Hummer statt Krebs 2019

Hummer statt Krebs

AUSGABE 2019

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KREBS UND FAMILIE

KREBS UND PRÄVENTION

KREBS UND KAMPAGNE

Authentisch bleiben im Gespräch mit Kindern

Ein sicherer Schutz vor Krebs

„Das Rad gibt mir Halt“

Mandy Falke hat mit drei kleinen Kindern und ihrem Mann die schwere Zeit ihrer Erkrankung gemeistert.

Impfung gegen HPV-Viren verhindert sicher Krebserkrankungen bei Männern und Frauen.

Oli Trelenberg sammelt mit Radfahren Spenden für Institutionen, die sich um Krebskranke kümmern.

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Online-Webinare von Takeda Oncology rund um Themen der Psychoonkologie Eine Krebserkrankung ist ein tiefgreifender Einschnitt in das Leben und kann sowohl die Betroffenen, wie auch ihre Angehörigen psychisch stark belasten. Kostenfreie Online-Webinare der Firma Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG mit wechselnden Referenten geben erste Einblicke in psychoonkologische Themen – und sollen damit auch Vorbehalte der Betroffenen gegenüber entsprechenden Unterstützungsangeboten abbauen. Nicht nur die Krebserkrankung selbst, ebenso die Behandlungen und ihre Folgen haben Auswirkungen auf das gewohnte Leben – sowohl der Körper als auch die Psyche können stark belastet werden. Etwa 60 Prozent der Krebspatientinnen und Krebspatienten berichten von einem hohen seelischen Leidensdruck. Ängste spielen dabei eine große Rolle, z. B. vor einem Fortschreiten oder Wiederauftreten der Erkrankung.1 Eine psychoonkologische Unterstützung für Betroffene und Angehörige kann bei der Bewältigung von Sorgen und Ängsten helfen. Allerdings sind entsprechende Angebote häufig unbekannt oder zum Teil mit Vorbehalten besetzt.

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QUALITÄT LIEGT IN UNSERER DNA.

WENN KREBS DIE SEELE BELASTET

Hier setzt die interaktive Online-Webinar-Reihe „Unterstützung im Umgang mit Krebs“ von Takeda Oncology an: www.takeda-onkologie.de/psychoonkologie. Sie wurde in Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen Myelom Deutschland e. V. und LHRM e. V. entwickelt und richtet sich explizit an Betroffene sowie ihre Angehörigen und Unterstützer. In den regelmäßig stattfindenden Webinaren halten wechselnde Referenten ca. 30-minütige Vorträge zu verschiedenen Themen rund um die Psychoonkologie. Die Teilnehmer können diese live auf dem Computerbildschirm zu Hause mitverfolgen. Über eine Chatfunktion oder das

Unser Service für Menschen mit Krebs und ihre Angehörigen

Sehen Sie das neueste Online-Webinar kostenlos in der Mediathek an: Thema: „Was kann Selbsthilfe leisten?“ Dauer: 30 Minuten

Mikrofon des Computers besteht zudem die Möglichkeit, persönliche Fragen zu stellen – wenn gewünscht auch anonym. Eine kostenlose Anmeldung mit einer E-Mail-Adresse sowie ein internetfähiger Computer, Smartphone oder Tablet zur Teilnahme genügen. Nach der Anmeldung werden die Teilnehmer automatisch über neue Webinar-Termine in einem Newsletter informiert, falls sie dies wünschen. Die angebotenen Webinare können und sollen eine persönliche Beratung durch Fachleute wie Psychotherapeuten oder Psychoonkologen natürlich nicht ersetzen. Ziel ist es, erste Einblicke in die Thematik sowie praktische Informationen und Anregungen für den Alltag zu bieten. In einer Mediathek können zudem alle vergangenen Webinare auf Abruf jederzeit angeschaut werden. So findet sich hier z. B. das letzte Webinar „Was kann Selbsthilfe leisten?“ der Referentinnen Brigitte Reimann, Vorsitzende von Myelom Deutschland e.V. und Anita Waldmann, Vorsitzende von LHRM e. V. „Ängste begleiten Krebspatienten durch alle Krankheits- und Behandlungsphasen bei der Auseinandersetzung mit der realen, existenziellen Bedrohung durch eine Krebserkrankung. Oft sind mit die-

Quelle: 1 „Leitlinienprogramm Onkologie“ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V., der Deutsche Krebsgesellschaft e. V. und der Stiftung Deutsche Krebshilfe. Psychoonkologie: Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige (Februar 2016). Patientenleitlinie. AWMF-Reg.Nr.: 032-051OL

Vom Pionier für Biotechnologie.

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WEBINAR

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Info

Referentinnen: Brigitte Reimann, Vorsitzende von Myelom Deutschland e. V. und Anita Waldmann, Vorsitzende von LHRM e. V. Jetzt anmelden und über neue Webinare informiert werden: www.takeda-onkologie.de/ psychoonkologie

ser empfundenen Bedrohung Themen wie Endlichkeit, Sterben, Tod, Hoffnung und Sinn verbunden. Diese Themen an- bzw. auszusprechen kann das Angsterleben und den Umgang mit eigenen Ängsten günstig verändern“, so Dr. Christina Rosenberger, psychologische Psychotherapeutin und stellv. Leiterin der psychoonkologischen Ambulanz, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Auch ihr Webinar zum Thema „Umgang mit Ängsten im Rahmen einer Krebserkrankung“ ist in der Mediathek.

Weitere Informationen unter www.takeda-onkologie.de/ psychoonkologie

takeda-oncology.de © 2018 Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG Jägerstr. 27, 10117 Berlin, Germany

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EDITORIAL

Liebe Leserinnen und Leser! „Ich hatte immer Angst, dass meinen Kindern etwas passieren könnte. Ich habe nie daran gedacht, dass ich selbst lebensbedrohlich erkranken könnte“, sagt Mandy Falke. Und doch passiert genau das. 32 Jahre ist sie alt, als sie an besonders aggressivem Brustkrebs erkrankt. Ihre Kinder sind zu diesem Zeitpunkt vier, drei und nicht einmal ein Jahr alt. Mehr als ein Jahr nach der Diagnose, nach einem harten Jahr mit schweren Therapien, ist Mandy Falke krebsfrei und hat sich an unsere Redaktion gewandt, ob wir nicht einen Artikel schreiben wollen, für Eltern, die lebensbedrohlich an Krebs erkrankt sind. Diesen Artikel lesen Sie, liebe Leser, nun in der vierten Ausgabe von „Hummer statt Krebs“. Ihre ganze Kraft hat Mandy Falke ins Überleben gesteckt, und in ihre Kinder. Dass sie ihr gerade erst aufgenommenes Studium kaum fortsetzen konnte, ist nur ein weiterer Baustein in den gravierenden Veränderungen, die der Krebs für ihre Familie bedeutet hat. Für viele, gerade junge Menschen, ist Krebs existenzbedrohend. Sie müssen ihre Ausbildung unterbrechen oder haben noch nicht lange genug gearbeitet, um ausreichend staatliche Unterstützung für eine so langwierige Erkrankung zu bekommen; sie können nach erfolgreicher Therapie wegen Langzeitfolgen wie Fatigue oder Polyneuropathie nicht mehr im früheren Umfang arbeiten. Wie mit dieser enormen Herausforderung umzugehen ist, ist in der aktuellen Ausgabe ein großes Thema. Bei der Bewältigung dieser Herausforderung mag das Tagebuch „Der größte Teil ist heil“ helfen, das Coach Nicole Schönherr und Psychoonkologin Michi Peters entwickelt haben. Wir stellen ihr Projekt vor. Eine Langzeitfolge einer Krebserkrankung ist das „Chemobrain“, Konzentrationsschwierigkeiten. Marion Braun hatte als kleines Mädchen Leukämie. Später in der Schule und während der Ausbildung fiel es ihr schwer, sich im Unterricht zu konzentrieren, vor allem Mathematik machte dem handwerklich geschickten Mädchen Probleme. Immer wieder habe sie erklären müssen, was mit ihrer Tochter passiert sei, erinnert sich Mutter Silke. Um diese Langzeitfolge von Krebs bekannter zu machen, erzählt „Hummer statt Krebs“ Marions Geschichte.

(Fotonachweis: crazymedia – Adobe Stock)

Auch Oliver Trelenberg kämpft mit Langzeitfolgen seiner Kehlkopfkrebserkrankung. Obwohl er körperlich kaum belastbar ist, schwingt er sich fast jeden Tag aufs Fahrrad. Seine Touren führen ihn quer durch Deutschland, auf möglichst flachen Radwegen entlang, denn Steigungen schafft er konditionell kaum. Dafür schafft er es, entlang des Wegs Spenden für Initiativen und Vereine zu sammeln, die sich um an Krebs Erkrankte kümmern. „Hummer statt Krebs“ stellt seine Kampagne „Oli radelt“ vor, die im Jahr 2019 den Fokus auf an Leukämie erkrankte Kinder richtet. Wir wünschen viel Freude beim Lesen!

Dr. Martine Klausmann Fachärztin für Innere Medizin, Hämatologie und internistische Onkologie

Susanne von Mach Journalistin und Autorin

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Immer das Ziel im Auge! Als klassisches Dienstleistungsunternehmen im Bereich Werbe- und Mediengestaltung garantieren wir unseren Kunden einen optimalen Service. Mit über 20 Jahren umfangreicher Erfahrung in allen Disziplinen der Print- und Digitalproduktion liefert unser Team bei den kniffeligsten Vorlagen brillante Resultate. Wir sind offen für neue Technologien und Produktionsabläufe und lieben jede Herausforderung!

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INHALT

KREBS UND LEUKÄMIE

6 „Wir haben das Beste daraus gemacht“

Marion Braun hat seit ihrer Leukämie Probleme mit dem Langzeitgedächtnis. Ihre Eltern sind davon überzeugt, dass dies eine Langzeitfolge der Chemotherapie ist.

KREBS UND KUNST

12 Unter umgekehrten Vorzeichen

Renate Lehmann war vor zehn Jahren an Gebärmutterkrebs erkrankt. Die Erkrankung führte sie zur Malerei. Nun ist ihre Frau erkrankt, an bösartigem Brustkrebs.

28 Informationen für

Familien zu Krebs Wo finden an Krebs erkrankte Eltern Informationen und Hilfen für sich und ihre Kinder? Neben dem Krebsinformationsdienst kümmern sich Vereine und Initiativen.

KREBS UND INFEKTE

30 Entscheidungshilfe für Therapien

Infekt-Tagebuch informiert Ärzte über wesentliche Parameter von Erkrankungen bei Patienten mit Infektionsneigung.

KREBS UND PSYCHOLOGIE

32 Den Blick aufs Gute lenken

„Der größte Teil ist heil“ rollt einen roten Faden durch die Krebs-Erkrankung. Coach Nicole Schönherr und Psychoonkologin Michi Peters haben das therapiebegleitende „WorkBook“ entwickelt.

KREBS UND KAMPAGNE

34 „Das Rad KREBS UND PRÄVENTION

16 Der sichere

Schutz vor Krebs

gibt mir Halt“ Krebsüberlebender Oli Trelenberg aus Hagen radelt fast täglich und sammelt dabei Spenden für Vereine, die sich um Krebskranke kümmern.

für junge Erkrankte

„Junges Krebsportal“ bietet Plattform für Fragen rund um Krebs, alternative Methoden und Berufsleben.

48 „Es geht hier auch

um Lebensqualität“ Finanzielle Probleme können Krebspatienten stark belasten. Das müsse viel früher Thema sein, sagt Privatdozent Dr. Ulf Seifart, Facharzt für Hämatologie und internistische Onkologie und Chefarzt der Klinik Sonnenblick Marburg.

KREBS – LEBEN MIT DARMKREBS

52 „Ich werde gesund werden“

Mit Gottvertrauen und Tagebuchschreiben hat Andrea S. ihre Darmkrebserkrankung bewältigt.

56 Modellprojekt für

junge Risikopatienten

Impfung gegen HPV-Viren verhindert sicher Krebserkrankungen bei Männern und Frauen.

Bayern: Ärzte und Krankenkassen erproben neue Wege der DarmkrebsVorsorge für 25- bis 49-Jährige.

KREBS UND FAMILIE

58 Vorsorge als sicherer

20 „Ich will

Schutz vor Darmkrebs

authentisch sein“

Wenn Eltern an Krebs erkranken, müssen sie auch für ihre Kinder Worte finden. Mandy Falke hat ihren Weg gefunden und teilt ihn mit anderen Eltern.

46 Unkomplizierte Hilfe

Bei keiner anderen Krebsart ist Screening derart effektiv – Koloskopie heute schonender für Patienten.

KREBS UND BERUFSTÄTIGKEIT

40 Gut zurück ins

(Berufs-)Leben finden

LITERATUR

60 Buch-Tipp Hummer statt Krebs stellt aktuelle Literatur rund um Krebs vor.

Krebsüberlebende können nicht immer in vollem Umfang an ihren alten Arbeitsplatz zurückkehren. Der Verein „Leben nach Krebs!“ und das „Junge Krebsportal“ bieten Informationen und Hilfestellungen für Betroffene.

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KREBS UND LEUKÄMIE

e t s e B s da

„Wir haben

daraus gemacht“

Marion Braun hat seit ihrer Leukämieerkrankung Probleme, sich Dinge langfristig zu merken. Ihre Eltern sind davon überzeugt, dass dies eine Langzeitfolge der Chemotherapie ist.

(Alle Fotos: Wolfram Eder)

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E

in einziges Mal hat Marion Braun in Mathematik eine Eins geschrieben. Bei einem Kurs zur beruflichen Integration stand den ganzen Tag lang Algebra auf dem Stundenplan, am Ende wurde ein Test geschrieben. Marion Braun hatte die Kursleiterin vorgewarnt, sie könne Mathe nicht. Und dann das. Eine überwältigende Ausnahme, die für immer im Gedächtnis bleiben wird. Denn länger als einen Tag kann sich Marion Braun mathematische Sachverhalte üblicherweise kaum merken, „das Einmaleins kann ich bis heute nicht“, sagt die 32-Jährige. Ein Problem, denn Mathematik ist im Alltag wichtiger, als es auf den ersten Blick scheint. Hat die Obernauerin eine Dyskalkulie, eine Rechenschwäche, sind die kognitiven Probleme auf die Chemotherapie zurückzuführen, die sie als Dreijährige mitmachen musste, oder hängt beides miteinander zusammen? Eine Diagnose gab es nie, doch Marion Brauns Eltern sind davon überzeugt, dass die Gedächtnisprobleme ihrer Tochter mit der Leukämie in Verbindung stehen, an der sie als so kleines Mädchen erkrankt war. „Sie hat sich halt einfach nichts merken können“, erinnert sich ihr Vater Berthold Meister an die Schulzeit seiner Tochter zurück. Die Krebsmedizin hat für die Gedächtnisstörungen einen Namen, post-chemotherapy cognitive impairment, kognitive Beeinträchtigung nach der Chemotherapie. Betroffene leiden an Gedächtnislücken, haben Probleme mit der Merkfähigkeit, können das heute so oft geforderte „Multitasking“ nicht und haben Probleme, mit neuen Situationen und unvorhergesehenen Belastungen umzugehen.

CHEMOBRAIN

Es fällt ihnen schwer sich zu konzentrieren, für Entscheidungen brauchen sie manchmal länger. Woher die Probleme rühren, ist nicht eindeutig belegt. Marion Braun ist drei Jahre alt, als bei ihr eine Akute Lymphatische Leukämie, ALL, diagonstiziert wird. Die Familie ist gerade im Urlaub auf einem Bauernhof im Allgäu, als das kleine Mädchen immer bleicher wird und über Schmerzen in den Beinen klagt. Der Arzt vor Ort macht ein Blutbild, hat wohl einen Verdacht, sagt aber nur, man solle umgehend nach Hause fahren und dort nochmals zum Kinderarzt gehen. Die Kinderärztin bringt den Eltern dann bei, dass alles auf eine Leukämie hindeutet. „Wir hatten Glück, wenn man das so sagen kann: Marion hatte ALL im Anfang des Anfangsstadiums“, sagt Berthold Meister. Das Mädchen wird ins Klinikum Aschaffenburg gebracht, dann an die Johann Wolfgang von Goethe-Universitätsklinik in Frankfurt verlegt. Dort ist Prof. Dr. Bernhard Kornhuber Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin und Leiter der Klinik für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Hämostaseologie. Er ist ein Pionier bei der Behandlung von Kindern mit Blutkrebs-Erkrankungen und Spezialist für die ALL, an der Marion Braun erkrankt ist. Kornhuber etablierte in den 1970er Jahren ein Konzept zur Behandlung der Akuten Lymphatischen Leukämie, das „auf einer erheblichen Intensivierung der Chemotherapie gleich zu Beginn der Behandlung basierte, was mit einem hohen Risiko lebensbedrohlicher Nebenwirkungen einherging“, schreibt die Kinderkrebsstiftung im Nachruf auf den im Jahr

o f n I

Warum Patienten nach Chemotherapien an Gedächtnisstörungen und Konzentrationsproblemen leiden, ist wissenschaftlich nicht gesichert. Amerikanische Studien zeigen, dass auch ein Jahr nach abgeschlossener Chemotherapie bis zu 50 Prozent der Patienten unter Gedächtnisstörungen und Konzentrationsproblemen leiden, die unter dem Begriff „Chemobrain“ zusammengefasst werden. Studienergebnisse zu den Ursachen sind bisher widersprüchlich. Einige Forscher gehen davon aus, dass während der Chemotherapie verabreichte Zytostatika Veränderungen im Gehirn bedingen. Im Rahmen einer prospektiven Studie mittels MRT wurden bei Patienten mit Chemotherapie Veränderungen in der weißen Hirnsubstanz nachgewiesen, die in einer unbehandelten Kontrollgruppe nicht auftraten. Parallel zu diesen strukturellen Veränderungen ließen sich in neurologischen Tests Hirnleistungsstörungen in der Therapiegruppe feststellen. Diese waren in der Kontrollgruppe ebenfalls nicht aufgetreten. Betroffen sind demnach vom Chemobrain offensichtlich vor allem die Bereiche im Gehirn, die für das Erinnern sowie das Planen und Einordnen von Informationen zuständig sind. Hingegen kommt eine Studie mit erwachsenen Brustkrebs-Patientinnen aus dem Jahr 2017 zum Ergebnis, dass der posttraumatische Stress, den eine Krebserkrankung auslöst, für das „Chemobrain“, wie es der Volksmund nennt, verantwortlich ist. Es gibt weder eine etablierte Methode für die Diagnostik noch eine Therapie. Erschwert wird die Diagnose dadurch, dass andere Folgestörungen von Chemotherapien wie die chronische Müdigkeit (Fatigue) oder Nebenwirkungen einer antihormonellen Therapie zu ähnlichen Beschwerden führen können.

