Issuu

ÅRSSKRIFT 2021

UDGIVELSE 24. marts 2021

REDAKTION Sarah Kahia Humle, skrivende redaktør og fotograf Ulrika Rosenkrands, journalist og fotograf Mail: kommunikation@elsassfonden.dk

GRAFISK DESIGN Synergi Reklamebureau Webbureau

TRYK Jørn Thomsen Elbo A/S Trykt med vegetabilske farver på miljøgodkendt papir

FORSIDE Fotograf: Christian Stæhr Særlig tak til forsidens modeller, som du alle kan møde i årsskriftet: Kamma og familie, Søren og Birgit, Rasmus og Camilla, Mie og Peter.

UDGIVER Elsass Fonden Holmegårdsvej 28 2920 Charlottenlund Tlf.: +45 3965 8500 Mail: post@elsassfonden.dk

INDHOLD FORORD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 FAKTA OM FONDEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 KORT FORTALT – OM ELSASS FONDEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

ADM. DIREKTØR: ”VI GÅR STYRKET IND I 2021”.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 ONLINE-TEMADAG - NERVEPIRRENDE, MEN EN SUCCES. . . . . . . . . . . 10 CORONA-KONKURRENCE: EN TAVS STEMME BLEV HØRT. . . . . . . . . . . 14 KOSTTILSKUDDET BRAINDROPS ER NU PÅ HYLDERNE.. . . . . . . . . . . . . 16 SANGTRÆNING HAR FORANDRET SUSIES LIV. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 ØGET FOKUS PÅ PSYKOLOGISK STØTTE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 NY FORSKNING OM FÆLLESKABER OG UDFORDRINGER. . . . . . . . . . . . 24 FUNKTIONSBOOST-FORLØB HAR HJULPET JEPPE.. . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

STAFET FOR LIVET: 360 KM TILBAGELAGT FOR EN GOD SAG. . . . . . 30 STÅSTATIV GIVER LAYLA NYE MULIGHEDER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 FORHENVÆRENDE NÆSTFORMAND TAKKER AF.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 NY I BESTYRELSEN: MØD THOMAS SINKJÆR. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 AKTIVITETER I 2021. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 ÅRETS STØRSTE LEGATER. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41 MØD BESTYRELSEN. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42 MØD MEDARBEJDERNE. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 ÅRSREGNSKAB. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

FORORD

KÆRE LÆSER Kære læser Forord

FORSKNING OG LEGATER

020 blev et helt andet år, end vi havde regnet med - det kommer næppe bag på nogen. CoroIkke alt var digitalt i 2020. I hvert fald ikke hele navirussens indtog i verden, og Danmark, vendte Flere forskningsprojekter og blevi Elsass Fonden gø Voresfortsatte ergoterapeuter Elsass Fonden søger ogtiden. deler vi viden, der kan op og ned på det meste. Også i Elsass Fonden. igangsat – heriblandt gavnlige på en dyd ud af ateffekt sikre optimal vejledning t medvirke til optimal læring og udvikling hos om sangs

ældre med børn, der har mennesker med Cerebral Parese (CP). Det går mennesker med mundmotoriske udfordringer. Vi spiseudfordring Experimentariums LAD LEGENE BEGYNDE, en sig, når børn, hvad stiller man som forældre op med hj ikke stille for voksne et med fikunge ogsåog afsluttet ph.d.-projekt om sportscamps udstilling om De Paralymiske og Olympiske Lege, kost, hvis manandet ikke kan CP gennem aktiviteter ogog forløb i Elsassen Fonden fik uddelt lang række tig legater, blandt til få den i barne støttet af Elsass Fonden, var dårligtlærer åbnet, før den nye ting om sig selv, høsterLayla nye venskaber 7-årige med svær CP. måtte lukke igen. Kort efter kom turen tilskabt De Paraog får større tro på sig selv. lympiske Lege (PL), som måtte skubbes et år frem. Det blev også året, hvor vi måtte sige et stort og Og netop som vi troede, at det ny år 2021 ville vejre taknemmeligt farvel til bestyrelsens ’jernlady’ Mette morgenluft, betød smitteudviklingen, at også Helene Vi arbejder fortsat at bygge bro mellem Christensen, men også et varmt goddag til etpå nyt milien, kommunen, pædiatrien, sygehus Elsass-prisoverrækkelsen måtte flyttes frem i tiden. medlem, professor Thomas Sinkjær. de mange andre aktører omkring børn, u Træning og fysisk aktivitet er sundt for os alle og voksne med CP. I 2018 har vi sat endn – også for mennesker med CP. Fysisk aktivitet Alligevel kigger vi på 2021 fulde af forventning. For i projekter og nye metoder i søen – alt sam påvirkerafhjernen skyggen af kriser, gemmer der sig masser læring og dens funktion. Du bliver at sikre det enkelte menneske med CP d bedre til at lære og nye muligheder. Muligheder, som fondens med-nyt. 2021 bliver også et år i digitaliseringens tegn. En del muligheder. arbejdere straks greb, og som betød, at vi, allerede online-aktiviteter er allerede planlagt og udbydes Vi har oplevet flere såvel børn som voksne, der i foråret 2020, var i stand til at tilbyde virtuelle på vores website. Men forhåbentligt bliver det også Vi har særligt fokus på at udvide vores sam har opnået resultater på baggrund af vedholden aktiviteter for mennesker med cerebral parese, et år med ’fysiske’ højdepunkter: Kosttilskuddet med mange flere aktører både i Danmark træning over tid. Nogle af dem er udfoldet i dette pårørende og fagpersoner. BrainDrops kommer i handlen på landets apoteker i tværs af landegrænser. For sammen er vi årsskrift. foråret; de dygtige paraatleter, vi støtter, skal i aktion ved PL i Tokyo til sommer; og endelig ser vi frem Sidst men ikke mindst er det Elsass Fond Vi kan langt mere, end vi tror! Det er ét af Elsass til at overrække både Helene Elsass oglegater vores at sikre et økon ambitionPrisen gennem Fondens mange vigtige budskaber. En af aktiviteterne, som blev født ud af krisen, forskningspris. mulighedsrum for såvel den enkelte som var konkurrencen ”Fortællinger om livet med CP projekter til gavn for mennesker med CP i en coronatid” som blev til i samarbejde med CP Mest af alt glæder vi os til at kunne byde jer alle Danmark. En konkurrence hvor mennesker med sammen velkommen tilbageI årsskriftet i fondens hus have.mere om nogle kan og du læse cerebral parese delte erfaringer og erkendelser om Endnu en forudsætning for udvikling er den Fondens aktiviteter og personlige opleve den specielle og udfordrende tid, virigtige alle pludseligt Rigtig god læselyst med ernæring. I Elsass Fonden har vi længe har sat et aftryk i 2018. befandt os i. En opfordring 27 tog imod ogibidrog forsket kostenstil betydning for læring, træning og årsskriftet – og pas godt med bl.a. digte, videoer og essays. rehabilitering. I 2018 har vi styrket indsatsen. påRigtig jer selv! god fornøjelse!

Samarbejde på tværs

Fysisk aktivitet og Bevægelse

PÅ SNARLIGT GENSYN

KONKURRENCE OG FÆLLESSKAB

Hjernerigtig mad på menuen

Udover at tilskynde aktivitet, kreativitet og belønne Ét af målene er at få udviklet en ny kogebog, som de bedste, så handlede konkurrencen om at knytte indeholder både viden om og opskrifter på den fællesskabsbånd. Derfor samlede vikost, alle fortællinger hjernen har brug for. Samtidig har vi for øje, i et værk, som i dag er udgivet på vores website som at børn med CP kan have mundmotoriske udforet unikt historisk tilbageblik. Hvem dringer, der vandt konder kan gøre det besværligt at spise. kurrencen, kan du finde svar på i årsskriftet her.

Nick Elsass Nick Elsass Bestyrelsesformand i Elsass fonden Formand, Elsass Fonden

4 4

Elsass Fonden 2019

FAKTA OM FONDEN

2020

740

1975

40 ANSATTE

LEGATER BLEV UDDELT

180

ÅRET, HVOR FONDEN STIFTES

MIO. KR. TIL CP-OMRÅDET

FORSKELLIGE AKTIVITETER BLEV AFVIKLET

BØRN OG VOKSNE DELTOG I FORSKNINGSPROJEKTER 5

KORT FORTALT

OM ELSASS FONDEN HVEM ER VI? Elsass Fonden er en privat erhvervsdrivende fond, der støtter mennesker med diagnosen cerebral parese (CP). CP er forårsaget af en forstyrrelse i hjernens udvikling, som er opstået før, under eller umiddelbart efter et barns fødsel. Vi forsker, udvikler og afvikler aktiviteter for fagpersoner, mennesker med CP og deres pårørende.

HVORFOR ER VI TIL? Elsass Fonden eksisterer takket være én person; Helene Elsass. Helene havde cerebral parese og dedikerede sin samlede formue til fonden i håbet om at hjælpe andre. Hver dag forsøger vi at efterleve hendes ønske: At give mennesker med cerebral parese og deres pårørende de bedste vilkår og muligheder.

HVAD ARBEJDER VI MED? Vi er særligt optagede af at gøre viden fra forskning tilgængelig og anvendelig til gavn for mennesker med CP. Vores tilgang er holistisk. Det betyder, at vi - både i forskning, udvikling og praksis - forsøger af favne alle aspekter af livet med CP og belyse det grundigt fra alle vinkler.

HVAD VIL VI GERNE OPNÅ? Vi arbejder for at øge livskvaliteten hos mennesker med cerebral parese. Vi forsøger at se muligheder i stedet for begrænsninger. Netop dét ‘mindset’ prøver vi hver dag at give videre til de mange mennesker, vi er i kontakt med. Med CP og uden.

ADM. DIREKTØR:

”VI GÅR STYRKET IND I 2021” Coronavirus vendte op og ned på 2020. I verden og i Elsass Fonden. I slipstrømmen fulgte mange nye brugbare erfaringer og muligheder – specielt på den digitale front, fortæller administrerende direktør Peter Lindegaard.

arts 2020 markerer for mange begyndelsen på en tid, som vil blive husket resten af livet. Fra at være en fjern nyhedshistorie i Kina, bankede coronavirus pludseligt på porten til Danmark. I løbet af få uger steg landets smittetal så markant, at regeringen lukkede hele samfundet ned for at undgå yderligere spredning af den, dengang, ny og ukendte virus. Også i Elsass Fonden betød nedlukningen, at alle aktiviteter skulle genopfindes. Der skulle hurtigt tænkes nyt og anderledes. Og i en usikker og potentielt ensom coronatid, blev Elsass Fondens rolle kun endnu vigtigere, forklarer adm. direktør Peter Lindegaard. ”Når jeg kigger tilbage, så glæder jeg mig over, at vi har været i stand til at gennemføre så mange aktiviteter, som vi har – både fysisk og digitalt. For os

er det vigtigt, at mennesker med CP ved, at de kan regne med Elsass Fonden, når alt andet er uforud sigeligt og uvist,” siger han.

