Forord
Som forskere, undervisere, veiledere, prosjektledere, kolleger og medlemmer i Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH) har forskningsetikk og vern av opplysninger om personer vært viktig for oss i mange år. Vi ble selv utdannet i en tid da forskningsetikken og hensynet til forskningsdeltakerne var noe den enkelte forsker forvaltet og hadde ansvar for, og har på nært hold sett at regelverket og alvoret i disse spørsmålene har endret seg mye. Denne boka er skrevet for å møte behovet for en samlet framstilling av de prinsippene og faglige utfordringene for forskere som følger av forskningsetikken og personvernet. Det er skrevet mye og godt om både forskningsetikk og personvern, og gjennom boka trekker vi veksler på dette.
NESH er motoren i utviklingen og utprøvingen av forskningsetikken i samfunnsvitenskap og humaniora. Vi er så heldige å være medlemmer der, og har lært mye av både enkeltmedlemmer og det kollektivet NESH utgjør.
NESHs sekretariatsleder Vidar Enebakk loser komiteens medlemmer gjennom revisjon av retningslinjene og i diskusjon av enkeltsaker, og vi vil spesielt takke ham og Elisabeth Staksrud, NESHs leder, for innsatsen de gjør for NESH, og for inspirasjon til denne boka. I boka beskriver vi de forskningsetiske prinsippene norsk samfunnsvitenskapelig og humanistisk forskning styres etter. Vår bok kan brukes sammen med retningslinjene til NESH, og den utdyper hva retningslinjene betyr, hvordan de kan anvendes i praksis, og hvem som har ansvar for hva.
Etter at den europeiske personvernforordningen (GDPR) ble innført i 2018, er det mange som lurer på hvordan prinsippene i den skal håndteres i konkrete situasjoner. Det er utgitt mye nyttig og god litteratur om hva personvernforordningen betyr for behandling av personopplysninger. Formålet forskning blir sjelden nevnt i disse bøkene, og det kan være vanskelig å se hva slags implikasjoner regelverket har for forskere og forskningsinstitusjoner. Dette er en viktig bakgrunn for at vi ønsket å skrive denne boka.
Vi er heldige som kjenner mange dyktige og åpne forskere som gjennom det de skriver og forteller, gir oss kunnskap om både forskningstemaene sine, og hva som skjer underveis i forskningsprosessen. Vi vil i denne sammenhengen spesielt takke Annick Prieur, Christine M. Jacobsen, Elin Sæther, Hilde Anette Aamodt, Hilde Fiva Buzungu, Anders Bakken, Inger Skjelsbæk,
Ingrid Lossius Falkum, Jørgen Carling og Unn Målfrid H. Rolandsen for å ha delt sine opplevelser og refleksjoner med oss og bidratt med eksempler i noen av bokas tekstbokser. Det har vært nyttig for oss å kunne bruke deres erfaringer som utgangspunkt for refleksjon, og eksemplene gjør det forhåpentligvis lettere for leserne å se hva forskningsetikk og personvern i bunn og grunn handler om.
Opp gjennom årene har vi hatt glede av å diskutere forskningsetikk med forskerkolleger, administrativt ansatte og studenter ved Universitetet i Oslo. Sigrid Vigdisdatter Berg, forskningsassistent ved Institutt for kulturstudier og orientalske språk (IKOS) ved Universitetet i Oslo, har med stødig hånd og våkent blikk hjulpet til med å organisere bakgrunnslitteraturen for boka. Arbeidet med boka er delvis finansiert ved støtte fra Det europeiske forskningsrådet (prosjektnummer 802070).
Da vi bestemte oss for at noen burde skrive en håndbok i forskningsetikk og personvern for forskere, og at vi godt kunne være de «noen», valgte vi å henvende oss til Fagbokforlaget. Forlaget har en sterk portefølje av metodebøker og juridiske bøker om personvern, og vi håpet at vår bok kunne passe inn i denne. Vi fikk god respons på idéen og økonomisk og faglig støtte til å skrive boka. Vi vil takke Fagbokforlaget for dette, spesielt forlagsredaktør Kristin Eliassen. Forlaget stilte med optimisme og god oppfølging i arbeidet med manus. To anonyme fagfeller leste manuset nøye og ga engasjerte og konstruktive tilbakemeldinger som var viktige for oss på et stadium da vi skulle velge innretning.