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KREBS UND LEUKÄMIE

2009 verstorbenen Mediziner. Das sei sehr mutig, doch von nachhaltigem Erfolg gekrönt gewesen, denn die Überlebensraten der behandelten Kinder stiegen. „Gleich am ersten Tag hat man mir eine Liste mit allen möglichen Nebenwirkungen hingelegt. Ich habe die ersten zwei gelesen und dann blind unterschrieben“, erinnert sich Marions Mutter Silke Meister. „Die Nebenwirkungen waren schrecklich. Aber wenn ich nicht unterschrieben hätte, hätten sie Marion nicht behandeln dürfen.“ Kornhubers fachliche Kompetenz ist indes nur die eine Seite. „Er war nicht nur ein hervorragender Arzt, sondern auch ein sehr liebevoller Mensch“, schreibt die Kinderkrebsstiftung im Nachruf. Auch die Eltern von Marion Braun erinnern sich gern an ihn. „Er hat uns gesagt: Ihre Tochter hat Leukämie, aber das ist nicht so schlimm“, sagt Berthold Meister. „Ihre LeukämieForm wird zu 90 Prozent geheilt. Ich gebe Ihnen mein Wort: Ihre Tochter überlebt.“ Bei allem Leid und Kummer, das die sieben Monate auf der Kinderkrebsstation mit sich bringen – gleich in den ersten Tagen stirbt ein Mädchen, das mit Marion auf dem Zimmer liegt – erinnert sich Silke Meister, die die Monate mit ihrer Tochter durchsteht, lieber an schöne Erlebnisse. Wie alle Mütter gemeinsam für ihre Kinder gekocht haben, wie die Kinder miteinander auf der Station gespielt haben. Wie sie immer Rindswurst in der Kantine holte für sich und ihre Tochter. „So blöd das klingt: Ich habe mich dort wohl gefühlt“, sagt Silke Meister. Zwischen den Chemotherapie-Blöcken geht es nach Hause nach Obernau, die Eltern umsorgen und behüten ihr Mädchen, wo sie nur können. Wenn das Kind im Winter Erdbeeren gewollt habe, habe man die gekauft. „Wir wussten ja nicht, ob sie überlebt“, sagt Berthold Meister. Der große Bruder muss in dieser Zeit viel zurückstecken; mit seiner Schwester verbindet ihn heute eine innige Beziehung. Marion Braun selbst erinnert sich nur in Bruchstücken an Frankfurt, die Sommerfeste zum Beispiel, wie sie auf der Heimfahrt einmal erbrochen hat, wie sie mit dem Bobbycar über die Station sauste. Die Mutter rannte mit dem Infusionsständer neben ihr her. „Wir haben versucht, das Beste aus der Situation zu machen, im Krankenhaus und in all den Jahren danach“, sagt Silke Meister. „Nein, wir haben es nicht versucht“, sagt Berthold Meister. „Wir haben das Beste daraus gemacht.“ Warum Marion Braun überhaupt an Leukämie erkrankte, weiß man nicht genau, möglicherweise in Folge des Atomunfalls in Tschernobyl. Als der Reaktor am 26. April 1986 explodierte, befand sich Marions Mutter im ersten Drittel ihrer Schwangerschaft, jener Zeit also, in der das Ungeborene sich entwickelt, in der der Organismus im Mutterleib entsteht. Andere Ursachen – Strommasten, ungünstig verlegte

LEUKÄMIE BEI KINDERN NACH TSCHERNOBYL

o f n I

Als der Reaktor in Tschernobyl in der Ukraine explodierte, zog eine radioaktive Wolke über Europa weg. Über die Langzeitfolgen für die Bevölkerung – Strahlenkrankheit, Krebserkrankungen, Schilddrüsenprobleme und genetische Veränderungen zum Beispiel – gibt es keine umfassenden Analysen und nur wenige epidemiologische Studien dazu, wie viele Kinder in Folge an Leukämie erkrankten. Die Deutsche Sektion der Internationalen Ärzte für die Verhütung des Atomkrieges (IPPNW) und die Gesellschaft für Strahlenschutz (GSF) veröffentlichten im Jahr 2006 die Metaanalyse „Gesundheitliche Folgen nach Tschernobyl“, in der sie alle verfügbaren Studien aufführt. „Zu signifikanten Anstiegen der Leukämieerkrankungen kam es in Deutschland, in Griechenland, in Schottland und in Rumänien“, heißt es in der Metaanalyse. „Allein in den Falloutgebieten Nordschwedens kam es bis 1996 zu 849 zusätzlichen Krebserkrankungen. Es ist zu befürchten, dass sich die sonstigen Krebs- und Leukämieerkrankungen nach Tschernobyl auf mehrere Zehntausend belaufen.“ Für Deutschland zitiert die Analyse eine Forschungsarbeit unter Leitung des Mainzer Hämatologen und Epidemiologen Prof. Jörg Michaelis von 1997, wonach in Westdeutschland nach Tschernobyl anderthalb Mal so viele Kinder im ersten Lebensjahr an Blutkrebs wie im Durchschnitt der 1980er Jahre erkrankten. Die Autoren untersuchten die Häufigkeit von Leukämien bei Säuglingen, die zwischen dem 1. Juli 1986 und dem 31. Dezember 1987 in Westdeutschland geboren worden waren. Eine vergleichbare Studie zu Erkrankungsraten bei älteren Kindern – die im Oktober 1986 geborene Marion Braun war zum Zeitpunkt der Diagnose bereits drei Jahre alt – gibt es nicht.

Leitungen im Haus, das nahe gelegene Atomkraftwerk in Kahl am Main – hatten die Meisters auf Anraten der Ärzte abklären lassen, alle wurden ausgeschlossen. Sieben Monate dauert die Chemotherapie in Frankfurt, anschließend geht es auf Reha. Marion Braun verpasst ein Jahr im Kindergarten, bevor sie mit sechs Jahren eingeschult wird. In der Schule fangen die Probleme an, „sie hat sich einfach nichts merken können“, sagt Berthold Meister. In der Klinik schließt man eine HIV-Infektion als Ursache für die Gedächtnisprobleme aus; in den 1980er waren die Blutkonserven noch nicht so streng kontrolliert, es hätte sein können, dass sich Marion mit

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Die Diagnose chronische lymphatische Leukämie (CLL) wirft viele Fragen auf.

Die Webseite AbbVie Care steht Ihnen bei der Beantwortung dieser Fragen zur Seite. Hier finden Sie Orientierung, Information und Hilfe

DE/VEN/4317/2341a Stand: 09/2017

Vor allem Mathematik entpuppt sich als riesiges Problem. Hinzu kommt: Marion Braun wird von anderen Kindern gehänselt, weil sie nicht so springen und toben darf wie die anderen, sich immer zurückhalten soll. „Ich war das typische Mobbingopfer“, sagt die 32-Jährige, „krebsverseucht“ blaffen ihr die Mitschüler nach. Einmal ruft Marions Mutter bei Klassenkameradinnen an, die Marion blaue Flecke verpasst haben, und bittet sie dies zu unterlassen. Blaue Flecken könnten ein Zeichen für ein Rezidiv sein, diese Angst erträgt die Mutter kaum. Und viele, viele Stunden sitzt sie in den Sprechstunden der Lehrer, erklärt immer wieder die besondere Situation ihrer Tochter. Manche Lehrer geben sich mit dem Mädchen Mühe, andere gehen kaum auf sie ein.

Am Quali scheitert Marion Braun knapp. Ihre Eltern betonen ihr handwerkliches Geschick und ihre praktische Seite; sie sind selbst gute Handwerker: Vater Berthold ist Schlosser, Mutter Silke hat Industrieschneiderin gelernt. Doch in einem handwerklichen Beruf kommt die Tochter nicht unter, die mathematischen Kenntnisse sind zu schlecht. Stattdessen bekommt sie eine Lehrstelle in einer Bäckerei, lernt Bäckereifachverkäuferin. Jetzt gilt es, Preise auswendig zu lernen. Im Praktischen geht das recht gut, „wenn sie Dinge regelmäßig macht, dann klappt das auch“, sagt ihre Mutter, doch die Berufsschule läuft nicht gut. Die Abschlussprüfung schafft Marion Braun trotzdem, übernommen wird sie in der Bäckerei aber nicht. Es folgen Jahre, in denen sie in diversen Einzelhandelsunternehmen arbeitet, zuletzt mehrere Jahre bei einem Discounter. Dort hält sie, wie mancher vor ihr, so sagt sie, den psychischen Druck, die Dauerbelastung, die vielen Überstunden nicht mehr aus und kündigt, auch auf Drängen ihrer Eltern, die nicht mit ansehen können, dass „Marion nur noch ein Schatten ihrer selbst“ ist.

(Fotonachweis: Guz Anna – Adobe Stock)

der Immunschwäche-Krankheit infiziert hat, die damals noch ganz neu war. Man vermutet, dass die Chemotherapie ursächlich sein könnte, belegen aber kann man es nicht, es fehlen wissenschaftliche Grundlagen. Für den Alltag der Familie macht das keinen Unterschied. Die Schule ist ein täglicher Kampf, doch „wir haben immer versucht, unsere Tochter zu ermutigen und aufzubauen“, sagt Silke Meister. Trotzdem leidet das Selbstbewusstsein des Mädchens nachhaltig.

Wissenswertes und Hintergründe zur CLL Übersicht der Behandlungsmöglichkeiten Tipps für das Leben und den Alltag mit CLL

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KREBS UND LEUKÄMIE

„Doch wenn ich eines aus all den Erlebnissen gelernt habe, dann, dass der Beruf nicht das ist, was im Leben wirklich zählt.“ Ihr Mittelpunkt sind jetzt ihr Mann und ihr Kind. Bis zu Pauls drittem Geburtstag bleibt sie in Elternzeit, sie wünscht sich ein zweites Kind. „Diese Zeit, diese ersten Jahre kommen nie wieder“, sagt Marion Braun. „Ich möchte sie intensiv miterleben.“ Bei einer jungen Frau, die als Dreijährige dem Tod von der Schippe gesprungen ist und über der das Damoklesschwert des Gebärmutterhalskrebs schwebte, bekommt dieser Wunsch eine neue Bedeutung. ■

Opa Berthold, Oma Silke, Mama Marion und der kleine Paul: eine glückliche Familie.

AKUTE LYMPHATISCHE LEUKÄMIE

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Die Akute Lymphatische Leukämie (ALL) ist die häufigste Form der Leukämie bei Kindern. Bei Erwachsenen steigt das Erkrankungsrisiko nach dem 50. Lebensjahr. Die ALL ist eine bösartige Erkrankung, die ihren Ausgang von unreifen Vorstufen der weißen Blutkörperchen nimmt. Diese sind Teil des Immunsystems. Durch eine Veränderung im Erbmaterial beginnen die weißen Blutkörperchen in ihrer Vorstufe, sich unkontrolliert zu teilen und zu vermehren ohne sich zu funktionierenden Blutkörperchen zu entwickeln. Die entstehenden Zellen werden als lymphatische Blasten oder Lymphoblasten bezeichnet. Sie breiten sich rasch im Knochenmark aus und behindern dort die Bildung gesunder Blutkörperchen. Über das Blut und das lymphatische System werden die Blasten im Körper verteilt und können andere Organe befallen und schädigen. Pro Jahr werden etwa 1,1 Fälle pro 100.000 Einwohner neu diagnostiziert. ALL kann alle Altersgruppen betreffen, ist aber am häufigsten bei Kindern unter fünf Jahren. (Quelle: Kompetenznetzwerk Leukämie)

(Fotonachweis: mahey – Adobe Stock)

Auch Marions erste Ehe geht in die Brüche, Marion zieht wieder zu Hause ein. Nicht ganz einfach für alle Beteiligten. Doch Silke und Berthold Meister sind zu jeder Zeit bereit, für ihre Tochter durchs Feuer zu gehen. „Sie ist so ein tolles Mädchen, aber sie glaubt überhaupt nicht an sich“, sagt Silke Meister. „Das Selbstbewusstsein ist irgendwo auf der Strecke geblieben.“ Als es Marion Braun wieder besser geht, macht sie den Kurs zur beruflichen Integration mit, der ihr die Eins in Mathe beschert. Auch eine neue Liebe findet sie, mit der sie seit 2017 verheiratet ist. Im Jahr 2016 kommt Sohn Paul auf die Welt. Ein riesiges Glück, denn ein Jahr zuvor wird bei der jungen Frau eine Vorstufe zum Gebärmutterhalskrebs diagnostiziert, zwei Mal wird sie operiert, bis alle auffälligen Zellveränderungen entfernt sind. Zu den Arztterminen nimmt sie fast immer ihre Eltern mit, „ich habe Angst vor Ärzten“. Die Erlebnisse aus der Kindheit haben sich tief in Körper und Seele eingeschrieben, selbst wenn sich Marion Braun kaum aktiv erinnern kann.

Vater Berthold und Mutter Silke Meister haben ihre Tochter Marion während der Erkrankung und in all den Jahren danach intensiv begleitet.

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findet heute statt.

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KREBS UND KUNST

n e h c i e z r o V

Unter umgekehrten

„Die Eiablage des Großen Eisvogels“. Das Bild ist unverkäuflich. (Foto: Renate Lehmann)

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Renate Lehmann war vor zehn Jahren an Gebärmutterkrebs erkrankt. Die Erkrankung führte sie zur Malerei. Nun ist ihre Frau erkrankt, an bösartigem Brustkrebs. Eines ihrer ersten Bilder kaufte eine Frau, deren Mann an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt war. Er starb bald darauf. „Das Bild hat mich so getröstet“, habe die Frau ihr immer wieder gesagt, erinnert sich Renate Lehmann. Nun ist es die Malerin selbst, die Trost sucht. Wohin die Reise ihres neuen Gemäldes sie führen wird: Sie weiß es noch nicht. Ein ungewohntes Gefühl, hat sie doch bisher immer der Arbeitstitel zum Werk gebracht, lag das Ziel klar vor Augen. Doch zu dem Strang, dem Runden, das sie jetzt malt, wollte noch kein Titel passen. Es ist eine Reise mit ungewissem Ausgang. Passend zu ihrer aktuellen Lebenssituation. „Das Bild wird nicht Krebs heißen. Oder Erkrankung.“ Das nicht, so viel Macht gibt sie dem Bösen nicht. Renate Lehmann hatte den Krebs ja längst hinter sich gewähnt, eine furchtbare Zeit in ihrem Leben vor zehn Jahren, erfolgreich abgehakt. Geblieben war so viel Dankbarkeit. „Ich habe zehn geschenkte Jahre mit einem neuen Leben, einem neuen Beruf bekommen.“ Doch nun ist der Krebs wieder da, unerwartet, bösartig, aggressiv. Schlimmer als zuvor, findet sie. Denn dieses Mal ist sie die Zuschauerin, die hilflos mit diesem entsetzlichen Gefühl der Ohnmacht daneben steht und zusieht, wie die Liebe ihres Lebens so tapfer mit der Diagnose umgeht. So vieles wiederholt sich jetzt. „Wer hätte das ahnen können.“ Vor zehn Jahren traf Renate Lehmann, die im Schwarzwald geboren wurde und seit vielen Jahren in Koblenz lebt, die Diagnose Gebärmutterkrebs vollkommen unerwartet. „Es lief gerade alles so gut. Es war ein Schock. Aber eine solche Diagnose passt natürlich nie.“ Sie war 58 Jahre alt, nach 36 Jahren im Realschuldienst in Altersteilzeit. Es sei gerade jetzt ein guter Zeitpunkt zum Aufhören, scherzte sie damals. Sie hatte gemeinsam mit ihrer Lebenspartnerin Christiane Linden ihre Realschulklasse, eine Musikklasse, sechs Jahre lang von der fünften Klasse bis zur Mittleren Reife begleitet, der Abschluss stand bevor, und es könne eigentlich nicht nochmals eine Klasse geben, die ihr so sehr ans Herz wachse, meinte sie damals. Dann hatte Renate Lehmann einen Nierenstein, das Nierenbecken platzte, und im Rahmen der Diagnostik zeigte

Renate Lehmann (rechts) und ihre Frau Christiane Linden kämpfen gemeinsam gegen Christianes Brustkrebs. Im Starksein haben sie bereits Erfahrung: Renate Lehmann war vor zehn Jahren an Gebärmutterkrebs erkrankt. (Alle Fotos: Renate Lehmann)

Die Malerei hat Renate Lehmann schon als kleines Mädchen geliebt. Ihre Krebserkrankung brachte ihr viel Kummer. Und viel Zeit: Sie fing wieder mit dem Malen an.

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KREBS UND KUNST

sich, dass auch an anderer Stelle etwas nicht stimmte in ihrem Körper. Und während ihre neue fünfte Klasse sich im Begrüßungsgottesdienst auf die neue Schule einstimmte, lag Renate Lehmann im Operationssaal und hoffte auf eine Zukunft trotz und ohne Gebärmutterkrebs. Ohne Gebärmutter und Eierstöcke. „Aber wir sind damals einfach davon ausgegangen, dass mit der Entfernung der erkrankten Gebärmutter, alles wieder in Ordnung ist. Mir ging es gut nach der Operation, aber durch die mangelnden Hormone alterte ich äußerlich sehr schnell“, sagt sie. An die Wochen der Bestrahlung im Anschluss erinnert sie sich nur noch verschwommen, „es ist alles an mir vorbei gerauscht. Die Ärztin aber hat sie jetzt, zehn Jahre später, sofort wiedererkannt. Damals war sie Assistenzärztin in der Klinik; jetzt lotst sie Renate Lehmanns Ehefrau durch die Diagnose Brustkrebs. „Eine ganz tolle Frau“, ein Anker in der Not. Sie hätte sie lieber anderweitig wiedergetroffen.

Schule, in der ich mich immer sehr wohl gefühlt habe, ab. Es war ein großer Abschied, und auch mit viel Trauer verbunden.“ Die viele freie Zeit füllte sie mit Malerei, die sie schon als Kind und Jugendliche geliebt hatte, und für die der Schuldienst und das Leben viel zu wenig Zeit gelassen hatten. Ursprünglich hatte Renate Lehmann sogar in diese Richtung studieren wollen, doch ihre Eltern rieten ab, zu brotlos erschien die Kunst. Und nun eröffnete sich mit ihrer vielen Zeit dieser völlig unerwartete, neue Weg, geebnet durch die Möglichkeit und die Notwendigkeit, dem Leben nach dem Lebenseinschlag einen neuen Sinn zu geben. Nach einem Jahr wurde ihr die erste Ausstellung angeboten, ungeplant. Seitdem präsentiert sie einmal im Jahr ihre Arbeiten.

In den Schuldienst kehrte Renate Lehmann dann nicht zurück, unfreiwillig. „Ich habe gelernt, damit zu leben, ich musste Abschied nehmen von einem ganz großen Anteil meines sozialen Lebens. 80 Prozent meines sozialen Lebens spielte sich ja in der

Von Herbst bis Anfang Mai ist ihre Mal-Zeit, im Sommer sammelt sie Kraft und neue Ideen. Renate Lehmann malt in Öl, bunte, schillernde, detailverliebte Bilder mit starken Farben ohne Schwarz, reich an Ornamentik, inspiriert von der Philosophie des Surrealismus und der Wiener Schule. Zwei, drei Monate arbeitet sie an jedem Bild das die Wunder des Lebens zeigt in die sie sich in aller Gründlichkeit hineinvertieft, um mehr wahr-

„Der Ausflug“, 120 x 120 cm, Öl auf Leinwand.

„Der erste Schritt“, 120 x 120 cm, Öl auf Leinwand.

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zunehmen als die bloße Oberfläche – die sie in einen detailverliebten, intensiven Formen- und Farbenrausch malt, der das Leben, die Kraft, die Freude feiert. Keine Linien, Kanten, Geraden zerschneiden ihre Quadrate, für die sie fast ausschließlich das Format 1,20 x 1,20 m wählt. Der dunkelste Farbton ist ein königliches Dunkelblau. „Ich versuche der Härte des Lebens die Schwärze zu nehmen“, sagt sie. „Es ist irre, was sich damit verändert.“ Manchmal auch für sie selbst. Ihr jüngstes Bild, „Die Eiablage des Großen Eisvogels“ wird sie nicht verkaufen. Es erinnere sie an eine Gewebeprobe, sagte ihre Frau nach der Diagnose. Da war klar, dass das Bild bleiben muss, dass es untrennbar mit ihrem eigenen Schicksal verbunden ist. Ihrem Schicksal hat sie die Stirn geboten. Ein paar Jahre lang ging sie zur Nachsorge, dann nicht mehr. „Ich bin ein Kamikaze: ich gebe mich dem göttlichen Wind hin. Ich gehe zu keiner Nachsorge mehr. Die immer wiederkehrende Angst, ob etwas ist, die wollte ich nicht mehr. Ich vertraue meinem Körper, dass er mir schon zeigen wird, wenn er etwas hat.“ Oder dass der Zufall nachhilft, wie damals bei ihrem Gebärmutterkrebs. Auch Screenings zur Vorsorge macht sie nicht mit. Ihre persönliche Form der Freiheit, vor und nach dem Krebs.

