Issuu

PORADNIK PRAWNO-SOCJALNY DLA RODZICÓW DZIECI CHORYCH NA OSTRĄ BIAŁACZKĘ LIMFOBLASTYCZNĄ

Jesteśmy rodzicami chorego dziecka, mamy diagnozę, co zrobić, żeby uzyskać pomoc socjalną? Niniejszy poradnik jest mapą, która ułatwi poruszanie się po skomplikowanych procedurach i pokaże, co można zrobić i w jakiej kolejności.

PLAN PODRÓŻY: 1. TRASA 1.1. ORZECZENIA A. Orzeczenie o niepełnosprawności B. Legitymacja osoby niepełnosprawnej 1.2. ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE 1.3. ZASIŁKI A. Specjalny zasiłek opiekuńczy B. Zasiłek pielęgnacyjny C. Dodatek pielęgnacyjny D. Dodatek mieszkaniowy E. Zwolnienia z opłat F. Prof il zaufany 1.4. REHABILITACJA A. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) B. Turnusy rehabilitacyjne C. Rehabilitacja lecznicza 1.5. PROGRAMY POMOCOWE (POMOC W OPIECE) A. Program Opieka Wytchnieniowa B. Pielęgniarska opieka długoterminowa C. Program Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej 1.6. ULGI A. Ulga rehabilitacyjna B. Ulga prorodzinna 1.7. DOFINANSOWANIA A. Likwidacja barier architektonicznych B. Likwidacja barier w komunikowaniu się i technicznych 2. NAUKA (NAUCZANIE INDYWIDUALNE) 3. FUNDACJE 4. ZBIÓRKI

TRASA

Na początku ruszamy do lekarza bądź placówki, w której leczone jest nasze dziecko. Uzyskajmy jak najszybciej dokumentację medyczną dziecka oraz zaświadczenie o stanie zdrowia. Skompletujmy dokumentację medyczną w jak najszerszym zakresie, będzie ona nam później potrzebna.

Z dokumentacją medyczną kierujemy się bezpośrednio do powiatowego/ miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności albo do centrum pomocy rodzinie lub ośrodka pomocy społecznej. W centrum pomocy rodzinie lub ośrodku pomocy społecznej możemy uzyskać pomoc w złożeniu wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Wniosek faktycznie będzie składany za pośrednictwem tych podmiotów.

1.1. ORZECZENIA A. ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI Właściwy dla nas zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ustalamy według naszego miejsca zamieszkania. Jeżeli nie uda nam się ustalić tego samodzielnie, zapytajmy w urzędzie powiatowym. Informacje te powinny też być na oficjalnych stronach internetowych urzędu wojewódzkiego lub powiatowego. W załączeniu znajdziesz listę powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w województwie wielkopolskim (1) i mazowieckim (2). Chcemy uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, więc nie powinniśmy zwlekać ze złożeniem dokumentów, bo rozpatrzenie naszego wniosku może potrwać miesiąc, a nawet 2 miesiące. Orzeczenie o niepełnosprawności jest nam potrzebne – jest to dokument, od którego będzie uzależnione uzyskanie większości rodzajów pomocy.

Czy możemy uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, jeżeli dziecko ma chorobę nowotworową? Tak, ponieważ zgodnie z przepisami prawa: Osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Definicja ta znajduje się w art. 4a. Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.

Ustaliliśmy już, gdzie mamy złożyć dokumenty, warto jednak zawsze wcześniej zadzwonić lub odwiedzić stronę internetową właściwego dla nas podmiotu, żeby upewnić się, jakie dokumenty mamy złożyć. Niestety zakres żądanej dokumentacji potrzebnej do orzeczenia może się różnić w zależności od miejsca, dlatego dopytajmy. Najlepiej od razu złożyć komplet dokumentów, wtedy nie będziemy wzywani do uzupełnienia dokumentacji, co może nam przedłużyć całą procedurę.

CO NA PEWNO MUSIMY ZŁOŻYĆ? wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności, zaświadczenie lekarskie zawierające opis stanu zdrowia, wydane przez lekarza, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko, oraz inne posiadane dokumenty mogące mieć wpływ na wydanie orzeczenia o niepełnosprawności.

JAK WYGLĄDA WNIOSEK I SKĄD GO WZIĄĆ? Nie ma jednego wzoru wniosku dla wszystkich powiatów. Niektóre powiaty mają gotowe formularze wniosków, pobierzemy je ze strony internetowej albo otrzymamy gotowy formularz papierowy. Dla przykładu załączamy wniosek, który obecnie można otrzymać w Poznaniu (3) i Warszawie (4). JEŻELI NIE MAMY FORMULARZA W NASZEJ MIEJSCOWOŚCI, ZAWSZE MOŻEMY SAMI NAPISAĆ WNIOSEK BĄDŹ SKORZYSTAĆ Z FORMULARZA DOSTĘPNEGO W INNYM POWIECIE, MOŻEMY GO ZMIENIĆ, DOSTOSOWAĆ DO NASZYCH POTRZEB. WAŻNE, ŻEBY:

wniosek był właściwie skierowany, tj. kierujemy wniosek do właściwego powiatowego/miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności; były w nim nasze dane kontaktowe, imię i nazwisko, właściwy adres, jak również numer telefonu i adres poczty elektronicznej (jeżeli posiadamy); była zawarta informacja, że wnosimy o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, jego dane, imię i nazwisko, data i miejsce urodzenia, adres zamieszkania, PESEL; zawrzeć krótkie uzasadnienie wniosku (nie musimy opisywać choroby, bo informacje te będą zawarte w zaświadczeniu lekarskim i dokumentacji medycznej), wskażmy cel złożonego wniosku, przykładowo: uzyskanie zasiłku pielęgnacyjnego oraz korzystanie z ulg. Dodatkowo określmy, czy dziecko chodzi do szkoły lub przedszkola, a jeżeli dziecko nie powinno podróżować bądź występują inne okoliczności, napiszmy, że wnosimy o wydanie orzeczenia zaocznie albo o badanie w miejscu pobytu dziecka; zawrzeć nasze oświadczenie, że dane zawarte we wniosku są prawdziwe; podpisać się pod wnioskiem, wskazać datę i miejsce sporządzenia dokumentu.

Nie bójmy się kierować wniosku do organu z uwagi na to, że mogą w nim być błędy czy też braki – organ powinien nas wezwać do ich uzupełnienia. Ważne, żeby wniosek złożyć i nadać sprawie bieg. Wniosek razem z dokumentacją wysyłamy pocztą (najlepiej listem poleconym, a jeszcze lepiej za potwierdzeniem odbioru – chodzi o to, żebyśmy mieli co najmniej potwierdzenie nadania przesyłki) lub składamy w siedzibie zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności.

JAK UZYSKAĆ ZAŚWIADCZENIE I DOKUMENTACJĘ? Zaświadczenie wyda nam lekarz, pod którego opieką lekarską znajduje się dziecko. Wskażmy, że potrzebujemy zaświadczenia zawierającego opis stanu zdrowia dziecka do celów wydania orzeczenia o niepełnosprawności. Tak samo z resztą dokumentacji medycznej – powiedzmy, że będzie nam ona potrzebna do orzeczenia. Pamiętajmy, że większość zespołów będzie żądała oryginałów dokumentów bądź kopii poświadczonych za zgodność z oryginałem.

W załączeniu udostępniamy przykładowy wzór zaświadczenia (5).

ZŁOŻYLIŚMY WNIOSEK Z DOKUMENTAMI I CO DALEJ? Czekamy. Czekamy na informację o terminie posiedzenia składu orzekającego. Nie musimy jednak czekać bezczynnie, możemy dzwonić, pytać, czy wszystko jest w porządku, czy nie musimy czegoś donieść, czy wiadomo, kiedy będzie posiedzenie. Nie musimy tego robić, nie przesadzajmy, ale pamiętajmy, że możemy. Na posiedzeniu składu orzekającego dziecko zostanie zbadane, skład oceni jego stan zdrowia oraz to, czy samodzielnie wykonuje czynności, które są odpowiednie dla jego wieku. Jeżeli dziecko nie może podróżować ze względu na stan zdrowia, należy zwrócić się do lekarza o wydanie zaświadczenia. Zespół może w takiej sytuacji albo wydać orzeczenie zaocznie bez badania lub, jeżeli jest ono niezbędne, na wniosek rodzica może przeprowadzić badanie w miejscu przebywania dziecka.

Pamiętajmy jednak, żeby nie pozostawiać sprawy samej sobie. Jeżeli nie możemy się stawić, to wyjaśnijmy dlaczego, napiszmy, zadzwońmy. Musimy usprawiedliwić naszą nieobecność, inaczej sprawa zostanie pozostawiona bez rozpoznania. Postępowanie na tym etapie kończy się wydaniem orzeczenia o zaliczeniu albo o niezaliczeniu dziecka do osób z niepełnosprawnością. Orzeczenie o niepełnosprawności jest wydawane na czas określony, nie dłuższy niż do ukończenia 16. roku życia. Jeżeli jesteśmy niezadowoleni z decyzji, czy możemy się odwołać? Tak, mamy na to 14 dni od dnia otrzymania orzeczenia. Odwołanie możemy napisać sami albo skorzystać z pomocy prawnej – możemy próbować skorzystać z bezpłatnej. Lista punktów, w których możemy za darmo uzyskać pomoc, znajduje się na stronie rządowej: https://darmowapomocprawna.ms.gov.pl/pl/mapa-punktow/. Aktualne dane o telefonie kontaktowym do informacji i zapisów oraz wykaz punktów pomocy prawnej dostępnych w da-

nym powiecie każdy starosta udostępnia na stronach internetowych urzędu starostwa powiatowego. Możesz też udać się bezpośrednio do kancelarii adwokackiej albo radcowskiej. Pamiętaj jednak, że masz tylko 14 dni, po tym terminie nie złożysz już odwołania. Jak napisać odwołanie? Co musi się w nim znajdować? W załączeniu podajemy wzór (5). Najważniejsze, żeby w odwołaniu wskazać, dlaczego jesteśmy z decyzji niezadowoleni, i wysłać je w terminie listem poleconym bądź złożyć w siedzibie zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, który wydał nam orzeczenie. Odwołanie kierujemy do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, lecz robimy to za pośrednictwem zespołu powiatowego. Co to znaczy? Znaczy to tyle, że na odwołaniu wskazujemy zespół wojewódzki, ale przesyłamy odwołanie do powiatowego i ten przekazuje to odwołanie razem z aktami do zespołu wojewódzkiego. Gdy wojewódzki zespół podtrzyma decyzję powiatowego zespołu, przysługuje rodzicowi prawo do odwołania się do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu. Termin wynosi jeden miesiąc od otrzymania orzeczenia.