DIGITAL OMLÆGNING OG NYE IDEER Som følge af nedlukningen blev mange planlagte aktiviteter omlagt til at foregå online – blandt andet det populære God Start, som er et 4-dages ophold i fonden for børn med CP og deres familier. I perio derne, hvor det har været muligt, er tilbuddet afviklet som et kombineret fysisk og online-forløb. På papiret en vanskelig opgave, men som er gået over al forventning, fortæller Peter Lindegaard. ”Det har krævet en del, rent logistisk, men det har vist sig at fungere virkeligt godt. Det har blandt andet betydet, at vi kunne køre forløb på Færøerne. Men hvad endnu vigtigere er; så har vi kun fået

positive tilbagemeldinger fra familierne,” påpeger direktøren. Nye ideer er også blevet prøvet af i perioden, blandt andet et virtuelt aktivitetsforløb på online-platformen Zoom, fællestræning gennem Facebook Live og en virtuel julekalender i december – også på Facebook. I samarbejde med CP Danmark afholdt Elsass Fonden desuden en digital konkurrence over flere måneder, hvor mennesker med CP delte personlige historier om livet med cerebral parese i en coronatid.

IKKE ET ’ENTEN-ELLER’ Ifølge Peter Lindegaard er der ingen tvivl om, at det forgangne år har været en øjenåbner, og at det digitale format er kommet for at blive. Det har ikke blot været en nødvendig substitut for det fysiske møde; det har også nedbrudt geografiske grænser, som har muliggjort forløb for familier samt kurser med fagpersoner i alle afkroge af landet. ”Tidligere havde vi omkring 50-60 deltagere på Uglemose (fondens ejendom i Charlottenlund, red.), når vi afholdt kurser for fagfolk. Efter de blev digitale, er antallet langt højere og med en mere fornuftig geografisk spredning, fordi alle i landet kan være med – også dem, der bor langt fra postnummer 2920 Charlottenlund,” fremhæver han. Herudover kan man i fonden mærke, at der er sket en digital modning – at mange ganske enkelt er vokset med formatet og har taget det til sig, fordi det har været en nødvendighed. Både i og uden for fonden. ”Alle har jo vænnet sig til denne nye digitale virkelighed. Det er jo ikke kun os, der er blevet digitale. Det er vi alle sammen i vores samvær med familie, venner og omgangskreds; i vores indkøbsvaner og alt muligt andet. Så hele samfundet har jo fået et enormt digitalt boost,” påpeger Peter Lindegaard. Det digitale format har dog også begrænsninger. Flere med CP har udtrykt glæde over muligheden for at deltage fysisk ved de aktiviteter, som er forblevet uændrede, fortæller direktøren. Derfor er løsningen ikke et enten-eller fremover. ”De digitale aktiviteter kan ikke erstatte det fysiske møde. Mange af vores aktiviteter handler om fysisk aktivitet og deltagelse. Det er langt sværere gennem en skærm, ligesom det er vanskeligere at være spontan og kreativ. Så når vi kommer på den anden side af coronakrisen, forestiller jeg mig, at vi både har

aktiviteter, der kræver fysisk tilstedeværelse og de digitale som supplement,” understreger han.

MASSER AF OPTIMISME På trods af udrulningen af vacciner tyder meget på, at 2021 også bliver et år med corona i sidevognen med alt, hvad det indebærer af løbende ændringer og alternative løsninger. Alligevel er det en glad og optimistisk direktør, som kigger frem. ”Det er uden tvivl en styrket Elsass Fonden, der kommer ud af 2020. Vi har et super team med 40 omstillingsdygtige medarbejdere, der arbejder 24/7 på at øge livskvaliteten for mennesker med CP. På trods af store udfordringer med fysisk tilstedeværelse, så har vi vist, at vi sagtens kan gennemføre en masse aktiviteter,” understreger Peter Lindegaard og fortsætter: ”Vi har fortsat gang i flere større projekter – blandt andet BørneRiget, det åbne boligfællesskab, Èn for Alle og arbejdet med at oprette en ny voksenklinik. Og på investeringsmarkederne har vi også haft medvind i 2020. Så corona eller ej, så er jeg sikker på, at vi får endnu et spændende og begivenhedsrigt år.”

DIGITAL STØTTE Mangler du udstyr for at kunne deltage i digitale aktiviteter (computer, webcam og lignende)? Gå ind på elsassfonden.dk og læs, hvordan du søger et legat.

FRA FYSISK TIL ONLINE:

NERVEPIRRENDE, MEN EN SUCCES! Flere af Elsass Fondens fysiske arrangementer flyttede online i 2020 som følge af coronapandemien – blandt andet en temadag for fagpersoner om det gode skoleliv for børn med CP.

”N

u krydser vi fingre for, at ingen møder op fysisk…”

Ordene falder på en mørk novembermorgen i Elsass Fonden. Klokken er 8.58 i ”de fine stuer”, som personalet kærligt kalder de gamle herskabslokaler i fondens hovedbygning. To store fladskærme er sat op overfor hinanden i hovedhøjde i lokalets ene krog. På det store ovale mahognibord i midten af rummet står bærbare pc’er klar side om side med forskellige løsark. Der er få minutter til, at de første deltagere logger på den digitale mødeplatform Zoom. Over 100 forskellige fagpersoner har tilmeldt sig dagen, mens endnu flere er på venteliste. Temaet er det gode skoleliv for børn med cerebral parese. Dagens tre arrangører er spændte, men stemningen er rolig og fattet, og humøret højt.

KNAS MED MAILS Oprindeligt skulle dagen have været afviklet med fysisk fremmøde. Men coronarestriktioner med forsamlingsforbud på max 10 personer betød, at formatet blev ændret en måned før tid. Det førte til

en fordobling i antallet af tilmeldinger, men også en uforudset udfordring. ”For to dage siden fandt vi ud af, at ikke alle deltagere havde fået vores automatiserede mails om, at kursusformatet var ændret. Så vi har knoklet med at sende manuelle mails og sms’er ud, så alle forhåbentligt har fået besked,” fortæller dagens tovholder, psykolog Camilla Pihl Rasmussen. Klokken slår 9.15. Dagens program skal i gang. Camilla Pihl Rasmussen, ergoterapeut Line Zacho Greve og fysioterapeut Aske Thorsteinsson placerer sig side om side med front mod Zoom-ansigtsmosaikken på den ene skærm. Alle deltagere er fremmødt online. De er med fra alle afkroge af Danmark – enkelte endda fra Færøerne og Tyskland. ”Der er lyd på? Godt… Jamen, goddag og velkommen alle sammen. Vi er glade for at se jer, selvom det ikke kunne blive fysisk, så er det skønt, at vi har fået mulighed for at åbne op og gøre det virtuelt,” indleder Line Zacho Greve.

Efter en kort introduktion til dagens program, tager Aske Thorsteinsson over. Han er én af to terapeuter, som i dagens anledning er ”omskolet” til it-supporter. Aske introducerer de 100 deltagere til Zoom-funktioner som håndsoprækning, chat og ’breakout rooms’ (virtuelle grupperum, red.).

TEKNISK SUPPORT ET ’MUST’ Netop den tekniske del har givet anledning til flest spekulationer forud for dagens arrangement, fortæller Camilla Pihl Rasmussen. ”Vi har været bekymrede for, om vi kunne gøre det lige så godt og nærværende, når nu det blev online. Udover dét, så blev vi ramt af usikkerheden omkring det tekniske: Fungerer det nu? Kan de logge på? Kan de høre os? Virker vores internetforbindelse? Frygten for, at noget går galt. Man føler lidt, man mister kontrollen,” forklarer psykologen. Dagens første oplægsholder går på. Lotte Hedegaard-Sørensen er lektor ved Danmarks Pædagogiske Universitet under Aarhus Universitet og forsker i inklusion og specialpædagogik. Alt kører planmæssigt. Efterfølgende er det tid til ’breakout rooms’. Der

er en lille smule knas med teknikken undervejs, men problemet bliver hurtigt løst. ”Vi er stadig der, hvor det kræver god teknisk support at afholde et online-arrangement med så mange deltagere. Heldigvis har vi to gode mennesker på opgaven, som er 100 pct. på teknik, opkald og chat. Det giver en ro til os andre,” fortæller Camilla Pihl Rasmussen.

DELTAGERSKEPSIS Det er ikke kun arrangørerne, der har været spændte på den digitale afvikling. Børnefysioterapeut i Hvidovre Kommune, Mie Baungaard Sørensen, havde meldt sig til som deltager, inden kurset blev virtuelt. Selvom ændringen ikke kom som en over raskelse, så var hun alligevel en smule skeptisk. ”Jeg havde tidligere været på kurser online, hvor især den tekniske del ikke fungerede så godt. Så jeg tænkte ’oh no’! Man bliver også så træt i hovedet af at se på en skærm. Og alt det ind i mellem, som går tabt; kropssprog m.v. Det bliver nemt lidt fjernt, når det er på en skærm. Og interaktionen bliver mere tung,” beskriver hun.

”FUNGEREDE SINDSSYGT GODT” Det er blevet eftermiddag. Alle oplæg er leveret, og alt gruppearbejde er afsluttet. Nu mangler kun de sidste evalueringer over chatten, så er det fyraften for alle. Tilbagemeldingerne er generelt positive, og Elsass-folkene er tydeligt glade, tilfredse og – ikke mindst – lettede. ”Inden dagen var jeg bekymret for, om 100 deltagere var for mange. Om vi kunne gøre det nærværende nok. Omstændighederne taget i betragtning, så synes jeg, det var en rigtig stor succes. Vi følte, at vi blev hørt, og at pointerne blev modtaget af deltagerne. At de havde fået mod, gejst og inspiration til at gøre noget anderledes for de her børn med CP.” Den oplevelse deler børnefysioterapeut Mie Baunsgaard Sørensen, og hendes bekymringer omkring det digitale blev i store træk gjort til skamme. ”Det fungerede sindssygt godt. Vi fik meget ud af det. Mere end forventet. Der var måske ikke så meget ’pingpong’, men budskaberne kom ud, og den tekniske del fungerede,” understreger hun og tilføjer,

at det desuden var et plus ved arrangementet, at man ikke skulle bruge tid og penge på transport. Camilla Pihl Rasmussen kan også sagtens se muligheder i det digitale format fremover. Formatet giver fagpersoner mulighed for at deltage, som førhen var udelukket grundet geografiske afstande eller økonomi. Det bliver også over tid en nemmere opgave at afvikle. ”Jeg er helt klart blevet mere positivt stemt over for det. Det har krævet en del tid denne gang, men vi bliver mere og mere trygge i det virtuelle univers, og det vil blive langt mindre ressourcekrævende for os at udbyde temadage til alle de dygtige fagfolk derude – uden at give køb på kvaliteten,” understreger hun.

FIND AKTIVITETER Elsass Fonden udbyder løbende både fysiske og digitale aktiviteter. Gå ind på elsassfonden.dk og se, hvad vi tilbyder netop nu.

