsi « qu’aucun enfant suspect d’arriération ne sera éliminé des écoles ordinaires et admis dans une école spéciale sans avoir subi un examen pédagogique et médical attestant que son état intellectuel le rend inapte à profiter de l’enseignement donné dans les écoles ordinaires ». Il s’agit donc aussi de catégoriser, d’où la mise au point du test Binet-Simon visant à situer l’enfant sur une « échelle métrique de l’intelligence ». La loi Travail de 1924, enfin, impose aux entreprises le recrutement de mutilés de guerre. C’est un parfait exemple de discrimination positive : l’inégalité des droits est acceptée, dès lors qu’on estime qu’il s’agit d’une condition nécessaire pour compenser l’inégalité des chances et intégrer les handicapés. 3. La politique du handicap depuis 1946 : un changement de perspective La seconde moitié du XXe siècle représente un véritable bouleversement, qui voit le passage d’une logique d’assistance à une logique de solidarité et d’intégration. 15

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C’est en 1951 que l’objectif de l’intégration est pour la première fois officiellement reconnu, lors de la 7e session de la Commission du développement social de l’ONU. Les deux décennies suivantes voient la reconnaissance progressive, en France, de la personne en situation de handicap (ou de ses représentants) comme tiers entre l’État et l’institution. On commence à entendre la parole des handicapés et/ou de leurs parents qui deviennent acteurs de leur destin. C’est l’époque du développement des associations de parents et d’enseignants en vue de pallier les insuffisances de l’État concernant la prise en charge des handicapés. Celles-ci créent des structures médico-éducatives en réponse aux besoins des asiles, mais aussi en alternative à ceux-ci. Ce mouvement culmine avec la loi du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées. Faisant suite au rapport remis par François Bloch-Lainé en 1967 sur une « Étude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées », cette loi est la première à reconnaître officiellement le handicap et à imposer l’intégration comme but aux pouvoirs publics. Son article premier énonce que « l’intégration sociale […] du mineur et de l’adulte handicapé physique sensoriel ou mental constitue une obligation nationale ». Il s’agit « d’assurer aux personnes handicapées toute l’autonomie dont elles sont capables ». La loi énonce notamment les objectifs suivants : – la prévention et le dépistage des handicaps ; – la garantie d’un minimum de ressources ; – l’obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés ; – l’accès des personnes handicapées aux institutions ouvertes à l’ensemble de la population et le maintien, chaque fois que possible, dans un cadre ordinaire de travail et de vie. La loi du 30 juin 1975 est ainsi le texte majeur instituant la politique publique du handicap en France. Trente ans après, ses dispositions sont redéfinies par la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Les principales dispositions de la loi de 2005 sont : 16

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– la mise en œuvre d’un droit à compensation, avec la mise en place de la prestation de compensation du handicap (PCH) ; – la promotion de l’autonomie en milieu ordinaire, avec, notamment, la priorité à la scolarisation de droit commun ; – une conception du handicap prenant en compte l’environnement de vie et visant à améliorer l’accès aux soins et aux avancées technologiques ; – la mise en place de Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Sous l’égide du Conseil général, avec en leur sein des représentants des personnes handicapées, ces maisons sont chargées de l’accueil, du conseil et de l’orientation de celles-ci. Le 2 décembre 2016, le deuxième Comité interministériel du handicap consacre l’objectif d’inclusion et la mise en place de réseaux transversaux, en soutien des familles et des aidants. Parallèlement à ces évolutions, le paysage des institutions sociales et médicosociales s’est également transformé depuis le milieu des années 1970. Un second texte de loi, le 30 juin 1975, réglemente le secteur. Celui-ci se détache désormais du sanitaire, les hospices disparaissent, conduisant de fait à la reconnaissance du « fait associatif » né dans les années 1950-1960. En 2002, la loi de rénovation des règles de fonctionnement des établissements médico-sociaux renforce les droits des personnes accueillies et favorise la diversification des dispositifs d’accueil et d’accompagnement. Ce faisant, cette loi permet la mise en place de réponses adaptées aux multiples besoins des bénéficiaires. Elle favorise aussi le libre choix en donnant une base légale aux accompagnements permanents, temporaires, en internat ou en semi-internat. De façon générale, l’État confie aux établissements créés et gérés par les associations une mission de soins. En échange, ceux-ci sont placés sous sa tutelle, avec, notamment, un contrôle sur l’unification des procédures. Cette politique favorise les grosses associations « gestionnaires » qui perdent une grande part de leur dimension militante pour devenir une véritable administration parallèle travaillant quasiment en délégation de service public. La tendance actuelle est ainsi au regroupement des associations dont les fondateurs ont disparu et qui sont trop petites pour gérer convenablement leurs établissements, dans un 17

