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Guérir Canada

ENGAGEMENT, ÉMANCIPATION ET ÉDUCATION

Février 2024 Numéro 2

R I O P S E SANTÉ GUÉRISON Programmes de soutien aux patients Mon sang, ma santé

Traitements émergents Santé PLUS mentale Santé des personnes âgées Ressources pour les intervenants de l'industrie, les patients Parcours des patients et les partenaires Bien vivre soignants

TABLE DES MATIÈRES

GUÉRIR LE CANADA Mot de bienvenue du fondateur

Adoption du bilinguisme

L'importance des PSP dans le parcours des soins de santé

Comprendre les programmes de soutien aux patients

“RWE” transforme les soins de santé et le soutien aux patients au Canada

Résultats rapportés par les patients : améliorer les soins de santé au Canada grâce à des données probantes du monde réel et à des programmes de soutien

Diversité, équité et inclusion dans les programmes de soutien aux patients dans les soins de santé au Canada

Traitements émergents

Mon sang, ma santé

Santé mentale

Santé des aînés

Le parcours du patient

Pleins feux sur la sensibilisation

Bien-être

Demandez aux experts

Références

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Note du fondateur Bienvenue dans notre deuxième numéro de Heal Canada. Une publication numérique pour les défenseurs des patients et d’une approche inclusive Cette édition se penche sur les programmes de soutien aux patients (PSP) – une pierre angulaire des soins de santé modernes qui améliore considérablement les résultats pour les patients. Les PSP jouent un rôle crucial pour combler le fossé entre les patients et le système de santé souvent complexe. Ils offrent un accompagnement personnalisé, garantissant aux patients l’accès aux traitements appropriés ainsi qu’aux conseils et au soutien émotionnel nécessaires tout au long de leur parcours de santé. Comprendre et participer à ces programmes peut être transformateur pour les patients. Cela leur donne des connaissances, des ressources et une communauté qui répond à leurs besoins uniques. En explorant ce thème, notre objectif est d’éclairer les différents aspects des PSP et de souligner leur importance dans les soins aux patients. Nous sommes profondément reconnaissants envers nos lecteurs pour leur intérêt et leur soutien continus. Votre engagement est ce qui nous pousse à apporter un contenu perspicace et précieux dans chaque numéro. Si ce n'est pas déjà fait, nous vous encourageons à vous abonner et à rester en contact avec le magazine numérique de Guérir Canada pour les prochains numéros, où nous continuerons d'explorer des sujets qui comptent pour vous et la communauté des soins de santé.

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Heal Canada est une organisation à but non lucratif enregistrée au Canada.

Dans chaque numéro, nous ajouterons de nouvelles sections pour inclure l'ensemble de l'écosystème de soins de santé canadien. Dans ce numéro, nous ajoutons une section sur la santé des personnes âgées pour aborder les questions spécifiques pour ce groupe ! Merci de faire partie de notre voyage et bienvenue dans un autre numéro instructif !

Avertissement :Ce magazine numérique fournit des informations générales et des ressources pour promouvoir l'autonomie et la sensibilisation des patients. Le contenu ne remplace pas un avis ou un traitement médical professionnel. Consultez toujours des professionnels de la santé qualifiés pour obtenir des conseils personnalisés concernant votre état de santé ou votre situation spécifique.

www.healcanada.org

Cheryl Petruk, MBA, B.Mgt. Fondateur de Heal Canada

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Guérir Canada adopte le bilinguisme : servir les canadiens dans les deux langues officielles Dans une démarche historique vers l'inclusivité et l'accessibilité, Guérir Canada annonce fièrement sa transformation en une organisation à but non lucratif entièrement bilingue. Cette mesure importante est prise pour servir les Canadiens dans nos langues officielles, l'anglais et le français. Avec l’engagement d’embrasser la diversité culturelle du Canada, les services, les ressources et les communications de Guérir Canada seront désormais disponibles en anglais et en français. Cette initiative nous permettra d'atteindre un public plus large, en garantissant qu'aucune barrière linguistique n'entrave l'accès à notre précieux soutien et à nos ressources. « Notre vision chez Guérir Canada a toujours été de créer un environnement inclusif où tous les Canadiens se sentent soutenus et valorisés. En devenant une organisation entièrement bilingue, nous sommes mieux équipés pour communiquer avec les communautés du pays et les servir dans leur langue préférée. La transition vers un cadre bilingue comprend notre site Web, nos lignes d'assistance téléphonique, nos ressources documentaires et nos programmes communautaires. Notre personnel et nos bénévoles possèdent les compétences linguistiques nécessaires pour fournir un soutien et des services en anglais et en français. Ce changement renforcera notre mission consistant à fournir un soutien compatissant et pratique à tous les Canadiens. Nous vous invitons à explorer notre site Web nouvellement bilingue et à trouver les ressources disponibles dans votre langue préférée. À propos de Guérir Canada : Guérir Canada est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à fournir un soutien et des ressources aux individus et aux communautés dans le besoin. En mettant l’accent sur la santé, le bien-être et le développement communautaire, nous nous efforçons d’avoir un impact positif partout au Canada.

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Guérir Canada souhaite la bienvenue à Brigitte Leonard, qui s'est jointe à l’équipe à titre de chef de la direction scientifique (CSO). Forte d’une illustre carrière de plus de deux décennies dans les soins de santé et la recherche scientifique, Brigitte apporte une richesse de connaissances et d’expertise à notre organisation. Brigitte Léonard est titulaire d'un doctorat en sciences biomédicales et a toujours démontré son engagement à faire progresser l’innovation scientifique pour les soins de santé. Elle a fait ses preuves dans la direction d’initiatives de programmes révolutionnaires dans l’industrie pharmaceutique. Sa passion pour l’amélioration des soins pour les patients et son dévouement à l’excellence scientifique s’alignent parfaitement avec la mission de Guérir Canada. En tant que CSO, Brigitte jouera un rôle clé dans l’orientation des efforts de recherche et de développement de Guérir Canada. Elle dirigera notre programme “Mon sang, ma santé” en fournissant des informations nouvelles et innovantes sur les traitements et les thérapies pour aider les défenseurs des patients dans le paysage des soins de santé au Canada et au-delà. Sa vision stratégique et son leadership propulseront notre organisation vers de nouveaux sommets en matière d'information et d'éducation sur la défense des patients. « Nous sommes ravis d'accueillir Brigitte Léonard au sein de l'équipe de Guérir Canada. « Son leadership exceptionnel et son expertise scientifique seront inestimables alors que nous continuons à repousser les limites de la recherche médicale et à apporter des solutions de soins de santé transformatrices à nos communautés. Guérir Canada reste engagé dans sa mission d'améliorer la santé et le bien-être des Canadiens grâce à des informations de pointe dédiées à la défense des droits des patients, à l'éducation et à l'information, et la nomination de Brigitte Leonard au poste de CSO renforce notre engagement envers cette mission. Brigitte siègera au conseil d'administration de Guérir Canada dans le cadre de son rôle. www.healcanada.org/blood-cancer-awareness - Heal Canada est également fier de soutenir une initiative similaire aux États-Unis à l'adresse : www.mybloodmyhealth.org.

À propos de Guérir Canada : Guérir Canada est une organisation à but non lucratif de premier plan qui se consacre à fournir un soutien et des ressources aux individus et aux communautés dans le besoin. En mettant l’accent sur la santé, le bien-être et le développement communautaire, nous nous efforçons d’avoir un impact positif partout au Canada.

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PROGRAMMES DE SOUTIEN AUX PATIENTS

L'importance des PSP dans un parcours de santé REVUE GUÉRIR CANADA | 6

PROGRAMMES DE SOUTIEN AUX PATIENTS par Brigitte Leonard, Ph.D. et Cheryl Petruk, MBA

Dans le paysage complexe du système de santé canadien, les programmes de soutien aux patients (PSP) sont devenus des éléments essentiels, fournissant des soins complets au-delà des traitements médicaux traditionnels. Ces programmes sont de plus en plus reconnus pour leur rôle dans l’amélioration du bien-être des patients et dans l’augmentation de la prestation des soins de santé.

Impact sur le patient et les soignants Au Canada, les PSP sont des services à multiples facettes conçus pour aider les patients à gérer plus efficacement leur état de santé. Ils vont des initiatives éducatives, du soutien psychologique et de la gestion des médicaments aux programmes d'aide financière. Intégrés aux secteurs de la santé publics et privés, ces programmes visent à proposer une approche plus holistique de la gestion de la santé.

Les bénéficiaires les plus immédiats des PSP sont les patients eux-mêmes. En offrant un soutien émotionnel, ces programmes abordent les aspects psychologiques de la gestion de la maladie, qui sont souvent négligés dans les soins médicaux standards. L'aide à la gestion des médicaments garantit que les patients adhèrent à leurs plans de traitement, un facteur essentiel dans la gestion des maladies chroniques. De plus, les PSP guident souvent la navigation dans le système de santé et le soutien financier, rendant les soins de santé plus accessibles et moins onéreux. Impact sur le système de santé Au-delà des avantages individuels, les PSP contribuent de manière significative au système de santé dans son ensemble. En promouvant une gestion efficace des maladies, ces programmes peuvent réduire l’incidence des réadmissions à l’hôpital, un indicateur clé de l’efficacité des soins de santé. L’amélioration des résultats pour les patients et une plus grande satisfaction à l’égard des services de santé sont d’autres impacts notables. De plus, les PSP peuvent constituer des solutions rentables, minimisant les dépenses à long terme associées à une mauvaise gestion des maladies. Prenons le cas de John, un patient diabétique de Toronto qui a énormément bénéficié d'un PSP offrant des conseils diététiques et une gestion des médicaments. Ou encore Sarah de Vancouver, dont le combat contre la dépression a été atténué grâce à un PSP offrant un soutien psychologique et des séances de thérapie. Ces histoires soulignent les impacts tangibles des PSP sur la vie des individus. Défis et limites Malgré leurs avantages, les PSP au Canada font face à des défis. Des problèmes tels qu'une accessibilité inégale, en particulier dans les régions éloignées, et le manque de sensibilisation des patients entravent la portée de ces programmes. Il existe également une variabilité dans la qualité et la portée des PSP, influencée par des facteurs tels que les différences en matière de financement et de politiques entre les provinces. Au Canada, le service le plus important offert par le PSP est l'aide financière, car le remboursement constitue un obstacle important pour les patients et les exigences peuvent être très intimidantes pour un patient qui vient de recevoir un diagnostic d'une maladie potentiellement mortelle.

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PROGRAMMES DE SOUTIEN AUX PATIENTS (SUITE) Il existe généralement trois niveaux de support ou de services proposés par le PSP. Les employés des PSP sont des spécialistes du remboursement publique et privé, ils accompagnent les patients à chaque étape du processus aidant à faire face aux assureurs qui veulent éviter de payer à tout prix. Afin d’éviter des délais dans les traitements, les organisations pharmaceutiques proposent parfois des services de transition en offrant les produits sans frais durant la négociation avec les assurances privées. Les compagnies pharmaceutiques offrent aussi parfois le remboursement de la portion nonremboursée par les assureurs privés. L’impact positif du PSP sur la vie d’un patient et sur un système de santé Des études ont montré que les PSP peuvent avoir un impact positif sur l'observance des patients, leur satisfaction et leur qualité de vie liée à la santé. Ces programmes peuvent donc améliorer les résultats cliniques à long terme, réduisant ainsi les ressources et les coûts du système de santé. L’avenir des programmes de soutien aux patients au Canada L’avenir des PSP au Canada semble prometteur, avec des tendances pointant vers des approches plus personnalisées et axées sur la technologie. Les outils de télésanté et de santé numérique devraient jouer un rôle important dans l’élargissement de la portée et de l’efficacité de ces programmes. (IMC) Grâce à la modernisation du système de santé canadien et à l'intégration appropriée des capacités d'intelligence artificielle (IA), les praticiens de la santé (PS) seront en mesure de répondre plus efficacement à tous les besoins des patients sans avoir à compter sur le secteur privé ou les organisations pharmaceutiques. Les programmes de soutien aux patients sont plus que de simples compléments aux soins médicaux ; ce sont des éléments essentiels qui enrichissent le paysage canadien des soins de santé. Leur importance croissante ne peut être surestimée, et il incombe aux acteurs de la santé d’investir et d’innover dans ces programmes, garantissant ainsi une population en meilleure santé et mieux soutenue.

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COMPRENDRE LES PROGRAMMES DE SOUTIEN AUX PATIENTS : UN GUIDE SIMPLE. NICOLE SERENA, PSP SOLUTIONS MC, UNE DIVISION DE WALDRON & ASSOCIATES

Que sont les programmes de soutien aux patients ? Les programmes de soutien aux patients (PSP) sont des services uniques proposés par des entreprises qui produisent des médicaments, appelées fabricants de produits pharmaceutiques. Ces programmes visent à aider les patients nécessitant des soins supplémentaires, en particulier ceux nécessitant de nouveaux médicaments très spécialisés ou coûteux. Les PSP offrent donc divers services qui soutiennent les patients en les aidant à surmonter les obstacles à l’accès aux médicaments. Les PSP existent au Canada depuis plus de 20 ans et sont devenus de plus en plus importants dans leur rôle continu d'aide aux patients. Pourquoi confondent-ils ? Les différentes fonctions et services proposés par les PSP peuvent souvent être flous pour les patients. Les patients pourraient se demander : « Qu’est-ce qu’un PSP et comment puis-je en adhérer ? » Comment peuvent-ils m'aider à financer mes médicaments, à en savoir plus sur mon traitement et à obtenir d'autres soutiens ? » En clarifiant le rôle des PSP, les patients peuvent se sentir en confiance dans la prise de décisions concernant leurs plans de traitement et leurs soins de santé. Que fait une PSP ? Un PSP propose de nombreux services qui aident à la fois les patients et leurs médecins. Ces services peuvent inclure un soutien infirmier, des conseils sur le paiement des médicaments, une éducation sur une maladie et des plans de traitement, etc. Qui gère ces programmes ? Au Canada, les PSP sont généralement gérés par des sociétés de soins de santé tierces. Chaque programme est conçu en fonction du nombre de patients qu'il soutient, de leur lieu de résidence et de ce qu'il offre. Chaque PSP a tendance à se concentrer sur une maladie ou un médicament spécifique. Quels services offrent-ils? Les PSP offrent de nombreux services, notamment : Aide au coût des médicaments. Accompagner les patients dans le paiement de leurs médicaments par une assurance. Surveillance de la santé du patient avec des tests. Fournir des services infirmiers et cliniques. Livrer les médicaments directement là où ils sont nécessaires. S'assurer que les médicaments sont sûrs et fonctionnent bien. Enseigner aux patients leur maladie. Chaque patient peut avoir besoin de services différents en fonction de ses besoins de santé et de son plan de traitement.

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Comprendre les programmes de soutien aux patients : un guide simple (suite) LES ÉTAPES DU PARCOURS D'UN PATIENT DANS UN PSP : 1. Visite chez le médecin et diagnostic : Le parcours du patient commence lorsqu'il reçoit un diagnostic et que son médecin suggère de rejoindre un PSP dans le cadre de son plan de traitement. 2. Inscription : Le patient rejoint le PSP et prend connaissance des services proposés par le PSP. 3. Aide financière : Le PSP aide le patient à déterminer comment payer ses médicaments. Le patient peut être placé dans un programme de première dose ou de transition, où il reçoit des médicaments gratuits ou subventionnés pendant une courte période afin qu'il puisse commencer son traitement en attendant l'approbation de son aide financière. 4. Coordination pharmaceutique : Le PSP prend les dispositions nécessaires pour acheminer les médicaments au patient directement ou à la clinique où le patient recevra ses médicaments. 5. Rendez-vous : Le PSP fixe tous les rendez-vous nécessaires. Au minimum, les patients peuvent s'attendre à être contactés annuellement ou une fois par trimestre, selon le programme. 6. Début du traitement : Le patient reçoit ses médicaments et commence le traitement. 7. Fin du programme : Le patient quitte généralement le PSP une fois le traitement terminé. Certains patients peuvent être engagés dans un PSP pendant des mois, tandis que d'autres peuvent être engagés pendant de nombreuses années et continuer à parcourir différentes étapes du parcours du patient. TROIS CONSEILS SIMPLES POUR UTILISER LES PSP : 1. Parlez et posez des questions : parlez activement aux personnes de votre PSP. Demandez-leur tout ce dont vous n'êtes pas sûr. 2. Connaissez vos droits : Comprenez comment vos informations personnelles sur la santé restent confidentielles dans le PSP. Le PSP stocke tous les dossiers de santé conformément aux lois et réglementations canadiennes. 3. Gérez les changements en douceur : Si votre traitement ou votre PSP change, apprenez comment gérer ces changements et à qui demander de l'aide. Les PSP existent pour faciliter l’accès et l’utilisation de leurs médicaments aux patients et à leurs médecins. Ces programmes guident les patients à chaque étape de leur traitement et leur fournissent les connaissances nécessaires pour prendre de bonnes décisions en matière de soins de santé.

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Contact pour la formation sur la défense des patients : Info@CACHEducation.org

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Données probantes du monde réel (RWE): Transformer les soins de santé et le soutien aux patients au Canada par Cheryl Petruk, MBA

Le système de santé du Canada est à l'avant-garde de l'intégration d'approches innovantes visant à améliorer les soins aux patients et les résultats des traitements. L’une de ces approches cruciales est l’utilisation de données probantes de la practique clinique réel (RWE: Real-world Evidence), un concept qui révolutionne notre compréhension du fonctionnement des traitements au quotidien par opposition aux essais cliniques contrôlés. Particulièrement dans le contexte des programmes de soutien aux patients (PSP), l’approche RWE est révolutionnaire en matière de personnalisation et d'amélioration des soins aux patients. Preuves concrètes dans le domaine des soins de santé L’approche RWE fait référence aux données collectées en dehors des contextes d'essais cliniques conventionnels, englobant l'état de santé des patients, les résultats du traitement et les données sur le mode de vie. Contrairement aux données des essais contrôlés randomisés, RWE offre un aperçu de la façon dont les traitements fonctionnent dans diverses populations du monde réel, y compris différents âges, ethnies et comorbidités. Ces preuves sont cruciales pour comprendre l’efficacité et la sécurité à long terme des traitements. Impact sur la politique de santé et la prise de décision Au Canada, le RWE joue un rôle important dans l’élaboration des politiques de santé. Il informe les décideurs sur l’efficacité réelle des nouveaux traitements, influençant ainsi l’approbation des médicaments et les décisions de remboursement. Par exemple, le RWE a joué un rôle déterminant dans la démonstration de l’efficacité de nouveaux médicaments anticancéreux auprès d’une population de patients plus large, conduisant à leur inclusion dans les plans de santé publique.

Programmes de soutien aux patients au Canada Les PSP sont des services sur mesure offerts aux patients, en particulier à ceux qui souffrent de maladies chroniques ou de schémas thérapeutiques complexes, afin de garantir qu'ils reçoivent les meilleurs soins et soutiens possibles. Ces programmes comprennent souvent la gestion des médicaments, l'éducation sur les maladies et les traitements, ainsi qu'un soutien émotionnel. Connecter le RWE aux programmes de soutien aux patients L’intégration de RWE dans les PSP permet une approche plus personnalisée des soins aux patients. En comprenant comment différents groupes de patients réagissent aux traitements dans des contextes réels, les prestataires de soins de santé peuvent personnaliser les PSP pour mieux répondre aux besoins spécifiques de chaque patient. Par exemple, RWE peut révéler que certains groupes de patients sont plus susceptibles de ressentir des effets secondaires spécifiques, ce qui conduit au développement de stratégies de soutien ciblées au sein des PSP. Plusieurs initiatives canadiennes en matière de soins de santé ont intégré avec succès RWE dans les PSP. Un exemple notable est l’utilisation de RWE dans la gestion du diabète, où les commentaires et les résultats des patients ont directement influencé la structure et les ressources des PSP liés au diabète. L'intégration de données probantes concrètes dans le système de santé canadien, en particulier dans les programmes de soutien aux patients, marque une avancée significative dans les soins centrés sur le patient. Alors que nous continuons à rassembler et à analyser les RWE, le potentiel d’affiner et d’améliorer davantage la prestation des soins de santé au Canada reste vaste, promettant un soutien aux patients encore plus personnalisé et efficace à l’avenir. REVUE GUÉRIR CANADA | 12

Résultats rapportés par les patients : améliorer les soins de santé au Canada grâce à des données probantes du monde réel (RWE) et à des programmes de soutien par Cheryl Petruk, MBA

Dans le secteur des soins de santé au Canada, un changement de paradigme vers des soins centrés sur le patient est de plus en plus évident. Cette approche donne la priorité à la compréhension et à la réponse aux expériences et aux résultats de chaque patient. Au cœur de cette transformation se trouve le concept de résultats rapportés par les patients (PRO). Il s’agit de rapports directs de patients sur la façon dont ils se sentent ou fonctionnent par rapport à un problème de santé ou à leur thérapie. Les PRO offrent des informations inestimables sur le point de vue des patients sur leur état de santé et l'efficacité des traitements, façonnant ainsi un système de santé plus réactif et mieux adapté. Comprendre les résultats rapportés par les patients (PRO) Les résultats rapportés par les patients (PRO) sont divers et englobent les symptômes, les effets secondaires du traitement, le fonctionnement quotidien et la qualité de vie globale liée à la santé. À la différence des résultats cliniques traditionnels, qui se concentrent souvent sur des mesures cliniques ou en laboratoire, les résultats rapportés par les patients (PRO) fournissent une vision subjective, reflétant l'évaluation de l'état de santé du patient. Au Canada, diverses mesures des résultats déclarés par les patients (PRO) sont utilisées, allant des évaluations générales comme l'EQ5D (un instrument standardisé pour mesurer l'état de santé général) aux échelles spécifiques à une maladie. Ces outils garantissent que la perception du patient fait partie intégrante des évaluations des soins de santé et des processus décisionnels.