B. LEGITYMACJA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ Jeżeli mamy orzeczenie o niepełnosprawności, możemy złożyć wniosek o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej.

JAK I GDZIE? Wniosek o wydanie legitymacji oraz prawomocne orzeczenie o niepełnosprawności składa się do powiatowego lub miejskiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności zgodnie

z miejscem zamieszkania. Prawomocne znaczy, że upłynął termin do jego zaskarżenia, możemy czekać aż upłynie termin albo zrzec się prawa do odwołania i wtedy też mamy prawomocne orzeczenie. Ważne: prawa do odwołania zrzekajmy się tylko wtedy, kiedy decyzja jest dla nas korzystna. Wzór wniosku jest załączony (7). Jeżeli zastanawiasz się, czy warto wystąpić o legitymację, to warto. Będziesz miał potwierdzenie niepełnosprawności w przejrzystej i trwałej formie, uprawniające do zniżek w komunikacji publicznej, ośrodkach kultury i sportu. Poza tym wniosek o legitymację składasz tam, gdzie wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności, a to już masz ustalone.

1.2. ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE Możemy wystąpić o świadczenie pielęgnacyjne. To świadczenie dla osób, które nie podejmują pracy lub z niej rezygnują, żeby opiekować się członkiem rodziny z niepełnosprawnością. Ważne! Świadczenie przysługuje niezależnie od wysokości dochodu rodziny. Od 1 stycznia 2021 r. świadczenie pielęgnacyjne wynosi 1971 zł miesięcznie. Świadczenie pielęgnacyjne przysługuje, jeżeli niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała nie później niż do ukończenia 18. roku życia lub w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej, jednak nie później niż do ukończenia 25. roku życia.

JAKIE DOKUMENTY NALEŻY ZŁOŻYĆ? wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego, orzeczenie o niepełnosprawności lub o znacznym stopniu niepełnosprawności, dokument urzędowy potwierdzający wiek dziecka (np. skrócony odpis aktu urodzenia dziecka).

SKĄD WZIĄĆ WNIOSEK? Wzór wniosku załączamy (8). Można go też pobrać ze strony internetowej: https://empatia.mpips.gov.pl, z której też warto korzystać w celu uzyskania informacji o świadczeniu pielęgnacyjnym oraz innych dostępnych formach pomocy. Formularz powinien być też dostępny w urzędzie gminy albo w ośrodku pomocy społecznej.

GDZIE SKŁADAMY DOKUMENTY? Wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego składa się w urzędzie gminy właściwym ze względu na miejsce naszego zamieszkania albo w ośrodku pomocy społecznej. Możemy też złożyć wniosek on-line, korzystając z zakładki e-wnioski na stronie https://empatia.mpips.gov.pl/. Przejdziemy wtedy na stronę https://wnioski.mpips.gov.pl/ewnioski/, z której już bezpośrednio składamy wniosek. Wniosek składany przez internet podpisujemy przy użyciu profilu zaufanego. Jak założyć profil zaufany, przeczytasz w dalszej części poradnika.

INFORMACJE NA TEMAT ŚWIADCZENIA Prawo do świadczenia pielęgnacyjnego ustala się na czas nieokreślony.

Jeśli orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności zostało wydane na czas określony, prawo do świadczenia pielęgnacyjnego przysługiwać będzie do ostatniego dnia miesiąca, w którym upływa ważność tego orzeczenia. Ważne! Wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego należy złożyć w okresie trzech miesięcy od wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub jej stopniu – wtedy świadczenie pielęgnacyjne będzie przysługiwać od miesiąca, w którym wpłynął wniosek o ustalenie niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności.

Jeśli natomiast wniosek o ustalenie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego złożymy po upływie trzech miesięcy od wydania orzeczenia o niepełnosprawności lub jej stopniu, świadczenie pielęgnacyjne będzie przysługiwać od miesiąca złożenia wniosku o jego przyznanie. Świadczenie pielęgnacyjne wypłacane jest co miesiąc, po wydaniu decyzji o jego przyznaniu. Harmonogram wypłat ustala podmiot realizujący świadczenia.

ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE NIE PRZYSŁUGUJE, JEŻELI:

3 4

OSOBA SPRAWUJĄCA OPIEKĘ: a) ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty rodzinnej z tytułu śmierci małżonka przyznane w przypadku zbiegu prawa do renty rodzinnej i innego świadczenia emerytalno-rentowego, renty socjalnej, zasiłku stałego, nauczycielskiego świadczenia kompensacyjnego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego, lub rodzicielskiego świadczenia uzupełniającego, o którym mowa w Ustawie z dnia 31 stycznia 2019 r. o rodzicielskim świadczeniu uzupełniającym; b) ma ustalone prawo do specjalnego zasiłku opiekuńczego, świadczenia pielęgnacyjnego lub zasiłku dla opiekuna, o którym mowa w Ustawie z dnia 4 kwietnia 2014 r. o ustaleniu i wypłacie zasiłków dla opiekunów. OSOBA WYMAGAJĄCA OPIEKI: a) pozostaje w związku małżeńskim, chyba że współmałżonek legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności; b) została umieszczona w rodzinie zastępczej, z wyjątkiem rodziny zastępczej spokrewnionej, rodzinnym domu dziecka albo, w związku z koniecznością kształcenia, rewalidacji lub rehabilitacji, w placówce zapewniającej całodobową opiekę, w tym w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym, z wyjątkiem podmiotu wykonującego działalność leczniczą, i korzysta w niej z całodobowej opieki przez więcej niż 5 dni w tygodniu. NA OSOBĘ WYMAGAJĄCĄ OPIEKI INNA OSOBA MA USTALONE PRAWO DO WCZEŚNIEJSZEJ EMERYTURY. NA OSOBĘ WYMAGAJĄCĄ OPIEKI JEST USTALONE PRAWO DO DODATKU DO ZASIŁKU RODZINNEGO, O KTÓRYM MOWA W ART. 10, PRAWO DO SPECJALNEGO ZASIŁKU OPIEKUŃCZEGO, PRAWO DO ŚWIADCZENIA PIELĘGNACYJNEGO LUB PRAWO DO ZASIŁKU

DLA OPIEKUNA, O KTÓRYM MOWA W USTAWIE Z DNIA 4 KWIETNIA 2014 R. O USTALENIU I WYPŁACIE ZASIŁKÓW DLA OPIEKUNÓW. NA OSOBĘ WYMAGAJĄCĄ OPIEKI INNA OSOBA JEST UPRAWNIONA ZA GRANICĄ DO ŚWIADCZENIA NA POKRYCIE WYDATKÓW ZWIĄZANYCH Z OPIEKĄ, CHYBA ŻE PRZEPISY O KOORDYNACJI SYSTEMÓW ZABEZPIECZENIA SPOŁECZNEGO LUB DWUSTRONNE UMOWY O ZABEZPIECZENIU SPOŁECZNYM STANOWIĄ INACZEJ. W PRZYPADKU ZBIEGU UPRAWNIEŃ DO DWÓCH LUB WIĘCEJ NASTĘPUJĄCYCH ŚWIADCZEŃ:

świadczenia rodzicielskiego, świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego, dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, zasiłku dla opiekuna, o którym mowa w Ustawie z dnia 4 kwietnia 2014 r. o ustaleniu i wypłacie zasiłków dla opiekunów

PRZYSŁUGUJE NAM WYBRANE PRZEZ NAS JEDNO Z POWYŻSZYCH ŚWIADCZEŃ.

1.3. ZASIŁKI A. SPECJALNY ZASIŁEK OPIEKUŃCZY Przysługuje najbliższym członkom rodziny osoby z niepełnosprawnością wymagającej stałej opieki, którzy rezygnują z pracy na rzecz sprawowania opieki nad tą osobą. Zarejestrowanie w powiatowym urzędzie pracy jako osoba poszukująca pracy lub posiadanie statusu bezrobotnego nie ma wpływu na uprawnienie do specjalnego zasiłku opiekuńczego.

JAK UBIEGAĆ SIĘ O ŚWIADCZENIE? Postępowanie jest analogiczne jak w przypadku świadczenia pielęgnacyjnego. Dodatkowo jednak trzeba dołączyć zaświadczenie o dochodach.

Aby otrzymać zasiłek opiekuńczy, wraz z wnioskiem należy w ośrodku pomocy społecznej przedłożyć odpowiednie dokumenty: może być przydatny dokument ze zdjęciem potwierdzającym tożsamość – do wglądu pracownika ośrodka pomocy społecznej,

zaświadczenie o dochodach,

dokumenty potwierdzające stopień pokrewieństwa pomiędzy osobą sprawującą opiekę a osobą wymagającą opieki (akt urodzenia, dowód osobisty, akt małżeństwa).

764 zł KRYTERIUM DOCHODOWE Specjalny zasiłek opiekuńczy przysługuje, jeżeli łączny dochód rodziny osoby sprawującej opiekę oraz rodziny osoby wymagającej opieki w przeliczeniu na osobę nie przekracza kwoty kryterium dochodowego wynoszącego 764 zł netto (na podstawie dochodów z roku poprzedzającego okres zasiłkowy z uwzględnieniem utraty i uzyskania dochodu).

Na przykład: w okresie zasiłkowym 2020/2021 trwającym od 1 listopada 2020 do 31 października 2021 należy wykazać dochody za rok 2019 z uwzględnieniem zmian wysokości dochodów członków rodziny.

WYSOKOŚĆ ŚWIADCZENIA

Wysokość specjalnego zasiłku opiekuńczego od 1 listopada 2018 r. wynosi 620 zł miesięcznie.

