número: 10 / 8.10.10
Mundo asociativo
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15 años de trabajo de la Asociación Catalana Sínd. X Frágil
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Premio al mejor reportaje sobre psoriasis
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Agenda
Espacio de Asociaciones. Hospital Sant Joan de Déu. (anabosque@hsjdbcn.org)
Prader-Willi/ FCMPF/ MPS España/ AACIC / AFANOC/ FundAme/ FCSD / d’genes / PKU y OTM/ ASEM / Fundación Adana/ FCVS/ ADC/ ACAPPS/ IBTA
Mundo asociativo 15 años de trabajo de la Asociación Catalana Sínd. X Frágil
Noticias HSJD
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14º premio de cuento infantil
Mercè Bellavista, presidenta ACSXF
El cuarto informe FAROS propone medidas para luchar contra el fracaso escolar
Formación para padres de pacientes
Este año celebramos 15 años desde que un grupo de familias pioneras sintieron la necesidad de asociarse porque sabían que unidas sumaban. Para celebrarlo quisimos hacer un acto que tiene mucho de mágico: plantar un árbol. Por eso, el refranero popular dice que es una de las tres cosas que una persona tiene que hacer durante su vida.
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Los árboles son nobles y generosos, están allí donde se les planta; como máximo lo que hacen es dejar caer semillas para sentirse acompañados, para dar más sombra, más frutos, más abrigo a los pájaros, más alegría a la vista, más aire puro al ambiente ...
Formación
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Presentamos el décimo número de nuestro boletín, un medio para dar a conocer el trabajo asociativo en el área de la salud infantil y noticias del Hospital Sant Joan de Déu. Las secciones que presentamos recogen actividades y opiniones de entidades que comparten objetivos y fines. Esperamos que les sea de utilidad y les animamos a colaborar con sus aportaciones.
Red social APTIC
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Bienvenidos al boletín
Charlas para padres y educadores
EntreAssociacions es una iniciativa del Hospital Sant Joan de Deú. Pg. Sant Joan de Deú, 2 08950 Esplugues de Llobregat. Tel 93 253 21 00 Fax 93 253 53 59 www.hsjdbcn.org
Cuando plantamos un árbol sabemos que estamos haciendo alguna cosa de cara al futuro. El nogal que hemos plantado este 2010 es todo un signo de lo que somos y de lo que queremos ser. Las raíces nos vinculan con el pasado: lo que otros han hecho para que hayamos podido llegar hasta aquí. Las ramas son brazos que se abren al entorno, a otras familias, a las asociaciones hermanas, a la sociedad.
Los frutos son las obras, las acciones y los servicios. Si no damos frutos, el árbol no cumple su cometido. Pero para poder disfrutar de ellos, hace falta hacer fuerza y saber cómo romper la dura cáscara que recubre lo más valioso y rico que tiene la nuez. Ahora sabemos que, en un bosque de la comarca del Vallés Occidental, hay una parte nuestra que hunde los pies bajo tierra, que levanta los brazos al cielo y que da unos frutos que tienen muchas virtudes para nuestra alimentación. ¿Alguien puede concebir que no existan las nueces? Y si no existieran, habría que inventarlas. Igual que nuestra asociación: ¿alguien puede concebir que no exista la Asociación Catalana del Síndrome X Frágil?
Patrocinado por: Cajastur
Sólo podemos desear celebrar 15 años más e ir a encontrar el árbol, aunque algunos no lo veamos, porque ya vendrán otros a comer los frutos.
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Y queremos acabar agradeciendo a todas las familias que con su trabajo han hecho posible que llegemos hasta aquí, a nosotros nos toca ahora continuar llevando este legado, creciendo tanto numéricamente como en accionas y servicios en favor de las familias y sus hijos afectados con el X Frágil.
Premio al mejor reportaje sobre psoriasis La asociación convoca el Primer Certamen Periodístico: “En contacto: Premio al mejor trabajo periodístico sobre Psoriasis”. Por un lado, se pretende combatir la desinformación que existe en torno a la psoriasis y conseguir que la sociedad tenga mayor conocimiento sobre la enfermedad. Por otro lado, se quiere premiar la labor de los profesionales de la comunicación que, a través de trabajos bien documentados y con calidad informativa, contribuyen a reducir esta desinformación. En la presente edición, el jurado, formado por profesionales sanitarios, miembros de Acción Psoriasis y pacientes, valorará aquellos trabajos que mejor reflejen la realidad de los afectados por la enfermedad.
