Sander Verheijen
IK KAN ER NÉT NIET BIJ
HarperCollins is een imprint van Uitgeverij HarperCollins Holland, Amsterdam Copyright © 2017 Sander Verheijen Omslagontwerp: twelph.com Omslagbeeld: © Edo Draaijer Foto auteur: © Frank Ruiter Zetwerk: Mat-Zet B.V., Soest Druk: CPI Books GmbH, Germany ISBN 978 94 027 0046 6 ISBN 978 94 027 5386 8 (e-book) NUR 320 Eerste druk november 2017 Originele uitgave verschenen bij HarperCollins Holland HarperCollins Holland is een divisie van Harlequin Enterprises Limited ® en ™ zijn handelsmerken die eigendom zijn van en gebruikt worden door de eigenaar van het handelsmerk en/of de licentienemer. Handelsmerken met ® zijn geregistreerd bij het United States Patent & Trademark Office en/of in andere landen. www.harpercollins.nl Niets uit deze uitgave mag openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie, internet of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
Gek
Een handig ‘voordeel’ van het hebben van een tweeling is dat je in-huis vergelijkingsmateriaal hebt. Niet dat we de hele dag bezig zijn om ze met elkaar te vergelijken, want dat is het laatste wat we willen, maar we zien wel een paar bijzondere dingen. Na een paar maanden zijn de eerste ‘dat is geks’ gevallen. Maurits huilt veel. Huilen is eigenlijk niet het juiste woord. Hij gilt en krijst de hersenen uit mijn kop. Ik kan soms niet eens meer denken als dat gebeurt. Het is vaak na het flesje. En het duurt altijd te lang. Nadeel is ook dat het gillen van de een vrijwel altijd uitmondt in het gillen van de ander. En wat is nog erger dan één gillend kind? Precies. Los van elkaar worden Jip en ik allebei op het spoor van een osteopaat gezet. Jip krijgt de tip van een vriendin. Ik van een collega. Onder het mom van ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ besluiten we er eentje op te zoeken. We zien Maurits onder onze ogen en onder zijn handen compleet veranderen. Twee of drie behandelingen heeft hij nodig om de darmen van Maurits op gang te krijgen. Het werkt al snel zo goed, dat we bij de zoveelste poepluier grappen dat we echt terug moeten naar osteopaat Rob om de behandeling ongedaan te maken. Onzin natuurlijk. De opluchting dat we van dat geschreeuw en gekrijs af zijn is veel groter dan het ongemak van poepluiers. Waar Maurits steeds beweeglijker wordt en steeds meer interesse lijkt te krijgen in een ontdekkingsreis naar het onbekende, zien we bij Willem nog weinig beweging of interesse voor het grote avontuur. ‘Dat is toch gek,’ zeg ik tegen Jip. Willem kan niet rechtop zitten en blijft de wereld liggend op zijn rug bekijken. Soms zetten we hem klem in het hoekje van de bank. Dan zien we hem blij om zich heen kijken, totdat hij 76
omvalt. We zien ook dat zijn rechterarm achterblijft. Of eigenlijk meer, we zien dat-ie daar niks mee doet. Maurits begint zijn eigen flesje vast te houden, maar Willem krijgt dat niet voor elkaar. En de verschillen worden steeds groter en steeds zichtbaarder. Maurits oefent zich suf als hij iets nieuws kan of per ongeluk heeft ontdekt. We zijn zo trots als hij zich voor het eerst omdraait van zijn rug op zijn buik en even later weer terug. De eerste keer dat hij zich opdrukt. Dat hij begint met kruipen. Maar Willem doet niets. Hij lacht veel. Hij drinkt en eet goed. Hij groeit naar verwachting. Maar zijn lijf doet niet leuk mee. Hij ligt op zijn rug, en dat is het. ‘Dat is toch gek?’ zeggen we steeds vaker tegen elkaar. Jip maakt een afspraak bij de huisarts. ‘Wat vind jij, San?’ Jip heeft de huisarts gesproken. Echt zorgen maakt hij zich niet want het komt vaker voor bij te vroeg geboren baby’s dat ze fysiek wat langzamer op gang komen. ‘Hij wil ons best doorsturen naar het ziekenhuis, maar we kunnen ook met fysiotherapie beginnen. Waarschijnlijk moet hij gewoon een beetje op gang geholpen worden.’ ‘Laten we gewoon met fysio beginnen,’ zeg ik. Ik heb niet zoveel zin in een ziekenhuistraject. Ik vind dat ik mijn portie ziekenhuis voor de komende jaren wel gehad heb met de icsi-behandeling en alles wat daarbij hoorde en daaruit voortkwam. En echt zorgen maak ik me nog niet over Willem. We kunnen nog dezelfde week terecht bij de fysiotherapeut.
