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FRAGILE Suisse Magazin 4/2025

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N° 4 | 2025

FR AG ILE Das Magazin rund um das Thema Hirnverletzung

I M I N T ERV I EW

I M PORT R ÄT

über die Chancen für eine Partner-

mussten sich nach dem

schaft nach einer Hirnverletzung.

Schlaganfall als Paar neu finden.

Neuropsychologin Martina Hoffmann

Lydia und Pascal Fournier


EDI TOR I A L

Liebe Leserin, lieber Leser Priska Fritsche Geschäftsleiterin FRAGILE Suisse

Über FRAGILE Suisse FRAGILE Suisse ist die schweizerische Patientenund Behindertenorganisation für Menschen mit Hirnverletzung und Angehörige. Wir unterstützen Betroffene nach einer Hirnverletzung (Schlaganfall, Schädel-Hirn-Trauma und andere) mit vielseitigen Dienstleistungen auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben und fördern die Wiedereingliederung.

«Gemeinsam für Menschen mit Hirnverletzung» Als spendenfinanzierte Organisation sind wir auf die Unterstützung unserer Spender:innen angewiesen. Mit einer Spende tragen Sie dazu bei, dass Betroffene und Angehörige von unserem Angebot Gebrauch machen können und ihnen nach einer Hirnverletzung langfristig geholfen wird. Herzlichen Dank für diesen wertvollen Beitrag! Bankverbindung PC 80-10132-0 IBAN CH 77 0900 0000 8001 0132 0 Impressum ISSN 2813-8104 Auflage 32'755 Ex., 4 x im Jahr Herausgeber FRAGILE Suisse, Badenerstrasse 696, 8048 Zürich, 044 360 30 60, info@fragile.ch, www.fragile.ch Gestaltung Stutz Medien AG, 8820 Wädenswil, www.stutz-medien.ch Umsetzung Krömer Design, www.kroemer-design.com Druck Walter Schmid Production & Graphic AG, Neugutstrasse 66, 8600 Dübendorf, www.wsag-production.ch Redaktion Carole Bolliger, Sophie Roulin-Correvon, Megan Baiutti Inserateverkauf FRAGILE Suisse, Jana Bauer, bauer@fragile.ch Übersetzung Joëlle Gascon, Irene Bisang Abonnement CHF 20.– pro Jahr, im Spenden- bzw. Mitgliederbeitrag inbegriffen Titelbild Valérie Baeriswyl

Partnerschaft – ein Wort mit vielen Facetten Partnerschaft – das klingt nach Nähe, Vertrauen und gegenseitigem Halt. Doch wer eine Hirnverletzung erleidet, erlebt, dass dieses Gleichgewicht ins Wanken geraten kann. Plötzlich ist nichts mehr selbstverständlich: gemeinsame Entscheidungen, alltägliche Aufgaben, Intimität oder Zukunftspläne. Was früher leicht war, wird zu einer neuen Herausforderung. Und trotzdem entstehen in dieser Neuorientierung oft ganz besondere Formen von Nähe – getragen von Geduld, Humor, Mut und Liebe. In dieser Ausgabe beleuchten wir, was es heisst, wenn Rollen sich verschieben, Kommunikation mühsamer wird – oder wenn eine Partnerschaft gerade durch die Krise wächst. Fachpersonen zeigen, wie Beratung und Begleitung helfen können, das «Wir» neu zu gestalten, ohne das «Ich» zu verlieren. Partnerschaft trägt auch das Handeln unserer Organisation nach aussen. Nur durch starke Partnerschaften mit unseren Regionalvereinigungen, mit Kliniken, Stiftungen und Spender:innen können wir Betroffene und Ange­ hörige wirksam unterstützen. Besonders wertvoll sind Kooperationen wie diejenige mit der Zurich Versicherung, die FRAGILE mit finanziellen Beiträgen, Sensibilisierungsaktionen und Schulungsangeboten unterstützt. In Zusammenarbeit mit Careum Weiterbildung bieten wir zudem Grund- und Vertiefungskurse zum Thema Hirnverletzung an und organisieren gemeinsam Fachanlässe. Jede Partnerschaft – ob klein oder gross – stärkt unser gemeinsames Ziel: Menschen mit Hirnverletzung ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und Angehörige auf ihrem Weg zu entlasten und zu stärken. So wie persönliche Beziehungen Pflege, Offenheit und Vertrauen brauchen, gilt das auch für die Zusammenarbeit zwischen Organisationen. Gemeinsam erreichen wir, was allein viel schwieriger oder gar unmöglich wäre. Ein herzliches Dankeschön an dieser Stelle an alle, die gemeinsam ein Stück Weg mit uns gehen. Herzlich


