Przewodnik dla rodziców: diagnoza, leczenie, wsparcie i życie codzienne
Wydawca: Hematoonkologia.pl
Agnieszka Giannopoulos ul. Jana Kilińskiego 18 20-809 Lublin info@hematoonkologia.pl
Konsultacja merytoryczna: Lek. Marta Andrzejewska Opracowanie redakcyjne: Marta Koszko-Kwaśnicka
Projekt graficzny: Jan Tuszewski
Usłyszenie diagnozy guza mózgu u dziecka to jeden z najbardziej szokujących i bolesnych momentów w życiu rodzica.
Pojawiają się lęk, dezorientacja, a także potrzeba szybkiego zrozumienia skomplikowanego świata medycyny.
W tej broszurze krok po kroku przeprowadzimy Cię przez najważniejsze informacje: od podstawowych faktów o guzach mózgu, przez przebieg badań i leczenia, po praktyczne wskazówki, jak rozmawiać z dzieckiem, wspierać je i siebie oraz jak poruszać się w systemie ochrony zdrowia i instytucjonalnego wsparcia. Znajdziesz tu też informacje o miejscach, do których możesz się zwrócić po pomoc, zrozumienie i konkretną opiekę.
Spis treści
Co oznacza diagnoza guza mózgu? / 6
Jakie badania są wykonywane? / 9
Jak rozmawiać z dzieckiem o diagnozie? / 12
Leczenie guzów mózgu / 14
Rola rodzica w terapii dziecka / 27
Gdzie szukać wsparcia? / 31
Orzeczenie o niepełnosprawności – jak je uzyskać? / 32
Zakończenie / 37
Dodatkowe zasoby / 39
Lokalizacja guza ma kluczowe znaczenie – wpływa na objawy, możliwości leczenia i prognozę.
Co oznacza diagnoza guza mózgu?
Diagnoza guza mózgu u dziecka to wiadomość, która może wywrócić życie całej rodziny do góry nogami. Pojawiają się pytania: Co to oznacza? Jakie są rokowania? Co dalej? W tej części postaramy się wyjaśnić podstawowe kwestie związane z rodzajem i umiejscowieniem guza oraz ich wpływem na leczenie i funkcjonowanie dziecka.
Guzy mózgu dzielimy na:
• Guzy łagodne – zazwyczaj rosną wolniej, są mniej agresywne i często możliwe do całkowitego usunięcia chirurgicznego. Nie dają przerzutów, ale mogą powodować objawy ze względu na lokalizację i ucisk na tkanki mózgowe.
Guz łagodny
Rysunek 1. Guzy łagodne i złośliwe
Guz złośliwy
• Guzy złośliwe – mają tendencję do szybkiego wzrostu, naciekania otaczających struktur i większego ryzyka nawrotu. Wymagają zazwyczaj skojarzonego leczenia: chirurgii, chemioterapii i radioterapii.
Lokalizacja guza ma kluczowe znaczenie – wpływa na objawy, możliwości leczenia i prognozę. Na przykład:
• Guz w okolicy pnia mózgu (np. DIPG) może wpływać na oddychanie, połykanie i inne podstawowe funkcje życiowe.
• Guz w płatach czołowych może powodować zmiany w zachowaniu, trudności w koncentracji lub zaburzenia mowy.
płat czołowy opony mózgowe
przysadka mózgowa nerw wzrokowy podwzgórze
płat ciemieniowy wzgórze płat potyliczny
pień mózgu rdzeń kręgowy móżdżek
Rysunek 2. Budowa mózgu
Postawienie diagnozy guza mózgu wymaga przeprowadzenia dokładnych badań
Jakie badania są wykonywane?
Postawienie diagnozy guza mózgu wymaga przeprowadzenia dokładnych badań obrazowych oraz – w niektórych przypadkach – pobrania próbki tkanki do analizy. Każde z badań dostarcza innych informacji, które są niezbędne do określenia typu guza, jego lokalizacji i dalszego planu leczenia. Rezonans magnetyczny (MRI) – to jedno z najważniejszych badań w diagnostyce guzów mózgu. Dziecko leży nieruchomo w tunelu aparatu, który wykonuje szczegółowe obrazy mózgu przy użyciu pola magnetycznego i fal radiowych. MRI pozwala ocenić dokładnie wielkość, kształt i położenie guza oraz jego wpływ na otaczające tkanki. Badanie jest bezbolesne, ale trwa dłużej niż tomografia – czasem dziecko wymaga znieczulenia, by leżeć spokojnie.