EN TAVS STEMME BLEV HØRT:

19-ÅRIGE SØREN VANDT CORONA-KONKURRENCE Hvordan har du oplevet coronakrisen? Det spurgte Elsass Fonden og CP Danmark om i konkurrencen ”Fortællinger om livet med CP i en coronatid”. En konkurrence, der begyndte i sommeren 2020, hvor alle med cerebral parese kunne deltage.

indsendte bidrag blev til tre, som dommerkomitéen udvalgte og sendte til offentlig afstemning. Her løb 19-årige Søren Vith Sørensens dagbogsinspirerede avis med de fleste stemmer foran Emilie Westergaards essay og Peder Stausholms video-bidrag.

Mandag den 5. oktober 2020 blev Søren Vith Sørensen så endelig kåret som vinder af konkurrencen “Fortællinger om livet med CP i en coronatid” i en særudgave af CP-TV på CP Danmarks Facebook-side. Finalen blev afviklet online som følge af corona-situationen.

FRUSTRATIONER, FÆLLESSANG OG FACETIME Søren Vith Sørensen bor på Neurocenter Østerskoven i Hobro og har intet verbalt sprog, så han bruger

en talemaskine til at kommunikere med. Han har skrevet dagbogsnotater i coronaperioden og har på den baggrund skabt en særudgave af avisen ”Den Tavse Avis”, der normalt udgives en gang om måneden på Østerskoven. ”I juni var jeg i CP-TV, hvor jeg skulle tale om CP i en coronatid. Her hørte jeg første gang om konkurrencen. Jeg fik lyst til at prøve at skrive noget. I starten blev det bare en dagbog, men lige før jeg skulle sende mit bidrag, kom min lærer, Birgit, i tanke om, at vi kunne lave det til en avis,” fortæller Søren Vith Sørensen. I avisen fortæller Søren Vith Sørensen, med hjælp fra andre elever og sin lærer, om, hvordan hverdagen blev ændret under coronakrisen i foråret. Først blev han hentet hjem af sin familie; senere kom han

Søren Vith Sørensen, vinder

tilbage til Østerskoven, men måtte ikke få besøg. Undervisning via FaceTime, håndsprit, aflysninger og afsavn har præget tiden. Dommerkomitéen skrev om Søren Vith Sørensens bidrag: ”Avisen åbner for, at tavse stemmer kan blive hørt og giver indsigt i ventetiden og det afsavn, coronakrisen bragte, men også fællessang, hjemmeundervisning og optimisme i forhold til hvad fremtiden skal bringe.”

INDBLIK I EN ANDERLEDES HVERDAG

Emilie Westergaard, 2. plads

Peder Stausholm, 3. plads

Vinderen har med sit bidrag på en kreativ måde lavet en særudgave af avisen, hvor læseren får indtryk af, hvorledes dagligdagen har ændret sig for Søren Vith Sørensen, og de andre beboere.

Elsass Fonden og CP Danmark ønsker Søren Vith Sørensen et stort tillykke - og en stor tak for at dele oplevelserne under corona. ”Elsass Fonden gik ind i dette projekt for at opfordre og inspirere mennesker med CP til at fortælle om deres personlige oplevelser i forbindelse med coronakrisen, som har påvirket alle i samfundet. Vi var glade for, at der kom rigtig mange gode indslag, og det var svært at finde netop de tre, der skulle nomineres,” siger Elsass Fondens adm. direktør, Peter Lindegård, og fortsætter: ”Vinderen har med sit bidrag på en kreativ måde lavet en særudgave af avisen, hvor læseren får indtryk af, hvordan dagligdagen har ændret sig for Søren Vith Sørensen og de andre beboere.”

DIGITAL UDGIVELSE Find alle konkurrencens bidrag i e-bogen “Fortællinger om livet med CP i en coronatid” under publikationer på elsassfonden.dk.

KOSTTILSKUDDET ’BRAINDROPS’ ER NU PÅ HYLDERNE Et nyt kosttilskud skal sikre, at personer med cerebral parese får dagligt tilskud af næringsstoffer, der er vigtige for hjernen. Det sker på baggrund af nyeste viden på området.

iden om kostens betydning for mennesker med cerebral parese er efter flere års målrettet arbejde blevet omsat til et konkret produkt, som kan købes i håndkøb. Mere specifikt drejer det sig om det nyudviklede kosttilskud, Apotekets BrainDrops, som er at finde på hylderne hos landets apoteker fra og med marts 2021. Kosttilskuddet tilgodeser personer med cerebral parese (CP), der har svært ved at indtage nødvendige fødestoffer gennem kosten alene. Det er udviklet af Apotekernes A.m.b.a. på baggrund af viden fra såvel international som national forskning – herunder fra Elsass Fonden. Elsass Fondens administrerende direktør glæder sig over, at BrainDrops nu endelig er kommet på hylderne. ”I fonden er vi utroligt glade for, at produktet nu er kommet på markedet. Vi er især glade for, at det skal sælges gennem de danske apoteker, der er kendt for en høj faglighed,” siger Peter Lindegaard. Mennesker med CP vil desuden kunne ansøge fonden om at dække udgifterne til et 6 eller 12 måneders forbrug af BrainDrops, fortæller den adm. direktør.

VIGTIGE NÆRINGSSTOFFER Kosttilskuddet indeholder næringsstofferne DHA (omega-3 fedtsyre), uridin, cholin samt vitamin D. Sammensætningen af de fire stoffer er unik og findes ikke i andre kosttilskud på det danske marked. Produktet adskiller sig også ved et relativt højt indhold af DHA. Ifølge Jens Bo Nielsen, forskningschef i Elsass Fonden, har international forskning vist, at netop de næringsstoffer er vigtige for hjernens udvikling og funktion. ”International forskning viser, at DHA er en vigtig bestanddel af nervecellers opbygning og har betydning for dannelse af nye forbindelser mellem nerve celler i hjernen. Cholin og uridin indgår, ligesom DHA, i opbygningen af nerveceller,” forklarer professor Jens Bo Nielsen. På den baggrund igangsatte forskere fra Elsass Fonden og Københavns Universitet tilbage i 2012 et særligt kostforskningsprojekt med fokus på CP. Formålet var at undersøge, om børn med CP indtager den rette mængde energi og korrekte ernæring, som er nødvendig for vækst af kroppen og for at skabe de bedste betingelser for udvikling af hjernen.

SÆRLIGT FOKUS PÅ BØRN MED SVÆR CP Undersøgelsen inkluderede 31 børn med let CP (GMFCS-niveau I–II), 14 børn med svær CP (GMFCS-niveau IV–V) samt 22 børn uden CP i alderen 5-19 år.

FAKTA OM APOTEKETS BRAINDROPS

Ifølge Jens Bo Nielsen viste den særligt én vigtig ting; at børn med svær CP indtager en lavere mængde DHA i deres kost sammenlignet med typisk udviklede børn.

De bærende aktiver i Apotekets BrainDrops er DHA (omega-3 fedtsyre), cholin, uridin og D-vitamin.

”Børn med svær CP har ofte spisevanskeligheder, og deres generelle energiindtag ligger meget lavt. Det er formodentlig en væsentlig årsag til, at vi ser, at de har så lavt indtag af DHA. Der er derfor god grund til at hjælpe dem til et større indtag af DHA gennem et kosttilskud,” siger Jens Bo Nielsen. Kosttilskuddet, Apotekets BrainDrops, er blevet til på baggrund af flere års sam arbejde mellem Elsass Fonden, Københavns Universitet og Danmarks Tekniske Universitet (DTU). Den videre udvikling af BrainDrops til et salgbart produkt blev overdraget til Apotekernes A.m.b.a., som siden efteråret 2019 har arbejdet målrettet på at omsætte viden til det produkt, man kan købe i dag.

KØB BRAINDROPS www.braindrops.dk

Omega-3 fedtsyren docosahexaensyre (DHA) er en vigtig bestanddel af nervecellers opbygning, og er nødvendig for dannelse af nye forbindelser mellem nerveceller i hjernen. Cholin og uridin indgår, ligesom DHA, i opbygningen af nerveceller. Apotekets BrainDrops er en flydende olie, der har en lidt sødlig smag af appelsin. Den hverken smager eller lugter af fisk, og kan dermed indtages af alle. Der medfølger en måleske, så det er nemt at afmåle den anbefalede daglige dosis på 2 ml dagligt til voksne og børn over 11 år. BrainDrops kan dog indtages af børn fra 3 år og op med nedsat dosis. Spørg dit lokale apotek til råds. Holdbar heden efter åbning er 12 uger på køl. Selvom Apotekets BrainDrops i udgangspunktet er udviklet til personer med cerebral parese, kan produktet være relevant at indtage for alle, der ønsker at opnå effekt af DHA, cholin, uridin og D-vitamin.

INDHOLD PR. 2 ML Total Omega 3

FÅ TILSKUD Har du cerebral parese, kan du søge Elsass Fonden om tilskud til 6 eller 12 måneders forbrug af BrainDrops. Læs mere på elsassfonden.dk.

1200 mg

DHA 1000 mg EPA 200 mg Uridin 200 mg Cholin 133 mg Vitamin D 27 µg Vitamin E 4 mg

NY FORSKNING

SANGTRÆNING HAR FORANDRET SUSIES LIV Et nyt forskningsprojekt har gjort mange ting i hverdagen lettere for Susie Brink, der lever med cerebral parese – fx at spise og gøre sig forståelig i samtaler

ange og krævende måltider, utydelig tale og spyt i ”den gale hals”. Sådan lyder nogle af de daglige udfordringer, Susie Brink har bokset med igennem store dele af sit liv.

Det har et nyt pilotprojekt fra forskere i Elsass Fonden og på Københavns Universitet imidlertid lavet om på. Siden januar 2020 har Susie Brink og to andre deltagere gennemgået et struktureret forløb med sangtræning i et forsøg på at se, hvilken effekt klassisk sang kunne have på mundmotoriske udfordringer for mennesker med cerebral parese.

Susie er også blevet hurtigere i spisesituationer og har nu overskud til at samtale imens. Og de mange fejlsynkninger, hun døjede med, er næsten helt væk. ”Jeg fik tit mit spyt galt i halsen. Det kunne jeg få flere gange om dagen. Der har jeg kunnet mærke en kæmpe forskel, for det har jeg næsten ikke mere,” understreger hun.

KAN HØRE TYDELIG FORSKEL

EN ØJENÅBNER

Resultaterne har mildest talt været overraskende – ikke mindst for sangeren selv, fortæller hun.

Deltagerne i projektet har konsekvent sunget to gange om ugen i det halve år, projektet har varet. Under forårets coronanedlukning, foregik træningen virtuelt.

”Inde i hovedet er min stemme jo helt klar og tydelig.

Når man så hører sig selv, så tænker man ’Jesus!’. Så kan man godt forstå, at folk har svært ved at forstå én. Der kan jeg selv høre tydelig forskel!”

Man bliver jo glad i låget af at synge! Der er ingen tvivl om, at sangen har fået en fast plads i mit liv – resten af mit liv Susie Brink

Sangunderviser Camilla Kowalczyk havde ingen erfaring med at undervise mennesker med mundmotoriske udfordringer som dem, man kan have med cerebral parese. For hende har projektet været en enorm øjenåbner for, hvad sang også kan. Hun har især haft fokus på at give deltagerne effektive afspændings- og vejrtrækningsteknikker. ”Det er fantastisk at se, at det hjælper. Susie kom med spændinger i ansigtet; og når hun talte, stammede hun meget. Og det er næsten dét med at kunne se forskel, som er mest ’mindblowing’. Jeg har fældet en tåre her og der – det må jeg ærligt indrømme,” fortæller sangunderviseren.

TANKEVÆKKENDE RESULTATER Deltagerne er løbende blevet testet på forskellig vis. Formålet har været at se, om deltagerne kunne forbedre deres tale-, tygge- og synkeevne ved at synge, fortæller projektleder og lektor i Neurovidenskab Jessica Pingel, som er tilknyttet både Københavns Universitet og Elsass Fonden.

Christina Therese Andersen, som er ergoterapeut i Elsass Fonden, har stået for mundmotoriske test og observationer undervejs. I alt har hun testet deltagerne tre gange – før, under og efter projektet. Også hun er positiv overrasket over de foreløbige resultater. ”Resultaterne fra pilotgruppen er bestemt spændende at kigge på – også med et ergoterapeutisk perspektiv. Det er jo super fedt, hvis vi kan hjælpe mennesker med at få en bedre oplevelse med at spise og drikke og bruge deres mundmotorik ved at træne gennem noget, de synes, er sjovt.” For det handler om mere end at gøre sig forståelig overfor andre – det er også et spørgsmål om sikkerhed, forklarer ergoterapeuten. ”Det er jo super vigtigt, at vi bliver ernæret godt, og at der ikke er risiko for at fejlsynke eller kløjs i sin mad,” understreger hun.

SANGER FOR LIVET

”Man bruger hele overkroppen, når man synger, og det er præcis de samme muskler, man skal bruge, når man taler,” forklarer hun.

Susie Brink ved godt, at hun skal fortsætte med at synge for at opretholde de gode resultater. Men det oplever hun ikke som et problem.

Data fra målinger dokumenterer også, at deltagerne har udviklet sig.

”Man bliver jo glad i låget af at synge! Der er ingen tvivl om, at sangen har fået en fast plads i mit liv – resten af mit liv,” understreger hun.

”Vi kan se på de deltagere, vi har haft igennem, at de alle sammen har fået en bedre ’peak flow’. Det betyder, at de bliver bedre til at bruge deres lunger, og det er jo helt fantastisk! Men de bliver også bedre og mere tydelige i deres udtale og oplever forbedring i spisesituationer, når de synker og tygger maden,” påpeger Jessica Pingel.

Forskningsprojektet fortsætter med nye deltagere i efteråret 2020 og afsluttes helt i 2021. Det er – foruden Elsass Fonden – støttet af Aase og Ejnar Danielsens Fond, Tømmerhandler Vilhelm Bangs Fond og Grosserer L.F. Foghts Fond.

ØGET FOKUS PÅ PSYKOLOGISK STØTTE TIL MENNESKER MED CP Elsass Fonden har i samarbejde med Institut for Psykologi ved Københavns Universitet ansat to forskningspsykologer. De er med til at sikre den bedst mulige støtte til mennesker med cerebral parese.

e psykologiske aspekter af det at have cerebral parese (CP) spiller en vigtig rolle i Elsass Fondens vision om at øge livskvaliteten for mennesker med CP. Ikke desto mindre er der en række psykologiske områder i relation til CP, der er mangelfuldt belyst forskningsmæssigt. Derfor har fonden i samarbejde med Institut for Psykologi ved Københavns Universitet i 2019 ansat to forskningspsykologer. De er med til at sikre en målrettet indsats for børn, familier og voksne med CP. ”Hele Elsass Fondens DNA er et holistisk menneskesyn. Vi ser på det hele menneske og ikke kun på de fysiologiske eller motoriske udfordringer. Hvis man skal øge livskvaliteten for mennesker med CP, er det også nødvendigt at kigge på det psykologiske område. Så det er et super vigtigt tiltag,” siger Elsass Fondens adm. direktør, Peter Lindegaard, og fortsætter: ”Baseret på de meget positive erfaringer, vi har, og den efterspørgsel, vi oplever, var det vigtigt at få opgraderet på psykologområdet – dels så vi kan gennemføre flere aktiviteter indenfor området, men også så vi kan få styrket forskningsområdet, der ikke er tilstrækkeligt belyst.”

hvad gør det ved mig som forælder, og hvordan påvirker det relationen til mit barn,” fortæller Katrine Røhder.

DET TIDLIGE BØRNELIV En af udfordringerne ved at blive forælder til et barn med handicap som CP er, ifølge Katrine Røhder, at mange af de forestillinger, man havde i graviditeten om sit kommende barn, og hvordan livet som forælder og familie kom til at se ud, måske ikke umiddelbart indfries lige efter fødslen. Forestillinger om og håb for fremtiden skal måske revurderes. ”For alle forældre gælder det, at man allerede i graviditeten knytter sig til sit kommende barn på et psykologisk plan; man gør sig tanker og forestillinger om barnet og knytter følelsesmæssige bånd til det. Når barnet bliver født, er alle forældre nødt til at omstille sig og tilpasse disse forestillinger til det

EN VIGTIG DEL AF BØRNERIGET Samarbejdet med Københavns Universitet udspringer også af, at Elsass Fonden er ved at forberede sig på at få lavet nogle gode indsatser over for familier til børn med CP på den kommende CP-klinik i det ny BørneRiget. ”Vi ved, at psykologisk støtte bliver en vigtig del af de tilbud, vi kan give til forældre, der har fået et barn, der måske har cerebral parese,” siger Peter Lindegaard. Der er imidlertid brug for forskningsmæssig dokumentation af, hvordan forældrene bliver sikret den bedst mulige hjælp. Det er derfor noget, som klinisk børnepsykolog og adjunkt Katrine Røhder er i gang med at anskueliggøre.

Jeg vil gerne være med til at sætte fokus på følelsesmæssige og relationelle dele af at få et barn med CP; hvad gør det ved mig som forælder, og hvordan påvirker det relationen til mit barn. Katrine Røhder

”Jeg vil gerne være med til at sætte fokus på følelses mæssige og relationelle dele af at få et barn med CP;

DET GODE VOKSENLIV

De psykologiske aspekter, og hvordan man trives mentalt, skal man ikke under vurdere, når man taler livskvalitet. Uanset funktionsniveau, så har det mentale overskud en stor betydning i forhold til livskvalitet. Ro Julia Robotham

reelle barn, man får. Og jeg forestiller mig, det må kræve en større omstilling, når man får et barn med CP, fordi sygdom og de perspektiver, det medfører, som regel ikke er en del af de forestillinger og håb for fremtiden, som man har i graviditeten,” fortæller Katrine Røhder.

Ud over det tidlige børneliv er det gode voksenliv også et af Elsass Fondens særlige fokusområder. Derfor er neuropsykolog og adjunkt Ro Julia Robotham i gang med at styrke den forsknings mæssige viden om psykologiske udfordringer på voksenområdet, ssom også er underbelyst i relation til CP. ”Der er meget lidt forskning omkring de udfordringer, der kan være rent kognitivt som voksen med CP: Er det for eksempel noget, der præger mange voksne med CP, at man har nogle kognitive udfordringer, eller er det kun enkelte, der oplever det? Det er noget, jeg er i gang med at undersøge nærmere,” siger Ro Julia Robotham. Derudover er træthed et område, hun er dykket ned i. ”Der er mange unge og voksne, der beskriver, at de er meget trætte i dagligdagen, og man kender faktisk ikke årsagen til det. Det, jeg skal arbejde med, er derfor at få udviklet nogle redskaber til at få afdækket, hvordan man er træt, hvor meget det fylder, og ikke mindst hvad det skyldes,” fortæller hun. Det er en del af et igangværende ph.d.-projekt, som i sidste ende har til formål at finde frem til konkrete indsatser, der kan afhjælpe trætheden. Et tredje område, der optager hende, er visuel perception – erkendelse af verden gennem synssansen.

Der er forskellige måder at håndtere starten på forældreskabet. Nogle forældre bruger hinanden, deres familie eller netværk; mens andre har brug for professionel hjælp til at komme godt i gang med at lære sit barn at kende og sig selv som forælder.

”Det er hjernen, der i høj grad står for at omdanne den information, øjnene optager, til noget, der giver mening for os. Hvis ens hjerne bliver påvirket på en eller anden måde, kan synet også blive påvirket. Og vi ved kun meget lidt om, hvordan visuelle perceptuelle udfordringer kan komme til udtryk hos unge og voksne med CP,” forklarer Ro Julia Robotham.

I samarbejde med Rigshospitalet og fondens øvrige fagpersoner er det i sidste ende ambitionen at blive bedre til at finde de familier, der har brug for ekstra støtte, og udvikle psykologiske tilbud til de familier, som oplever, at det er svært.

Formålet er også her at udvikle såkaldte interventioner - dvs. indsatser, der kan støtte mennesker med CP i deres voksenliv.

”De psykologiske aspekter, og hvordan man trives mentalt, skal man ikke undervurdere, når man taler livskvalitet. Uanset funktionsniveau, så har det mentale overskud en stor betydning i forhold til livskvalitet,” fastslår Ro Julia Robotham.

SAMARBEJDET ER VIGTIGT Den eksisterende holistiske og praktiske tilgang i Elsass Fonden bliver underbygget med ansættelsen af de to forskningspsykologer. De skal arbejde tæt sammen med fondens øvrige forskere og fagpersoner. Ifølge Katrine Røhder er det særlig vigtigt at samarbejde med de psykologer, der har direkte kontakt til forældrene. ”Jeg er afhængig af at have et samarbejde med nogen, som ved, hvad det er for nogle udfordringer, som de små børn står med. Én af fondens psykologer har haft mange forældresamtaler. Hun ved derfor, hvad forældrene oplever som udfordrende ved at være forælder til et barn med CP,” fastslår hun.

OM KATRINE RØHDER Klinisk børnepsykolog og adjunkt. Spe cialiseret i forældredannelse og det tidlige samspil mellem spædbørn og forældre. Aktuelt forskningsmæssigt fokus på tidlig socio-emotionel udvikling blandt spædbørn med risiko for at udvikle cerebral parese samt tidlige forældreinterventioner.

Ro Julia Robotham tilføjer, at samarbejde mellem husets forsknings- og praksisafdeling er afgørende for, at hendes forskning er relevant. ”Jeg vil gerne lave forskning, som på en eller anden måde kan omdannes til noget, der bliver anvendt ude i virkeligheden. Det er klart, at det gør det lettere for mig at lave forskning, der er relevant, hvis jeg er i konstant dialog med både de brugergrupper, jeg arbejder med, men også de fagpersoner og forskere, der arbejder direkte med målgruppen eller har en grundlæggende viden om hjernen. På den måde får jeg større indsigt i, hvad det er, der fylder, og hvad der mangler af viden, som jeg som forsker kan bidrage med,” fortæller hun.

OM RO JULIA ROBOTHAM Klinisk neuropsykolog og adjunkt. Specialiseret i kognitiv udredning af patienter med neurologiske problem stillinger. Aktuelt forskningsmæssigt fokus på kognitive udfordringer, som nogle unge og voksne med CP oplever, samt fokus på træthed og visuel perception.

NY FORSKNING:

FÆLLESSKABER OG UDFORDRINGER KAN STYRKE SELVOPFATTELSEN Ny ph.d.-afhandling viser potentialet i at integrere fællesskaber og u dfordrende aktiviteter i indsatser for unge og voksne med cerebral parese.

år Elsass Fonden flere gange årligt samler en gruppe mennesker med cerebral parese (CP) på sportscamps, så handler det om mere end blot hygge og tidsfordriv. Det overordnede mål er at styrke den enkelte deltager via fysiske, mentale og sociale aktiviteter og udfordringer. En ph.d.-afhandling fra november 2020 ved Københavns Universitet og Elsass Fonden belyser, hvordan fællesskaber og udfordrende oplevelser er med til at styrke selvopfattelsen hos mennesker med CP. Målet med ph.d.’en er at give især sundhedsvæsenet nye indsigter omkring, hvilken betydning det har, når indsatser for unge og voksne med CP rummer både fysiske, psykologiske og sociale dimensioner. ”Når man er i et socialt og trygt fællesskab, så er det faktisk med til at øge ens funktionsevne, fordi man tør at handle. Og når man tør handle, så lykkes man også i højere grad. Derfor er det min ambition at få den viden ind i rehabiliteringstankegangen i almen praksis, fordi fællesskabet ikke i særlig høj grad er en del af den ligning i dag,” siger ph.d. Mie Maar Andersen, der står bag afhandlingen. Ph.d.’en udspringer af et ønske om at forstå, hvordan en indsats som Elsass Fondens sportscamps kan bidrage til at støtte og hjælpe mennesker med CP. 16 sportscamp-deltagere fra fire forskellige camps er i den forbindelse blevet interviewet.

ÆNDRING I SELVFORTÆLLINGEN Studierne i ph.d.-afhandlingen viser, at deltagerne tillægger det rummelige og styrkeorienterende fællesskab stor værdi. ”Størstedelen af deltagerne nævner, at fællesskabet med ligestillede er det allermest betydningsfulde ved at være på camp. Her oplever de et unikt tilhørsforhold, en social sikkerhed og en fælles forståelse af at være et menneske med CP,” siger Mie Maar Andersen. Ifølge studierne medfører det, at de fleste deltagere oplever en større tro på sig selv og et mod på at deltage aktivt i udfordrende idræts- og bevægelsesaktiviteter.

”Igennem denne her tryghed oplever de fleste deltagere at turde give lidt mere af sig selv. De tør pludselig kaste sig ud i udfordringer, de ellers aldrig ville have gjort, fordi de føler sig trygge i den setting, de er i,” fortæller Mie Maar Andersen. I interaktionen med udfordringerne oplever flere af deltagerne store succeser, der stimulerer til et nyt og mere optimistisk syn på dem selv. ”Det, som min forskning viser, er, at flere af deltagerne i mødet med nye aktiviteter laver en typisk konklusionen om, at ’det kan jeg nok ikke’. Men når de så prøver aktiviteten, finder de ud af, at ’det kan jeg faktisk godt’. Så de bliver ret overrasket over deres egne evner, og de får nogle nye kropsoplevelser,” fortæller hun. Størstedelen af deltagerne får således udvidet deres horisont i forhold til, hvad de er i stand til. ”Deltagerne på sportscamp er for eksempel ude at ro i kajak, klatre i træer og springe fra 5-meter vipper. Her har mange af deltagerne været panisk angste flere gange, men de har alligevel turdet at tage skridtet ud i mange af de her oplevelser. De gennemfører ikke nødvendigvis, men de prøver. Og i den proces, hvor de prøver, så får de oplevelsen af at kunne mestre det i en eller anden grad, og de får en enorm succesoplevelse,” påpeger Mie Maar Andersen og fortsætter: ”Den succesoplevelse gør, at de vokser ti meter som mennesker og får en oplevelse af dem selv som værende et menneske, der kan, i stedet for et menneske, der ikke kan.” Den ændring i selvfortællingen er, ifølge Mie Maar Andersen, enorm vigtig i forhold til at kunne over føre det til hverdagen efter en camp. I tiden efter camp beskriver mange af deltagerne, at de oplever positive ændringer i deres hverdag. Dog indikerer resultaterne også, at det efterfølgende kan være svært at omsætte og integrere tankerne, ideerne og troen på sig selv i hverdagen.

FAKTA OM MIE MAAR ANDERSEN Mie Maar Andersen har en kandidat i humanistisk og samfundsvidenskabelig idrætsvidenskab og har været tilknyttet Elsass Fonden igennem de sidste ni år. I november 2020 afsluttede hun sin ph.d. hos Elsass Fonden og Københavns Universitet, hvorefter hun startede som konsulent i Videnscenter om handicap. Her arbejder hun med områderne aktiv fritid, bevægelse og rehabilitering. Hun skal blandt andet være med til at revurdere det fælles, nationale grundlag og referencepunkt for rehabilitering i Danmark.

”Hverdagen efter camp opleves af nogle som en ensom kontrast, der kan være svær at håndtere på egen hånd,” siger Mie Maar Andersen. Derfor anbefaler hun, at egenskaber fra sportscamps integreres i deltagernes hverdag. ”Det lokale sociale miljø bør i højere grad blive inkluderet, hvis motivationen, troen og modet skal forblive og sætte varige spor i både hverdagen som hos mennesket,” fastslår hun.

FRITIDSLIV OG FÆLLESSKAB Ifølge professor Jens Bo Nielsen, der er forskningschef i Elsass Fonden, ligger der et potentiale i at indtænke idrætslivet i kommunale behandlingstilbud for mennesker med CP. ”I stedet for kassetænkning, hvor det er behandling, som foregår i et bestemt regi, bør fritidslivet i højere

grad medtænkes. Det er her, man har det sjovt, og der er nogle muligheder, man bør være meget mere opmærksom på at få indarbejdet i indsatser for mennesker med CP. På den måde kan man få behandling på en god, positiv og glad måde, hvor man netop indgår i et fællesskab, og hvor man bliver motiveret i stedet for oplevelsen af, at ’det er mig, som har et problem, og det er mig, som er mærkelig, så jeg skal gå til specialbehandling,” siger Jens Bo Nielsen. Det handler om at øge fokus på muligheder frem for begrænsninger. Det er fundamentalt set den tankegang, som Elsass Fondens sportscamps hviler på. ”Den tilgang, der er i en camp, kan bruges som en slags afsøgning af folks potentiale. Dermed får man åbnet nogle sluser - nogle muligheder - i stedet for at gå den anden vej og se på deres problematikker og løse det. Lad os i stedet se på, hvad de kan, og lad os arbejde med det,” foreslår han.

Indsatser for mennesker med CP kan, ifølge Jens Bo Nielsen, med fordel pakkes ind i en social- og idrætsmæssig sammenhæng. ”Man kan for eksempel have et forløb med en lokal idrætsklub, hvor man kan deltage i en bestemt aktivitet i et fællesskab med andre. Det har vi i Elsass Fonden allerede gode erfaringer med,” siger Jens Bo Nielsen. Elsass Fonden samarbejder med en lang række idrætsklubber rundt omkring i Danmark om at tilbyde hold for mennesker med CP og lignende funktionsnedsættelser. Konceptet kaldes ”klub-iklub”, da det handler om at inkludere mennesker med handicap i idrætsklublivet, så de bliver en del af et større fællesskab. ”Det, tror jeg, har en bedre effekt rent mentalt, psykologisk og formentligt også fysiologisk, fordi intensiteten bliver mange gange større,” fastslår han.

BETYDNINGSFULDE OPLEVELSER Som Mie Maar Andersen også antyder i ph.d.-afhandlingen kan campens egenskaber med fordel indgå i rehabiliteringstankegangen. Men det er vigtigt med den rigtige opbakning og støtte. ”Hvis man er et menneske med CP, som ikke tror så meget på sig selv, så handler det typisk om, at man befinder sig i uhensigtsmæssige omgivelser. For det er vigtigt, at man får sat det rigtige hold omkring sig. Mennesker med et handicap som CP er ikke nødvendigvis sårbare, men de kan blive sårbare i mødet med verden, hvis den ikke formår at tilpasse sig på en måde, så de kan navigere i den. Det er dét, man prøver at gøre i det små med sportscamps – at tilpasse aktiviteterne efter deltagerne,” fortæller Mie Maar Andersen. For det handler om at få styrket troen på sig selv og det menneske, man nu engang er. Her er det, som Mie Maar Andersen betegner som betydningsfulde oplevelser, afgørende. ”I min verden kan oplevelser rigtig meget. Oplevelser danner os som mennesker og kan være med til at sætte spor i den verden, vi lever i,” slutter hun.

OM “BETYDNINGSFULDE OPLEVELSER” Ph.d.-afhandlingen er et praktikerforskningsprojekt, der er udført i perioden fra oktober 2016 til juli 2020. Projektet er udført i Elsass Fonden i samarbejde med Institut for Idræt og Ernæring samt Institut for Neurovidenskab ved Københavns Universitet. Projektet hviler på et kvalitativt fænomenologisk inspireret undersøgelsesdesign, hvor der benyttes kvalitative interviews med 16 deltagere før, lige efter og fem-seks måneder efter en sportscamp. Som supplement er der lavet observationer af deltagerne på campen.

VIL I SAMARBEJDE? I Elsass Fonden arbejder vi målrettet på at s tyrke det tværfaglige samarbejde omkring mennesker med CP. Ambitionen er at bygge bro mellem familie, kommune, pædiatri, sygehus og de mange andre aktører, der er omkring børn, unge eller voksne med CP – alt sammen for at sikre det enkelte menneske de bedste muligheder. Læs mere om vores samarbejdsprojekter på elsassfonden.dk eller kontakt os og hør mere på post@elsassfonden.dk

EFTER FUNKTIONSBOOST-FORLØB:

”JEG HAR FÅET ET HELT ANDET UDGANGSPUNKT I MIT LIV” Alle mennesker kan udvikle sig livet igennem - også når man lever med et handicap som cerebral parese. Det er Jeppe Forchhammer et godt eksempel på.

n sommerdag i juni 2020 ligger Jeppe Forchammer på en træningsmåtte i et af Elsass Fonden lokaler i Charlottenlund. Han ligger på ryggen og bevæger sig lettere besværet i et forsøg på at vende sig om på maven. Han har sin hjælper og to fysioterapeuter omkring sig, som observerer.

krop. Jeg ledte efter en fysioterapeut, som havde erfaring med CP. Jeg blev anbefalet Elsass Fondens tilbud og tænkte, at jeg ville prøve det,” siger han.

31-årige Jeppe Forchhammer er lige begyndt på forløbet Funktionsboost, som er et tilbud til voksne med cerebral parese (CP), der har oplevet et funktionsfald i hverdagen. Forløbet bliver tilrettelagt ud fra de mål og behov, som Jeppe Forchhammer har, og et fagligt team fra Elsass Fonden vejleder og inspirerer ham med fokus på at få skabt et løft i hverdagen. Ét af hans mål er, at han gerne vil kunne vende sig i sengen uden hjælp.

”Jeppe har lige fra start været frisk på at prøve en masse forskellige ting af for at se, hvad som fungerede bedst. Han har også været god til selv at komme med forslag og idéer undervejs,” fortæller fysio terapeut Kimmie Westh Svendsen, som er en del af fagteamet bag Funktionsboost.

30 sekunder er gået, og han kæmper videre på måtten uden held med at vende sig. Han får lov til at forsøge i flere minutter, men må til sidst give op.

MOTIVATION OG UDFORDRENDE AKTIVITETER For bare et halvt år siden var Jeppe Forchhammer afhængig af hjælp til alt. Han tilmeldte sig Funk tionsboost, fordi han ønskede at få mere kontrol over sin krop. ”Jeg havde et 2020-nytårsforsæt om, at jeg gerne ville starte til fysioterapi for at få mere styr på min

I løbet af fire måneder er han blevet udfordret gennem forskellige fysiske aktiviteter, som han selv har været med til at definere.

Nyere forskning dokumenterer, at hjernen kan forandre sig, og at alle mennesker kan udvikle sig og lære nyt gennem den rette indsats. Jeppe Forchhammer er ifølge Elsass Fondens forskningschef, Jens Bo Nielsen, et fint eksempel på, at det er muligt at udvikle sig, selvom man er voksen og har en svær grad af CP, hvis man har viljen og det rette hold omkring sig. Og særligt motivation er afgørende for, at man kan opleve forbedringer. ”Forbedringer kan ske under alle betingelser, men det kræver en indsats. Man skal være indstillet på det, motiveret, have drive og en tro på det,” siger professor Jens Bo Nielsen.

STORE FORBEDRINGER Jeppe Forchhammers hjælperteam og Elsass Fondens faglige medarbejdere har motiveret og støttet ham til at afprøve nye aktiviteter og bevægelser. Han har blandt andet prøvet kræfter med en r acerunner og andre aktiviteter, som han ikke tidligere har stiftet bekendtskab med. Sammen med resten af teamet bag Funktionsboost har Kimmie Westh Svendsen været med til at stimulere Jeppe Forchhammers nysgerrighed og lyst til at lære nyt. Det har resulteret i, at han har opnået store forbedringer. ”Han har fået mere kontrol over sin krop og bevæger sig mere roligt. Hans vejrtrækning er også blevet mere kontrolleret. Han kan bedre trække vejret ned i maven og på den måde bedre få ro på kroppen,” fortæller hun.

STØRRE FRIHED Efter 4 måneders intenst forløb er det tid til at lave en såkaldt sluttest. Den skal vise, om Jeppe Forchhammer har opnået et af sine mål om selv at kunne vende sig fra ryg til mave. Han ligger endnu engang på træningsmåtten i Elsass Fonden. Ved siden af står hans el-stol, og Kimmie West Svendsen tager noter. Inden hun kan nå at notere noget, har han vendt sig om på maven. ”Jeppe har udviklet sig meget mere, end hvad jeg havde turde håbe på, da vi startede. Jeg er meget stolt af vores samarbejde,” siger Kimmie Westh Svendsen.

KRÆVER INDSATS OVER TID Et forløb som Funktionsboost kan ikke stå alene. For at opnå varige forbedringer er det væsentligt, at Jeppe Forchhammer fortsætter med at blive udfordret gennem forskellige aktiviteter. ”Neuroplasticitet stiller krav til os, hvis vi vil ændre os. Det kommer ikke gratis, men kræver en aktiv indsats over lang tid. Og når ændringerne er tilvejebragt, skal de holdes ved lige,” siger Jens Bo Nielsen. Det er derfor vigtigt, at Jeppe Forchhammers hjælpere støtter op i hverdagen. ”Mine faste hjælpere og jeg er blevet mere opmærksomme på, at jeg selv gerne må gøre det, som jeg kan, og gerne må træne min krop,” fortæller Jeppe Forchhammer og slutter: ”Jeg er kommet i gang med at bruge mig selv og min krop på en helt ny måde. Det er som om, at jeg har fået knækket nogle koder fra hjernen ud til mine muskler. Jeg føler, at der er en bombe, der er eksploderet i mit funktionsniveau. Jeg har fået et helt andet udgangspunkt i mit liv.”

Selv efter forløbet er slut oplever Jeppe Forchhammer forbedringer, og han er blevet mere selvhjulpen i sin hverdag. ”Jeg kan selv rulle i min seng igen, uden at det er vildt besværligt. Og jeg er begyndt at køre min el-stol mere selv i stedet for at vente på, at min hjælper kommer og gør det. Jeg kan også selv være mere med, når jeg for eksempel skal have tøj på,” fortæller han og fortsætter: ”Jeg har lært at bruge og styre min krop og muskler på en helt ny måde. Jeg vil faktisk påstå, at jeg er blevet nogle år yngre i min krop igen. Jeg oplever en større frihed. Jeg har nogle gange set min krop som en skal, men det gør jeg ikke mere.”

OM FUNKTIONSBOOST Et tilbud til unge og voksne med cerebral p arese, som oplever et funktionsfald i hverdagen. Et tværfagligt team tager hjem til den enkelte til en snak omkring hverdagen, og de udfordringer personen oplever. Teamet bliver sammensat ud fra den enkeltes behov og ønsker, men består typisk af en neuropsykolog, fysioterapeuter og ergoterapeuter. Find alle aktuelle tilbud på elsassfonden.dk

STAFET FOR LIVET:

360 KM TILBAGELAGT I EN GOD SAGS TJENESTE I en særlig online udgave af Stafet for Livet tilbagelagde 50 børn og voksne med CP næsten 360 km en lørdag i august 2020. Indsatsen betød, at fonden efterfølgende kunne donere 5.000 kr. til Kræftens Bekæmpelse.

løbet af fire timer gik, løb, racerunnede, cyklede og rullede 50 deltagere knap 360 km, da Elsass Fonden arrangerede den årlige Stafet for Livet. Elsass Fonden havde valgt at donere 10 kr. pr. tilbagelagt km til Kræftens Bekæmpelse. Det svarer til et beløb på 3.578 kr., som fonden i sidste ende rundede op til 5.000 kr.

ONLINE STAFET Elsass Fonden har igennem 6 år samlet det største hold af mennesker med cerebral parese til Stafet For Livet hvert år. I år var ingen undtagelse – selvom det foregik lidt anderledes på grund af corona-situationen. De vanlige stafetter med fysisk fremmøde rundt om i landet blev ikke afholdt. Derfor afviklede Elsass Fonden sin helt egen online-udgave på Facebook. ”Idéen med dagen var, at vi sammen – hver for sig – skulle samle penge ind ved at være aktive i vores eget nærmiljø. Når deltagerne var aktive, skulle de dokumentere det med video og billeder og skrive, hvor mange kilometer de havde tilbagelagt på deres tur,” fortæller dagens hovedarrangør Camilla Voigt, teamleder for Idræt og Fritid i Elsass Fonden.

Deltagerne var rundt i byer og på landet i hele Danmark, ligesom de var ude i både regn og sol. Der blev hoppet i vandpytter, nydt snacks på turen, løbet om kap, ligesom der var både trætte og hurtige ben. Blandt deltagerne var 6-årige Kamma, der har cerebral parese, og hendes familie. For familien var det et stort plus, at årets arrangement blev afviklet virtuelt. ”Jeg synes, det var fedt, at det foregik online. For os betød det, at vi blev sparket ud af døren til noget, vi nok ellers ikke havde taget os sammen til. Der var en større deling af oplevelser, end hvis man var troppet op fysisk; og børnene syntes, det var hyggeligt og sjovt at følge de andre,” fortæller Pia Ørby, Kammas mor. Også Camilla Voigt var godt tilfreds med arrangementets afvikling og ser frem til stafetten i 2021. ”Det var en rigtig god dag men masser af aktivitet rundt om i landet og på vores Facebook-begivenhed. Hvis vi ikke kan mødes fysisk i 2021, gør vi det vir tuelt igen, for det var en kæmpe succes,” understreger teamlederen.

VIL DU MED NÆSTE ÅR? Hold øje med vores aktivitetsside på elsassfonden.dk

STÅSTATIV GIVER LAYLA NYE MULIGHEDER Mødet med Danmark har været livsforandrende for syriske Layla med cerebral parese. Blandt andet har et nyt ståstativ - bevilliget af Elsass Fonden - givet fornyet håb for Laylas udvikling.

n sæbeboble svæver fint og let i luften. Langsomt kommer den nærmere og nærmere. Den lille pige i ståstativet følger den forventningsfuldt, kniber øjnene sammen og udstøder et kort frydefuldt hvin, da den daler ned, rammer hendes hånd og går itu. ”Du kan i hvert fald godt mærke det, hva’? Den sagde lige ’blop’ ovre på hånden,” siger fysioterapeut Lotte Bachmann Mens med den lille piges hånd i sin, inden hun kortvarigt slipper for at markere stedet, hvor sæbeboblen landede. Den lille pige hedder Layla. Hun er 7 år og har cerebral parese. Hun kom til Danmark sammen med sin familie i 2016, hvor hun efterlod en dagligdag

med hospitalsindlæggelser, bomber og en særdeles usikker fremtid.

”DET HAR HAFT STOR BETYDNING” I dag går Layla på specialskolen Fjordskolen Lysholm i Roskilde. Personalet omkring hende har stort fokus på at give hende og de andre børn med funktions nedsættelser de bedste udviklingsmuligheder. Det var derfor en glædens dag, da Layla fik mulighed for at få et ståstativ via et legat fra Elsass Fonden. ”Det har stor betydning for hendes velvære, at hun kan få stillingsskift. Det er godt for kredsløbet, knogler, muskler og led. Det er godt for vejrtrækning og fordøjelsen. Og så er det godt for det sociale

aspekt, at hun kommer op i øjenhøjde med sine kammerater og kontaktpersoner omkring hende,” fortæller Lotte Bachmann Mens.

betydet, at hun har indhentet noget af sin manglende vækst, fortæller hendes storebror på 18 år, Mohammed Abo Kersh.

Layla har CP i svær grad. Det bevirker, ifølge fysioterapeuten, meget motorisk uro, ernæringsmæssige udfordringer, og at hun får hjælp til det meste. Inden ståstativet var hun stort set kun liggende og siddende. Nu er Layla oppe at stå 1-2 gange om dagen.

”Hun var meget lille, da hun var i Syrien. Hun vejede ikke så meget. Men herovre er hun blevet lidt større, og så kan vi godt lege med hende. Det betyder rigtigt meget for mig, at Layla har det godt,” siger han og smiler bredt.

”Hun er begyndt at snakke meget mere, og hun griner, har meget mere lyd og kigger meget koncentreret. Det har også vist sig, at hun spiser bedst stående. Jeg tænker, at det er dejligt for Layla at vide, at hun bliver lyttet til, hørt og set,” påpeger Lotte Bachmann Mens.

Familien har en lang række barske oplevelser med sig i bagagen fra Syrien. Blandt andet blev Layla med nød og næppe reddet ud af et hospital af en gruppe oprørere, inden det blev bombet. En aktion som forældre og søskende magtesløst måtte følge i de lokale tv-nyheder. Men de vil helst ikke dvæle ved fortiden. Nu handler det om fremtiden – især Laylas.

FRA DYSTRE UDSIGTER TIL HÅB Layla bor med sin familie i en lejlighed i Solrød. Hun er ud af en søskendeflok på fem.

”Vi er bare så glade og taknemmelige for alle de muligheder, vi har fået. Og jeg håber, at Layla bliver ved med at stå med stativet, så hun måske kommer til at stå af sig selv engang i fremtiden,” siger Mariam Al Ahmed.

Familien er oprindeligt fra Idlib i Syrien, men tog en drastisk beslutning om at forlade fædrelandet, da borgerkrigen tog til, og bomberne begyndte at falde nær deres hjem.

Familien har midlertidig opholdstilladelse i Danmark, men håber på, at den bliver permanent.

Særligt hensynet til Layla og hendes fremtids muligheder drev dem mod Danmark. ”Vi fik ikke nogen hjælp eller støtte til Layla i Syrien. Slet ikke. Faktisk var der en læge, som sagde, at jeg ikke skulle forvente, at Layla ville blive særlig gammel,” fortæller Mariam Al Ahmed, som er mor til Layla.

SØG OM STØTTE

I de fire år familien har boet i Danmark, har Layla kun fået det bedre. Selvom hun stadig er lille af statur, så har roen, trygheden og de mange indsatser

Læs mere på elsassfonden.dk

Elsass Fonden uddeler omkring 700 legater hvert år - både til enkeltpersoner og til projekter.

FORHENVÆRENDE NÆSTFORMAND TAKKER AF Den stærke juridiske stemme og tidligere næstformand, Mette Christensen, udtræder af Elsass Fondens bestyrelse efter 24 år

ecember 2021 markerede et farvel til et af Elsass Fondens længst siddende bestyrelsesmedlemmer. Den forhenværende vicepræsident i Sø- og Handelsretten og tidligere forligsmand, Mette Christensen, har siddet med rundt om fondens bestyrelsesbord siden 1996 og stopper som følge af en aldersgrænse på 75 år i fondens vedtægter (i dag sat ned til 70 år, red.) Vi har talt med Mette Christensen om tiden i fonden, og hvordan det bliver at sige farvel.

HVORFOR TAKKEDE DU JA TIL POSTEN SOM BESTYRELSESMEDLEM I ELSASS FONDEN? ”Jeg blev optaget i bestyrelsen i 1996 efter anmodning fra højesteretssagfører Erik Stampe, som på daværende tidspunkt var formand. Fondens virke bestod dengang udelukkende af at behandle legatansøgninger, da formuen var betydelig mindre end i dag. Som jurist tænkte jeg, at det lød som en spændende opgave at være med til at behandle fonds ansøgninger.”

HVAD HAR DET GIVET DIG AT VÆRE EN DEL AF FONDEN? ”Det har været en øjenåbner – særligt hvad angår handicapområdet. Jeg har fået nuanceret nogle af mine opfattelser af, hvad det vil sige at leve med et handicap, og hvor stort udviklingspotentialet er. Det har også betydet meget at være en del af en proces frem mod at skabe større ligeværd og lige muligheder i samfundet for mennesker med handicap, fx gennem individuel støtte til hårdt trængte familier, til grupper, rejser og sportsaktiviteter og til kulturelle institutioner, så de er blevet mere tilgængelige for mennesker med bevægelseshandicap.”

HVAD HAR VÆRET DEN MEST MARKANTE FORANDRING, DU HAR OPLEVET? ”At opleve forandringen fra at være en fond med – i fondssammenhæng – relativt få ressourcer og til i 2003 at kunne købe Uglemose (Elsass Fondens ejendom, red.) som følge af boet fra Helene E lsass. Det betød, at vi kunne igangsætte alt det, som fonden byder på i dag af forskning og aktiviteter. Det har haft stor betydning særligt at fokusere på de aktu elle behov, som mennesker med cerebral parese har, men også gennem forskning at kunne forbedre deres tilværelse.”

HVAD HUSKER DU SÆRLIGT GODT? ”Da Elsass Fondens formand i 2016 gik ind i debatten om OL-/PL-medaljebonusser. Det var himmelråbende, at der var forskel på atleternes bonusser – alene baseret på, om de var paraatleter eller ej. Derfor var det et særligt øjeblik, da fonden besluttede sig for at udligne forskellen og dermed sikre paraatleter den samme medaljesum som OL-atleterne.”

HVAD ER DU SÆRLIGT STOLT AF AT HAVE BIDRAGET TIL? ”Det har været særligt betydningsfuldt at medvirke til at forbedre det enkelte menneskes levevilkår gennem den økonomiske støtte, som et legat er. Mere langsigtet har det også været meningsfuldt at flytte noget forsknings- og vidensmæssigt, hvor vi i dag ved langt mere om, hvad der skal til for at sætte effektivt ind tidligt. Og så er det jo fantastisk at se videnskaben sætte konkrete spor i form af de mange aktiviteter, vi udbyder.”

Det har været særligt betydningsfuldt at medvirke til at forbedre det enkelte menneskes levevilkår... Mette Christensen

HVAD ER DIN FORHÅBNING FOR FONDENS FREMTID? ”At Elsass Fonden fortsætter med at sætte vigtige aftryk, som forbedrer vilkårene for mennesker med handicap. Men også at vi bliver dygtigere til at opspore børn med CP tidligst muligt, så vi kan sætte ind med en effektiv indsats, som kan få enorm betydning for den resterende del af deres liv.”

HVILKE FØLELSER SIDDER DU MED, NU HVOR DU VINKER FARVEL TIL BESTYRELSEN? ”Jeg er glad og stolt over at have været på rejsen, men jeg er også afklaret omkring, at den nu er nået vejs ende. Jeg har hele tiden vidst, at der var en aldersgrænse for, hvor længe jeg kunne sidde med. Det har jeg det helt fint med, og jeg er ikke typen, som bliver sentimental. Det har været fantastisk, og nu er det slut; det er helt okay.”

HVAD TAGER DU MED DIG FRA DIN TID I FONDEN? ”At se, hvor meget en fond kan flytte og bidrage med inden for dens fokusområde, når dedikerede, kompetente og fremsynede medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer samarbejder om at opnå et fælles mål.”

”INKARNATIONEN AF EN SEJ KVINDE” Det er ikke bare en dygtig jurist, som Elsass Fonden tager afsked med i bestyrelsen; det er også en klog kvinde med en særlig evne til at se igennem alt ”det løse” og direkte ind til sagens kerne. Sådan fortæller Elsass Fondens bestyrelsesformand Nick Elsass. ”Mette er inkarnationen af en sej kvinde. Hun står ved sine meninger – uden at være stædig. Hun er en katalysator, som holder hovedet koldt, analyserer tingene grundigt og er enormt løsningsorienteret. Når hun taler, så lytter alle. For vi ved, at Mettes ord er velovervejede, og at hun plejer at have ret,” påpeger han.

BESTOD SIN PRØVE Nick Elsass var med til at udpege Mette Christensen til bestyrelsen i 1996. Hun blev optaget som det fjerde medlem, efter en lille uformel optagelsesprøve. ”Én ting var faglige kvalifikationer, men vi ville også sikre os, at der var en menneskelig forståelse. Derfor inviterede vi Mette på en frokost, og der gik ikke længe, inden jeg tænkte: ’hende der, hun er fantastisk!” gengiver Nick Elsass. Derfor er det også med et vist vemod, at bestyrelsesformanden nu tager afsked med kvinden, som var næstformand i 16 år, indtil hun i 2016 selv påpegede, at det var tid til et generationsskifte. Noget som ifølge bestyrelsesformanden er sigende for Mette Christensens personlighed. ”Vi kommer til at savne Mettes analytiske hjerne og skarpe blik. Hun har været uovertruffen i forbindelse med de juridiske spørgsmål, vi har stået overfor fra tid til anden, men hun har i lige så høj grad bidraget med diplomatiske evner og menneskelig indsigt.” Mette Christensens sæde i bestyrelsen overtages af professor Thomas Sinkjær. Mød ham på næste side.

NYT BESTYRELSESMEDLEM:

”JEG VIL VÆRE MED TIL AT GÅ HELE VEJEN FOR MENNESKER MED CP” Professor Thomas Sinkjær er tiltrådt som nyt bestyrelsesmedlem i Elsass Fonden. Han har en baggrund indenfor hjerneforskning og rehabiliteringsteknologi og ser frem til at blive en del af fondens ambition om at gå hele vejen for mennesker med cerebral parese.

lsass Fonden og Thomas Sinkjær har kendt hinanden i flere år. Det var derfor et velkendt ansigt, der trådte ind i fondens bestyrelse pr. 1. januar 2021. Den 62-årige professor har samarbejdet med fondens forskningsafdeling i flere år og glæder sig nu til at blive en større del af de muskler, som, han mener, er vigtige i arbejdet med at øge livskvaliteten for mennesker med cerebral parese (CP). ”Dét, der er særlig interessant ved Elsass Fonden, er, at det er en fond, der er dedikeret til at gå hele vejen fra at forstå, hvad det er, der konkret er sket inde i hjernen, til at bruge den viden til glæde for mennesker med CP. Netop dét at få ny vigtig indsigt og bringe den forskning i spil, er et af mine interesseområder,” siger Thomas Sinkjær. På den baggrund har han ikke været et sekund i tvivl om, at det kunne være spændende at blive en del af bestyrelsen. ”Med den vision og de muskler, som Elsass Fonden har, så kan man gøre en forskel, og dét er fascinerende,” fastslår han.

