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Bonnes Nouvelles

Rapport d’impact Fondation Habilitas AUTOMNE 2023

Au nom de notre président et directrice générale THEODORA BRINCKMAN DIRECTRICE GÉNÉRALE

KIPPY WIEGAND PRÉSIDENT DU CONSEIL D’ADMINISTRATION

Cher ami, chère amie, Nous espérons que vous vous portez bien. Cette année encore, nous avons l’immense plaisir de vous présenter notre rapport d’impact annuel. Devenu une tradition de l’automne, ce survol inspirant met en vitrine le travail essentiel et transformateur de nos organismes partenaires. Depuis sa création, la Fondation Habilitas œuvre à créer un changement positif dans le monde de la déficience physique en faisant équipe avec des partenaires dévoués. Nous sommes fiers d’être la fondation officielle du Centre Action, du Camp Massawippi, du Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay (issu de la fusion des centres MAB-Mackay et Constance-Lethbridge) et de la Fédération des aveugles du Québec. Nous entretenons aussi un partenariat gratifiant de longue date avec les écoles Philip E. Layton et Centre Mackay de la Commission scolaire English-Montreal. Nous sommes à la fois une fondation de collecte de fonds et une fondation subventionnaire. Cela signifie que nous collaborons avec des partenaires des deux côtés du cycle philanthropique : d’une part avec nos donateurs et donatrices, qui peuvent faire une réelle différence dans les domaines qui leur tiennent à cœur, et d’autre part avec les prestataires qui, jour après jour, changent la vie des béneficiaires de nos organismes partenaires en leur offrant des services et des ressources indispensables. Nous espérons que la lecture de ce rapport vous permettra d’apprécier les nombreuses retombées de cette position unique au cœur d’un cycle vertueux. Il va sans dire que rien de tout cela ne serait possible sans votre générosité. C’est grâce à la participation de différentes personnes, fondations et entreprises que nous avons pu accomplir tant de belles choses dans un esprit d’entraide.

RAPPORT D’IMPACT

Comme le veut l’adage, l’union fait la force. Nous sommes conscients que la collaboration, la confiance et le respect mutuel sont essentiels pour créer des retombées durables dans la vie des gens. Nous tenons à exprimer notre profonde reconnaissance à nos partenaires. Merci pour vos idées novatrices et pour la passion que vous apportez à notre mission commune. Et merci à vous, chers donateurs et chères donatrices. Merci de la confiance et de la générosité que vous continuez de nous témoigner. Votre foi inébranlable en notre mission nous a permis d’étendre notre portée, de soutenir des initiatives vitales et de transformer la vie d’innombrables personnes, jeunes et moins jeunes. Au nom du personnel de la Fondation Habilitas et de notre conseil d’administration, merci du fond du cœur. Sincèrement,

Nous joindre : Fondation Habilitas 7010, rue Sherbrooke Ouest Montréal (QC) H4B 1R3 info@habilitas.ca Pour en savoir plus, consultez habilitas.ca/fr

Norm

utilise sa voix pour encourager les autres Unique en son genre, la technologie de banque vocale gagne en popularité chez les personnes qui vivent avec un trouble de la parole ou un problème médical causant une perte de voix graduelle. La procédure consiste à enregistrer soi-même une sélection de formules standard et personnalisées pour créer une voix synthétique. Cette voix est ensuite téléversée dans un appareil conçu spécialement pour communiquer en appuyant sur quelques boutons. Cette nouvelle avenue permet à la personne concernée de s’exprimer dans sa propre voix, ce qui préserve un sentiment d’identité et lui permet de communiquer en toute authenticité. Le son réconfortant d’une voix familière joue un rôle non négligeable pour entretenir les liens émotionnels entre elle et ses proches. Au Centre de réadaptation Constance-Lethbridge, cette technologie en constante évolution a permis à la famille de Norm de vivre une histoire particulièrement touchante. À l’âge de 53 ans, Norm a choisi de mettre sa voix en banque après avoir reçu un diagnostic de SLA, sans savoir à quel point cette décision aurait de grandes retombées. Et quelques années plus tard, les progrès de la technologie lui ont permis de raffiner sa voix synthétique juste à temps pour le mariage de sa fille.

Pour les clients atteints de maladies neurodégénératives, la banque vocale change la donne. Elle leur permet de de conserver un aspect essentiel de leur identité leur propre voix unique. Le financement des services bancaires vocaux est très limité au Québec, mais avec l’aide de la Fondation Habilitas, nous efforçons d’élargir l’accès à ce service pour ceux qui en bénéficieraient.