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contexte réglementaire de plus en plus complexe et sous de fortes contraintes budgétaires. On remarquera toutefois que la création en 2009 des Agences régionales de santé (ARS), dont les directeurs sont de véritables préfets sanitaires et qui instaurent l’appel à projets, aboutit à une perte de pouvoir des grosses associations gestionnaires, à travers l’apparition de nouveaux modèles plus souples.

II. SITUATION ACTUELLE DU HANDICAP EN FRANCE 1. Des exemples précis de revendications Qu’il s’agisse de la mise en place de bonnes pratiques, des efforts visant à restructurer et à réguler l’offre, d’un meilleur suivi des structures, ou de la réflexion sur une nouvelle tarification, les évolutions récentes vont, objectivement, dans le bon sens. Tout est pourtant loin d’être satisfaisant. Comme le montrent ces quelques exemples, il se passe en particulier bien trop de temps entre l’évocation d’une mesure et sa mise en œuvre. a) L’éducation En 1982, la circulaire Savary-Questiaux énonçait de façon claire la nécessité « de mettre en place un dispositif institutionnel, englobant à la fois le système scolaire ordinaire et les institutions spécialisées capables de prendre en compte les caractéristiques de chaque enfant et de s’adapter à son évolution ». Le but étant de « décloisonner le dispositif institutionnel existant dans une perspective d’intégration ». Il faudra pourtant attendre vingt ans pour que deux lois reconnaissent le personnel indispensable à la réalisation de cet objectif. Premièrement, celle du 30 avril 2003, qui met en place les assistants d’éducation, dont l’une des missions est « l’aide à l’accueil et à l’intégration scolaires des élèves handicapés », avec une formation spécifique pour assurer ces fonctions. Ensuite, celle du 31 août 2005 prévoyant la création de 800 postes d’assistants d’éducation et le recrutement de 8 000 emplois vie scolaire. Ces « emplois vie scolaire » (EVS) s’inscrivent dans le cadre de la loi handicap du 11 février 2005, avec pour objectif l’intégration scolaire de 4 à 5 000 enfants handicapés en maternelle à la rentrée 2005. 18