Tomografia komputerowa (CT) – to szybsze badanie obrazowe, które wykonuje się w sytuacjach nagłych lub gdy MRI nie jest możliwe. Wykorzystuje promieniowanie rentgenowskie do uzyskania przekrojowych zdjęć mózgu. CT dobrze pokazuje obecność krwawień, zwapnień i nagłe zmiany ciśnienia śródczaszkowego.
Biopsja – to zabieg medyczny polegający na pobraniu fragmentu guza do badania mikroskopowego (histopatologicznego). Przeprowadza się ją, by móc precyzyjnie określić typ guza. Biopsja może być wykonana przez otwarcie czaszki (biopsja otwarta) lub poprzez specjalną igłę prowadzoną przez skórę (biopsja stereotaktyczna). Wyniki badania histopatologicznego pomagają dobrać najbardziej odpowiednie leczenie. Pobrana próbka może również posłużyć jako materiał do badań genetycznych, dzięki czemu możliwe jest dokładne sklasyfikowanie nowotworu, a w niektórych przypadkach – personalizacja leczenia.
Czasem, w zależności od typu guza, wykonywane są także dodatkowe badania, takie jak punkcja lędźwiowa (do oceny obecności komórek nowotworowych w płynie mózgowo-rdzeniowym).
Rysunek 3. Punkcja lędźwiowa
Rozmowa z dzieckiem o poważnej chorobie, takiej jak guz mózgu, to jedno z najtrudniejszych zadań, przed jakimi staje rodzic.
Jak rozmawiać z dzieckiem o diagnozie?
Rozmowa z dzieckiem o poważnej chorobie, takiej jak guz mózgu, to jedno z najtrudniejszych zadań, przed jakimi staje rodzic. Kluczem jest szczerość, empatia i dostosowanie informacji do wieku oraz możliwości poznawczych dziecka. Taka rozmowa może zmniejszyć lęk i poczucie niepewności, a także wzmocnić więź z rodzicem i poczucie bezpieczeństwa. Jak ją przeprowadzić?
Dopasuj komunikat do wieku i rozwoju dziecka – młodsze dzieci potrzebują prostych słów i obrazowych wyjaśnień, starsze mogą już zadawać konkretne pytania i potrzebować dokładniejszych informacji.
Użyj prostych słów, bądź szczery, ale nie strasz – unikaj medycznego żargonu, ale nie ukrywaj, że leczenie może być trudne. Mów na przykład: „W Twojej głowie jest coś, co lekarze muszą usunąć, żebyś poczuł się lepiej”.
Daj przestrzeń na pytania i emocje – pozwól dziecku pytać i mówić, co czuje, nawet jeśli to są trudne pytania. Nie musisz znać wszystkich odpowiedzi – wystarczy, że jesteś obecny.
Zapewniaj, że nie jest samo i będziesz przy nim – podkreśl, że będziecie razem przez cały czas leczenia, że lekarze i rodzina są po to, by pomóc.
Wspieraj przez zabawę i wspólne chwile –książki, rysunki czy bajki mogą pomóc dzieciom wyrazić emocje i lepiej zrozumieć sytuację.
Kluczem jest szczerość, empatia i dostosowanie informacji do wieku oraz możliwości poznawczych dziecka.
Leczenie guzów mózgu
Zrozumienie, z jakim typem guza mózgu mamy do czynienia, jest kluczowe dla wyboru leczenia i rokowań. Poniżej znajdziesz omówienie najczęstszych typów guzów, dostępnych terapii oraz placówek, które specjalizują się w leczeniu dzieci.
Najczęstsze typy guzów mózgu u dzieci
Wiedza na temat konkretnych rodzajów guzów mózgu pomaga lepiej zrozumieć, z czym zmaga się Twoje dziecko. Poniżej przedstawiamy najczęściej występujące nowotwory mózgu u dzieci, ich charakterystykę oraz wpływ na zdrowie.
• Glejak i – to największa grupa guzów mózgu, wywodząca się z komórek glejowych. Mogą mieć różny stopień złośliwości. Przykłady:
• Astrocytoma (gwiaździak) – często spotykany u dzieci, szczególnie w móżdżku; zazwyczaj ma łagodny przebieg.
• DMG (diffuse midline glioma – rozlany glejak linii środkowej, poprzednia nazwa DIPG) – agresywny guz pnia mózgu, trudny do leczenia chirurgicznego z powodu lokalizacji.