WNIOSEK I ZAŚWIADCZENIE

Wniosek i zaświadczenie do pobrania pod adresem: https://www.gov.pl/web/rodzina/vi-specjalny-zasilek-opiekunczy1111.

B. ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY

Pamiętaj: zasiłek pielęgnacyjny to nie jest świadczenie pielęgnacyjne, które opisaliśmy wcześniej. Zasiłek pielęgnacyjny jest przyznawany na pokrycie częściowych kosztów, które wynikają z konieczności zapewnienia odpowiedniej opieki przez osobę trzecią osobie niezdolnej do samodzielnej egzystencji. Wysokość specjalnego zasiłku opiekuńczego od 1 listopada 2018 r. wynosi 620 zł miesięcznie.

KTO MOŻE SIĘ UBIEGAĆ? O zasiłek pielęgnacyjny może ubiegać się m.in.:

dziecko do 16. roku życia z niepełnosprawnością;

osoba niepełnosprawna powyżej 16. roku życia, jeżeli posiada orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności;

osoba niepełnosprawna powyżej 16. roku życia posiadająca orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli jej niepełnosprawność powstała przed ukończeniem 21 lat.

KOMU ZASIŁEK NIE PRZYSŁUGUJE?

osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego;

osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej nieodpłatnie całodobowe utrzymanie;

osobie, której członkowi rodziny przysługuje za granicą świadczenie na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej.

NA JAKI OKRES PRZYZNAJE SIĘ ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY? Zasiłek przyznawany jest na czas nieokreślony, chyba że orzeczenie o stopniu niepełnosprawności zostało wydane na czas określony, wówczas zasiłek przysługuje do końca ważności tego orzeczenia.

WYSOKOŚĆ ŚWIADCZENIA Wysokość zasiłku pielęgnacyjnego od 1 listopada 2019 r. wynosi 215,84 zł miesięcznie. KRYTERIUM DOCHODOWE Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje niezależnie od dochodów.

JAK UBIEGAĆ SIĘ O ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY? Należy złożyć wniosek o ustalenie prawa do zasiłku pielęgnacyjnego odpowiednio w urzędzie gminy lub miasta lub w ośrodku pomocy społecznej.

Do wniosku musimy dołączyć: skrócony odpis aktu urodzenia dziecka lub inny dokument urzędowy potwierdzający wiek dziecka, orzeczenie o niepełnosprawności lub o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności z widniejącą datą powstania lub o znacznym stopniu niepełnosprawności.

WNIOSEK

Wniosek do pobrania na stronie: https://www.gov.pl/web/rodzina/v-zasilek-pielegnacyjny111.

C. DODATEK PIELĘGNACYJNY Przysługuje osobie, która:

jest całkowicie niezdolna do pracy oraz do samodzielnej egzystencji albo ukończyła 75 lat.

KOMU NIE PRZYSŁUGUJE?

Dodatek pielęgnacyjny nie przysługuje osobom: pobierającym zasiłek pielęgnacyjny, które przebywają w domu opieki społecznej, w zakładzie opiekuńczo-leczniczym lub w zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym, chyba że przebywają poza tą placówką przez okres dłuższy niż 2 tygodnie w miesiącu.

JAK SIĘ UBIEGAĆ?

Wniosek można złożyć w oddziale ZUS lub wysłać pocztą. Dodatek zostanie przyznany, jeśli lekarz orzecznik ZUS (komisja lekarska ZUS) w orzeczeniu stwierdzi, że dana osoba jest całkowicie niezdolna do pracy oraz do samodzielnej egzystencji.

Wymagane jest zaświadczenie o stanie zdrowia dziecka – dołączenie tzw. druku OL-9 (jest dostępny na stronie https://zus.pl). Zaświadczenie wypełnia lekarz prowadzący dziecka, nie później niż na miesiąc przed dniem, w którym składany jest wniosek o dodatek. Wniosek rozpatrywany jest najczęściej przez jednostkę ZUS właściwą ze względu na adres zamieszkania zainteresowanego. Na udzielenie wnioskodawcy informacji o przydzieleniu lub nieprzydzieleniu dodatku ZUS ma 30 dni.

ILE WYNOSI DODATEK? Dodatek pielęgnacyjny wynosi obecnie

239,66 zł.

Wysokość ta obowiązuje do 1 marca 2021 r. D. DODATEK MIESZKANIOWY Rodzic bądź opiekun prawny w imieniu dziecka może wystąpić o dodatek mieszkaniowy, uwzględniając specjalny wpis w orzeczeniu wydanym przez zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, dotyczący doliczenia do powierzchni mieszkania dodatkowych 15 m2, dla osoby z niepełnosprawnością wymagającej zamieszkiwania w oddzielnym pokoju. Warunkami otrzymania dodatku są kryterium dochodowe, a także kryterium powierzchni lokalu w stosunku do liczby osób zamieszkujących (dla 3 osób: 45m², dla 4 osób: 55m², dla 5 osób: 65m²), przy czym należy posiadać tytuł prawny do zajmowanego lokalu mieszkalnego. Obecnie kryterium dochodowe jest spełnione, jeżeli średni miesięczny dochód na jednego członka gospodarstwa domowego w okresie 3 miesięcy poprzedzających datę złożenia wniosku o przyznanie dodatku mieszkaniowego nie

przekracza 175% kwoty najniższej emerytury w gospodarstwie jednoosobowym i 125% tej kwoty w gospodarstwie wieloosobowym, obowiązującej w dniu złożenia wniosku. Jednak jeżeli średni miesięczny dochód na jednego członka gospodarstwa domowego jest wyższy, a kwota nadwyżki nie przekracza wysokości dodatku mieszkaniowego, należny dodatek mieszkaniowy obniża się o tę kwotę. Tym samym jeżeli nieznacznie przekraczamy kryterium dochodowe, to i tak możemy złożyć wniosek.

Dodatek przyznaje, na wniosek osoby uprawnionej, wójt, burmistrz lub prezydent miasta. Do wniosku dołącza się deklarację o dochodach gospodarstwa domowego za okres 3 miesięcy kalendarzowych poprzedzających dzień złożenia wniosku oraz inne dokumenty. Obecnie sposób obliczania wysokości dodatku jest skomplikowany i nie jest to stała kwota. Kwota dodatku uzależniona jest od wielu czynników. Ostatecznie zwykle wychodzi to kwota około kilkuset złotych. Dodatek przyznawany jest na okres 6 miesięcy. Po tym terminie składa się nowy wniosek.

E. ZWOLNIENIA Z OPŁAT 1. ZNIŻKI NA PRZEJAZDY: Ulga 78% dla dzieci z niepełnosprawnością oraz dla jednego z rodziców na przejazdy środkami publicznego transportu zbiorowego w regularnych przewozach osób, wykonywanych przez uprawnionych przewoźników kolejowych i autobusowych. Jest to regulowane ustawowo. Zasady te nie dotyczą jednak komunikacji miejskiej. Wysokości zniżek przysługujących na komunikację miejską najłatwiej odnaleźć na stronach zarządów komunikacji miejskiej poszczególnych miast: https://ztm.poznan.pl/pl/cennik/cennik/ulgi-i-zwolnienia/ https://wtp.waw.pl/ulgi-znizki/

2. ZWOLNIENIE Z OPŁAT RADIOWO-TELEWIZYJNYCH: h t t p s : // k r r i t . g o v . p l / D a t a / F i l e s /_ p u b l i c / P o r t a l s / 0 / abonament/2020/informacja-o-abonamencie-rtv-bip.pdf.

F. PROFIL ZAUFANY ZAŁÓŻ PROFIL ZAUFANY I SKŁADAJ E-WNIOSKI PRZEZ INTERNET. Jest to duża oszczędność czasu i ułatwienie. Warto poświęcić chwilę na założenie profilu zaufanego. Jak już będziemy go mieli, da nam to możliwość załatwienia wielu spraw on-line. Co ważne, nie musimy chodzić wtedy do urzędów czy na pocztę. Spróbuj złożyć choć jeden wniosek on-line i zobaczysz, jakie to ułatwienie. Nie warto się zniechęcać. Profil zaufany daje nam możliwość zarówno składania, jak i podpisywania wniosków oraz dostępu do wielu informacji. Przez profil zaufany złożysz wniosek przez stronę https://empatia.mpips.gov.pl/. Sprawdź, jakie wnioski możesz tam złożyć. Są tam wnioski m.in. o: świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, świadczenia rodzicielskie, jednorazowe zapomogi, program Rodzina 500+, wyprawkę szkolną 300+ i wiele innych. Dzięki profilowi zaufanemu zalogujesz się też do internetowego konta pacjenta przez stronę https://pacjent.gov.pl/internetowe-konto-pacjenta. Do twojego konta pacjenta powinno być podpięte konto twojego dziecka, znajdziesz tam e-skierowania wystawione

na leczenie specjalistyczne i leczenie w szpitalu oraz skierowania na pobyt w uzdrowisku w ramach NFZ, e-recepty (co da ci też podgląd do historii recept, a tym samym leków, jakie dziecko przyjmowało), historię świadczeń medycznych i wiele innych. Dodatkowo, dzięki profilowi zaufanemu, możesz też składać wnioski w ZUS, korzystając z Portalu Usług Elektronicznych ZUS: https://zus.pl/portal/logowanie.npi. Zalogujesz się, klikając opcję profil zaufany, a potem poprzez profil zaufany możesz składać wnioski, chociażby o zasiłki. Sprawdzisz także aktualnie przyznane świadczenia.

Profil zaufany pozwala też korzystać z innych ułatwień w kontaktach z urzędami i administracją. Powyżej zostały przedstawione naszym zdaniem najużyteczniejsze dla rodzica funkcje. Coraz więcej instytucji umożliwia komunikację i składanie dokumentów elektronicznie, zawsze więc warto na bieżąco sprawdzać, czy danej sprawy nie możemy załatwić on-line. Profil zaufany nam to umożliwi.