A K T U EL L

Kurs für Aphasie-Betroffene

Kommunikation in echten Situationen üben In Zusammenarbeit mit FRAGILE Suisse findet in Stans ein neuer Kurs für Menschen mit Sprachbeeinträchtigung statt. Nach einer Hirnverletzung kann es zu Schwierigkeiten beim Sprechen, Verstehen, Lesen oder Schreiben kommen – man spricht dann von Aphasie oder kognitiver Dysphasie. Solche Sprachstörungen erschweren oft die alltägliche Kommunikation und den Austausch mit dem Umfeld. Genau hier setzt dieser Kurs an. Teilnehmen können Personen bis 65 Jahre, die mobil und selbstständig unterwegs sind und Freude an der Kommunikation mitbringen. Das Besondere an den Aktivtagen: Die Übungen finden nicht nur im Kursraum statt, sondern auch draussen im Alltag. So wird zum Beispiel gemeinsam eingekauft, ein Restaurant besucht oder ein Ausflug unternommen – Gelegenheiten, um Kommunikation in echten Situationen zu üben und zu stärken.

Die Kursleiterinnen: Stephanie Magnani, Kathrin Lüthi und Simona Wanner (v.l.)

Nach einem Kennenlernen am Montag folgen täglich Aktivitäten in kleinen oder grösseren Gruppen. Der Donnerstag steht im Zeichen eines Ausflugs, der von den Teilnehmenden mitgestaltet wird. Am Freitag endet die Woche mit einem gemeinsamen Abschluss zusammen mit Angehörigen. Neben gezielten Übungen bleibt genügend Raum für Gespräche, Spiele und gemeinsames Lachen – in einer offenen, familiären Atmosphäre. Denn auch die Lachmuskeln sollen täglich aktiviert werden. Ort: Stans Leitung: Stephanie Magnani, dipl. Logopädin, Spitalzentrum Oberwallis, Standort Brig Kathrin Lüthi, dipl. Logopädin, Spital Riggisberg Simona Wanner, dipl. Logopädin, Praxis für Logopädie Aarberg Infos dazu und zu all unseren Kursen unter: www.fragile.ch/kursprogramm

Kostenloser Informationsanlass

Vorsorgeplanung und Erbrecht Wir laden Sie herzlich ein zu unserem Informationsanlass vom Mittwoch, 25. März 2026, in ZürichOerlikon. Lassen Sie sich wichtige und häufig gestellte Fragen rund um das Thema Vorsorge und Erbe aus erster Hand beantworten. Das erwartet Sie: Erbrecht verständlich erklärt: Die wichtigsten Anhaltspunkte rund ums Erben mit Herrn lic. iur. Oliver Willimann, Erbrechtsspezialist Selbstbestimmung durch Vorsorgedokumente: Sinn und Zweck von Patientenverfügung, Vorsorgeauftrag und Anordnungen für den Todesfall Finanzielle Vorsorge: Kurzreferat von Herrn Carlo Strupler, Finanz- und Pensionsplanungs-Spezialist der Zurich Versicherung Weitere Informationen und Anmeldung unter: www.fragile.ch/anlass/vorsorge

Fokusthema Eine Hirnverletzung hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Partnerschaft zwischen Betroffenen und Angehörigen. Die Folgen erfordern Anpassungsfähigkeit und ein Umdenken in der gemeinsamen Lebensgestaltung. Die Partnerschaft kann auf die Probe gestellt werden, denn die gewohnten Rollen und Dynamiken verändern sich. Im Fokusthema «Partnerschaft» betrachten wir Liebesbeziehungen zwischen Betroffenen und Angehörigen aus verschiedenen Blickwinkeln. Mehr dazu: www.fragile.ch/ fokus-partnerschaft


PORT R ÄT

« Auch sieben Jahre später

sind wir noch fassungslos» Das Leben von Pascal und Lydia Fournier änderte sich im September 2018 dramatisch, als der damals 61-jährige Pascal einen Schlaganfall erlitt. Das Paar hat sein Leben an die Folgen des Schlag­a nfalls angepasst, aber die Aphasie bleibt die grösste Herausforderung. Text: Sophie Roulin-Correvon, Fotos: Valérie Baeriswyl