- OLIVIER LAMALICE-AQUIN ORTHOPHONISTE

À l’approche du jour des noces, Norm perdait peu à peu sa capacité de parler clairement et à plein volume pendant de longues périodes. Heureusement, grâce à la banque de mots enregistrés plus tôt, il a pu exprimer ses souhaits à sa fille le jour de son mariage en laissant transparaître sa personnalité et son habituel ton chaleureux. De plus, il a eu la chance de lire un extrait particulièrement émouvant d’un poème de Khalil Gibran à toutes les personnes présentes – le même passage qu’il avait cité de son discours de son propre mariage, des années auparavant. Notre histoire personnelle est une collection de petits et de grands moments. Le fait de pouvoir les vivre au maximum de nos capacités est une véritable richesse, et Norm peut en témoigner. Ayant œuvré dans le développement international par le passé, Norm est un ardent défenseur des gens qui cherchent à améliorer leur vie. Cet engagement de longue date lui a permis de mettre sa voix au service du changement social et des initiatives citoyennes. Maintenant, malgré son diagnostic de SLA, il continue de se faire entendre pour le bien d’autrui, y compris la communauté élargie des personnes vivant avec la SLA. Norm a certes beaucoup à exprimer, mais les mots les plus précieux dans sa banque vocale sont « Je t’aime » ainsi que les noms de son épouse et de ses enfants. Une grande source de réconfort pour lui est de savoir que même le jour où sa voix s’éteindra, il gardera la capacité de communiquer ses sentiments les plus profonds aux personnes qui lui sont chères.

Visionnez la conférence TedX de Norm en 2019 ici (en anglais) : Surthriving with ALS. A bottom-up approach to ALS advocacy.

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Camp Massawippi : Que le début pour

LilliJeanne Parfois, un moment tout simple peut changer le cours d’une vie. Lili-Jeanne a vécu un tel moment lorsqu’elle a découvert le Camp Massawippi, à l’âge de 14 ans. Elle était loin de se douter qu’elle en ressortirait transformée. Sa première visite au Camp l’a amenée de fil en aiguille à devenir campeuse, bénévole, puis membre du personnel il y a quelques années. Tout jeune, Lili-Jeanne a reçu un diagnostic de polyarthrite juvénile polyarticulaire, une forme grave d’arthrite qui affecte cinq articulations ou plus chez les enfants. Puisque Lili-Jeanne vit avec des limitations physiques, elle a eu besoin de mesures d’adaptation pour rendre son environnement et son quotidien plus faciles à gérer. C’était aussi le cas pour ses loisirs, y compris le camp d’été. Malgré ses appréhensions à l’idée de quitter le confort de son foyer pendant une semaine, Lili-Jeanne a été tout de suite émue en arrivant sur le terrain du Camp, qui s’étend sur 19 acres sur les berges du lac Massawippi. Elle se rappelle le « sentiment d’appartenance instantané » qu’elle a ressenti, un sentiment qui perdure depuis maintenant huit ans. Pour la plupart des campeurs, le Camp Massawippi offre bien plus qu’un séjour en nature. C’est un milieu accueillant et chaleureux qui a vu le jour pour répondre aux besoins de sa clientèle unique. Chaque détail du camp est soigneusement pensé pour faciliter la vie des campeurs et campeuses, des dortoirs à la salle à manger, en passant par les installations aquatiques et sportives.

RAPPORT D’IMPACT

Le Camp Massawippi est un endroit magique où l’impossible devient possible. Là-bas, les campeurs peuvent prendre un répit de leurs efforts constants pour s’adapter au monde qui les entoure. Ils peuvent enfin bouger, jouer et explorer en tout confort dans un monde adapté à leurs besoins. Quoi de mieux pour inspirer un profond sentiment d’appartenance? Lili-Jeanne raconte que ses années au Camp lui ont apporté une richesse d’aventures partagées et de moments d’entraide, au point de transformer sa vie. Au Camp Massawippi, où la différence ne fait pas exception, elle a appris à célébrer sa propre unicité et celle des autres. Depuis son embauche au Camp il y a quelques années, Lili-Jeanne est bien placée pour transmettre ce message d’acceptation de soi et de possibilités infinies aux campeurs, aux campeuses et à ses collègues. Aujourd’hui, Lili-Jeanne est officiellement en rémission et caresse le rêve de voyager à l’étranger en sac à dos. Elle aspire également à se lancer en politique un jour et à transposer son expérience en lien avec la déficience physique dans son travail. Toujours soucieuse de redonner à sa communauté, Lili-Jeanne sait à quel point de véritables gestes d’accessibilité et d’inclusion – comme ceux dont elle a été témoin au Camp Massawippi – peuvent marquer des vies à jamais. En repensant à son hésitation lorsqu’elle était adolescente, Lili-Jeanne dit qu’elle « ne regrette pas d’avoir pris son courage à deux mains ». Son meilleur conseil pour les jeunes qui s’apprêtent à venir au Camp pour la première fois? Profiter au maximum de cette expérience unique en son genre et « surtout, toujours être soi-même ».