„Das ist eine Einstellungssache. Ich will mich diesem Diktat nicht unterwerfen. Wir diskutieren hier zu Hause natürlich sehr viel zu dem Thema. Aber ich habe ein Urvertrauen und denke mir, wenn es so sein soll, soll es so sein.“ Und wenn es kommt, passt es ja doch nie. Natürlich nicht. „Wir haben so ein gutes Leben. Wir haben ein schönes Haus, einen süßen Hund, gute Freunde, wir reisen gern. Und jetzt das.“ Diagnose Brustkrebs bei ihrer Frau, die sie erst im Februar 2018 nach 24 Jahren Beziehung und 14 Jahren eingetragener Lebenspartnerschaft geheiratet hat. „Natürlich habe ich Angst, meine Frau zu verlieren. Ich stehe daneben und weiß gar nicht, was ich tun soll.“ Brustkrebs, entdeckt bei einer RoutineUntersuchung. Christiane Linden hatte auf Ultraschall statt der unangenehmen Mammographie bestanden, ein riesiges Glück, denn der nicht tastbare, 2,7 Zentimeter große Tumor war in der anschließenden Mammographie nicht zu sehen. Wie schon vor zehn Jahren ist auf einmal wieder alles offen. Mit umgekehrten Vorzeichen. „Wir gehen einen Weg, von dem wir nicht wissen, wohin er uns führen wird. Aber wir fühlen uns gut gewappnet und von den behandelnden Ärztinnen sehr gut umsorgt.“ Es bleibt so viel Hoffnung. Und die Malerei. ■

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KREBS UND PRÄVENTION

Der sichere

Schutz

vor Krebs

(Fotonachweis: Racle Fotodesign – Adobe Stock)

Impfung verhindert sehr sicher Gebärmutterhalskrebs bei Frauen und weitere Krebserkrankungen, die auch Männer betreffen können.

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Australien könnte das erste Land sein, in dem bald keine jungen Frauen mehr an Gebärmutterhalskrebs erkranken. Seit dem Jahr 2005 ist die Rate der Neuerkrankungen in Down Under bei den 18- bis 24-Jährigen von knapp 23 Prozent auf 1,1 Prozent gesunken. Die Prognose der International Human Papillomavirus Society (IPVS) ist also nicht unrealistisch. Auch der asiatische Himalaya-Staat Buthan ist auf dem besten Weg zu diesem Erfolg im Kampf gegen den Krebs, der Folge einer Infektion mit Humanen Papillomaviren ist. In Deutschland ist man von vergleichbaren Nachrichten weit entfernt; bis zu 5.000 Frauen bekommen jedes Jahr neu die Diagnose Gebärmutterhalskrebs. Gebärmutterhalskrebs ist weltweit die vierthäufigste Krebserkrankung bei Frauen, rangiert auch in Deutschland bei der Häufigkeit weit oben. In Buthan ist er laut HPV Centre in Spanien der häufigste Tumor bei Frauen, in unter den häufigsten fünf bei jungen Frauen. Nach Schätzungen der IPVS sterben pro Jahr insgesamt etwa 250.000 Frauen an Gebärmutterhalskrebs, etwa 1.500 davon in Deutschland. Mehr als 200.000 Frauen weltweit bekommen jedes Jahr die Diagnose von Zellauffälligkeiten oder Krebsvorstufen. Diese sind oft mit einer Konisation, einer kegelförmigen Ausschabung eines Teils des Gebärmutterhalses, behandlungsbedürftig. Vor diesem Hintergrund lassen die Erfolge im Kampf gegen den Krebs in Australien und Buthan aufhorchen. Beide Staaten haben seit Jahren ein kostenloses Impfprogramm für Mädchen, das Ursache für den Rückgang der Neuerkrankungen ist. Auch in Deutsch-

GEBÄRMUTTERHALSKREBS

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Gebärmutterhalskrebs geht fast immer auf eine Infektion über sexuelle Kontakte mit Humanen Papillomaviren zurück. Man unterscheidet zwischen einem lokal begrenzten Tumor, der noch nicht in das umliegende Gewebe eingedrungen ist (in-situ-Karzinom), und einem invasiven Karzinom, von dem Metastasen in den Organismus streuen können. Die höchsten Erkrankungsraten an bereits invasiven Karzinomen weisen in Deutschland 35bis unter 60-jährige Frauen auf. Nachrangige Risikofaktoren sind Rauchen und andere Genitalinfektionen.

land können sich junge Mädchen impfen lassen, das Angebot wird aber nicht einmal halb so oft wahrgenommen wie in Australien oder Buthan. Seit dem Jahr 2018 empfiehlt die Ständige Impfkommission (STIKO) am Robert Koch-Institut die Impfung auch für Jungen. Denn Gebärmutterhalskrebs entsteht in Folge einer Infektion mit Humanen Papillomaviren, die über sexuelle Kontakte übertragen werden. Wer geimpft ist, schützt nicht nur sich selbst, sondern auch seinen Sexualpartner. Und das nicht nur vor Gebärmutterhalskrebs. Humane Papillomaviren können auch Penis- und Analkrebs sowie Karzinome im Mund- und Rachenbereich verursachen. Nach Schätzungen des Zentrums für Krebsregisterdaten im Robert Koch-Institut wird pro Jahr bei etwa 600 Männern neu ein Analkarzinom diagnostiziert, bei mindestens 250 ein Peniskarzinom und bei mindestens 750 Männern Karzinome in der Mundhöhle oder im Rachen, die auf eine HPV-Infektion zurückgehen. Kondome schützen nicht sicher vor einer Infektion. Die Deutsche Gesellschaft der Urologen begrüßt die Impfempfehlung für Jungen ausdrücklich. „Der oft angemerkte Herdenschutz durch die Impfung der Mädchen greift ja bereits dann nicht, wenn wir es mit jungen Männern zu tun haben, die Sex mit Männern haben“, schreibt DGU-Präsident Prof. Dr. med. Kurt Miller in einer Pressemitteilung.

„Da der Penis der Haupt-Transmitter für HPV darstellt, ist der Verzicht auf die Jungenimpfung fahrlässig.“ Sexuell aktive Menschen können sich ausschließlich mit einer Impfung vor einer HPV-Infektion schützen, die idealerweise vor dem ersten Geschlechtsverkehr stattfinden sollte, da dann die Schutzwirkung am höchsten ist. Die Immunantwort des Organismus auf die Impfung ist, das zeigen Studien, umso höher, je früher geimpft wird. Empfohlen wird die Impfung deshalb für Jungen und Mädchen ab dem Alter von neun Jahren. Auch wenn erste sexuelle Kontakte in diesem Alter noch kein Thema sind, spricht die bessere Immunantwort für eine möglichst frühzeitige Impfung. Ziel ist, möglichst viele Menschen vor HPV-Infektionen und ihren potenziell tödlichen Folgen zu schützen und somit die Krankheitslast durch Tumore zu senken, die mit HPV in Verbindung stehen. Die HPV-Impfstoffe decken die häufigsten HPV-Typen ab und können somit weit mehr als 90 Prozent der Krebserkrankungen verhindern; sie schützen auch wirkungsvoll gegen Genitalwarzen, die ebenfalls über Humane Papillomaviren übertragen werden. Je mehr Jungen und Mädchen geimpft sind, desto geringer ist die Rate an Neuinfektionen. Das Beispiel Australien zeigt das sehr gut. Dort gibt es seit dem Jahr 2005 ein kostenloses Impfprogramm an Schulen; seitdem erkranken

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KREBS UND PRÄVENTION

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HPVINFEKTION HPV zählen zu den häufigsten sexuell übertragenen Infektionen. Zwar verläuft eine HPV-Infektion in den meisten Fällen ohne Symptome und ist nach ein bis zwei Jahren nicht mehr nachweisbar. Jedoch können HPV-Infektionen auch chronisch werden und über Krebsvorstufen zu Plattenepithelkarzinomen im Anogenitalbereich oder in der Mundhöhle und im Rachen führen. Die Impfung ist so wichtig, weil humane Papillomaviren über direkten Kontakt von Mensch zu Mensch übertragen werden. Die Viren dringen über Mikroverletzungen der Haut oder Schleimhaut ein und infizieren die Epithelzellen der Basalzellschicht. Hauptübertragungswege bei Infektionen im Anogenitalbereich sind Vaginal- und Analverkehr; über orogenitale Sexualpraktiken sei eine Transmission in die Mundhöhle oder den Oropharynx möglich, heißt es beim RKI.

fast keine jungen Frauen mehr an Gebärmutterhalskrebs. Auch Buthan hat ein staatliches Impfprogramm aufgelegt, hier wird an Schulen und in Gesundheitszentren geimpft. Die Impfquoten sind in beiden Ländern hoch, liegen in manchen Jahren bei nahezu 100 Prozent. In Deutschland wird die Impfung für Mädchen – benötigt werden zwei bis drei Impfdosen – zwar ebenfalls seit dem Jahr 2007 empfohlen. 2014 wurde die Altersempfehlung zum Start der Impfserie auf neun Jahre gesenkt. Doch die Impfquote ist laut Epidemiologischem Bulletin des Robert Koch-Instituts eher niedrig. Im

Jahr 2015 waren nur knapp 45 Prozent der 17-jährigen Mädchen vollständig geimpft; die Impfquote für die gesamte Altersspanne von neun bis 18 Jahren lag bei etwa einem Drittel. Über die Gründe lässt sich spekulieren. Fehlende Aufklärung und Negativ-Schlagzeilen über eine vermeintliche Unwirksamkeit der Impfung mögen eine Rolle spielen. Sorgen um sexuelle Sorglosigkeit ihrer Kinder müssen sich Eltern wohl eher nicht machen. Einer Studie der Harvard Medical School und der Universität von Südkalifornien zufolge haben Geimpfte nicht früher Geschlechtsverkehr als NichtGeimpfte. Dass die STIKO die Impfempfehlung erst jetzt auf Jungen erweitert hat, liegt an der erst seit kurzem verfügbaren Datenlage. „Die HPV-Impfung ist zwar bereits 2006 von der europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) zugelassen worden, primär jedoch mit der Indikation zum Schutz vor Gebärmutterhalskrebs. Belastbare Daten, dass die Impfung auch einen Schutz vor anderen HPV-assoziierten Tumoren und damit einen direkten Nutzen für Männer bietet, wurden erst Jahre später veröffentlicht“, sagt Pressereferentin Marieke Degen vom Robert Koch-Institut. „Aus diesem Grund erfolgte auch die Ausweitung der Impfstoff-Zulassung auf die Indikation „Schutz vor Analkarzinom und den entsprechenden Krebsvorstufen“ für die beiden HPV-Impfstoffe durch die EMA erst 2014 bzw. 2016.“ Entsprechend ihrer Geschäftsordnung befasst sich die STIKO mit einer Empfehlung erst mit der Zulassung eines Impfstoffs. Für die Entwicklung der Empfehlung zur HPV-Impfung von Jungen, die auch auf Ergebnissen einer systematischen Literaturrecherche und einer mathematischen bzw. gesundheitsökonomischen Modellierung basieren, benötigte die STIKO etwas mehr als zwei Jahre und lag damit im Durchschnitt der STIKO-Impfempfehlungen. „Die STIKO konnte in diesem Fall auch auf keine bestehende systematische Literaturrecherche zurückgreifen, sondern hat die weltweit erste systematische Übersichtsarbeit zu dem Thema Wirksamkeit

und Sicherheit der HPV-Impfung bei Jungen und Männern erstellt, die auch von der internationalen Fachzeitschrift BMC Medicine publiziert wurde“, erläutert Marieke Degen. Deutschland ist eines der ersten europäischen Länder, das die HPV-Impfung für Jungen empfiehlt. Auch Österreich, Schweden und die Schweiz, die USA, Israel, Kanada und Brasilien raten dazu. „Die Impfung gegen Humane Papillomaviren (HPV) schützt wirksam vor einer HPV-Infektion und daraus resultierenden Krebsvorstufen“, betonte Lothar H. Wieler, Präsident des RKI, zur Veröffentlichung der Impfempfehlung im Juni 2018. „Ich hoffe, dass möglichst viele Jungen die HPV-Schutzimpfung nutzen und die neue Empfehlung auch ein weiterer Anstoß für bislang nicht geimpfte Mädchen ist, die Impfung nachzuholen. Bedauerlicherweise werden viel zu wenige Mädchen geimpft, dabei schützt diese Impfung vor Krebs.“ 2015 waren nur 44,6 Prozent der 17-jährigen Mäd-

Inf

IMPFSTOFF

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Drei Impfstoffe stehen zur Verfügung; alle können ab einem Alter von neun Jahren verabreicht werden. Ein Impfstoff schützt gegen die Hochrisiko-HPV-Stämme 16 und 18; ein weiterer zusätzlich gegen die Niedrigrisiko-Stämme 9 und 11, die Genitalwarzen verursachen. Der jüngste, im Jahr 2015 zugelassene Impfstoff Gardasil 9 deckt zusätzlich die Hochrisiko-Stämme 31, 33, 45, 52 und 58 ab und bietet damit den umfassendsten Schutz gegen etwa 90 Prozent aller Hochrisiko-HPV-Infektionen.

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HUMANES PAPILLOMAVIRUS

Bekannt sind derzeit mehr als 200 Humane Papillomavirustypen. Häufig klingt eine Infektion nach einer gewissen Zeit folgenlos ab. Dies ist aber nicht immer der Fall. Zwölf HPV-Typen sind als Hochrisiko-Typen eingestuft, die bei der Entstehung von bösartigen Zellveränderungen eine Rolle spielen. Insbesondere HPV vom Typ 16 und 18 haben ein hohes Potenzial, infizierte Zellen so umzuwandeln, dass sie sich im weiteren Verlauf zu Krebsvorstufen und einem Tumor entwickeln können. Bereiche, an denen verschiedene Oberflächengewebe aneinandergrenzen und einem ständigen Umwandlungsprozess unterworfen sind wie der Gebärmutterhals, begünstigen eine HPV-Infektion, und sind damit einem erhöhten Risiko für eine bösartige Entartung ausgesetzt. Niedrigrisiko-Typen von HPV können zu Genitalwarzen führen.

chen vollständig gegen HPV geimpft. Aufgrund der niedrigen Impfquote konnte auch der von der STIKO erhoffte indirekte Schutz für Jungen nur in be-

grenztem Maße erreicht werden. Mit der neuen Impfempfehlung für Jungen hofft die STIKO, den Gemeinschaftsschutz in der Bevölkerung zu stärken.

Die Impfung gilt als sehr sicher. Weltweit wurden bereits mehr als 270 Millionen HPV-Impfungen verabreicht, ohne dass wesentliche Komplikationen aufgetreten sind. Die Nebenwirkungen liegen laut RKI im bei Impfungen üblichen Rahmen: sehr häufig wird über Rötungen, Schwellungen und Schmerzen an der Einstichstelle berichtet, auch Kreislaufprobleme kommen vor. Die HPV-Impfstoffe schützen vor einer Infektion mit in den Impfstoffen enthaltenen HPV-Typen und können somit Krebs verhindern; sie schützen auch wirkungsvoll gegen Genitalwarzen. Geimpfte Mädchen sollten trotzdem am kassenfinanzierten Gebärmutterhals-Screening teilnehmen, da es das frühzeitige Erkennen von Krebsvorstufen ermöglicht, die durch die nicht von den Impfstoffen abgedeckte HPV-Typen verursacht werden können. ■

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authentisch sein“

Wenn Eltern an Krebs erkranken, müssen sie auch für ihre Kinder Worte finden. Mandy Falke hat ihren Weg gefunden und teilt ihn mit anderen Eltern.

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„Die Raupe Nimmersatt fand ich irgendwie cooler“, schreibt Mandy Falke in ihrem allerersten Instagram-Post. Es ist der 4. Januar 2018, sie ist 32 Jahre alt und hat gerade ein Buch gekauft, das sie nie hatte kaufen wollen, „Manchmal ist Mama müde“. Sie hat es ihren Kindern vorgelesen, ihr Mädchen ist vier, ihr älterer Sohn drei Jahre alt. Das Buch soll ihr helfen die rechten Worte zu finden. Seit drei Wochen weiß Mandy Falke, dass sie Brustkrebs hat, eine besonders aggressive, schnell wachsende Variante; im Oktober war der Knoten in ihrer Brust einen Zentimeter groß, es sei nichts weiter, hieß es damals. Im Dezember ist er schon mehr als doppelt so groß, zwei weitere Knoten sind dazugekommen; es stellt sich heraus, dass auch Lymphknoten befallen sind. Binnen Tagen sind alle Voruntersuchungen gelaufen, sitzt ihr Port und beginnt die Chemotherapie in 16 Zyklen mit gleichzeitiger „Doppelblockade“-Therapie mit Antikörpern, danach 33 Bestrahlungen. Mandy Falkes Brustkrebs, HER2-positiv, soll darauf besonders gut ansprechen. Noch hat der Krebs nicht gestreut, es gilt keine Zeit zu verlieren.

so dringend. Mandy Falke und ihr Mann sind in diesen sechs Monaten oft frustriert, mit den Nerven am Ende, es fließen viele Tränen. „Wir haben ganz schön Federn gelassen in dieser Zeit“, sagt die 33-Jährige. Mandy Falke recherchiert selbst viel im Internet, sucht nach Bilderbüchern und findet eine Anziehpuppe, mit der ihre Kinder online nachspielen können, wie sich ihre Mama während der Therapie verändert. Es sei sehr schwer gewesen diese Informationen zusammenzutragen, sagt sie. Deshalb hat sie auf dem Eltern-Blog „Gewünschtestes Wunschkind“ einen Artikel veröffentlicht, der alles bündelt, was sie herausgefunden hat. Adressen, Links, Buchtipps, Basisinformationen. Und sie gibt selbst Informationen. Auf ihrer Homepage, www.unddannamlebenbleiben.de, stellt sie Videos ein, in denen sie mit Hilfe einer Puppe kindgerecht Krebs erklärt. Das Konzept der Therapiepuppen hat

Ihr jüngster Sohn ist acht Monate alt und versteht nicht recht, warum Mama ihn von jetzt auf gleich nicht mehr stillt, nicht mehr gut heben kann und nicht mehr rund um die Uhr um ihn herum ist. Gut, dass Papa da ist. Alex Falke ist selbst belastet, wegen einer Schwerbehinderung frühberentet, doch im Augenblick der Diagnose, die an seinem Geburtstag gestellt wird, rückt Mandy Falke in den Mittelpunkt, dreht sich alles darum, dass sie krebsfrei wird, ihre schlechte Prognose Lügen straft. Und dass auch die Kinder möglichst gut begleitet werden. Wie schwer das ist . . . Sehr früh bemühen sich die Falkes um Hilfe für ihre Kinder, für sich als Familie. Doch außer einer von der Krankenkasse bewilligten Haushaltshilfe, die vereinbarte Termine häufig platzen ließ, bekommen sie nichts. „Eine Haushaltshilfe hätte uns vermutlich gut unterstützen können, aber es reicht nicht, dass die Krankenkasse eine Haushaltshilfe in der Theorie bewältigt, in der Praxis aber kein Dienstleister zu finden ist, der diese Aufgabe übernehmen kann“, sagt Mandy Falke. Andere begleitende Angebote im Raum Braunschweig, wo sie leben, sind nur für Kinder ab dem Grundschulalter geeignet. Die Falkes haben zwei Kindergartenkinder und ein Baby, und müssen selbst sehen, wie sie zurechtkommen. Das Jugendamt winkt ab, weil sie nicht die Notwendigkeit eines erzieherischen Beistands sehen; Mandy Falke ärgert sich, denn per Gesetz sei das Jugendamt auch verpflichtet, lebensbedrohlich erkrankten Eltern zu helfen. Doch bis sie das Amt so weit haben, sind die fast neun Monate der Therapie vorbei und die Hilfe nicht mehr

Manchmal fällt es Kindern leichter, mit einer Puppe zu sprechen. In Videos auf ihrer Internetseite www.unddannamlebenbleiben.de erklärt Mandy Falke kindgerecht Krebs.