Til sammen har vi lang og rik erfaring med å anvende forskningsetiske prinsipper i egen forskning. Disse erfaringene, sammen med erfaringene fra NESH, gjør oss godt skodd til å skrive om de fleste forskningsetiske temaer.
For å skrive stødig om personvern har vi vært avhengig av gode råd fra andre. Takk til den anonyme juristen som har kvalitetssikret det vi skriver om lovverket og implikasjoner av dette.
Vi har også fått støtte fra Norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening (NFFO). Stipend fra NFFO har gjort det mulig å prioritere boka i en hverdag som er hektisk for oss begge. At forskere skriver på norsk, og også for andre enn forskere, er et gode både for forskningen og samfunnet, og NFFO har en viktig rolle i å sikre dette.
Denne boka er ei håndbok. Det betyr at den kan leses fra perm til perm, men at den er skrevet spesielt for å tjene som et oppslagsverk for forskere, studenter og forskningsadministrativt ansatte som leter etter informasjon og råd om spesifikke temaer. Boka er ment å dekke forskningsetikk og
personvern i forskning bredt, og vi håper at vi eller andre ved senere anledninger får mulighet til å dykke dypere ned i problemstillingene vi reiser.
Oslo, juli 2021
Heidi Østbø Haugen og May-Len Skilbrei
Innhold
KAPITTEL 1
Innledning 11
Hva er forskning? 13
Hvorfor er forskningsetikk viktig? 15
Lover på forskningsetikkfeltet 16
Bokas formål og målgruppe......................... 18
Forskningsetiske problemstillinger 19
Forholdet mellom forskningsetikk og juss 22
Vår posisjon 23
Bokas struktur............................................ 23
KAPITTEL 2
Relasjonen til forskningsdeltakerne 27
Etisk rammeverk for forskning med mennesker............................................. 27 Forskningsdeltakere 30
Forskningens nytte og konsekvenser for deltakerne......................................... 31 Konfidensialitet
informasjon......................... 42
Varslingsplikt 44
Betaling for forskningsdeltakelse 49
Tilbakeføring av forskningsresultater 51
Tekstbokser
Nürnbergkodeksens ti grunnprinsipper for etisk medisinsk forskning 28
Profesjonsetikk og forskerrollen 34
Konfidensialitet når man jobber med deltakere som kjenner hverandre 37
Alvorlige lovbrudd du har plikt til å søke å avverge 45
Plikten til å avverge alvorlige lovbrudd og vurderingen av sannsynlighet............... 46
Betaling for å få tilgang til forskningsdeltakere 50
Samtykkekompetanse og nektelseskompetanse..............................
Barn og samtykke til forskning
er informert samtykke?