Avec de l’expérience et de la compassion, les organisations partenaires de la Fondation Habilitas transforme la philanthropie en soutien tangible et significatif pour les personnes vivantes avec des déficiences physiques ou sensorielles. Les histoires inspirantes présentées dans ce rapport sont rendus possibles grâce au contributions des individus, des fondations et des entreprises avec lesquelles nous avons le privilège de travailler.

Les écoles Mackay Centre & Philip E. Layton

0.7 %

Constance-Lethbridge

76 % MAB-Mackay

Centre Action

19 % Camp Massawippi

L’impact de votre générosité

Laisser un héritage Lorsque sa mère est décédée, Joan a su qu’elle voulait honorer sa mémoire d’une manière significative. Joan aurait pu favoriser sa cause préféré de plusieurs façons, mais ce qui lui tenait le plus a cœur c’était de laisser un legs au mémoire de sa mère. Elle a choisi de soutenir le MAB-Mackay, une organisation qui, selon elle, a offert un soutien extraordinaire a sa mère dans les dernières années de sa vie.

Venez rencontrer Joan, qui vous expliquera pourquoi elle a choisi d’inclure les dons de bienfaisance dans sa planification successorale. Les dons de soutien prédéterminés comme celui de Joan ont des impacts significative et durables. Si vous souhaitez obtenir davantage de renseignements sur les dons testamentaires, veuillez contacter Sean Zikman à sean.zikman@habilitas.ca ou au (514) 488-0043, poste 1410.

Pour un avenir fructueux et bien planifié

habilitas.ca/fr

la perte de vision n’empêche pas

Anoushka

Anoushka a 15 ans. Elle a un sourire contagieux qui ne laisse personne indifférent, et sa voix est toujours animée d’un petit rire musical. Dès qu’on la rencontre, une chose est sûre : on est en bonne compagnie. Anoushka a beaucoup en commun avec les jeunes filles de son âge, notamment une passion pour les romans, la danse et le chant. Depuis sa plus tendre enfance, son rêve est de devenir actrice ou artiste. Mais contrairement aux jeunes filles de son âge, Anoushka a vécu une enfance marquée par l’instabilité et des conditions de logement précaires. Elle a aussi complètement perdu la vue il y a quelques années. Anoushka est née en République démocratique du Congo, un splendide pays malheureusement assombri par le conflit. Un jour, elle et sa famille ont dû fuir pour demander l’asile au Botswana. Mais c’était la prison qui les attendait là-bas. Ils y sont restés deux ans avant d’obtenir le statut de réfugiés et de s’installer dans un camp. Durant cette période, Anoushka a reçu un diagnostic de tumeur au cerveau et a complètement perdu la vue en l’espace de trois mois. Anoushka et sa famille ont tenté de rester optimistes, mais la chirurgie leur était inaccessible en raison de la pauvreté et de leur statut de réfugiés. La tumeur a fini par se propager, au point de laisser Anoushka paralysée et plongée dans le coma. En décembre 2021, après une longue attente, le gouvernement du Canada est venu en aide à Anoushka et à sa famille en les accueillant au pays. La jeune fille a ainsi pu subir une intervention chirurgicale au CHU Sainte-Justine. Anoushka a ensuite commencé à travailler avec des spécialistes du Centre MAB-Mackay, qui lui ont enseigné des compétences pratiques pour compenser sa perte de vision. L’accompagnement prodigué à Anoushka ne se limitait pas seulement à l’apprentissage de la canne blanche : elle a aussi appris à se servir d’applications pour son téléphone intelligent et son ordinateur (comme des lecteurs d’écran et des commandes vocales) pour mieux communiquer et planifier ses sorties. Grâce à cette aide précieuse, Anoushka est bien outillée pour garder son indépendance et interagir avec le monde d’une façon adaptée à ses besoins.

RAPPORT D’IMPACT

L’équipe du Centre MAB-Mackay a élargi le champ des possibles et m’a donné les outils pour réaliser mes rêves.

Elle a également appris des techniques culinaires de base pour pouvoir préparer un déjeuner rapide en toute sécurité, et à s’y retrouver avec l’argent pour éviter de dépendre des autres. Une étape à la fois, Anoushka développe de nouvelles compétences et gagne en autonomie. Il lui reste encore du chemin à faire, mais elle a confiance qu’elle atteindra ses objectifs avec l’aide de son équipe au Centre MAB-Mackay. Si vous croisez Anoushka dans un proche avenir, 18 mois après le début de son parcours au Centre MAB-Mackay, vous remarquerez à quel point elle a pris confiance en elle. Plus important encore, vous verrez la joie authentique dans son regard. Lorsqu’on lui demande le secret de son optimisme qui semble à toute épreuve, Anoushka répond que le soutien du personnel du Centre MAB-Mackay lui a redonné son souffle et permis d’accomplir des choses qu’elle pensait impossibles après sa perte de vision.