Es geschah am Samstag, 22. September 2018. Pascal und Lydia verbrachten gerade ihre Ferien bei Pascals Schwester in Salvan. Nachdem sie eine HelikopterFlugshow besucht und Pizza gegessen hatten, kehrten sie für einen kurzen Mittagsschlaf in die Wohnung zurück. Als Lydia aufwachte, sass Pascal am Bettrand, hielt seine Unterhose in der Hand und wiederholte immer wieder: «Verdammte Hand …» Lydia wusste sofort, dass etwas nicht stimmte und brachte ihn ins Spital von Martigny. Von dort aus wurde er notfallmässig ins Spital von Sion und dann ins Universitätsspital Lausanne (CHUV) verlegt. «Du bist in dem Helikopter geflogen, den du vorher fotografiert hattest. Der Pilot hat dich an deinem schwarzen Hut erkannt», erzählt Lydia und schaut Pascal direkt in die Augen, um seine Erinnerungen zu wecken. Im Spital war Pascal inkontinent und weil seine Zunge gelähmt war, konnte er nicht schlucken. Er sprach auch nicht. «Nur mit den Augen», sagt Lydia. Später wurde Pascal in die Berner Rehaklinik in Montana verlegt. Pascal hatte einen ischämischen Schlaganfall erlitten: Ein Blutgerinnsel hatte eine seiner Arterien verstopft. Bis heute leidet er unter diversen Folgen, darunter eine rechtsseitige Hemiplegie. «Der rechte Arm ist futsch», so Pascal. Er spürt nicht mehr, ob sein Gewicht ganz oder teilweise auf seinem rechten Fuss lastet, wird rasch müde, ist impulsiv und hat kaum noch Lust auf irgendetwas. Auch sein Gedächtnis ist beeinträchtigt. Anfangs erkannte er nur Lydia. «Ich habe Poster mit seiner Schwester, dem Freund und ihren Verbindungen zu ihm aufgezeichnet», erinnert sie sich. Ein weiteres Problem ist die Aphasie. Die Worte bilden sich zwar in Pascals Kopf, aber er hat Mühe, sie auszusprechen. Das behindert ihn am meisten. Sich anpassen und anders kommunizieren Da Pascal seit Geburt auf einem Ohr taub ist, hatten Lydia und er schon vorher ihre eigene Gebärdensprache entwickelt. Die Aphasie zwingt sie nun aber, noch 4 | FRAGILE Suisse

weiter zu gehen. Pascal zeigt einen von Adeline – der Fachfrau Betreuung – vorbereiteten Ordner mit Infografiken, die ihn bei der Kommunikation unterstützen sollen. Den Reflex, Fotos auf einem Bildschirm mit den Fingern zu vergrössern, hat Pascal bewahrt. Deshalb erhielt er von der IV ein Tablet zur Ausleihe. Lydia speicherte Anekdoten aus ihrem Leben darauf und Pascal einen Satz, der seine Gefühlswelt zusammenfasst: «Ich spreche nicht mehr, aber man soll mich nicht für einen Idioten halten.» Der Umgang mit dem Tablet ist für Pascal aber leider zu schwierig.

«Ich spreche nicht mehr, aber man soll mich nicht für einen Idioten halten.» Die Kommunikation zwischen Pascal und Lydia ist einfacher, wenn sie in Ruhe miteinander sprechen, einander direkt anschauen und sich Zeit nehmen, «damit die Worte oben ankommen», wie Pascal es ausdrückt. «Ich muss geschlossene Fragen stellen, damit er mit Ja oder Nein antworten kann. Wenn er die Stirn runzelt, formuliere ich die Frage um. Wir behelfen uns mit Gesten, Zeichen und Mimik, als wären wir beide taub», fügt Lydia hinzu. «Pascal hat noch nie jemanden um Hilfe gebeten. Jetzt fängt er damit an, aber es fällt ihm schwer.» Pascal stimmt dem mit einem lauten «Ja» nachdrücklich zu. Was Computer anbelangt, so kann Pascal dank ergotherapeutischer Unterstützung und viel Üben die Maus wieder nutzen, was die Ärzte überrascht hat. Ein Freund hat zudem Pascals Kamera so angepasst, dass er alles mit einer Hand bedienen kann. So kann er nun wieder seiner Leidenschaft für die Fotografie frönen. Er hält alles fest, was fliegt – vor allem Flugzeuge –, und kann danach seine Fotos am Computer bearbeiten. Zwei Leben, in denen nichts mehr ist wie vorher Lydia fasst ihre Erfahrungen so zusammen: «Ein fürchterlicher Schlag und auch sieben Jahre später sind wir


noch fassungslos.» Pascal konnte seine Arbeit in der Druckerei nicht wieder aufnehmen und er vermisst den Kontakt mit anderen Menschen. Lydia kann ebenfalls nicht mehr als Pflegefachfrau arbeiten, weil sie unter Konzentrationsschwierigkeiten leidet und weniger gut mit Stress umgehen kann. Das sind die Folgen des posttraumatischen Schocks, den sie nach Pascals Schlaganfall erlitten hat. AsFam – eine Vereinigung, die die Arbeit von pflegenden Angehörigen anerkennt und entlöhnt – bezahlt ihr heute den Lohn für eine Arbeitsstunde pro Tag. «Ich bin zur Pflegerin geworden, auch wenn ich in erster Linie seine Frau bin», stellt sie nüchtern fest. Lydia kämpft für ihren Mann, für sich selbst und ihre Beziehung. Und dies oft gegen den Rat anderer, wie der Sozialarbeiterin, die Pascal nach der Reha in ein Heim geben wollte, oder einiger Menschen aus ihrem Umfeld, die sagten: «Du kannst ihn nicht ewig pflegen. Gib ihn in ein Heim und fang ein neues Leben an.» Aber Lydia und Pascal lieben sich trotz aller Widrigkeiten und beschlossen, am 26. Februar 2022 zu heiraten.