• Medulloblastoma (rdzeniak zarodkowy) – szybko rosnący guz zlokalizowany w móżdżku, często powoduje objawy, takie jak zaburzenia równowagi i bóle głowy. Jest wrażliwy na chemioterapię i radioterapię.
• Ependymoma (wyściółczak) – guz rozwijający się w komorach mózgu i kanale centralnym rdzenia kręgowego. Może utrudniać krążenie płynu mózgowo-rdzeniowego, prowadząc do wodogłowia.
• Craniopharyngioma (czaszkogardlak) – guz łagodny, rosnący w okolicy przysadki mózgowej. Mimo że nie jest złośliwy, jego położenie może wpływać na wzrok i gospodarkę hormonalną. Leczenie często obejmuje operację i radioterapię.
Dostępne protokoły leczenia
Leczenie guzów mózgu u dzieci zależy od wielu czynników, w tym typu guza, jego lokalizacji, stopnia złośliwości oraz wieku i ogólnego stanu zdrowia dziecka. Każda z metod leczenia ma swoje specyficzne zalety, możliwe działania niepożądane i jest dobierana indywidualnie przez zespół lekarzy.
Chirurgia: Polega na operacyjnym usunięciu guza mózgu w całości lub częściowo, w zależności od jego umiejscowienia i charakteru. Zaletą jest możliwość szybkiego zmniejszenia masy guza i złagodzenia objawów neurologicznych. Ryzyko obejmuje uszkodzenie otaczających tkanek mózgu, powikłania pooperacyjne oraz możliwość nawrotu choroby.
Radioterapia: W tej metodzie wykorzystuje się promieniowanie jonizujące, które niszczy komórki nowotworowe. Może być stosowana po operacji lub jako główna metoda leczenia, gdy operacja nie jest możliwa. Skuteczna w wielu przypadkach, ale może powodować skutki uboczne, takie jak zmęczenie, utrata apetytu, wypadanie włosów oraz długoterminowe problemy poznawcze, szczególnie u młodszych dzieci. W Polsce dostępna jest radioterapia fotonami i protonami. Konkretna metoda dobierana jest do indywidualnych potrzeb.
Chemioterapia: Jest to metoda leczenia ogólnoustrojowego z użyciem leków cytotoksycznych, które hamują rozwój komórek nowotworowych. Może być stosowana samodzielnie lub w połączeniu z innymi metodami. Zaletą jest możliwość dotarcia do komórek nowotworowych w całym organizmie, jednak skutki uboczne mogą obejmować nudności, wymioty, spadek odporności, anemię i wypadanie włosów.
Terapie celowane: Nowoczesna metoda polegająca na stosowaniu leków, które działają na konkretne zmiany genetyczne w komórkach nowotworowych. Charakteryzuje się większą precyzją i mniejszą toksycznością niż tradycyjna chemioterapia. Stosowana jest głównie w przypadkach, gdy nowotwór posiada znane mutacje genetyczne podatne na leczenie celowane. Możliwe działania niepożądane to wysypki skórne, zaburzenia czynności wątroby i zmęczenie.
O wyborze stosowanej terapii decydują lekarze na podstawie wyników badań obrazowych, histopatologicznych, ogólnego stanu zdrowia dziecka oraz dostępnych standardów leczenia.
Specjalistyczne placówki medyczne zajmujące się leczeniem guzów mózgu u dzieci
W Polsce leczeniem systemowym (chemioterapią) guzów mózgu zajmują się wszystkie ośrodki onkologii i hematologii dziecięcej. Istotne jest, aby leczyć się w szpitalu najbliższym miejscu zamieszkania rodziny.
Oddziały zajmujące się wyłącznie neurochirurgią dziecięcą to:
• Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie,
• Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi,
• Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach,
• Szpital Kliniczny im. K. Jonschera w Poznaniu,
• Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy,
• Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie.
Leczenie neurochirurgiczne prowadzone jest również w:
• Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 PUM w Szczecinie,
• Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu.
Ośrodki zagraniczne:
• St. Jude Children’s Research Hospital (USA),
• Great Ormond Street Hospital (UK),
• Szpital Uniwersytecki w Tybindze (Niemcy),
• Klinika Bambino Gesu w Rzymie (Włochy),
• Nationwide Children’s Hospital w Columbus (USA),
• St. Louis Children’s Hospital (USA),
• ośrodki ekspertyzy molekularnej/histopatologicznej: Szpital Uniwersytecki w Heidelbergu oraz Szpital Uniwersytecki w Bonn (Niemcy).