Anoushka conseille aux gens qui se lancent dans le même parcours de ne jamais abandonner leurs rêves, bien que la tristesse soit un sentiment tout à fait normal après avoir perdu quelque chose d’aussi cher que sa vision. Voici ce qu’elle leur dit :

« même si vous devez changer d’approche, vous pouvez toujours poursuivre vos passions » . L’an dernier, le Centre MAB-Mackay est venu en aide à plus de 1 300 personnes aveugles ou vivant avec une déficience visuelle. Plusieurs de ses services essentiels sont assurés par le soutien de donateurs et donatrices, notamment la Clinique de basse vision, le Centre de jour pour les aînés, la Boutique d’aides techniques, le Service de production braille, le centre optique et le soutien des spécialistes en orientation et mobilité.

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Jazmine

Une jeune poétesse se penche sur son audition perdue et recouvrée

Plus tôt cette année, par une matinée de la mi-février, Jazmine s’est réveillée dans un silence quasi complet. Pour cette multiinstrumentaliste, choriste et étudiante universitaire alors âgée de 21 ans, ça a été le début d’une période intense remplie de hauts et de bas et d’apprentissages difficiles, mais aussi de victoires importantes. Le fait de perdre l’ouïe du jour au lendemain a été un tournant dans la vie de Jazmine. C’est arrivé en pleine pandémie, alors qu’elle était séparée de la majorité de ses réseaux de soutien. Sa réaction initiale a été la colère. Mais depuis, la peur et l’incertitude ont fait place à un optimisme inébranlable. Ce changement est en grande partie attribuable au soutien des proches et des thérapeutes de Jazmine, mais aussi à son implant cochléaire ! Jusqu’au printemps dernier, le seul point pour la chirurgie en implant cochléaire dans la province se trouvait à Québec. L’intervention se faisait en plusieurs étapes, et chacune demandait aux patients un séjour de quelques jours dans la capitale. Ce voyage était possible pour certains patients, mais il était difficile et peu pratique, même dans les meilleures circonstances. Mais en mars dernier, Jazmine a été la première personne à recevoir cette opération de pointe ici même, à Montréal ! Il n’aura ensuite fallu que quelques mois à cette jeune enseignante, autrice et musicienne pour retrouver son énergie et ses passions. Comment se sent-on quand on passe d’une vie relativement normale à une profonde incertitude, puis à une réadaptation... en l’espace de quelques mois seulement? En mai dernier, la Fondation Habilitas a abordé cette question avec Jazmine, qui nous a généreusement parlé de son parcours et de son expérience de perte auditive et de réadaptation. Jazmine nous a parlé de son amour de la musique, qui lui apporte une joie immense, et du profond chagrin qu’elle a ressenti à l’idée de devoir dire adieu à sa passion. Elle nous a aussi raconté que ce changement inattendu l’a forcée à abandonner son programme de maîtrise, ce qui lui a causé une grande déception, elle qui souhaitait terminer ses études dans les temps. Elle nous a confié que, comme c’est souvent le cas dans des situations semblables, sa perte auditive a aussi eu des conséquences dans la vie des gens qui l’entourent. Là où elle a ressenti de la tristesse et de la peur, ses proches ont ressenti de la colère. Au fond, son parcours de guérison a aussi été le leur.

RAPPORT D’IMPACT

Un implant cochléaire est un petit appareil électronique qu’on insère tout juste derrière l’oreille par voie chirurgicale. Il permet de contourner les parties endommagées ou inactives de l’oreille afin de stimuler directement le nerf auditif. Cette technologie permet aux personnes atteintes d’une surdité ou d’une déficience auditive importante de percevoir les sons. Elles peuvent ainsi partciper pleinement à la vie en société et profiter d’une meilleure qualité de vie.

Jazmine nous a aussi parlé des histoires et des poèmes qu’elle a commencé à écrire, et de la façon dont son rôle d’enseignante a évolué. Aujourd’hui, Jazmine se sent plus à même d’aider ses élèves sans handicap à être plus empathiques, et ses élèves ayant des limitations à se sentir soutenus et accueillis. Jazmine est profondément reconnaissante pour le nouveau départ que lui offre son implant cochléaire et pour les services et le soutien qu’elle a reçus de la part de son équipe de thérapeutes au Centre MAB-Mackay Au cours des mois qui ont suivi la perte et la récupération de son audition, Jazmine s’est assurée de trouver le soutien et les outils nécessaires pour avancer avec confiance. Elle voit chaque semaine les orthophonistes et les audiologistes du Centre MABMackay pour réentraîner son cerveau à reconnaître et à imiter les sons. Elle apprend également des stratégies pour demander de l’aide avec confiance, notamment pour inviter les gens à parler plus lentement et à éviter de couvrir leur visage et leur bouche quand ils parlent. Durant notre entretien, Jazmine nous a aussi dit que son parcours de réadaptation ne s’est pas limité aux sphères physique et sensorielle, car en plus d’entraîner son corps à bien entendre et communiquer, elle apprend à se sentir belle et à faire la paix avec le nouvel appareil derrière son oreille droite. Elle apprend à connaître une nouvelle version d’elle-même, et ces jours-ci, elle écrit de la musique et de la poésie en s’inspirant de ce qu’elle entend.