Red social APTIC La red social APTIC está dirigida a asociaciones de pacientes, profesionales y familiares de pacientes pediátricos. Se trata de una red gratuita, diseñada por el grupo de investigación PSINET de la Universitat Oberta de Catalunya, en colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Fundación TicSalut de la Generalitat de Catalunya y la Fundación eSalud, y el apoyo del Center for Global eHealth Innovation de Toronto (Canadá). Es una red similar a otras redes sociales en la que los contenidos son creados y compartidos por los miembros de la red, pero de acceso restringido. La red APTIC permite compartir tanto información y conocimientos como vivencias emocionales y así contribuir a la mejora de la calidad de vida de los usuarios. Funciona mediante comunidades creadas por los propios usuarios como por ejemplo Recursos educativos, Cuídate para cuidarle, Tecnología y discapacidad, etc. y cuenta con un servicio de dinamización para facilitar su uso. El Espacio de Asociaciones ha creado la comunidad recursos para asociaciones, destinada a ofrecer información sobre recursos existentes para las entidades que les ayuden a organizar mejor su proyecto asociativo (ayudas, subvenciones, formación). Les invitamos a integrarse en APTIC y en sus diferentes comunidades, para participar activamente en esta red cuyo objetivo es mejorar la información y la comunicación entre personas con intereses comunes.
Agenda / Actividades 2010 Reuniones grupos de ayuda.
VI Congreso Nacional MPS España.
23 de octubre, 20 de noviembre y 18 de diciembre, Barcelona.
2-3 de octubre, Marbella. El congreso Nacional de MPS España llega a la sexta edición este año. Es un encuentro de carácter científico-familiar que tiene por objetivo principal informar sobre los nuevos avances y actualizar los conocimientos que las familias de los afectados tienen sobre las mucopolisacaridosis, los síndromes relacionados y los últimos avances en la enf. de Fabry.
La Asociación Catalana Prader Willi continúa este curso con sus reuniones mensuales del grupo de ayuda.
Jornada Anual de PKU y OTM. 20 de novembre, Barcelona. La Associació Catalana de PKU i Altres Trastorns del Metabolisme, celebra su asamblea anual en el marco de la XIII Reunión para pacientes y familiares con PKU y otros errores del metabolismo. La jornada, organizada por la unidad de metabólicas del Hospital Sant Joan de Déu, permite tratar los diferentes aspectos que intervienen en el abordaje de estas enfermedades.
Federación Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF) Jornada de Enfermedades Minoritarias en Cataluña. 14 de octubre, Barcelona.
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Para cualquier comentario y/o sugerencia a este boletín, pueden ponerse en contacto con nosotros a través de la dirección: espai_assoc@hsjdbcn.org.
16ª gran fiesta a favor de los niños y jóvenes con problemas de corazón.
Programa de formación para familias y profesionales 2010-2011. Conferencias dirigidas a familias.
13 de noviembre, Barcelona. La “Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC)” organiza en el Tibidabo la fiesta “El cor ens demana festa”. El acto comienza a las 12 horas.
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De la integración escolar a la escuela inclusiva. Patrimonio protegido. Ventajas e inconvenientes. Cuidado y trastornos de la piel en el niño en el síndrome de Down.
“Posa’t la gorra”. Megafiesta infantil. 18 de diciembre, Zoológico de Barcelona. Por décimo año consecutivo la Associació de Nens amb Càncer (AFANOC) organiza una nova edición de la Campaña “¡Ponte la gorra!” dirigida a sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la existencia del cáncer infantil, con el fin de normalizar la enfermedad.
Jornadas AME 2010 28 de noviembre, Tarragona. En esta jornada investigadores de primera línea explicarán los últimos resultados de los trabajos a nivel mundial. Como en otros años habrá especialistas en el tratamiento de los afectados en las áreas de respiratorio, escoliosis, rehabilitación y otros. También se ofrecen talleres en pequeños grupos para trabajar técnicas que mejoren la calidad de vida de las familias.
XVII Congreso ASEM de Enfermedades Neuromusculares. 12 y 13 de noviembre, Madrid. La Federación ASEM organiza el XXVII Congreso Anual que llevará como eslogan “Dando Calidad a la Vida”. Se abordarán temáticas como los últimos avances en investigación científica, aspectos psicológicos en las enfermedades neurodegenerativas, aspectos reproductivos, adaptaciones en el hogar, empleo, sexualidad, cirugía traumatológica, etc. Además se tratarán las diferentes ENM en grupos de trabajo específicos.