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b) L’accessibilité Le 13 juillet 1991 est votée une loi portant diverses mesures destinées à favoriser l’accessibilité aux personnes handicapées. La situation est en effet déplorable – le président Jacques Chirac ira jusqu’à déclarer en 1997 qu’elle est « une honte pour la République ». Mais les effets de cette loi sont lents à se faire sentir. Le 26 septembre 2014 est donc promulguée une ordonnance sur l’accessibilité aux personnes handicapées. Le texte simplifie et explicite les normes à ce sujet. Il prévoit en outre la mise en place d’un dispositif d’échéanciers : les Agendas d’accessibilité programmée (Ad’AP). Les propriétaires d’établissement recevant du public (ERP) non accessibles avaient jusqu’au 27 septembre 2015 pour déposer leur Ad’AP – un document programmatique de mise en accessibilité sous 3 à 9 ans. On constate pourtant que près de 30 % n’ont toujours pas déposé leur Ad’AP plus de 4 mois après l’échéance. Plus de dix ans après l’obligation d’accessibilité, environ 300 000 établissements n’ont toujours rien entrepris pour rendre leurs locaux accessibles. c) Les cas complexes Le cas des « sans solution » est celui des personnes cumulant plusieurs handicaps, et parfois affectées de troubles du comportement. Plusieurs dispositions ont été prises à ce sujet. En 1986 sont créés les « foyers à double tarification » associant un hébergement financé par le Conseil général (compétent pour l’aide sociale de proximité) et un forfait soin financé par l’assurance-maladie. Le 13 janvier 1989 est promulgué l’« amendement Creton » qui oblige les établissements pour enfants à garder leurs résidents devenus adultes tant qu’ils ne trouvent pas de place dans un nouvel établissement. Malgré cela, les choses évoluent très peu. Il a fallu une saisine de la CNCDH (Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme) pour accélérer la sortie des décrets d’application relatifs à l’« amendement Creton ». 19

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En 2014, Denis Piveteau remet un rapport visant à identifier les réponses à apporter aux situations où, en raison de la lourdeur du handicap ou de l’instabilité du comportement, plus aucune solution d’accompagnement n’existe 4. Il se déclare néanmoins encore chaque année de 1 000 à 2 000 nouvelles situations, pour un total de 10 à 15 000 sans solution – l’imprécision du chiffre donnant à elle seule une idée du vide juridique actuel. d) Le droit de vote La reconnaissance de ce droit dépend d’une décision du juge des tutelles, alors qu’il n’existe aucun critère objectif, clairement défini, pour apprécier la capacité électorale. Le retrait du droit de vote par le juge n’est qu’une décision solitaire, guidée principalement par la conception personnelle que se fait le magistrat de l’acte électoral. La CNCDH considère par ailleurs que cette évaluation est discriminatoire. Si l’on devait établir un système électoral qui soit ainsi capacitaire, il faudrait, pour respecter le principe d’égalité, soumettre l’ensemble des Français à un « permis de voter ». e) L’autisme Le 7 avril 1995, Simone Veil, ministre de la Santé, annonce l’adoption d’un plan d’action consacré aux personnes autistes, organisé pour cinq ans à l’échelon régional et doté d’environ 100 millions de francs. Deux décennies plus tard, en 2016, 6 000 autistes français sont accueillis dans des établissements situés en Belgique, faute de places suffisantes en France. Certains établissements belges sont d’ailleurs conventionnés par les tutelles françaises – Ubu est toujours vivant… f) Les MDPH Les MDPH connaissent en réalité mal leur territoire. Elles sont devenues des guichets de distribution de cartes d’invalidité et de stationnement. Un rapport de ..................................................................................................................................................................................................................................................................

4. Zéro sans solution : le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches. Disponible sur : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/ rapport_zero_sans_solution_.pdf.

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2015 de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie 5 montre ainsi que :

– 1,6 million de personnes ont adressé 4 millions de demandes aux MDPH en 2014 ; – le délai moyen de traitement est de 4 mois et demi ; – 31 % des demandes concernent des cartes ; – seulement 6,5 % des demandes concernent des PCH (prestations de compensation du handicap) ; – en ce qui concerne l’aide au projet de vie, 83 % des demandes sont traitées sur dossier et 6 % par téléphone. Nous sommes loin de la logique de la loi de 2005. 2. Ce que la situation actuelle dit de notre société Nous pourrions multiplier les exemples qui précèdent : accès aux soins, au marché du travail, aux loisirs et aux vacances, ou encore à la vie affective et sexuelle. Au-delà de l’énoncé des dysfonctionnements, il est nécessaire, pour y remédier, de comprendre plus profondément en quoi ils reflètent notre société. a) Une approche à bout de souffle Les réponses proposées depuis les années 1950 se sont majoritairement axées sur l’institution. Tout le système est construit autour de la réponse « une place = une solution », avec un cloisonnement de chaque institution autour d’elle-même et de ses résidents. Le système est également très centralisé, et beaucoup trop cartésien, avec des experts qui savent mieux que personne ce qui est bien pour la personne ..................................................................................................................................................................................................................................................................

5. Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, Rapport 2015 : Territoires et politiques de l’autonomie. Voir en particulier l’annexe 5, « Bilan du fonctionnement et de l’activité des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) en 2014 », pp. 21-32 des annexes. Disponible sur : http://www.cnsa.fr/ documentation/rapport_annuel_2015_territoires_et_politiques_de_lautonomie.pdf.

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handicapée, et un dispositif à sens unique du haut vers le bas, sans aucune culture de l’innovation et de l’expérimentation. Il faut ainsi rentrer dans les cases, ou sortir du système. Or des réponses trop centralisées sont incapables de prendre en charge les cas les plus complexes (dont la prévalence heureusement très faible empêche la concentration).

Dans le cas spécifique des porteurs de handicap rare, ceux-ci nécessitent trois, quatre tarifications, voire plus, car ils sont accueillis dans autant de structures. Le décloisonnement qu’implique le passage d’une logique d’institution à une logique de parcours individuel de vie est un combat épuisant. Lorsqu’il faut, en plus, travailler à cheval entre deux départements, ou pire, entre deux régions, les situations deviennent rapidement kafkaïennes. b) Une gouvernance inefficace Le dispositif mis en place en France est d’une complexité incompatible avec le pragmatisme qu’imposent les situations complexes. Vingt années d’engagement associatif à différents niveaux me font dresser un constat très sombre : un pays en train de mourir, étouffé par un mille-feuille de tutelles, de dispositifs, de règlements calcifiés avec le temps, qui s’empilent jusqu’à plus soif sans qu’aucun ne disparaisse jamais. On aboutit en fin de compte à une offre de services souvent illisible, avec des structures par âge, par handicap ou encore par tarification. Ce système, qui s’agite à intervalles réguliers sous les injonctions et les plans d’action d’un ministre soucieux de bien faire, avant de retrouver bien vite son inertie, non seulement empêche d’avancer, mais en plus coûte une fortune. Comble de tout, il se pense et se voit comme seul capable de faire le bien des personnes concernées, malgré elles, car il est peuplé d’experts sachant ce dont celles-ci ou leurs familles ont besoin. Face au coût du handicap en France par rapport au service rendu, les mots du Président Jacques Chirac s’imposent : « J’ai honte pour mon pays, j’ai honte pour la République. » c) Une dérive identitaire qui menace la cohésion de la société Ce problème résulte du manque de réponses appropriées. Les handicapés, malgré les mécanismes et dispositifs de compensation, et a fortiori sans eux, 22

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savent qu’ils ne sont pas considérés « comme les autres ». Ils peuvent se sentir à juste titre exclus du « socle naturel » des droits. Ils peuvent alors revendiquer pour chaque personne atteinte d’une déficience, une place, un rôle et un statut social propres à sa situation. Le risque est même de les voir se constituer en groupe de référence, en classe ontologique excluant à son tour les autres au détriment de la vie en commun. d) Les acteurs du handicap Notre société souffre d’un excès de défiance entre acteurs qui se soupçonnent mutuellement, s’épuisent dans des jeux de rôles stériles et pratiquent volontiers l’invective plutôt que le dialogue constructif. Et les associations, les parents et les handicapés eux-mêmes ne sont pas exempts de tout reproche à ce sujet. Des ressources considérables sont ainsi dédiées au contrôle plutôt qu’aux actions concrètes. Tout ceci aboutit à un réel découragement des bénévoles, à un manque d’engagement sérieux et pérenne chez les acteurs pourtant les plus concernés.