«Jeder vergangene Tag ist ein gewonnener Tag.» Was Pascal und Lydia heute Mühe macht, ist die Einsamkeit. Sie haben nur wenige soziale Kontakte und fühlen sich wegen Pascals Aphasie von ihren Bekannten abgelehnt. Sind sie müde, ist die Kommunikation am schwierigsten, sogar mithilfe des Kommunika­ tionsordners. Pascals Schlaganfall hat das Leben der beiden auf den Kopf gestellt: Sie sind in eine behindertengerechte Wohnung gezogen und haben ein angepasstes Auto und einen spezialisierten Roller gekauft. Hinzu kommt, dass sich Lydia weiterhin um

alles allein kümmern muss. Von nun an lautet das Motto des Paares: «Jeder vergangene Tag ist ein gewonnener Tag.» Das Geschehene verstehen und Unterstützung finden Pascal und Lydia haben in einer Radiosendung von FRAGILE Valais erfahren. Danach besuchte Lydia eine Gesprächsgruppe für Angehörige und Familien. Die Aussage einer betroffenen Person, die unter impulsiven Ausbrüchen leidet, hat sie besonders bewegt. Sie bedauert, nicht schon früher von FRAGILE Suisse gehört zu haben: «Als alles passiert ist, hätte ich mir gewünscht, etwas Schriftliches zu haben. Ich verstand überhaupt nichts mehr.» Wenn sich das Paar anblickt, sieht man sofort, dass sie sich auch ohne grosse Worte verstehen. Pascal mit seiner Passion für Rockmusik und Flugzeuge lächelt verschmitzt, als Lydia seine Hand nimmt und seine Schulter streichelt: «Seit sieben Jahren haben wir unsere kleinen Routinen», fasst sie zusammen. «Und heute sind wir noch enger miteinander verbunden als zuvor.»

Möchten auch Sie sich mit Gleichgesinnten austauschen? In den Selbsthilfegruppen für Betroffene und/ oder Angehörige, die von den elf Regional‑ vereinigungen durchgeführt werden, steht dieser Austausch im Zentrum. Profitieren Sie von den Erfahrungen anderer, teilen Sie Ihre Geschichte und knüpfen Sie neue Kontakte. Sie sind nicht allein! Mehr dazu unter: www.fragile.ch/regionen

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A K T U EL L

20 Jahre Antenne Romande von FRAGILE Suisse Vor 20 Jahren wurde in Lausanne die Antenne Romande von FRAGILE Suisse gegründet. 2006 nahm die Sozialberaterin Christine Jayet-Ryser ihre Arbeit für die französischsprachige Helpline auf. Seither ist das Team stetig gewachsen und umfasst heute fünf Mitarbeitende. Das Jubiläumsjahr 2026 wird mit verschiedenen Anlässen gefeiert. Den Auftakt bildet eine Podiumsdiskussion mit Kevin Lötscher. Der ehemalige Schweizer Eishockey-Profi und Nationalspieler lebt seit seinem Unfall vor 14 Jahren mit den Folgen eines SchädelHirn-Traumas. Heute ermutigt er als FRAGILE-Botschafter und Autor des Buches «Eiszeit» andere Betroffene, ihren Weg weiterzugehen.

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Am Dienstag, 17. März 2026, lädt FRAGILE Suisse gemeinsam mit Kevin Lötscher zu einer besonderen Veranstaltung in Lausanne ein. Nach einer Lesung aus seinem Buch wird unser Botschafter an einer Podiumsdiskussion teilnehmen, zusammen mit weiteren Gästen. Ein Apéro rundet den Abend ab. Die Veranstaltung findet auf Französisch statt und ist kostenlos.

Weitere Informationen und Anmeldung: www.fragile.ch/ table-ronde-Kevin-2026

INSERAT

ZURÜCK AUF DEN ARBEITSMARKT. DANKE. «Einer handwerklichen Arbeit nachgehen zu können, hätte ich nach einem schweren Schädelhirntrauma durch einen Sturz aus mehreren Metern Höhe nicht erwartet. Danke, Rehaklinik Zihlschlacht!» Rehaklinik Zihlschlacht AG · Hauptstrasse 2 · 8588 Zihlschlacht info@rehaklinik-zihlschlacht.ch · www.rehaklinik-zihlschlacht.ch

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ate

Herbert


FACH A RT I K EL

« Eine Hirnverletzung trifft immer beide» Neuropsychologin Martina Hoffmann über die Belastungen, Dynamiken und Chancen von Partnerschaften nach einer Hirnverletzung. Interview: Carole Bolliger

