Bonnes Nouvelles
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La Fondation Habilitas a pour mission d’habiliter et d’améliorer la vie des personnes ayant une déficience physique ou sensorielle grâce à la philanthropie, au partenariat et au leadership. Les histoires inspirantes présentées dans ce rapport d’impact sont rendus possibles grâce à du soutien comme le vôtre. Merci!
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Le pouvoir de se déplacer
« L’ergothérapie et la physiothérapie auprès d’enfants vivant avec des déficiences physiques sont souvent considérées comme un art », explique Evgenia, ergothérapeute au MAB-Mackay. « Lorsqu’un enfant présente des défis moteurs, visuels, auditifs ou de communication, notre créativité devient essentielle. »
Au MAB-Mackay, Evgenia travaille au sein d’une équipe spécialisée en réadaptation pédiatrique réunissant des professionnels de différentes disciplines. Ensemble, ils accompagnent des bébés et des jeunes enfants vivant avec des conditions physiques et médicales complexes.
« Pour beaucoup d’enfants que nous rencontrons, le contrôle de leur propre corps est limité », expliquet-elle. « Notre objectif est de leur permettre de découvrir le mouvement et de développer leur autonomie, par tous les moyens possibles, notamment grâce aux aides technologiques. »
L’un des moyens efficaces d’y parvenir est l’introduction précoce d’un fauteuil roulant motorisé, qui permet à l’enfant de se déplacer de manière autonome dès son plus jeune âge.
Apprendre à utiliser un fauteuil roulant motorisé, ce n’est pas seulement se déplacer d’un endroit à l’autre. C’est une véritable découverte. Cela permet à l’enfant d’aller vers un jouet plutôt que d’attendre qu’on le lui mette dans les mains. Il apprend à comprendre les relations de cause à effet. Il développe sa conscience de l’espace. Et surtout, cela nourrit sa confiance en lui.
Cet hiver, le Centre a enrichi ses équipements d’un fauteuil roulant motorisé d’entraînement personnalisable, conçu spécialement pour les très jeunes utilisateurs. « Ce qui rend ce fauteuil si particulier, c’est sa flexibilité », explique Evgenia. « Il est construit sur un cadre ajustable qui peut s’adapter à différentes tailles et à différents modes d’accès. Un enfant de trois ans peut apprendre à le diriger avec un joystick, tandis qu’un enfant plus âgé peut utiliser des boutons placés près de son appui-tête. »
Récemment, Maddison, six ans, a eu l’occasion d’essayer ce nouvel équipement. Cette jeune fille présente une faiblesse du côté droit, un retard global de développement, des troubles de la coordination et une déficience visuelle.
« C’était fascinant de la voir interagir avec le joystick. Chaque fois qu’elle s’en servait, elle sentait son corps se déplacer dans l’espace qui l’entourait », se souvient Evgenia. « À un moment donné, elle s’est mise à tourner en rond, amusée et souriante. C’était un moment très marquant. »
Des expériences comme celle-ci jettent les bases d’une mobilité future. Elles aident les familles à imaginer une plus grande autonomie pour leur enfant et préparent les jeunes utilisateurs à recevoir, le moment venu, leur propre fauteuil roulant adapté.
« Être témoin de cette fierté et partager la joie d’une famille est profondément enrichissant », confie Evgenia.
C’est la générosité des donateurs de la Fondation Habilitas qui rend possibles des innovations comme celle-ci, en veillant à ce que les familles du MABMackay aient accès à des équipes spécialisées et aux équipements de pointe. Grâce à cet engagement, de jeunes enfants aux besoins complexes ont l’occasion d’explorer et de s’épanouir.
Maddison sur le nouveau fauteuil roulant motorisé d’entraînement au MAB-Mackay, sous le regard de l’ergothérapeute Evgenia.