III. LES PISTES POUR AVANCER DANS LE BON SENS 1. Les personnes souffrant de handicap doivent être des citoyens à part entière Coluche disait : « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits. Mais pour certains, ce sera plus dur…» Pourtant, les handicapés n’ont pas besoin de nous pour se savoir humains. Ce serait plutôt nous qui aurions besoin d’eux, qui fissurent notre ego et nous font toucher ce qu’est l’humain en chacun, quel qu’il soit. À ce titre, les droits des handicapés sont les éclaireurs et les éveilleurs du droit commun. Le droit à l’autonomie n’est pas octroyé par les bien-portants se penchant avec bienveillance sur le sort des malheureux. Le combat pour l’autonomie des personnes handicapées est aussi un combat pour la vie en 23

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commun, pour une société accueillante, une société qui accompagne, une société où chaque personne puisse être acteur à part entière des décisions de la communauté. Plus nous serons capables de faire face aux situations les plus complexes, plus nous serons capables d’offrir des réponses de qualité à tous. Les services de l’État et des collectivités territoriales, dans leur organisation comme dans leur fonctionnement quotidien, devraient en particulier donner l’exemple quant à la prise en compte des différences. Des moyens simples existent pour y arriver. Commençons par travailler sur nous-mêmes. Par ne pas avoir peur. La peur naît de l’ignorance – face au danger, à l’inconnu, à l’autre. En dépit de nombreuses passerelles, la société est actuellement encore trop organisée entre le milieu dit « ordinaire » et le milieu dit « spécialisé ». Or la personne handicapée ne devrait pas vivre à l’écart de la société. Vivre ensemble, faire ensemble, apprendre ensemble, agir ensemble sont les conditions premières d’une société inclusive dans laquelle le handicap participerait du quotidien de chaque citoyen. Ceci est vrai de tous les lieux de vie, à commencer par l’école, qui est le vecteur privilégié pour faire tomber les peurs. Faisons ensuite confiance aux personnes concernées pour trouver et partager des réponses concrètes au plus près des besoins. Promouvons le maximum d’autonomie pour tendre vers la pleine participation des handicapés à la vie de la société, sans surprotection, sans regard bienveillant ou compassionnel dont elles n’ont que faire. Beaucoup de personnes handicapées sont dépendantes. Pour les gestes de la vie quotidienne, pour la compréhension de leur environnement. Elles ont besoin d’aides techniques, d’aides humaines. Mais dépendance n’est pas absence d’autonomie. L’autonomie commence avec la capacité de mener son parcours de vie, et celle-ci s’acquiert dès le plus jeune âge, au cœur de la société, avec les parents, avec les enseignants, pour certains avec les rééducateurs, les éducateurs, les accompagnants. La société doit viser à ce que la personne ait la possibilité d’être la plus autonome possible, quelles que soient ses dépendances et ses capacités, aussi petites soient-elles.