Un résultat rapporté par le patient (PRO) est « tout rapport sur l'état de santé d'un patient qui provient directement du patient sans interprétation de la réponse du patient par un clinicien ou quiconque » (FDA 2009). Le lien entre les PRO et les données probantes du monde réel (RWE) Les PRO sont un élément essentiel des données probantes du monde réel (RWE) – des informations sur les soins de santé provenant de sources multiples en dehors des contextes typiques de recherche clinique. Cela comprend les dossiers de santé électroniques, les activités de réclamation et de facturation, ainsi que les registres de produits et de maladies. Dans le contexte canadien, l'intégration des données sur les résultats déclarés par les patients (PRO) dans les données probantes du monde réel (RWE) aide à acquérir une compréhension plus complète de l'efficacité et des résultats des traitements dans des contextes du monde réel. Les données du monde réel (RWE), enrichies de données PRO, éclairent de plus en plus les politiques et les pratiques de soins de santé, offrant un aperçu de l'efficacité, de la sécurité et de la valeur des traitements dans le monde réel qui est diversifié et complexe.

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Résultats rapportés par les patients : améliorer les soins de santé au Canada grâce à des données probantes du monde réel et à des programmes de soutien (suite)

Programmes de soutien aux patients (PSP) au Canada Les programmes de soutien aux patients (PSP) au Canada exploitent les résultats déclarés par les patients (PRO) pour offrir des soins plus personnalisés aux patients. Ces programmes offrent un soutien au-delà des médicaments, notamment des ressources pédagogiques, des conseils et une aide financière. En intégrant les résultats rapportés par les patients (PRO), les programmes de soutien aux patients (PSP) peuvent adapter leurs services aux besoins et expériences spécifiques des patients, améliorant ainsi l'engagement des patients et l'adhésion du traitement. Les avantages des programmes de soutien aux patients (PSP) sont multiples : ils améliorent les résultats pour les patients tout en fournissant des informations précieuses aux prestataires de soins de santé et en contribuant à l'efficience et à l'efficacité du système de santé. Intégration des PRO, RWE et PSP pour des soins de santé améliorés La synergie entre les programmes de soutien aux patients (PSP), les résultats rapportés par les patients (PRO), les données probantes du monde réel (RWE) et les programmes de soutien aux patients (PSP) est essentielle à l'avancement des soins de santé au Canada. Cette intégration facilite une compréhension plus nuancée des expériences des patients et des résultats du traitement, permettant ainsi des solutions de soins de santé personnalisées. Cela aide également à identifier les lacunes dans les soins et les domaines à améliorer. En tirant parti de cette approche intégrée, les prestataires de soins de santé peuvent prodiguer des soins non seulement efficaces, mais également alignés sur les valeurs et les préférences des patients, conduisant ainsi à de meilleurs résultats de santé et à une plus grande satisfaction des patients. Études de cas et histoires de réussite Au Canada, plusieurs études de cas illustrent l'intégration réussie des résultats rapportés par les patients (PRO), des données probantes du monde réel (RWE) et des programmes de soutien aux patients (PSP). Par exemple, les programmes de soutien aux patients d'IQVIA ont évolué pour offrir des services complets, utilisant les données du monde réel (RWE) et les résultats rapportés par les patients (PRO) pour améliorer considérablement les soins aux patients. De plus, les initiatives de l’ACMTS visant à tirer parti de RWE dans la prise de décision, particulièrement dans le contexte des maladies rares, mettent en évidence le potentiel de ces intégrations pour améliorer les résultats pour les patients et éclairer les politiques de soins de santé. Programmes de soutien aux patients (PSP) d'IQVIA : Introduits au Canada il y a plus de deux décennies, les PSP d'IQVIA ont considérablement évolué. Initialement, ils fournissaient une transition en matière de médicaments et un soutien financier, mais se sont développés pour offrir une gamme plus complète de services, notamment des perfusions, une aide aux injections, un coaching de vie et un accès à des professionnels paramédicaux. Ces programmes de soutien aux patients (PSP) jouent un rôle crucial dans l’amélioration des soins aux patients au début de leur parcours thérapeutique. La clé de leur succès a été la génération et l'utilisation de données probantes du monde réel (RWE). Les programmes de soutien aux patients (PSP) collectent de nombreuses données au niveau des patients, qui incluent les caractéristiques des patients, l'utilisation des médicaments et certains résultats cliniques. Ces données, lorsqu'elles sont utilisées avec le consentement approprié et la rigueur scientifique, fournissent des informations solides sur les preuves du monde réel (RWE) de manière rentable et opportune. Cette approche a considérablement amélioré la compréhension de l'efficacité et de la sécurité des thérapies dans le monde réel, aidant ainsi à définir plus clairement la valeur du médicament.

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Résultats rapportés par les patients : améliorer les soins de santé au Canada grâce à des données probantes du monde réel et à des programmes de soutien (suite)

Initiatives de données probantes du monde réel (RWE) de l'ACMTS : L'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a fait des progrès importants dans l'intégration de RWE dans le processus décisionnel en matière de soins de santé. L’ACMTS s’est associée à Santé Canada et à d’autres intervenants du système de santé pour faire progresser l’intégration des données probantes du monde réel (RWE) dans la prise de décision. Cela comprend l’élaboration d’un cadre stratégique et de principes directeurs pour la présentation transparente des études sur les données du monde réel (RWE). Un aspect notable de leur travail est l’accent mis sur les médicaments contre les maladies rares. L’ACMTS a reconnu la nécessité de développer les connaissances, les capacités et les compétences liées au RWE pour relever ce défi. Ils ont lancé une période d'apprentissage pour optimiser l'utilisation des données probantes du monde réel (RWE) pour éclairer la prise de décision concernant les médicaments destinés au traitement des maladies rares. Cet effort a conduit au développement de quatre piliers nécessaires à l'intégration optimale de RWE dans les processus décisionnels, notamment l'engagement multipartite, la génération de données réelles, les partenariats collaboratifs et les orientations en matière de données probantes du monde réel (RWE). Ces études de cas mettent en évidence comment la combinaison de programmes de soutien aux patients (PSP), de résultats rapportés par les patients (PRO), de données probantes du monde réel (RWE) et de programmes de soutien aux patients (PSP) peut conduire à des soins aux patients plus personnalisés et plus efficaces, ainsi qu'à de meilleurs résultats en matière de santé. et une prestation de soins de santé plus efficace au Canada. L'importance de toutes ces données dans le système de santé canadien concerne la relation synergique entre les résultats rapportés par les patients, les données probantes du monde réel et les programmes de soutien aux patients, et la façon dont cette intégration est vitale pour faire progresser les soins centrés sur le patient au Canada. L'intégration des programmes de soutien aux patients (PSP), des résultats rapportés par les patients (PRO), des données probantes du monde réel (RWE) et des programmes de soutien aux patients (PSP) représente un progrès important vers un système de santé davantage centré sur le patient au Canada. Cette approche respecte non seulement les expériences individuelles des patients, mais exploite également leurs connaissances pour améliorer la prestation et les résultats des soins de santé. L'avenir des soins de santé au Canada semble prometteur, cette intégration synergique ouvrant la voie à des progrès dans les soins aux patients et à la création d'un système de santé qui comprend réellement les besoins de ses patients et y répond.

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DIVERSITÉ, ÉQUITÉ ET INCLUSION DANS LES PROGRAMMES DE SOUTIEN AUX PATIENTS DANS LES SOINS DE SANTÉ AU CANADA par Cheryl Petruk, MBA

Appartenir

Inclusion Diversité

Équité

Le système de santé canadien, reconnu pour sa couverture universelle, est un modèle d'accessibilité dans la prestation de services médicaux aux citoyens et aux résidents permanents. Cependant, cette inclusivité à l’échelle du système masque les disparités sous-jacentes dans les programmes de soutien aux patients. L’impératif d’intégrer la diversité, l’équité et l’inclusion (DEI) dans ces programmes est souligné par les déterminants sociaux de la santé, qui ont un impact significatif sur la façon dont les individus vivent et accèdent aux soins de santé.

Que signifie DEI dans le domaine de la santé ? La diversité, l'équité et l'inclusion, collectivement connues sous l'acronyme DEI, sont un ensemble de politiques ou de pratiques qui favorisent la pleine participation et le traitement équitable de toutes les personnes, y compris des populations historiquement sous-représentées ou soumises à la discrimination. Comprendre la diversité, l'équité et l'inclusion La diversité, l’équité et l’inclusion sont les piliers fondamentaux d’un système de santé équitable. La diversité consiste à reconnaître et à apprécier les différences dans diverses dimensions, notamment la race, le sexe, l'origine ethnique, l'âge, le handicap et l'orientation sexuelle. L’équité implique de garantir l’équité et l’impartialité de l’accès aux ressources de santé. L’inclusion, quant à elle, cherche à créer un environnement dans lequel des individus divers peuvent contribuer et participer pleinement. Soins de santé au Canada et déterminants sociaux de la santé Bien que le système de santé du Canada, en vertu de la Loi canadienne sur la santé, soit conçu pour fournir les services de santé nécessaires en fonction des besoins plutôt que de la capacité de payer, il échoue souvent en raison de l'impact des déterminants sociaux de la santé. Ces déterminants, notamment le statut socioéconomique, l’éducation, le quartier et l’environnement physique, l’emploi, les réseaux de soutien social et l’accès aux soins de santé, jouent un rôle important dans l’évolution des résultats en matière de santé. Défis des programmes de soutien aux patients Les programmes de soutien aux patients au Canada ne sont pas à l’abri de ces défis. Les populations telles que les communautés autochtones, les immigrants, les réfugiés, les personnes LGBTQ+ et les personnes handicapées sont confrontées à des obstacles tels que les différences linguistiques, les déconnexions culturelles et la méfiance historique à l'égard du système de santé. Ces défis sont aggravés par les déterminants sociaux de la santé, qui conduisent à des inégalités d’accès et de résultats.

LE RÔLE DU DEI DANS LA LUTTE CONTRE LES DÉTERMINANTS SOCIAUX DE LA SANTÉ Les déterminants sociaux de la santé sont les conditions dans les environnements dans lesquels les gens naissent, vivent, apprennent, travaillent, jouent, pratiquent leur culte et vieillissent, qui affectent un large éventail de résultats et de risques en matière de santé, de fonctionnement et de qualité de vie. Ces conditions sont façonnées par la répartition de l’argent, du pouvoir et des ressources aux niveaux mondial, national et local, elles-mêmes influencées par les choix politiques. Les déterminants sociaux de la santé comprennent des facteurs tels que : Stabilité économique : emploi, revenus, dépenses, dettes, factures médicales et soutien. Éducation : éducation et développement de la petite enfance, inscription dans l'enseignement supérieur, formation professionnelle et alphabétisation. Accès et qualité des soins de santé : couverture sanitaire, disponibilité des prestataires, compétence linguistique et culturelle des prestataires et qualité des soins. Quartier et environnement bâti : logement, transports, sécurité, parcs, terrains de jeux, possibilités de marche et code postal/géographie. REVUE GUÉRIR CANADA |17

Diversité, équité et inclusion dans les programmes de soutien aux patients dans les soins de santé au Canada (suite) Contexte social et communautaire : intégration sociale, systèmes de soutien, engagement communautaire, discrimination et stress. Ces facteurs interagissent les uns avec les autres et peuvent contribuer à de grandes disparités et inégalités en matière de santé au sein des populations. Il est crucial de s’attaquer aux déterminants sociaux pour améliorer les résultats en matière de santé et réduire les disparités à long terme en matière de santé. Les efforts de santé publique visent à renforcer ces déterminants grâce à des politiques et des programmes qui favorisent un accès équitable aux soins de santé, à des aliments nutritifs, à des environnements sûrs et à des opportunités éducatives.

Accès et résultats améliorés : Les principes DEI aident à gérer l'interaction complexe des déterminants sociaux de la santé en garantissant que les programmes de soutien aux patients sont accessibles et pertinents pour diverses populations. Compétence et sensibilité culturelles : les prestataires de soins de santé formés à la compétence culturelle peuvent mieux comprendre et respecter les différentes croyances et pratiques en matière de santé, ce qui conduit à de meilleures relations et résultats entre patients et prestataires.

pour plus d'informations sur comment LCA peut vous aider info@latinxcanceralliance.org

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Diversité, équité et inclusion dans les programmes de soutien aux patients dans les soins de santé au Canada (suite) Soins sur mesure : des soins personnalisés, adaptés aux antécédents d'un individu, peuvent répondre plus efficacement aux besoins de santé spécifiques qui découlent de son contexte social et environnemental. Renforcement de la confiance : les communautés marginalisées ont souvent un scepticisme justifié à l'égard des systèmes de santé. Les initiatives DEI peuvent combler cet écart, démontrant un engagement à remédier aux injustices passées et aux disparités actuelles. Développement de politiques éclairées : la DEI devrait guider la politique de santé, en veillant à ce que les nouvelles initiatives ne négligent pas ou ne désavantagent pas certains groupes, en particulier compte tenu des divers déterminants sociaux de la santé.

Mise en œuvre du DEI dans les programmes de soutien aux patients La mise en œuvre efficace de la DEI dans les programmes de soutien aux patients nécessite une stratégie à multiples facettes : Formation et éducation : les travailleurs de la santé ont besoin d'être formés pour comprendre les déterminants sociaux de la santé, les compétences culturelles et les préjugés implicites. Engagement communautaire : Collaborer avec les communautés pour comprendre leurs besoins uniques, influencés par les déterminants sociaux, conduit à des programmes de soutien plus efficaces et mieux adaptés. Approches basées sur les données : la collecte et l'analyse de données, y compris les déterminants sociaux, aident à identifier et à remédier aux disparités en matière d'accès et de résultats aux soins de santé. Plaidoyer politique : le plaidoyer doit se concentrer sur les politiques qui favorisent l’équité et s’attaquent aux obstacles systémiques, en tenant compte de l’ensemble des déterminants sociaux. Leadership inclusif : les dirigeants des organisations de soins de santé doivent refléter la diversité de leurs communautés et s’engager à comprendre et à aborder les déterminants sociaux de la santé.

L'intégration de la diversité, de l'équité et de l'inclusion dans les programmes de soutien aux patients, avec une compréhension approfondie des déterminants sociaux de la santé, est essentielle pour que le système de santé canadien puisse servir efficacement sa population. Il s'agit de fournir le soutien approprié, adapté aux divers besoins influencés par ces déterminants, garantissant un accès et des résultats équitables pour tous. À mesure que le paysage démographique du Canada évolue, son système de santé doit s'adapter, en veillant à ce que les programmes de soutien aux patients soient aussi inclusifs, équitables et diversifiés que la population qu'ils servent.

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Traitements émergents Brigitte Léonard, Ph.D. Directeur scientifique Guérir Canada Dans le paysage en évolution rapide de la science médicale, les traitements émergents sont à l’avant-garde de l’innovation et de l’espoir. Il est toujours intéressant d’explorer de nouvelles approches et des thérapies révolutionnaires qui transforment la façon dont nous abordons certains des problèmes de santé les plus difficiles. Cependant, il est dix fois plus excitant d’apprendre qu’ils sont disponibles dès maintenant pour vous ou votre proche. En tant que directeur scientifique de Guérir Canada, je suis ravi de présenter à nos lecteurs les dernières avancées accessibles aux Canadiens. Dans cette section du magazine numérique, l'avenir est maintenant. Nous examinerons tous les produits récents approuvés par Santé Canada. Nous expliquerons également comment ces nouveaux traitements améliorent la gestion des problèmes de santé difficiles et la qualité de vie des patients.

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Aperçu des approbations de Santé Canada pour 2023 Dans la première édition de cette année, reconnaissons les gains réalisés par toutes les communautés de patients en 2023. La base de données de Santé Canada montre que l'agence a reçu 91 présentations de nouveaux médicaments au cours des deux dernières années. En 2023, trente-trois produits ont reçu une autorisation de mise sur le marché pour neuf catégories de maladies (Figure 1).

1. Maladie infectieuse La pandémie de COVID-19 a continué d'avoir un impact sur le système de santé. Ainsi, sans surprise, 21 % des produits approuvés traitaient des maladies infectieuses avec cinq nouveaux vaccins (agents immunisants actifs), un agent immunisant passif (anticorps) et un traitement antiviral (Tableau 1). .

Soixante pour cent des nouveaux vaccins ciblent le COVID-19 : Nuvaxovid XBB.1.5, Comirnaty Omicron XBB.1.5 Spikevax XBB.1.5. REVUE GUÉRIR CANADA |21

Pendant la pandémie, les interventions non pharmaceutiques (INP) (confinement, masquage, distanciation sociale) ont affecté la transmission de tous les virus, réduisant ainsi les niveaux d’immunité communautaire. La situation du virus respiratoire syncytial est particulièrement problématique. Ce virus est la principale cause d’infections des voies respiratoires inférieures, contribuant aux hospitalisations des nourrissons et des personnes âgées (2). Arexvy, un vaccin développé par GSK, est désormais disponible pour prévenir les maladies des voies respiratoires inférieures chez les personnes âgées. Beyfortus, un anticorps permettant une immunité passive développé par AstraZeneca, est également disponible pour les nouveau-nés et les enfants de moins de deux ans présentant des pathologies spécifiques. Les gens ont accès à un nouveau vaccin, Vaxchora. Pris dix jours avant le voyage, il réduit de 90 % le risque de diarrhée modérée et sévère. Malgré l'éradication de la variole, la maladie la plus mortelle de l'histoire, depuis les années 1970, les inquiétudes persistent quant à la réapparition du virus variolique. Pour prévenir des pandémies catastrophiques, les gouvernements ont accès à des vaccins et à des traitements tels que Tembexa pour traiter la variole chez les patients adultes et pédiatriques. 2. Cancer

Statistique Canada estime qu'environ 2 Canadiens sur 5 développeront un cancer au cours de leur vie et qu'environ 1 Canadien sur 4 en mourra (3). L’accès aux nouveaux médicaments est crucial et le traitement du cancer représente la deuxième catégorie, avec 15 % des produits approuvés en 2023. La plupart des produits ciblent les cancers du sang agressifs (tableau 2).

Asplarlas est utilisé en association avec la chimiothérapie pour traiter le type de leucémie le plus courant chez les enfants : la leucémie lymphoblastique aigue (LAL). Asparlas est une enzyme à action prolongée qui décompose la Lasparagine, abaissant ainsi ses niveaux dans le sang. Les cellules cancéreuses ne peuvent pas produire de L-asparagine, contrairement aux cellules normales, ce qui a un impact sur leurs capacités de croissance. Columvi et Epkinly sont des anticorps bispécifiques utilisés pour traiter les formes agressives de lymphome après d’autres échecs thérapeutiques. Contrairement à la chimiothérapie ou à la thérapie cellulaire, ces anticorps bispécifiques aident les cellules du système immunitaire à reconnaître et à détruire les cellules cancéreuses. Les patients atteints d'un lymphome agressif qui ont échoué à plusieurs traitements ont un taux de survie attendu à un an de 41 % (5). Columvi et Epkinly ont été approuvés sur la base d'études positives. Dans l’étude EPCORE NHL-1, Epkinly a induit une réponse globale et complète chez 61 % et 38 % des patients. La durée globale de réponse est de 15,6 mois. Dans l'étude NP30179, Columvi a induit une réponse globale et complète chez 56 % et 43 % des patients. La durée globale de réponse est de 18,4 mois. REVUE GUÉRIR CANADA |22

Tecvayli est un autre anticorps bispécifique traitant le myélome multiple après d’autres échecs thérapeutiques. Au cours des 20 dernières années, des thérapies révolutionnaires pour traiter le myélome multiple ont été développées. Cependant, les patients présentant de nombreuses résistances peuvent avoir une espérance de vie aussi faible que six mois. Cette approbation s'appuie sur les résultats positifs observés dans un essai clinique (MonumenTAL-1) avec un taux de réponse global de 73 % et une survie à un an sans progression de la maladie atteignant 54,4 %. Imjudo, un anticorps, a été approuvé comme traitement de première intention du cancer du foie non résécable en association avec Imfinzi. L'approbation était basée sur les résultats positifs de l'essai de phase III HIMALAYA. Dans cet essai, les patients traités par l'association IMJUDO et IMFINZI ont connu une réduction de 22 % du risque de décès par rapport au traitement standard. Troubles rares non cancéreux Les efforts consolidés des organisations internationales dotées de capacités accrues en matière de tests génétiques ont permis une meilleure compréhension et une meilleure sensibilisation aux maladies rares. Ces connaissances se traduisent désormais par de nouvelles options de traitement développées par Pharma. Grâce aux associations de patients telles que CORD et RQMO qui militent depuis de nombreuses années, il est maintenant reconnu qu'un Canadien sur douze est atteint d'une maladie rare. Des politiques canadiennes ont été mises en œuvre en 2023 pour améliorer l’accès au diagnostic et aux traitements (4). Grâce à ces efforts conjoints, l'agence a approuvé onze produits (33 %) ciblant les maladies rares et ultrarares (Tableau 3). Chaque produit sera examiné dans leur catégorie de maladie respective.