77
Stuk
‘Een bloedpropje,’ zei dokter Petersen, en ik dacht opgelucht: o, een bloedpropje. Maar wat een bizar slechte naam voor iets wat levensbedreigend is. Een misplaatst lief verkleinwoordje voor iets wat levens volledig op zijn kop zet. ‘Het komt vast goed!’ riep ik nog als mijn nieuw verworven mantra. Maar, lieve god, wat heb ik dit onderschat. Want ‘het’ komt namelijk niet goed, niet vanzelf en al zeker niet ‘vast’. Maar dat kwartje valt pas echt bij de volgende afspraak met dokter Petersen. Willems bloedpropje was een herseninfarct. Een heel zwaar herseninfarct. En met het draaien van de ogen en het uitslaan van de rechterarm zagen wij voor het eerst de symptomen van de epilepsie waarvoor de neuroloog ons dus gewaarschuwd had. Bij ons eerstvolgende bezoek aan de kinderneuroloog, nog dezelfde week, krijgen we ons volgende lesje ‘hersenen voor dummies’. Eerst de basics: de hersenen zijn verdeeld in twee grote stukken, een linker- en een rechterhelft. Die zijn ongeveer even groot en doen allebei hun eigen ding. Samen met de voor- en achterkwab vormen ze ons brein. Zij zorgen er met elkaar voor dat we in staat zijn om te doen en te denken wat we doen en denken. Tot zover weinig verrassingen. Vaak worden hersenen vergeleken met computers. De harde schijf (lange termijn) en het werkgeheugen (korte termijn). Een leuke metafoor, maar die vlieger gaat natuurlijk niet op. Hersenen zijn onvervangbaar. Je moet het doen met het setje dat je hebt gekregen. Er is niet elk jaar een verbeterde versie beschikbaar, je kunt er geen geheugen bij prikken en er komt geen automatische firmware-update. En ze hoeven ook niet gekoeld te worden door een speciale ventilator. Hersenen worden geleverd zonder garantie en zonder back-up. 86
‘Wat stuk is, is stuk,’ legt de neuroloog ons uit terwijl ze de mri-scan van Willem op haar scherm opent. Ze draait het scherm naar ons toe. Ik zie het bekende beeld van een hersenfoto, een dwarsdoorsnede van de schedel. Maar het is niet het plaatje dat ik herken uit het biologieboekje waarop je twee gelijke hersenhelften ziet. De linkerkant ziet er keurig volgens het boekje uit. De rechterhelft bestaat uit grijze en witte vlakken. Van de bloemkoolstructuur die ik links duidelijk waarneem, is rechts weinig over. Dokter Petersen legt uit dat de hersenfoto in spiegelbeeld wordt afgebeeld. De schade die we rechts zien is dus eigenlijk de schade van de linkerhersenhelft. Ze wijst naar de lichte vlekken op de hersenfoto. ‘De delen van de hersenen die stuk zijn worden opgeruimd en keurig afgevoerd door het lichaam. Daarvoor in de plaats komt hersenvocht, en dat zijn die witte vlekken.’ Ik denk dat ik met open mond zit te kijken. Er is zoveel stuk. Ik heb moeite met slikken en hou mijn adem in. We staren allebei zwijgend naar het scherm. Nee, denk ik alleen. Laat dit niet waar zijn. Want als ik het goed inschat, dan is meer dan twee derde van de linkerhersenhelft foetsie. De linkerhersenhelft. Ineens besef ik dat er iets niet klopt aan dit verhaal. ‘Oké, dat snap ik. Maar hoe past Willems rechterarm in dit plaatje?’ vraag ik. ‘Is er rechts dan toch ook iets stuk?’ ‘De hersenen werken precies andersom,’ legt ze uit. ‘De linkerkant van de hersenen stuurt de rechterkant van het lichaam aan en andersom. De hersenschade die je hier ziet, zorgt er dus voor dat Willem zijn rechterarm niet gebruikt en misschien ook zijn rechterbeen niet. Het is aannemelijk dat ook de functionaliteit van zijn rechterbeen aangetast zal zijn. Misschien gaat hij lopen, misschien niet. Dat weten we allemaal nog niet. Tussen alles en niets zit heel veel ruimte.’