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Enfin, arrêtons de considérer le handicap comme un secteur à part dans l’organisation de notre société, ce qui entraîne inévitablement le confinement des personnes handicapées et donc de leur projet de vie. 2. Comprendre les enjeux sociétaux et économiques du handicap Une politique publique visant à offrir à chaque personne en situation de handicap une autonomie maximale, et donc le plus de choix possible, peut sembler trop coûteuse pour être plausible. Il serait possible de répondre qu’évaluer les politiques publiques du seul point de vue économique, en termes de coûts et bénéfices, n’est pas toujours faisable ni souhaitable. Mais même sur le plan comptable, l’adoption d’une politique d’autonomie maximale n’augmentera pas les coûts supportés par la société. Considérons en premier lieu les coûts et bénéfices de l’approche actuelle, que nous décrirons comme le choix de l’autonomie « subie ». Pour ce qui est des bénéfices de l’autonomie subie, ceux-ci reposent sur l’approche théorique qui veut que le remplissage maximum d’un établissement conduise à un optimum en matière de coûts de fonctionnement. Mais cette théorie, premièrement, est incapable de nous dire au cas par cas quelle doit être la taille maximale de tel ou tel type d’établissement. De plus, l’objectif de remplissage ne doit pas aboutir à négliger les critères qualitatifs d’admission ni à ignorer les besoins spécifiques de personnes en situation de lourd handicap – besoins par nature difficiles à couvrir dans leur intégralité dans des établissements trop grands ou insuffisamment spécialisés. Cette approche est malheureusement trop souvent imposée aux personnes ou aux familles. Celles-ci se voient proposer une solution dictée par la disponibilité d’une place dans tel ou tel établissement, et non par l’adéquation de cet établissement aux besoins exprimés. C’est là le coût majeur de l’autonomie subie, le coût du gâchis de « ressource humaine » que représente la non–utilisation des talents de chacun, aussi limités soient-ils, au service de la collectivité. De fait, les montants importants investis pour construire, et plus encore entretenir, des établissements qui ne sont pas 25

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toujours adaptés aux besoins spécifiques de l’ensemble des personnes accueillies se transforment en contrainte pour ceux-là mêmes qu’ils étaient censés aider. Car une fois ces établissements construits, il faut bien les remplir. La reconduction mécanique des budgets de fonctionnement évite de se poser trop de questions sur l’utilité des structures et leur capacité à assurer la meilleure réponse aux besoins, quand on les compare à des dispositifs de proximité moins ambitieux, mais plus proches des besoins et de ce fait garants d’une meilleure allocation des ressources. Considérons maintenant les coûts et bénéfices d’une approche innovante, que nous appellerons l’autonomie « choisie », visant à apporter au sein d’un bassin de vie une autonomie maximale à tous les habitants de ce bassin, quelle que soit la lourdeur de leur handicap. Un des coûts principaux de cette approche réside dans l’adaptation des logements et dispositifs de proximité aux besoins des personnes. Mais ce sont là le plus souvent des dépenses rapidement et directement réinjectées dans le bassin de vie et qui concourent à son développement. De plus, ces travaux restent quasiment toujours inférieurs au coût d’établissements spécialisés dont certaines missions sont évidemment irremplaçables, mais dont les conditions d’exploitation doivent être optimisées. Face à ce coût dont on voit qu’il est relatif, les bénéfices de l’autonomie choisie sont, eux, considérables. Car cette approche transforme chaque personne concernée en un acteur à part entière de la société, en un véritable agent économique qui contribue à l’animation et à la croissance de son bassin de vie, et, au-delà, de la société dans son ensemble. De plus, la mise à disposition d’un réseau bien organisé et bien maillé d’intervenants, aidants et professionnels autour des personnes en ayant besoin, permet de créer un grand nombre d’emplois de tous niveaux de qualification, pérennes et non-délocalisables. À ce titre, chaque départ d’un handicapé en Belgique représente une perte nette pour le pays, non seulement en matière de qualité de vie pour une famille qui doit bien souvent composer avec une logistique coûteuse et chronophage, mais aussi relativement à la richesse non 26