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MANDY FALKE: o f In TIPPS FÜR EIN ELTERN-KIND-GESPRÄCH

■ Ruhige Atmosphäre schaffen – ausreichend Zeit einplanen ■ Gesprächsbereitschaft des Kindes berücksichtigen

nehmen ihren Kindern gegenüber das Wort Krebs nicht in den Mund. Es steht mir nicht zu, darüber zu urteilen, denn jeder muss seinen Weg selbst finden. Mir persönlich ist es wichtig, authentisch zu sein. Ich möchte, dass meine Kinder mich so sehen, wie ich bin. Und ich hatte nun einmal keine Haare und habe keine Brüste mehr.“ Nur die Möglichkeit, dass sie sterben könnte, hat sie mit ihren Kindern nicht diskutiert. „Ich wurde kurativ behandelt. Sobald Metastasen auftreten, sind wir in einer neuen Situation und dann müssen mein Mann und ich das Thema neu justieren“, sagt sie. „Doch im Moment ist es für die Kinder kein Thema, dass ich sterbe.“ Der Tod ist trotzdem eines, doch nicht in Bezug auf Mandy Falke. Ein wichtiger Unterschied.

■ Authentisch sein ■ Bedürfnisse des Kindes ernst nehmen ■ Ehrlichkeit ■ Kindgerechte, altersentsprechende Worte wählen

Zur Reha an die Ostsee fuhr Mandy Falke mit ihren zwei älteren Kindern, der jüngste Sohn blieb daheim bei Papa. Als der Krebs entdeckt wurde, war das kleinste Falke-Familienmitglied erst acht Monate alt.

■ Wichtige Informationen zur Festigung wiederholen ■ Gefühle des Kindes respektieren

Mandy Falke auf ihrer Reha in Grömitz an der Ostsee kennengelernt und fand es so überzeugend, dass sie eine Puppe für zu Hause kaufte. Ihre Kinder mögen „Viola“, und immer wieder beobachtet Mandy Falke, dass die Kinder „Viola“ ganz andere Dinge erzählen als ihr selbst. „Viola“ spricht nicht nur, aber auch über Krebs, so wie der Krebs auch, aber nicht nur Thema bei Familie Falke ist. Die Videos richten sich an Eltern und Kinder, sie sollen Impulse geben, für das eigene Gespräch. „Eltern sollten die Videos aber zunächst allein anschauen“, sagt Mandy Falke. „Wenn sie das Wort Krebs zum Beispiel daheim nicht erwähnen, dann sind diese Videos sicher nicht das Richtige für sie.“ Ihren eigenen Kindern zeigte sie sich immer auch mit Glatze und jetzt ohne Brust. Im Mai lies sich Mandy Falke beide Brüste amputieren. Ihre schönen braunen Haare hat sie sich selbst noch vor der ersten Chemotherapie abrasiert. „Mir war es wichtig, selbstbestimmt meine Haare zu verlieren, weil das Ohnmachtsgefühl gegenüber der Krankheit so groß war, dass ich froh war, wenigstens die Entscheidung darüber, wann ich meine Haare verliere, selbst mitbestimmen zu können.“ Doch dieser Weg ist nicht für jeden der passende. „Ich kenne Mütter, die morgens noch im Bett ihre Perücke aufsetzen, weil sie nicht wollen, dass die Kinder sie mit Glatze sehen. Andere Eltern

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Heute geht es Mandy Falke darum, Erinnerungen zu schaffen, das Leben zu leben, mit ihren Kindern. Ein gutes Jahr nach der Diagnose ist die 33-Jährige nicht geheilt. Doch die Therapie hat hervorragend angeschlagen, sie ist krebsfrei und guten Mutes. Die Langzeitprognose könnte besser sein. Deshalb will sie Spuren hinterlassen. Spuren, aus denen ihre Kinder später einmal herauslesen können, wer ihre Mutter zur Zeit der Diagnose war, wie sie mit der Krankheit gelebt hat und was ihr wichtig war, für sich selbst, für ihre Kinder. Aus diesem Mut und dem Wunsch nach Spuren heraus ist eine ganze Reihe an Projekten entstan-

den. Das erste war ein Spontanbeschluss, das Profil auf Instagram, dem Social-Media-Kanal der Fotostories. Mandy Falke fotografiert gern, Instagram passt also zu ihr, und sie nutzt das Portal „in erster Linie für mich selbst, um meine Krankheit zu verarbeiten, aber auch, um eben meinen Kindern etwas zu hinterlassen“. Hater mit bösen Kommentaren wie auf Facebook gibt es bei Instagram kaum, und die Kommentare der Wunderheiler sowie all derer, die zu wissen meinen, warum sie Krebs bekommen hat und wie sie damit umzugehen habe, ignoriert sie bald. Der Zuspruch, die Ermutigungen, die sie als Reaktion auf ihre Fotos und ihre Texte bei Instagram bekommt, tun gut.

„Oh Gott, meine Kinder!“ Mandy Falkes erster Gedanke nach der Diagnose galt nicht nur ihrem Überleben. Wie eine so schwere Zeit mit Kindern bewältigt werden kann, war für sie und ihren Mann ein Dauerthema während der Therapie. Weil es sie viel Mühe kostete, Informationen zu finden, will sie es anderen krebserkrankten Eltern leichter machen und berichtet in Artikeln und auf ihrer Internetseite, wo es Hilfen gibt und was wichtig scheint in einer solchen Zeit.

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o f n I MANDY FALKE:

ZUM LESEN UND HÖREN

Mandy Falke: Und dann am Leben bleiben. Krebs ist krass. Liebe ist krasser. Mein Leben mit der Krebsdiagnose. 344 Seiten; Books on demand 2018; Kindle 7,99 Euro, Buch 11,90 Euro

Instagram: @mandyfal Erklärvideos mit Therapiepuppe Viola auf www.unddannamlebenbleiben.de: „Viola ist eine therapeutische Spielpuppe, die für Kinder einen lebendigen Charakter darstellt, der sich als Identifikationsfigur, Spielfreund, Vertrauter und Lernpartner mit therapeutischem Nutzen eignet.“ (Mandy Falke) „Momente, die bleiben“: Fotografien für Familien aus dem Raum Braunschweig, in denen ein Familienmitglied an Krebs erkrankt ist.

Ihre Prognose könnte besser sein, doch für den Moment geht es darum zu leben und den Alltag zu managen. Mandy Falke will noch nicht weit in die Zukunft schauen. Kleine Schritte sind ihr Ziel.

Um ihre Spuren greifbarer zu machen, lässt Mandy Falke die Posts der ersten zehn Monate bei Books on Demand als Buch drucken. „Und dann am Leben bleiben“ dokumentiert zehn Monate Erkrankung in Instagram-Beiträgen, SMS-Chatverläufen, mit einem Nachwort ihres Mannes, dem Vorwort einer Internet-Bekanntschaft, die zur Freundin geworden ist, und weiteren Texten, die Mandy Falke während ihrer Erkrankung geschrieben hat. „Mir ist es ganz wichtig authentisch zu sein“, sagt sie. „Ich schreibe meine Gedanken für mich auf, aber auch für meine Kinder. Sie sollen später wissen, wie ich meine Erkrankung verarbeitet habe. Und das können sie nur, wenn ich authentisch bin.“ Authentisch sind auch ihre Fotos. Um auch anderen Familien mit Krebs „Momente, die bleiben“ zu ermöglichen, hat sie ein Fotoprojekt im Raum Braunschweig gestartet. Sie setzt sich kleine Ziele. Weitere Videos mit Puppe „Viola“, sichtbar bleiben auf Instagram, Informationen auf ihrer Inter-

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netseite rund um den Krebs einstellen und Erinnerungen schaffen, für ihre Kinder – im Alltag, in Wort und Fotografie. „Es fällt mir schwer, langfristige Ziele zu setzen“, sagt sie, „denn ich weiß ja nicht, ob ich in fünf Jahren noch lebe.“ Ein langfristiges Ziel aber hat sie nicht aufgegeben. Im Herbst vor ihrer Diagnose hat sie begonnen, Psychologie zu studieren. Mehr als zehn Jahre lang hatte sie zuvor als Rechtsanwaltsfachangestellte beim Patentanwalt gearbeitet und war „jeden Tag unglücklich nach Hause gegangen, weil ich keinen Sinn in meiner Arbeit gesehen habe“. Sie überlegte lange. „Ich habe noch 30 Jahre Berufsleben vor mir. Wäre es da nicht besser, jetzt noch etwas zu studieren, was mir Freude macht, und die Jahrzehnte mit einem Beruf zu verbringen, der mir Spaß macht?“ Der Krebs hat ihren Fokus verschoben. „Manchmal spiele ich lieber mit meinen Kindern, als zum Beispiel Statistik zu lernen. Denn wenn ich in fünf Jahren nicht

mehr lebe: Was war dann wichtiger, Statistik oder meine Kinder?“ Doch langfristig will sie sich auf die Kommunikation zwischen Paaren spezialisieren, bei denen ein Partner an Krebs erkrankt ist. Es gebe „Momente, in denen ich den ganzen Scheiß und die Ungewissheit, ob ich meine Kinder aufwachsen sehen darf, schlichtweg nicht mehr ertragen kann“, schreibt Mandy Falke am 24. Januar 2019, gut ein Jahr nach der Diagnose, auf Instagram. Und dann sei ihr wieder bewusst, dass sie es „eben doch kann. Und dass zwischen der ganzen Angst und Verzweiflung auch der Mut und der Wille steckt, dieses Leben zu lieben.“ Sie werde oft gefragt, wie sie das alles schaffe, erzählt sie. „Und dann sagen die Leute: ‚Ich könnte das nicht.‘ Ich kann es ja auch nicht. Aber ich habe keine Wahl.“

*einige der Zitate stammen aus dem Artikel „Wenn Eltern schwer erkranken“, den Mandy Falke auf dem Elternblog „Gewünschtestes Wunschkind“ veröffentlich hat.

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KREBS UND FAMILIE

Informationsangebote für Eltern, Kinder und Jugendliche rund um das Thema Krebs Wo finden an Krebs erkrankte Eltern Informationen und Hilfen für sich und ihre Kinder? Neben dem Krebsinformationsdienst kümmern sich auch Vereine und Initiativen um betroffene Familien.

www.krebsinformationsdienst.de: Der Krebsinformationsdienst bietet einen Einstieg in die Thematik und einen Überblick über Anlaufstellen (Pfad: Leben mit Krebs, Krankheitsverarbeitung, mit Kindern über Krebs sprechen) www.dapo-ev.de: Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für psychosoziale Onkologie verfügt über eine Liste von Adressen bundesweiter Anlaufstellen und Ansprechpartner, die auf das Thema Kinder krebskranker Eltern spezialisiert sind. Teil der DAPO ist auch die Interessengruppe „Kinder krebskranker Eltern“. Die Adressliste soll, Stand Januar 2019, wieder online verfügbar sein, sobald datenschutzrechtliche Fragen mit den Kontakten der Adresse geklärt sind. www.kinder-krebskranker-eltern.de: Der Verein Flüsterpost mit Sitz im rheinland-pfälzischen Mainz informiert bundesweit Kinder, Jugendliche und Eltern rund um das Thema Krebs schriftlich, per Mail, telefonisch und im persönlichen Gespräch, auf Wunsch auch anonym und immer vertraulich. Die Beratungsstelle hat täglich geöffnet, sie bietet unter anderem Familien-, Einzel- und Paargespräche sowie spiel-, musik- und kreativpädagogische Angebote für Kinder und Jugendliche. Neben Treffen in der Beratungsstelle sind auch Besuche der Mitarbeiter zu Hause oder in stationären Einrichtungen möglich. Einmal im Monat organisiert der rein

spendenfinanzierte Verein ein offenes Gruppenangebot in Mainz für Familien, in denen ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Auf der Internetseite gibt es zudem ein Forum. www.pink-kids.de: Die Pink Kids richten sich an Kinder und Jugendliche von Müttern mit Brustkrebs. Das Projekt der Pink Ribbon Deutschland Kampagne bietet Informationen über die Krankheit, Hilfestellungen und die Möglichkeiten zum Beispiel online mit anderen Kindern und Jugendlichen mit erkrankten Müttern zu kommunizieren. Auf der Internetseite finden sich Buchtipps, Links zu Fachstellen und Antworten auf häufig gestellte Fragen. Die Botschafter der Pink Kids sind junge Frauen und Jugendliche aus ganz Deutschland, Schirmherrin ist die Autorin und TV-Moderatorin Sarah Sophie Koch. www.madame-tout-le-monde.ch: Die online-Anziehpuppe Madame T. will Kindern spielerisch helfen, Brustkrebs und dessen Folgen – Therapie, Behandlungsfolgen und körperliche Veränderungen – zu erklären und zu verstehen. Per Mausklick lässt sich die Puppe für verschiedene Situationen (Operation, Chemotherapie, Alltag, Erholung, Bestrahlung) an- und ausziehen. Kreiert hat die Puppe die Schweizer Illustratorin Fabienne Roth Duss, Mutter zweier Kinder, die im Jahr 2011 an Brustkrebs erkrankte. Ihre Töchter waren damals ein und vier Jahre alt. Um ihren Mädchen an-

schaulich begreiflich zu machen, was mit ihr während der Behandlung passiert, erfand Duss die Puppe. „Anhand der Puppe konnte ich zeigen, wie ich jetzt aussehe und wie ich aussehen werde, wenn ich aus dem Spital komme“, erzählt die Luzernerin in einem Interview mit dem Schweizer Migros Magazin von 2012. Für die Krebsliga Zentralschweiz entwickelte Fabienne Roth Duss eine neue Anziehpuppe. Der Name dieser Puppe, Madame-tout-le-monde, spielt darauf an, dass Krebs jeden treffen kann. Die Puppe steht online zur Verfügung, bei der Krebsliga Zentralschweiz kann ein Bastelbogen angefordert werden. App „Der Zauberbaum“: Der Verein „Hilfe für Kinder krebskranker Eltern“ hat die kostenlose App „Der Zauberbaum“ gemeinsam mit Experten aus ganz Deutschland in deutscher und türkischer Sprache entwickelt, die Kinder spielerisch über Krebs informieren will. Die kostenlose App bietet Kindern multimediale Erklärungen über die Erkrankung und ihre Therapieansätze an. Illustrationen und wiederkehrende Figuren führen durch verschiedene Themenfelder. In die App sind Spiele eingebaut, die Erholung in der Fülle der Informationen bietet. Im Zentrum der Anwendung steht der Zauberbaum, den Kinder nach jeder Informationseinheit schmücken dürfen. Für Eltern gibt es Gesprächsleitfäden als Hilfestellungen. Die App ist so konzipiert, dass Eltern und Kinder sie gemeinsam nutzen sollten. ■

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KREBS UND INFEKTE

Entscheidungshilfe für Therapien (Fotonachweis: Cyrustr – Adobe Stock)

Infekt-Tagebuch informiert Ärzte über wesentliche Parameter von Erkrankungen bei Patienten mit Infektionsneigung

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(Fotos: Shire)

Wenn schwere Infekte sich häufen, Patienten deshalb sogar stationär aufgenommen werden müssen, verlieren sie manchmal den Überblick, wann welche Untersuchung durchgeführt worden ist und wann sie welches Antibiotikum genommen haben. Für ihre Ärzte aber sind dies entscheidende Informationen für die weitere Behandlung, vor allem, wenn es um Patienten mit angeborenen oder erworbenen Immundefekten geht. In der Onkologie betrifft dies vor allem Patienten mit Blutkrebs, da dieser einen erworbenen Immundefekt zur Folge haben kann. „Die Frage, wie häufig der Patient in der jüngeren Vergangenheit einen schweren Infekt hatte, entscheidet mit darüber, ob er eine ImmunglobulinTherapie braucht“, erläutert Dr. Eva Schwaneck, Internistin und Rheumatologin in der Abteilung für Rheumatologie und klinische Immunologie am Zentrum für Innere Medizin der Uniklinik Würzburg. Damit diese Informationen schnell und übersichtlich verfügbar sind, hat sie gemeinsam mit dem Pharmaunternehmen Shire vor zwei Jahren ein Infekt-Tagebuch entwickelt. Pro Infekt steht eine Seite zur Verfügung, auf der Patienten unter anderem die Dauer der Erkrankung sowie Name und Einnahmezeitraum des Antibiotikums eintragen können. Auch Informa-

tionen über Röntgenaufnahmen werden abgefragt. „Es gibt viele Tagebücher zu diesem Thema, aber sie geben keinen schnellen Überblick über die für uns Ärzte wirklich relevanten Fragen“, erläutert Dr. Eva Schwaneck. Mit dem Infekt-Tagebuch sei das nun anders. Beispiel Lungenentzündung: Eine Pneumonie kann nur über ein Röntgenbild oder CT sicher diagnostiziert werden. Ob der Patient tatsächlich eine Lungenentzündung oder „nur“ eine Bronchitis hatte, kann für die weitere Behandlung einen entscheidenden Unterschied machen. Trägt der Patient direkt ins InfektTagebuch ein, ob ein Röntgenbild angefertigt worden ist und wo, kann ein

weiterbehandelnder Arzt zu einem späteren Zeitpunkt die Schwere der zurückliegenden Infektion besser einschätzen. Shire gibt das Infekt-Tagebuch, das mittlerweile in der zweiten Auflage erschienen ist, kostenfrei an Ärzte sowie Selbsthilfegruppen zu Immundefekten ab, die es an ihre Patienten und Mitglieder weiterreichen. Hauptanwender des Tagebuches sind Abteilungen in Kliniken, die mit Immundefekten zu tun haben. Neben Spezialabteilungen für Immundefekte sind dies pädiatrische, onkologische, rheumatologische und pneumologische Abteilungen sowie niedergelassene Onkologen. ■

IMMUNDEFEKTE

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Das Immunsystem hat es jeden Tag mit Viren, Bakterien, Pilzen oder anderen Krankheitserregern zu tun. Sie werden eingeatmet, gelangen über die Nahrung in den Körper, über Kontakt mit anderen Menschen oder über die Haut. Ein gesundes Immunsystem bekämpft die Erreger ohne Probleme. Dafür zuständig sind unter anderem die weißen Blutkörperchen (Leukozyten), die Antikörper gegen die Fremdstoffe bilden. Ein Immunsystem mit angeborenen oder erworbenen Defekten schafft das nicht so leicht oder gar nicht. Es muss zum Beispiel mit einer Immunglobulin-Therapie bei dieser überlebenswichtigen Aufgabe unterstützt werden.