Działania niepożądane i powikłania
Każda forma leczenia nowotworu może wiązać się z wystąpieniem działań niepożądanych. Ważne jest, aby rodzice byli świadomi możliwych powikłań i potrafili je odpowiednio wcześnie rozpoznać oraz zgłosić lekarzowi. Dzięki wczesnej interwencji wiele skutków ubocznych można złagodzić lub całkowicie wyeliminować.
Neurologiczne: mogą obejmować niedowłady, drgawki, trudności z koordynacją ruchową, zaburzenia mowy i pamięci. Są wynikiem uszkodzenia struktur mózgowych przez guz lub leczenie (np. operację, radioterapię). W przypadku wystąpienia takich działań niepożądanych, wsparcie neurologiczne i rehabilitacyjne jest kluczowe.
Hormonalne: leczenie w okolicy przysadki mózgowej lub podwzgórza może zaburzać równowagę hormonalną. Objawia się to np. zahamowaniem wzrostu, problemami z tarczycą lub dojrzewaniem płciowym. W takiej sytuacji konieczna może być opieka endokrynologiczna i terapia zastępcza.
Kognitywne: dziecko może mieć trudności z koncentracją, zapamiętywaniem, uczeniem się nowych rzeczy. Wpływ na funkcje poznawcze mają zwłaszcza radioterapia i niektóre leki. Pomocą służą neuropsycholodzy, programy wspomagające naukę i indywidualne podejście w szkole (np. poprzez uczęszczanie na zajęcia wyrównawcze lub indywidualny tok nauki).
Emocjonalne i społeczne: zmiany wyglądu, izolacja od rówieśników czy poczucie inności mogą prowadzić do obniżonego nastroju, lęku lub depresji. Wsparcie psychologiczne i udział w grupach rówieśniczych mają ogromne znaczenie dla dobrostanu dziecka.
Rehabilitacja, farmakoterapia, wsparcie psychologiczne oraz stała kontrola medyczna są podstawą kompleksowego podejścia do minimalizacji i leczenia działań niepożądanych terapii.
Dzięki wczesnej interwencji wiele skutków ubocznych można złagodzić lub całkowicie wyeliminować.
Prawidłowe odżywianie oraz odpowiednio dobrane formy rehabilitacji są nieodłącznym elementem wspierającym proces leczenia dziecka z guzem mózgu.
Dieta i rehabilitacja
Prawidłowe odżywianie oraz odpowiednio dobrane formy rehabilitacji są nieodłącznym elementem wspierającym proces leczenia dziecka z guzem mózgu. Pomagają organizmowi w regeneracji po intensywnych metodach terapeutycznych i wzmacniają odporność, a także wspierają rozwój psychoruchowy i emocjonalny.
Dieta powinna wspierać odporność i regenerację organizmu, dlatego bardzo ważne, by była dobrze zbilansowana – zapewniała dziecku potrzebne makro- i mikroelementy. Ze względu na pojawiające się dolegliwości układu trawiennego, podstawą żywienia często jest dieta lekkostrawna, która ułatwia przyswajanie składników odżywczych oraz zmniejsza czas zalegania pokarmu. Najważniejsze elementy diety łatwostrawnej to:
Ograniczenie spożywania błonnika nierozpuszczalnego, który może podrażnić przewód pokarmowy i spowodować ból. Warto wybierać produkty pszenne, drobne kasze, obrane ze skórki oraz gotowane warzywa i owoce (szczególnie młode);
Wykluczenie potraw wysokoprzetworzonych oraz zawierających dużo tłuszczu dodanego;
Rezygnacja ze smażenia potraw na tłuszczu. Można spożywać oleje roślinne i masło, ale należy dodawać je już po zakończeniu gotowania czy smażenia;
Odpowiednia higiena posiłków. Dzieci w trakcie i po leczeniu onkologicznym, ze względu na pogorszenie funkcji jelit, są bardziej podatne na zakażenie bakteriami. Ważne jest bezpieczne przygotowanie posiłków – dokładne mycie rąk, naczyń i unikanie drewnianych desek czy łyżek, oraz przechowywanie posiłków – w odpowiedniej temperaturze i w szczelnie zamkniętych pojemnikach.
Warto skonsultować się z dietetykiem klinicznym, aby dostosować jadłospis do aktualnych potrzeb dziecka, szczególnie jeśli występują nudności, brak apetytu lub niedobory w organizmie.