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produite et non consommée sur notre territoire. Mais l’intérêt de l’autonomie choisie ne s’arrête pas là. L’un de ses bénéfices essentiels, même s’il n’est pas quantifiable, est de permettre à chacun de s’accomplir, de s’insérer et de participer pleinement à la collectivité, avec la meilleure qualité de vie possible. 3. Agir sur les politiques publiques Les conditions de réussite d’une telle politique, dont on voit comment elle remplace un « toujours plus » stérile et porteur d’arbitrages douloureux par un « toujours mieux » respectueux à la fois de contraintes budgétaires et de situations individuelles douloureuses, n’ont rien d’original. Les tutelles doivent en premier lieu faire preuve de pragmatisme. Ce qui signifie deux choses. Premièrement, qu’elles fassent preuve d’une réelle confiance dans les capacités de discernement des individus concernés et de leur famille pour ce qui est du choix des solutions les plus adaptées. C’est d’autant plus vrai que les situations sont complexes. L’aboutissement des travaux en cours autour du sujet de la tarification nous dira ainsi dans quelle mesure les mentalités et les pratiques auront évolué dans ce domaine. Être pragmatique implique aussi fluidité dans les décisions et simplicité des processus qui y conduisent. L’empilement de structures de décision, d’orientation, de contrôle est coûteux en temps passé à comprendre les mécanismes, à répondre à leurs sollicitations bien souvent dupliquées sinon contradictoires, aux dépens de l’efficacité dans la prise en charge. Nous avons connu une période vouée au « quantitatif », qui laisse peu de place au règlement spécifique des cas individuels. Il est temps de passer à une approche qualitative visant à mieux suivre et à mieux aménager les besoins de chacun. Une approche qui s’adapte pour le mieux aux capacités et aux choix de chaque personne souffrant de handicap, sans augmenter les coûts pour la société. Dans cette optique, la nomination pour la première fois au poste de Secrétaire 27

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d’État chargée des Personnes Handicapées d’un parent, dotée d’une forte expérience associative et confrontée au quotidien aux aberrations et aux difficultés exposées ci-dessus, est une excellente nouvelle. D’autant plus que le secrétariat d’État est désormais rattaché directement au Premier Ministre, pour souligner le caractère transversal de la mission et l’importance que le sujet doit avoir pour l’ensemble des membres du gouvernement. Le changement est possible. Ce n’est pas un pari. C’est une conviction.

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Les Entretiens de l’Institut Diderot • L’avenir du progrès (actes des Entretiens 2011) • Les 18-24 ans et l’avenir de la politique

HANDICAP ET RÉPUBLIQUE Pierre GALLIX est Président d’une association nationale de parents d’enfants handicapés, Président-Fondateur d’un groupement d’associations sur le handicap, administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR).

Jean-Claude SEYS Président de l’Institut Diderot ..................................................................................................................................................................................................................................................................

La présente publication ne peut être vendue

ISBN 979-10-93704-43-2

ISSN 2498-1656 (en ligne) ISSN 2272-9399 (imprimé)

FONDS DE DOTATION POUR LE DEVELOPPEMENT DE L’ECONOMIE SOCIALE REGI PAR LA LOI N°2008-776 DU 4 AOUT 2008 – SIRET N° 513 746 651 00019

86-90, rue Saint-Lazare 75009 Paris / T. +33 (0)1 55 50 65 60 / contact@institutdiderot.fr / www.institutdiderot.fr / @InstitutDiderot

www.idcomm.fr - Imprimé sur papier issu de forêts gérées durablement.

Le constat très sombre que Pierre Gallix dresse de la gouvernance du dispositif de gestion du handicap en France est, malheureusement, la conclusion de nombreux débats de l’Institut Diderot, qu’ils concernent l’éducation, la santé, le logement ou la sécurité… Une société dans laquelle le principe d’égalité ne s’applique plus seulement au droit des personnes mais à la validité des idées conduit à mener simultanément, ou dans des temps rapprochés, des politiques opposées dont les obligations s’ajoutent et finissent par interdire tout mouvement. L’opposition virulente des associations qui défendent la mise en Institution des handicapés ou leur maintien dans les familles illustre ce point et bloque en même temps des initiatives innovantes. Néanmoins, comme Pierre Gallix le rappelle, les choses ont évolué et elles continueront à évoluer au cœur de la société, avec les parents, avec les enseignants, pour certains avec les rééducateurs, les éducateurs, les accompagnants. La société doit viser à ce que la personne ait la possibilité d’être la plus autonome possible, quelles que soient ses dépendances et ses capacités, aussi petites soient-elles.

Handicap et république