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KREBS UND PSYCHOLOGIE

Den Blick aufs

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anchmal nimmt Michi Peters das Tagebuch zur Hand, das sie während ihrer Krebs-Erkrankung geschrieben hat für ihren Sohn, er war damals erst ein Jahr alt. Wenn die richtige Zeit gekommen ist, soll er es bekommen. Bis dahin erinnert es Michi Peters selbst an damals, „es ist sofort wieder alles da, wenn ich meine Aufzeichnungen lese“. 18 Jahre ist die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom her, es geht Michi Peters gut heute. Sie arbeitet als Heilpraktikerin für Psychotherapie und Psychoonkologin in ihrer „Gesundheitswerkstatt“ in Schelborn

lenken „Der größte Teil ist heil“ rollt einen roten Faden durch die Krebs-Erkrankung. Coach Nicole Schönherr und Psychoonkologin Michi Peters haben das therapiebegleitende WorkBook entwickelt.

(Foto: Nicole Schönherr)

und versucht ihren Klienten zu vermitteln, wie wichtig es ist, den Ist-Zustand festzuhalten und zu reflektieren, trotz der Diagnose Pläne zu machen, gerade deshalb Träume zu wagen. Denn „der größte Teil ist heil“, sagt sie. Den Blick auf das lenken, was gut geblieben ist. Dem Krebs sein Zimmer geben, aber das ganze Haus bewohnt er nicht. Als ihre Freundin Nicole Schönherr erzählt, dass sie ein TageTräume-Lebensbuch als WorkBook und Therapiebeglei-

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ter für Menschen mit Krebs gestalten und dazu Seminare und Workshops anbieten will, weiß Michi Peters sofort, dass das eine großartige Idee ist und dass sie gerne mitmachen möchte. Auch Nicole Schönherr hat eine Krebs-Biografie, ihre Mutter hatte Brustkrebs, sie hat sie bis zum Ende begleitet, acht Jahre ist das nun schon her. „Der Austausch, immer wieder reflektieren, die therapeutische Aufarbeitung, das war damals ganz wichtig“, erinnert sie sich. Als Coach für Führungskräfte und Heilpraktikerin für Psychotherapie weiß auch Nicole Schönherr um die Bedeutung von Kommunikation und Reflektion, in der Gruppe, aber auch für sich selbst. Und: „Ich bin gerne kreativ“. Sie wohnt im rheinland-pfälzischen Sessenbach, 60 Kilometer von Oberdürenbach entfernt, und ist gerne in der Welt unterwegs, oft mit ihrer Jugendfreundin Marie-Christine Burkert. Immer dabei: ihre Reisenotizen, handgeschrieben, bemalt, mit Restaurantbelegen, Eintrittskarten, Schnappschüssen beklebt, jedes Jahr ein neues Unikat, das von Aufregung und Abenteuern erzählt. Die Freundinnen haben die NiTi-Manufaktur gegründet, in der sie ihre Reisenotizen auch für andere kreative Reiselustige editieren, aus der Manufaktur stammt nun auch das Krebs-Tagebuch. „Der größte Teil ist heil“, heißt es. Es ist ein dickes WorkBook als Therapiebegleiter mit festem Einband, weißen Seiten mit handgeschriebenen Anregungen zum Weiterdenken und 3D-Effekten, gedruckt und anschließend mit kleinen Aufmerksamkeiten ergänzt, einem Luftballon, einem Sorgenpüppchen, Briefumschlägen. In drei Schritten führt das Buch durch die Erkrankung: Der strukturelle, erste Teil gibt die Möglichkeit die Diagnose aufzubereiten. Er macht Platz für Handfestes, für Befunde, eine Frageliste für den Arzt, Notfallnummern. Er ermutigt aber auch zur Reflexion: Wie empfinde ich das Chaos meiner Gefühle? Welche Begegnungen waren schlecht für mich oder haben mir gut getan? Der „rote Faden der Begegnungen“ ist das erste haptische Objekt im Buch, das selbst ein roter Faden sein will. So wie Ariadne in der griechischen Mythologie dank eines Fadens aus ihrem Kleid den Weg aus der Höhle des Minotaurus zurück ans Licht fand, so sollen Menschen mit Krebs schreibend und gestaltend den Weg aus der Hölle der Krankheit auf die hellen Seiten des Lebens finden. „Die Arbeit mit diesem Buch kann ein kreativer, reflektierender und klärender Prozess sein“, sagt Nicole Schönherr. „Es bietet Raum für alle Stimmungen und Phasen.“ Im zweiten Schritt geht es um die Zeit der Behandlung. „Wie kann ich die Krankheit in mein Leben, in meinen Alltag integrieren? Was passiert gerade mit mir? Solche Fragen haben uns bei der Gestaltung geleitet“, sagt Nicole Schönherr. Den Blick auf Positives lenken. Im Buch ist Platz für Mutmacher, für Liebesbeweise. Ein Luftballon lässt sich mit allem

Michi Peters, Nicole Schönherr und Marie-Christine Burkert sind die kreativen Köpfe hinter dem Krebs-Tagebuch „Der größte Teil ist heil“. (Foto: Detlef Schönherr)

Kummer füllen (und dann darf er platzen). Angst, Frustation, schöne Erlebnisse, Glücksstrategien: So vieles hat Platz. „Die Krankheit ist nicht alles, auch wenn sie viel Raum einnimmt“, sagt Michi Peters. „Den vitalen Teil zu stärken, das ist unser Anliegen.“ Das WorkBook leistet Integrationsarbeit; die Aufmerksamkeit lenken auf das, was funktioniert, gut ist, gesund. Und deshalb ist auch das wichtig, was noch kommen soll und darf im Leben. Die Pläne, die Träume. „Ich war noch nicht überall, aber es steht auf meiner Liste“, hat die US-amerikanische Schriftstellerin Susan Sontag gesagt. Das Zitat ist als Postkarte ins Buch gepinnt. Auch Michi Peters und Nicole Schönherr haben Pläne. Sie wünschen sich, dass möglichst viele Frauen (und Männer) ihr Tagebuch kennen- und lieben lernen, dass sie einen echten Begleiter gestaltet haben, der im besten Fall für später von einer schweren Zeit erzählt. Beide stecken sehr viel Zeit, Leidenschaft und Wagemut in das Projekt. Sie stehen am Anfang ihrer Reise. Der erste Schritt ist gemacht. ■

„Der größte Teil ist heil“ gibt es auf Anfrage unter http://die-therapiebegleiter.de; Preis: 29,90 Euro Informationen zu Workshops und Seminaren bei Nicole Schönherr, nicole@nitimanufaktur.de oder 0178/1899887

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KREBS UND KAMPAGNE

d a R s a D „

gibt mir Halt“

(Fotonachweis: Stefan Schurr – Adobe Stock)

Oli Trelenberg aus Hagen radelt fast täglich und sammelt dabei Spenden für Vereine, die sich um Krebskranke kümmern. Der 53-Jährige war selbst im Jahr 2013 an Kehlkopfkrebs erkrankt.

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An

einem dieser heißen Sommertage radelt Oli Trelenberg am Dortmund-Ems-Kanal entlang, als ihm ein Mann in Badehosen fast ins Fahrrad rennt. „Was läufst du denn hier halb nackig durch die Gegend?“, fragt Oli Trelenberg; „Na, ich wohne hier“, sagt der Mann und zeigt auf ein Gartentor. Ein Wort gibt das andere, Oli Trelenberg erzählt seine Geschichte und von seiner Kampagne „Oli radelt. Krebspatient radelt für guten Zweck“. Und auf einmal sagt der Mann: „Das ist ja komisch, dass ich dich ausgerechnet heute treffe. Heute Morgen ist mein Vater an Krebs gestorben.“ Oli Trelenberg hatte Glück. Er ist nicht am Krebs gestorben und er könne, sagt er, „mehr als im Sessel sitzend auf das Ende des Tages warten“. Das ist nicht selbstverständlich, denn nach der Diagnose Kehlkopfkrebs – wohl eine Folge des jahrelangen Rauchens, das er erst kurz zuvor aufgegeben hatte – entfernte man ihm nicht nur einen Teil des Kehlkopfes, sondern auch den Kehlkopfdeckel, drei Viertel der Stimmbänder und mit einer Neck-Dissection die Lymphknoten auf beiden Seiten des Halses. Er war damals erst 48 Jahre alt. Was das konkret bedeutet, konnte sich Oli Trelenberg vor der Operation überhaupt nicht vorstellen. Jetzt kämpft er jeden Tag mit den Folgen. Kurzatmigkeit, bei jedem Schluck und jedem Bissen die Gefahr zu ersticken, wenn Speis und Trank in die Luftröhre rutschen, die kein Kehlkopfdeckel mehr verschließt. Nicht schwer heben, nicht anstrengen. Schlagartig wurde Oli Trelenbergs schon bis dahin nicht einfaches Leben noch einmal eine ganze Kante schwieriger. Aber, und das hält ihn am Leben: Oliver Trelenberg kann noch Radfahren, ein medizinisches Wunder, das seine NachsorgeÄrztin kaum glauben kann. „Die Statistik hat halt nicht immer recht“, kommentiert der 53-Jährige rheinländisch trocken, und

dass das Radfahren das einzige sei, was ihm Halt gebe und deshalb keinesfalls aufgegeben werden dürfe. Seit drei Jahren fährt er nicht mehr nur für sich, sondern auch für andere, ist an vielen Tagen des Jahres auf Spendentour. Mit den – ebenfalls gespendeten – Flyern seiner Kampagne „Oli radelt. Krebspatient radelt für guten Zweck“ fährt er los, spricht unterwegs Menschen an, drückt ihnen seinen Flyer in die Hand und hofft, dass sie später für die Kampagne, für die er radelt, spenden werden. Ob sie es tatsächlich getan haben, erfährt er Ende Oktober, wenn die bedachte Organisation ihm ihre Spendensumme übermittelt. Er selbst darf keine Spendenquittungen ausstellen, und er möchte es auch gar nicht: „Da ich selbst an der Armutsgrenze lebe, hätte das für mich ein Geschmäckle.“ Der Krebs wurde im Jahr 2013 entdeckt, weil ihn ein Kloß im Hals störte, der sich als Tumor entpuppte. Sehr bald nach der Operation sitzt er schon wieder im Sattel. Sieben Kilometer schaffte er anfangs pro Tag, dann war er erledigt und sank daheim auf die Couch, heute kommt er an guten Tagen auf 65 Kilometer. Er radelt für andere, aber vor allem auch für sich. „Ich bin seit 15 Jahren trockener Alkoholiker, habe ein Borderline-Syndrom, leide an Depressionen, bin schwer traumatisiert, seit mehreren Jahren in psychotherapeutischer Behandlung, Frührentner, lebe auf Hartz-IV-Niveau. Ich habe keine Familie, keinen Kontakt zu Verwandten, keine Freunde und Bekannte, weil es mir zu anstrengend ist immer wieder erklären zu müssen, warum ich keinen Alkohol trinke. Ich bin extrem rückfallgefährdet. Und jetzt auch noch Krebspatient. Seit der Operation bin ich kaum belastbar, bei Steigungen muss ich vom Rad absteigen und schieben, ich komme sehr langsam voran und fahre ganz gemütlich aufrecht im Sattel sitzend.“ Wenn er sich zu sehr anstrengt, bekommt er Erstickungsanfälle, bei

Radfahren für den guten Zweck: Oli Trelenberg aus Hagen sammelt Spenden auf zwei Rädern. (Alle Fotos: Oli Trelenberg)

Jedes Jahr unterstützt er eine Kampagne. Im Jahr 2018 fuhr er für die Aktion „Wünschewagen“, die Schwerstkranken letzte Wünsche erfüllt.

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KREBS UND KAMPAGNE

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BEWEGUNG UND KREBS

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Körperliche Aktivität ist bei Krebs enorm wichtig, das ist mittlerweile auch wissenschaftlich erwiesen. Sie hat einen direkten Einfluss auf die Entstehung von Krebs, den Verlauf einer Krebserkrankung und auch auf das Rückfallrisiko. Bewegung kann die Nebenwirkungen von Krebstherapien deutlich reduzieren, steigert die Leistungsfähigkeit und stärkt das Selbstbewusstsein.

großer Belastung zieht sich seine Kehle zusammen. „Das Einzige, was mir Halt gibt, ist das Radfahren. Bewegung an der frischen Luft, draußen in der Natur, das tut mir gut.“ Wegen all dieser Probleme ist er immer alleine unterwegs, er mag niemanden ausbremsen und findet es ohnehin schwierig, verlässliche Mitfahrer zu finden, die sich unkompliziert einfach in den

Sattel setzen und mit ein paar belegten Broten und Wasserflaschen in der Tasche losfahren. Schon ein Jahr nach der Operation fährt er mehr als 4.000 Kilometer; seit er für Spenden unterwegs ist, dokumentiert er jede Route, jeden Kilometer auf seiner Internetseite www.oli-radelt.de. Nach den ersten erfolgreichen Kilometern überlegt er sich, dass seine Geschichte anderen möglicherweise Mut machen könnte und spricht vor Krebspatienten, und dann kommt ihm die Idee, mit dem Radeln Spenden zu sammeln. Alle sind skeptisch, was das bringen solle und ob das überhaupt funktionieren könne, doch schon im ersten Jahr fährt Oli Trelenberg mehr als 1.000 Euro ein. Das Geld bekam damals der Deutsche Kinderhospizverein; danach unterstützte er den Verein „Engel mit Herz“, im vergangenen Jahr die Aktion „Wünschewagen“ und in diesem Jahr die „Tour der Hoffnung“, die krebs- und leukämiekranke Kinder unterstützt. „Oli radelt“ hat ihn bekannt gemacht; in praktisch allen Städten, die er besucht, gibt er dem Bürgermeister die Hand, an Weihnachten 2017 war er bei Bundespräsident Frank-Walter Steinmeier eingeladen. Immer hofft er auf Spenden. Sie zu bekommen ist nicht einfach, „es gibt so viele Aufrufe, manche spenden auch nur noch an Projekte in ihrem Heimatort“, auch die Häufigkeit der Medienberichte dürfte eine Rolle spielen. Für „Engel mit Herz“ kommen mehr als 13.000 Euro zusammen. „Ich unterstütze immer eine Radsaison lang ein Projekt“, sagt er, von März bis November ist er für seine Kampagne unterwegs. Neben vielen kleinen Tagestouren im Ruhrgebiet plant er jedes Jahr eine große Deutschland-Tour; er war schon in Dresden, Hamburg und Berlin. Im Winter fährt er nur kleine Tagestouren für sich, um in Bewegung zu bleiben, ab drei, vier Grad plus schwingt er sich in den

Ein paar Kühe werfen Oli Trelenberg nicht aus der Bahn. Er hat Kehlkopfkrebs überlebt und fährt Rad, weil es ihm Halt im Leben gibt.

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Meistens ist Oli Trelenberg im Ruhrgebiet unterwegs, ein Mal im Jahr fährt er eine große Spendentour durch Deutschland.

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Sattel. Schals kann er wegen der Neck-Dissection kaum ertragen. Seine Touren passt er an seine Krankheit an, oft radelt er an Flüssen entlang, weil die Radwege dort eben sind. Er ist froh, dass er fest im Sattel sitzt, dass er so viel Lebensqualität behalten darf. Und dass er Menschen hat, die ihn unterstützen. Im Sommer 2018 entdeckte er gegen Ende seiner 50-tägigen Benefiz-Radtour einen Riss im Fahrradrahmen. Eigentlich wäre es das gewesen, „ein neues Rad hätte ich mir niemals leisten können“. Doch sein Hauptsponsor, der Fahrradausstatter Paul Lange & Co mit Sitz in Stuttgart, organisierte ihm binnen zwei Wochen bei Stevens Bike in Hamburg ein neues Rad und stattete es mit allen schicken Komponenten aus, die ein Rad vom Drahtesel in einen Luxus-Liner verwandeln. Oli Trelenberg ist dankbar dafür. Und dafür, dass er radeln kann. „Nach einem Tumor gehen viele Dinge nicht mehr, das muss man einfach akzeptieren. Man darf sich nicht in der Krankheit organisieren, sondern man muss sich sagen: Das geht nicht mehr, aber dafür geht etwas anderes. Und es passieren so viele tolle Dinge.“

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Ein paar Wochen nach der Begegnung mit dem Badehosen-Mann am Dortmund-Ems-Kanal klingelt sein Telefon, eine Frau erkundigt sich, ob die Spende eingegangen sei. Oli Trelenberg weiß erst nicht, was sie meint, er sieht den Spendeneingang ja nicht. Dann erklärt sie, er habe doch ihren Sohn am Kanal getroffen, und sie hätten danach beschlossen, alle Zuwendungen der Trauergäste an Oli Trelenbergs Kampagne zu geben. Das spornt an. Oli wird so lange radeln wie möglich. (Fotos: Oliver Trelenberg) ■

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Draußen in der Natur gehe es ihm gut, sagt Oli Trelenberg. Dass er immer allein unterwegs ist, ist bewusst so gewählt.

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Krebsüberlebende können nicht immer in vollem Umfang an ihren alten Arbeitsplatz zurückkehren. Das bedeutet finanzielle Einschnitte. Der Verein „Leben nach Krebs!“ und das „Junge Krebsportal“ bieten Informationen und Hilfestellungen für Betroffene.