87
Gewoontekind
Ik draai de randweg op en vraag Jip of we nu zullen tanken of morgenochtend. ‘Doe nu maar,’ antwoordt ze. ‘We moeten morgen weer vroeg naar revalidatie.’ Maurits en Willem zitten achterin. Ieder op hun eigen plek. Als Maurits er niet bij is, wil ik Willem weleens op de plek van zijn broertje zetten, zodat ik hem beter kan zien. Maar als ze samen zijn, dan móét Maurits rechts achter de bijrijdersstoel zitten. Het zijn de nukken van Maurits die ook naar voren komen als we thuis afwijken van de normale gang van zaken. Maurits is een echt gewoontekind. ‘Oké,’ zeg ik, en in plaats van rechts af te slaan richting centrum, druk ik het gaspedaal in en steek het kruispunt over. We zijn nog niet halverwege als Maurits onbedaarlijk begint te huilen. ‘Die, die, die,’ hoor ik tussen het krijsen door terwijl hij zijn neus tegen het raam drukt en richting centrum wijst. ‘Jezus, wat is er met hem aan de hand?’ Ik moet opletten om niet tegen de auto voor me aan te rijden. ‘We gaan even tanken,’ hoor ik Jip tegen Maurits zeggen. ‘Daarna gaan we écht naar huis. Papa rijdt even anders dan anders.’ De paniek is eruit. Ik draai de spiegel zodat ik de achterbank kan zien. Wonder boven wonder geeft Willem geen kik en slaapt hij rustig verder. Die is doodop na een paar uurtjes revalidatie. Meestal zijn we de snelweg nog niet op, of hij is in dromenland. Maurits blik staat leeg. Hij heeft een ritmische snik. Ik vind het ongelofelijk. Mijn zoon van nog geen anderhalf jaar heeft een beter richtingsgevoel dan zijn vader. Een gewoontekind.
125
Duikboot
‘O fuck!’ Ik sprint naar de waterbak van Gant. De droge plons is voldoende om mijn alarm af te laten gaan. Het is een heterdaadje. Maurits staat gefascineerd naar de bak te kijken waar hij zojuist de draadloze telefoon in heeft laten zinken. Ik zie wat hij denkt, zonder dat hij iets zegt: duikboot. De witte telefoon op de bodem van de waterbak heeft inderdaad wat weg van een duikboot. Ik vis het apparaat uit het water en probeer het te reanimeren. Ondertussen leg ik Maurits uit dat dit niet de bedoeling is, maar ik betwijfel of dat zin heeft. Hij zegt wel een paar woordjes, maar laat uit weinig blijken dat hij de onderlinge communicatie wil verbeteren. Maurits ging zo goed. Na de kleine opstartproblemen met de darmen verliep zijn ontwikkeling vrijwel volgens het boekje. Een ‘makkelijk kind’. Vooral fysiek loopt hij voor. Met anderhalf jaar liep hij de trap op. Ook met zijn eerste woordjes zat hij op schema en hij eet inmiddels alles wat we hem voorschotelen, hoewel de spaghetti bolognese een lichte voorkeur geniet. Maar opeens blijft hij stilstaan. Over drie maanden wordt hij twee jaar.