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3. Maladies du système nerveux Cinq produits ont été approuvés par Santé Canada en 2023, ciblant les maladies du système nerveux (tableau 4).

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par des crises récurrentes et non provoquées. Plus d’un tiers des patients épileptiques sont réfractaires aux médicaments antiépileptiques actuels. L'épilepsie non contrôlée est associée à une mortalité dix à quinze fois plus fréquente (8). Xcopri est une nouvelle molécule dotée d'un double mécanisme d'action qui a montré un potentiel élevé d'efficacité dans la réduction des crises avec un taux sans crise pouvant atteindre 28 % dans cette population de patients difficile (9). La maladie de Parkinson est une maladie évolutive dans laquelle les cellules cérébrales responsables du contrôle des mouvements volontaires et autonomes sont endommagées ou meurent. Aux stades avancés, le contrôle des symptômes devient plus difficile avec les médicaments actuellement approuvés. Vyalev combine deux ingrédients médicinaux qui améliorent considérablement le niveau d'activité dans la journée. L'insomnie est un trouble du sommeil de plus en plus courant et 10 % des personnes présentent des symptômes répondant aux critères du DSM-5. L’hygiène du sommeil et les stratégies comportementales peuvent parfois s’avérer insuffisantes. Santé Canada a approuvé Quviviq, un médicament bloquant les molécules favorisant l'éveil, permettant ainsi de s'endormir sans modifier la proportion des phases de sommeil. L'effet de Quviviq sur l'insomnie a montré une amélioration significative par rapport au placebo sur les variables objectives et subjectives du sommeil. La polyneuropathie amyloïde familiale est une maladie neurodégénérative caractérisée par des douleurs, une sensation cutanée anormale, une faiblesse musculaire et un dysfonctionnement du système nerveux autonome (cœur, vessie, intestin,…). Ces symptômes apparaissent généralement à l’âge adulte et la survie globale après le diagnostic est inférieure à cinq ans (10). Une mutation dans le gène produisant la protéine transthyrétine est responsable de son mauvais repliement, provoquant des dépôts amyloïdes et des amas dans les nerfs et les organes du corps (11). L'Amvuttra empêche la production de transthyrétine, réduisant ainsi les dépôts de protéines dans les tissus (12). Amvuttra démontre son efficacité dans une étude (HELIOSA) dans laquelle les patients ayant reçu le traitement se sont améliorés lors de nombreux tests évaluant les capacités motrices, sensorielles et autonomes par rapport au groupe placebo. La myasthénie grave généralisée est une maladie auto-immune affectant la communication entre le système nerveux et les muscles, provoquant une faiblesse des muscles volontaires essentiels à la respiration, à la déglutition et aux mouvements. Vyvgart a été approuvé comme traitement de ce trouble à la suite d'une analyse d'étude de phase III démontrant que 68 % des patients ont amélioré leur état contre 30 % pour le groupe placebo.

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4. Troubles sanguins : Quatre produits ciblant les troubles sanguins ont été approuvés par Santé Canada en 2023 (tableau 5).

Les plaquettes (thrombocytes) jouent un rôle crucial dans la coagulation du sang. De faibles taux de plaquettes peuvent être observés dans certaines maladies, telles que la thrombocytopénie immunitaire (ITP) et les maladies hépatiques chroniques. Le Doptelet est une molécule qui augmente la production de plaquettes. L'approbation était basée sur les résultats de plusieurs essais cliniques. Dans la population ITP, Doptelet s'est révélé supérieur au placebo pour maintenir la numération plaquettaire dans la plage cible. Dans les études ADAPT-1 et ADAPT-2, la proportion de patients nécessitant une transfusion de plaquettes ou toute procédure de secours en cas d'hémorragie était significativement plus faible dans les deux groupes traités.

L'hémophilie est un autre trouble de la coagulation sanguine dans lequel les patients présentent de faibles taux de protéines spécifiques (facteur VIII ou facteur IX) dans le sang impliquées dans le processus de coagulation. Le déficit en facteur VIII provoque l’hémophilie A et le déficit en facteur IX provoque l’hémophilie B. Alhemo est un anticorps qui inhibe une protéine (TFPI) qui empêche la coagulation chez les patients hémophiles A ou B. Dans l'étude EXPLORER-7, les saignements spontanés et traumatiques ont été réduits de 86 % avec un traitement préventif avec Alhemo par rapport au groupe de traitement à la demande. En outre, le taux de saignement annuel estimé était inférieur à 1,7 contre 11,8 pour le groupe à la demande. Plus tard en octobre, Santé Canada a autorisé Hemgenix, une thérapie génique, pour traiter les adultes atteints d'hémophilie B qui nécessitent une prophylaxie de routine pour prévenir ou réduire la fréquence des épisodes hémorragiques. L'approbation est basée sur les résultats de l'essai HOPE-B, dans lequel 96 % des patients ont arrêté la prophylaxie et sont restés sans traitement prophylactique de routine continu antérieur. Certains patients ont besoin d'anticoagulants (inhibiteurs du facteur Xa) pour prévenir la formation de caillots sanguins. Ondexxya est une injection qui inverse rapidement les effets des anticoagulants en cas de saignement incontrôlé ou potentiellement mortel.

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5. Maladies endocriniennes Trois produits ont été approuvés par Santé Canada en 2023 ciblant les troubles endocriniens (tableau 6).

Les fibromes utérins et l'endométriose sont associés à des douleurs, des saignements menstruels abondants et à l'anémie. Ils sont principalement sous-diagnostiqués pour plusieurs raisons, notamment la fausse idée selon laquelle ces symptômes sont typiques. Myfembree, approuvé pour gérer les saignements menstruels abondants associés aux fibromes utérins et les douleurs modérées à sévères associées à l'endométriose, est composé de 3 médicaments : Relugolix, estradiol et noréthindrone. Deux études examinées par l'agence, dans lesquelles le traitement Myfembree a démontré une réduction significative des pertes de sang et de la douleur par rapport au placebo, ainsi qu'une amélioration de l'anémie. Le retard de croissance dû à un déficit en hormone de croissance (GHD) est un trouble rare qui touche environ 1 600 enfants au Canada. Sans traitement substitutif par l’hormone de croissance, les enfants connaîtront un ralentissement persistant de leur croissance et une petite taille à l’âge adulte. Disponible depuis 2013, la somatropine, une forme d’hormone de croissance humaine, nécessite une injection quotidienne. L’injection quotidienne peut avoir un impact sur l’adhésion à long terme d’un traitement pour les maladies chroniques. Sogroya est une formulation d'hormone de croissance humaine à action prolongée, permettant une injection hebdomadaire avec une vitesse de croissance similaire au traitement quotidien. Certaines maladies génétiques rares conduisent à une obésité sévère en perturbant la voie de la faim comme le syndrome de Bardet-Biedl, le déficit en POMC, PCSK1 ou LEPR. Comme l’obésité dans la population générale, ces patients sont susceptibles de subir les mêmes conséquences graves à un très jeune âge. Imcivree est un analogue hormonal approuvé pour la gestion du poids chez les patients atteints de ces troubles en démontrant que 36 à 86 % d'entre eux ont obtenu une perte de poids ≥ 10 %.

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6. Maladies cardiaques, vasculaires et métaboliques Trois produits ont été approuvés par Santé Canada en 2023 ciblant les maladies cardiaques, vasculaires ou métaboliques (tableau 7).

SIBBORAN est indiqué pour la réduction à court terme de la fréquence ventriculaire chez les patients atteints de tachycardie supraventriculaire, y compris la fibrillation auriculaire, en période périopératoire, postopératoire ou dans d'autres circonstances aiguës où un contrôle à court terme de la fréquence ventriculaire avec un agent à action brève est souhaitable. De nombreux patients souffrant d’insuffisance cardiaque chronique, même lorsqu’ils suivent un traitement basé sur des lignes directrices, connaîtront une aggravation progressive de leurs symptômes. En conjonction avec les approches existantes, Verquvo rétablit une voie déficiente, qui joue un rôle essentiel dans la progression de l'insuffisance cardiaque. En association avec un traitement standard, VERQUVO a démontré une réduction du risque de réhospitalisation et d'événements de décompensation dans l'étude VICTORIA.

L'hypercholestérolémie familiale homozygote est une maladie génétique rare caractérisée par un taux élevé de cholestérol (LDL-C) et de maladie cardiaque au cours de la première décennie de la vie, parfois dès l'âge de 2 ou 3 ans. Un maximum de 100 personnes devraient être touchées par cette maladie au Canada. La survie s'est améliorée au fil des années, mais reste encore plus courte que la normal. Associé à un régime pauvre en graisses et à d'autres agents réduisant le cholestérol, Evkeeza réduit les niveaux de LDL-C en bloquant une protéine qui empêche l'organisme de l'éliminer. Trois études ont été incluses dans l'analyse, et le taux de réduction du LDL-C est généralement d'environ 50 %.

7. Maladie inflammatoire Deux produits ont été approuvés par Santé Canada en 2023 dans cette catégorie (tableau 8).

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La colite ulcéreuse est une maladie inflammatoire de l'intestin qui provoque une inflammation et des ulcères dans le tube digestif. Cette maladie peut entraîner des complications potentiellement mortelles. Omvoh a démontré son efficacité dans la gestion de plusieurs aspects de la colite ulcéreuse, même chez les patients qui ont échoué aux immunosuppresseurs conventionnels, aux thérapies biologiques et/ou au tofacitinib. Contrairement au psoriasis en plaques, le psoriasis pustuleux généralisé (GPP) est un groupe de maladies cutanées rares et graves. Si elle n'est pas traitée, des complications potentiellement graves telles qu'une septicémie et une insuffisance cardiovasculaire peuvent survenir (13). Spevigo est un anticorps qui bloque spécifiquement l'activation d'un récepteur impliqué dans la pathogenèse de la GPP. Dans l'étude EFFISAYIL-1, plus de la moitié des patients traités par SPEVIGO® ne présentaient plus de pustules une semaine après avoir reçu une dose unique.

8. Maladies génétiques rares du foie

Bylvay et Livmarli ont été approuvés pour le traitement des cholestases génétiques rares potentiellement mortelles : la cholestase intrahépatique familiale progressive et le syndrome d'Alagille.

La cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) est un groupe de maladies diagnostiquées chez les nourrissons causées par des défauts du transport des acides biliaires conduisant à une insuffisance hépatique. La survie du foie natif est meilleure lorsque les taux sériques d’acides biliaires sont plus faibles. Bylvay peut réduire considérablement l’acide biliaire dans le sang d’un patient. Ce traitement pourrait prolonger la survie du foie natif tout en améliorant certaines des complications liées à cette maladie mortelle. Le syndrome d'Alagille est un autre groupe de maladies du foie diagnostiquées chez les nourrissons et provoquées par une perte progressive des voies biliaires, conduisant à une insuffisance hépatique due à une accumulation de bile dans l'organe. Livmarli peut réduire considérablement les acides biliaires par rapport au placebo, ainsi qu'améliorer certaines des complications liées à cette maladie mortelle.

9. Maladies de la peau Deux produits dermatologiques ont été approuvés (Tableau 10). WINLEVI est indiqué pour le traitement topique de l'acné vulgaire chez les patients âgés de 12 ans et plus. ONAKTA est indiqué dans le traitement topique de la kératose actinique (AK) non hyperkératosique et non hypertrophique (grade Olsen 1) du visage ou du cuir chevelu chez l'adulte.

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Collecte de fonds expérientielle pour votre mission et faire connaître votre organisation ? contactez Heal Canada pour plus d'informations sur la façon dont votre groupe peut collecter des fonds pour votre mission et sensibiliser

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Guérir Canada et Pat ADV Hub aux États-Unis ont initiés une collaboration visant à révolutionner le domaine de la défense des droits des patients en Amérique du Nord. Ce partenariat pionnier rassemble deux organisations influentes de pays voisins, combinant leur vaste expertise et leurs ressources. L’objectif est d’élargir et d’améliorer l’accès aux informations essentielles pour les défenseurs des patients, en garantissant que les individus à travers le continent reçoivent le meilleur soutien et les meilleurs conseils possibles dans leur parcours de soins de santé. En comblant le fossé entre les défenseurs des soins de santé au Canada et aux États-Unis, cette alliance promet de favoriser une communauté de défenseurs des droits des patients plus informée, plus autonome et plus connectée, contribuant ainsi de manière significative à l'amélioration des expériences de soins de santé pour d'innombrables personnes.

email: patadvhub@gmail.com

www.patadvhub.org

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mon sangmasante.ca

monsangmasante.ca encourager les Canadiens à faire analyser leur sang chaque année

Mon sang, ma santé est une campagne de sensibilisation encourageant les Canadiens à prendre soin de leur santé sanguine lors de leur examen annuel.

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Les états-unis d'Amérique Mon sang, ma santé.org Mon sang, ma santé.us encourager les Américains à faire vérifier leur sang chaque année

Mon sang, ma santé est une campagne de sensibilisation encourageant les Américains à surveiller la santé de leur sang lors de leur examen annuel. Ce programme sera administré par PAT ADV HUB.

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Groupe de défense et d'éducation des patients du Réseau canadien MPN

Fournir un soutien et une éducation aux patients NMP

Info@canadianmpnnetwork.ca

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L’IMPORTANCE VITALE DES CONTRÔLES SANGUINS ANNUELS POUR LES CANADIENS INTRODUCTION PAR CHERYL PETRUK, MBA

Dans le monde en évolution rapide d’aujourd’hui, la priorité à la santé passe souvent au second plan. Cependant, une analyse de sang est une étape simple, mais cruciale, que les Canadiens peuvent intégrer à leur routine de santé annuelle. Cette procédure apparemment mineure joue un rôle important dans les soins de santé préventifs, offrant une fenêtre sur le fonctionnement complexe du corps et une opportunité de détection précoce de problèmes de santé potentiels. Comprendre les tests sanguins Une analyse de sang est une procédure de routine au cours de laquelle un professionnel de la santé prélève une petite quantité de sang, généralement dans une veine de votre bras. Cet échantillon est ensuite analysé en laboratoire. Les analyses de sang peuvent fournir une mine d’informations sur vos fonctions corporelles et sont utilisées pour détecter des maladies et des affections telles que l’anémie, le diabète, les maladies cardiaques, etc. Détection précoce et prévention L’un des principaux avantages des analyses de sang annuelles est la détection précoce des maladies. De nombreux problèmes de santé graves, tels que l’hypercholestérolémie, le diabète et les problèmes rénaux, ne présentent souvent aucun symptôme à un stade précoce, mais peuvent être détectés par des analyses de sang. Une détection précoce signifie une intervention précoce, qui peut améliorer considérablement les résultats. Surveillance des conditions de santé Pour ceux qui gèrent déjà des maladies chroniques comme l’hypertension ou les troubles de la thyroïde, des analyses de sang annuelles sont essentielles pour contrôler l’efficacité des traitements. Des ajustements des médicaments ou du mode de vie peuvent être apportés en fonction de ces résultats, garantissant ainsi une gestion optimale de la maladie. Informations nutritionnelles Les analyses de sang peuvent révéler des carences en nutriments essentiels tels que le fer, la vitamine D et la B12. Les Canadiens, en particulier ceux qui vivent dans des régions peu ensoleillées, peuvent être exposés à un risque de carence en vitamine D, essentielle à la santé des os. L’identification précoce de ces carences peut conduire à des ajustements alimentaires ou à une supplémentation pour améliorer la santé globale.

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L'importance vitale des contrôles sanguins annuels pour les Canadiens Introduction (suite) Encourager un état d’esprit proactif en matière de santé Des analyses de sang régulières encouragent une approche proactive de la santé. Elle favorise une meilleure compréhension de son corps et favorise la responsabilité envers sa santé. Cette attitude proactive peut conduire à des choix de vie plus sains, tels qu’une meilleure alimentation et une meilleure activité physique, prévenant ainsi davantage les problèmes de santé. Accessibilité et efficacité du système de santé Au Canada, l'accessibilité aux services de santé, y compris les analyses de sang, constitue un avantage important. Des analyses de sang régulières peuvent réduire le fardeau à long terme du système de santé en prévenant des maladies coûteuses à traiter et à gérer. Les analyses de sang annuelles sont un outil simple mais puissant pour maintenir une bonne santé. Ils fournissent des informations cruciales sur votre santé, permettant la détection et la prévention précoces des maladies, la surveillance des conditions existantes et la promotion d’un état d’esprit proactif en matière de santé. En tant que Canadiens, profiter de cette ressource de santé accessible peut mener à une vie plus longue et en meilleure santé. N’oubliez pas qu’il vaut toujours mieux prévenir que guérir, et qu’une analyse de sang annuelle peut être votre première étape vers un parcours de santé proactif.

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Mon sang, ma santé UN PROGRAMME DE GUÉRIR CANADA

Faire le lien entre la santé et la connaissance : La ressource ultime pour la santé du sang ISSUE. 01

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Faites entendre votre voix ! Visitez le site mon sang ma santé et participez à notre enquête sur la qualité de vie mon sangmasante.ca

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Santé mentale

Bienvenue dans la section Santé mentale du magazine numérique de Guérir Canada, un espace dédié où nous embrassons le voyage vers le bien-être mental à bras et cœur ouverts. Dans cette édition, nous plongeons dans le monde stimulant de la défense des droits des patients, de leur engagement, de leur autonomisation et de leur éducation. Notre objectif est d’éclairer les voies par lesquelles les personnes aux prises avec des problèmes de santé mentale peuvent non seulement trouver leur voix, mais également l’exploiter pour mener leur propre chemin de guérison. Nous pensons qu'un patient informé et engagé est un patient autonome et, grâce à des articles éclairants, des avis d'experts et des histoires inspirantes, nous visons à doter nos lecteurs des outils et des connaissances nécessaires pour naviguer dans le paysage complexe des soins de santé mentale. Rejoignez-nous pour explorer comment la défense des droits des patients, l'engagement actif et l'éducation complète peuvent transformer l'expérience des soins de santé mentale, transformant les obstacles en opportunités de croissance et de guérison. REVUE GUÉRIR CANADA |40

Santé mentale

OUBLIER (FOMO) 2024 CONSISTE À TROUVER L'ÉQUILIBRE ET TOUT AU SUJET DE JOMO OU LA JOIE DE RATER QUELQUE CHOSE (JOY OF MISSING OUT). Par Wendy Reichental, contributrice Nous avons tous entendu parler de l’acronyme largement utilisé de contenu

(FOMO) – la peur de rater quelque chose (Fear Of Missing Out). Mais saviez-vous qu’il existe une antithèse intéressante à cela, qui se concentre sur les aspects encourageants de rater quelque chose et de le célèbrer ? C'est exact! ‘FOMO’ fait tellement l’an dernier ! Cette année, ‘JOMO’ la joie de rater quelque chose est actuellement à la mode ! Les experts font référence aux nombreux avantages que cela peut ajouter à votre santé mentale en changeant votre point de vue et en trouvant du contentement intérieur.

Dans un récent article du Washington Post sur ce sujet, de nouvelles découvertes suggèrent que manquer quelque chose ne doit pas nécessairement être intimidant ; au lieu de cela, il peut être adopté et intégré dans votre vie quotidienne comme une source de plaisir et de positivité. Bien qu'une grande partie des recherches sur JOMO ait porté sur son impact sur les médias sociaux, l'intégration d'un sentiment de JOMO dans d'autres aspects de nos vies produit des résultats remarquables pour notre bien-être mental et notre santé physique. Pour lire l'article complet, visitez : www.washingtonpost.com/wellness/2024/01/04/fomo-jomo-joymissing-out/# QU'EST-CE QUE ‘FOMO’ SIGNIFIE EXACTEMENT ? Le terme signifie « Peur de rater quelque chose ». Il est souvent utilisé pour décrire un sentiment d’anxiété et de malaise ressenti par les gens lorsqu’ils se comparent aux autres, conduisant à un sentiment d’inadéquation parmi leurs amis ou leurs pairs. À mesure que les plateformes de médias sociaux émergeaient et gagnaient en popularité, le phénomène de ‘FOMO’ et les gens comparant leur vie avec les aspects perçus comme plus attrayants des autres ont également augmenté, conduisant à cette peur de ne pas faire partie de quelque chose d'excitant ou de désirable.