III Encuentro Nacional de Enfermedades Raras. 22-24 de octubre, Murcia. Este tercer encuentro va a posibilitar nuevamente una jornada de convivencia entre pacientes, profesionales del ámbito sanitario e investigadores, que podrán de manifiesto por un lado un aspecto formativo en materia de enfermedades raras así como también fomentar la importancia del respiro familiar en la atención integral a los pacientes con enfermedades raras.
6a Jornada de Voluntariado y Salud. 29 de octubre, Barcelona. Con el título “Duelo, crecimiento y vida” la jornada, organizada por la FCVS, se centrará en el entorno del acompañamiento al duelo.
Este encuentro posibilita que más de 100 familias compartan durante estos días sus experiencias, que puedan conocer más sobre su problema a través de otros afectados y que los profesionales puedan acercarse más a los mismos.
XV Jornadas Internacionales de Formación de la Federación ACAPPS. 12-13 de noviembre, Barcelona.
IX Jornada: Superar las dificultades del TDAH en la infancia y la adolescencia. Fundación Adana. 20 de noviembre, Barcelona.
Enviadnos a espai_assoc@hsjdbcn.org vuestras actividades, comunicados, noticias, publicaciones, etc. Las incluiremos en este apartado.
Semana Internacional de concienciación sobre los tumores cerbrales.
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31 de octubre - 6 de noviembre, Barcelona.
Noticias del Hospital Sant Joan de Déu El hospital Sant Joan de Déu y la Galera convocan el 14º Premio de Cuento Infantil. El Hospital Sant Joan de Déu y la editorial La Galera han convocado el catorceavo Premio de Cuento Infantil “Hospital Sant Joan de Déu”. El premio, dotado con 3.000 euros, es una iniciativa que tiene como objetivo promover la narrativa en catalán destinada a lectores de entre 4 y 8 años. Las obras aspirantes se han de presentar antes del 22 de octubre en la secretaría de gerencia del Hospital. La obra ganadora se hará pública la primera quincena del mes de marzo del año 2011, en el marco de la festividad de Sant Joan de Déu. El cuarto informe FAROS propone medidas para luchar contra el fracaso escolar. En cada aula al menos dos niños sufren trastornos específicos del aprendizaje que les dificulta lograr un aprendizaje concreto, adquirir hábitos de estudio, mantener la atención o controlar su conducta. El Observatorio de la Infancia y la Adolescencia Faros, impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha presentado un informe que analiza estos trastornos y propone medidas de actuación en el marco del sistema educativo para evitar el fracaso escolar de los niños que los sufren. El estudio se titula “El aprendizaje en la infancia y la adolescencia. Claves para evitar el fracaso escolar” y ha sido coordinado por Anna Sans, neuróloga infantil del Hospital Sant Joan de Déu. También han participado profesionales del servicio de Neurología del Hospital y del ámbito de la educación como Enric Roca, de la Facultad de Ciencias de la Educación, y Jordi Carmona, director de la escuela Garbí de Esplugues de Llobregat. Los autores del informe consideran clave la creación de protocolos que permitan detectar lo antes posible los trastornos específicos del aprendizaje, flexibilizar los diseños curriculares para adaptarlos a la diversidad del alumnado y ampliar la formación del profesorado.
Formación Charlas para padres y educadores.
ɶɶPadres novatos: ¿cómo sobrevivir al primer mes?. 28 de octubre de 2010 a las 19,30 horas.
ɶɶ¿Porqué me preocupan las vacunas?.
26 de noviembre de 2010 a las 19,30 horas.
Lugar: Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu. Las charlas son gratuitas. Es necesaria la inscripción previa al telf. 93 2532130, de lunes a viernes de 9 a 13 horas.
Formación para padres de pacientes
ɶɶCharla-Coloquio para padres de pacientes. Cardiopatía congénita y activi-
dad física. ¿Cómo lo hacemos compatible?. 16 de octubre de 2010, a las 10,30 horas. La Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya (AACIC) y el Hospital Sant Joan de Déu han abierto un ciclo de conferencias y charlas para padres y madres de pacientes afectados. Lugar: Aula 2 (4ª planta Edificio Consultas) del Hospital Sant Joan de Déu.
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