ZAKŁADANIE PROFILU ZAUFANEGO Wejdź na stronę https://gov.pl i wpisz w wyszukiwarkę na stronie głównej „profil zaufany” lub wejdź od razu na stronę: https://gov.pl/web/gov/zaloz-profil-zaufany. Konieczne będzie udzielenie odpowiedzi na kilka pytań, m.in. czy już wcześniej zakładałeś profil zaufany i czy masz konto internetowe w banku. Po udzieleniu odpowiedzi klikamy w wyświetlające się niebieskie okienko „załóż profil zaufany”. Jest kilka możliwości założenia profilu zaufanego, m.in przez bank lub innego dostawcę tożsamości, rozmowę wideo

z urzędnikiem, e-dowód lub wniosek on-line. Jeżeli chcesz założyć konto przez internet i jesteś posiadaczem konta bankowego, to kliknij w okienko „bank lub inny dostawca tożsamości”. Wybierz ikonkę swojego banku. Zaloguj się do swojego konta bankowego.

Uwaga! Dalsze kroki będą różniły się nieznacznie w zależności od wybranego banku – postępuj więc zgodnie z wyświetlającymi się instrukcjami.

Po zalogowaniu powinna wyświetlić się informacja o możliwości założenia profilu zaufanego. Po kliknięciu „dalej” będziesz musiał potwierdzić operację, wpisując kod autoryzacyjny wysłany przez bank w wiadomości SMS bądź potwierdzić ją w aplikacji mobilnej. Po potwierdzeniu powinna wyświetlić się informacja, że rejestracja się powiodła. Przy późniejszym logowaniu do profilu zaufanego wybieraj opcję logowania przez system swojego banku.

1.4. REHABILITACJA A. PAŃSTWOWY FUNDUSZ REHABILITACJI OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (PFRON) Możemy wystąpić o środki z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). PFRON jest instytucją, której podstawowym zadaniem jest pomoc osobom z niepełnosprawnościami poprzez likwidację barier utrudniających im codzienne życie. Jako rodzice możemy starać się o uzyskanie dofinansowania ze środków PFRON m.in. na:

zakup sprzętu rehabilitacyjnego

przedmioty ortopedyczne

środki pomocnicze

PFRON organizuje również turnusy rehabilitacyjne. WARUNKI UZYSKANIA DOFINANSOWANIA Musimy mieć przede wszystkim dokument potwierdzający niepełnosprawność oraz musimy spełnić kryterium dochodowe. Kryterium dochodowe spełniamy, jeżeli przeciętny miesięczny dochód, podzielony przez liczbę osób we wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za kwartał poprzedzający miesiąc złożenia wniosku, nie przekracza kwoty 50% przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym.

Wspólne gospodarstwo domowe to osoby, z którymi zamieszkujemy i wspólnie się utrzymujemy. Dziecko definiuje się jako członka gospodarstwa domowego, jeżeli ma poniżej 25 lat, jest w pełni zależne społecznie i ekonomicznie od innych członków gospodarstwa domowego (rodziców /dorosłych). Poprzez miesięczny dochód należy rozumieć dochód „na rękę”. Formalnie jest to dochód w rozumieniu przepisów o zasiłkach rodzinnych, pielęgnacyjnych i wychowawczych, pomniejszony o obciążenie zaliczką na podatek dochodowy od osób fizycznych, składkę z tytułu ubezpieczeń emerytalnego, rentowych i chorobowego oraz o kwotę alimentów świadczonych przez osoby pozostające we wspólnym gospodarstwie domowym na rzecz innych osób. Przykładowo Program Rodzina 500+ nie jest brany pod uwagę przy wyliczaniu dochodu. Poprzez przeciętne wynagrodzenie należy rozumieć wynagrodzenie, które jest podawane przez GUS na dany rok dla sektora przedsiębiorstw. W 2020 r. wyniosło ono 5411,45 zł. Podsumowując, żeby wystąpić o dofinansowanie, nasz miesięczny dochód na osobę nie powinien przekroczyć w 2020 ro. kwoty 2705,72 zł.

JAK UZYSKAĆ POMOC? W celu uzyskania dofinansowania składamy wniosek w powiatowych centrach pomocy rodzinie (PCPR). Druki wniosków udostępniają PCPR na swoich stronach internetowych. (Uwaga! Wnioski mogą różnić się w zależności od powiatu).

Wnioski można także składać on-line za pośrednictwem systemu SOW, po zarejestrowaniu na stronie internetowej: https://sow.pfron.org.pl.

SOW jest bezpłatnym systemem, za pomocą którego można przez internet składać wnioski o wsparcie finansowane przez PFRON. W ten sposób wnioski można składać całodobowo, przez cały rok, także w dni wolne od pracy oraz święta.

JAKIE DOKUMENTY NALEŻY ZŁOŻYĆ RAZEM Z WNIOSKIEM? Załączniki, które musimy złożyć razem z wnioskiem, to:

kopia orzeczenia o niepełnosprawności lub kopia wypisu z treści orzeczenia; faktura określająca cenę nabycia z wyodrębnioną kwotą opłacaną w ramach ubezpieczenia zdrowotnego oraz kwotą udziału własnego, lub inny dokument potwierdzający zakup, wraz z kopią zrealizowanego zlecenia na zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze (potwierdzoną za zgodność przez świadczeniodawcę realizującego zlecenie); * faktura, o której mowa powyżej to faktura pro forma. Dodatkowo możemy dołączyć do wniosku (jeżeli posiadamy) fakturę, która obejmuje np. przedmioty ortopedyczne, które są finansowane częściowo z NFZ (należy zawrzeć adnotację o dofinansowaniu z NFZ) lub kopia zlecenia na zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze wraz z ofertą określającą cenę nabycia (z wyodrębnioną kwotą opłacaną w ramach ubezpieczenia zdrowotnego i kwotą udziału własnego) oraz termin realizacji zlecenia od momentu przyjęcia go do realizacji.

JAK DUŻE BĘDZIE DOFINANSOWANIE?

PCPR podejmuje decyzję o wysokości dofinansowania. Maksymalnie dofinansowanie z PFRON może wynosić do 100% udziału własnego osoby z niepełnosprawnością wyznaczonego w limicie ceny NFZ lub do 150% sumy kwoty limitu wyznaczonego przez NFZ oraz udziału własnego osoby z niepełnosprawnością, jeżeli cena zakupu jest wyższa niż ustalony limit w rozporządzeniu ministra zdrowia. PRZYKŁAD: Zakładając, że dofinansowanie z NFZ do wózka inwalidzkiego o napędzie elektrycznym (wózek specjalny) wynosi 3000 zł i nie jest wymagany wkład własny, to dofinansowanie z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie wyniesie maksymalnie 150% limitu na dany sprzęt, czyli w tym przypadku 4500 zł. Dofinansowanie, które otrzymamy na ten cel wyniesie więc 7500 zł. Co do dofinansowania zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, czyli sprzęt niezbędny do rehabilitacji w warunkach domowych zalecony przez lekarza, ale taki, który nie jest objęty ubezpieczeniem zdrowotnym, to jego wysokość wynosi do 80% kosztów, nie więcej jednak niż wysokość pięciokrotnego przeciętnego wynagrodzenia (przeciętne miesięczne wynagrodzenie w 2020 r. wyniosło 5411,45 zł. Tak więc w 2020 r. uzyskując dofinansowanie na sprzęt rehabilitacyjny nie mogłoby przekroczyć kwoty 27 057,25 zł).

B. TURNUSY REHABILITACYJNE

Celem turnusu rehabilitacyjnego jest zmobilizowanie dziecka z niepełnosprawnością do kontaktów z otoczeniem. Waga przykładana jest w szczególności do aktywności społecznej oraz działań grupowych obok poprawy stanu zdrowia w ramach rehabilitacji leczniczej.

CZY MOŻEMY UBIEGAĆ SIĘ O DOFINANSOWANIE ZE ŚRODKÓW PFRON NA TURNUS REHABILITACYJNY DLA NASZEGO DZIECKA? Tak, tutaj również potrzebne jest orzeczenie o niepełnosprawności dziecka oraz spełnienie kryterium dochodowego (zasady takie same jak przy dofinansowaniu na sprzęt). Ważne! Osobie z niepełnosprawnością w trudnej sytuacji materialnej lub losowej może zostać przyznane dofinansowanie lub dofinansowanie opiekuna bez pomniejszania dofinansowania pomimo przekroczenia kwot dochodu, czyli warto składać wniosek, nawet jeśli przekracza się kryterium dochodowe.

CZY RODZIC RÓWNIEŻ OTRZYMA DOFINANSOWANIE? Tak, istnieje możliwość przyznania dofinansowania także na pobyt opiekuna na turnusie rehabilitacyjnym, pod warunkiem że we właściwym wniosku lekarz wyraźnie uzasadni konieczność pomocy opiekuna.

JAKIE WARUNKI MUSI SPEŁNIĆ OPIEKUN? Przede wszystkim opiekun: nie może pełnić funkcji członka kadry na turnusie; nie może być osobą niepełnosprawną wymagającą opieki innej osoby; musi mieć ukończone 18 lub 16 lat i być członkiem rodziny osoby wymagającej opieki i wspólnie z nią zamieszkiwać.

ILE WYNOSI DOFINANSOWANIE NA POBYT OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH OPIEKUNÓW NA TURNUSIE REHABILITACYJNYM?

30% Dofinansowanie dla osoby niepełnosprawnej w wieku do 16. roku życia wynosi 30% przeciętnego wynagrodzenia.

20% Dofinansowanie dla opiekuna osoby niepełnosprawnej wynosi 20% przeciętnego wynagrodzenia.

40% 29 Ważne! W przypadku szczególnie trudnej sytuacji życiowej osoby niepełnosprawnej, dofinansowanie może zostać podwyższone do 40% przeciętnego wynagrodzenia. Jeżeli opiekun pozostaje we wspólnym gospodarstwie domowym z osobą niepełnosprawną lub osoba ta ponosi koszty uczestnictwa opiekuna na turnusie, może on również otrzymać wyższe dofinansowanie.