DEN RIGTIGE SAMMENSÆTNING Bestyrelsesformand Nick Elsass ser frem til samarbejdet og lægger vægt på, at Thomas Sinkjær kan bidrage på flere områder i Elsass Fondens bestyrelsesarbejde. ”Jeg synes, at det er så vigtigt at sammensætte en bestyrelse i en fond, som Elsass Fonden er, hvor flere vigtige elementer er til stede – for eksempel en skarp holdning til fondens fundats og DNA, faglige kvalifikationer og stor forståelse for fondens målgruppe. Ved alle disse egenskaber kan vi sætte flueben ved Thomas Sinkjær - og i øvrigt resten af bestyrelsen,” siger Nick Elsass. Han påpeger i øvrigt vigtigheden i at få alle kompetencer og medmenneskelige egenskaber til at spille sammen med den rigtige sammensætning. ”Jeg synes, at vi har pligt til at erstatte fondens tidligere medlemmer i bestyrelsen med medlemmer, som har den samme empatiske forståelse og tilgang. Og det har Thomas Sinkjær,” siger Nick Elsass.

Thomas Sinkjær er i forbindelse med sit medlemskab blevet en del af Elsass Fondens forskningsudvalg. Det er et særligt nedsat udvalg i bestyrelsen, der vurderer forskningsansøgninger.

FORSTÅELSE AF SPASTICITET Thomas Sinkjær har fulgt Elsass Fonden tæt i mange år. Han er blandt andet formand for komitéen for fondens forskningspris, ligesom han er næstformand i Bevica Fonden, som også har samarbejdsprojekter med Elsass Fonden. Derudover er han bestyrelsesmedlem i fondens datterselskab Movotec, der står for at udvikle apparatet PSAD, som er en metode til at måle årsagen til muskelstivhed hos mennesker med CP. “I virkeligheden er PSAD’en et skoleeksempel for mig. Her er fokus på at få forskning ud til brugeren via en teknologi, der kan anvendes ude i klinikken,” fortæller Thomas Sinkjær og fortsætter: “Konsekvenserne af spasticitet er et meget vigtigt område – både for dem, der har CP, og for dem, der skal behandle mennesker med CP. Så studier omkring, hvordan signaler fra hjernen til musklerne og og signaler fra musklerne til hjernen sammen laver

en bevægelse, og forståelsen af spasticitet, interesserer mig meget og har været mit forskningsfelt i mange år.”

VILJE TIL AT GØRE EN FORSKEL Thomas Sinkjær har således grundlæggende viden om, hvordan man bedst kan bringe forskning til anvendelse. Han ser sin nye rolle som bestyrelsesmedlem i Elsass Fonden som en oplagt mulighed for at kunne bidrage med sin viden indenfor området og samtidig gøre brug af fondens erfaringer og vilje til at gøre en forskel. “I Elsass Fonden har man tålmodighed. Man ved, at forskning tager tid, og man ved, at det kræver ihærdighed. Man erkender, at det nogle gange er nødvendigt at gå nye veje, end den kurs, man har sat. Men det er det, man kan i en fond, når man har roen og viljen til det. Det er dét, jeg oplever Elsass Fonden har,” siger Thomas Sinkjær og slutter: “Netop det at have et højt ambitionsniveau og være villig til at gå hele vejen for at gøre en forskel for mennesker med CP, rammer lige ned i det, jeg gerne vil bruge energi på.”

CV (UDPLUK) • Professor ved Institut for Medicin og Sundhedsteknologi, Aalborg Universitet, 1993• Senior programdirektør, Lundbeck Fonden 2019-2021 • Formand for Siemensfonden, 2017• Næstformand i Bevica Fonden, 2018(bestyrelsesmedlem siden 2005) • Bestyrelsesmedlem i Movotec A/S, 2017• Formand for The Elsass Foundation Research Prize Committee 2019-

AKTIVITETER I 2021 Se et udpluk af de mange forskellige aktiviteter, Elsass Fonden udbyder i år.

GODT I GANG MED LÆRING Et 4-dages kursusophold for skolestartende børn med CP og deres forældre. Udbydes flere gange årligt.

FAMILIEDAGEN Faglige oplæg, sparring og hyggeligt socialt samvær. Det er ingredienserne, når Elsass Fonden og CP Danmark byder velkommen indenfor til årets familiedage.

FIND FLERE AKTIVITETER

AKTIVITETER OG CORONA

Du finder alle vores aktivitetstilbud - og tilmelder dig - på elsassfonden.dk

Vi følger selvfølgelig situationen vedr. coronavirus (covid-19) nøje og afvikler kun fysiske aktiviteter, når det kan ske på forsvarlig vis. Læs mere på elsassfonden.dk

E-SPORTSCAMP For unge i alderen 10-20 år, der er vilde med e-sport, og som kunne tænke sig at blive bedre teknisk og taktisk i selskab med andre unge med CP.

TEENCAMP 3-dages camp for de 14-17-årige med masser af fysisk aktivitet og socialt samvær. Afholdes i Elsass Fonden i september.

SOMMERCAMP For 11-13-årige som godt kan lide at være fysisk aktive og blive udfordret i et trygt og sikkert fælleskab.

VOKSENCAMP En camp for voksne på 18+ med CP, der sidder i kørestol, eller er gangbesværet og bruger hjælpemidler.

LEGATMODTAGERE I 2020 Elsass Fonden støtter enkeltpersoner med cerebral parese, men også institutioner og projekter med relation til området. Herunder følger et udvalg af årets største legater*:

FORSKNING OG BEHANDLING Københavns Universitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rigshospitalet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Syddansk Universitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aalborg Universitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nordsjællands Hospital. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hvidovre Hospital.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aarhus Universitet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5.1 mio. kr. 2.3 mio. kr. 1.9 mio. kr. 924.000 kr. 600.000 kr. 450.000 kr. 372.000 kr.

SPORT OG KULTUR Parasport Danmark. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Støtteforening for RaceRunning i Danmark.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Experimentarium . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Midtmors Sportsforening. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lavuk Entertainment. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4.2 mio. kr. 511.000 kr. 500.000 kr. 310.000 kr. 150.000 kr.

SAMFUND Jonstrupvang. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ådalskolen (specialskole). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CP Danmark. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Skolen ved Skoven (specialskole). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

476.000 kr. 246.000 kr. 203.000 kr. 164.000 kr.

*beløbene er afrundede til nærmeste tusind.

MERE OM LEGATER Læs mere om, hvad vi støtter, og hvordan du ansøger på elsassfonden.dk

MØD ELSASS FONDEN

PROTEKTOR: HENDES KONGELIGE HØJHED PRINSESSE BENEDIKTE

DIREKTIONEN

PETER LINDEGAARD

NICK ELSASS

Adm. direktør

Bestyrelsesformand og nevø af Helene Elsass (fondens stifter)

Cand.oecon. fra Aarhus Universitet og adm. direktør i fonden siden 2014. Han har tidligere været direktør i Falck i Sverige og adm. direktør i Berlingske Tidende A/S (nu Berlingske)

BESTYRELSEN

Udover formandsposten i fonden er Nick Elsass stærkt engageret i hestesport og er formand for såvel familiestutteriet York Stutteri, Foreningen til den Ædle Hesteavls F remme og Breeding & Racing I/S. Nick har en Master fra London Business School, Sloan Fellow.

KIRSTEN SMEDEGAARD ANDERSEN Næstformand Cand.oecon. fra Aarhus Universitet med en finansiel baggrund indenfor kapital forvaltning og venture. Udover posten i fonden er hun bl.a. bestyrelsesmedlem i Folkekirkens Nødhjælp og Dansk BørneAstma Center og formand i fondens datterselskab Movotec A/S.

FINN HASSELRIIS

THOMAS SINKJÆR

GITTE MOOS KNUDSEN

Bestyrelsesmedlem

Uddannet advokat og et af bestyrelsens længst siddende medlemmer. Til dagligt seniorpartner i Husenadvokater og formand i bestyrelsen hos taskeproducentvirksomheden Adax Holding ApS. Herudover formand og direktør i Center Management Aps.

Cand.polyt. og ph.d. fra Aalborg Universitet. Han er desuden dr. med. fra Københavns Universitet. Senior Programdirektør i Lundbeck Fonden og næstformand i Bevica Fonden. Desuden præsidiemedlem ved Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

Professor (dr.med.) i klinisk neurobiologi ved Københavns Universitet og leder af Neuro biologisk Forskningsenhed på Rigshospitalet. Herudover medlem af Lundbeckfondens Brain Prize Council og Det Kongelige Danske Videnskabernes Selskab.

HENRIK HANSEN

BENEDIKTE KIÆR

Bestyrelsesmedlem

ALEXANDER PATRICK ELSASS

Tidl. chefkonsulent i Danske Bank og medlem af CP Danmarks hovedbestyrelse. Herudover har han hverv som næstformand i Hou Søsportcenter og den selvejende institution Bofællesskabet Storkøbenhavn.

Borgmester i Helsingør Kommune og fhv. Socialminister. Uddannet cand.scient.pol. fra Københavns Universitet. Herudover formand for Det Sociale Netværk samt bestyrelsesmedlem i trafikselskabet Movia og det fælleskommunale affaldsselskab Norfors.

Bestyrelsesmedlem og grandnevø af Helene Elsass Markedsføringsøkonom og manager for familiestutteriet York Stutteri. Desuden medstifter af Scandinavian Raceweb, medejer af Brandsass Aps. og Breeding & Racing I/S.

MØD ELSASS FONDEN

ÅRSREGNSKABET HOVEDTAL FOR KONCERNEN (I TUSINDE KR.)

2020

2019

7.235 -33.860 219.196 170.298

7.723 -37.195 330.668 280.768

2.174.310 2.119.210

2.026.114 1.977.678

118.767 158.183 3.679

120.184 159.245 4.037

1.860.345 40

1.679.681 40

2.141.014

1.963.147

75 6.641 41 26.539 33.296

72 7.937 181 54.777 62.967

AKTIVER I ALT (i tusinde kr.)

2.174.310

2.026.114

Egenkapital Grundkapital Overført resultat Egenkapital i alt

1.177.610 941.600 2.119.210

1.177.610 800.068 1.977.678

5.143

3.940

Kortfristede gældsforpligtelser Leverandører af varer og tjenesteydelser Bevilgede, ej udbetalte legater Anden gæld

1.572 44.680 3.705

1.651 39.807 3.038

Gældsforpligtelser i alt

55.100

48.436

2.174.310

2.026.114

Nettoomsætning Resultat før finansielle poster Finansielle indtægter Årets resultat Aktiver i alt Egenkapital i alt

BALANCE (I TUSINDE KR.) Materielle anlægsaktiver Grunde og bygninger (erhvervsmæssige aktiviteter) Grunde og bygninger (almennyttige aktiviteter) Driftsmateriel og inventar Finansielle anlægsaktiver Andre værdipapirer og kapitalandele Deposita Anlægsaktiver i alt Omsætningsaktiver Tilgodehavender fra salg Andre tilgodehavender Periodeafgrænsningsposter Likvide beholdninger Omsætningsaktiver i alt

Gældsforpligtelser Langfristede gældsforpligtelser; Deposita og forudbetalt leje

PASSIVER I ALT

Elsass Fonden Holmegårdsvej 28 2920 Charlottenlund elsassfonden.dk