Martina Hoffmann, Sie arbeiten als Neuropsychologin mit Menschen nach einer Hirnverletzung. Wie oft spielt das Thema Partnerschaft dabei eine Rolle? Sehr häufig – eigentlich immer, wenn jemand in einer Partnerschaft lebt. Eine Hirnverletzung betrifft ja nie nur den Einzelnen, sondern immer auch das ganze System rundherum. Schon früh im Therapieverlauf fragen wir, wie jemand lebt, mit wem, in welcher Umgebung. Die Partnerin oder der Partner ist genauso betroffen, oft genauso verunsichert. Es geht darum, beide Perspektiven zu hören, Veränderungen wahr­ zunehmen und gemeinsam Anpassungen im Alltag zu finden. Wie reagieren die Angehörigen? Wenn man «Hirnverletzung» hört, denkt man zuerst an die Betroffenen. Aber es ist immer ein gemeinsamer Einschnitt. Das Leben des Partners oder der Partnerin wird häufig ebenfalls auf den Kopf gestellt. Viele übernehmen zusätzliche Aufgaben, manche sind traumatisiert vom Ereignis, oft müssen auch Lebenspläne neu überdacht werden. Ich finde es wichtig, ihnen Raum zu geben und sie auch wahrzunehmen. Gibt es typische Dynamiken in Beziehungen nach einer Hirnverletzung? Nein, das ist sehr individuell. Entscheidend ist, wie stabil und gesund eine Partnerschaft vorher war, welche Ressourcen da sind und welche Art von Einschränkungen vorliegen. Starke Beeinträchtigungen im Verhalten oder in der Kommunikation sind natürlich besonders herausfordernd. Ich sehe aber beides: Paare, die sich trennen, weil die Belastung zu gross wird – und andere, die daran wachsen. Manche erleben die gemeinsame Krise sogar als Vertiefung ihrer Beziehung und nehmen das Leben bewusster wahr. Was ist die grösste Veränderung? Meistens wird das ganze Lebenskonzept infrage gestellt. Viele müssen ihre Rollen, Aufgaben und Zukunftspläne neu sortieren. Es braucht auf beiden Seiten grosse Anpassungsleistungen – emotional, praktisch und auch organisatorisch.

Ist es legitim, wenn ein Partner oder eine Partnerin sagt: Ich kann nicht mehr? Ja, absolut. Es gibt keine Regel, dass man in der Beziehung bleiben muss. Für beide kann es richtig sein, zu gehen – genauso wie zu bleiben. Wenn die Beziehung schon vorher brüchig war, kann der Schicksalsschlag auch der Moment sein, ehrlich hinzuschauen. Wichtig ist, dass man versucht, offen und fair miteinander zu bleiben. Sie sagen, Wissen über die Hirnverletzung sei entscheidend. Warum? Weil sonst sehr leicht Missverständnisse entstehen können. Wenn jemand zum Beispiel erschöpft ist, kann das schnell als Desinteresse interpretiert werden. Oder Impulsivität wird mit böser Absicht verwechselt. Wenn Paare verstehen, was die Ursachen sind, können sie gelassener reagieren und gegebenenfalls Anpassungen im Alltag vornehmen, damit die Symptome weniger stark zum Tragen kommen. Wissen hilft Verständnis aufzubauen und schützt vor Schuldzuweisungen – und entlastet beide Seiten. Wann ist professionelle Hilfe nötig? Ich finde: lieber zu früh als zu spät. Wenn es schwerfällt, offen miteinander zu sprechen, oder wenn Konflikte sich verhärten, sollte man Unterstützung holen. Das kann eine Neuropsychologin, eine Paartherapie oder eine Angehörigengruppe sein – zum Beispiel jene von FRAGILE Suisse. Auch praktische Entlastung, etwa durch Spitex oder Haushaltshilfe, kann sehr helfen. Ihr Rat an betroffene Paare? Sich früh Hilfe zu holen, offen über Gefühle zu sprechen – und sich gegenseitig Raum zu geben. Ehrlichkeit, Geduld und Wissen über die Krankheit sind die besten Schutzfaktoren. Und: Dankbarkeit nicht vergessen, auch wenn es nur die ganz kleinen Dinge sind, für die man Dankbarkeit erleben kann.

Lesen Sie das ganze Interview: www.fragile.ch/fachinterview FRAGILE Suisse | 7


ER FA H RU NGSAUSTAUSCH

Tipps unserer Leserschaft Tauschen Sie sich aus und erhalten Sie in jeder Ausgabe hilfreiche Tipps und Erfahrungsberichte von anderen Betroffenen und Angehörigen. Dieses Mal zum Thema Partnerschaft.