JAK WYKAZAĆ TRUDNĄ SYTUACJĘ ŻYCIOWĄ? We wzorze wniosku udostępnianego przez właściwy PCPR powinna znajdować się rubryka, w której można opisać trudną sytuację życiową. Jeżeli takiej rubryki nie ma, warto skontaktować się z PCPR i dopytać, ponieważ często wnioski mogą to pomijać i konieczne będzie dołączenie osobnej kartki z opisem trudnej sytuacji.

CO NALEŻY DOŁĄCZYĆ DO WNIOSKU O DOFINANSOWANIE TURNUSU REHABILITACYJNEGO ZE ŚRODKÓW PFRON? Oprócz wypełnionego przez wnioskodawcę wniosku należy złożyć także: skierowanie na turnus rehabilitacyjny od lekarza prowadzącego lub lekarza pierwszego kontaktu, kopię orzeczenia o niepełnosprawności, oświadczenie o wysokości dochodu w rodzinie oraz o liczbie osób we wspólnym gospodarstwie domowym.

GDZIE ZŁOŻYĆ WYMAGANE DOKUMENTY?

Dokumenty należy złożyć we właściwym dla miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu PCPR, osobiście lub za pośrednictwem organizatora turnusów rehabilitacyjnych bądź on-line za pośrednictwem systemu SOW, który dostępny jest pod adresem https://sow.pfron.org.pl. W przypadku gdy złożymy niekompletny wniosek, PCPR poinformuje nas o tym w ciągu 10 dni od jego złożenia. W ciągu 30 dni będziemy musieli uzupełnić wniosek. Gdy wniosek uzupełnimy lub gdy złożymy wniosek kompletny PCPR, rozpatrzy go w terminie 30 dni. Po uzyskaniu decyzji o dofinansowaniu należy wybrać organizatora oraz miejsce turnusu.

WYBÓR TURNUSU I WYSZUKIWARKA

W wyborze turnusu może pomóc nam pracownik PCPR. Można także samemu skorzystać z wyszukiwarki elektronicznej zawierającej informacje o ośrodkach i organizatorach turnusów rehabili-

tacyjnych, poprzez skorzystanie z wyszukiwarki na Portalu Informacyjno-Usługowym Empatia (https://empatia.mpips. gov.pl). Turnusy rehabilitacyjne są regulowane rozporządzeniem ministra pracy i polityki społecznej, które określa rodzaj turnusów organizowanych przy udziale środków PFRON. Jeżeli więc staramy się o dofinansowanie ze środków PFRON, to jesteśmy ograniczeni co do wyboru ośrodka. Po wybraniu turnusu informację przekazujemy do PCPR w terminie 30 dni od powiadomienia o przyznaniu dofinansowania, nie później jednak niż na 21 dni przed dniem rozpoczęcia turnusu. Czy mogę jechać na turnus rehabilitacyjny bez dofinansowania z PFRON? Tak, na turnus rehabilitacyjny może jechać także osoba, która nie dostała dofinansowania. W takiej sytuacji należy znaleźć ośrodek na własną rękę i opłacić turnus.

C. REHABILITACJA LECZNICZA Rehabilitacja ma bezpiecznie przeprowadzić leczoną osobę przez ten ciężki okres. Ćwiczenia powinny przede wszystkim uwzględniać możliwości chorego dziecka. Metody rehabilitacyjne mogą pomóc m.in. uporać się z obrzękami chłonnymi (limfatycznymi). Nasze dziecko ma prawo do rehabilitacji leczniczej na podstawie skierowania na zabiegi fizjoterapeutyczne wystawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, czyli takiego, który pracuje w ramach umowy z NFZ. W ciągu 30 dni musimy zarejestrować to skierowanie w miejscu, w którym udzielane będą świadczenia, bez względu na to, kiedy rozpocznie się rehabilitacja. Skierowanie na zabiegi fizjoterapii, także w warunkach domowych, ważne jest 30 dni od daty wystawienia.

JAK ODBYWA SIĘ REHABILITACJA? Rehabilitacja może odbywać się przede wszystkim w warunkach domowych lub ambulatoryjnie. Rehabilitacja w warunkach domowych przeznaczona jest dla dziecka, które nie porusza się samodzielnie i nie ma możliwości dotarcia do poradni rehabilitacyjnej, gabinetu rehabilitacyjnego. W wyszukiwarce znajdującej się na stronie internetowej https://terminyleczenia.nfz.gov.pl należy wpisać hasło „zespół rehabilitacji domowej dla dzieci” w celu sprawdzenia placówek świadczących rehabilitację w warunkach domowych. Jeżeli dziecko przebywa w szpitalu, to jest to przypadek rehabilitacji ambulatoryjnej. To, jak odbywa się rehabilitacja, zależy od zaleceń lekarza.

32 JAK DŁUGO TRWA REHABILITACJA? Zabiegi fizjoterapeutyczne odbywają się na podstawie zlecenia wydanego przez lekarza w cyklu terapeutycznym do 10 dni zabiegowych. Dziecku może przysługiwać nie więcej niż 5 zabiegów dziennie. Czas trwania świadczenia rehabilitacji realizowanej w warunkach domowych wynosi do 80 dni zabiegowych w roku kalendarzowym oraz nie więcej niż 5 zabiegów dziennie.

W przypadku uzasadnionym względami medycznymi i koniecznością osiągnięcia celu leczniczego czas trwania rehabilitacji może zostać przedłużony decyzją lekarza zlecającego zabiegi, za pisemną zgodą dyrektora właściwego oddziału wojewódzkiego NFZ.

1.5. PROGRAMY POMOCOWE (POMOC W OPIECE) A. PROGRAM OPIEKA WYTCHNIENIOWA Głównym założeniem programu jest odciążenie opiekunów poprzez wsparcie ich w codziennych obowiązkach lub zapewnienie czasowego zastępstwa. Usługa opieki wytchnieniowej może służyć również okresowemu zabezpieczeniu potrzeb osoby niepełnosprawnej w sytuacji, gdy opiekunowie z różnych powodów nie będą mogli wykonywać swoich obowiązków.

CO ZROBIĆ, ABY SKORZYSTAĆ Z OPIEKI WYTCHNIENIOWEJ? Warunkiem jest posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniem konieczności stałej lub długotrwałej opieki dla dziecka ze względu na ograniczoną możliwość samodzielnej egzystencji, tzn. gdy dziecko potrzebuje pomocy w procesie leczenia, rehabilitacji czy edukacji. W pierwszej kolejności lekarz specjalista musi ocenić stan dziecka i wypełnić Kartę oceny stanu pacjenta wg zmodyfikowanej skali Barthel – zgodnie ze stopniem niepełnosprawności, która podana jest w orzeczeniu. Jeżeli w trakcie tego badania wynik wyniesie od 0 do 40 pkt, dziecko kwalifikuje się do udziału w programie.

JAKIEGO RODZAJU POMOC MOŻNA OTRZYMAĆ?

2 34

ŚWIADCZENIE USŁUGI OPIEKI WYTCHNIENIOWEJ W RAMACH POBYTU DZIENNEGO W: miejscu zamieszkania dziecka z niepełnosprawnością; ośrodku wsparcia; innym miejscu, które sami wskażemy. Takie miejsce musi jednak uzyskać pozytywną opinię powiatu, gminy lub organizacji pozarządowej realizującej program wytchnieniowy. O szczegóły można zapytać w swoim urzędzie gminy. ŚWIADCZENIA USŁUGI OPIEKI WYTCHNIENIOWEJ W RAMACH POBYTU CAŁODOBOWEGO W: ośrodku wsparcia; w ośrodku lub placówce zapewniającej całodobową opiekę osobom z niepełnosprawnością wpisaną do rejestru właściwego wojewody; innym miejscu, które wskażemy. Takie miejsce musi uzyskać pozytywną opinię gminy, powiatu lub organizacji pozarządowej. O szczegóły można zapytać w swoim urzędzie gminy.

ŚWIADCZENIE USŁUGI OPIEKI WYTCHNIENIOWEJ POPRZEZ ZAPEWNIENIE MOŻLIWOŚCI SKORZYSTANIA ZE SPECJALISTYCZNEGO PORADNICTWA (PSYCHOLOGICZNEGO LUB TERAPEUTYCZNEGO) ORAZ WSPARCIA W ZAKRESIE NAUKI PIELĘGNACJI, REHABILITACJI I DIETETYKI.

CZY SĄ JAKIEŚ LIMITY UDZIELONEJ POMOCY? LIMIT

240

GODZIN

LIMIT

DNI

LIMIT

GODZIN

W ramach 3 poniższych modułów masz do wykorzystania: limit 240 godzin dla opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu dziennego; limit 14 dni dla opieki wytchnieniowej świadczonej w ramach pobytu całodobowego (w przypadku zaistnienia nagłych okoliczności, tj. pobytu w szpitalu członka rodziny lub opiekuna prawnego – uczestnika programu – spowodowanego zakażeniem koronawirusem, istnieje możliwość przyznania dodatkowego limitu w ramach pobytu całodobowego, w wymiarze kolejnych 14 dni. W tym celu konieczne jest przedstawienie zaświadczenia lekarskiego dotyczącego hospitalizacji); limit 20 godzin dla opieki wytchnieniowej świadczonej poprzez możliwość skorzystania ze specjalistycznego poradnictwa (psychologicznego lub terapeutycznego) oraz wsparcia w zakresie nauki pielęgnacji/ rehabilitacji/dietetyki.

Po przekroczeniu powyższych limitów nadal możesz korzystać ze wsparcia, ale już za połowę finansowanych kosztów. W tym celu musisz złożyć dodatkowy wniosek.

30 ZŁ

20 ZŁ

CZY SĄ JAKIEŚ LIMITY KOSZTÓW UDZIELANEJ POMOCY? Tak, zależy to od udzielanej pomocy. W formie pobytu dziennego w miejscu zamieszkania dziecka – koszt jednej godziny nie może przekroczyć 30 zł. Jako zorganizowanej usługi w ośrodku wsparcia, domu pomocy społecznej – koszt jednej godziny usługi nie może przekroczyć 20 zł.