Clin d’œil du destin, son premier recueil de poésie, Now that I’m Older, a été publié le jour de la pose de son implant cochléaire. Elle dit avoir deux autres projets de recueil dans les cartons, en plus de préparer une série fantasy destinée aux jeunes adultes.

Jazmine caresse de grands rêves pour son avenir, et elle n’hésite pas à souligner que c’est grâce au soutien et à la confiance qu’elle a reçus au MAB-Mackay qu’elle peut maintenant espérer les réaliser.

Pour clore notre entretien en beauté, nous lui avons demandé si elle se souvenait de la première chanson qu’elle a écoutée après son opération. Elle a marqué une pause, puis a souri : « More Than a Feeling » de Boston. Elle n’aurait pas pu mieux choisir !

écoutez

Chaque année, le Centre MAB-Mackay vient en aide à plus de 1 000 personnes qui, comme Jazmine, sont sourdes ou malentendantes. Grâce à vos dons, celles-ci ont accès à un programme d’implants cochléaires de pointe, à des cours de langue des signes Américain, à des services de technologie d’assistance et bien plus encore.

habilitas.ca/fr

Présentons

Margot Il y a de cela 25 ans, les parents de Margot et d’Anik ont été confrontés à une épreuve inattendue : après 34 semaines de grossesse, le cœur d’un de leurs deux bébés jumeaux a commencé à ralentir. La maman, Bryceidee, a dû subir une césarienne d’urgence. Après la naissance, les parents ont appris qu’un de leurs bébés avait gravement manqué d’oxygène durant cet épisode. Cette carence aura des répercussions dans la vie de leur enfant, et elles se révéleront au fil du temps. Durant les premiers mois de leur vie, Margot et Anik présentaient des différences importantes dans leur développement. Alors qu’Anik franchissait les jalons à un rythme habituel, ce n’était pas le cas de Margot, l’enfant qui avait connu une carence en oxygène. Il lui était très difficile de manipuler des objets, de s’asseoir et de babiller. Lorsque Margot a eu deux ans, ses parents inquiets ont décidé de solliciter une évaluation médicale. Le diagnostic n’a pas tardé : paralysie cérébrale avec quadriplégie spasmodique et hémiplégie du côté gauche. En d’autres termes, la carence en oxygène que Margot avait subie à la naissance lui occasionnait une rigidité musculaire du côté gauche ainsi qu’un retard de parole, et elle menaçait d’affecter aussi sa mémoire. Selon les médecins, Margot ne pourrait jamais marcher.

Les premières années au Centre MAB-Mackay Après la dure nouvelle de ce diagnostic, la famille de Margot s’est tournée vers le Centre MAB-Mackay. Dès son arrivée, Margot a commencé à travailler avec une équipe multidisciplinaire. En plus connue pour son approche plurielle. En plus d’offrir à Margot différentes thérapies de réadaptation, les professionnels du Centre ont veillé à accompagner, sensibiliser et outiller ses parents pour qu’ils puissent participer activement à sa progression. Véritable signature du MAB-Mackay, cette approche holistique contribue à l’autonomisation des parents et aidants ainsi qu’à leur sentiment de contrôle dans une période de grande incertitude.

L’équipe du Centre MAB-Mackay était formidable ! Les thérapeutes célébraient chacune de mes avancées. J’ai toujours senti leur soutien et leurs encouragements. Ils m’ont toujours encouragé·e à repousser mes limites et à croire en mes capacités. Ils ont vu mon potentiel et m’ont aidé·e à le voir, moi aussi.

RAPPORT D’IMPACT

Les années d’école À quatre ans, Margot a commencé à fréquenter l’école Centre Mackay. Les neuf années qui ont suivi ont été jalonnées de progrès incroyables ! À 11 ans, Margot pouvait marcher de façon autonome avec un cadre de marche et était en voie de s’habiller sans aide et d’utiliser un ordinateur. Durant cette période, Margot a participé au programme d’hippothérapie de son école. Ce programme a été un formidable tremplin vers les sports adaptés. Avec sa force et sa mobilité croissantes, Margot a décidé de porter les couleurs de son école au Défi sportif AlterGo, le plus grand événement multisport annuel au Canada. Son talent était indéniable ! À l’âge de 17 ans, Margot avait déjà remporté trois médailles d’or et deux médailles de bronze au 60 mètres à vélo. Grâce au soutien indéfectible de sa famille, de ses thérapeutes spécialisés et de ses enseignants, Margot a su dépasser toutes les attentes des médecins. Margot a aussi pu gagner en maturité, en confiance et en connaissance de soi – tant d’éléments nécessaires pour profiter pleinement de la vie.

HIPPOTHÉRAPIE L’hippothérapie est l’équitation et l’interaction avec les chevaux à fin de réhabilitation et de thérapie.

Lors des séances d’hippothérapie, un ergothérapeute spécialisé intègere des mouvements et des exercises conçus spécifiquement pour le partcipant lors d’une activité d’équitation. Les mouvements rythmiques et tridimensionnels du bassin du cheval ressemblent à celui de l’humain. Ils offrent à la personne un stimulus physique et sensoriel que le thérapeute peut moduler. LES BIENFAITS DE L’HIPPOTHÉRAPIE Sur le plan physique : amélioration de l’équilibre, de la coordination, de la conscience du corps et de la force des jabes et haut du corps. Sur le plan de la parole et du langage : amélioration de la concentration, de l’attention aux consignes et des compétences langagières.

rencontre avec une mère enthousiaste

Sur le plan psychosocial : renforcement de l’estime de soi, de la confiance en soi, des aptitudes interpersonnelles, de l’attention, de la concentration, de l’autonomie et de l’esprit d’initiative.

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Traverser ensemble les transitions de la vie L’adolescence est une période charnière où les jeunes explorent leur identité et leur place dans un monde qu’ils apprennent à comprendre. C’est certainement une phase difficile pour tout le monde, mais elle est particulièrement complexe pour les jeunes qui vivent avec des déficiences, surtout dans les années de transition où ils ont terminé l’école mais ne sont pas encore prêts ou aptes à commencer leurs études supérieures ou leur vie professionnelle. Durant cet entre-deux, les jeunes ont moins d’occasions de socialiser, et encore moins avec des pairs qui se trouvent dans une situation similaire. Margot n’y faisait pas exception. Heureusement, Margot a pu participer à TranXition, un programme novateur que la Fondation Habilitas finance grâce à l’immense générosité de la Fondation de la Famille Pathy. Le programme TranXition tient compte de la réalité de ces jeunes et vise à répondre à leurs besoins distinctifs. En leur permettant de se réunir dans un cadre adapté et bienveillant, il leur offre des ressources sociales et affectives qui les aident à gérer plus facilement les dynamiques interpersonnelles. Les rencontres de TranXition sont le théâtre de discussions profondes et franches, lors desquelles les jeunes peuvent parler librement d’aptitudes, d’hygiène, de relations amoureuses et de leurs rêves. Le programme organise aussi des sorties et d’autres événements axés sur le renforcement des compétences sociales. Selon Margot, ces activités ont contribué à son caractère calme et agréable.

Le fait de faire partie d’une communauté de soutien qui me comprenait et m’acceptait comme j’étais m’a donné un fort sentiment d’appartenance et d’acceptation de moi-même.

RAPPORT D’IMPACT

Le fait de suivre différentes thérapies conçues spécifiquement pour mes besoins et mes objectifs a fait une grande différence. Les thérapeutes du Centre étaient très dévoués et m’ont enseigné à mieux contrôler mes mouvements et à travailler avec ma condition physique. Maîtriser ces techniques m’a permis de gagner en confiance et de me sentir mieux dans ma peau.

Les prochaines étapes Une chose est certaine, c’est que Margot a une mission dans la vie. Avec sa confiance à toute épreuve et ses grands talents d’expression, Margot est en train de se dessiner un avenir à son image. Margot a reçu une invitation à se joindre à l’équipe québécoise de boccia, mais a décidé de prendre un peu de temps pour perfectionner son jeu. Son objectif est de tenter sa chance avec l’équipe canadienne dans un an ou deux. Parallèlement au boccia, Margot s’adonne régulièrement à la natation et au soccer en fauteuil motorisé, en plus de vouloir renouveler ses engagements bénévoles.

Après avoir reçu tant de soutien et d’encouragements, notamment de la part d’autres athlètes et de son entraîneur, Margot espère devenir un modèle pour des jeunes qui vivent des situations semblables. Son rêve est d’être à son tour « une personne encourageante dans la vie de quelqu’un ». Le parcours de Margot est certes unique, mais les défis qui l’ont jalonné touchent plus d’une personne. La Fondation Habilitas tient à remercier du fond du cœur les donateurs et donatrices qui ont apporté leur soutien au Centre MAB-Mackay, à l’école Centre Mackay, au programme TranXition et aux nombreux autres services qui ont accompagné Margot tout au long de sa vie. Votre générosité a fait toute la différence.

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Gordon

L’importance de la communauté

Dans la vie, il y a des choses auxquelles on peut se préparer, et d’autres qui arrivent sans crier gare. En 2009, alors qu’il était en vacances au Mexique, Gordon a subi un AVC qui a transformé le cours de son existence. Après une carrière bien remplie au service d’entretien d’Air Canada, ce jeune retraité de 56 ans avait hâte de se consacrer à ce qu’il aimait le plus : la natation, la voile et passer du temps avec sa famille, en particulier ses deux petites-filles. Mais son AVC lui a laissé de graves séquelles. Il a reçu un diagnostic d’hémiplégie, une paralysie qui touche ses membres du côté gauche et cause une cécité complète de son œil gauche. Voilà qui a bousculé ses projets d’avenir... Cette nouvelle réalité a transformé tous les aspects de sa vie. Aujourd’hui, il est très reconnaissant pour tout le soutien qu’il a reçu au Centre Action, un centre de jour destiné aux adultes ayant des déficiences physiques. Le Centre Action est un établissement unique en son genre qui propose un vaste éventail d’activités éducatives et récréatives. Des ateliers d’arts plastiques aux cours de langue, en passant par les cours de cuisine et d’informatique, sa programmation vise à briser l’isolement des participants et à les appuyer dans l’atteinte de leur plein potentiel. Mais au-delà de ces activités stimulantes, c’est surtout le sentiment de communauté et d’appartenance que Gordon apprécie au Centre Action !

Écoutez Gordon vous raconter ses impressions du Centre Action. Scannez ce code pour voir la vidéo. GRANDE NOUVELLE ! Le Centre Action vient de déménager dans un nouvel espace entièrement rénové dans l’arrondissement de Saint-Laurent. Les nouveaux locaux font plus de 11 000 pi2 et comprennent une salle de jeux, un laboratoire informatique, des salles de classe et plus encore ! Scannez ce code pour faire une visite.

Au début, Gordon se sentait déstabilisé par le fait de devoir vivre en fauteuil roulant, mais le temps passé avec des gens qui vivent une situation similaire l’a aidé à bien s’adapter à sa nouvelle réalité. Gordon a toujours été très actif, et grâce aux nombreuses sorties organisées par le Centre Action (musée, quilles, barbecues au parc, etc.), il a pu renouer avec les expériences sociales et sportives qui lui avaient tant manqué après son AVC. Pour ce grand amateur de natation et d’activités nautiques, les visites à la piscine et les sorties de voile adaptée sont des moments particulièrement précieux. Gordon ne tarit pas d’éloges pour le Centre Action, où il retrouve une énergie contagieuse et un grand esprit de camaraderie : « N’ayez pas peur de venir nous voir ! Nous sommes très accueillants, et nous acceptons tout le monde » . Le soutien des donateurs permet au Centre Action de maintenir sa programmation exceptionnelle qui stimule le cœur et l’esprit de nombreux Montréalais qui vivent avec des déficiences physiques.

Au Centre Action, je ne ressors pas du lot. Les gens ne me demandent pas si je redeviendrai normal un jour. Je me sens accepté.

RAPPORT D’IMPACT

Eytan

avance à grands pas

Dans un monde rempli d’incertitudes, le parcours d’Eytan est un exemple de détermination et de réussite. Eytan est un garçon charmant à la personnalité rayonnante. Pour lui, la vie mérite d’être vécue pleinement. Son histoire nous rappelle à quel point une intervention précoce et un soutien complet peuvent changer une vie. Comme le raconte sa mère, Eytan est une force de la nature depuis le jour de sa naissance. Ce garçon sociable et dynamique est animé d’une curiosité débordante qui l’amène à vouloir participer à tout ce qui l’entoure. Mais malgré sa gentillesse et son enthousiasme, Eytan a connu son lot de difficultés. Alors qu’il n’était qu’un bébé, on lui a diagnostiqué un retard global du développement. Il a eu du mal à franchir les étapes typiques de la petite enfance, comme ramper, s’asseoir et marcher. À l’âge de 18 mois, il a subi une IRM qui a révélé la présence d’une polymicrogyrie. C’est une malformation causée par une anomalie dans le développement du cerveau avant la naissance. Dans les années qui ont suivi, cette condition a affecté sa parole, son équilibre et ses aptitudes motrices.

Le PIT est une approche thérapeutique qui incorpore un tapis roulant et un système de suspension pour cibler la motricité, l’équilibre, l’intégration visuo-motrice, ainsi que la parole et les capacités d’élocution et de langage.

Ce diagnostic a été un coup dur, mais il n’a rien changé à la détermination de la famille d’Eytan. Ses parents savaient que les années à venir seraient jalonnées d’obstacles, mais ils ont tout fait pour lui offrir tous les outils pour s’épanouir. Ces outils, ils les ont trouvés au Centre MAB-Mackay. Depuis l’âge de deux ans, Eytan y reçoit des services d’orthophonie, de physiothérapie et d’ergothérapie, ainsi qu’une thérapie de motricité. Eytan fréquente aujourd’hui l’école Centre Mackay. Cet établissement adapté, où il se sent soutenu et compris au quotidien, joue un rôle de premier plan dans son épanouissement. L’amour et l’accompagnement qu’il reçoit à l’école bénéficient aussi aux membres de sa famille, en allégeant leur charge pour qu’ils puissent se concentrer sur les dimensions émotive et sociale de son développement. Le programme interdisciplinaire de tapis roulant (PIT) a été un facteur déterminant dans la progression d’Eytan. Grâce à cette approche thérapeutique novatrice, il a fait des progrès impressionnants en moins de dix semaines. En effet, puisque ce programme repose sur des plans thérapeutiques adaptés et des exercices personnalisés sur tapis roulant, il permet régulièrement aux enfants d’accélérer leur progression. Selon les thérapeutes, Eytan a connu des avancées incroyables sur le plan de l’élocution et de la coordination, et c’est sans parler de sa confiance en lui et de ses aptitudes sociales ! Les parents d’Eytan sont très reconnaissants du soutien et des ressources que leur fils a reçus au MAB-Mackay et à l’école Centre Mackay. Plus Eytan apprend à vivre dans son corps et à interagir avec le monde qui l’entoure, plus sa famille voit se dessiner pour lui une vie bien remplie et épanouie.

habilitas.ca/fr

Projets majeurs

Grâce au généreux soutien de particuliers, de fondations et d’entreprises, la Fondation Habilitas a pu donner vie à des projets incroyables ! Voici quelques-uns des projets d’envergure que nous avons rendus possible :

• L’aménagement d’un terrain de jeu inclusif aux écoles Centre Mackay et Philip E. Layton (lancement prévu au printemps 2024) • L’inauguration des nouveaux locaux du Centre Action (voir page 14) • L’ouverture d’une nouvelle clinique pédiatrique de basse vision au Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, site Mackay • L’aménagement d’une salle de classe adaptée au Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, site Mackay • La rénovation complète de la salle à manger du Camp Massawippi • Nouveau générateur pour assurer la continuité du service et de la sécurité pour tous et en particulier pour ceux qui ont des d’appareils médicaux dépendant de l’électricité, Camp Massawippi

La recherche

• Mises à jour importantes de la Clinique d’intervention précoce, y compris le parcours sensoriel, Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay Centre, site Mackay • Acquisition d’Immersion 360, une nouvelle technologie de pointe utilisée pour l’évaluation de l’audiologie ainsi que pour la formation en orientation et mobilité pour les personnes malvoyantes. Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay, site Mackay • Expansion de la collection « Toys Like Me » , les écoles Centre Mackay et Philip E. Layton • Achat d’une machine Nustep pour aider avec l’amélioration de la condition physique et l’endurance chez les enfants à mobilité réduite, les écoles Centre Mackay et Philip E. Layton • Achat d’outils et de technologies de communication augmentative, les écoles Centre Mackay et Philip E. Layton

L’équipe de recherche du Centre de réadaptation Lethbridge-Layton-Mackay (CRLLM) mène des projets scientifiques et noue des partenariats avec d’autres chefs de file dans le domaine de la déficience physique. La Fondation Habilitas finance des projets dans une foule de domaines, notamment les solutions et outils d’aide technologiques ainsi que les traitements médicaux.

Les donateurs et donatrices de la Fondation Habilitas ont contribué à : • Mettre en place une subvention d’aide à l’embauche pour les assistants de recherche ayant besoin de soutien ou de mesures d’adaptation; • Nommer, pour chaque site, un représentant qui assume diverses responsabilités, dont les suivantes :

– Soutenir la coordonnatrice de la recherche clinique, – Appliquer les meilleures pratiques pour la participation sociale et l’intégration des personnes vivant avec des déficiences physiques, – Faire le suivi de la satisfaction client, – Mettre en œuvre les outils et approches thérapeutiques les plus efficaces et appropriés; • Financer une étude visant à évaluer l’efficacité de la stimulation neuromusculaire électrique chez les enfants atteints de dysphagie; • Financer l’application Jooay, qui aide les enfants ayant des déficiences et leurs familles à trouver près de chez eux des loisirs accessibles et adaptés à leurs capacités. • Financer l’adhésion du CRLLM au Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR).

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