130
Anders
Dat was er weer een, denk ik. Er is een tijd geweest dat ik het heel erg vond. Nu moet ik er een beetje om lachen. Ze loopt teleurgesteld bij ons vandaan. Misschien zelfs een klein beetje gegeneerd. De vrouw die zich nu snel uit de voeten maakt, stond twee tellen geleden voor de buggy stil om de aandacht van mijn kinderen te trekken door een beetje populair te doen en te high fiven. ‘O, vinden ze dat niet leuk?’ ‘Nee mevrouw, mijn ene zoon heeft een herseninfarct gehad en de andere heeft autisme.’ ‘O, eh… ja.’ Ze besloot het erbij te laten en mij een goede middag te wensen. Maurits en Willem kunnen dwars door je heen kijken, zonder ook maar één gelaatstrek te vertonen die in de buurt komt van een glimlach. Ze spelen het spel niet mee en zeker niet op commando. Ik heb nooit begrepen waarom mensen zo raar doen als ze voor een kinderwagen staan of boven een wieg hangen. Kiddie-kiddie-kiddie. Je zet jezelf stierlijk voor lul. Doe het gewoon niet. Dat is voor iedereen beter. ‘O, praten ze nóg niet?’ na poging zes om een reactie van onze kinderen uit te lokken. Of ‘Heeft-ie er geen zin in?’ wijzend naar Willem, die vaak onderuitgezakt, schuin in het stoeltje zit. Omdat hij niet anders kan. ‘Nee, meneer, Willem is gehandicapt.’
211
Helemaal kwalijk nemen kan ik het die mensen ook niet. Want er lijkt aan de buitenkant ook niet heel erg veel mis met ze. Hun handicaps zitten verborgen achter hun mooie koppies. Alleen als je heel erg goed kijkt, zie je soms de holle blik van Maurits. Of je zou je kunnen afvragen waarom Willem zijn knuffelhond met zijn mond vasthoudt.
212
Ze doen het nog Ze doen het nog! Die zin ging dagenlang opgelucht door mijn hoofd na het paniekmoment tijdens de zwangerschap. Toen had ik niet het flauwste vermoeden hoe dichtbij de dood in werkelijkheid was gekomen. Willems ongewilde rendez-vous met de dood houdt me nog vaak bezig. Vannacht belandde Willem weer in ons bed, hoewel we al een tijdje bezig zijn ze in hun eigen bedjes aan het voeteneind te laten slapen. Het is een vast ritueel bij de onrustige ‘verwerkingsnachten’ van zijn broertje. Nachten waarin Jip uren naast een intens verdrietig ventje zit, dat zelf ook niet goed weet wat er met hem aan de hand is en zacht huilen afwisselt met hysterisch krijsen. Het strijdplan is even simpel als doeltreffend. Jip neemt Maurits mee naar beneden en probeert hem daar weer rustig te krijgen. Ik pak Willem op en leg hem naast mij in ons bed. We nemen onze wet van gelijke behandeling ook midden in de nacht zeer serieus. En met een beetje geluk pakken we dan allemaal nog een paar uurtjes slaap extra. Meestal hoor ik Maurits nog een paar minuten krijsen, voordat hij weer rustig is. Of ik in slaap ben gevallen. Nu Willem naast me ligt te slapen, trek ik hem even tegen me aan. Ik hou hem stevig vast. Er verschijnt een flauwe glimlach om zijn lippen en ik hoor een tevreden zuchtje. Ik draai mijn hoofd zodat ik zijn gezicht net kan zien. Een slapend kindergezichtje straalt zoveel rust uit, maar ook zoveel kwetsbaarheid. Ik brand dit plaatje in mijn hersenen. Ik wil dit nooit vergeten. Toevallig of niet. Die nacht droom ik over hoe Willem de dood te snel af was. Hij stuurde hem gewoon weg. Zoals hij ook laat weten dat hij genoeg heeft van K3 of Nijntje. Of iets anders wil dan wat wij van plan zijn. ‘Nneej… Nneej!’ roept hij uit, waarop hij zich ter aarde stort door een 192
kort moment alle kracht uit zijn lijf te laten verdwijnen. Deze tactiek maakt me soms zo boos. Het is zinloos en effectief tegelijk. Ik fantaseer vaak dat de ongeboren Willem toen al de superkrachten bezat die hem nu zo ver hebben gebracht. Dezelfde kracht die ervoor zorgt dat hij er gewoon gaat komen. Het is een van onze mantra’s geworden. Willem gaat er wel komen. Het zegt alles over ons vertrouwen in die kleine. Vertrouwen dat niet altijd of misschien zelfs bijna nooit door de specialisten wordt omarmd. Ik zie ze vaak ongemakkelijk op hun stoel schuiven, nog net niet met hun ogen draaien, als Jip haar trots en vertrouwen in volle overtuiging ter sprake brengt. We hebben het er eigenlijk nooit over. Ik weet ook niet of Jip het ziet of zich er gewoon niet door laat afleiden. Ik vind dat mooi. En we hebben alle recht om hem vertrouwen te geven. HÊ, hij heeft van de dood gewonnen, onze superheld.