Fizjoterapia u dzieci leczonych z powodu guzów mózgu wspiera utrzymanie sprawności ruchowej, poprawę kondycji i pomaga zapobiegać przykurczom. Kluczowe jest jak najwcześniejsze wdrożenie indywidualnie dobranej rehabilitacji (za zgodą lekarza), najlepiej już na oddziale –także w formie działań przyłóżkowych, takich jak terapia oddechowa, pozycjonowanie, pionizacja oraz instruktaż dla rodziców.
Postępowanie powinno być prowadzone zgodnie z podejściem ICF i elastycznie łączyć metody (w razie potrzeby również z doborem sprzętu ortopedycznego). Fundamentem jest terapia funkcjonalna – trening samodzielności w czynnościach dnia codziennego, często poprzez zabawę i zainteresowania dziecka. Najlepsze efekty daje praca interdyscyplinarna (m.in. z fizjoterapeutą, neuropsychologiem, neurologopedą), dostosowana intensywnością do zmieniającego się stanu dziecka w trakcie leczenia. Równie ważna jest edukacja rodzica, który może bez-
Najlepsze efekty daje praca interdyscyplinarna (m.in. z fizjoterapeutą, neuropsychologiem, neurologopedą) dostosowana do stanu dziecka w trakcie leczenia.
piecznie wspierać dziecko między sesjami i w przerwach związanych z hospitalizacjami.
Terapia zajęciowa pełni kluczową rolę w opiece nad dziećmi leczonymi onkologicznie, ponieważ wspiera ich powrót do codziennych aktywności (nauka, zabawa) przerwanych przez chorobę i intensywne leczenie. U młodych pacjentów często dochodzi do ograniczenia aktywności i spadku sprawności, terapia umożliwia im stopniową odbudowę kondycji fizycznej – poprawia koordynację, siłę i elastyczność oraz przeciwdziała skutkom długotrwałej hospitalizacji.
Równolegle oddziałuje na sferę psychiczną i społeczną: pomaga w redukcji stresu oraz lęku, wspiera akceptację choroby, uczy radzenia sobie z trudnymi emocjami i zmniejsza poczucie izolacji poprzez kontakt z rówieśnikami. Zajęcia kreatywne (np. malowanie, puzzle) stanowią bezpieczną formę odreagowania i „oderwania się”
od obciążeń związanych z leczeniem. Terapia zajęciowa wzmacnia rekonwalescencję dziecka na poziomie fizycznym, emocjonalnym i społecznym, poprawiając ogólne samopoczucie w trakcie długotrwałej terapii.
Terapia logopedyczna u dzieci po chorobie nowotworowej łączy onkologię i logopedię (onkologopedia), wspierając diagnozę oraz rehabilitację zaburzeń mowy, głosu, połykania i oddychania wynikających z samej choroby lub leczenia (operacja, radioterapia, chemioterapia). Jest elementem rehabilitacji czynnościowej, którego celem jest odzyskanie sprawności komunikacyjnej i poprawa jakości życia.
Konsultację warto rozważyć przed leczeniem (ocena wyjściowa i przygotowanie), w trakcie (gdy pojawiają się trudności) oraz po zakończeniu terapii, jeśli utrzymują się objawy. Wczesna interwencja pomaga ograniczyć utrwalenie problemów i ryzyko powikłań dysfagii. Terapia jest indywidualna: obejmuje ćwiczenia artykulacji, oddechowo-fonacyjne, terapię głosu, rehabilitację połykania oraz – gdy potrzeba – komunikację wspomagającą, z jednoczesną edukacją i wsparciem rodziny.
Korzystaj z wszelkich form wsparcia przy powrocie do codzienności, edukacji i życia społecznego.
Rodzic odgrywa fundamentalną rolę w procesie leczenia dziecka chorego na nowotwór mózgu.
Rola rodzica w terapii dziecka
Rodzic odgrywa fundamentalną rolę w procesie leczenia dziecka chorego na nowotwór mózgu. Jesteś nie tylko opiekunem, ale także osobą, która wspiera dziecko emocjonalnie, organizuje codzienne funkcjonowanie oraz współpracuje z zespołem medycznym. To właśnie Twoja obecność, zaangażowanie i troska pomagają dziecku przetrwać najtrudniejsze chwile. W tej sekcji znajdziesz wskazówki, jak być wsparciem dla dziecka, nie zapominając przy tym o sobie.
Twoja obecność stanowi jeden z najważniejszych filarów wsparcia dla młodego pacjenta.
Dlaczego obecność rodzica jest kluczowa?