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Santé mentale Les psychologues ont commencé à utiliser le terme FOMO au début des années 2000 pour décrire un phénomène associé à l'utilisation des sites de réseaux sociaux. Cela a attiré une plus grande attention au fil des années à mesure que notre présence sur les réseaux sociaux s'est accrue », déclare Natalie Christine Dattilo, Ph.D., fondatrice de Priority Wellness Group et instructrice de psychologie à Harvard. "FOMO inclut à la fois la perception de manquer quelque chose, qui déclenche de l'anxiété, et des comportements compulsifs, comme consulter et actualiser des sites, pour maintenir des liens sociaux", dit-elle. «Cela est étroitement lié à la peur de l’exclusion sociale ou de l’ostracisme, qui existait bien avant les médias sociaux.» www.forbes.com/health/mind/the-psychology-behindfomo/

QUELLES SONT CERTAINES DES CONSÉQUENCES NÉGATIVES DU FOMO ? Stress et anxiété : même si le désir de rester informé et engagé est louable, il est crucial de faire la distinction entre les informations essentielles et le flux constant de publications sur Instagram et de tendances TikTok, de tweets de célébrités ou de scandales politiques. Le flot incessant d'événements sociaux et de bulletins d'information peut déclencher de l'anxiété, un phénomène exacerbé par la tendance inhérente de notre cerveau à donner la priorité aux informations négatives et sensationnelles. Notre désir de suivre tout et de ne pas manquer quelque chose d’important ou d’excitant peut engendrer du stress et de l’anxiété, pouvant entraîner divers problèmes de santé, notamment des troubles du sommeil. Comportement addictif : le besoin de rester connecté à vos appareils de peur de ne pas être au courant, associé à l'immense contrainte de vérifier et de répondre régulièrement à vos e-mails, messages et flux de réseaux sociaux, peut déclencher un comportement addictif. De plus, le flux continu d’informations sur la vie des autres, via les plateformes de médias sociaux, peut amener les individus à se comparer aux autres. Le besoin de validation et d’approbation externes avec les normes sociétales perçues alimente encore davantage la dépendance. La jalousie et l’envie sont épuisantes sur le plan émotionnel : croire tout ce que vous lisez et voyez sur les réseaux sociaux prépare déjà le terrain pour un inconvénient périlleux. Ajoutez à cela l’idée selon laquelle la vie des autres est bien plus fabuleuse que la vôtre, ou la croyance que les autres possèdent plus d’opportunités ou d’avantages que vous – peut déclencher un sentiment d’injustice, d’envie et de jalousie et nuire à votre santé mentale.

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Santé mentale

L’aspect solitude : se livrer à une navigation intensive sur les réseaux sociaux peut sembler divertissant, mais son côté le plus sombre est que cela pourrait paradoxalement amplifier les sentiments de solitude. Votre temps sur les réseaux sociaux peut être productif ou laisser un sentiment de vide inquiétant. Reconnaissant que nous sommes des êtres sociaux, il est crucial de reconnaître que les interactions virtuelles ne peuvent pas remplacer de manière adéquate les connexions et les expériences authentiques et significatives en personne. L'EFFET ZEN DE JOMO EST LE BIENVENUE La joie de manquer quelque chose (JOMO) gagne rapidement en reconnaissance. Son atrait souligne son principe fondamental : donner la priorité et apprécier les activités de pleine conscience plutôt que les activités frénétiques et se connecter constamment à travers des flux sociaux sans fin ou avoir besoin d'être « partout, tout à la fois ». Il favorise la prise de recul, la valorisation de son bien-être et de son temps personnel pour une véritable détente et la poursuite d'expériences enrichissantes et significatives.

COMMENT POUVEZ-VOUS CULTIVER PLUS DE JOMO DANS VOTRE VIE ? Heureusement, quelques conseils proactifs de soins personnels peuvent vous aider à atténuer et à apaiser le stress du FOMO et à adopter JOMO, en commençant par : FIXER DES LIMITES. Fixer des limites qui protègent votre temps et votre énergie n’a pas besoin d’être drastique ; il peut s'agir simplement de débrancher occasionnellement pendant quelques heures. Passer un temps interminable à parcourir Facebook, Instagram et X (anciennement Twitter) comporte des risques. Les réseaux sociaux ont leurs avantages, mais malheureusement, ils ont aussi leurs côtés sombres. Soyez conscient du temps que vous passez en ligne et demandez-vous périodiquement si le temps que vous passez sur les réseaux sociaux vous apporte un sens et un but ou vous laisse un sentiment de vide. FAITES ATTENTION À VOTRE TEMPS. Participer à des activités qui favorisent le calme ; il peut s'agir d'activités réduisant le stress comme la méditation, le yoga doux ou la pratique de techniques de respiration simples qui peuvent vous aider à vous sentir moins anxieux, ancré et dans le moment présent. Prendre de profondes respirations abdominales intentionnelles ou essayer la « respiration carrée », retenir votre respiration en comptant jusqu'à quatre et expirer pendant quatre peut déclencher la réponse de relaxation de votre corps, vous mettant rapidement à l'aise. Le but ultime de la pleine conscience est de créer ce sentiment de sérénité, de vivre dans le « présent » et de se sentir en contrôle.

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Santé mentale MONTREZ DE LA GRATITUDE. Prendre le temps de reconnaître les bonnes choses de votre vie et d’apprécier ce que vous avez, plutôt que ce qui vous manque, nourrit l’âme et a le potentiel de cultiver un sentiment de contentement. Un autre avantage d’être « reconnaissant » est que cela peut transformer l’anxiété et recadrer votre point de vue. Trouver de la satisfaction dans les petites choses peut détourner votre attention de l’envie et de la comparaison et du besoin constant de rechercher une validation externe. EN CAS DE DOUTE, DÉBRANCHEZ-VOUS ! Recherchez la qualité plutôt que la quantité. De bonnes relations nous gardent heureux et en bonne santé. Renforcez et développez vos liens avec quelques amis proches et soyez sélectif dans vos activités. Vous pouvez dire « non » aux événements qui ne correspondent pas à vos intérêts ou à vos priorités. Ce sentiment est repris par la psychologue Susan Albers, qui a expliqué à la Cleveland Clinic : « Vous devrez peut-être vous sentir à l'aise en disant cela. Et il s’agit aussi de ne pas s’excuser d’avoir dit non. Vous n’êtes pas obligé de défendre votre décision ni de donner une explication. https://nypost.com/2024/01/08/lifestyle/how-to-transform-your-fomo-into-jomo-according-to-experts/ PROFITEZ D'UN TEMPS EN SOLO. Profiter de la solitude ne signifie pas que vous êtes devenu un grincheux antisocial ! Cela signifie que vous appréciez votre temps seul et que vous l’utilisez pour une réflexion personnelle et des activités qui vous apportent de la joie et vous revitalisent mentalement, physiquement et émotionnellement. Dans l'article de New York sur le récent sujet de la transformation de votre FOMO en JOMO, Chris Barry, professeur de psychologie à l'Université de l'État de Washington, explique en outre : « Accepter de passer à côté ne signifie pas couper les liens ou s'isoler ; il s’agit de se déconnecter intentionnellement et de se donner le temps de se ressourcer. https://nypost.com/2024/01/08/lifestyle/how-to-transform-your-fomo-into-jomo-according-to-experts/

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Santé mentale DERNIÈRES PENSÉES. L’essence de l’acceptation de la joie de manquer quelque chose (JOMO) consiste à accepter vos choix et à contrôler la façon dont vous vous engagez avec la technologie. Cela tourne autour de l’acceptation de soi et de l’authenticité, conduisant à un meilleur sentiment de valeur et d’estime de soi qui diminue la contrainte de se comparer aux autres. Fort de cette conscience de soi accrue, l’objectif est de se concentrer sur des efforts qui favorisent constamment votre bien-être. Cela pourrait être réalisé en mettant en œuvre des stratégies efficaces pour gérer et atténuer le stress et l’anxiété en fixant des limites, en pratiquant la pleine conscience et en établissant un équilibre harmonieux entre les activités en ligne et hors ligne. JOMO ne consiste pas à tourner le dos aux opportunités de la vie ; il s’agit plutôt de trouver le juste équilibre qui s’harmonise davantage avec vos besoins tout en favorisant votre bien-être mental et physique. DEMANDER DE L'AIDE. C’est toujours bien de demander de l’aide. Si la peur de manquer quelque chose (FOMO) atteint un niveau qui affecte considérablement votre vie quotidienne et votre bien-être, n’hésitez pas à demander de l’aide. Parlez à vos amis ou aux membres de votre famille, faites-leur savoir comment vous allez et sachez que de nombreux groupes de soutien, ressources et professionnels sont facilement disponibles. https://www.camh.ca/en/camh-news-and-stories/no-mo-fomo WENDY REICHENTAL EST TITULAIRE D'UN B.A. (LINGUISTIQUE) ET UN DIPLÔME EN RELATIONS HUMAINES ET ÉDUCATION À LA VIE FAMILIALE DE L'UNIVERSITÉ MCGILL.

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Santé mentale THÉRAPIE ASSISTÉE PAR PSYCHÉDÉLIQUE : UNE NOUVELLE FRONTIÈRE DANS LES SOINS DE SANTÉ MENTALE JOSEPH L. FLANDERS, PH.D PSYCHOLOGUE OPQ FONDATEUR, PSYCHOLOGUE CLINICIEN AGRÉÉ REFUGE PROFESSEUR ADJOINT (PROFESSIONNEL), UNIVERSITÉ MCGILL

Ces dernières années, le paysage des soins de santé mentale a considérablement évolué. L’un des développements les plus révolutionnaires est l’émergence de la thérapie assistée par les psychédéliques. Cette pratique fut rapidement reconnue pour son potentiel à éliminer les barrières entre la médecine et la psychologie, la santé mentale et physique, et l’esprit et le corps. Cette approche innovante remodèle notre compréhension de la santé mentale et permet aux individus de jouer un rôle actif dans leur propre guérison. Le contexte historique Les substances psychédéliques sont utilisées depuis des siècles dans diverses pratiques culturelles à des fins spirituelles et curatives. Cependant, ce n’est qu’au milieu du XXe siècle que ces substances ont commencé à être explorées dans le contexte de la médecine occidentale. Malgré des recherches précoces prometteuses, le climat culturel et politique des années 1960 et 1970 a conduit à une interdiction stricte de ces substances, stoppant ainsi la recherche scientifique. Ce n’est que ces dernières années qu’il y a eu une renaissance de la recherche sur les psychédéliques, apportant de nouvelles connaissances sur leur potentiel thérapeutique. La connexion corps-esprit La pierre angulaire de la thérapie assistée par les psychédéliques est son approche intégrée de la guérison. La médecine occidentale actuelle traite souvent la santé mentale et physique comme des domaines distincts, avec l’expertise cloisonnée de la médecine et de la psychologie. Cependant, la thérapie psychédélique remet en question cette dichotomie en favorisant une approche plus collaborative au sein d’équipes multidisciplinaires. Il souligne l’interconnexion entre l’esprit et le corps, reconnaissant que le bien-être émotionnel et psychologique est profondément lié à la santé physique.

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Santé mentale Le mécanisme de guérison Les substances psychédéliques, telles que la psilocybine (présente dans les champignons magiques), la MDMA (communément appelée ecstasy), le LSD, la DMT et la kétamine, sont connues pour induire de profonds changements de conscience. Lorsqu’elles sont utilisées dans un cadre thérapeutique, ces substances peuvent aider à promouvoir la flexibilité psychologique nécessaire pour affronter et traiter des émotions et des traumatismes profondément enfouis. Ce processus conduit souvent à des connaissances significatives et à une compréhension restructurée de soi et de ses expériences de vie, qui peuvent transformer la santé mentale et physique. Le processus n’est pas sans risque. Les composés psychédéliques sont de puissants perturbateurs des réseaux cérébraux ; c’est précisément ce qui en fait de puissants outils de croissance personnelle. Cependant, ces perturbations peuvent parfois être plus importantes que ce à quoi nous nous attendions. Dans les jours ou les semaines qui suivent une expérience psychédélique, les gens peuvent se sentir sensibles et désorientés alors qu'ils tentent de donner un sens à leur expérience, d'appliquer ce qu'ils ont appris et de retrouver un sentiment de normalité. Cette phase du traitement est appelée thérapie d'intégration et est essentielle pour garantir que l'expérience est pleinement digérée et intégrée dans leur vie plus large. Supposons qu'un thérapeute qualifié n'accompagne pas l'individu, dans ce cas, l'expérience psychédélique peut simplement se transformer en un souvenir étrange et déconnecté ou, pire encore, laisser la personne vulnérable à d'autres perturbations de l'humeur, des traumatismes et des dépendances. L’histoire tragique de Matthew Perry est un excellent exemple d’une thérapie psychédélique qui a mal tourné. Le rôle du thérapeute Dans la thérapie assistée par les psychédéliques, le rôle du thérapeute est crucial. Contrairement aux thérapies médicamenteuses traditionnelles où les médicaments sont administrés avec une intervention psychothérapeutique minimale, la thérapie psychédélique est profondément interpersonnelle. Les thérapeutes collaborent avec les individus pour se préparer à créer un cadre sûr et favorable. Il s’agit d’une partie essentielle et sous-estimée du processus qui peut grandement contribuer à prévenir ce que l’on appelle un « bad trip » et permettre au composé psychédélique de catalyser la capacité innée de guérison de la personne. Peu de thérapie réelle a lieu pendant le voyage psychédélique proprement dit. Au lieu de cela, le thérapeute est présent et disponible pour la personne, s’assurant qu’elle se sente en sécurité et soutenue et l’aidant à naviguer dans les paysages émotionnels complexes qu’elle rencontre. Enfin, le thérapeute joue un rôle plus actif dans la thérapie d'intégration, en veillant à ce que les connaissances acquises au cours de l'expérience se traduisent en bénéfices thérapeutiques durables.

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Santé mentale Autonomiser l’individu Un aspect unique de la thérapie assistée par les psychédéliques est l’accent mis sur l’autonomisation de l’individu. Les traitements traditionnels de santé mentale positionnent souvent l’individu comme un bénéficiaire passif de soins. En revanche, la thérapie psychédélique encourage la participation active. Les individus sont impliqués dans le processus thérapeutique et sont non seulement impliqués dans le processus thérapeutique, mais sont également encouragés à s'approprier leur parcours de guérison. Cette autonomisation est un élément essentiel de l’efficacité de la thérapie, favorisant un sentiment d’action et d’auto-efficacité chez les individus.

Preuves cliniques et orientations futures Le nombre croissant de preuves cliniques soutenant l’efficacité de la thérapie assistée par les psychédéliques est convaincant. Des études ont montré des résultats prometteurs dans le traitement de diverses pathologies, notamment la dépression, l'anxiété, le SSPT et la dépendance. Ces découvertes remodèlent non seulement notre compréhension de ces pathologies, mais ouvrent également de nouvelles voies de traitement. L’utilisation de psychédéliques dans un cadre thérapeutique contrôlé offre une opportunité unique de traiter certains des problèmes de santé mentale les plus difficiles et les plus résistants aux traitements. Les protocoles de traitement psychédélique montrent des réponses prometteuses pour les cas les plus graves et réfractaires de dépression, de dépendance et de SSPT. Il s’agit non seulement d’une lueur d’espoir pour ceux qui souffrent de ces maladies, mais aussi d’un appel à repenser et à élargir nos approches en matière de soins de santé mentale. À mesure que la recherche continue d’évoluer, il devient de plus en plus clair que la thérapie assistée par les psychédéliques a le potentiel de révolutionner le domaine des soins de santé mentale. En favorisant une approche plus intégrée de la santé, en remettant en question les frontières traditionnelles et en responsabilisant les individus, cette thérapie innovante ouvre la voie à un modèle de soins plus holistique et plus efficace.

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Santé mentale Le parcours de la thérapie assistée par les psychédéliques, maintenant à l’avant-garde de la recherche et de la pratique des soins de santé, est une lueur d’espoir pour beaucoup. Il remet en question la sagesse conventionnelle selon laquelle la santé mentale et physique sont séparées et offre un espace où la guérison émotionnelle, psychologique et physique peuvent se produire en tandem. Cette approche souligne l’importance de traiter l’individu dans son ensemble, en reconnaissant l’interaction complexe entre les différents aspects de la santé. Ce domaine émergent apporte également une nouvelle perspective sur l’autonomie des patients et leur participation aux soins de santé. En impliquant activement les individus dans leurs processus de traitement, la thérapie psychédélique leur permet d'être les architectes de leur parcours de guérison. Cette autonomisation constitue un changement important par rapport au modèle de soins de santé paternaliste traditionnel et marque une évolution vers des soins plus participatifs, collaboratifs et personnalisés. L’avenir de la thérapie assistée par les psychédéliques est prometteur et plein de potentiel. À mesure que les attitudes sociétales évoluent et que la communauté scientifique acquiert une meilleure compréhension de ces substances, nous les verrons probablement intégrées plus pleinement dans les soins de santé traditionnels. Cette intégration promet d’apporter aux individus des soins plus compatissants, efficaces et holistiques, transcendant les frontières traditionnelles de la santé mentale et physique.

JOSEPH L. FLANDERS, PHD PSYCHOLOGUE OPQ FONDATEUR, PSYCHOLOGUE CLINICIEN AGRÉÉ REFUGE PROFESSEUR ADJOINT (PROFESSIONNEL), UNIVERSITÉ MCGILL

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Santé des aînés

Dans la société actuelle, la santé des personnes âgées constitue une préoccupation primordiale, particulièrement dans le cadre du système de santé canadien. Cette attention accrue est plus qu’une simple réponse au nombre croissant de personnes âgées. Elle est profondément ancrée dans la reconnaissance de leur contribution inestimable à la société et des défis uniques auxquels ils font face au crépuscule de leur vie. Comme de nombreux pays développés, le Canada connaît un changement démographique qui souligne l’urgence et l’importance de considérer la santé des personnes âgées comme une priorité absolue. Selon les dernières statistiques, le Canada connaît une augmentation significative de sa population âgée, principalement due au vieillissement de la génération des baby-boomers – ceux nés entre 1946 et 1964. Ce changement démographique est profond ; les babyboomers représentent l’une des plus grandes cohortes d’âge de l’histoire du Canada. À mesure que les gens entrent dans la vieillesse, ils ont des besoins sanitaires et sociaux uniques. Selon Statistique Canada, le nombre de Canadiens âgés de 65 ans et plus a dépassé le nombre d'enfants âgés de 14 ans et moins pour la première fois dans l'histoire, une tendance qui devrait se poursuivre et s'intensifier au cours des prochaines années. Ce changement présente des défis et des opportunités pour le système de santé et la société canadienne. Dans notre section Santé des aînés, nous fournirons des informations pour vous aider dans votre cheminement, à naviguer dans la vie quotidienne en tant que personne âgée et nous vous fournirons des ressources pour vous aider à avoir la meilleure qualité de vie.

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L'importance de la défense des intérêts en matière de santé des personnes âgées par Cheryl Petruk, MBA

La défense des droits des patients, en particulier des personnes âgées, est un élément crucial du système de santé. Nous examinerons l'importance d'en explorer différents aspects et de donner un aperçu des raisons pour lesquelles cela est essentiel au bien-être des personnes âgées.

Comprendre la défense des droits des patients dans les soins de santé pour personnes âgées La défense des patients fait référence aux actions et aux décisions prises pour protéger et promouvoir les droits et les intérêts des patients, en particulier ceux qui peuvent être vulnérables, comme les personnes âgées. Dans le contexte de la santé des personnes âgées, il s’agit de s’assurer qu’elles reçoivent les soins et le respect appropriés et que leur voix soit entendue dans les milieux de soins. Le besoin croissant de défendre les populations vieillissantes Le monde connaît une augmentation significative de sa population âgée. Ce changement démographique s’accompagne d’une série de problèmes de santé propres aux personnes âgées, tels que les maladies chroniques, les problèmes de mobilité et les déficiences cognitives. Ces conditions nécessitent souvent des soins spécialisés et un plus grand besoin de défenseurs des droits des patients. Défis auxquels sont confrontés les seniors en matière de soins de santé 1. Besoins médicaux complexes : Les patients âgés ont souvent de multiples problèmes de santé, ce qui rend leurs soins médicaux plus complexes. 2. Obstacles à la communication : les problèmes liés à l’âge comme la déficience auditive peuvent entraver une communication efficace. 3. Déclin cognitif : Des conditions comme la démence peuvent affecter la capacité d’une personne âgée à prendre des décisions éclairées. 4. Limites physiques : Une mobilité réduite peut rendre difficile l’accès des personnes âgées aux services de santé. Comprendre et participer à des programmes de défense des droits des patients seniors peut être transformateur pour les patients. Ces programmes jouent un rôle crucial en comblant le fossé entre les personnes âgées et les systèmes de santé souvent complexes. Nous apprécions profondément l’intérêt et le soutien continus de nos professionnels de la santé et de nos lecteurs pour ce sujet important.

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L'importance de la défense des intérêts en matière de santé des personnes âgées (suite) Le rôle des défenseurs des patients Les défenseurs des patients pour les personnes âgées peuvent être des professionnels de la santé, des travailleurs sociaux, des membres de la famille ou même des représentants légaux. Leurs rôles comprennent : Assurer une communication efficace : ils aident à traduire des informations médicales complexes en termes compréhensibles pour le patient et garantissent que leurs préoccupations sont communiquées aux prestataires de soins de santé. Naviguer dans le système de santé : ils aident à planifier des rendez-vous, à organiser le transport et à comprendre les politiques d'assurance maladie. Respect des droits des patients : cela comprend l'obtention du consentement éclairé et le maintien de la vie privée et de la confidentialité. Soutien émotionnel : les défenseurs fournissent un soutien émotionnel et moral, crucial pour la santé mentale. Importance de la défense des droits des patients dans le domaine de la santé des personnes âgées Résultats de santé améliorés : les défenseurs aident à prendre des décisions éclairées, conduisant à de meilleurs résultats de santé. Qualité des soins améliorée : Ils garantissent que les personnes âgées reçoivent des soins appropriés, respectueux et empreints de compassion. Autonomisation : le plaidoyer contribue à responsabiliser les personnes âgées, en les faisant participer activement à leurs soins de santé. Sécurité et protection : les défenseurs jouent un rôle crucial dans la protection contre les erreurs médicales, les abus ou la négligence. Aspects juridiques de la défense des droits des patients Les avocats veillent à ce que les droits des patients âgés soient respectés. Ils peuvent traiter de problèmes tels que la maltraitance des personnes âgées, les directives en matière de soins de santé et la tutelle. Comprendre les aspects juridiques est essentiel pour défendre efficacement la santé et le bien-être des personnes âgées.

L'impact de la technologie sur la défense des droits des patients âgés Les technologies modernes, telles que les applications de télémédecine et de surveillance de la santé, ont ouvert de nouvelles voies en matière de défense des intérêts des patients. Il permet un suivi et une consultation à distance, ce qui est particulièrement bénéfique pour les seniors à mobilité réduite. Défis de la défense des droits des patients pour les personnes âgées

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L'importance de la défense des intérêts en matière de santé des personnes âgées (suite) Même si la défense des droits des patients est cruciale, elle comporte ses défis. Ceux-ci inclus: Limitations des ressources : Il peut y avoir un manque de ressources, notamment des contraintes de temps et financières. Dilemmes éthiques : Parfois, les désirs d’un patient peuvent ne pas correspondre à ce qui est médicalement conseillé. Barrières culturelles et linguistiques : peuvent entraver un plaidoyer efficace auprès de diverses populations. Le rôle de la politique et de la législation Les gouvernements et les établissements de santé jouent un rôle important en facilitant la défense des droits des patients. Des politiques et des lois doivent être en place pour protéger les droits des patients âgés et garantir que leurs besoins sont satisfaits. La défense des droits des patients est essentielle pour garantir que les personnes âgées reçoivent les soins et le respect qu’elles méritent. Il s'agit d'une approche holistique prenant en compte les aspects médicaux, émotionnels et juridiques de la santé d'une personne âgée. À mesure que la population vieillit, le rôle de la défense des patients dans la santé des personnes âgées devient de plus en plus important, exigeant des efforts concertés de la part des individus, des prestataires de soins de santé et des décideurs politiques. En reconnaissant et en abordant les défis uniques auxquels sont confrontées les personnes âgées, la défense des droits des patients peut améliorer considérablement la qualité de vie et les résultats des soins de santé des personnes âgées.

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L'importance de la santé des personnes âgées dans la société d'aujourd'hui va au-delà des simples chiffres.

par Cheryl Petruk, MBA

Les aînés contribuent de manière significative à leur communauté – en tant que mentors, bénévoles et participants actifs à la vie civique et culturelle. Assurer leur santé et leur bien-être est crucial pour leur qualité de vie personnelle et pour le bénéfice continu de leur expérience et de leur sagesse pour la société. De plus, les personnes âgées ont souvent besoin davantage de soins médicaux, de ressources et de soins à mesure qu’elles vieillissent, ce qui exerce une pression considérable sur les systèmes de santé et les services sociaux. Par conséquent, répondre aux besoins de santé de ce groupe d’âge n’est pas seulement une question de compassion mais aussi une nécessité pratique pour la durabilité des systèmes de santé. Dans le contexte du système de santé canadien, la prévalence croissante des maladies chroniques, des maladies liées à l'âge et du besoin de soins de longue durée sont des préoccupations vitales. Le système est confronté au défi de fournir des soins accessibles et de haute qualité tout en gérant des ressources limitées et une demande croissante de services. Cette situation nécessite des approches innovantes en matière de prestation de soins de santé, notamment en mettant davantage l’accent sur les soins préventifs, les services à domicile et les modèles de soins intégrés capables de répondre adéquatement aux besoins complexes des personnes âgées.

En outre, la question de la santé des personnes âgées est étroitement liée à des déterminants sociaux plus larges de la santé, tels que le revenu, le logement et les liens sociaux. De nombreuses personnes âgées vivent avec un revenu fixe et sont confrontées à des défis tels que le logement abordable, l’accès à des aliments nutritifs et l’isolement social – des facteurs qui ont un impact significatif sur leur santé et leur qualité de vie. La résolution de ces problèmes nécessite une approche holistique qui va au-delà des soins médicaux pour inclure des systèmes de soutien social, des ressources communautaires et des politiques favorisant des environnements favorables aux personnes âgées. La nécessité d’aider les personnes âgées à vivre plus longtemps et mieux ne consiste pas seulement à prolonger l’espérance de vie, mais également à améliorer la qualité de ces années supplémentaires. Cet objectif s'aligne sur les principes du vieillissement actif et du vieillissement chez soi, qui préconisent des conditions permettant aux personnes âgées de vivre dans leur propre domicile et leur communauté en toute sécurité, de manière indépendante et confortable. Il s’agit également de veiller à ce que les personnes âgées aient accès à des soins préventifs, à des ressources en santé mentale et à des possibilités d’engagement social et d’activité physique. REVUE GUÉRIR CANADA |54

L'importance de la santé des personnes âgées dans la société d'aujourd'hui va au-delà des simples chiffres. suite L'importance de la santé des personnes âgées dans la société d'aujourd'hui, particulièrement dans le contexte canadien, ne peut être surestimée. Avec une population vieillissant rapidement, en particulier la génération des baby-boomers, le Canada fait face à des défis uniques pour répondre aux besoins de santé de ses personnes âgées. Relever ces défis est essentiel non seulement pour le bien-être des personnes âgées, mais également pour la durabilité et l’efficacité du système de santé ainsi que pour la vitalité de la communauté dans son ensemble. Le système de santé canadien, les décideurs politiques et la société dans son ensemble doivent donner la priorité à la santé des personnes âgées et adopter une approche multidimensionnelle qui englobe les soins médicaux, le soutien social et les politiques favorisant le vieillissement en bonne santé. Ce faisant, le Canada peut garantir que ses aînés non seulement vivent plus longtemps, mais jouissent également d'une meilleure qualité de vie, continuant ainsi à contribuer de manière significative à la société. Canada.ca – Section Aînés : Offre des renseignements détaillés sur divers aspects de la santé des personnes âgées, notamment le handicap, les maladies, une alimentation saine, les médicaments, la santé mentale, l'activité physique et la prévention des chutes. Il s'agit d'une ressource complète sur divers sujets liés à la santé et pertinents pour les personnes âgées. Programmes et services pour les personnes âgées - Canada.ca : Fournit des informations sur les prestations de soins, des ressources en santé comme des informations sur la COVID-19 et la grippe, l'activité physique, le bien-être mental et la gestion de l'argent. Il couvre également des guides et des services de vie sécuritaire pour les anciens combattants. Vieillissement et personnes âgées - Canada.ca : couvre une gamme de sujets, notamment la démence, la douleur chronique, les communautés amies des aînés, la maltraitance des personnes âgées ainsi que les programmes et services destinés aux personnes âgées. Vous y trouverez également des informations sur la sûreté et la sécurité des seniors. Vieillir actif Canada : propose des ressources sur la vie active pour les adultes vieillissants, avec des articles et des guides sur des sujets tels que la sécurité par temps chaud, la prévention des chutes et l'activité physique pour les personnes âgées. Ils fournissent des informations dans plusieurs langues et disposent de ressources spécifiquement destinées aux praticiens. ICIS - Santé des personnes âgées : L'Institut canadien d'information sur la santé fournit des données et des recherches sur les soins de santé destinés aux personnes âgées, notamment des études sur la prescription de médicaments et les foyers de soins de longue durée. Il dispose également d’indicateurs et de rapports liés à la santé des seniors. Healthy Aging CORE National : propose des webinaires, des rapports, des articles et des fiches de conseils sur divers sujets liés au vieillissement en bonne santé et à la vie indépendante des personnes âgées. Les sujets incluent les soins liés à la démence, la sécurité par temps froid et l’âgisme. HealthCareCAN : se concentre sur la fourniture de meilleurs soutiens financiers et sociaux aux soignants non rémunérés et sur l’amélioration de l’accès aux soins palliatifs. Ils offrent un aperçu de la transformation des soins de santé et du soutien aux soins aux personnes âgées. Guide des services aux personnes âgées - Canada.ca : Un guide des programmes et services fédéraux pour les personnes âgées, comprenant des informations sur les soins de santé, les soins à domicile, l'assurance maladie, et plus encore. Il fournit également des liens vers les ministères provinciaux et territoriaux des aînés et de la Santé pour obtenir des informations localisées.

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LA SÉRIE ‘AGELESS FLEXIBILITY’ VITALITÉ GRÂCE À DES ÉTIREMENTS ADAPTÉS AUX SENIOR À mesure que les gens vieillissent, on observe une diminution naturelle de la flexibilité et de l’élasticité musculaire. Cette perte peut entraîner des raideurs et un risque accru de blessures chez les personnes âgées, ce qui rend plus difficile le maintien de l'indépendance et compromet la fonction physique générale. La nouvelle encourageante est que des étirements réguliers peuvent améliorer la circulation, soulager les tensions musculaires et même aider à retarder l’apparition de problèmes de santé comme l’arthrite. Les exercices d'étirement peuvent améliorer la flexibilité, l'amplitude des mouvements des articulations et la mobilité globale. De plus, les étirements peuvent jouer un rôle important dans la prévention des chutes en vous aidant à maintenir un meilleur équilibre, une meilleure posture et une meilleure force globale. Un autre avantage est qu’aucun gadget, équipement ou tenue de sport sophistiquée n’est nécessaire pour effectuer quelques étirements de base. Cependant, il n’y a rien de mal à se pavaner dans une tenue à la mode qui rayonne de positivité ! Voici quelques étirements populaires souvent réalisés assis ou debout. (Si vous utilisez une chaise, assurez-vous qu’elle est solide et qu’elle n’a pas de roulettes !)

Inclinez doucement et lentement votre tête d’un côté, en ramenant votre oreille vers votre épaule. Tenez pendant 15 à 30 secondes, en sentant un léger étirement le long du côté de votre cou. Répétez ce mouvement de l'autre côté.

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SÉRIE AGELESS FLEXIBILITY VITALITÉ GRÂCE À DES ÉTIREMENTS ADAPTÉS AUX SENIOR Cela aide à détendre l’articulation de votre épaule, un site courant de douleurs musculaires. Cela peut être fait assis ou debout. Amenez votre bras gauche sur votre poitrine. Utilisez votre main gauche pour rapprocher doucement votre bras droit de votre poitrine. Tenez pendant 15 à 30 secondes, en sentant un étirement dans votre épaule. Répétez avec le bras droit.

Cet étirement latéral revitalisant fonctionne parfaitement pour détendre l'abdomen, le dos et les épaules et offre de la flexibilité, que vous soyez debout ou confortablement assis. Commencez en toute confiance en écartant vos pieds à la largeur des épaules, puis levez les bras au-dessus de votre tête. Penchez-vous lentement vers la gauche et maintenez cette pose pendant 10 à 30 secondes, puis revenez au centre avant de passer au même étirement sur votre côté droit.

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SÉRIE AGELESS FLEXIBILITY VITALITÉ GRÂCE À DES ÉTIREMENTS ADAPTÉS AUX SENIOR

En position debout, tenez-vous à une surface solide ou à une chaise pour vous soutenir. Soulevez un pied du sol et ramenez votre talon vers vos fesses. Tenez votre cheville avec votre main et sentez l'étirement à l'avant de votre cuisse. Tenez pendant 10 à 30 secondes, laissez votre jambe redescendre et passez à l'autre jambe. Vous pouvez également essayer l’étirement de la cheville assise, qui constitue également un excellent étirement pour vos quadriceps.

Assis dans une position confortable, saisissez votre genou droit et tirez-le lentement vers votre poitrine, sentant un étirement imprégner le bas de votre corps. Maintenez cette position pendant 10 à 30 secondes, avant de ramener votre jambe vers le sol et de répéter ce mouvement avec votre autre jambe. Cet étirement du bas du corps étend ses bienfaits bien au-delà des membres inférieurs, car il améliore également la flexibilité du bas du dos et stimule la mobilité des articulations des hanches et des genoux.

PRINCIPALES CONCLUSIONS Se lancer dans un voyage de bien-être implique une approche déterminée et consciente. Maintenir la mobilité à un âge avancé peut être difficile. Il est essentiel que les personnes âgées commencent lentement et en douceur et soient constamment à l’écoute de leur corps. Pour toute personne ayant des problèmes de santé ou des problèmes de santé préexistants, il est conseillé de toujours consulter votre médecin avant de vous lancer dans un nouvel exercice ou une nouvelle routine d’étirement. Intégrer votre routine d'étirements à des exercices supplémentaires tout en maintenant une bonne hydratation et une alimentation équilibrée est essentiel pour maintenir et promouvoir la santé globale. Pour plus d’informations sur le vieillissement actif, veuillez visiter : www.activeagingcanada.ca/

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Pleins feux sur le plaidoyer La section « Pleins feux sur la défense des intérêts » du magazine numérique Guérir Canada sert de plateforme dynamique dédiée à mettre en lumière les groupes de défense des droits des patients, nouveaux et établis. Ce dossier spécial vise à présenter ces organisations vitales à un public plus large, en mettant en avant leurs missions, leurs réalisations et le soutien essentiel qu'elles offrent aux patients et à leurs familles. Chaque édition de ce segment sélectionne méticuleusement un groupe différent, approfondissant ses domaines d'intervention spécifiques, allant des maladies rares aux défis de santé courants. En présentant leurs histoires, leurs initiatives et leurs ressources communautaires, le magazine numérique Guérir Canada amplifie non seulement les voix de ces groupes, mais favorise également une compréhension et des liens plus profonds au sein de la communauté des soins de santé dans son ensemble. Cette section est plus qu'un simple élément d'information ; c'est une célébration des efforts inlassables et de l'impact significatif de ces groupes de défense et de l'autonomisation des lecteurs en les connectant à des ressources précieuses et à des réseaux de soutien.

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Au printemps 2022, alors que les restrictions liées à la COVID-19 étaient levées partout au Canada (et dans le monde), les personnes immunodéprimées étaient encore très préoccupées par la manière de naviguer dans ce que la majorité de la société appelait le « monde post-pandémique ». En réponse, un groupe d'action de patients s'est réuni pour discuter des problèmes auxquels sont confrontés les Canadiens immunodéprimés. Ce groupe initial a évolué pour devenir le Réseau canadien de défense des immunodéprimés (CIAN), qui compte désormais 10 groupes de patients et 3 défenseurs des droits des patients ayant une expérience vécue. Lorsque le groupe s'est formé pour la première fois, certains des objectifs initiaux étaient de fournir un espace pour discuter des derniers développements et risques du COVID-19 afin d'éclairer la prise de décision individuelle, de partager des stratégies de sensibilisation à la persistance du COVID-19 et d'identifier des stratégies sur comment se protéger au-delà de la simple vaccination grâce à des choses comme Evusheld, un anticorps prophylactique conçu pour les patients immunodéprimés qui étaient connus pour ne pas bien répondre aux vaccins COVID-19 en raison d'une production insuffisante d'anticorps. Malheureusement, à l’automne/hiver, de nouvelles variantes sont apparues, rendant l’Evusheld inefficace. Les personnes immunodéprimées qui venaient tout juste de sortir de chez elles avec un sentiment de protection pour la première fois depuis plus de deux ans ont été contraintes de recommencer à s’isoler. Plus que jamais, le CIAN a ressenti l’urgence de soutenir la communauté immunodéprimée. Un élément essentiel de l’objectif du CIAN est de comprendre les différents points de vue des Canadiens immunodéprimés afin de garantir que les objectifs du groupe correspondent aux besoins de la communauté. Cependant, à mesure que nous traversons la pandémie, une grande partie des données disponibles ont été supprimées. À cette fin, le CIAN a eu la chance de participer à un sondage mené par l'Association canadienne des personnes retraitées (CARP).

LE RÉSEAU CANADIEN DE DÉFENSE DES IMMUNODÉPRIMÉS (CIAN) – DÉFEND LES INTÉRÊTS DES PERSONNES IMMUNODÉPRIMÉES PARTOUT AU CANADA

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LE RÉSEAU CANADIEN DE DÉFENSE DES IMMUNODÉPRIMÉS (CIAN) – DÉFEND LES INTÉRÊTS DES PERSONNES IMMUNODÉPRIMÉES PARTOUT AU CANADA (SUITE)

Cette enquête, menée au printemps 2023, a réuni 2 945 répondants à travers le pays, dont 26 % ont déclaré être immunodéprimés d’une manière ou d’une autre. Voici quelques conclusions clés : 80 % des répondants immunodéprimés étaient plutôt ou très préoccupés par la COVID-19, contre 64 % des répondants non immunodéprimés. 76 % des répondants immunodéprimés ont estimé qu'il était très important pour les Canadiens immunodéprimés de bénéficier d'une protection/soutien supplémentaire pour faire face à la COVID-19, comparativement à 65 % des Canadiens non immunodéprimés. Deux fois plus de répondants immunodéprimés (40 %) répondent se sentir anxieux par rapport aux répondants non immunodéprimés (20 %) lorsqu'il s'agit de COVID-19. 65 % des répondants immunodéprimés déclarent que le COVID-19 a un impact significatif sur leur vie quotidienne, contre 43 % des répondants non immunodéprimés. En fin de compte, l’enquête a montré que pour que la population immunodéprimée revienne autant que possible à la normale, des soutiens supplémentaires étaient nécessaires. Avec les informations de cette enquête et des entretiens avec les membres de notre réseau,. Le CIAN a rédigé un document de position décrivant quatre appels à l’action essentiels concernant la COVID19 et d’autres maladies. Production et diffusion accrues et continues de connaissances sur la COVID-19 Meilleur alignement sur les définitions des personnes immunodéprimées à travers le Canada Mesures ciblées de contrôle des infections pour protéger les patients immunodéprimés Un accès plus facile et plus équitable aux options prophylactiques et thérapeutiques contre le COVID-19 et d’autres agents pathogènes potentiellement infectieux ou pandémiques, La COVID-19 a révélé toute une population de Canadiens qui souffraient auparavant de maladies souvent invisibles et qui ont été forcés de révéler leurs problèmes de santé pour défendre leurs intérêts. Même si la plupart des gens ont eu le luxe de passer à autre chose, de nombreux Canadiens immunodéprimés ne l'ont pas fait, ce qui signifie qu'un plaidoyer plus poussé est nécessaire. Grâce aux efforts d'organisations comme CARP et CIAN et de leur homologue international, l'International Immunocomromised Advocacy Network, la lumière brille toujours sur les défis persistants des communautés au Canada et au-delà.

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Le Réseau canadien de défense des immunodéprimés (CIAN) – défend les intérêts des personnes immunodéprimées partout au Canada (suite) Bien qu’il soit entendu que la tâche de plaidoyer en faveur d’un soutien lié au COVID-19 est ambitieuse en raison de la faible tolérance et de l’épuisement au sujet du COVID-19, le CIAN est composé d’organisations et de défenseurs énergiques déterminés à faire une différence. En 2024, le CIAN s'engage à améliorer la qualité de vie globale des Canadiens immunodéprimés, en collaborant et en soutenant les membres de son réseau avec des ressources essentielles pour informer leurs constituants, et plaidera pour un accès équitable et rapide aux thérapies vitales. Si vous ou quelqu'un que vous connaissez souhaitez rejoindre ou appuyer le réseau canadien de défense des immunodéprimés, veuillez envoyer un courriel à : info@19tozero.ca

Réseau canadien de défense des personnes immunodéprimées (CIAN). Cet ouvrage présente des appels à l'action qui unifient et amplifient les diverses voix de tous les Canadiens immunodéprimés afin de sensibiliser davantage à nos défis persistants et de plaider en faveur d'un accès plus large, plus rapide et plus équitable aux traitements prophylactiques et actifs. 1. Rejoignez le CIAN : Si vous ou quelqu'un que vous connaissez êtes intéressé à rejoindre le CIAN en tant que membre du groupe, nous serions ravis d'avoir de vos nouvelles. 2. Soutenez le CIAN: Nous reconnaissons que certains pourraient souhaiter soutenir notre cause sans engagement supplémentaire en termes de temps ou de ressources. Nous accueillons chaleureusement les soutiens des individus et des organisations qui correspondent à notre mission. 3. Faites passer le message : L’une des actions les plus simples et les plus efficaces que vous puissiez entreprendre est de partager notre mission avec les autres. En partageant le site Web/l'exposé de position du CIAN avec votre réseau, vous contribuez à accroître la sensibilisation et le soutien à notre cause. Notre objectif est de protéger davantage de Canadiens afin d’améliorer la qualité de vie et de réduire considérablement les hospitalisations des personnes vulnérables. Nous espérons que vous nous rejoindrez ! Pour en savoir plus, veuillez visiter https://immunocompromis.ca/

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JOURNÉE DES MALADIES RARES LE 29 FÉVRIER 2024. Chaque année, le dernier jour du mois de février est consacré à la Journée des maladies rares. Cette célébration annuelle représente plus qu'un jour sur le calendrier ; c'est une opportunité pour les organisations et les communautés de s'unir collectivement pour participer à des activités impliquant le partage d'histoires de patients et comprenant des initiatives éducatives mettant en lumière les défis et les problèmes auxquels sont confrontées les personnes vivant avec une maladie rare. L’objectif principal de la « Journée des maladies rares » est de sensibiliser le grand public, les décideurs politiques, les chercheurs et les professionnels de la santé afin d’améliorer la compréhension des maladies rares.