Eineinhalb Jahre nach ihrer Krebsdiagnose kehrt Anne Katrin Hülsmann in ihren Job zurück. Doch leicht fällt das Arbeiten der 52-Jährigen nicht immer. Die Fatigue macht ihr zu schaffen, sie hat ein Lymphödem, eine Polyneuropathie in beiden Füßen und eine chronische Blasenentzündung. „Ich bin nur eingeschränkt belastbar“, sagt die Berlinerin. Aus dem Job aussteigen kommt für sie aber nicht in Frage: „Von der Erwerbsminderungsrente, die mir zusteht, könnte ich definitiv nicht leben, zumal ich meinen Sohn allein erziehe.“ Und: Sie möchte ja arbeiten, und sie kann arbeiten. Nur eben zu anderen Bedingungen als vor ihrer Erkrankung. So wie Anne Katrin Hülsmann geht es vielen Krebsüberlebenden. Sie haben die Therapien erfolgreich hinter sich, gelten einige Jahre später als geheilt, doch ganz gesund sind sie nicht, denn die Nachwirkungen von Chemotherapie oder Bestrahlung sind oftmals gravierend. Manche müssen für immer Medikamente nehmen oder brauchen kontinuierlich eine physiotherapeutische Betreuung. Arbeiten wie vor der Erkrankung ist unter diesen Umständen oft nicht möglich, und das bedeutet für Angestellte nicht nur, auf verständnisvolle Arbeitgeber angewiesen zu sein, sondern häufig auch finanzielle Einschränkungen, weil die Arbeitszeit reduziert werden muss. Krebs bedeutet damit gerade für jüngere Erkrankte nicht nur eine existenzielle Belastung für Körper und Psyche, sondern er kann auch ihre finanzielle Existenz gefährden, wenn sie für längere Zeit ausfallen – je nach Einkommens- und Vermögenssituation und je nachdem, wie viele Personen in der Familie zum Einkommen beitragen. Wer

länger krank ist, muss unter Umständen mit Einschnitten beim Geld rechnen; für manche Betroffene sind diese so massiv, dass sie in schwere Nöte geraten. Denn bei einer Krebserkrankung mit längerem Arbeitsausfall gehen nicht nur die Einnahmen nach und nach zurück, es steigen mitunter auch gleichzeitig die Ausgaben. Statt des Arbeitseinkommens bekommen Erwerbstätige Krankengeld, später Arbeitslosengeld, eventuell Erwerbsminderungsrente. Auf der anderen Seite sind die Zuzahlungen zu Medikamenten, Heilmitteln, Krankentransporten und Krankenhausaufenthalten gestiegen, und gerade Patienten mit onkologischen Erkrankungen probieren viel im komplementären Bereich aus, der von den gesetzlichen Krankenkassen nur eingeschränkt unterstützt wird. Daraus kann eine erhebliche finanzielle Belastung der Betroffenen resultieren. Zum Problem kann in diesem Zusammenhang auch ein befristeter Arbeitsvertrag werden. Deren Zahl nahm in Deutschland zuletzt zu. So hatten im Jahr 2017 rund 3,15 Millionen – das sind 8,3 Prozent der Beschäftigten – einen befristeten Arbeitsvertrag, meldete das Institut für Arbeitsmarktund Berufsforschung in Nürnberg im Juli 2018, so viele wie nie. Haben Krebsüberlebende keine Festanstellung, leben sie also unter Umständen in belastender Angst, keine Vertragsverlängerung zu bekommen oder keine neue Arbeitsstelle zu finden. Und: Manch Selbständiger ist für den Fall einer so schweren Erkrankung überhaupt nicht oder nicht ausreichend abgesichert, zum Beispiel über eine private Berufsunfähigkeitsversicherung. „Manche Studenten oder Auszubildende müssen zurück zu ihren Eltern

ziehen. Das ist für jemanden, der gerade selbständig geworden ist, sehr schwer. Die Einzahlungen in die Rentenkasse sind oftmals zu gering. Und nicht immer können die Eltern finanziell zur Seite springen“, sagt Anne Katrin Hülsmann. Dass Armut in Folge der Krebsbehandlung damit ein durchaus reales Problem geworden ist, hat eigentlich eine positive Ursache: Die Krebstherapien sind mittlerweile so gut, dass viele Erkrankte überleben. Dr. Ulf Seifart, Chefarzt der Reha-Klinik Sonnenblick der Deutschen Rentenversicherung in Marburg, rät deshalb, sich im Krankheitsfall so früh wie nur möglich mit der finanziellen Zukunft auseinanderzusetzen (siehe Interview). Wie viele Krebsüberlebende tatsächlich von Armut betroffen sind, lässt sich mit Zahlen allerdings kaum be-

ARMUTSGRENZE IN DEUTSCHLAND

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Als von Armut bedroht gilt in Deutschland, wer im Monat weniger als 60 Prozent des mittleren Nettoeinkommens zur Verfügung hat. Als offiziell arm gelten Personen mit weniger als 50 Prozent. Für die Berechnung wird das gesamte Nettoeinkommen eines Haushaltes inklusive staatlicher Unterstützung wie Wohngeld, Kindergeld, Kinderzuschlag, andere Transferleistungen oder sonstige Zuwendungen herangezogen. Die Armutsgrenze liegt aktuell für Singles bei 917 Euro im Monat, bei Alleinerziehenden mit einem Kind unter sechs Jahren bei 1.192 Euro und bei einer vierköpfigen Familie je nach Alter der Kinder zwischen 1.978 und 2.355 Euro netto. Die Armutsgrenze wird regelmäßig angepasst und ist in den vergangenen Jahren stetig gestiegen.

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KREBS UND BERUFSTÄTIGKEIT

legen. Von 76 Patienten nach Knochenmarktransplantation, deren Geschichte Dr. Ulf Seifart im Auftrag der Hessischen Ärztekammer nachverfolgt hat, fanden nur 30 Prozent zurück ins Berufsleben, abhängig auch von der Art des Berufs und der Schulbildung. Bekannt ist, dass von den unter 65-Jährigen rund die Hälfte wieder ins Berufsleben zurückkehrt, allerdings nicht unbedingt nach den eineinhalb Jahren, in denen die Krankenkassen prinzipiell Krankengeld zahlen. Anne Katrin Hülmann sagt im Nachhinein, sie habe viel Glück gehabt. „Ich war meine eigene Chefin und ich war durch das Krankengeld halbwegs abgesichert. Arbeitszeiten musste ich nur vor mir selbst rechtfertigen. Meine Kunden sind alle wiedergekommen. Ich habe offen über meine Krankheit gesprochen und viel Unterstützung erfahren, in den

anderthalb Jahren, die ich ausgefallen bin.“ Die Berlinerin war gerade seit fünf Jahren mit einer Agentur für Pressearbeit selbständig, als sie an Gebärmutterhalskrebs erkrankte. „Ich war mitten im Leben.“ Und plötzlich mitten in der Behandlung, in Operation und Chemotherapie. An Arbeiten war erst einmal nicht zu denken, in dieser existenziellen Krise konnte es nur ums Überleben gehen. Doch sobald es aufwärts ging, fingen die Gedanken an zu kreisen. Ums finanzielle Überleben. Die staatlichen finanziellen Hilfen sind nicht darauf ausgelegt, den gewohnten Lebensstandard zu erhalten, sondern sollen einen sozialen Absturz verhindern. Manchmal aber funktioniert nicht einmal das – wie bei Anne Katrin Hülsmann, deren Erwerbsminderungsrente zum Leben nicht reichen würde. Und:

Ist das Krankengeld schon niedriger als das früher bezogene Gehalt, ist es das Arbeitslosengeld erst recht. „Es fehlen dann plötzlich mehrere hundert Euro im Monat, was sehr schwierig sein kann, wenn man eine Familie zu ernähren hat“, sagt Dr. Ulf Seifart. Experten wie Jürgen Walther vom Sozialdienst am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg fordern deshalb eine längere Auszahlung von Krankengeld und eine weitere Anhebung des Niveaus der Erwerbsminderungsrente; zum Jahr 2018 wird sie so berechnet, als hätten Erwerbstätige bis 65 Jahre und nicht wie bisher bis 62 Jahre gearbeitet. Die Deutsche Krebshilfe und die „Frauenselbsthilfe nach Krebs“ sehen die onkologischen Zentren und niedergelassene Onkologen in der Pflicht; hier müsse flächendeckend eine

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unabhängige sozialmedizinische Beratung von Menschen mit einer Krebserkrankung etabliert werden. Auch sie fordern, dass die Dauer der Zahlung des Krankengeldes flexibilisiert wird, und dass berufliche Rehabilitationsangebote weiter ausgebaut werden. Seine Rechte und Pflichten gegenüber Arbeitgebern, dem Ausbildungsbetrieb und der Universität zu kennen ist mithin entscheidend. Doch die wenigsten Erkrankten kennen sich mit sozialrechtlichen Hilfestellungen aus oder haben die Nerven für eine entsprechende Recherche. „Das Problem in dieser schwierigen Krise ist, sich mit so vielen formalen Dingen beschäftigen zu müssen. Recherchieren zu müssen, was steht mir zu und woher bekomme ich das“, sagt Anne Katrin Hülsmann. „Solange man im Krankenhaus ist, bekommt man viel Unterstützung. Sobald man entlassen ist, muss man sich alles alleine organisie-

Inf

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ren, von den Arztterminen bis hin zu Hilfestellungen in sozialrechtlichen Fragen. Es gibt keine staatliche Anlaufstelle, kein Verzeichnis, bei der man alle diese Informationen kompakt gebündelt bekommt.“ Gut sei es da zu wissen, dass es private Institutionen gibt, die bei der Recherche nach solchen Hilfestellungen, mit Informationen über Ansprüche und Pflichten helfen, die Tipps, Ansprechpartner und Adressen vermitteln können. Das „Junge Krebsportal“ der Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“ ist eine solche Anlaufstelle im Internet, der junge Berliner Verein „Leben nach Krebs!“ eine zweite, die sich explizit auf existenzielle und finanzielle Aspekte in Folge einer Krebserkrankung spezialisiert hat. Als „Interessenvertretung & Selbsthilfe für Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter“ unterstützt er Erwachsene während, aber hauptsächlich nach überstandener Krebs-

ERWERBSMINDERUNGSRENTE

Wer schwer erkrankt ist und nicht oder nicht mehr in seinem bisherigen Arbeitsumfang bis zum gesetzlichen Renteneintrittsalter arbeiten kann, kann bei der Deutschen Rentenversicherung eine Erwerbsminderungsrente beantragen und frühverrentet werden. Das reguläre Rentenalter darf er noch nicht erreicht haben. Die Versicherung prüft gemäß dem Grundsatz „Reha vor Rente“ zunächst, ob die Erwerbsfähigkeit durch medizinische oder berufliche Rehabilitation wieder hergestellt werden kann und der Antragssteller anschließend wieder in der Lage ist, seinen Lebensunterhalt selbst zu bestreiten. Die Erwerbsminderungsrente kann entweder für einen definierten Zeitraum oder bis zum Renteneintritt als volle oder als Teilrente ausbezahlt werden. Teilrente ist möglich, wenn der Erkrankte mindestens drei, aber weniger als sechs Stunden am Tag arbeiten kann. Die Rente wegen teilweiser Erwerbsminderung ist halb so hoch wie die Rente wegen voller Erwerbsminderung. Wer weniger als drei Stunden am Tag arbeiten kann, bekommt die volle Erwerbsminderungsrente. Voraussetzung ist eine ärztliche Prüfung. Die Höhe der Rente berechnet sich aus den bis zum Eintritt der Erwerbsminderung zurückgelegten rentenrechtlichen Zeiten. Bei einem Eintritt in jungen Jahren wird mit der sogenannten Zurechnungszeit so getan, als ob bis zur Vollendung des 62. Lebensjahres, langfristig des 67. Lebensjahres, weitergearbeitet worden wäre. Eine Erwerbsminderungsrente erhalten Antragsteller in der Regel nur, wenn sie mindestens fünf Jahre in die Rentenkassen eingezahlt haben. Außerdem müssen sie in den zurückliegenden fünf Jahren vor Eintritt der Erwerbsminderung mindestens drei Jahre Pflichtbeiträge eingezahlt haben.

erkrankung in beruflichen Fragen. Unabhängig davon, an welchem Punkt der Berufstätigkeit sie stehen, ob am Beginn oder mitten in Ausbildung oder Studium, am Beginn oder mitten im Berufsleben. Der Verein entstand im Jahr 2015 aus einer Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene mit Krebs. Anne Katrin Hülsmann ist Pressesprecherin des Vereins und betont, wie sehr es ihr selbst damals – 2010 bekam sie die Diagnose – geholfen habe, andere Gleichgesinnte zu treffen, die mit ähnlichen Fragestellungen konfrontiert waren wie sie selbst. „Unser Verein sieht sich als erste Anlaufstelle und vermittelt je nach Fragestellung weiter zu Fachstellen. Neben regelmäßigen Treffen und Fachvorträgen bietet der Verein emotionale Unterstützung, denn viele haben einfach Sorgen. Daraus entsteht eine ganz starke positive Energie, da man Gleichgesinnte trifft.“ Auch das „Junge Krebsportal“ ist online gegangen, um bessere Informationen für Betroffene zu generieren. Die Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“ wollte Erkrankten die Möglichkeit geben, schnell und unkompliziert Antworten von Experten auch auf sozialrechtliche Fragen zu bekommen. Die Anfragen an das Portal sind breit gestreut, es geht um geeignete Rehakliniken, um Haushaltshilfen, um die Frage, wie Studium und Ausbildung unterbrochen werden können, ohne Ansprüche zu verlieren. Eine junge Frau habe sich an das Portral gewandt, weil ihr Vermieter ihr kündigen wollte, sobald er von der Krebserkrankung erfuhr, sagt Frauke Frodl, Pressesprecherin der Stiftung „Junge Erwachsene mit Krebs“. „Das darf er natürlich nicht, aber das weiß man als Betroffener nicht unbedingt. Hier helfen wir mit Informationen und Kontakten.“ Krebserkrankte können sich auf dem Portal einloggen und rund um die Uhr ihre Fragen stellen; in der Regel antworten die Experten innerhalb von zwei Tagen. Reale Treffen bietet der Verein „Leben nach Krebs!“ an. Er organisiert neben regelmäßigen Treffpunkten zusammen mit dem Berliner Bildungsträger KOBRA

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VEREIN „LEBEN NACH KREBS!“

Der Verein „Leben nach Krebs!“ in Berlin besteht seit 2015 und ging aus einer Selbsthilfegruppe hervor. Die Mitglieder sind Krebsüberlebende im erwerbsfähigen Alter. Einige arbeiten, manche studieren, andere sind frühberentet oder orientieren sich noch. Der Verein unterstützt dabei, zurück ins Leben zu finden. Er organisiert unter anderem Workshops zum Wiedereinstieg in den Beruf nach Krebs.

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www.leben-nach-krebs.de

jährlich eine Workshopreihe, in der Informationen zum Wiedereinstieg in den Beruf kompakt und gut aufbereitet zur Verfügung gestellt werden. „Man ist als Krebsüberlebender wegen der Spätfolgen oftmals eingeschränkt“, sagt Anne Katrin Hülsmann, „aber man ist nicht komplett für den Arbeitsmarkt verloren. Es braucht vielleicht andere Rahmenbedingungen am Arbeitsplatz, aber man kann sich trotzdem weiter einbringen. Das anzuerkennen ist auch ein wichtiges gesellschaftspolitisches Thema.“ In den Workshops geht es um sozialrechtliche Fragestellungen wie Belastbarkeit am Arbeitsplatz, Reintegration ins Arbeitsleben, Erwerbsminderungsrente oder Rechte gegenüber dem Arbeitgeber. „Zurück ins Arbeitsleben nach Krebs“, kurz ZINSA, heißen die Workshops. Ein Thema sind auch Gespräche mit dem Arbeitgeber.

auf den Arbeitnehmer einzugehen. Unser Verein bietet hier an, zu besprechen, wie man diese Gespräche bewältigen kann, was man am besten wie und wo kommuniziert.“ Es sei oft besser, dies mit einer neutralen Person zu diskutieren als mit Familie, Freunden und Bekannten, die sich mit sozialrechtlichen Details vielleicht nicht so gut auskennen und von der Erkrankung emotional belastet sind.

Viele Krebsüberlebende hätten Sorge, die Reintegration offen und ehrlich mit dem Arbeitgeber zu besprechen, beobachtet Anne Katrin Hülsmann. „Man hat Angst seinen Job zu verlieren. Arbeitgeber sind nicht immer flexibel, individuell

Anne Katrin Hülsmann selbst brauchte zwei bis drei Jahre, bis ihre Auftragslage wieder auf dem Stand vor der Erkrankung war. Sie komme jetzt, trotz aller bestehenden Spätfolgen, gut klar. Aufgeben kommt nicht in Frage.

HIER GIBT ES INFORMATIONEN IM INTERNET

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www.jungeskrebsportal.de www.leben-nach-krebs.de www.stiftung-jungeerwachsene-mit-krebs.de www.nct-heidelberg.de (Pfad: Für Patienten, Beratungsangebote, Sozialdienst)

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Unkomplizierte Hilfe für junge Erkrankte „Junges Krebsportal“ bietet Plattform für Fragen rund um Krebs, alternative Methoden und Berufsleben.

Ich bin an Krebs erkrankt und habe ein kleines Kind. Stimmt es, dass ich Anspruch auf eine Haushaltshilfe habe? Wie lange darf ich mit dem Studium aussetzen, ohne dass mir Nachteile entstehen? Wo gehe ich zur Reha hin? Kann ich während meiner Erkrankung Sport treiben? Kostenfreie Antworten auf Fragen rund um die Krebserkrankung erhalten junge Menschen, die im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs erkrankt sind, waren oder an einem Rezidiv leiden auf der online-Plattform „Junges Krebsportal“. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat das Portal im Jahr 2015 freigeschaltet, bei dem Experten auf die Fragen antworten. Das bundesweit einzigartige Portal ist ein niedrigschwelliges Unterstützungsangebot für junge krebskranke Frauen und Männer und bietet Informationen in mittlerweile vier Themenbereichen: integrative Krebsmedizin, sozialrechtliche Fragen, Veränderungen im Hormonhaushalt und Immundefekte in Folge der Krebserkrankung und -behandlung. Ein Konsilzugang für Fachkräfte ermöglicht darüber hinaus Ärzten, Pflegepersonal oder Sozialarbeitern die Nutzung der Expertise der Berater und den fachlichen Austausch. Zum September 2018 ist das Themengebiet „integrative Krebsmedizin“ aufgenommen worden. „Die Krebspatienten erhalten hier Beratung zur Unterstützung ihres Heilungsweges mit sogenannten integrativen Verfahren betreffend Ernährung, Therapie auf pflanzlicher Basis, traditioneller chinesischer Medizin, Bewegung, Entspannungsverfahren und mehr. Diese Methoden können allein den Krebs nicht heilen. Ergänzend zur Krebstherapie können sie aber ein wesentlicher Beitrag sein, um die intensiven Therapien – insbesondere Chemo- und Strahlentherapien – gut

zu überstehen, besser zu vertragen, Nebenwirkungen zu reduzieren und eine Wiedererkrankung im besten Fall zu verhindern , sagt Dr. med. Michael Klein, leitender Oberarzt im Prosper-Hospital Recklinghausen und Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie/Internistische Onkologie, Ernährungs-, Sport-, Notfall- und Palliativmedizin. Er ist der wissenschaftliche Leiter des neuen Themenbereiches und beantwortet gemeinsam mit Prof. Dr. med. Monika Reuß-Borst, Fachärztin für Innere Medizin und Ärztliche Gesamtkoordinatorin des Rehabilitations- und Präventionszentrums Bad Bocklet, Fragen zu diesem Bereich.

Pro Ein run Ein ge

„Alle Berater sind erfahrene und kompetente Onkologen, Immunologen, Endokrinologen, Internisten, Sozial-, Sport- oder Ernährungsmediziner. Sie arbeiten ehrenamtlich“, sagt Stiftungsvorstand Prof. Dr. med. Diana Lüftner. Sie beraten online, telefonisch oder im persönlichen Gespräch. Die „Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs“ ist im Juli 2014 von der „Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie“ gegründet worden. Die Arbeit der Stiftung ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich durch Spenden finanziert.

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4D-Körperstatikanalyse Rückenschmerzen, steifer Nacken, Hüftbeschwerden, Knieprobleme oder Bewegungseinschränkungen ... Die Gründe für diese Art von Beschwerden sind oft muskuläre Dysbalancen und zeigen sich in einem Ungleichgewicht der Körperstatik, hervorgerufen durch langes Sitzen, wenig Bewegung oder einseitige körperliche Tätigkeiten. Auch typische Krankheitsbilder der Fußorthopädie lassen sich vielfach auf eine Fehlhaltung zurückführen. Dies gilt unter anderem für Fersenspornbeschwerden, Achillodynie, (funktionelle) Beinverkrüzungen sowie Kniebeschwerden. Mit der Balance4D-Analyse werden die Ursachen dieser Beschwerden durch modernste Messverfahren genauestens analysiert, ausgewertet und gemeinsam besprochen. Propriozeptive Einlagen Ein wirksames Mittel zur aktiven Verbesserung der Körperhaltung sind propriozeptive Einlagen, die, je nach Befund, individuell angefertigt werden. Durch ihre spezielle Bau-

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„Es geht hier auch um Lebensqualität“ Finanzielle Probleme können onkologische Patienten sehr belasten. Dies werde oft zu spät thematisiert und Hilfsmaßnahmen zu spät eingeleitet, sagt Privatdozent Dr. Ulf Seifart, Facharzt für Hämatologie und internistische Onkologie und Chefarzt der Klinik Sonnenblick Marburg. Dabei sei dies entscheidend, wenn die Rückkehr in den Beruf nicht oder nicht in vollem Umfang gelingt.

Krebs überlebt. Leben geschenkt. Und jetzt? Wenn Patienten mitten im Berufsleben krank und wieder gesund werden, stellt sich früher oder später die Frage, wie es beruflich weitergehen wird. Eine Frage, die gar nicht früh genug beantwortet werden kann, sagt Privatdozent Dr. Ulf Seifart. Als Chefarzt der Rehabilitationsklinik Sonnenblick Marburg kennt er die Probleme, die auf onkologische Patienten zukommen können, wenn sie für längere Zeit nicht erwerbstätig sein können. Krebs ist nicht nur ein persönliches Desaster, die Erkrankung kann auch ein finanzielles Fiasko bedingen. Im Gespräch mit Hummer statt Krebs rät der Internist, Hämatologe und internistische Onkologe Patienten deshalb, sich so früh wie möglich um Hilfestellungen zu kümmern. Wie sehr belastet die finanzielle Unsicherheit Patienten? Wir haben eine Analyse mit 200 onkologischen Patienten gemacht, die über Schlafstörungen geklagt haben. Als einzig relevante Ursache haben wir Fragen der beruflichen Zukunft und finanziellen Belastung gefunden, also berufliche Existenzängste. Daran sieht man, wie sehr das die Patienten beschäftigt. Es gibt Hinweise aus Studien aus Italien,

Schweden und den USA, dass Patienten eine schlechtere Prognose haben, wenn sie innerhalb ihrer Erkrankung sozial abstürzen. Allerdings darf man diese Daten nicht eins zu eins auf Deutschland übertragen, da die Gesundheitssysteme in diesen Ländern anders funktionieren als bei uns. Unter welchen Umständen gelingt Patienten der Wiedereinstieg in den Beruf? Es ist wissenschaftlich belegt, dass die Schulbildung, die Schwere der Arbeit und das Alter der Patienten eine Rolle spielen. Wie gut die Reintegration gelingt, ist mit der individuellen Arbeitssituation vergesellschaftet, mit der Intensität der Therapie und letztendlich mit den Zuständen im Berufsfeld. Patienten mit einer Bürotätigkeit kehren leichter an ihren alten Arbeitsplatz zurück als Patienten, die körperlich schwer arbeiten müssen. Patienten, die für ihre Tätigkeit ein gutes Gedächtnis brauchen, die sich Zahlen merken müssen, die dann aber in Folge der Chemotherapie eine Störung des Kurzzeitgedächtnisses entwickeln, haben eher Probleme in den Beruf zurückzukehren. In einem Betrieb mit 2.000 Mitarbeitern findet sich leichter eine Stelle für einen Krebsüberlebenden als im Malerbetrieb mit

vier Mitarbeitern. Patienten jenseits der 50 Jahre kehren generell schwieriger zurück in ihren Beruf als jüngere mit 30 Jahren. Nicht alle können nach erfolgreicher Therapie so weiterarbeiten, wie sie es vorher getan haben, und manche können auch gar nicht mehr arbeiten. Hier spielen also viele Faktoren eine Rolle. Fängt das Sozialsystem in Deutschland Menschen, die nicht oder nicht im bisher geleisteten Umfang wieder an ihren Arbeitsplatz zurückkehren können, Ihrer Ansicht nach ausreichend auf? Natürlich greifen unsere Sozialsysteme, das ist auch nicht hoch genug einzuschätzen. Aber sie sind nicht darauf ausgelegt, dass man seinen alten Lebensstandard beibehalten kann, sondern dafür, dass man finanziell und sozial nicht komplett auf den Boden durchschlägt. Die staatlichen Hilfestellungen bedeuten kein auskömmliches Einkommen. Für Patienten, die plötzlich tausend Euro im Monat weniger haben, ist das ein relevantes Problem. Was raten Sie Patienten? Sie sollten sich frühzeitig beraten lassen, bald nach Diagnosestellung. Es gibt

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viele Hilfen, die nicht genügend bekannt sind. Wir in der Rehabilitation kennen die entsprechenden Stellen natürlich gut, denn es ist ja unser ureigener Auftrag, Menschen wieder ins Arbeitsleben zu reintegrieren. Dieser Grundgedanke der Rehabilitation ist nur in den vergangenen Jahren etwas in den Hintergrund geraten. Auch die Beratungsstellen der Rentenversicherung und der VdK zum Beispiel beraten hierzu. Wann kommen Patienten üblicherweise mit diesen Fragestellungen auf Sie zu? Das ist das zweite Problem: häufig viel zu spät. Viele Patienten beschäftigen sich erst dann mit dem Thema, wenn sie kein Krankengeld mehr bekommen und Arbeitslosengeld I beziehen. Wenn Sie sich dann erst um ihre finanzielle Zukunft kümmern, ist das zu spät. Denn die Hilfestellungen, die es gibt, werden in der Regel von Behörden vermittelt, und es benötigt einen gewissen zeitlichen Vorlauf, um hier zum Erfolg zu kommen. Die Systeme sind nicht so flexibel und so schnell, wie man es in einer Notsituation bräuchte. Besser wäre es also, das Thema bereits in der ersten, frühen Krankheitsphase anzugehen. Das ist aber ein Zeitpunkt, zu dem kein Arzt und erst recht nicht der Patient daran denkt.

Deswegen halte ich es für sehr wichtig, dass wir Ärzte Patienten früher aktiv ansprechen. Denn diese sind mit der Fragestellung in der Regel überfordert und lokalisieren sie auch nicht bei ihrem behandelnden Arzt, weil sie ihn nicht für zuständig halten. Es geht also auch darum, Ansprechpartner zu generieren. Wie können Ärzte hier konkret unterstützen? Aktuell arbeiten wir an der Vorbereitung einer Studie zu genau diesem Thema mit. Fragen der Rückkehr in den Beruf betreffen ja nicht nur onkologische Patienten, sondern auch psychisch erkrankte, chronisch rückenkranke oder Rheumapatienten, es ist also ein großes Thema. Ich erlebe in der Klinik allerdings immer wieder, dass vor allem onkologische Patienten ein hohes Interesse daran haben, in ihren Beruf zurückzukehren. Viele wollen wieder ihr normales Leben aufnehmen. Mit Angeboten der Hilfestellungen betritt man hier fruchtbaren Boden. Warum gibt es entsprechende Untersuchungen erst jetzt?

Nehmen Sie zum Beispiel die Therapie bei einem HER2-positiven Brustkrebs. Sie werden operiert, es folgen Chemotherapie, vielleicht eine Bestrahlung und dann für ein Jahr eine Antikörpertherapie. Bis diese Behandlungen alle abgeschlossen sind, sind die eineinhalb Jahre schon fast um, in denen Krankengeld gezahlt wird.

Die Überlebensraten sind heute ganz anders als noch vor zehn, zwanzig Jahren. Melanompatienten, bei denen der Krebs bereits gestreut hat, sind zum Beispiel früher nahezu alle verstorben, heute ist die Überlebensprognose wesentlich besser. Wir haben viel mehr Langzeitüberlebende, den Daten zufolge überstehen weit mehr als 60 Prozent aller Patienten ihre Krebserkrankung. Damit gewinnt auch die Rückkehr in den Beruf zunehmend an Bedeutung. Es geht hier nicht zuletzt auch um Lebensqualität. ■

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FINANZIELLE LEISTUNGEN BEI EINER ERKRANKUNG Wer als Angestellter krank wird, kann sich vom Arzt krank schreiben lassen. Für die ersten sechs Wochen gilt die Lohnfortzahlung des Arbeitgebers im Krankheitsfall. Anschließend tritt das sogenannte Krankengeld in Kraft, das die Krankenkassen gesetzlich Versicherten für maximal 18 Monate bezahlen. Es beträgt 70 Prozent des Bruttoverdienstes, aber nicht mehr als 90 Prozent vom Netto-Gehalt. Davon werden noch die Beiträge für die Renten-, Pflege- und Arbeitslosenversicherung abgezogen. Wer nach dieser Zeit noch nicht wieder in den Beruf einsteigen kann, wird aus dem Krankengeld ausgesteuert, fällt nicht mehr in die Zuständigkeit der Gesetzlichen Krankenkassen und bekommt das staatliche Arbeitslosengeld I, das in der Regel 60 Prozent des pauschalierten Nettoentgelts beträgt. Beamte bekommen zunächst ihre vollen Bezüge weiterbezahlt, bis zu gegebener Zeit eine Wiedereingliederung oder Frühverrentung geprüft wird. Bei Privatversicherten und freiwillig gesetzlich Versicherten kommt es auf die Vertragsgestaltung an, wie viel Geld gezahlt wird. In extremen wirtschaftlichen Notfällen gibt es die Möglichkeit, sich an Stiftungen, Verbände oder karitative Einrichtungen zu wenden.

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KREBS – LEBEN MIT DARMKREBS

d n u s e g werden“

„Ich werde

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Mit Gottvertrauen und Tagebuchschreiben hat Andrea S. ihre Darmkrebserkrankung bewältigt

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01.08.2015

29.08.2015 Ich werde gesund werden! Weil Gott mich auserwählt hat, ich mich beuge, Er mein Herz sieht & mich hält. Früher war Andrea S. katholisch. Die Institution braucht sie schon lange nicht mehr um zu glauben. Doch dass da einer ist mit einem Plan, auch für sie, der nichts grundlos geschehen lässt, dessen ist sie gewiss. Tröstlich in dieser schweren Zeit. Was Gott vorhat mit mir & allen, die mich lieben, weiß ich nicht, doch dass Er was vorhat, das weiß ich. Und Seine Vorhaben sind gut, weil sie richtig sind. Nicht immer verstehen wir sie, doch Er hat alle & alles im Blick. Er hat den Weitblick – ich nur den Ausblick, aus meinem Leben, einem Leben ohne Netz. So empfinde ich das Leben seit der Diagnose. Und bin ein „Klingend bebender Stein“, wie es Stephan Krawczyk in einem Lied so schön singt.

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31.08.2015, Mittagsruhe Ich beobachte mich – seither. Nicht ununterbrochen, doch immer wieder. Möchte viel über mich erfahren, vieles verstehen. Begreifen. Um daran zu reifen. Ich schaff den Weg. Jesus hilft mir. Er ist da. Ich will leben. Will mein Leben leben. So darf es mir nicht genommen werden.

08.09.2015, morgens gegen 2 Krankenhaus. Mein Darm gehört dazu. Was ist der Darm? Was will er mit seinem stummen Ruf sagen? Was bedeutet das Geschwür? An dieser Stelle? Herr, du bist Sieger. Du brichst mich nicht. Du überwindest in mir. Auch die Krankheit!

LEBEN IST DAS KOSTBARSTE.

L E B E N

UST RINNERUNG EWUSSTSEIN RWACHEN EIGEN

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Blut im Stuhl, einmal nur. Andrea S. ist erst 49 Jahre alt. Der Stuhltest im Juni bleibt ohne Ergebnis. Doch ein aufmerksamer Hausarzt („Um alles auszuschließen, kommen wir um eine Darmspiegelung nicht herum“) und aufgeschreckte Freundinnen („Darmkrebs tut nicht weh“) schicken Andrea S. zum Facharzt. Mit der Terminvereinbarung lässt sie sich Zeit, anderes scheint vorrangig. Erst Mitte August lässt sie sich untersuchen. Dann der Schock. Da ist etwas. Im Enddarm. Sofort: Ich werde kämpfen. Nicht mit mir. Noch nie hatte jemand in ihrer Familie Darmkrebs. Andrea S. fährt mit Ermutigung ihres Operateurs in den lange geplanten Urlaub mit ihrer Familie. Lässt es sich gut gehen. Kehrt gestärkt zurück. „Lass dir an meiner Gnade genügen“, habe Gott zu ihm gesagt, schreibt Paulus im Zweiten Brief an die Korinther. Ein Satz, an dem Andrea S. sich festhält.

(Foto: Wolfram Eder)

Strahlend blauer Himmel. Mein Darm arbeitet nicht wie mir vertraut. Bin auf Gottes Hilfe angewiesen. „Lass dir an meiner Gnade genügen.“

Anfang September dann die Operation in ihrer Geburtsstadt, größer als gedacht, doch mit Glück: Der Tumor ist groß, aber klein genug, um ihn zu operieren. „Es war mir ganz wichtig, dass der Tumor vor der Operation nicht mit Therapien vorbehandelt werden muss.“ Und er sitzt so, dass ein künstlicher Darmausgang nicht notwendig ist. Welche Erleichterung. Zwei der zwölf entfernten Lymphknoten sind befallen. Das heißt: Chemotherapie. „Bist du dir sicher?“, fragt ihr Mann. „Bitte?“, fragt Andrea S. zurück. „Natürlich will ich keine Chemo. Wer will das schon!? Aber natürlich werde ich sie machen!“ An den Tagen der Behandlungen ist sie bei ihren Eltern, sie sind noch rüstig genug, sie zu umsorgen. Mann und Kinder sind gut 100 Kilometer entfernt. Andrea S. konzentriert sich ganz auf sich.

19.09.2015 Hab grad ganz allein auf der Bettkante gesessen. Was für ein Fortschritt. Bin schwach. Mein Kreislauf machte das nicht mit. Kalter Schweiß.

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KREBS – LEBEN MIT DARMKREBS

20.09.2015 Anders sieht Leben aus, nach einer Krankheit. Man war herauskatapultiert. Entwurzelt & landet dann als schwaches Pflänzlein irgendwo auf der Erde. Vorsichtig, ganz vorsichtig graben andere, vertraute Menschen, ein Löchlein, um mich, Pflänzlein, dort hineinzubetten. Alles schmerzt. Doch die Hände sind liebevoll. Behutsam. Vorsichtig. Sie wissen um meine Schwachheit. Nichts fühlt sich vertraut an.

21.09.2015 Nachmittag. Kleiner Tiefpunkt. Den gilt es auszuhalten. Aß am Morgen mit Appetit. Die Lebenskräfte meldeten sich. Geweint. Gelacht. Und nun der lange Nachmittag. Der Schmerzkatheter wurde probeweise ausgestellt. Der Blasenkatheter stört mich wie Bolle. Kalium fehlt mir etwas. Bekomm ich später über die Vene. Fühl mich gefangen.

22.09.2015 Hab von jetzt auf gleich so was wie einen Krankenhaus-Koller bekommen, war geknickt, down. Saß am Bettrand unbeweglich, da verkabelt. Wartete, dass ein Pfleger kam, um die Infusion loszuwerden, da die Flasche längst leergelaufen war – & dann geschah das erste Wunder: Der Pfleger kam, eh ich mich versah, war ich vom Blasenkatheter befreit, es folgten drei Ärzte, denen ich auf die Frage nach meinem Befinden gleich ehrlich erwiderte: „Nun beginnt der KH-Koller.“ Sie: „Ist doch erst der 6. Tag. Dafür gibt’s spezielles Psychoteam.“ Ich: „Nee, die brauch ich nicht.“ Und schon ging’s mir erheblich besser. Gott ist gut. So gut. Er erhöht, er erniedrigt & alles dient allem.

23.09.2015, morgens Kaum geschlafen. Muss bald raus. Ich frier. Hab etwas Temperatur. Will keine Chemo. Will heim. Zeit abgelaufen. Akku leer. Ertrag die Gerüche nicht mehr. Bin leer. Meine Seele wurde auch operiert. Man ist so verletzt nach all dem. Alltag geht nicht. Muss auch nicht gehen. Ich muss noch viel lernen. Bin am Anfang. Und schwach. Aber der Herr ist stark in mir. „Gerade in den Schwachen bist du stark.“ Jesus hat ALLES überwunden. So werde ich mit ihm auch alles überwinden. Eben war der Prof. da. Ich darf heim. Er sah mich weinend Tagebuch schreiben, ist mit meinem Bauch zufrieden und hat mir lachend die Hand gereicht mit den Worten: Wer den Krankenhaus-Koller hat, der darf heim.

24.09.2015, morgens um 4 Sehr gutes Gespräch am Bettrand mit Mami gehabt. Sie meinte, im Tumor hätte sich über Jahre das gesammelt, was ich

nicht verdaut, losgelassen, ans Licht gelassen hatte. All das hätte sich zusammengekauert in diesem Stückchen Gewebe. Nun half mir die Medizin, es aus dem Verließ zu befreien. Aber welche Informationen waren darin gespeichert gewesen? Auch die Chemo kann ich jetzt ganz annehmen, denn Gott weiß besser als ich & jeder andere, dass ich viel mehr Zeit zum Gesundwerden brauche, als jetzt und gleich im Anschluss an die OP die Reha anzutreten.

26.09.2015 Seit 2 Uhr wach Der Darm, der Durst, das viele Liegen. Egal. Ich lebe. Und werde wieder ganz gesund werden. Mein Darm & ich. Lernen einander kennen – & lieben.

26.09.2015, nachts Denke an die Menschen, denen ich wichtig bin, die eine Brücke zu mir gebaut haben, die mich tief berühren mit ihren Zeilen. Oft fand ich tröstliche Worte für Menschen in innerer Not. Nun erfahre ich, wie das ist: die unsichtbare warme starke Hand, die sie mir durch ihre Worte hindurch entgegenstrecken.

03.10.2015 Gott lässt mich NIE allein. Er ist immer DA. Mit IHM überspring ich Mauern. Mit IHM durchquere ich JEDE Wüste. Kein Mensch wird dann bei mir sein. Aber Gott. Wenn man krank ist, gehört man nicht richtig dazu. So ist das, da braucht man sich nichts vorzumachen. Eins steht fest: Die Kur mach ich weit weg, so dass ich alleine bin. Ich brauch die Zeit nach der Chemo für mich. Meine Lieben schaffen die Zeit ohne mich. Sie müssen sie ohne mich schaffen, denn diese Zeit gehört mir. Es kann sein, dass mein Leben jetzt, nach der Krankheit, anders wird. Die Krankheit räumt innen & außen auf. Nur so hat sie Sinn gehabt. Not-wende.

14.10.2015, 18 Uhr Heut aus dem Krankenhaus gekommen. War schlimm. Bin sehr schwach. Die vielen Medikamente haben meinen Darm durcheinandergebracht. Diese weitere knappe Woche im Krankenhaus hat mir den Rest gegeben. Mag nicht mehr. Die Schwäche. Die latente Übelkeit. Kein Schwung. Kaum Kraft. Zuversicht auf Sparflamme. Der kleine Spaziergang mit Mami in der Plantage tat gut. Kalte Herbstluft. Die Lunge. Versuchte bewusst tief zu atmen. Wenn ich mich aufgebe, geht’s nicht bergauf. Brauch Kraft, Zuversicht, meinen starken Glauben, Liebe, Wärme, Licht, Zuwendung, Stille, Ernst-genommen-Werden von mir selber und von anderen. Mag nicht viel reden. Trotzdem

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brauch ich den Austausch. Ich merke, dass Gott mir nur deshalb so viel zumutet, um mich von dem zu befreien, was mich am Authentisch-Sein hindert. Was mich von meiner eigentlichen Kraft, dem „Gefäß-Sein für Gott“, trennt.

22.10.2015, nachts halb 3 Mir ist schlecht, Licht angemacht, damit ich den Weg schneller finde, ins Bad. Und ich musste flitzen. Gleiche Uhrzeit wie vergangene Nacht. Hoffentlich war’s das jetzt. Wird wirklich nicht leicht diese Zeit. Aber ich schaff das. Ich will. Ich muss. Es muss.

05.11.2015 2. Chemo-Zyklus geht dem Ende zu. Vertrag sie besser. Herrlich. Bin froh. Dankbar. Erleichtert. Ja, glücklich.