40 ZŁ 180 ZŁ WYŻYWIENIE

W formie poradnictwa psychologicznego lub terapeutycznego oraz nauki w zakresie pielęgnacji, rehabilitacji i dietetyki – koszt jednej godziny nie może przekroczyć 40 zł. W formie pobytu całodobowego – koszt jednego dnia całodobowego nie może przekroczyć 180 zł. W formie pobytu dziennego w wymiarze powyżej 4 godzin dziennie lub w formie pobytu całodobowego placówka przyjmująca dziecko ma zapewnić wyżywienie odpowiednie do potrzeb.

GDZIE ZŁOŻYĆ WNIOSEK?

Jako opiekun dziecka musisz wystąpić do gminy o przyznanie opieki wytchnieniowej i wybrać formę pobytu dziennego lub całodobowego.

B. PIELĘGNIARSKA OPIEKA DŁUGOTERMINOWA Jeżeli natomiast dziecko nie wymaga leczenia w warunkach stacjonarnych, jednak ze względu na istniejące problemy zdrowotne potrzebuje systematycznej i intensywnej opieki pielęgniarskiej w warunkach domowych, może skorzystać z pomocy pielęgniarskiej. Opieka ta jest realizowana we współpracy z lekarzem POZ.

CZY NASZE DZIECKO KWALIFIKUJE SIĘ DO PIELĘGNIARSKIEJ OPIEKI? Tak, pod warunkiem że: w ocenie opartej na skali Barthel otrzymało do 40 pkt, nie korzysta w tym samym czasie z domowej opieki dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, hospicjum domowego, sta-

cjonarnego zakładu opiekuńczego (opiekuńczo-leczniczego lub pielęgnacyjno-opiekuńczego), nie jest w ostrej fazie choroby psychicznej.

JAK SKORZYSTAĆ Z POMOCY? Świadczenia pielęgniarskie domowe udzielane są na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, do którego dołącza się kartę oceny pacjenta według skali Barthel. C. PROGRAM ASYSTENT OSOBISTY OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ

Założeniem programu jest zapewnienie usługi asystenta jako formy ogólnodostępnego wsparcia dla dzieci do 16. roku życia, które posiadają orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniem konieczności stałej lub długotrwałej opieki w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności pomocy opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji.

W CZYM NASZEMU DZIECKU POMOŻE ASYSTENT? W wyjściu, powrocie oraz/lub dojazdach w wybrane przez uczestnika programu miejsce (np. dom, placówki oświatowe i szkoleniowe, świątynie, placówki służby zdrowia i rehabilitacyjne, gabinety lekarskie i terapeutyczne, miejsce spotkania ze znajomymi lub rodziną, instytucje finansowe, wydarzenia kulturalne/rozrywkowe/społeczne/ sportowe). W zakupach, z zastrzeżeniem aktywnego udziału uczestnika programu przy ich realizacji.

W nawiązaniu kontaktu/współpracy z różnego rodzaju organizacjami. W korzystaniu z dóbr kultury (np. muzeum, teatr, kino, galerie sztuki, wystawy). W wykonywaniu czynności dnia codziennego – w tym przez dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności – także w zaprowadzaniu i przyprowadzaniu ich do/z placówki oświatowej.

CZY NASZE DZIECKO MOŻE UZYSKAĆ JAKIEŚ DODATKOWE DOFINANSOWANIE POZA POMOCĄ ASYSTENTA? Program zakłada możliwość finansowania w następujących kategoriach życia codziennego:

50ZŁ 200ZŁ 100ZŁ 150ZŁ

do 50 zł miesięcznie na zakup środków ochrony osobistej; do 200 zł miesięcznie na zakup biletów komunikacji publicznej lub prywatnej lub też pokrycie własnych środków transportu w związku z miejscami, w które musi dojechać uczestnik programu; do 100 zł miesięcznie na zakup biletów wstępu na wydarzenia kulturalne, rozrywkowe, sportowe lub społeczne dla asystenta dziecka biorącego udział w programie; do 150 zł rocznie na pokrycie kosztów ubezpieczenia OC lub NNW dla asystenta w związku z jego rolą w programie.

GDZIE ZŁOŻYĆ WNIOSEK?

Pomoc asystenta przyznawana jest przez daną gminę lub powiat na podstawie karty zgłoszenia.

1.6. ULGI A. ULGA REHABILITACYJNA CZY JAKO RODZICE DZIECKA Z ORZECZONĄ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ MOŻEMY STARAĆ SIĘ O ULGĘ REHABILITACYJNĄ? Tak, ulga rehabilitacyjna przysługuje rodzicom dziecka niepełnosprawnego. Dzięki uldze rehabilitacyjnej rodzic ma możliwość odliczenia od swojego dochodu wydatków poniesionych na cele rehabilitacyjne.

JAKIE WARUNKI FINANSOWE TRZEBA SPEŁNIĆ, ABY MÓC ODLICZYĆ ULGĘ REHABILITACYJNĄ? Aby móc odliczyć ulgę rehabilitacyjną nasze dochody w skali roku nie mogą przekroczyć kwoty 14 400 zł (od 1 marca 2021 r. – kwoty 15 000 zł). Jeżeli pobieramy zasiłek pielęgnacyjny lub na rzecz dziecka ustanowiony został obowiązek alimentacyjny, to tych kwot nie zalicza się do całkowitej sumy naszych dochodów.

JAKIE WYDATKI MOŻNA ODLICZYĆ? Przede wszystkim wydatki poniesione na:

dostosowanie oraz wyposażenie mieszkania lub domu oraz przystosowanie auta do potrzeb dziecka z niepełnosprawnością, zakup oraz naprawę sprzętu, urządzeń niezbędnych do rehabilitacji oraz takich, które ułatwiają wykonywanie czynności naszemu dziecku, pobyt na turnusie rehabilitacyjnym, pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczo-leczniczych oraz na zabiegi rehabilitacyjne,

opiekę pielęgniarską w domu, kolonie oraz obozy dla dziecka, wydatki poniesione na leki (uwaga! specyficzne zasady rozliczania tej ulgi), odpłatny, konieczny przewóz dziecka na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne, używanie samochodu osobowego (uwaga! maksymalna kwota, jaką można odliczyć, to 2280 zł), odpłatne przejazdy transportem publicznym, które związane są z pobytem na turnusie rehabilitacyjnym, w zakładach rehabilitacji i innych oraz na koloniach czy obozach. Uwaga! Wydatki, które ponieśliśmy na powyższe cele, podlegają odliczeniu tylko wtedy, gdy nie zostały dofinansowane np. ze środków PFRON czy NFZ lub zwrócone w innej formie. Jeżeli skorzystaliśmy z dofinansowania częściowego, to odliczona może zostać różnica między poniesionymi wydatkami a kwotą dofinansowania.

Przykład: Lekarz zalecił dla naszego dziecka krzesło terapeutyczne, które możemy nabyć za kwotę 500 zł. Składamy wniosek do PCPR (właściwego ze względu na miejsce naszego zamieszkania lub pobytu) o udzielenie dofinansowania. Dofinansowanie na zakup sprzętu rehabilitacyjnego wynosi do 80% jego kosztu. Jeżeli zostanie przyznane nam 80%, dofinansowania to będziemy musieli zapłacić z własnej kieszeni kwotę 100 zł. W takim wypadku będziemy mogli odliczyć od naszego dochodu kwotę 100 zł.

JAK POWINIEN BYĆ UDOKUMENTOWANY PONIESIONY WYDATEK?

Może to być zarówno faktura VAT, rachunek, umowa, a nawet zwykłe potwierdzenie przelewu. Nie trzeba dokumentować wydatków poniesionych na używanie samochodu osobowego w celu koniecznych przewozów dziecka na zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne.

CO Z ULGĄ NA LEKI? JAK JĄ WYLICZYĆ I JAK UDOKUMENTOWAĆ PONIESIONE WYDATKI?

Z odliczenia wydatków poniesionych na leki możemy skorzystać w sytuacji, gdy lekarz specjalista przepisał je naszemu dziecku. Mogą to być jakiekolwiek leki stałe lub tymczasowe, niekoniecznie związane z główną chorobą dziecka. Podstawą jest m.in. recepta, karta pacjenta, zaświadczenie lekarskie oraz faktura na osobę fizyczną (uwaga! zwykły paragon nie zostanie uznany). Ta ulga rozliczana jest osobno za każdy miesiąc, jeżeli miesięcznie leki kosztują ponad 100 zł. Wtedy odliczeniu podlega jedynie nadwyżka tej kwoty. Przykład: W styczniu kupiliśmy dla naszego dziecka kilka leków za 200 zł. Nadwyżka za ten miesiąc wynosi więc 100 zł. Tyle właśnie wyniesie kwota, którą będziemy mogli odliczyć. Jeżeli w ciągu roku tylko przez 8 miesięcy wydawaliśmy miesięcznie ponad 100 zł na leki, to tylko te nadwyżki będziemy mogli odliczyć. Pozostałe 4 miesiące, gdy wydaliśmy np. 90 zł, nie będą się liczyły. Nadwyżki z tych 8 miesięcy sumujemy i powstaje kwota, którą można odliczyć za rok.

JAK SKORZYSTAĆ Z ULGI REHABILITACYJNEJ? JAKIE DOKUMENTY ZŁOŻYĆ?

Tę ulgę odliczamy od dochodu w zeznaniu rocznym za poprzedni rok składanym do 30 kwietnia następnego roku. Jeżeli jako małżonkowie rozliczamy się razem, to do PIT-37, PIT-36 albo PIT-28 składamy jeden załącznik PIT/0. W przypadku odrębnego rozliczania, każdy z małżonków dołącza własny PIT/0 do swojego

zeznania podatkowego. Wtedy każdy małżonek może odliczyć wydatki poniesione tylko przez siebie. Uwaga! PIT/0 nie jest samodzielną deklaracją podatkową. Musi zostać złożony razem z odpowiednim drukiem PIT. Uwaga! Dokumentów potwierdzających poniesione wydatki nie należy dołączać do zeznania podatkowego. Należy je jednak przechowywać przez kolejne 5 lat – czyli gdy rozliczamy się w 2021 r. za rok 2020 to do końca 2026 r.

ILE ŁĄCZNIE MOŻNA ODLICZYĆ?