QUE SONT LES MALADIES RARES ? Les maladies rares sont des affections dont la prévalence est faible dans la population. On parle de maladie rare lorsqu’elle touche un faible pourcentage de la population, souvent défini comme moins de 1 individu sur 2 000. Les maladies rares peuvent être génétiques, chroniques et parfois mortelles. En raison de leur occurrence peu fréquente, les maladies rares peuvent poser des problèmes particuliers en matière de diagnostic, de traitement efficace et d’accessibilité aux ressources et au soutien. QUEL EST L’OBJECTIF GLOBAL ? Cet effort mondial vise à répondre aux besoins uniques de ceux qui luttent contre des maladies rares en accélérant le développement de meilleurs outils de diagnostic, en accélérant les essais cliniques et en élargissant la recherche de traitements et de remèdes potentiels. En défendant ces objectifs, le plaidoyer continue de garantir que les personnes touchées par des maladies rares aient un accès équitable aux services de santé, aux traitements médicaux et à l’inclusion sociale. OBJECTIF DE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES. Relever les défis liés aux maladies rares et transmettre efficacement un sentiment d’urgence. Mieux comprendre et dissiper les idées fausses et les stigmates entourant les maladies rares. Insistez sur la nécessité de poursuivre des recherches vitales et de réaliser des percées dans les diagnostics et les traitements. La Journée des maladies rares met en lumière le rôle du soutien communautaire, en amplifiant les voix des personnes vivant avec des maladies rares, sensibilisation indispensable au financement, à la recherche et des ressources et offrant un message d'espoir et un avenir meilleur.

Pour plus d'informations, s'il vous plaît visitez: Organisation canadienne des maladies rares (CORD) à www.disordresrares.ca ou RQMO à rqmo.org

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ENGAGEMENT DES PATIENTS DANS LES SOINS DE SANTÉ : TENDANCES, MEILLEURES PRATIQUES ET CONSIDÉRATIONS PAR URSULA MANN, DIRECTRICE ET RESPONSABLE DES PATIENTS (CPO), PATIENTVOICEPARTNERS L’engagement des patients dans les soins de santé a connu une transformation significative ces dernières années. Dans le paysage des soins de santé en évolution rapide d’aujourd’hui, l’engagement des patients est devenu un thème central. Les patients ne sont plus des bénéficiaires passifs de soins ; ils participent activement à leur parcours de santé. Cet article se penche sur les tendances qui façonnent l'engagement des patients, l'importance cruciale de la confidentialité et de la conformité, le rôle des conseils consultatifs de patients, les perspectives multipartites, la diversité et l'inclusion, les tendances mondiales et la contribution inestimable des organisations de patients aux patients et aux soins de santé. système.

Tendances en matière d’engagement des patients L’engagement des patients n’est plus passif et le paysage des soins de santé évolue vers un modèle centré sur le patient. Les patients jouent un rôle de plus en plus actif dans leur parcours de santé. Les patients et les soignants sont plus informés et responsabilisés et plusieurs tendances illustrent cette évolution : Outils de santé numériques : La prolifération des smartphones et des appareils portables a donné aux patients l'accès à une gamme d'outils de santé numériques. Les patients utilisent des applications, des appareils portables et la télémédecine pour un meilleur accès et un meilleur suivi. Ces outils permettent aux patients de surveiller leur état de santé et même de consulter des prestataires de soins de santé à distance. La télémédecine, en particulier, a connu une croissance considérable, notamment pendant la pandémie de COVID-19, rendant les soins de santé plus accessibles et plus pratiques. Médecine personnalisée : les progrès de la génétique et de l’analyse des données ont ouvert la voie à médecine personnalisée. Les patients peuvent désormais bénéficier de traitements et de plans de soins adaptés à leur constitution génétique et à leurs besoins uniques, réduisant ainsi l’approche universelle des soins de santé. Communautés de soutien par les pairs : communautés en ligne, forums et plateformes de médias sociaux sont devenus des sources vitales de soutien par les pairs pour les patients. Ces plateformes permettent aux individus de se connecter, de partager des expériences et de s’entraider. Les patients peuvent apprendre des expériences d’autres personnes confrontées à des problèmes de santé similaires, ce qui conduit à des connaissances accrues, un soutien émotionnel et une responsabilisation. Considérations en matière de confidentialité et de conformité : Les données des patients sont de plus en plus numériques et la nécessité de mesures robustes de confidentialité et de conformité est primordiale. Les patients doivent avoir confiance que leurs données sont sécurisées et que leur vie privée est respectée. La conformité aux réglementations, telles que HIPAA aux États-Unis et GDPR en Europe, joue un rôle crucial. La transformation numérique des soins de santé a placé la confidentialité des données et la conformité réglementaire au premier plan.

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ENGAGEMENT DES PATIENTS DANS LES SOINS DE SANTÉ (SUITE) Les considérations en matière de confidentialité doivent aller bien au-delà de la sécurité des données. Une autre considération importante en matière de confidentialité consiste à développer et à soutenir des pratiques et des systèmes qui permettent aux patients et aux soignants de partager de manière anonyme leurs expériences et leurs besoins en matière de soins de santé. Cela permet à un plus grand nombre de patients et de soignants de faire entendre leur voix et d’être honnêtement disposés à le faire. Voici quelques considérations clés : Éduquer les patients : s'assurer que les patients sont informés de la manière dont leurs données seront utilisées et les mesures prises pour protéger leur vie privée. Mesures robustes de sécurité des données : mise en œuvre d'un cryptage fort, de serveurs sécurisés et des audits réguliers de cybersécurité. Consentement éclairé : Exiger le consentement éclairé des patients pour la collecte, le partage, et utilisation. Minimisation des données : collecter uniquement les données nécessaires à la finalité prévue, et ne pas dépasser les limites de ce qui est nécessaire à un engagement efficace. Politiques transparentes : articuler clairement les politiques de confidentialité et fournir aux patientsun accès facile aux informations sur la manière dont leurs données sont utilisées. Le rôle des conseils consultatifs de patients : Les conseils consultatifs de patients, les groupes de discussion ou les séances de perspective sont des pratiques exemplaires pour obtenir le point de vue des patients, des soignants, des organisations de patients, des professionnels de la santé et des parties prenantes. Il est essentiel que toutes les parties prenantes, y compris les patients et les soignants, puissent faire entendre leur voix. Ces perspectives aident à apporter une contribution précieuse aux décisions en matière de soins de santé; favorisant l’intégration des expériences vécues et des perspectives des patients dans le processus décisionnel. Ils veillent à ce que la voix du patient soit entendue à toutes les étapes de la prestation des soins, dans le développement de nouvelles thérapies et l’élaboration de politiques. Par exemple, un comité consultatif de patients dans un hôpital pour enfants peut conseiller de rendre les services de pédiatrie plus adaptés aux enfants. Un autre exemple, celui du centre de cancérologie, pourrait donner un aperçu du soutien émotionnel et psychologique dont ont besoin les patients atteints de cancer et leurs familles. Dans ces exemples, les conseils consultatifs de patients aident les établissements de santé à mieux comprendre et répondre aux besoins des patients, améliorant ainsi la qualité globale des soins. Pour une entreprise de soins de santé, les patients peuvent commenter leurs expériences avec les thérapies actuelles et les défis liés à la gestion de la maladie qui peuvent avoir un impact sur les offres de services, le développement de traitements et l'accès. Les comités consultatifs de patients peuvent aider les agences publiques, les entreprises de soins de santé et les organisations de patients à innover grâce à leurs connaissances. S'ils sont développés et exécutés correctement, ils soutiennent également le système mentionné précédemment qui aide les patients et les soignants à partager leurs voix tout en préservant la confidentialité et l'anonymat. Il est essentiel d'être transparent quant à savoir qui demande ces informations et comment les réponses seront utilisées, y compris qui effectue la passation des contrats, le paiement et le stockage. Les processus utilisés pour la paperasse des professionnels de la santé ne nécessitent pas un niveau de sécurité des données plus élevé que les processus de paperasse des patients, ce qui soulève la question de la nécessité de revoir les systèmes et les processus pour garantir leur conformité et leur adéquation aux patients et aux soignants. La question « pouvons-nous » faire cela est importante, mais tout aussi importante : « devrions-nous » faire cela ? Les organisations doivent se mettre au défi de s’assurer qu’elles recueillent les opinions actuelles des patients pour éclairer les décisions commerciales et garantir la confidentialité. REVUE GUÉRIR CANADA |66

ENGAGEMENT DES PATIENTS DANS LES SOINS DE SANTÉ (SUITE) L’importance des perspectives multipartites Les décisions ont souvent un impact sur diverses parties prenantes du secteur des soins de santé, notamment les patients, les prestataires, les payeurs et les décideurs politiques. Les perspectives multipartites garantissent que les intérêts de toutes les parties concernées sont pris en compte. La collaboration prospère lorsque tout le monde est autour de la table et que les politiques et pratiques en matière de soins de santé deviennent plus efficaces et inclusives. Les avantages de l’engagement multipartite sont particulièrement évidents lorsqu’il s’agit de relever des défis complexes en matière de soins de santé tels que la gestion des maladies chroniques, les disparités en matière de santé et les crises de santé publique. Pendant la pandémie de COVID-19, par exemple, la collaboration multipartite s’est avérée essentielle. Les prestataires de soins de santé, les agences gouvernementales, les chercheurs, les sociétés pharmaceutiques et les groupes de défense des patients ont travaillé ensemble pour développer des vaccins, diffuser des informations précises et garantir un accès équitable aux soins. Diversité et inclusion dans les perspectives des patients La diversité des points de vue des patients est essentielle. Les patients viennent d’horizons, de cultures et d’expériences différents. L’âge, le sexe et le genre sont également pris en compte. L’inclusion d’un large éventail de voix garantit que les solutions de soins de santé sont sensibles aux besoins de tous les individus, abordant les disparités en matière de santé et favorisant un système plus équitable. La FDA exige désormais que les sociétés pharmaceutiques fournissent leur plan de diversité et d’inclusion dans le cadre de l’aperçu des essais cliniques pour une soumission de traitement. En incluant des individus de différentes origines ethniques et statuts socio-économiques, les chercheurs peuvent recueillir des données plus complètes sur le fonctionnement des traitements et des interventions dans des contextes réels. La valeur des organisations de patients : Les organisations de patients, souvent appelées groupes de défense des patients, jouent un rôle crucial dans la mise en relation des patients avec les systèmes de santé. Ils font le lien entre les individus vivant avec des conditions spécifiques et les infrastructures de santé. Les organisations de patients jouent un rôle crucial en fournissant du soutien, de l’éducation, du plaidoyer et en soutenant la voix des patients. Soutien et éducation : les organisations de patients fournissent une mine d’informations et des ressources pour aider les patients à mieux comprendre leur état de santé, les options de traitement et le soutien disponible. Ils proposent du matériel pédagogique, des webinaires, des réunions de groupes de soutien et des lignes d'assistance téléphonique. Plaidoyer : Certaines organisations défendent les patients au niveau politique. Ils s’efforcent d’influencer les politiques et réglementations en matière de soins de santé afin de mieux servir les intérêts des patients. Ce plaidoyer peut inclure des efforts visant à garantir un meilleur accès aux soins, à une couverture d’assurance et au financement de la recherche. Voix de soutien : En rassemblant les patients, ces organisations créent un collectif voix qui peut influencer le changement. Ils peuvent partager leurs expériences, leurs défis et leurs idées d’amélioration. Ils peuvent s'associer et collaborer avec des professionnels de la santé et des organismes publics.

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ENGAGEMENT DES PATIENTS DANS LES SOINS DE SANTÉ (SUITE) Tendances mondiales en matière d’engagement des patients : L'engagement des patients n'est pas un concept localisé ; c'est une tendance mondiale. Les pays du monde entier font adopter des soins centrés sur le patient et promouvoir l’engagement des patients dans les décisions en matière de soins de santé. Les tendances internationales incluent Défense des patients : les patients et les groupes de défense des patients du monde entier sont de plus en plus nombreux à s'exprimer sur leurs droits et leurs besoins, militant pour des soins de santé davantage centrés sur le patient. Impliquer les patients dans la recherche : De nombreuses initiatives de recherche impliquent directement les patients. Ces initiatives reconnaissent la valeur de la contribution des patients dans l’établissement des priorités de recherche, la conception d’études et l’interprétation des résultats. Collaborations internationales : organisations et collaborations internationales axées sur l'avancement des soins centrés sur le patient. L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) promeut l’engagement des patients pour parvenir à une couverture santé universelle et améliorer la qualité des soins de santé. L’engagement des patients n’est pas qu’un mot à la mode ; c'est un changement fondamental dans la dynamique des soins de santé. À mesure que les patients et les soignants jouent un rôle plus actif dans leurs soins, le secteur de la santé s’adapte et évolue. Les considérations en matière de confidentialité et de conformité sont primordiales, et les conseils consultatifs de patients, les perspectives multipartites, la diversité et l’inclusion sont autant de bonnes pratiques dans ce paysage en évolution. Les organisations de patients jouent un rôle essentiel en soutenant les patients dans les systèmes de santé et en conduisant cette transformation. En comprenant et en adoptant ces tendances et pratiques, les soins de santé peuvent devenir plus centrés sur le patient, plus équitables et plus efficaces, bénéficiant ainsi à toutes les parties prenantes.

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Le parcours du patient LES GRANDS S VOYAGE CENT COMMEN PAR DE PETITS PAS

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Défis de la vie. Par Harjeet Kaur

En mai 2018, j'ai déménagé de l'Inde pour Edmonton avec mon mari dans l'espoir d'une nouvelle carrière, d'une nouvelle vie et de fonder une famille. Tout allait bien au début. Tout se passait bien ; Je vivais ma vie normale, mais la vie avait des projets différents. En mai 2019, j’ai commencé à avoir une forte fièvre sans autre symptôme. Les semaines ont passé et je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences. On m’a dit qu’il s’agissait simplement d’une fièvre virale normale et j’ai pris du Tylenol pour la soulager. Les semaines passèrent, mais la fièvre persistait. J'ai rendu visite à mon médecin généraliste et même aux urgences, mais il n'y a eu aucune réponse. Je ne sais pas combien de fois je suis allé aux urgences, j’ai attendu sept à huit heures et j’ai toujours eu la même réponse : « C’est juste de la fièvre. Vous ne présentez aucun autre symptôme, alors prenez du Tylenol. J'ai pris du Tylenol toutes les deux heures, consécutivement pendant trois mois. J'ai été admis à l'hôpital. Là, j'ai été traité comme un patient et passé plusieurs examens approfondis, des biopsies, des radiographies, des analyses de sang et même une laparoscopie. J'ai subi de nombreuses biopsies et interventions chirurgicales et j'ai été vu par divers spécialistes et médecins pendant deux mois et demi à l'hôpital de l'Université de l'Alberta, mais toujours sans réponse. Je me sentais comme un patient de recherche où tous les médecins venaient me voir et où personne n’avait de réponse. Après trois mois d'hospitalisation, avec un gonflement dû aux liquides intraveineux, accompagné de fièvres continues, d'évanouissements et d'ulcères, j'ai abandonné. Incapable de trouver des réponses à Edmonton, mon mari a contacté des médecins en Inde qui m'ont suggéré de revenir en Inde afin qu'ils puissent m'examiner en personne et que nous puissions obtenir des réponses. Au même moment, les médecins de l’hôpital de l’Université de l’Alberta voulaient faire une dernière biopsie après les innombrables biopsies déjà réalisées au cours de ces trois mois. C'était une biopsie cutanée, et on m'avait promis que ce serait la dernière. Épuisée et découragée, j’étais réticente au début. J'avais tellement de cicatrices sur mon corps et j'avais subi tellement d'examens et d'analyses sanguines au cours des trois derniers mois. Pourtant, mon mari m'a dit que je devrais essayer, et c'est ce que j'ai fait. Après presque trois mois d'hospitalisation, le 28 août 2019, on m'a diagnostiqué un lymphome à cellules T de type panniculite sous-cutanée de stade 4 (SPTCL). Mon diagnostic a été compliqué par la lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH), une maladie auto-immune. Cette forme de cancer est très rare avec seulement 150 cas signalés dans le monde.

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Défis de la vie. suite Je ne connaissais personne atteint de cancer et je n’avais pas non plus d’antécédents familiaux de cancer. Apprendre que vous avez un cancer change votre vie et celle de ceux qui se soucient de vous. Face à l’obstacle le plus important et que le seul choix est de vivre, vous respirez et vous vous concentrez. Le cancer était une maladie que je ne pouvais pas contrôler, mais la façon dont je réagis dépendais de moi. C'était tellement difficile de tout comprendre à ce moment-là lorsque mon médecin a prononcé le « mot C ». Personne ne veut entendre ça. Les médecins m’ont immédiatement poussé à suivre un traitement agressif parce que mon cancer était à un stade avancé et que mon état de santé empirait de jour en jour. Mon mari voulait quelques heures pour en discuter et prendre le temps de réfléchir. Au cours des derniers mois, ils n’avaient pas de diagnostic à fournir et, soudainement, ils diagnostiquaient un cancer. J'ai reçu ma première séance de chimiothérapie à l'hôpital de l'Université de l'Alberta le 29 août 2019 et l'oncologue m'a expliqué le type de cancer que j'avais et le plan de traitement. J’avais un type de cancer très rare et jusqu’à présent, ils n’ont pas pu le diagnostiquer car les symptômes sont encore insuffisants. Après les deux premières des six séances de chimiothérapie, je suis finalement sortie de l’hôpital. La chimiothérapie en elle-même n’a pas été facile, mais j’étais soulagée d’être enfin de retour à la maison après quatre mois. Pour le reste de mes séances de chimiothérapie, je suis allée au Cross Cancer Institute. Le traitement a eu un certain succès, mais pas complètement. Ils m'ont suggéré de subir une greffe de cellules souches, ce qui me permettrait de vivre un peu plus longtemps ; l'alternative était de continuer la chimiothérapie jusqu'à ce que mon corps puisse la supporter. En décembre 2019, j'ai rencontré un spécialiste de la fertilité et on m'a dit que ma fertilité était également compromise et que j'étais entrée en ménopause précoce. Je me demande parfois que si j'avais été diagnostiqué plus tôt et informé de complications potentielles liées à ma fertilité, j'aurais peut-être fait congeler mes ovules. J'ai également rencontré mon équipe pour la greffe de cellules souches au Tom Baker Cancer Centre à Calgary. Le plan était que je reçoive une chimiothérapie agressive chaque semaine en janvier et février 2020 pour mettre mon cancer en rémission partielle afin que mon corps soit prêt pour la greffe. Que je survivrais ou non, je voulais juste passer sous silence ce processus et mes pensées. En janvier 2020, j’ai perdu la vision de l’œil droit à cause d’une rétinite à CMV. J'étais déçu que personne ne me prenne au sérieux à ce moment-là, même si j'ai essayé de contacter mon équipe et de me rendre aux urgences.

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Défis de la vie. suite La greffe de cellules souches a eu lieu en avril 2020, au plus fort de la pandémie de COVID-19. En conséquence, j’ai été isolé pendant 32 jours avec une politique stricte d’interdiction de visite. La greffe de cellules souches a été incroyablement difficile pour moi sans le soutien de ma famille. Mais comme mon jeune frère était mon donneur à 100 %, cela a finalement été un succès. Étant seule à l’hôpital, je me demandais si j’en sortirais vivante ou non. Je me battais pour ma vie chaque jour. Heureusement, la greffe de cellules souches a réussi. Cependant, cela n’a pas été facile en raison du stress et des changements dans ma santé mentale et mon apparence physique. Toute cette expérience m’a donné une nouvelle perspective. Mon mari et ma famille extraordinaires m'ont aidé à traverser ces moments difficiles. Cela a été un long voyage pour arriver ici. À certains moments, j’avais l’impression que ce jour n’arriverait jamais. Mais me voilà, je m'améliore chaque jour et je vis ma vie. J’ai accepté que c’est ma nouvelle normalité et j’essaie de vivre chaque jour. J'ai eu la chance d'avoir une seconde chance dans la vie. En avril 2024, cela fera quatre ans que j’ai reçu ma greffe de cellules souches. Je suis actuellement en rémission (aucun signe de cancer), mais je fais mes suivis (tous les trois mois pour les analyses de sang) et mes scans chaque année. Avec mes autres spécialistes, je vois six spécialistes tous les 2/3 mois. C’est tout simplement trop écrasant. Chaque histoire et chaque voyage sont différents, mais si nous avons la forte volonté de vivre et d’y survivre, nous le ferons. Je sais que ce n’est pas facile, mais nous devons le faire. Je veux vous laisser à tous un message d’espoir et de résilience. Le cancer fait peut-être partie de ma vie, mais il ne me définit pas. Je suis une survivante et je suis plus forte grâce à cela. Soyons tous unis dans notre lutte contre le cancer et continuons d’inspirer l’espoir dans le cœur de ceux qui en ont le plus besoin. Je me sens heureuse si je suis au moins capable d'aider les autres et d'apporter des changements à ceux qui sont aux prises avec le cancer dans notre communauté sociale. Je travaille sur ma santé, « en prenant un jour à la fois ». Blogueur « Ma bataille contre le cancer – Mon parcours » : Influenceur et défenseur des médias sociaux (guérison du cancer et affirmation de la vie sur IG avec narration - IG Handle - @hk_thriver Les patients atteints de cancer défendent leurs intérêts auprès de la société canadienne du cancer et sont impliqués dans d'autres communautés de cancer au Canada et dans le monde. Mes articles, vidéos, interviews et travail bénévole sur le cancer : https://linktr.ee/Hk_Thriver

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AMOUR ET DÉFENSE DURABLES : LE PARCOURS D'UNE FAMILLE À TRAVERS LES SOINS PALLIATIFS ET LA PERTE" PAM ROBERTSON RIVET, PH.D. Quand papa est allé à l’hôpital, nous savions ce qui allait arriver. Il toussait depuis fin octobre, mais son état diminuait régulièrement depuis le mois de mars précédent. Ma sœur l’avait emmené chez le médecin à plusieurs reprises, mais papa ne la laissait pas souvent entrer dans la salle d’examen, malgré sa surdité. Il voulait que ce soit le médecin qui lui parle directement, a-t-il dit, et non un assistant. Finalement, papa s'est rendu compte qu'il n'obtenait pas ce dont il avait besoin et il a cédé à laisser ma sœur assister à ses rendez-vous chez le médecin, ce qui a conduit à des tests de laboratoire ordonnés le 23 novembre (sept semaines après le début de la toux). J'ai appelé Home Care et je les ai invités à voir papa et maman ensemble. Cependant, papa n’a pas parlé ouvertement de son problème et a dit que lui et maman pouvaient le gérer sans soins à domicile. Maman est assez fragile, alors dire que nous étions inquiets est un euphémisme. J'ai reçu un appel de suivi avec Home Care pour leur faire savoir que nous avions besoin de leur soutien. Les efforts supplémentaires de ma sœur et une toux persistante ont finalement conduit à une radiographie pulmonaire le 21 décembre. Mon frère, ma belle-sœur et ma sœur ont commencé à dormir à tour de rôle parce que papa a décidé qu'il préférait dormir dans un fauteuil inclinable plutôt que dans son lit. Il partage quelques incidents, et il est clair qu’il souffre de confusion intermittente et qu’il a des hallucinations. La radiographie pulmonaire a montré une masse importante dans un poumon, ainsi qu'une pneumonie. Avec les vacances, il y a eu des retards pour accéder à un scanner d'urgence, mais le scanner a finalement eu lieu le 3 janvier. Je suis passé chez le médecin le lendemain pour suivre les résultats, et on m'a dit d'amener papa au bureau. J'ai dû le mettre dans un fauteuil roulant par temps glacial en hiver pour qu'il puisse être le dernier patient de la journée du 4 janvier. La nouvelle était bien pire qu'une pneumonie, et le médecin qui remplaçait le médecin de famille de papa a dit à papa qu'il avait un cancer métastatique. . "Vous voudrez savoir de combien de temps vous disposez", a déclaré le médecin. « Tout le monde se pose cette question. Je ne sais vraiment pas, sauf pour dire que cela prend des semaines plutôt que des mois.

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AMOUR DURABLE ET PLAIDOYER (SUITE) Plus tard, à la maison, papa et moi avons parlé de la différence entre les soins palliatifs en milieu hospitalier et le fait de rester à la maison et de bénéficier d'une aide à domicile. Si papa devait mourir à la maison, nous avions besoin de soins à domicile, car maman ne pouvait pas continuer à faire tout cela. J'ai expliqué ce que Home Care m'avait dit… ils pourraient fournir un lit d'hôpital et apprendre à ma sœur et moi comment administrer correctement ses analgésiques. Papa souhaite une fin rapide puisque sa situation est en phase terminale, et cela fait partie de sa directive personnelle depuis des années qu'il ne voulait pas de réanimation, de tubes ou de vie sans but. Nous finissons par parler d’une approche clé-en-main en matière de fin de vie et de l’adoption récente par le Canada de l’aide médicale à mourir (AMM). L’organisme MAID (Medically Assisted In Dying) pourrait-elle lui offrir l’approche qu’il espérait ? C’est l’humour de potence à son meilleur. Le lendemain, j'ai fait des recherches sur l'AMM (Medically Assisted In Dying). Selon leur site Web, l’organisation peut prendre des semaines, voire plus. Papa a dit qu’il voulait demander l’AMM et que s’il devait mourir naturellement avant que l’AMM puisse l’aider, qu’il en soit ainsi. « Quels médicaments contre la douleur prend-il ? » des gens comme ma tante, qui est infirmière, ont demandé. J'ai appelé le cabinet du médecin pour obtenir une ordonnance. Ils préfèrent que son médecin de famille lui prescrit une ordonnance, mais ce médecin est en congé pour une durée indéterminée. Je pousse.. Ils cèdent et finalement envoient une ordonnance à la pharmacie, mais c’est juste assez pour durer jusqu’au retour attendu du médecin habituel. J’ai commencé à cuisiner certaines des choses préférées de papa pour l’inciter à manger. Il avait déjà réduit sa consommation pour essayer d'éviter les spasmes de toux. Le Ginger Ale en petites canettes l'a aidé à le soulager. Une tasse de café Starbucks le matin lui faisait sourire et pendant quelques minutes ses épaules se détendaient. Ensuite, il y aurait encore plus de toux, alors que des spasmes ravageaient son corps.

Le 8 janvier, papa était trop faible pour aller aux toilettes et maman avait du mal à l’aider à se lever. Il a dit qu'il voulait aller à l'hôpital pour un cathéter. Lorsque les ambulanciers sont arrivés, ils étaient gentils, et parlaient aussi fort pour que papa puisse les entendre. Ils ont recouvert sa silhouette mince d'autant de couvertures que possible pour le garder au chaud pendant le trajet à l'hôpital. Après six heures passées aux urgences, papa a été admis puis cathétérisé. Le personnel était à la fois impressionné et mortifié qu'il ait réussi à s'en sortir à la maison étant donné qu'il avait un cancer des poumons, du cerveau, du foie et des glandes surrénales, et qu'il avait des vertèbres et des côtes cassées par l’invasion du cancer.

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Amour durable et plaidoyer (suite)

Une infirmière a essayé d'enlever ses lunettes alors qu'ils l'installaient dans le lit, et papa l'a arrêtée. « Je ne peux pas me permettre de les perdre », a-t-il averti. "C'est bon," l'encourage-t-elle. "Je les mets ici pour vous." Les jours suivants furent marqués par le tic-tac incessant d’une horloge cruelle dans la chambre d’hôpital de papa. Tic-tac. Tic-tac. Tic-tac. « Les journées passent si lentement. Pourquoi suis-je toujours là ? dit-il avec colère. Le point culminant de sa journée à ce moment-là a été la visite d'un physiothérapeute qui lui a installé un réservoir d'oxygène portable afin qu'il puisse faire une petite promenade dans l'unité. J’ai entendu une infirmière dire qu’il était acceptable de modifier les ordres du médecin, et une autre infirmière dire que ce n’était pas un problème. Je les avais mis au défi de savoir pourquoi il ne prenait pas d’analgésiques 24 heures sur 24, puisque c’était ce que le médecin hospitalier avait ordonné. Les infirmières entraient dans sa chambre et demandaient à papa s'il voulait quelque chose contre la douleur, et il répondait « non ». Sans médicaments, sa douleur était intense et les hallucinations le terrifiaient. Son médecin traitant est venu lui rendre visite et lui a expliqué comment sa confusion et ses hallucinations pouvaient être dues à sa douleur extrême, causée par un cancer métastatique. Il a accepté à contrecœur les analgésiques. Le 11 janvier, papa se levait avec un déambulateur et vacillait dans sa chambre. Il ne voulait pas se recoucher, en partie à cause de l’ennui et de l’inconfort causé par les matelas caoutchoutés et les oreillers plastifiés qui lui donnaient trop chaud. Il était raide d'être allongé dans son lit et préférait rester assis. Les points douloureux au coude et à l'aine étaient cependant irrités par le fait d'être dans un fauteuil roulant d'hôpital.

Je suis allée au poste de soins infirmiers pour lui demander pourquoi il était debout, et la réaction de l'infirmière a été qu'elle ne savait pas comment il faisait. Il n'aurait pas dû pouvoir marcher et s'exprimer comme il le faisait, étant donné l'étendue de son cancer, et pourtant il était là. Il se promenait et jurait dans sa barbe. J'ai visité ce qui passait pour un centre de nutrition pour lui préparer du thé. En fait, ce n’est qu’un robinet d’eau chaude et nous devons amener des sachets de thé de chez nous. J'ai aussi commencé à préparer un sac à lunch pour maman, mais elle le mangeait rarement. Elle tenait la main de papa et lui parlait, parfois en chantant, et d'autres fois simplement confortablement tranquillement ensemble. Ils sont mariés depuis 63 ans… ils n’ont plus besoin de discuter à chaque minute de la journée. Je lui ai lu Le vent dans les saules et cela m'a fait du bien qu'il ferme les yeux et sourie en écoutant. Lorsque j'ai apporté son rasoir pour nettoyer les poils de son visage, il a souri et a vérifié son reflet en utilisant la caméra inversée de mon téléphone. Je savais que c'était la dernière fois que je ferais quelque chose d'aussi personnel pour lui. Je lui coupe les cheveux depuis l'âge de 15 ans, mais sa peau n'a jamais été aussi fine et cassante qu'aujourd'hui. Ses cheveux rouge clair viking avaient perdu leur couleur et étaient devenus gris souris. Deux jours plus tard, papa a été transféré dans une chambre partagée où la pauvre femme du lit voisin devait l'entendre tousser et haleter toutes les 90 à 180 secondes. Ses lunettes étaient introuvables, malgré ses recherches dans les deux pièces et partout entre les deux. Il jure dans sa barbe, coincé dans un espace liminal, appelant à la fin, mais effrayé par ce qui va arriver.

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Amour durable et plaidoyer (suite)

Ma sœur et moi avons enfin pu discuter avec l'infirmière en soins palliatifs, qui est adorable mais qui s'occupe également d'un territoire géographique immense. Elle a pris des dispositions pour qu’un médicament supplémentaire aide à mieux assécher les poumons de papa et à le rendre plus à l’aise. Elle a également parlé d’autres médicaments qui pourraient être utilisés pour soulager son agitation accrue et la difficulté à gérer sa douleur. L’infirmière du service fait en sorte qu’on lui donne de la crème pour le nez, car l’utilisation constante d’une ligne d’oxygène irrite son nez, et il aime bien l’enlever. Le lendemain, il a été transféré dans une chambre somptueuse réservée aux soins palliatifs. Mon frère a apporté de la musique et des bagatelles maison (un dessert préféré), tandis que ma belle-sœur lui a offert des massages et des travaux énergétiques pour l'apaiser et le réconforter. Je lui ai préparé du thé quand il le voulait et nous avons rempli le réfrigérateur de soda au gingembre et de friandises. Je ne sais pas si c'était le manque d'hydratation ou la croissance du cancer, mais sa voix est passée d'un murmure à un halètement entendu seulement lorsqu'il a poussé sur une expiration. Il avait plus de mal à saisir les bons mots et à mettre sa tête dans ses mains comme s'il essayait de convaincre l'énorme lexique de son cerveau de s'ouvrir. "S'il vous plaît", a-t-il expiré un jour. "Plus rapide." «J'essaie, papa. Nous devons être patients. Je lui frotte la main et le bras. "C'est ce que dit ta mère. Patient. Je ne suis pas patient », grimaça-t-il. Trop peu d’infirmières pouvaient voir le nombre de patients dans l’unité. Et lorsque la vague de froid hivernal entraîne des températures de -40 degrés plusieurs jours de suite, la pénurie de personnel se fait sentir de plein fouet. Lorsque papa a un problème, que ce soit une toux qui ne s’arrête pas ou un retard dans les médicaments, il faut trouver une infirmière pour le voir. Lorsqu’il commençait à serrer les poings ou à crier « à l’aide » ou « J’ai peur », nous nous asseyions à côté de lui et émettions des sons apaisants, mais aucun de nous ne savait quoi faire. Par ces journées froides, il était difficile de nous amener, ma mère et moi, à l'hôpital pour y rester toute la journée. Il n’a pas beaucoup mangé. Le personnel de première ligne n’a pas beaucoup de temps à lui consacrer et, dans son état de faiblesse, il ne peut pas retirer les couvercles des plats qu’on lui apporte ; le papier d'aluminium sur sa compote de pommes et le couvercle en plastique sur l'eau chaude pour son thé lui sont impossibles à enlever. Entre les deux, il mangeait joyeusement la bagatelle préparée par mon frère, fermait les yeux et savourait une framboise fraîche que je lui mettais entre les lèvres. Le jour de son 91e anniversaire, jour 10 de son hospitalisation, papa a subi la première évaluation avec l’AMM. L'évaluateur est venu de l'extérieur de la ville pour expliquer le programme. Il était gentil, compatissant et très direct. Papa avance dans son fauteuil roulant pour ne rien manquer et il porte ses aides auditives. Il paraphe, signe les formulaires, puis soupire lourdement entre deux toux déchirantes. Il était troublé par tous les ennuis qu'il avait l'impression de causer. Il était parfaitement conscient de l'argent consacré aux soins de santé pour assurer son confort et du fait que toute sa famille était mystérieusement disponible malgré leur travail et autres engagements afin de pouvoir être avec lui à l'hôpital. L'agitation devient une partie de son irritation.

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Amour durable et plaidoyer (suite)

Le lendemain, papa a été transporté sans cérémonie hors de la salle de soins palliatifs et dans une petite pièce au coin de la rue, hors de vue du poste de soins infirmiers. La suite était nécessaire pour accueillir quelqu'un qui était plus malade que papa et qui devait mourir à tout moment. Cela a considérablement accru l’irritation de papa, même si cela était compréhensible pour nous tous. La nouvelle chambre rendait difficile pour nous de tenir compagnie à papa, car il y avait à peine de la place pour le déambulateur de maman et le fauteuil roulant fourni par l'hôpital de papa. Il n'y a pas de réfrigérateur, bien sûr, et la distance jusqu'à la station de ravitaillement avec le robinet d'eau chaude est trop grande pour que maman puisse se déplacer. Elle est entrée et sortie de l'hôpital et a parcouru ces longs couloirs en utilisant sa marchette, mais son genou cède et nous lui mettons quotidiennement un corset pour lui apporter un soutien supplémentaire.

Papa avait longtemps dit qu’il ne voulait pas entrer dans les entrepôts des gens avant de mourir, et maintenant il se retrouvait dans un enfer avec des murs roses et des horloges bruyantes. Tic-tac. Tic-tac. Tic-tac. J'ai encore parlé avec l'infirmière des soins palliatifs et elle est venue avec une collègue infirmière rendre visite à papa et maman à l'hôpital. Elle a une attitude gentille et solidaire à son égard, vérifiant auprès de maman pour s'assurer que maman a accès à ce dont elle a besoin, mais maman n'a aucune idée de ce qu'elle doit demander. Au lieu de cela, maman partage une vignette sur à quel point papa aime que les gens soient bien habillés et qu'elle porte quotidiennement du rouge à lèvres à l'hôpital pour lui, car elle ne peut pas non plus porter de parfum puisque les hôpitaux sont sans parfum. Un guide pastoral est également venu lui rendre visite, mais papa l'a chassé, économisant son énergie pour la deuxième évaluation de l'AMM, encore dans trois jours. Son agitation et son irritation ont augmenté régulièrement, et le personnel de nuit l'a garé avec les autres patients insomniaques près d'une télévision au poste de soins infirmiers pendant plusieurs heures d'affilée. Lorsqu'il est au lit, ils attachent une alarme à son pyjama afin de pouvoir entendre quand il est agité et tente d'échapper aux barrières de sécurité de son lit. Il peut sentir la Faucheuse au bord de la pièce et nous parle d'une cape qui flotte à proximité et qui lui fait peur.

Pour des informations spécifiques sur l’AMM https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/services-de-sante-prestations/assistance-medicalemourir.html

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La deuxième évaluation de l’AMM est terminée, mais papa ne fait que s’impatienter. Il se détourne de la nourriture et commence à résister au personnel soignant qui essaie de le garder à l'aise. Quand je lui frotte le dos, il n'a plus que la peau et les os sous le pyjama fourni par l'hôpital. Il ne me laisse pas lui faire la lecture et ne veut pas que de la musique soit jouée. Il y a trop de balles en l’air, dit-il, et il fait un geste vers le haut avec ses mains comme si les balles étaient au-dessus de sa tête et avaient besoin d’être serrées comme une ampoule. « Trop de balles ! » il halète. Ma belle-sœur continue de lui proposer des massages et fait un travail admirable en le préparant à se coucher le soir, mais le matin, il est là, assis au poste de soins infirmiers, parmi les autres artistes de l'évasion nocturne. L'attente est insupportable.

Le 14e jour d’hospitalisation de papa a été le pire de tous. Les émotions de papa étaient vives, même s’il prenait des médicaments plus forts et dormait la plupart du temps. Il retirait continuellement son oxygène et nous le remettions patiemment, car au moins lorsqu'il en prenait, il éprouvait moins de crises de peur ou de confusion. La visite des infirmières en soins palliatifs signifiait une bonne compagnie pour ma mère cet aprèsmidi-là, et elles étaient gentilles et attentionnées, discutant de rouge à lèvres et paraissant bien pour papa. Ils ont parlé à papa lors de cette visite, mais il n’a pas réagi étant donné les doses plus élevées de médicaments pour l’aider à se sentir à l’aise. Il ne toussait pas beaucoup, mais il était assis dans son lit et il ouvrait un œil puis haussait les épaules avant de se rendormir. Maman lui a tenu la main pendant des heures et il a serré la sienne fermement. Quand nous lui avons dit bonsoir, je me suis demandé s'il serait encore là le matin. J'ai reçu un appel de l'hôpital quelques heures plus tard, m'informant qu'il était décédé aux petites heures du matin, le 15e jour d'hospitalisation, cinq jours après son 91e anniversaire. Recommandations Les soignants qui travaillent en soins palliatifs sont des gens adorables. Cependant, le système est pénible pour les patients qui sont traînés de pièce en pièce, voient leurs effets personnels perdus et ont peur à mesure qu'ils deviennent plus malades et moins maîtres de leur vie. Le personnel est débordé. Les patients en soins palliatifs n’ont pas nécessairement perdu leur capacité de réflexion, même s’ils ont perdu une grande partie de leur capacité à communiquer. Ils doivent discuter de leurs projets de soins avec eux afin qu’eux-mêmes (et leurs familles) sachent à quoi s’attendre. Le personnel doit avoir le temps de communiquer. Les patients comme papa en sont pleinement conscients, mais ont besoin de plus de temps pour traiter les informations. Les infirmières et les médecins qui parlent trop doucement ou trop vite sont difficiles à comprendre pour les personnes malentendantes et pour les personnes souffrant de lésions cérébrales ou, dans ce cas, d’un cancer, et cela ajoute de la peur à l’expérience du patient plutôt que de l’atténuer. Papa, Ta vie était bien plus que tes 15 derniers jours sur Terre. Je t’aime, et même si tu n’es parti que quelques jours au moment où j’écris ceci, tu me manques. xxx Pam Robertson Rivet, PhD, est une écrivaine et chercheuse, actuellement en congé de son travail dans la conception de tissus et partageant les histoires de femmes qui travaillent dans les coulisses, en particulier à l'heure du 80e anniversaire lié à la Seconde Guerre mondiale.

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Bien vivre Dans ce coin dynamique du magazine numérique de Guérir Canada, nous sommes ravis de vous présenter notre section « Bien vivre » – un trésor d'inspiration et de conseils pour ceux qui recherchent une vie plus saine, plus heureuse et plus équilibrée. Notre mission est de vous fournir des conseils d'experts, les dernières tendances en matière de santé et des histoires personnelles de bien-être qui font écho aux défis et aux triomphes de la vie réelle. Ici, nous explorons les nombreuses facettes du bien-être : de nourrir votre corps avec une alimentation saine au rajeunissement de votre esprit par la méditation et la pleine conscience. Vous y trouverez des conseils pratiques sur l'exercice, la santé mentale et les soins préventifs, tous adaptés à votre style de vie chargé. Mais « Bien vivre » est plus qu’un simple guide ; c'est une communauté. Nous vous encourageons à vous engager avec nous, à partager vos voyages et à apprendre des autres qui suivent des chemins similaires. Que vous fassiez les premiers pas vers une meilleure santé ou que vous soyez plus avancé dans votre voyage, nous sommes là pour vous soutenir et vous inspirer à chaque instant. Bien vivre proposera des sujets qui comptent le plus pour votre santé et votre bonheur. Célébrons la joie de bien vivre ensemble !