Dziecko chore na nowotwór potrzebuje nie tylko specjalistycznego leczenia, ale przede wszystkim bliskości i poczucia bezpieczeństwa. To właśnie obecność rodzica stanowi jeden z najważniejszych filarów wsparcia emocjonalnego i psychicznego dla małego pacjenta. Obecność ta wzmacnia więź, redukuje stres oraz ułatwia dziecku przystosowanie się do trudnych warunków leczenia.
Dla lekarzy i całego zespołu medycznego rodzic jest także kluczowym partnerem w podejmowaniu decyzji terapeutycznych i organizacyjnych.
Pamiętaj!
• Jesteś nie tylko opiekunem, ale też partnerem lekarzy.
• Twoja obecność daje dziecku poczucie bezpieczeństwa.
• Bliskość rodzica obniża poziom stresu u dziecka, wpływa korzystnie na skuteczność leczenia i skraca czas hospitalizacji.
• Udział w konsultacjach medycznych i decyzjach terapeutycznych pozwala lepiej zrozumieć sytuację i działać z większym spokojem.
Jak dbać o siebie?
Opieka nad chorym dzieckiem to ogromne wyzwanie emocjonalne, fizyczne i psychiczne. Rodzice bardzo często zapominają o własnych potrzebach, koncentrując się wyłącznie na dziecku. Tymczasem zadbanie o własne zdrowie i kondycję psychiczną pozwala skuteczniej wspierać dziecko i lepiej funkcjonować w dłuższym okresie czasu. Nie musisz radzić sobie sam – otaczają Cię ludzie i instytucje, które chcą i mogą pomóc.
• Znajdź czas na odpoczynek i regenerację – nawet krótka chwila tylko dla siebie może poprawić Twoje samopoczucie.
• Skorzystaj z pomocy psychologa lub psychiatry –rozmowa z profesjonalistą pomaga uporać się z lękiem, poczuciem winy czy bezradnością.
• Korzystaj z grup wsparcia dla rodziców – kontakt z osobami w podobnej sytuacji przynosi ulgę i poczucie wspólnoty.
• Nie wahaj się prosić o pomoc bliskich, przyjaciół czy organizacji – wspólnie łatwiej jest dbać o zdrowie psychiczne i fizyczne.
• Pamiętaj: zdrowy, zaopiekowany rodzic to najlepsze, co możesz dać swojemu dziecku w chorobie.
Zdrowy, zaopiekowany rodzic to najlepsze, co możesz dać swojemu dziecku w chorobie.
Dziecko i rodzic nie powininni być sami w obliczu choroby. Doświadczony specjalista pomoże radzić sobie z lękiem oraz wesprze w w przekazywaniu informacji o chorobie.
Gdzie szukać wsparcia?
Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka wpływa na nie i całą rodzinę. Co ważne, zazwyczaj wsparcia potrzebują nie tylko rodzice, ale także rodzeństwo pacjenta. Doświadczony specjalista pomoże dziecku radzić sobie z lękiem, zmianą wyglądu, obniżonym nastrojem oraz utratą sprawności i poczucia kontroli. Rodzina otrzyma wsparcie w zrozumieniu choroby, leczenia, rokowania oraz naturalnych reakcji emocjonalnych. Celem jest obniżenie poziomu stresu oraz pomoc w adaptacji do nowej sytuacji. Psycholog może wesprzeć rodziców także w czasie przekazywania dziecku nowych informacji o jego chorobie.
Wsparcie psychologiczne uzyskasz:
• od psychoonkologa lub psychologa klinicznego pracującego na oddziale;
• w poradni zdrowia psychicznego dla dzieci i dorosłych;
• podczas terapii indywidualnej, małżeńskiej, rodzinnej.
Listę certyfikowanych psychoonkologów (specjalistów we wsparciu psychologicznym pacjentów onkologicznych i ich rodzin) znajdziesz na stronie Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.
Kliknij, by zobaczyć listę psychoonkologów
Orzeczenie oniepełnosprawności –jak je uzyskać?
Orzeczenie o niepełnosprawności otwiera dostęp do wielu form wsparcia. Poniżej krok po kroku wyjaśniamy, jak wygląda proces i jakie korzyści może przynieść Twojej rodzinie.
Dlaczego warto?
Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności może znacząco ułatwić życie Twojej rodzinie w czasie choroby dziecka i po zakończeniu leczenia. To nie tylko dokument potwierdzający stan zdrowia dziecka, ale przede wszystkim przepustka do szeregu form wsparcia, ulg i świadczeń.