Apprendre à voir la vie autrement
« Je me souviens d’avoir ouvert mon livre pour le cours de français lors de ma dernière session au cégep, et les mots étaient tellement flous que je ne pouvais pas les lire », se souvient Kaitlyn. « Je suis allée directement à l’urgence après le cours. Les médecins m’ont dit que ma vue reviendrait lentement. Mais au lieu de s’améliorer, elle a continué à se détériorer. »
Kaitlyn a appris plus tard que sa perte de vision était liée à un trouble neurologique fonctionnel. Elle est maintenant légalement aveugle et sa vision de loin est extrêmement limitée. « Je dois me tenir à environ 20 pieds pour voir ce que la plupart des gens voient à 350 pieds », explique-t-elle. Lire des caractères standards ou reconnaître les visages à distance est désormais impossible pour elle.
Cet été-là a été particulièrement difficile pour Kaitlyn. « Tout à coup, je trébuchais dans les escaliers, je me cognais partout et j’étais gênée de devoir demander de l’aide pour lire un menu ou trouver les toilettes. »
La rentrée universitaire à l’automne suivant a apporté de nouveaux défis. Bien que le service d’accessibilité lui ait offert du soutien, c’est leur orientation vers le MAB-Mackay qui a tout changé.
« Quand j’ai commencé, chaque rendez-vous ressemblait un peu à Noël, mais c’était aussi accompagné de beaucoup de tristesse », raconte Kaitlyn. « J’étais heureuse d’apprendre de nouvelles compétences et d’avoir accès à de nouvelles technologies, mais j’étais aussi triste d’en avoir besoin. »
Une visite à domicile a été l’une des premières étapes. Une spécialiste en basse vision a ajusté l’éclairage de son appartement et ajouté des étiquettes en Braille sur ses appareils électroménagers pour les rendre accessibles. Kaitlyn a également reçu des logiciels adaptés pour accéder à ses travaux scolaires. Puis est venue la formation à la canne blanche.
« Au début, je ne voulais pas utiliser ma canne à l’école ni en public. J’avais honte. Mais j’ai fini par comprendre qu’elle me donnait de l’autonomie. Mon instructrice m’a donné la confiance pour traverser la rue, marcher jusqu’à l’université et me déplacer dans des endroits tels que les centres commerciaux et l’ aéroport. J’ai même fait de la randonnée avec des amis! »
Le Braille a été un autre tournant.
« Apprendre le braille a été l’une des choses les plus passionnantes que j’aie faites. Le contact avec un vrai livre et le plaisir de tourner les pages me manquaient énormément. Maintenant, je peux à nouveau lire des livres papier. Je peux jouer à des jeux de société avec ma famille et me repérer dans les lieux publics. Ça m’a permis de retrouver une partie de ma vie. »
Aujourd’hui, Kaitlyn poursuit ses études universitaires en théologie, avec l’objectif de devenir accompagnatrice spirituelle auprès d’enfants hospitalisés. Elle maîtrise les logiciels de lecture d’écran et apprend à utiliser un clavier Braille (voir photo à gauche).
« Quand j’ai perdu la vue, je n’imaginais pas comment je pourrais un jour travailler ou vivre de façon autonome », confie Kaitlyn. « Maintenant, j’ai les outils et le soutien dont j’ai besoin. »
« On n’apprend pas à vivre avec une déficience visuelle du jour au lendemain. Cela prend du temps », ajoute Kaitlyn. « Il y a toujours de nouveaux environnements, de nouvelles technologies, de nouveaux défis. C’est rassurant de savoir que le MAB-Mackay sera toujours là pour m’aider à m’adapter et à continuer d’avancer. »
L’an dernier, plus de 1 300 personnes vivant avec une déficience visuelle ont trouvé du soutien et de l’espoir au MAB-Mackay. Grâce à la générosité des donateurs de la Fondation Habilitas, des thérapies essentielles et des technologies de pointe continuent de transformer des vies — chaque jour.
Kaitlyn utilise son clavier Braille pour faire ses devoirs.
Où la créativité rassemble
« Découvrir le Centre Action a véritablement changé ma vie », affirme Frank. Depuis trois ans, il participe aux programmes inspirants et à la vie communautaire dynamique de ce centre unique dédié aux personnes vivant avec une déficience physique.
« Je me souviens de ma première visite au Centre Action et de l’accueil chaleureux que j’y ai reçu », se souvient Frank. « J’ai essayé quelques cours et activités et, très vite, j’ai commencé à venir plus régulièrement. Depuis, j’ai rencontré des personnes d’horizons variés, toutes confrontées à des défis liés à leur déficience physique. Certains sont devenus de véritables amis, et j’aime passer du temps avec eux à découvrir de nouveaux sujets, à chanter dans la chorale ou à créer des œuvres artistiques. »
Le mercredi est l’un des jours les plus animés du Centre Action, grâce à l’atelier d’arts plastiques. Bien plus qu’un simple exutoire créatif, ce programme développe la motricité fine, aiguise la concentration et favorise la création de liens à travers l’expression artistique.
L’an dernier, leurs œuvres ont été exposées au public à la galerie d’art du Centre Action, permettant aux
artistes de faire découvrir leur talent avec un public plus large et de promouvoir l’inclusion au-delà des murs du Centre. Les membres ont également présenté leurs talents artistiques au Musée d’histoire et de la communauté du Fier Monde.
Ce sont des occasions comme celles-ci qui donnent du sens à la vie de Frank et de tant d’autres qui considèrent le Centre Action comme leur deuxième maison.
Avant d’être diagnostiqué d’une sclérose en plaques progressive, Frank travaillait comme caméraman et machiniste, voyageant à travers le monde pour son travail et ses loisirs. « Vivre avec cette maladie peut facilement mener au découragement et à la négativité. Mais le Centre Action me redonne espoir et me remonte le moral. »
« Être entouré de personnes positives et bienveillantes illumine mes journées. Les activités, adaptées à nos capacités, me permettent de m’évader un peu. Je peux profiter de ces moments et sourire. »
Chaque atelier, chaque amitié et chaque moment d’appartenance au Centre Action sont rendus possibles grâce au soutien des donateurs. En tant que fondation officielle du Centre, la Fondation Habilitas veille à ce que cette générosité se traduise par une programmation dynamique, des espaces inclusifs et des opportunités enrichissantes pour ses membres.
Pour en savoir plus sur le Centre Action et ses activités, consultez le site www.centreaction.org/fr.
Frank (à droite), avec un ami, autour de la table d’arts plastiques au Centre Action.
ans 75
de magie et de souvenirs
À L’ÉPOQUE
À l’été 1951, le Camp Massawippi accueillait ses premiers campeurs, créant un lieu unique où les enfants vivant avec une déficience physique pouvaient découvrir la liberté et la joie d’un camp d’été.
Connu à l’origine sous le nom de Camp du Centre Mackay, ce camp accueille des jeunes atteints de diverses déficiences physiques et sensorielles, notamment des campeurs à mobilité réduite, sourds, aveugles, malvoyants, ou non verbaux.
« J’ai rencontré ma femme Judy alors que nous étions moniteurs stagiaires, à 15 ans, au Camp Massawippi à l’été 1953. Notre première danse s’est faite dans le « Big House », où le personnel se retrouvait le soir. Être moniteur dans les années 1950 était bien différent d’aujourd’hui. Comme les routes et les sentiers du site n’étaient pas encore adaptés aux fauteuils roulants, les campeurs devaient avoir un certain niveau de mobilité. Lorsque Judy est décédée en 2022, notre famille a fait un don spécial au camp pour la création d’une bibliothèque bilingue pour les campeurs et le personnel. Bravo au Camp Massawippi, qui est à la fois un paradis et un refuge pour tant d’enfants depuis 75 ans. »
AUJOURD’HUI
Soixante-quinze ans plus tard, le Camp Massawippi continue de rassembler des enfants, des adolescents et des jeunes adultes dans un environnement entièrement adapté où ils peuvent explorer, apprendre et tout simplement être eux-mêmes. Seul camp d’été bilingue du genre au Québec, il offre des soins spécialisés, un ratio moniteurcampeur pouvant atteindre un pour un, ainsi qu’une programmation conçue pour que chacun participe avec confiance et dignité.
« J’étais monitrice stagiaire au Camp Massawippi à 16 ans, puis j’y suis retournée comme monitrice et sauveteuse. Ce camp a profondément marqué ma vie. J’y ai rencontré des personnes formidables, des collègues devenus des amis pour la vie, et j’ai créé des liens précieux avec les campeurs. Parmi mes souvenirs les plus marquants, il y a les sorties de pêche sur le grand bateau (sans jamais attraper un seul poisson!), les journées « Star Trek », la chanson annuelle chantée et interprétée en langage des signes, les crèmes glacées devant le chalet B, et bien sûr les baignades matinales dans le lac! »
Des dortoirs accessibles au ski nautique et du canoë adaptés à la musique, aux arts plastiques et au sport, les campeurs vivent des aventures extraordinaires et profitent d’opportunités qui leur seraient autrement inaccessibles. Avant tout, le camp est un lieu de joie, d’appartenance et d’acceptation, où se tissent des amitiés, où les rires résonnent et où de nombreux campeurs reviennent été après été.
Le Camp Massawippi offre aux parents et aux familles quelque chose d’aussi précieux : la tranquillité d’esprit et un moment de répit, sachant que leur enfant est pris en charge et intégré.
« Le Camp Massawippi permet aux personnes ayant des déficiences physiques de s’épanouir et d’atteindre leur plein potentiel, et je suis fier de faire partie de sa communauté. Atteint de paralysie cérébrale, j’ai trouvé au camp un lieu qui encourage l’autonomie et la confiance en soi pour un véritable développement personnel.
J’avais huit ans lorsque j’ai fréquenté le camp pour la première fois, et mes douze années de campeur ont contribué à forger ma personnalité. Mon expérience en tant que moniteur et spécialiste des sports, a renforcé les compétences qui m’ont été utiles pendant mes études universitaires et dans ma carrière de chercheur en renseignement stratégique, que j’exerce depuis 25 ans. »
« Cette année sera mon dix-huitième été au Camp Massawippi!
Ce qui rend le camp si spécial, c’est que tout est adapté aux campeurs en fauteuils roulant comme moi, de la plage aux dortoirs et les activités comme la danse et les arts plastiques.
J’adore passer du temps avec mes amis et les moniteurs à la cabine des fox. Mais mon activité préférée, c’est le ski nautique adapté, car elle me permet de faire quelque chose que je n’aurais vraiment jamais cru pouvoir accomplir! »
— Magali
En tant que fondation officielle du Camp Massawippi, la Fondation Habilitas remercie chaleureusement les généreux donateurs dont le soutien permet à la magie du Camp de perdurer, offrant aux campeurs la possibilité de découvrir leur autonomie, de nouer des amitiés et de vivre un été sans limites.
RENDUES
10 RÉALISATIONS
POSSIBLES GRÂCE À VOUS
Aider les personnes aveugles à apprendre à traverser la rue et se déplacer dans la communauté en toute sécurité grâce aux techniques de la canne blanche
Fournir des fauteuils roulants personnalisés aux bébés et aux enfants ayant des déficiences physiques
Offrir une expérience de camp d’été à des jeunes ayant une déficience physique dans un environnement sécuritaire et valorisant
Permettre à des adultes avec une déficience physique de briser l’isolement social, de créer des liens et de s’épanouir
Réaliser le rêve de conduire une voiture ou une moto pour les personnes vivant avec une déficience physique
Prêter des jouets thérapeutiques aux bébés ayant de multiples déficiences afin de promouvoir leur développement
Aider les gens ayant des implants cochléaires à former leurs cerveaux afin de comprendre et de gérer les sons
Offrir une formation en ordinateurs et logiciels adaptés aux personnes aveugles
Aider les enfants d’âge préscolaire ayant des troubles de la communication à acquérir des compétences langagières
Donner aux enfants atteints d’une déficience physique les moyens de s’épanouir grâce aux sports adaptés
La Fondation Habilitas est un chef de file dans la promotion d’un monde équitable, accessible et inclusif pour les personnes vivant avec une déficience physique grâce à son soutien aux organismes suivants :