Łącznie odliczona kwota nie może przekraczać wartości dochodu po odliczeniu strat oraz składek ZUS.

B. ULGA PRORODZINNA CZY PRZYSŁUGUJE NAM ULGA PRORODZINNA (ULGA NA DZIECKO)? Tak, rodzicom dziecka niepełnosprawnego przysługuje ulga prorodzinna niezależnie od wieku dziecka. W przeciwieństwie do ulgi rehabilitacyjnej nie jest odliczana od dochodu, ale od podatku.

ILE WYNOSI ULGA PRORODZINNA? Jeżeli posiadamy jedno dziecko, to kwota ulgi wynosi 92,67 zł miesięcznie, czyli 1112,04 zł w skali roku. Taka sama kwota dotyczy drugiego dziecka. Roczna ulga na dwójkę dzieci wyniesie więc 2224,08 zł. Uwaga! Wliczamy tylko te dzieci, którym przysługuje ulga.

JAKIE WARUNKI FINANSOWE TRZEBA SPEŁNIĆ, ABY OTRZYMAĆ ULGĘ? W przypadku rozliczania się wspólnie z małżonkiem limitem jest kwota 112 000 zł przychodów uzyskanych w danym roku. Jeżeli rozliczamy się osobno, to limitem w rozliczeniu indywidualnym jest kwota 56 000 zł.

43 JAKIE DOKUMENTY MUSZĘ MIEĆ, ABY STARAĆ SIĘ O ULGĘ NA DZIECKO? Konieczne jest posiadanie m.in. odpisu aktu urodzenia dziecka czy orzeczenia o niepełnosprawności.

JAK WYKAZAĆ ULGĘ W ZEZNANIU PODATKOWYM? W deklaracji PIT-37 wykazujemy odliczenie w poz. 109 lub 110. W deklaracji PIT-36 w poz. 211 lub 212. Należy dołączyć również załącznik PIT/0 z wypełnioną poz. 39 lub 40 oraz częścią E, gdzie należy wpisać numer PESEL dziecka. W przypadku łącznego opodatkowania składa się tylko jeden PIT/0. Jeżeli małżonkowie rozliczają się osobno, to tylko jeden z nich dokonuje odliczenia. Drugi nie dołącza PITu/0 do swojego zeznania.

Uwaga! Dokumentów nie załączamy do zeznania podatkowego. Należy je jednak skompletować i przechowywać przez 5 lat – czyli gdy rozliczamy się w 2021 r. za rok 2020 to do końca 2026 r.

CO MOŻNA UZYSKAĆ? Jeżeli nasz podatek (po odliczeniu składek na ubezpieczenie zdrowotne) będzie niższy niż kwota ulgi w zeznaniu rocznym, to urząd dokona zwrotu.

Przykład: Mamy jedno dziecko z niepełnosprawnością i łącznie osiągnęliśmy taki dochód, od którego podatek jest mniejszy niż 1112,04 zł, to przysługuje nam możliwość zgłoszenia się do urzędu o zwrot niewykorzystanej ulgi albo zaliczeniu jej na kolejny rok podatkowy.

1.7. DOFINANSOWANIA A. LIKWIDACJA BARIER ARCHITEKTONICZNYCH DO CZEGO SŁUŻY TO DOFINANSOWANIE? Chodzi o wszelkiego rodzaju utrudnienia, które mogą znajdować się w naszym miejscu zamieszkania i które utrudniają naszemu dziecku z niepełnosprawnością samodzielne poruszanie się i funkcjonowanie. Takie dofinansowanie może zostać przeznaczone np. na położenie posadzek antypoślizgowych, montaż uchwytów i barierek czy poszerzenie otworów drzwiowych.

GDZIE NALEŻY ZŁOŻYĆ WNIOSEK O DOFINANSOWANIE?

Wniosek składa się we właściwym ze względu na miejsce zamieszkania lub pobytu PCPR. Wnioski można składać na przestrzeni całego roku. Odpowiednie druki można otrzymać stacjonarnie w określonym PCPR lub pobrać wersję elektroniczną ze strony placówki.

JAKIE KRYTERIUM DOCHODOWE NALEŻY SPEŁNIĆ?

Nie ma żadnego kryterium dochodowego w tym przypadku.

CO NALEŻY DOŁĄCZYĆ DO WNIOSKU? Kopię orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, zaświadczenie o średniej wysokości dochodów rodziców dziecka niepełnosprawnego (obliczonej za okres ostatnich 3 miesięcy poprzedzających miesiąc, w którym składany jest wniosek), podstawę prawną zameldowania w lokalu (akt własności/umowa najmu) oraz inne załączniki określane przez miejscowy powiat.

CO MOŻNA UZYSKAĆ?

Maksymalna kwota dofinansowania to 95% kosztów danego przedsięwzięcia, nie więcej niż do wysokości 15-krotnego przeciętnego wynagrodzenia. Rodzice muszą pokryć pozostałą kwotę. Dofinansowanie może zostać udzielone raz na rok.

B. LIKWIDACJA BARIER W KOMUNIKOWANIU SIĘ I TECHNICZNYCH DO CZEGO SŁUŻY TO DOFINANSOWANIE? Chodzi tutaj o bariery uniemożliwiające lub utrudniające dziecku z niepełnosprawnością funkcjonowanie społeczne. Nie ma zamkniętego katalogu sprzętu, który może być dofinansowany, może to być m.in. podnośnik wannowy, system otwierania drzwi garażowych, wideotelefon. Zakup sprzętu powinien być uzasadniony potrzebami dziecka, powinien ułatwiać mu wykonywanie prostych, codziennych czynności.

GDZIE NALEŻY ZŁOŻYĆ WNIOSEK O DOFINANSOWANIE?

Wniosek składa się we właściwym ze względu na miejsce zamieszkania lub pobytu PCPR. Wnioski można składać na przestrzeni całego roku. Odpowiednie druki wniosku można otrzymać stacjonarnie w określonym PCPR lub pobrać wersję elektroniczną ze strony placówki.

JAKIE KRYTERIUM DOCHODOWE NALEŻY SPEŁNIĆ? Brak kryterium dochodowego.

CO NALEŻY DOŁĄCZYĆ DO WNIOSKU? Kopię orzeczenia o niepełnosprawności, oświadczenie rodzica dziecka niepełnosprawnego o średnich miesięcznych dochodach (obliczonych za okres ostatnich 3 miesięcy poprzedzających miesiąc, w którym składa-

ny jest wniosek), ofertę cenową dotyczącą zakupu urządzenia (plus koszty montażu).

CO MOŻNA UZYSKAĆ?

95%

Maksymalna kwota dofinansowania to 95% kosztów danego przedsięwzięcia, nie więcej niż do wysokości 15-krotnego przeciętnego wynagrodzenia. Rodzice muszą pokryć pozostałą kwotę.

2. NAUKA (NAUCZANIE INDYWIDUALNE) Jeżeli nasze dziecko się uczy, to kierujmy się od razu do dyrektora placówki (szkoły czy przedszkola), aby porozmawiać o nauczaniu indywidualnym. Dyrektor jest organem, który organizuje nauczanie indywidualne. Obecnie nauczanie indywidualne organizuje się na czas określony, dla uczniów chorych, których stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły. Otrzymują oni z poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego. Ustalmy z dyrektorem, jaki system nauki dla naszego dziecka będzie najlepszy. Nie musi to oznaczać, że dziecko nie będzie uczęszczać do szkoły z rówieśnikami. Możliwe też jest zorganizowanie zajęć indywidualnych z niektórych przedmiotów czy też skorzystanie ze zindywidualizowanej ścieżki kształcenia. Pamiętajmy też, że jeżeli stan zdrowia dziecka uległ czasowej poprawie i umożliwia mu uczęszczanie do szkoły, dyrektor może na nasz wniosek zawiesić organizację indywidualnego nauczania.

PIERWSZY KROK DO NAUCZANIA INDYWIDUALNEGO Podstawą organizacji kształcenia w tej formie jest orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania wydane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną, (poradnię specjalistyczną). Poradnia wydaje taki dokument na podstawie zaświadczenia lekarskiego.

INFORMACJĘ DOTYCZĄCĄ ADRESU PORADNI PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNEJ MOŻEMY UZYSKAĆ W SEKRETARIACIE SZKOŁY. CO TRZEBA ZROBIĆ, ŻEBY UZYSKAĆ TAKIE ORZECZENIE?

By uzyskać orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania, należy zgłosić się do psychologa szkolnego i dostarczyć zaświadczenie lekarskie od lekarza specjalisty (który opiekuje się dzieckiem). Zaświadczenie powinno zawierać następujące dane: informację o stanie zdrowia dziecka (choroba podstawowa oraz choroby współwystępujące, stopień uszkodzenia strukturalnego i funkcjonalnego, przebieg choroby i leczenia, rokowania); uzasadnienie (w przypadku stwierdzenia, że dziecko/uczeń wymaga indywidualnego przygotowania/nauczania), czyli wskazanie faktów oraz przyczyn, z powodu których dziecko/uczeń nie może uczęszczać lub ma znacznie ograniczoną zdolność uczęszczania do przedszkola/szkoły; stwierdzenie, czy stan zdrowia znacznie utrudnia, czy uniemożliwia uczęszczanie do szkoły/przedszkola.

Orzeczenia wydawane są na wniosek rodziców dziecka lub pełnoletnich uczniów. Wnioskodawca może wziąć udział w posiedzeniu zespołu orzekającego i przedstawić swoje stanowisko. Orzeczenie wydawane jest wyłącznie wnioskodawcom. Od orzeczenia w terminie 14 dni można się odwołać do właściwego terytorialnie kuratora oświaty za pośrednictwem zespołu, który wydał orzeczenie. Orzeczenie może być na wniosek rodzica dziecka uchylone lub zmienione.

OTRZYMANE Z PORADNI PSYCHOLOGICZNO-PEDAGOGICZNEJ ORZECZENIE MUSIMY DOSTARCZYĆ DO DYREKCJI SZKOŁY, BY MÓC UBIEGAĆ SIĘ O NAUCZANIE INDYWIDUALNE. ILE MOŻE TRWAĆ NAUCZANIE INDYWIDUALNE? Czas indywidualnego nauczania jest wskazany w orzeczeniu o potrzebie indywidualnego nauczania. Indywidualne nauczanie zawsze organizuje się na czas określony.