Gratwanderung Nach über 30 gemeinsamen Jahren veränderte ein Schlaganfall unser Leben schlagartig. Mein Mann war plötzlich schwer krank, konnte nicht mehr sprechen oder sich mitteilen – ich stand vor einem Scherbenhaufen und musste funktionieren. Es gab keine Patientenverfügung, keine Vorbereitung. Ich war auf mich allein gestellt. Was besonders schwer war: Alle fragten nur, wie es ihm geht – kaum jemand fragte nach mir. Erst viel später konnte ich meine Gefühle zulassen. Der Austausch mit einer anderen Angehörigen hat mir dann enorm geholfen. Endlich verstand jemand, wie es mir wirklich ging. Unsere Beziehung hat sich stark verändert. Ich musste viele Rollen übernehmen, die früher mein Mann innehatte. Das war nicht leicht – für keinen von uns. Aber mit der Zeit haben wir neue Wege gefunden, miteinander umzugehen. Unser Vertrauen ineinander ist sogar gewachsen und eröffnet uns neue Freiheiten. So schätze ich heute Momente für mich, zum Beispiel im Bridge-Club, während er im Tageszentrum aufblüht. Ich wünsche mir, dass niemand diesen Weg allein gehen muss. Dass Angehörige ernst genommen werden, dass sie aktiv Unterstützung erhalten. Und ich wünsche mir, dass wir lernen, offener über diese belastenden Situationen zu sprechen – auch über Trauer, Wut, Erschöpfung und Über­ forderung. Denn nur so können wir langfristig für andere da sein – und für uns selbst.

Susanne H., Angehörige Hier erhalten Sie weitere Tipps: www.fragile.ch/lesertipps 8 | FRAGILE Suisse

«Es kann immer besser werden» Ich hatte 1999 einen schweren Velounfall mit Schädelbasisbruch und Hirnblutung. Ich lag drei Tage im Koma, verlor mein Gehör und lebe seither mit den Folgen einer Hirnverletzung. Mein Leben hat sich dadurch komplett verändert. Ich musste lernen, mit weniger Energie zu leben, mir Ruhe zu gönnen und geduldig zu sein. Mein Partner war von Anfang an für mich da. Heute leben wir ohne Trennung, aber in getrennten Wohnungen. Er unterstützt mich weiterhin, auch wenn meine Art von Ordnung ihn oft herausfordert. Ich brauche Dinge sichtbar um mich herum, sonst sind sie für mich «nicht da». Das wirkt für andere chaotisch, für mich ist es notwendig. Ich bin dankbar, dass ich mir heute Unterstützung leisten kann. Ich habe gelernt, wie wichtig Unabhängigkeit ist, aber auch, wie entscheidend Respekt und Verständnis in einer Partnerschaft sind. Was ich anderen sagen möchte: Lassen Sie sich nie einreden, dass es nicht mehr besser werden kann. Holen Sie sich Hilfe, wo es nur geht. Bleiben Sie aktiv, suchen Sie sich Hobbys und bleiben Sie so selbstständig wie möglich. Es lohnt sich, dranzubleiben.

Mayla M., Betroffene Sicher unterwegs – mit oder ohne Helm? Im nächsten Magazin widmen wir uns dem Thema HelmPrävention. Ein Sturz kann das Leben verändern – doch viele Schädel-Hirn-Traumata lassen sich durch das Tragen eines Helms vermeiden oder es verringert die Folgen einer Hirnverletzung. Welche Erfahrungen haben Sie mit dem Tragen oder Nichttragen von Helmen gemacht? Haben Sie Tipps, wie man Kinder, Jugendliche oder Erwachsene zum Helmtragen motiviert? Schicken Sie uns Ihre Geschichte und Ihre Ratschläge mit dem Betreff «Erfahrungsberichte Helm-Prävention» an kommunikation@fragile.ch. Einsendeschluss ist der 31. Januar 2026. Wir freuen uns auf Ihren Beitrag!


ENGAGEM EN T

«Ich laufe für alle, die nicht mehr können» Iwan B. weiss, was es heisst, wenn das Leben plötzlich stillsteht. Vor 13 Jahren erlitt er eine Hirnblutung – von einem Moment auf den anderen war nichts mehr, wie es war. Wochen im Spital, Monate in der Rehabilitation, danach ein langer Weg zurück in den Alltag. Heute ist der Aargauer wieder in Bewegung – und wie: Im August absolvierte er den Transeuropalauf mit einer Laufstrecke von über 2374 Kilometern über 41 Tage, von Norddeutschland bis nach San Marino. Mit jedem Schritt sammelte er Spenden zugunsten von FRAGILE Suisse. Und ein beeindruckender Betrag ist zusammengekommen: 6095 Franken! «Ich möchte etwas zurückgeben und zeigen, dass auch nach einer Hirnverletzung vieles möglich ist», sagt Iwan. Sein Engagement ist beeindruckend – nicht nur, weil der 52-Jährige selbst noch mit Folgen seiner Verletzung lebt, wie beispielsweise rascher Ermüd­ barkeit. Sondern, weil er sich einer Aufgabe gestellt hat, die selbst für gesunde Menschen eine extreme Herausforderung darstellt. Laufen ist für ihn nicht bloss Sport, sondern Symbol: für Ausdauer, Willenskraft und das Vertrauen in den eigenen Körper.

GEW I N NSPI EL

Reden verbindet – auch ohne Worte

Iwan B. absolvierte den Transeuropalauf mit einer Laufstrecke von über 2374 Kilometern.

Bereits 20 Monate nach seiner Hirnblutung lief er seinen ersten Marathon. Seither trainiert er fast täglich, läuft rund zehn Kilometer am Tag – und alle zwei Wochen eine Marathondistanz. «Das Laufen hat mir geholfen, wieder Vertrauen in mich zu finden. Jeder Kilometer ist ein Stück Freiheit.»

«Ich möchte etwas zurückgeben und zeigen, dass auch nach einer Hirnverletzung viel möglich ist.» Mit seinem Projekt wollte Iwan Aufmerksamkeit schaffen für Menschen mit Hirnverletzung und gleichzeitig Spenden sammeln für jene, die Unterstützung brauchen. «Fragile Suisse hat mich auf meinem Weg begleitet. Jetzt will ich etwas zurückgeben. Ich laufe für alle, die nicht mehr können.»

M it m a chen & gew in n e n !

Wie gelingt Verständigung, wenn sich alles verändert hat? Kommunikation ist das Herz jeder Partnerschaft – auch nach einer Hirnverletzung. Das Museum für Kommunikation in Bern lädt dazu ein, Sprache, Gestik und digitale Zeichen neu zu entdecken – spielerisch, überraschend und berührend. Der Apple1, Chips unter der Haut oder ein Original-Fluchtfahrzeug eines Jahrhundertraubs? Dieses Museum nimmt Kommunikation in all ihren Formen unter die Lupe. Direkt, persönlich und individuell: Neben interaktiven Stationen, überraschenden Objekten und grossflächigen Videoscreens vermitteln auch Menschen aus Fleisch und Blut die Faszination rund um die Welt der Kommunikation. Lassen Sie sich überraschen! 2019 erhielt das Museum für Kommunikation den begehrten Council of Europe Museum Prize. FRAGILE Suisse verlost 3x2 Tickets (je 1 Erwachsener und 1 Kind), zur Verfügung gestellt vom Museum für Kommunikation. Herzlichen Dank! Schreiben Sie eine E-Mail mit dem Betreff «Verlosung Museum für Kommunikation» an kommunikation@fragile.ch. Einsendeschluss ist der 31. Januar 2026. FRAGILE Suisse | 9


N EWS AUS I H R ER R EGION

FRAGILE Aargau/Solothurn Ost

Gemeinsam stark und kreativ Im vergangenen August wurde ein Traum wahr: Therese Lanter-Haslimeier, Mitglied von FRAGILE Aargau/Solothurn Ost, durfte an der SwissArtExpo in Zürich ihre Werke präsentieren – und sogar live vor Publikum an einem Bild arbeiten. Vor 28 Jahren schien so etwas undenkbar. Therese war sportlich und beruflich erfolgreich. Sie hielt sogar den Weltrekord im 24-Stunden-Langdistanz-Radrennen, als sie beim Training von einem Auto erfasst wurde. Die Folge: schwere Kopf- und Rückenverletzungen. Der Weg zurück war mühsam und schwierig. Therese musste wieder lernen, einen Bleistift zu halten und ihren Namen zu schreiben. Einschränkungen blieben, doch sie gab nicht auf und teilte ihre Erfahrungen später als Koreferentin an Weiterbildungen von FRAGILE Suisse. In der Reha entdeckte Therese ihre alte Leidenschaft für das Kreative wieder. Heute arbeitet sie in ver-

Unser vollständiges Kursangebot finden Sie unter: www.fragile.ch/kursprogramm

schiedenen Kunstrichtungen, am bekanntesten sind ihre grossformatigen Pixelbilder aus gebrauchten

Kaffeekapseln. Über 400’000 Stück hat sie gesammelt, sortiert nach mehr als 300 Mustern und Farbtönen. Jede Kapsel wird gereinigt, gepresst und vorbereitet. Für ihr Ausstellungswerk investierte Therese über 1'000 Stunden Arbeit. Dass sie diesen Weg gehen konnte, verdankt sie auch ihrem Mann Ivo, ebenfalls FRAGILE-Mitglied. «Ohne ihn wäre meine Kunst nicht möglich», sagt sie. Bei der Ausstellung unterstützte er sie tatkräftig. Die Tage an der SwissArtExpo waren intensiv, voller Begegnungen, Bewunderung und Gespräche. Trotz der Reizüberflutung blieb das Erlebnis ein Höhepunkt. Mit ihrem «Tiger» schuf Therese ein wachsendes Kunstwerk, das Technik, Recycling und Kreativität auf einzigartige Weise verbindet – ein Symbol für Ausdauer, Liebe und eine Partnerschaft, die trägt. Mehr zu Therese Lanter-Haslimeier und ihren Werken: www.designambach.ch