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LES AVANTAGES DE L'EXERCICE POUR LE BIEN-ÊTRE GÉNÉRAL PAR : KELLY PEREIRA, ENTRAÎNEUSE PERSONNELLE CERTIFIÉE NASM ET SPÉCIALISTE DES EXERCICES CONTRE LE CANCER Nous savons tous que l’exercice est bénéfique pour notre santé et que nous devrions participer à un certain type de mouvement physique. Connaissez-vous l’importance de l’exercice physique et les recommandations officielles ? Dans cet article, je présenterai d’abord les raisons pour lesquelles vous devriez inclure le mouvement dans vos routines quotidiennes, suivies des directives d’exercice recommandées pour les adultes. Si vous n’aimez pas faire de l’exercice, vous devez vous motiver en vous renseignant sur ses nombreux bienfaits. Immédiatement après une seule séance d'exercice modéré à vigoureux, vous constaterez très probablement une amélioration de la qualité globale de votre sommeil, une diminution de l'anxiété et une réduction de votre tension artérielle. Les jours où vous n’avez pas envie de faire de l’exercice, rappelez-vous que vous vous sentirez mieux après ! Les avantages à long terme de l’exercice comprennent : Santé du cerveau : Elle réduit les risques de développer une démence (y compris la maladie d’Alzheimer et réduit la dépression). Santé cardiaque : elle réduit le risque de maladie cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et de diabète de type 2 Prévention du cancer : il réduit le risque de nombreux cancers, notamment du sein, du côlon, du poumon, du rein, du poumon, de la vessie, de l'estomac et de l'endomètre. Maintenir un poids santé : L’obésité est liée au diabète, au cancer et à d’autres problèmes de santé. Force : un entraînement régulier en résistance et des exercices d’impact aident les os à devenir plus forts et à améliorer leur densité. Dans le cas de l’ostéoporose, cela peut ralentir la progression de la perte osseuse. Équilibre et coordination : Ajouter des exercices stimulant l’équilibre à votre routine et être fort peut vous aider à prévenir votre risque de chute. Immunité améliorée : L’exercice fait circuler les cellules immunitaires dans tout le corps. Une peau d'apparence plus jeune : les fibroblastes qui produisent du collagène sont soutenus par une augmentation de l'oxygène et des nutriments de la peau et par l'élimination des toxines. Source : Lignes directrices en matière d'activité physique pour les Américains, 2e édition https://www.cdc.gov/physicalactivity/basics/adults/health-benefits-of-physical-activity-for-adults.html

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Les bienfaits de l’exercice pour le bien-être général (suite) Maintenant que vous êtes convaincu et motivé à inclure l’exercice dans vos habitudes de vie, voici les lignes directrices pour vous aider à planifier votre routine. Toute progression vers ces lignes directrices apportera des avantages pour la santé. La Société canadienne de physiologie de l'exercice (SCPE) vous recommande de participer à 150 minutes d'exercice aérobique modéré à vigoureux. Cela peut être une course dans les escaliers ou une séance de saut d'obstacles rapide au cours de laquelle vous êtes légèrement essoufflé mais pouvez toujours prononcer une phrase. Une accumulation de 150 minutes suffit. Si vous aimez les activités plus organisées, vous pouvez vous efforcer de faire 30 minutes, 5 fois par semaine. De plus, la SCPE recommande 2 jours d’exercices de renforcement musculaire faisant appel aux principaux groupes musculaires. Ceux-ci peuvent être réalisés à la maison avec des haltères ou des bandes de résistance. Si vous êtes nerveux à propos de divers problèmes de santé, vous pouvez consulter un professionnel de l’exercice pour discuter de la façon dont vous pouvez bouger davantage en toute sécurité. La SCPE propose également une liste de lignes directrices pour divers problèmes de santé et groupes d'âge sur son site Web. https://csepguidelines.ca L'objectif global est de bouger tout au long de la journée. Vous n’avez pas besoin d’avoir une mentalité du tout ou rien. L’idée du « progrès plutôt que de la perfection » est ce qui a aidé de nombreuses personnes à maintenir le cap vers le bien-être tout au long de leur vie ! Si vous avez besoin de plus d'informations, d'aide ou de conseils, vous pouvez contacter www.fit2beatdisease.ca

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Collation d'hiver

Les collations saines constituent un élément important d’une alimentation saine pour le cœur. De bonnes collations peuvent : • Fournit des nutriments qui aident à vous protéger contre les maladies cardiaques, les accidents cérébraux vasculaires et d'autres maladies chroniques. • Vous aide à rester énergique tout au long de la journée, surtout si vous avez faim en milieu de matinée ou en milieu d'après-midi. • Combattez la faim et maintenez votre métabolisme. Cela peut vous aider à maintenir un poids santé. N'oubliez pas de garder des portions petites. Les collations sont censées vous aider et non remplacer un repas. Deux valent mieux qu'un Choisissez des collations qui combinent au moins deux types d'aliments différents • Fromage faible en gras et en sodium et craquelins à grains entiers • céleri et beurre de cacahuète • pita avec houmous • des légumes et une trempette faible en gras • des noix et des fruits frais. Combiner les aliments de cette façon augmentera votre énergie et vous laissera rassasié plus longtemps. Planifier à l'avance Planifiez à l’avance vos collations comme vous le faites pour vos repas. Incluez des collations sur votre liste de courses. Cela vous aidera à résister aux choix de collations malsaines qui peuvent être riches en sel, en gras et en sucre.

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Ne buvez pas vos calories Les boissons sucrées, notamment les boissons énergisantes, les boissons aux fruits, les jus de fruits 100 %, les boissons gazeuses et les cafés aromatisés, contiennent beaucoup de sucre et peu ou pas de valeur nutritionnelle. Évitez les jus de fruits, même les jus de fruits à 100 %. Bien que les jus de fruits présentent certains des bienfaits du fruit (vitamines, minéraux), ils sont riches en sucre et pauvres en fibres. Limitez les collations hautement transformées Les croustilles, les biscuits, les beignets et les barres chocolatées ajoutent beaucoup de calories, de graisses, de sucre et de sel inutiles à votre alimentation. Contrairement aux collations saines, ces aliments peuvent en fait vous faire sentir moins énergique. Méfiez-vous des aliments sains qui ne le sont pas du tout Certains granola, barres de céréales et barres énergétiques peuvent être très riches en calories, en sucre et en graisses. Soyez prêt À la maison : Remplissez votre garde-manger et votre réfrigérateur de collations rapides et faciles : fruits frais, légumes coupés, maïs soufflé nature, noix non salées, barres granola (à préparer vous-même), yogourt et fromage cottage faibles en gras. Au travail : remplissez le tiroir de votre bureau de contenants en portions contenant des craquelins à grains entiers, du beurre d'arachide, des flocons d'avoine instantanés non sucrés, des noix, des graines et des boîtes de thon. C’est également une bonne idée de garder un couteau, une fourchette, une cuillère et des serviettes sur votre bureau. Pret à partir: Emportez des petits sacs contenant des craquelins, des noix et des graines, coupez des légumes dans votre sac à main, votre boîte à gants ou votre mallette lorsque vous partez le matin.

Pour des options de collations plus saines : https://www.dietitians.ca/Advocacy/Toolkits-and-Resources/Resources-N-S/RecipeeBook-Nutrition-Month-2021?ext=.

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TEMPS DE PRÉPARATION /TEMPS DE CUISSON /PORTIONS 5 MINUTES / 15 MINUTES / 4

SAUMON GRILLÉ AU MIEL ET ASPERGES Ingrédients

Marinade: 15 ml (1 c. à soupe) de sauce soja à faible teneur en sodium 10 ml (2 cuillères à café) d'huile végétale 10 ml (2 c. à thé) de miel liquide 10 ml (2 c. à thé) de cassonade tassée 5 ml (1 c. à thé) de thym frais haché ou 2 ml (½ c. à thé) de feuilles de thym séchées 1 ml (¼ c. à thé) de poivre moulu Poisson et asperges : 4 filets de saumon (environ 565 g/1¼ lb) 1 botte d'asperges fraîches, parées ½ citron Directions 1. Préparez la marinade : Dans un petit bol, mélangez la sauce soja, l'huile, le miel, le sucre, le thym et le poivre noir. 2. Placer le saumon dans un plat peu profond. Verser la marinade sur le saumon en l'étalant uniformément. Couvrir et réfrigérer 15 à 30 minutes, en retournant une fois si possible. 3. Vaporisez légèrement les asperges avec un enduit à cuisson et placez-les sur le gril préchauffé et huilé à feu moyen-vif. Griller en retournant plusieurs fois jusqu'à ce qu'ils soient tendres et croustillants. Ajouter les filets de saumon et griller 5 minutes. Jeter la marinade. Retourner le saumon et griller environ 5 minutes de plus ou jusqu'à ce que le poisson se défasse facilement une fois testé * . Servir avec des asperges. Pressez le citron sur les asperges juste avant de servir. Recette développée par Emily Richards, P.H. Éc. pour Santé Canada et la Fondation des maladies du cœur et de l'AVC. https://food-guide.canada.ca/fr/recipes/miel-grilled-salmon-asparagus/

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BURRITOS AUX LENTILLES Cela fait un déjeuner végétarien satisfaisant avec une touche de piquant. Recette et photo fournies par CanolaInfo.org 340 cal Pour 8 personnes Temps de préparation 0h 10m Temps de cuisson 0h 25m Temps total 0h 35m Ingrédients • 1 1/2 tasse (375 ml) de lentilles rouges cassées • 3 tasses (750 ml) d'eau • 2 cuillères à café (10 ml) d'huile de canola • 1 oignon moyen, coupé en dés • 1 tasse (250 ml) de poivron vert, coupé en dés • 2 grosses gousses d'ail, hachées • 1 1/2 c. à thé (7 ml) de poudre de chili • 1/2 cuillère à café (2 ml) de cumin moulu • 1 tasse (250 ml) d'eau • 6 cuillères à soupe (90 ml) de concentré de tomate • 8 tortillas de grains entiers (6 pouces/15 cm de diamètre) • 8 cuillères à soupe (120 ml) de crème sure sans gras, divisée • 8 cuillères à soupe (120 ml) de salsa, divisées • 8 c. à table (120 ml) de fromage cheddar faible en gras râpé, divisé

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BURRITOS AUX LENTILLES Instructions Étape 1 Rincer et égoutter les lentilles. Portez les lentilles à ébullition dans une casserole, couvrez et laissez mijoter pendant 20 minutes, légèrement insuffisamment cuites. Égoutter si nécessaire. Étape 2 Dans une sauteuse, faire revenir l'oignon, le poivron vert et l'ail dans l'huile de canola, mais ne pas les faire dorer. Ajouter la poudre de chili, le cumin, les lentilles cuites, l'eau et la pâte de tomate. Remuer pendant 2 minutes jusqu'à ce que le mélange commence à épaissir. Couvrir et cuire encore 5 minutes. Étape 3 Posez la tortilla à plat, placez 1/2 tasse (125 ml) de mélange de lentilles au centre et roulez. Garnir chaque burrito de 1 cuillère à soupe (15 ml) de crème sure, de salsa et de fromage. Information nutritionnelle Par portion (1 burrito) Calories 340 Lipides totaux 6 g Gras saturés 1,5 g Protéines 17 g Cholestérol 5 mg Glucides 53 g Fibres 8 g Sodium 420 mg Sucres 5 g Potassium 517 mg Sucres ajoutés 0 g https://www.heartandstroke.ca/healthy-living/recipes/meatless-main-dishes/lentil-burritos

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SALADE DE PÂTES AU POULET GRILLÉ

Ingrédients 4 tasses de pâtes orzo cuites 2 tasses de poitrine de poulet grillée sans peau, hachée ou coupée en lanières 1 tasse de tomates cerises, hachées 1 tasse de maïs ¼ tasse d'oignons rouges, hachés ⅓ tasse d'oignons verts, hachés 1 cuillère à soupe de moutarde de Dijon 2 cuillères à soupe de jus de citron vert 1 cuillère à soupe d'huile d'olive ½ cuillère à café de cumin ½ cuillère à café de poudre de chili Cette recette donne 8 portions

Directions

Mélanger l'orzo, le poulet, les tomates, le maïs et les deux oignons dans un grand bol. Fouetter la moutarde, le jus de citron vert, l'huile d'olive, la poudre de chili et le cumin dans un petit bol. Verser la vinaigrette sur les pâtes et mélanger. Apports nutritionnels: Pour 1 portion : 258 calories, 17 g de protéines, 39 g de glucides, 4 g de matières grasses.

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e n i e l p e c n e i c s n o c

Esprit Corps Âme

La pleine conscience, une pratique ancienne enracinée dans la tradition bouddhiste, est devenue un outil thérapeutique laïque, largement reconnu dans le secteur de la santé pour ses profonds bienfaits pour les patients et les soignants. L’essence de la pleine conscience réside dans le fait de cultiver une conscience sans jugement du moment présent. Ce concept apparemment simple a de profondes implications dans le domaine des soins de santé, un domaine souvent criblé de stress, d’anxiété et de troubles émotionnels. 1. Améliorer les soins aux patients Pour les patients, le parcours à travers la maladie et la guérison est souvent marqué par des montagnes russes d’émotions, d’inconfort physique et d’anxiété face aux résultats. La pleine conscience offre un outil pour naviguer dans ce paysage difficile. En pratiquant la pleine conscience, les patients peuvent apprendre à accepter leur état physique et émotionnel actuel sans jugement, réduisant ainsi les sentiments de stress et d'anxiété. Cette acceptation n’implique pas la résignation mais favorise une conscience de soi plus compatissante. Des études ont montré que la pleine conscience peut entraîner une réduction significative des symptômes d’anxiété, de dépression et de douleur chronique. Par exemple, les techniques de réduction du stress basées sur la pleine conscience (MBSR) se sont révélées efficaces pour atténuer la douleur chronique et améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies telles que la fibromyalgie, le cancer et les maladies cardiaques. La méditation de pleine conscience peut également améliorer la réponse immunitaire du corps, un facteur essentiel au rétablissement et à la santé globale. 2. Autonomiser les soignants Le rôle des soignants, qu’il s’agisse de professionnels de la santé ou de membres de la famille, est par nature stressant. Les exigences constantes, associées au travail émotionnel consistant à prendre soin des autres, peuvent conduire à l'épuisement professionnel, à l'épuisement de compassion et même à un stress traumatique secondaire. La pratique de la pleine conscience constitue un contrepoids vital à ces défis.

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pleine conscience

Pour les professionnels de la santé, la pleine conscience peut améliorer les soins aux patients en améliorant la concentration, l’empathie et la régulation émotionnelle. Il favorise une conscience accrue de leurs réactions et réponses, permettant ainsi des interactions plus compatissantes et plus efficaces avec les patients. Les pratiques de pleine conscience peuvent réduire les symptômes de l’épuisement professionnel et améliorer la satisfaction globale au travail, conduisant ainsi à de meilleurs résultats pour les patients. Les aidants familiaux bénéficient également de la pleine conscience. Il les aide à gérer les exigences émotionnelles et physiques des soignants, leur fournissant ainsi un outil pour faire face au stress et à l'anxiété. En maintenant leur bien-être, les aidants peuvent être plus présents et efficaces, ce qui a un impact direct sur la qualité des soins prodigués à leurs proches.

3. Créer un environnement de soins de santé conscient L’intégration de la pleine conscience dans les établissements de santé va au-delà de la pratique individuelle. Créer un environnement de soins de santé conscient implique d’intégrer la pleine conscience dans la culture des soins. Cela peut inclure une formation à la pleine conscience pour le personnel, des thérapies basées sur la pleine conscience pour les patients et un accent général sur l'empathie et la conscience du moment présent dans toutes les interactions. Un tel environnement améliore non seulement le bien-être des patients et des soignants, mais améliore également la qualité globale des soins. Une approche consciente des soins de santé encourage un lien plus profond entre les patients et les soignants, favorisant une alliance thérapeutique cruciale pour une guérison et des soins efficaces. L’importance de la pleine conscience dans les soins de santé ne peut être surestimée. Pour les patients, cela offre une voie pour faire face à la maladie et améliorer leur qualité de vie. Pour les soignants, il s’agit d’un outil crucial pour maintenir leur santé émotionnelle et mentale face à des rôles exigeants. À mesure que le secteur de la santé continue d’évoluer, l’intégration de la pleine conscience dans les pratiques de soins promet une approche plus compatissante, efficace et holistique de la santé et du bien-être.

Lorsque nous pratiquons la pleine conscience, nous pratiquons l’art de créer un espace pour nousmêmes – un espace pour penser, respirer et entre nous et nos réactions.

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Demandez au professionnel Maureen Carpenter, CD BSC, RN, donne son point de vue.

Épuisement des soignants En tant qu'infirmière profondément impliquée dans les soins aux patients, j'ai été témoin des conséquences néfastes que la prestation de soins peut avoir sur les individus. La Cleveland Clinic décrit l’épuisement professionnel des soignants comme un épuisement physique, émotionnel et mental. Cela émerge des tâches quotidiennes de prestation de soins et du poids émotionnel lié à la gestion de la santé et de la sécurité d'autrui. Comprendre l’épuisement professionnel des soignants est crucial à une époque où l’information est à portée de main, notamment via les réseaux sociaux. Sur la base des informations du Johns Hopkins Center et de mes propres expériences, je souhaite mettre en évidence les causes et les signes de cet épuisement professionnel, dans l'espoir d'offrir soutien et sensibilisation à ceux qui sont en proie à des soins. Les soignants sont confrontés à d'immenses exigences émotionnelles et physiques, souvent dans des situations où il n'est pas possible d'améliorer l'état du patient. Cette tension prolongée peut conduire à une impuissance ou à un désespoir important à mesure que l'état du patient se détériore. Les tâches, allant de l’assistance physique aux soins médicaux complexes comme le pansement des plaies et la gestion des médicaments, peuvent être écrasantes. Il est courant que les soignants éprouvent du ressentiment, de la fatigue et un sentiment de dépassement.

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Demandez aux professionnels Reconnaître les signes d’épuisement professionnel est essentiel. Ceux-ci peuvent inclure : Se sentir facilement énervé ou frustré. Fatigue persistante. Oubli ou esprit brumeux. Rapidité à la colère et perte de patience. Une perte d’intérêt pour des activités précédemment appréciées. Anxiété ou dépression. Modifications de l'appétit. Blâmer les autres pour le fardeau des soins. Inquiétude constante et sentiment de fardeau. Des habitudes de sommeil malsaines. Maux de tête fréquents ou symptômes pseudo-grippaux. Retrait social et fatigue de compassion. Un sentiment de perte de contrôle. Prendre soin d’un proche en phase terminale peut également entraîner des symptômes physiques comme une tension artérielle élevée, des grincements de dents, des palpitations cardiaques et des fluctuations de poids. Pour gérer ou prévenir l’épuisement des soignants, tenez compte des conseils suivants : N'hésitez pas à demander de l'aide et acceptez-la lorsqu'elle vous est proposée. Reconnaissez vos limites. J'aimerais que vous vous concentriez sur des tâches réalisables. Veuillez vous renseigner sur l'état du patient et faire preuve d'empathie avec ses émotions. Fixez-vous des objectifs réalistes et divisez les tâches en étapes gérables. Vous pouvez recourir à des services de soins tels que le transport, la livraison de repas et le ménage. Rejoignez des groupes de soutien où vous pourrez partager vos expériences avec des personnes vivant des situations similaires. Vous pouvez participer à des activités sociales en dehors de votre rôle d’aidant pour éviter l’isolement. Donnez la priorité à votre santé. Participez à des activités physiques et essayez de maintenir une attitude positive. Permettez-vous de ressentir de la culpabilité, de la colère, du ressentiment, de la peur et de la tristesse. C'est normal de ne pas être fort tout le temps. Envisagez des options de soins de répit comme des aides-soignants à domicile, des programmes de jour ou des séjours de courte durée dans des établissements de soins. En tant qu'infirmière, mon message aux soignants est le suivant : vous faites un travail essentiel, souvent invisible. Reconnaître vos défis est la première étape vers la recherche du soutien dont vous avez besoin et que vous méritez. N'oubliez pas que prendre soin de vous n'est pas seulement bénéfique pour vous, mais c'est également crucial pour le bien-être de ceux dont vous prenez soin.

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Références 1. PSP Solutions. Introduction to Patient Support Programs. Council for Continuing Pharmaceutical Education. 2023. Version: PSP6t.03. http://www.ccpe-cfpc.org/ 2. Respiratory syncytial virus after the SARS-CoV-2 pandemic — what next? | Nature Reviews Immunology 3. 2023_pdf_en.pdf (cancer.ca) 4. Government of Canada establishes Advisory Group to help Canadians living with rare diseases - Canada.ca 5. Post Relapse Survival Rates in Diffuse Large B-Cell Lymphoma | Blood | American Society of Hematology (ashpublications.org) 6. Gandhi UH, Cornell RF, Lakshman A, et al. Outcomes of patients with multiple myeloma refractory to CD38-targeted monoclonal antibody therapy. Leukemia 2019; 33: 2266–2275 7. Imfinzi and Imjudo US prescribing information; 2022. 8. Mesraoua B., Deleu D., Hassan A.H., Gayane M., Lubna A., Ali M.A., Tomson T., Khalil B.A., Cross J.H., Asadi-Pooya A.A. Dramatic outcomes in epilepsy: Depression, suicide, injuries, and mortality. Curr. Med. Res. Opin. 2020;36:1473–1480. 9. Is Cenobamate the Breakthrough We Have Been Wishing for? - PubMed (nih.gov) 10. Hereditary ATTR (hATTR) Amyloidosis Life Expectancy - Rare Disease Advisor 11. Familial amyloid polyneuropathy - Wikipedia 12. Keam SJ (September 2022). "Vutrisiran: First Approval". Drugs. 82 (13): 1419–1425. doi:10.1007/s40265-022-01765-5. PMID 35997942. S2CID 251725617. 13. Generalized Pustular Psoriasis: A Review on Clinical Characteristics, Diagnosis, and Treatment (nih.gov 14. Epidemiology and burden of progressive familial intrahepatic cholestasis: a systematic review Orphanet Journal of Rare Diseases | Full Text (biomedcentral.com) 15. Health Canada. (2019, April 16). Optimizing the use of Real World Evidence to inform regulatory decision-making. Government of Canada. https://www.canada.ca/en/healthcanada/services/drugs-health-products/drug-products/announcements/optimizing-real-worldevidence-regulatory-decisions.html 16. Weldring T, Smith SM. Patient-Reported Outcomes (PROs) and Patient-Reported Outcome Measures (PROMs). Health Serv Insights. 2013 Aug 4;6:61-8. doi: 10.4137/HSI.S11093. PMID: 25114561; PMCID: PMC4089835. 17. Stanford FC. The Importance of Diversity and Inclusion in the Healthcare Workforce. J Natl Med Assoc. 2020 Jun;112(3):247-249. doi: 10.1016/j.jnma.2020.03.014. Epub 2020 Apr 23. PMID: 32336480; PMCID: PMC7387183.

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