193
‘Een ontroerend verhaal over teleurstellingen, hoop en mangosap. Vlot verteld, met humor. Heel herkenbaar!’ Matijn Nijhuis, vlogger en nos-nieuwslezer ‘Van roze wolk naar donderwolk, Ik kan er nét niet bij is een indrukwekkend en eerlijk portret over een jong gezin dat op de weg naar geluk een paar flinke haarspeldbochten moet nemen. Het laveren tussen moed en machteloosheid is herkenbaar en ontroerend. Ik ken Jip, Sander en de kinderen helemaal niet, maar ben van ze gaan houden.’ Erik Jan Harmens, auteur van Pauwl en Hallo muur ‘Ik kan er nét niet bij is het openhartige relaas van een vader die vol liefde vertelt over zijn bijzondere gezin, waarin ondanks de angst en onzekerheid binnen die ernstige omstandigheden ruimte blijft voor humor. Het is een verhaal over kracht vinden waarvan je niet wist dat je die had en vertrouwen en hoop houden in een situatie die soms uitzichtloos lijkt. Humor en zelfspot zijn Sander Verheijen niet vreemd, maar zijn verhaal is vooral héél eerlijk, intiem en ontroerend, en zal veel ouders die zich in een soortgelijke situatie bevinden, steun en herkenning bieden. Voor anderen geeft het simpelweg inzicht in een onbekende wereld van ziekenhuisbezoeken en revalidatieklinieken. Wat voor álle lezers geldt, is dat het de kracht van onvoorwaardelijke liefde van ouders voor hun kinderen en voor elkaar laat zien.’ Lindy de Jong, redacteur Hebban.nl ‘Wat een mooi en sterk geschreven roman. De kracht van het gezin spat van de bladzijden. Een verhaal over liefde, op een prachtige wijze verwoord.’ Pauline Goedemans, boekverkoper
‘Wat een moedig, rauw en eerlijk boek! De nuchtere, soms slapstickachtige schrijfstijl, deed me soms lachen en huilen tegelijk. Een boek dat me nog lang bij zal blijven.’ Kim Moelands, auteur Ademloos en Grenzeloos ‘Een ontwapenende blik op een gezinsleven waarin het alledaagse een wonder zou heten. Een verhaal over veerkracht, vertrouwen en het geluk van de kleine dingen.’ Janneke Siebelink, hoofdredacteur lees.bol.com ‘Wanneer het perfecte plaatje plaatsmaakt voor onvoorwaardelijke liefde. Een ontroerend en oprecht verhaal over een jonge vader en zijn bijzondere gezin.’ Judith Visser, auteur van In seizoenen ‘Ik heb Ik kan er nét niet bij gelezen met tranen in mijn ogen. Niet alleen vanwege het aangrijpende verhaal – het zal je maar gebeuren dat je een gehandicapte tweeling krijgt – maar vooral omdat de liefde van Verheijen voor zijn jongens van de pagina’s afspringt. Intiem, aangrijpend, eerlijk. Dit boek moet je lezen!’ Ilse Ruijters, auteur van Later als ik dood ben ‘Sander Verheijen heeft met Ik kan er nét niet bij een boek geschreven dat nog lang in je hoofd blijft hangen. Het zet je aan het denken, het maakt je aan het huilen en ja, ook aan het lachen – want Sander vertelt zijn hartverscheurende verhaal niet zonder humor. Hij schrijft prachtig. Je wil alleen maar doorlezen, als een reallife pageturner. En: na het lezen hou je van zijn jongens, met heel je hart.’ Milou van der Will, journalist en auteur van Stil in de stad ‘Hartverscheurend mooi portret van vier mensen die – ieder op hun eigen wijze – elkaar en het leven omarmen. De nuchtere toon ontroert des te meer.’ Heleen Buth, uitgever