To narzędzie, które może realnie podnieść jakość życia całej rodziny.
Procedura krok po kroku
Poniżej znajdziesz szczegółowy opis kroków, które należy podjąć, aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności dla dziecka:
1. Zgłoszenie potrzeby uzyskania orzeczenia – rozpocznij od kontaktu z powiatowym zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności (PZOON). Możesz to zrobić telefonicznie, mailowo lub odwiedzając urząd osobiście.
2. Pobranie i wypełnienie wniosku – formularz można pobrać ze strony internetowej PZOON lub otrzymać w jego siedzibie. Wniosek powinien zawierać dane dziecka, opiekuna prawnego oraz cel, w jakim orzeczenie jest potrzebne.
3. Zgromadzenie wymaganej dokumentacji – należy dołączyć dokumentację medyczną potwierdzającą diagnozę i przebieg leczenia (np. wypisy ze szpitala, opinie lekarzy specjalistów, wyniki badań obrazowych). Przydatna może być także opinia psychologa, pedagoga lub rehabilitanta.
4. Złożenie wniosku i dokumentów – kompletny zestaw dokumentów należy złożyć osobiście w siedzibie PZOON lub wysłać pocztą.
5. Oczekiwanie na wezwanie na komisję lekarską –w większości przypadków konieczna będzie wizyta na posiedzeniu komisji, która oceni stan zdrowia dziecka. Dziecko powinno być obecne, chyba że jego stan zdrowia na to nie pozwala.
6. Uczestnictwo w komisji orzekającej – komisja przeprowadza wywiad i może zlecić dodatkowe badania lub konsultacje.
7. Odbiór decyzji o orzeczeniu – decyzja jest przekazywana listownie lub do odbioru osobistego. Orzeczenie zawiera informacje o stopniu niepełnosprawności i wskazaniach do pomocy.
Pamiętaj!
Orzeczenie można wykorzystać m.in. przy ubieganiu się o świadczenia rodzinne, ulgi podatkowe czy dostosowanie warunków edukacji w szkole.
Jakie świadczenia przysługują?
Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności uprawnia do różnych form pomocy finansowej, edukacyjnej i organizacyjnej. Warto znać przysługujące świadczenia, by móc w pełni wykorzystać dostępne możliwości wsparcia.
• Zasiłek pielęgnacyjny – comiesięczne świadczenie pieniężne wypłacane rodzicom lub opiekunom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności, mające na celu pokrycie kosztów związanych z opieką i pielęgnacją.
• Świadczenie pielęgnacyjne – przeznaczone dla rodziców/opiekunów, którzy rezygnują z pracy zawodowej, by całkowicie poświęcić się opiece nad dzieckiem wymagającym stałej pomocy.
• Zasiłek dla opiekuna – alternatywna forma wsparcia dla tych, którzy nie kwalifikują się do świadczenia pielęgnacyjnego.
• Ulgi podatkowe – możliwość skorzystania z odliczeń od dochodu (np. ulga rehabilitacyjna) lub wyższe limity kwotowe dla rodzin wychowujących dziecko z niepełnosprawnością.
• Dofinansowania z PFRON – wsparcie finansowe na zakup sprzętu rehabilitacyjnego, dostosowanie mieszkania lub samochodu do potrzeb dziecka.
• Wsparcie edukacyjne – obejmuje możliwość zapewnienia nauczyciela wspomagającego, indywidualnego toku nauczania, a także dostosowanie warunków egzaminacyjnych i programu nauczania.
• Skorzystanie z usług asystenta osobistego dziecka niepełnosprawnego – dostępne w niektórych gminach w ramach programów samorządowych.
Warto zapoznać się z ofertą lokalnych ośrodków pomocy społecznej oraz fundacji, które pomagają rodzinom w załatwianiu formalności i udzielają wsparcia rzeczowego i psychologicznego.
W pełni wykorzystaj dostępne możliwości wsparcia!
Twoja obecność, zaangażowanie i gotowość do działania mają olbrzymie znaczenie w procesie leczenia
Zakończenie
Drogi Rodzicu,
Przejście przez chorobę dziecka to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie można sobie wyobrazić. To czas pełen niepokoju, niewiadomych i ogromnych wyzwań. Mimo wszystko Twoja obecność, zaangażowanie i gotowość do działania mają olbrzymie znaczenie w procesie leczenia i rekonwalescencji dziecka. Pokazujesz mu, że nie jest samo, że ma w Tobie oparcie i siłę.
W tym poradniku zebraliśmy najważniejsze informacje, które mogą Ci pomóc odnaleźć się w tej trudnej sytuacji – od chwili diagnozy, przez leczenie, aż po powrót do codzienności. Mamy nadzieję, że znajdziesz w nim nie tylko konkretne porady, ale też poczucie, że nie jesteś sam. Wsparcie – zarówno medyczne, psychologiczne, jak i społeczne – jest dostępne. Warto z niego korzystać.
Pamiętaj też o sobie. Twoje zdrowie, emocje i siły są równie ważne, jak dobro dziecka. Dbając o siebie, dajesz swojemu dziecku to, co najcenniejsze – uważność, troskę i miłość.
Nie bój się pytać, prosić o pomoc, rozmawiać o emocjach. Twoje działania mają ogromne znaczenie.
Jesteśmy z Tobą.
Guz mózgu u dziecka – co dalej?
Dodatkowe zasoby
Żaden rodzic nie powinien być sam w obliczu choroby dziecka. Istnieją różnorodne organizacje oferujące pomoc osobom chorym i ich bliskim. W tej części znajdziesz sprawdzone źródła wiedzy oraz kontakty do największych fundacji, które wspierają rodziny dzieci z guzami mózgu.
Strony internetowe: Kliknij w przycisk, by przejść do strony
• Together by St. Jude – amerykańska strona na temat nowotworów dzieci w języku polskim
Odwiedź stronę ↗
• Barnekreftforeningen – norweska broszura w języku polskim o guzach mózgu u dzieci i młodzieży
Zobacz broszurę ↗
• Onkologia-dziecieca.pl - portal edukacyjny na temat chorób nowotworowych u dzieci i młodzieży
Odwiedź portal ↗
Fundacje:
• Fundacja Glioma-Center Polska: wsparcie, informacje, pomoc psychologiczna
• Fundacja Guzy Mózgu u Dzieci: wsparcie, informacje, współpraca z międzynarodowymi ośrodkami
• Fundacja ZOBACZ MNIE: współpraca z międzynarodowymi ośrodkami i pomoc w leczeniu zagranicą
• Pediatric Brain Tumor Foundation (USA): edukacja, wsparcie międzynarodowe
Biopsja – pobranie małego kawałka guza do badaniapatologicznego i genetycznego w celu ustalenia diagnozy. Wykonywana jest w znieczuleniu ogólnym.
Chemioterapia – leczenie nowotworu przy zastosowaniu odpowiednich leków przeciwnowotworowych, tzw. cytostatyków.
Lek znieczulający – środek, który powoduje, że pacjent przestaje odczuwać bodźce, zwłaszcza ból.
Onkolog – lekarz specjalizujący się w leczeniu nowotworów.
Oporny – niereagujący na leczenie.
Przerzuty – wtórne ogniska nowotworu, które rozprzestrzeniły się z miejsca, gdzie rozpoczęła się choroba.
Psychoonkolog – psycholog zajmujący się wsparciem psychologicznym pacjentów onkologicznych i ich rodzin.
Radioterapia – zastosowanie promieniowania w leczeniu nowotworu.
Remisja – okres po leczeniu, w którym nie ma już wykrywalnego nowotworu.
Rokowanie – oczekiwany wynik leczenia choroby.
Tomografia komputerowa – rodzaj badania obrazowego. Skaner TK wykonuje wiele zdjęć rentgenowskich i przetwarza je na komputerze w celu stworzenia trójwymiarowego widoku badanej części ciała.
Wznowa – ponowne pojawienie się nowotworu po uzyskaniu remisji. Może pojawić się w trakcie lub do kilku lat po zakończeniu leczenia.
Bibliografia
Barnekreftforeningen, Guzy mózgu u dzieci i młodzieży, 2023.
Central Nervous System Tumours, WHO Classification of Tumours, 5th Edition, Volume 6, 2021.
Cybula-Misiurek M., et al.:, Pediatric brain tumors - the importance of early identification of symptom, Pielęgniarstwo XXI Wieku, 2016, 15, 2, s. 5-12.
Louis D., Perry A., Wesseling P., et al.: The 2021 WHO Classification of Tumors of the Central Nervous System: a summary. Neuro Oncol 23 (8): 1231-1251, 2021.
Mielęcka J. , O żywieniu w chorobie nowotworowej, Wielkopolska Onkologia Dziecięca, Wielkopolski Program Profilaktyczny w zakresie onkologii dziecięcej, 2018.