FRAGILE Bern

Selbshilfegruppe für Angehörige Seit 16 Jahren leitet Barbara Kestenholz die Selbsthilfegruppe für Angehörige von Menschen mit Hirnverletzung bei FRAGILE Bern – und sie weiss, wovon sie spricht. Ihre Schwester und ihr Mann sind beide betroffen. «Ich kam zuerst als Teilnehmerin in die Gruppe, dann bin ich hineingerutscht, als die damalige Leiterin aufhörte», erzählt sie. Heute ist ihre Runde die einzige Angehörigengruppe im Kanton Bern. Was Barbara Kestenholz antreibt, ist das Bedürfnis nach Austausch. «Viele Angehörige betreuen zu Hause schwer betroffene Partner, Geschwister, eigene Kinder oder Eltern. Da tut es gut, Menschen zu treffen, die verstehen, wie es ist, wenn man kaum mehr weg kann.» In der Gruppe wird geredet, gelacht, geweint, entlastet. «Man merkt: Ich bin nicht allein.» Das Thema Partnerschaft beschäftigt viele. Eine Hirnverletzung verändert nicht nur den betroffenen Menschen, sondern auch die Beziehung. «Man ist 10 | FRAGILE Suisse

Die Angehörigengruppe auf einem Ausflug.

plötzlich nicht mehr auf Augenhöhe», sagt Barbara Kestenholz. Ihr Mann erlitt 2003 nach einem aller­ gischen Schock eine schwere Hirnverletzung. Später kam ein Hirnschlag dazu. «Ich war lange vor allem die Pflegende. Erst als er ins Heim zog, konnten wir wieder Partner sein und Zeit miteinander geniessen.» Sie weiss, wie viel Mut es braucht, die eigene Situation anzunehmen und loszulassen, was nicht mehr ist. Und sich mit anderen Angehörigen in ihrer Gruppe darüber auszutauschen, Tipps und Tricks zu bekommen und sich einfach verstanden zu fühlen. «Es ist kein einfacher Weg. Aber wer hinschaut, wer den Menschen neu annimmt, kann auch in einer veränderten Beziehung Liebe und Nähe finden.»


N EWS AUS I H R ER R EGION

Unsere Standorte

FRAGILE Zürich Nach einer Hirnverletzung verändert sich das Leben auch für Angehörige grundlegend. In den von FRAGILE Zürich organisierten Treffen finden sie Raum für Austausch, Verständnis und neue Kraft. Unter fachlicher Begleitung von Coach Beatrice Sigrist können sie Erfahrungen teilen, Fragen stellen und erfahren, dass sie mit ihren Sorgen nicht allein sind. Ein Ort der Entlastung und Stärkung zugleich. Mehr Infos und Anmeldung: FRAGILE Zürich, 044 262 61 13, zuerich@fragile.ch

FRAGILE Aargau/Solothurn Ost

FRAGILE Zentralschweiz Nach einer Hirnverletzung fällt es oft schwer, sich Dinge zu merken oder sich zu konzentrieren. Im Gedächtnistraining von FRAGILE Zentralschweiz in Rotkreuz stärken Betroffene in entspannter Atmosphäre ihr Erinnerungsvermögen und entwickeln Strategien für den Alltag. Die monatlichen Kurseinheiten fördern Konzentration, Wortfindung und logisches Denken – und schaffen gleich­zeitig Raum für Austausch und Gemeinschaft. Geleitet wird der Kurs von Myriam Wirz, Gedächtnistrainerin. Mehr Infos und Anmeldung: www.hirn-impuls.ch

FRAGILE Basel

FRAGILE Basel Eine Hirnverletzung hat auch Auswirkungen auf das Umfeld und die Partnerschaft und es ist für uns wichtig, alle Angehörigen miteinzubeziehen. Mit unseren gemeinsamen Aktivitäten und Selbsthilfegruppen schaffen wir einen Raum, in dem man sich verstanden und wieder stark fühlt. So entsteht ein wertvoller Austausch, der Trost und Hoffnung spendet. Rosella Giacomin

Mehr aus den Regionen und alle ausführlichen Berichte: www.fragile.ch/regio-news

FRAGILE Ostschweiz

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Nach einer Hirnverletzung muss man sich in der Partnerschaft neu kennenlernen. Welcher Weg dann folgt, ist individuell und richtig. Magdalena Suter, Sozialarbeiterin bei FRAGILE Suisse

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