Innhenting og dokumentasjon av samtykke
Tekstbokser
Samtykke fra omtalte personer..................... 58
Akseptable fordeler og ulemper ved forskning blant deltakere med kognitive funksjonsnedsettelser
og nektelsesrett i praksis
Observasjon av private liv levd i offentlige rom
forskning på diskriminering i arbeidsmarkedet 76
KAPITTEL 4
av personopplysninger i forskning..... 79
er behandling av personopplysninger? 80 Vilkår for behandling av personopplysninger... 82
rettigheter 86 Forskernes og institusjonenes ansvar og oppgaver............................................... 88
Personopplysninger og situasjoner som krever særskilte hensyn............................ 93 Personvernkonsekvensutredning (DPIA) 96 Brudd på personopplysningssikkerheten 100
KAPITTEL 5 Historiske kilder, menneskelige
og stordata........................ 105
KAPITTEL
Databehandlingsplanen som verktøy for å unngå tap av data 121
Når trenger man en databehandlingsplan? 123
Ansvar for databehandlingsplanen................ 124
Innholdet i en databehandlingsplan 124
Deling av forskningsdata 134
Å bruke delte data 140
Tekstbokser
Science Europes oversikt over temaer til databehandlingsplan 125
Dokumentasjon av etterarbeid etter en spørreundersøkelse................................. 128
Når forskningen inkluderer andres databaser 132
Deling av kvalitative forskningsdata 139
KAPITTEL 7
Analyse og skriving 143
Henvisningsskikk 144
Plagiering 145
Fabrikkering, forfalskning og fordreining av data 149
Medforfatterskap 150
Fra relasjon til tekst: Forskningsdeltakernes integritet i fagtekst 155
Forskningsformidling 159
Åndsverkloven........................................... 163
Tekstbokser
Ph.d.-avhandling underkjent på grunn av plagiat 148
Forskningsinstitusjonens ansvar ved konflikt om medforfatterskap 153
Begrepsfesting og makt 157
Hensynet til forskningsdeltakeren og kunnskap om hva forskningen kan føre til 158
Formidling og forskerens forståelse av egen kompetanse 162
KAPITTEL 8
Forholdet til andre forskere og forskersamfunnet 165
Veilederforholdet 165
Etikk i forskergrupper.................................. 167 Forskernes sikkerhet.................................... 168
Fagfellevurdering av vitenskapelig arbeid 172
Søknadsvurderinger og ansettelses- og opprykkskomiteer 176
Oppgaver i eksterne utvalg, komiteer og styrer................................................ 177
Tekstbokser
Fagfellevurdering og fabrikkering.................. 173
Når konfidensielle vurderinger deles i sosiale medier....................................... 175 Når forskere gir politiske råd......................... 178
KAPITTEL 9
Forskningens tema, finansiering og organisering 179
Forskningens nytte 180
Etterrettelighet og ekstern finansiering 180
Forskning finansiert gjennom EU og Norges forskningsråd 183
Oppdragsforskning og bestillerkompetanse
Standardavtalen for forsknings- og utredningsoppdrag 187 Risikovurdering i forskningsprosjekter............ 188
Tekstbokser
Risikoen for ulempe gjennom forskningsdeltakelse: leksefri skole 191
KAPITTEL 10
for forskning i utlandet 205
Maktforhold mellom land og etisk regulering 208 Hensyn til utsatte forskerkolleger 210
Bruk av forskningsassistenter og tolk.............. 211
Deling av forskningsdata over landegrenser 214
Tekstbokser
Etiske standarder under studentopphold 207
Hensyn til forskere i undervisningsplanlegging........................ 211
blant forskningsassistenter 213
Forskningsetikk og databehandling står høyere på agendaen enn noen gang før. Denne boka er skrevet for å veilede personer og institusjoner som jobber med forskning, slik at de unngår etiske overtramp og lovbrudd. Hovedbudskapet er likevel at forskningsetikk er mye mer enn å unngå feil: Refleksjon rundt etiske problemstillinger gjør forskningen bedre og mer ansvarlig, og styrker dens samfunnsbidrag.
Forfatterne gir deg oversikt over relevant regelverk, prosedyrer og prinsipper – om du er student, forsker, forskningsleder eller forskningsrådgiver.
Boka er relevant for forskning innenfor alle fag, men har hovedsakelig eksempler og dilemmaer fra forskningspraksis innenfor samfunnsfag, humaniora, utdanningsvitenskap og juss. Forfatterne viser hvordan etikk bør integreres på ulike stadier i forskningsprosessen, og hvordan ulike etiske hensyn må veies mot hverandre.
Håndbok i forskningsetikk og databehandling er egnet som lærebok på kurs i vitenskapsteori og metode for studenter og stipendiater. Den er også ment som oppslagsverk for forskere, oppdragsgivere og forskningsinstitusjoner som har et selvstendig ansvar for forskningsetikk og forsvarlig behandling av personopplysninger. Boka kan støtte arbeidet med prosjektsøknader, veiledning, undervisning og gjennomføring av store og små forskningsprosjekter.
ISBN 978-82-450-3451-6