06.11.2015 Der Tag beginnt mit Übelkeit. Kraftlos. Von Atemzug zu Atemzug hangle ich mich. Es muss wieder werden!

09.11.2015, nachts Ich kann erst schlafen, wenn der Darm leer ist. Warte. Er arbeitet, der Liebe. Mein Darm. Ich habe Zeit. Seit der Diagnose hab ich Zeit. Vorher fehlte sie mir. Ich wünschte sie mir. Im Jahr vier nach der Diagnose geht es Andrea S. besser. „Diese Zeit will ich nicht missen, weil mit dieser Zeit, diesem Einbruch kam es zum Umbruch, der aber nicht sofort ersichtlich war.“ Sie arbeitet nicht mehr an ihrem früheren Arbeitsplatz, das Pendeln nach Frankfurt, die anstrengenden Dienste, sie hat es versucht, es ging nicht. „Ich war dem nicht mehr gewachsen. Alles das, was früher genau meins war, dieses Wilde, Hektische, nicht Planbare, das konnte ich nicht mehr.“ Sie spricht in unregelmäßigen Abständen mit einer Psychoonkologin. „Denn die physische Genesung hatte ich gut geschafft. Aber danach weiterleben, meinen Geist mit meinem Körper wieder in Einklang zu bringen, das war schwer. Ich war nach der Behandlung nicht mehr die Alte und wusste, dass ich es nie wieder sein würde.“ Doch die neue Andrea S. hat sich auf den Weg gemacht, neue Seiten an sich zu entdecken. In Seminaren ist sie dem Clown in ihr auf der Spur, im kommenden Jahr möchte sie wie vor langer Zeit ihre Arbeit als Lehrerin für Deutsch als Zweitsprache wieder aufnehmen. Jetzt hat sie Zeit. Die alte und die neue Andrea S. haben sich einander angenähert. Zeit haben – für alles – was für mich – wichtig – ist So hatte sie ihr Tagebuch begonnen. Ich möchte nur noch wesentlich leben.

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KREBS – LEBEN MIT DARMKREBS

(Fotonachweis: oneinchpunch – Adobe Stock)

Modellprojekt

für junge Risikopatienten Bayern: Ärzte und Krankenkassen erproben neue Wege der DarmkrebsVorsorge für 25- bis 49-Jährige

Wenn junge Menschen an Darmkrebs erkranken, wird das oft spät diagnostiziert. Es gibt kein Screening für unter 50-Jährige, weil die Erkrankung selten ist bei jüngeren Erwachsenen, und Alarmzeichen wie Blut im Stuhl werden nicht immer rechtzeitig erkannt oder ernst genommen. Doch je früher Darmkrebs festgestellt wird, desto besser sind die Heilungschancen. Und: Das Erkrankungsrisiko ist für Erwachsene zwischen 25 und 49 Jahren umso höher, wenn bereits ein enges Familienmitglied wie Mutter, Tante oder Geschwister die Diagnose Darmkrebs bekommen hat. Um diese jungen Erwachsene als potenzielle Risikopatienten besser herauszufiltern und ihnen Vorsorgemöglichkeiten anzubieten, läuft seit 1. Oktober 2018 und befristet bis 31. März 2020 das Modellprojekt FARKOR in Bayern. Die Felix Burda Stiftung hat das Versorgungsprojekt initiiert, an dem sich unter Konsortialführerschaft der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern nahezu alle Gesetzlichen Krankenkassen Bayerns beteiligen. FARKOR steht für Vorsorge bei familiärem Risiko für das kolorektale Karzinom. Welche Ärzte

teilnehmen, ist auf der Internetseite des Projekts www.darmkrebs-in-derfamilie.de unter dem Link „Habe ich ein Risiko?“ per Suchfunktion abfragbar; dort steht auch ein online-Schnelltest und Informationen zum individuellen familiären Risiko zur Verfügung. Auch finden sich allgemeine Informationen zu Darmkrebs und dem Ablauf des Projekts. Etwa zehn Prozent der jährlich rund 60.000 Neuerkrankungen mit Darmkrebs in Deutschland werden vor dem 50. Lebensjahr diagnostiziert, die Zahl der jungen Patienten steigt. Häufig hatten sie ein familiäres oder erbliches Risiko für Darmkrebs. Im Rahmen von FARKOR sprechen Ärzte deshalb gezielt jüngere Patienten auf das Vorkommen von Darmkrebs in der Familie an und machen sie gegebenenfalls auf Vorsorgemöglichkeiten aufmerksam. Parallel schreiben die teilnehmenden bayerischen Krankenkassen ihre Versicherten mit Darmkrebs an und informieren sie über das erhöhte Risiko ihrer direkten Verwandten. In Deutschland steht gesetzlich Versicherten ab dem 50. Lebensjahr der Test auf verborgenes Blut im Stuhl und ab

dem 55. Lebensjahr die Koloskopie als Maßnahme zur Früherkennung von Darmkrebs zur Verfügung; jüngere Risikopatienten erhalten mit dem „Projekt FARKOR erstmals die Möglichkeit, eine vorgezogene Vorsorgedarmspiegelung oder einen Test auf okkultes Blut im Stuhl in Anspruch zu nehmen und damit das Risiko einer Darmkrebserkrankung vor dem Alter von 50 Jahren erkennen zu können”, heißt es bei der Kassenärztlichen Vereinigung Bayern. Bisher übernahmen die Krankenkassen die Kosten bei jüngeren Patienten nur, wenn bereits eine Verdachtsdiagnose, zum Beispiel wegen Blut im Stuhl, im Raum stand. Diese Patienten hätten möglicherweise von einer Vorsorgeuntersuchung, einem Screening, profitiert. Ob sie sich untersuchen lassen, entscheiden die Patienten selbst. “Das Projekt erscheint mir sehr sinnvoll, weil gerade bei jungen Patienten Tumore des Magen-Darm-Trakts sonst oft erst spät entdeckt werden”, sagt Allgemeinmediziner Dr. Roland Rauch aus Karlstein am Main. “Kolonkarzinome treten meist bei älteren Patienten auf, deshalb wird die Möglichkeit solcher Erkrankungen bei jungen Menschen häufig

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wohl erst spät in Betracht gezogen. Fatal für alle Betroffenen! Junge Menschen vor so einer schweren Erkrankung zu bewahren erscheint mir sehr erstrebenswert und verdient meines Erachtens nach einen besonderen Stellenwert.” Würde Andrea S., die Darmkrebs-Patientin, die „Hummer statt Krebs“ in dieser Ausgabe porträtiert, in Bayern wohnen, erhielte sie also demnächst Post von ihrer Krankenkasse. Sie selbst hätte von FARKOR zwar nicht profitiert, da sie zwar erst 49 Jahre alt war, als ihr Darmkrebs entdeckt wurde und die erste in der Familie ist, die erkrankte. Wohl aber kann FARKOR ihren in Bayern lebenden jüngeren Familienmitgliedern helfen: Ihnen stehen nun Vorsorgemaßnahmen offen, die sie ohne FARKOR nicht in Anspruch hätten nehmen können. Sollte das Projekt nach seiner Laufzeit auf andere Bundesländer ausgedehnt werden, gälte dies auch für außerhalb von Bayern lebende Verwandte.

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HINTERGRUND: FARKOR

o f n I

FARKOR wird für drei Jahre vom Innovationsfonds gefördert, die Laufzeit begann am 1. Oktober 2018 und ist befristet bis 31. März 2020. Die teilnehmenden Kassen sind laut Kassenärztlicher Vereinigung Bayern die TK, Barmer, DAK Gesundheit, AOK Bayern, der BKK Landesverband, die Knappschaft und mehrere BKKen. Der Innovationsfonds wurde von der Bundesregierung aufgelegt, um neue Versorgungsformen außerhalb der Regelversorgung zu testen und die Versorgungsforschung zu unterstützen, heißt es auf der Internetseite des Projekts. Ein Ziel ist, den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen qualitativ weiterzuentwickeln. Ein weiteres Ziel ist laut Kassenärztlicher Vereinigung, im Bundesland Bayern wissenschaftlich fundierte und evaluierte Maßnahmen für die Identifikation und Früherkennung von Darmkrebs bei Personen zu erproben, die auf Grund von Darmkrebsfällen in der Familie ein erhöhtes Risiko für diese Krebserkrankung vor dem Alter von 50 Jahren haben. Das Konzept ist so angelegt, dass es nach einem erfolgreichen Abschluss im Jahr 2020 in die Regelversorgung übernommen werden kann. Um den Nutzen der angebotenen Versorgungsmaßnahmen zu belegen, wird das Projekt vom Institut für medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie der LudwigMaximilians-Universität München wissenschaftlich begleitet und ausgewertet.

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KREBS – LEBEN MIT DARMKREBS

Vorsorge

als sicherer Schutz vor Darmkrebs Bei keiner anderen Krebsart ist Screening derart effektiv – Koloskopie heute schonender für Patienten

Bei keiner anderen Krebsart bietet die Vorsorge derart gute Chancen wie bei Darmkrebs. Die kassenfinanzierte Darmspiegelung wahrzunehmen sollte deshalb zum ärztlichen Pflichtprogramm gehören, wenn die 50 Jahre überschritten sind. Denn

Darmkrebs ist die dritthäufigste Krebserkrankung und die dritthäufigste Krebstodesursache in Deutschland. In Deutschland bekommen jedes Jahr etwa 61.000 Menschen die Diagnose, knapp 26.000 Menschen sterben daran. Um die Zahl der Neuerkrankungen und To-

desfälle zu senken, wurde im Jahr 2002 ein gesetzliches Screening, die Darmspiegelung, für alle Kassenversicherten eingeführt. Mit der Koloskopie lassen sich ein Darmtumor oder eine seiner Vorstufen

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sicher erkennen; Vorstufen können direkt, ohne zeitnahe zweite Spiegelung, entfernt werden. Die Krankenkassen bezahlen die Koloskopie derzeit für alle Erwachsenen ab 55 Jahren. Von 2019 an soll Männern die Früherkennung bereits ab 50 Jahren angeboten werden, voraussichtlich ab Mitte Juli greift die Neuregelung. Das hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in diesem Sommer entschieden. Krankenkassen sollen ihre Versicherten dann alle fünf Jahre zur Darmspiegelung einladen, so lange, bis sie den Termin wahrgenommen haben. Der Empfehlung von Fachgesellschaften, der Einladung unter anderem einen Stuhltest beizulegen, um die Hemmschwelle vor der Darmspiegelung zu senken, ist der G-BA nicht gefolgt. Mit einem Stuhltest lässt sich Blut entdecken, das ein Hinweis auf eine Veränderung im Darm sein kann. Erfahrungen unter anderem aus Großbritannien und Finnland zeigen, dass sich deutlich mehr Anspruchsberechtigte untersuchen lassen, wenn das Screening mit einer gezielten persönlichen Einladung und, im Falle des Tests auf okkultes Blut im Stuhl, mit gleichzeitiger Zusendung von Testmaterialien verbunden ist. Hintergrund für den Beschluss des G-BA in Deutschland ist, dass Männer ein höheres Risiko als Frauen für Darmkrebs haben und im Durchschnitt fünf Jahre früher erkranken. Gastroenterologe Dr. Hardi Lührs aus Aschaffenburg begrüßt die frühere Vorsorge: „Darmkrebs ist ein in der Regel sehr langsam, über viele Jahre wachsender Tumor. Frühzeitig entdeckt stehen die Chancen auf vollständige Entfernung sehr gut.“ Bei einem negativen Befund muss die Untersuchung in der Regel erst nach zehn Jahren wiederholt werden. In anderen Ländern wie zum Beispiel den USA wird die Früherkennung bereits ab 45 Jahren angeboten; allerdings lassen sich die Verhältnisse mit Deutschland nicht vergleichen, da in den USA die Risikofaktoren anders verteilt sind. Dort erkranken wegen des ungesun-

den Lebensstils und der enorm gestiegenen Zahl an stark übergewichtigen Menschen immer häufiger Jüngere an Darmkrebs. Generell steigt das Risiko zu erkranken ab dem 50. Lebensjahr deutlich an. Die Felix Burda Stiftung, die deutschlandweit bekannteste Initiative zur Aufklärung über Darmkrebs, rechnet vor, dass seit Einführung des Screenings 250.000 Neuerkrankungen und 120.000 Todesfälle verhindert werden konnten. Laut „Bericht zum Krebsgeschehen in Deutschland 2016“ des Robert Koch-Instituts in Berlin (RKI) ist die Anzahl der Todesfälle an Darmkrebs rückläufig, ebenso wie die Rate an Neuerkrankungen. Sie sank seit dem Jahr 2003 um etwa 16 Prozent. Auch das RKI führt dies auf die kassenfinanzierte Darmkrebsvorsorge zurück. Die Vorsorgeuntersuchung bekommt damit eminente Bedeutung. Sie ist auch deshalb so wichtig, weil Darmkrebs im Anfangsstadium keine Symptome verursacht. „Wenn dann typische Beschwerden wie Leibschmerzen, Stuhlunregelmäßigkeiten oder sichtbare Blutauflagerungen auftreten, ist die Krankheit oft schon weit fortgeschritten“, heißt es bei der Felix Burda Stiftung. „Bei Unregelmäßigkeiten im Stuhlgang oder Blut im Stuhl sollten gerade Erwachsene unter 50 Jahren eher früher als später zum Gastroenterologen gehen“, rät Dr. Hardi Lührs. „Es ist entscheidend, dass ein potenzieller Darmkrebs früh entdeckt wird. Je früher, desto besser ist die Prognose.“ Männer nehmen das angebotene Screening nicht so häufig wahr, wie wünschenswert wäre. „Frauen werden häufig von Gynäkologen zu uns geschickt, nachdem sie dort bereits einen Stuhltest gemacht haben“, sagt Dr. Hardi Lührs. „Männer kommen bisweilen, weil ihre Frauen sie zu uns schicken.“ Insgesamt sei aber die Akzeptanz der Vorsorgeuntersuchung in den vergangenen Jahren deutlich gestiegen. Angst vor der Untersuchung brauche niemand zu haben, sagt der

Gastroenterologe. „Die Koloskopie ist heute für Patienten wesentlich schonender als noch vor einigen Jahren. Sowohl die Vorbereitung als auch die Sedierung sind besser geworden.“ Zur Vorbereitung der Koloskopie muss der gesamte Darm entleert werden, „dafür mussten Sie früher vier Liter einer mehligen, schlecht schmeckenden Fertiglösung trinken“, blickt Dr. Hardi Lührs zurück. „Mittlerweile gibt es Konzentrate, die getrunken werden müssen, das für die Darmreinigung notwendige Volumen kann anschließend mit einer klaren Flüssigkeit nach Wahl wie zum Beispiel Wasser, Tee oder Apfelsaft erreicht werden.“ Im Gegensatz zu früher genügen heute etwa zwei Liter an Flüssigkeit. Auch die Sedierung sei heute wesentlich schonender für Patienten, da man die Dosierung besser an den Patienten anpassen könne als früher. „Wir können sie tief sedieren, so dass sie nichts mitbekommen von der Untersuchung, sind aber danach schnell wieder wach und besser ansprechbar“, sagt Dr. Hardi Lührs. „Noch vor einigen Jahren waren Patienten noch für Stunden benommen, das ist heute nicht mehr der Fall.“ In den allermeisten Fällen bleibt die Darmspiegelung ohne Befund. ■

HINTERGRUND: DARMKREBS

o f n I

Darmkrebs bezeichnet einen bösartigen Tumor im Dickdarm oder Mastdarm. Bösartige Tumore im Dünndarm sind sehr selten. Kolonkarzinom bezeichnet Dickdarmkrebs; ein Rektumkarzinom ist Mastdarmkrebs. Der Sammelbegriff ist Kolorektales Karzinom. 90 Prozent aller Darmkrebsarten entwickeln sich aus gutartigen Polypen.

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LITERATUR

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Angelika Waldis: Ich komme mit

Nein, sagt Angelika Waldis, sie habe gar kein Buch über Krebs schreiben wollen. Wie unterschiedlich doch die Perspektiven sind. Oder: Eine Geschichte erlaubt viele Lesarten. So darf „Ich komme mit“ als Roman über Sterben und Tod gelesen werden, oder als Geschichte über das Leben am Ende eines langen Lebens und über das Leben mit einer lebensbedrohlichen Krankheit, deren Ende vorherbestimmt scheint – und es doch nicht ist. Wo Leben ist, da ist auch Hoffnung. Vita ist die Seniorin, Student Lazy der Schwerstkranke, sie wohnen im selben Haus und kennen sich schon jahrelang, lernen sich aber erst in ihren so unterschiedlichen existenziellen Krisen kennen. Niemand ist gern allein, in der größten Not findet man oft genug die wahren treuen Gefährten. Und so entwickelt sich eine zarte Freundschaft, in der sie nicht viele Worte machen. Die richtigen findet Angelika Waldis, Schweizer Schriftstellerin, wenn sie beide Perspektiven erzählt, unaufgeregt, fast spröde, den so wechselhaften Stimmungen intensiv nachspürend. Sie lässt Vita und Lazy aneinander wachsen, gerade weil sie beide des Lebens müde sind und doch des Lebens nicht ganz überdrüssig. Und so bricht jeder für sich und beide zusammen aus dem Leben aus. Um am Ende zu lernen: Das Leben bleibt ein Geschenk, das man nicht einfach stehen lässt. Und – so banal, so gültig – für die Liebe ist immer Raum. Angelika Waldis: Ich komme mit. Wunderbaum Verlag München 2018; 224 Seiten; 20 Euro Warum haben Sie einen Roman zum Thema Krebs/Leukämie geschrieben? Eigentlich habe ich nicht einen Roman zum Thema Krebs/Leukämie, sondern zum Thema Sterben geschrieben. Der Roman hat zwei Protagonisten: Die alte Vita befasst sich mit dem Tod, weil sie alt ist, der junge Lazy befasst sich mit dem Tod, weil er schwer krank ist. Ich musste mich für eine Krankheit entscheiden und habe Leukämie gewählt. Es hätte auch eine andere schwere Krankheit sein können, etwa ein Hirntumor. Welche Erfahrungen sind in die Figur des Lazy eingeflossen?

Interview

mit Angelika Waldis

Ich begann über Leukämie zu recherchieren, in Bibliotheken und Internetforen und bei vielen hilfreichen Anlaufstellen. Ich las Krankheitsprotokolle von Betroffenen und Angehörigen, stand in Briefkontakt mit Genesenden und traf mich regelmäßig mit einer erkrankten Frau, die mir über ihr Befinden, ihre Therapien und ihre Ängste Auskunft gab. Leider lebt sie inzwischen nicht mehr. Aus all diesen Erkenntnissen konnte ich so viel in die Figur von Lazy einfließen lassen, wie für den Fortlauf der Geschichte nötig war. Es sollte aber, wie gesagt, nicht ein Krankheitsprotokoll werden, sondern eine Auseinandersetzung mit der Tatsache, dass wir sterben, wie auch eine Betrachtung über das einzigartige Phänomen Leben. Warum haben Sie (wie im Nachwort angedeutet) den Schluss überdacht? Ein Roman wächst nicht so zielgerichtet wie ein Baum, dessen Endbild schon im Keim definiert ist. Ein Roman erprobt sich in verschiedenen Fassungen, schlägt mal da, mal dort neu aus, wird gepfropft, gestutzt, gelichtet. Die Schere liegt stets bereit. Wegschneiden kann ich recht gut. Ich brauche aber auch den Mut oder Übermut, den Text in eine andere Richtung zu lenken als zuerst gedacht. Am Schluss des Buches bedanke ich mich bei zwei Menschen, die mich darin unterstützt haben. Die beiden Romanfiguren, Vita und Lazy, sind am Ende nicht dort, wo ich sie ursprünglich gesehen habe: Sie sind am Ende nicht am Ende. Welche Konsequenz hatte die Änderung für Ihre eigene Sichtweise auf die Geschichte/das Thema? Ob das Buch nun so oder so endet – an meiner Sichtweise auf das Thema Sterben ändert sich nichts: Ich möchte selbstbestimmt sterben. Ich möchte meine Liebsten so begleiten, wie sie das gerne hätten. Ich habe nicht Angst, aber Respekt vor dem Tod. Und vor allem habe ich Respekt vor dem Leben – für mich ist es ein einmaliges Geschenk.

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