ZAKRES I CZAS PROWADZENIA ZAJĘĆ Dyrektor szkoły ustala, w uzgodnieniu z organem prowadzącym szkołę, zakres i czas prowadzenia zajęć indywidualnego nauczania. Zasięga on też opinii rodziców ucznia albo pełnoletniego ucznia na temat czasu prowadzenia zajęć.

KTO PROWADZI ZAJĘCIA I GDZIE?

Zajęcia indywidualnego nauczania są prowadzone z uczniem przez nauczycieli szkoły (nauczyciele są wyznaczani przez dyrektora szkoły). Czasami możliwe jest (w uzasadnionych przypadkach), by dyrektor szkoły powierzył prowadzenie zajęć indywidualnego nauczania nauczycielowi zatrudnionemu w innej szkole.

Zajęcia takie prowadzone są w indywidualnym i bezpośrednim kontakcie z uczniem. Prowadzi się je w miejscu pobytu ucznia, w szczególności w domu rodzinnym. Jeżeli sytuacja dziecka tego wymaga, zajęcia mogą być prowadzone również u rodziny zastępczej, w rodzinnym domu dziecka, w placówce opiekuńczo-wychowawczej lub w regionalnej placówce opiekuńczo-terapeutycznej.

CO JEŻELI UCZEŃ ZNAJDUJE SIĘ W SZPITALU?

Zajęcia indywidualnego nauczania prowadzi się w miejscu pobytu ucznia. Także uczeń, który w trakcie indywidualnego nauczania przebywa w szpitalu, powinien realizować obowiązek szkolny w oddziale zorganizowanym w podmiocie leczniczym.

JAKIE ZAJĘCIA SĄ REALIZOWANE? W indywidualnym nauczaniu realizuje się wszystkie obowiązkowe zajęcia edukacyjne wynikające z ramowego planu nauczania danego typu i rodzaju szkoły, dostosowane do potrzeb rozwojowych i edukacyjnych, a także tzw. możliwości psychofizycznych ucznia. Jeżeli uczeń uczęszcza do szkoły ponadgimnazjalnej, która przygotowuje go do określonego zawodu, to dyrektor określa, jakie zajęcia w ramach praktycznego przygotowania do zawodu mają być realizowane. Na wniosek nauczyciela prowadzącego zajęcia indywidualnego nauczania (po zasięgnięciu opinii rodziców ucznia albo pełnoletniego ucznia) dyrektor szkoły może zezwolić na odstąpienie od realizacji niektórych treści nauczania objętych obowiązkowymi zajęciami edukacyjnymi.

JAKI JEST OBOWIĄZKOWY WYMIAR GODZIN ZAJĘĆ INDYWIDUALNEGO NAUCZANIA W CIĄGU TYGODNIA?

Dla uczniów

klas I–III

klas IV–VI

szkoły podstawowej – od 6 do 8 godzin.

szkoły podstawowej – od 8 do 10 godzin.

Dla uczniów

Dla uczniów szkół

klas VII–VIII – od 10 do 12 godzin.

ponadpodstawowych – od 12 do 16 godzin.

Tygodniowy wymiar godzin zajęć indywidualnego nauczania dla uczniów klas I–III realizuje się w ciągu co najmniej 2 dni w ciągu tygodnia. Dla uczniów na pozostałych etapach edukacji wymiar godzin zajęć powinien być rozłożony na co najmniej 3 dni w tygodniu. Czasami, za zgodą organu prowadzącego szkołę, dyrektor może ustalić wyższy wymiar godzin dla danego ucznia. Na wniosek rodziców (albo pełnoletniego ucznia), który składa się do dyrektora szkoły, wymiar godzin może być także niższy (liczba godzin, które realizuje uczeń, musi jednak stwarzać uczniowi możliwość realizacji podstawy programowej).

KONTAKT Z INNYMI UCZNIAMI

W celu zapewnienia pełnego osobowego rozwoju ucznia, integracji ze środowiskiem szkolnym oraz ułatwienia jego powrotu do szkoły, nauczyciele prowadzący zajęcia indywidualnego nauczania obserwują funkcjonowanie ucznia w zakresie możliwości uczestniczenia ucznia w życiu szkolnym. Dyrektor szkoły, uwzględniając aktualny stan zdrowia ucznia oraz wnioski nauczycieli z obserwacji, po uzgodnieniu z rodzicami ucznia (albo z pełnoletnim uczniem) podejmuje działania umożliwiające kontakt ucznia objętego indywidualnym nauczaniem z uczniami w oddziale szkolnym. Uczniowie, których stan zdrowia znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły, powinni mieć zorganizowane (przez dyrektora szkoły) różne formy uczestniczenia w życiu szkolnym. Dyrektor powinien umożliwić uczniowi udział w zajęciach rozwijających zainteresowania i uzdolnienia, w uroczystościach i imprezach szkolnych oraz wybranych zajęciach edukacyjnych. Możliwe jest także uczestniczenie przez ucznia w formach pomocy psychologiczno-pedagogicznej poza ustalonym tygodniowym wymiarem godzin zajęć.

POPRAWA SAMOPOCZUCIA I ZAWIESZENIE ZAJĘĆ INDYWIDUALNYCH Jako rodzice możemy wnioskować do dyrektora szkoły (pełnoletni uczeń może wnioskować samodzielnie) o zawieszenie indywidualnego nauczania – jeżeli stan dziecka ulegnie czasowej poprawie i mogłoby ono znów uczęszczać do szkoły. Dyrektor szkoły zawiesza organizację indywidualnego nauczania na okres wskazany w zaświadczeniu lekarskim.

Musimy jednak pamiętać o załączeniu do wniosku zaświadczenia lekarskiego, z którego wynika, że stan zdrowia naszego dziecka uległ czasowej poprawie i umożliwia mu uczęszczanie do szkoły.

ZMIANY ZASAD FUNKCJONOWANIA SZKOŁY W ZWIĄZKU Z PANDEMIĄ Regulacje w tym zakresie często się zmieniają. Obowiązek dostosowywania zasad funkcjonowania szkoły spoczywa na dyrektorze i właśnie do niego możemy się zwrócić, aby uzyskać informacje dotyczące odbywania zajęć oraz aktualnych zasad bezpieczeństwa.

3. FUNDACJE Wsparcie możemy uzyskać również od różnych fundacji, które docelowo pomagają dzieciom i młodzieży, a także ich rodzinom, które znalazły się w sytuacji wymagającej określonej pomocy. Fundacje oferują pomoc w różnym zakresie. Na przykład jest ona udzielana rodzinom chorych dzieci, które znalazły się w trudnej sytuacji ze względu na długotrwałą, przewlekłą chorobę dziecka, albo spełniane są marzenia dzieci (w wieku od 3 do 18 lat), które cierpią na choroby zagrażające ich życiu. Często oferowana jest również pomoc w finansowaniu badań, zabiegów, operacji, leków, przejazdów i pobytów w placówkach leczniczych. Zakres jest więc bardzo szeroki, dlatego warto zapoznać się z informacjami dostępnymi np. na stronach internetowych fundacji.

Czasami, co istotne, można skorzystać ze wsparcia psychologów i pedagogów oraz opieki ze strony medycznych wolontariuszy.

JAKIE DOKUMENTY TRZEBA ZŁOŻYĆ, BY OTRZYMAĆ POMOC Z DANEJ FUNDACJI? To zależy. Wiele fundacji wymaga, by rodzice złożyli wniosek o przyjęcie dziecka pod opiekę fundacji. Przydatne może okazać się także zaświadczenie o schorzeniu dziecka, uzyskane od lekarza prowadzącego. Bardziej szczegółowe informacje są zazwyczaj dostępne na stronach internetowych fundacji.

4. ZBIÓRKI Potrzebne fundusze można zbierać za pomocą różnego rodzaju zbiórek. Przede wszystkim możemy zorganizować zbiórkę za pośrednictwem platform crowdfundingowych (np. siepomaga.pl). Na tym portalu wystarcza utworzenie profilu potrzebującego i dopełnienie formalności. Gdy dziecko jest podopiecznym jakiejś fundacji, to dokładne wytyczne dotyczące zbiórek powinny znajdować się na stronie fundacji.

CZYM JEST SUBKONTO?

Subkonto to księgowo wydzielona część konta fundacji, przeznaczona dla danego podopiecznego, która służy gromadzeniu środków pieniężnych, zazwyczaj pochodzących od darczyńców. Subkonto dla dziecka poniżej 18 roku życia, jest zakładane na wniosek rodzica lub opiekuna prawnego, który po złożeniu stosownych dokumentów (różne fundacje mają różne wymagania co do oczekiwanych przez nie dokumentów) podpisuje porozumienie z daną fundacją. Jeżeli jest się posiadaczem subkonta w którejś z fundacji, często możliwe jest gromadzenie na nim środków pochodzących z 1% podatku. Fundacje określają też sposób wydatkowania środków. Mogą być one przeznaczone na przykład na leczenie, opłacenie rehabilitacji, lekarstw, sprzętu medycznego.

Środki zgromadzone na subkoncie zawsze przeznaczone są dla podopiecznego, dla którego zostało założone subkonto.

ZBIÓRKA PUBLICZNA Można także zorganizować zbiórkę publiczną, ale do jej rozpoczęcia konieczne jest założenie komitetu społecznego składającego się z co najmniej 3 osób i powołanie aktu założycielskiego. Zbiórka publiczna dotyczy zbierania gotówki lub darów w naturze i polega na zbieraniu datków np. w parku, na ulicy do puszek. Wszystkie zbiórki publiczne podlegają zgłoszeniu i publikacji na stronie internetowej https://zbiorki.gov.pl/zbiorki/index.

Zgłoszenia dokonuje się za pośrednictwem formularza elektronicznego lub w formie papierowej.

PORADNIK POWSTAŁ WE WSPÓŁPRACY

Stowarzyszenia Dzieciaki Chojraki

z lekarzami z Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu